格林巴利的癥狀有哪些?
首先匿了吧。畢竟不是光彩的事。拿自身的經歷來說下吧。
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今年大年初二的早晨起來刷牙突然右面的臉腮綳不住水,漱口的時候會呲出一股水來。還以為是牙疼的緣故。初三的早晨起床發現右面的額頭已經沒有了抬頭紋,漱口整個都綳不住了,而且右面臉腮的肌肉已經不聽使喚,天了嚕,這是面癱呀。
開著車來到了縣醫院,初三啊,醫院裡人滿為患。醫生確診了面癱。拿一堆阿昔洛韋,維生素B1,大活絡膠囊,甲鈷胺等一堆葯。
初四的時候,開車來到丈母娘家。因為面癱的加重,連吃飯都成問題了,家人不放心,下午又開車來到了臨縣的縣醫院,依然是那一套話。
初五的早晨,一直開始咳嗽。已經沒了過年的心情。自己收拾下回到了沿海某城市。直奔三甲醫院神經內科。著名神內專家依然是那一套話。查了個血,下午出結果說是有點病毒。只是初五我已經感覺到腿部的無力,走路一段時間就會覺得腿有點疼,有些累。自己還是不放心。自己決定做個核磁共振,看下是不是有血栓。樓主我才30啊。該院的核磁共振已經排在了3天後。果斷找關係換了另一家海邊的三甲。當天預約下第二天一早的核磁共振。初六的時候,爸媽,丈母娘老丈人,姐姐姐夫全都來到了樓主的城市。核磁共振依然正常。只是檢查血壓已經頂到了160,120.有點常識大家都知道,這已經是很高的了。 160,120.有點常識大家都知道,這已經是很高的了。160,120.有點常識大家都知道,這已經是很高的了。 重點依然是三遍。因為倆年前單位體檢我低壓就100,家裡也都有高血壓歷史。就單純的拿的降壓藥和激素。
初七八九十十一這幾天一直在家裡,簡單的家務一天不如一天,最後蹲下已經起不來了,小便也感覺到困難,手腳感覺發麻,小腹摸起來也麻麻的。
十二的早晨,哥哥帶我到開發區的一家醫院,神內專家是他的朋友。這一天小區里有個跳樓的,當場死亡,插個題外話,珍惜生命,珍惜生命,珍惜生命!!!因為咳嗽一直沒當回事,今天已經不停的在咳嗽。到了後專家直接指出了懷疑是格林巴利綜合征!!!!!!!對,沒錯,當場就指出了。立即安排住院。下午老婆也來到了醫院,因為兒子還小,才4個多月。下午醫院安排檢查做肌電圖。新買的機器,年輕的醫生,半個小時了竟然沒弄明白機器的使用,一直在電話和廠家聯繫怎麼操作。真是怒了。和家人商量轉院。又回到了做核磁共振的海邊醫院。
十三的時候,早晨起來大便非常困難,小腹也越來越麻,手腳發麻的感覺加重。血壓心率一直居高不下,吃飯越來越吃不進去。當天抽血,核磁共振,ct,腰穿刺,肌電圖,總之能做到檢查做了個遍。
十四的時候已經確診慢性格林巴利。每天的常規用藥是更昔洛韋殺病毒的,還有個調節腸胃的忘了什麼名了,屁股針鼠神經因子,吊瓶甲鈷胺,一天七八個吊瓶吧。
十五的時候開始用丙球蛋白衝擊。根據體重每天用15個冰球。樓主190 斤185cm。丙球打多了針眼附近是會疼的。十六十七十八,連續四天的丙球蛋白。每天從早八點打到晚12點。最多的時候,倆只手都在打吊瓶,最多時候,一根管吊倆個吊瓶。早晨的大便逐漸的能自主,小腹的麻感逐漸好轉,手腳發麻逐漸好轉,小腿的力量逐漸好轉。已經可以扶著牆不用攙扶。已經可以很香甜的吃進各種美食。咳嗽的癥狀因為用了消炎也開始感覺好轉。
丙球用過後,已經明顯好轉。在醫院觀察了四天。康復科的醫生過來看腿部力量,說沒有必要進康復了。血壓也已經正常了,心率也從120降到了80.。整整住了12天醫院,中間失望過,在老婆和家人的鼓勵下,積極配合醫生治療。終於出院了。
以上就是我住院前後的一些經歷。現在過去快4個月了,手腳發麻的感覺還有,跑步會感覺累,力量比以前差了很多。每天都會積極鍛煉,各種鍛煉,身體也一天比一天的好起來。面癱的癥狀出院後幾天就恢復了。現在可以正常的吹口哨,只是會偶爾感覺到臉部肌肉的跳動。上個月,維生素B1和甲鈷胺也已經停掉了。
