如何說服信中醫的親戚支持我的骨髓移植手術?
我得了MDS 骨髓增生異常綜合征 ,跟白血病差不多,血液的癌症.
之前做2次化療花了近30萬,效果不好還出了精神狀況,失去意識,後來恢復.
現在配型跟我弟配上了,醫生建議做骨髓移植.
手術費用不夠, 需準備60萬才工作4年,本身積累有限,粵東小城鎮,父母是小學教師和農民,一生積蓄亦有限
沒有商業保險,沒有意識,看看你周圍或你自己也很少給健康上一份保險之前找親戚談過, 但是他們都說西醫動刀傷元氣,建議我去中醫慢慢調理, 給我說要中貴草藥調理,還有要給我介紹通靈神人之類的看看,就是談論老祖宗多少年流傳寶貴精華那套說辭了 說西醫都是為了錢的,看手術費那麼貴,你幹嗎不試試中醫先.中醫治根治本之類的,
這讓我很灰心.
我身邊沒有親人能夠認識到中醫的問題.
而我對此雖然有較清醒認識,但一時半會也難以想到辦法說服他們.很沮喪, 如果無力說服他們, 只能依靠自己做產品 自己去掙費用,機會渺茫, 沒掙到就只能等死.
但最近跟朋友聊天意識到 ,這個情況不能再拖了, 我的時間窗口很有限,
我的狀況已經越來越差 錯過有錢也救不了.我只能果斷點 再找親戚們開口了, 但是 中醫問題導致他們不信任我的選擇,
自然就很難得到他們的金錢支持了.
我當然有說 這是大醫院高級主任醫生唯一建議療法..
但是呢 我最大的堂哥反而說要我去看他拖關係廣東省中醫院的中醫老教授,
說是國家級認可,國家都認可的中醫療法你為什麼不信? 國家真是給人添堵
我知道這只是又一個大坑,, 實在不想無謂的折騰了想個辦法得讓他們支持我的選擇, 選擇骨髓移植手術
我能理解他們
1是對中醫認識, 這是教育問題難以改變了.
2我的手術費用這麼大, 分擔到他們身上也是近10萬, 對他們壓力也是很大的
3我手術不一定會成功,要是在手術中掛掉,我家裡也無力償還,他們的錢就打了水漂了.
4他們是願意幫我,只是不認同這個選擇,出生於一個貧困和愚昧的家庭就是一個大坑.
我妹妹就是MDS,前年查出來,全家都陷入無盡的悲傷里,感覺生活暗無天日了。她的血象是血小板極少,只有正常人的十分之一,身上很容易出血,而且止不住,女孩,卵巢黃體每個月破一次,她一破就流滿肚子的血。周圍的很多親戚和村民也給介紹了各種神醫,每天吃一大堆中藥。
我覺得這麼下去人就廢了,我告訴他們,這種病吃中藥就是純粹對身體的消耗,這麼吃有些器官都受不了,想要徹底解決問題,只有骨髓移植這條路,然後去做了配型,我妹妹是雙胞胎,原本覺得很簡單,結果她們是異卵,全不相合。後來我去做了配型,全相合,我妹妹破泣為笑。
我妹妹在青島上學,就在青島中心醫院就醫,很多人勸去北京,但是北京對我們來說租房照顧和就醫成本太高,在之前的治療中家裡的錢花的已經差不多了(題主我見過太多人拖著不移植慢慢把錢耗光,最後債台高築,等到做移植的時候,已經完全湊不到錢了。)而且人又多,幹什麼都要排隊。在青島開始治療之後,我妹妹的同學們開始集體出動,找媒體,滿世界厚著臉皮去求人,後來當地的媒體報道了,我妹妹的一個校友師兄直接給掏了手術費。
骨髓移植是一個很煎熬的手術,對病人和家人都是一場考驗,我媽媽和另外一個妹妹在醫院附近租了房子陪護,準備好之後,我們就去做了移植,好在我的身體條件還不錯,體檢和移植一切順利,我妹妹在倉里開始化療,把癌細胞和正常的免疫細胞統統全部殺掉之後,把我的造血幹細胞輸入,重建免疫系統和正常的造血功能。我媽媽每天用高壓鍋做出沒有任何味道和病菌的飯,拎著高壓鍋送到倉里,然後隔著玻璃和我妹妹用探視電話聊會天,然後,熬到出倉,在醫院附近養了一年,回家。
現在我妹妹已經比之前健康多了,頭髮又長了回來,也不用擔驚受怕隨時流血止不住,血液和免疫系統DNA變得和我一模一樣了。遺憾的是,大劑量化療的後遺症可能導致她沒有機會生孩子了,但是在醫院的血液科見了太多的生死,畢竟是癌症,掙回一條命已是幸運,也會釋然。
題主我建議你要和家人說清楚,有同胞配型成功已經是這類病人中最幸運的一批,現在獨生子女這麼多,多少病人在等配型。也要和他們說清楚其中的風險與考驗,整個家庭都需要全力以赴和孤注一擲,進倉就是一道鬼門關,移植之後的後續治療費用也要考慮好,然後,盡最大的可能,爭取到所有可能爭取到的幫助。因為這種病治癒的唯一辦法就是骨髓移植,中醫在這上面完全沒有意義。
大多數情況下,親戚這種態度不是中醫的事,是錢的事。
其實不是西醫中醫的事,就是錢的事。你親戚的行為就是用找中醫的方式掩蓋內心的矛盾.樓主只能自救了,在社交媒體上募捐什麼的。作為一個答題的過客,能做的只有廉價而真誠的祝福 加油
只有當生命遭到威脅時才能意識到生命的脆弱。
由於剛參加工作,我現在也只能借樓主200元。
如果能有2000名的知友願意借樓主200元,我相信,樓主是可以度過難關的。
但現在需要解決的問題:
1、確認樓主真的患病,並處於嚴重經濟困難中。
2、成立第三發組織來收集借款,並監督費用的使用。
3、與樓主商量借款分期償還事宜。
寫的比較亂,可能大部分內容答不對題,但希望還是能對題主有點幫助,也希望分享一點個人學習中醫的歷程給那些可能誤入中醫類學校的學生們。事先聲明,本答案里所有觀點僅代表個人看法。
我是某中醫藥大學一名很普通很普通的學生,學醫(中醫西醫)已有七年,在某三甲醫院血液科實習過,也理解MDS病人所承受的痛苦。
先來開啟自傳模式,我自小出生於西北一個小山村裡,小時候家裡人也吃過中藥,對中西醫沒什麼概念。在2008年之前我也沒想過會與之有什麼交集。高三填報志願,由於差了幾分,與理想的大學失之交臂,來到現在的學校,從此走上了一條我也不知道該怎麼形容的道路。
在學習第一門中醫類入門課程—中醫基礎理論之前我還是對中醫充滿了好奇,我滿懷激動的想要揭開中醫的神秘面紗。上完這門課,我了解了什麼陰陽五行、氣血津液等等,其中的理論我自覺得我是聽懂了,但聽的很痛苦,因為與我自小訓練的世界觀格格不入。但我還是認認真真的學習(我不是好學生,但屬於乖學生),認認真真的背誦(就當學文學了嘛)。到後面的中醫內科我實在背不下去了,當時我的機械記憶盡失,只能靠理解記憶。但我還是無法融入中醫的那套世界觀里,還是喜歡按照現代科學思維方式去思考問題。中醫的那套病機對我來說真的是「變幻莫測」,加之中華語言博大精深,我似乎覺得我學的不是醫學,倒是像唐詩之類的東西。加之那段時間課程繁重,我的反中醫情緒高漲(可能比方舟子還激動),學習西醫的課程簡直就是一種享受。但是,我前面說了,我是乖孩子,乖孩子就只能任由生活強姦,不敢反抗。但是……
理論課程終於在痛苦煎熬中勉強學完。接下來去一個知名度還可以的醫院臨床實習,實習期間最大的收穫是知道了目前的醫療水平,大部分疾病(尤其是慢性疾病)是根本無法治癒的,無論是中醫還是西醫(聰明的知友們肯定知道,咳,作為醫學生,我到實習後才明白,太丟人了)。這個問題我覺得是中西之爭的根本所在。像題主所患的MDS也是一樣(骨髓移植過會再談)。我在血液科的時候,對這種疾病,一般都是對症治療:輸血、集落因子、免疫抑製劑、激素。患上這種病跟吸毒一樣,每隔一段時間總得到醫院去弄點葯吃才能保持病情穩定,好多病人對那個科室比我們實習生還熟悉。作為中西結合醫院,來這裡吃中藥的門診患者也大有人在,我所在醫院那個血液科主任一個早晨的專家門診量大概在100人左右(所以大家不要覺得我在寫軟文,打廣告,那裡根本不缺病人)。你要問我效果怎麼樣,對不起,我也不清楚,我在門診碰到的病人基本都屬於病情穩定的,他們中藥西藥都吃。吃藥跟吃飯一樣已經成為一種習慣,這種疾病前面已經說了,一般根本無法根治(骨髓移植除外),沒有人敢隨便停葯,大部分的人是不會拿自己的生命去做實驗的。
接下來,我們說說MDS的另一種治療方式—骨髓移植。這是得了這種病唯一可能治療痊癒的方法,但其中涉及的問題太多,很多病人是不適合、沒機會、沒條件進行這種治療的。對這種治療方式因為我所在科室的局限性,沒有條件開展這種治療,所以我沒有什麼發言權。只知道有治癒的可能,也有相應的風險,具體需要專業人士評估。
接下來正面回答題主的問題,題主遇到的這種情況,如果你病情適合,且有條件做骨髓移植,我認為你去找任何一個負責任的中醫師,他都不敢講讓你不要去做。所以題主的問題說簡單也很簡單。如果你的家人、親戚真心為你好,願意付出巨額醫藥費用幫助你病情痊癒,帶著他們去找他們認為的「權威—老中醫」,把情況說清楚,讓「權威」來評判,正如前面有人回答的那樣,有名望的老中醫是不會砸自己招牌的。
稍微談談我對中醫的看法,作為一名中醫學生,我本該站在自己的陣營里,畢竟將來要靠這個混飯吃,但可能我天資愚鈍,很多理論我到現在依然不能接受。但這也不能說明中醫沒用,我也算跟過很多名老中醫的門診。大部分水平怎麼樣,我也無法評判,因為很多看中醫的都屬於那種慢性病,中西醫都治不好。但基本能保持病情穩定,至於把中藥停了會怎樣,我們都不能保證病情會不會反覆,得病的人、願意吃中藥的人是不會也不敢停葯的。
到現在我跟過的老中醫中,最敬佩只有那麼一位,可見這行真正牛逼的中醫師產量之低,看兒科的,也是我遇到最自信的一位老中醫,吃他的中藥,他都會要求停掉所有西藥,大部分病人只開三帖葯,然後很多人複診的反應都是療效奇好。當然,小孩子的疾病多屬於外感,大部分也是屬於能夠痊癒的疾病。
最後,假如題主是我的親人得了這種病,我會怎麼辦,我會推薦他去看西醫,會去做骨髓移植。如果西醫說:對不起,骨髓移植也沒用。那我會去帶他(她)看我認為比較靠譜的中醫。這大概便是目前中醫存在的價值吧!醫學不管西醫還是中醫其實都是在遵循著「有時去治癒;常常去幫助;總是去安慰。」。很多人覺得中醫是安慰劑,但我覺得那怕是安慰劑效應也好,能讓病人有活下去的希望,讓病人心身舒適一點,也是好的。更何況,有些病中醫確實還是很有療效的……
最後,再次聲明,以上僅是個人看法,禁止轉載,禁止中醫黑拿去做例子。我說了我是乖孩子,我還沒畢業呢,我怕被老師請去喝茶……
哦,我匿名了,不怕,哈哈
現在移植患者的長期生存率可以達到60-80%,移植相關的死亡率在10-30%左右。60-70歲老年患者移植成功的案例也越來越多。這些數字都代表了移植技術的長足進步,以及一代代醫生和患者為此付出的努力。
近年來隨著技術進步,配型不完全相合甚至半相合的移植成功率較以前有了極大提高,部分醫院報道的療效達到了可與全相合移植相比的程度,而找到符合這樣條件的親屬供者的機會幾乎為100%,因此即便沒找到全相合供者也不應該因此錯過移植的機會。
生命無價,如果經過專科醫生評估病情需要且條件許可,千萬不要因為害怕、經濟困難、不想給家人添負擔等等原因而放棄治療。詩人約翰·多恩說過:沒有人是一座孤島。病魔面前,所有親人、好友乃至陌生人都不會吝嗇他們的幫助。我始終相信,只要活著就有奇蹟。感謝信任。我想前面的知友答案已經較完備了。若是錢的問題,啥也是白扯;若是中西醫問題,完全可到省中醫院找「權威」中醫就診,讓「權威」中醫幫你說服。作為一個中醫出身的腫瘤科醫師,強烈建議 你不要放棄積極治療的機會。祝好。
留個支付寶賬號吧,我們大家多少捐點....
建議儘快募集手術費用,移植以天津血液病醫院和北大人民醫院較好。MDS目前未見系統有效的中醫療法,中醫調養對於這種疾病是不可行的。
關鍵詞:
看手術費那麼貴
答主帶上堂哥一起去看下中醫,讓中醫自己開口說做手術合適
祝好。。親戚的意思是擔心你的償還能力,不管能不能治癒都擔心,讓你吃吃安慰劑等死。他們不想說得那麼直白而已。
你弟樂意不樂意?不樂意沒法強迫他,你趕緊找骨髓庫做配型,錢不夠就豁出臉去找募捐求助不行再加炒作,把錢弄到手比什麼都好使,只要他們不出錢,他們哪會在乎你看中醫西醫,獸醫他們都不會管的……
1.和你堂哥及父母一起去省中醫,我覺得這老中醫不會砸自己招牌說我能吃藥調理根治MDS吧。讓你堂哥親戚意識到這隻能手術。
2.上述沒法那就是錢的問題了,親戚父母不救你,你要自救阿。通過各種社交平台還有你所在單位阿進行募捐吧。謝邀!
MDS是一組克隆性造血幹細胞疾患,以一系或多系發育異常,無效病態造血為主要特徵,因為其常常容易進展為急性髓細胞血病(AML),因此也被視為白血病前期。
造血幹細胞移植是目前被認為可以治癒MDS的唯一方法,但隨著年齡增大而移植相關併發症增加,移植風險增加,目前並不是一線治療方案。造血幹細胞移植的適應症是:a、IPSS系統評分中的中危Ⅱ及高危MDS患者,IPSS高危染色體核型患者;b、嚴重輸血依賴,具有明確克隆證據的低危患者
MDS目前一線治療方案包括支持治療、化療、免疫抑製劑和免疫調節劑,部分耐受性較差患者也可以考慮臨床試驗
MDS的治療目標是增加無進展生存與總生存率
中醫治療主要存在兩個方面:1、化療中針對副作用的支持治療,包括補氣養血,健脾和胃等,2、類化療治療,主要是應用含砷劑的復方,以毒攻毒,其作用機制與化療相似
臨床決策是評估風險與收益,造血幹細胞移植可以帶來的收益是可以治癒MDS,風險在於移植併發症與複發。單獨的中醫治療(含砷劑的復方治療應當視為化療的一種)並不存在,需要配合化療或者免疫抑製劑,對於耐受性較好的患者,中醫支持治療配合化療所帶來的風險較小,但同樣,相對於移植的一勞永逸(不複發的前提下),收益亦有限
從經濟角度而言,中醫治療配合化療並不比移植支出少
對於你的問題
1、遵從主管醫師的意見,如果在具有適應症,有合適配型的情況可以考慮移植,做好經濟和生理上的準備
2、移植是高風險的治療,同時,需要尊重供著的意見,無論是親屬或者中華骨髓庫,你既需要做好移植的準備也需要做好無法移植的準備
3、和父母親屬商議時,你應當將兩者的收益與風險告知他們,如果自己無法說清可以請主管醫師與父母在你在場的情況下進行談話
我對此問題向無研究,對於說服術向無研究,但我願意為你儘力,麻煩你提供一些你認為必要的材料,我準備在我的圈子中展開募捐。
關於需要的材料已經私信你,請查收。
作為一個中醫。。。我表示。。。他們真的願意借錢給你嗎????
於是這變成了一個借錢的問題。
若不是至親、深愛,沒人會願意大額借給有概率不還、還不起的人。
因為中醫可以不用他們一下子拿出錢來
我是mds轉白血病的病人。我的意見是:先計算好你個人移植成功的概率(包括:原始細胞多少,骨髓增生活躍度,化療緩解程度,是否感染,肝腎功情況,配型情況,經濟情況等)如果確定成功率能在50%左右,儘快移植。拖得時間越長,以後再想移植,成功率就越低。現在有的醫院對mds都是直接移植,少化療可以省下一點錢。但是,家人讓你喝中藥你也要喝,中藥對增強體質有好處。我就是一邊化療一邊喝中藥的,化療期間基本沒有嘔吐便秘,還能吃得下飯。這對整個治療都是有好處的。
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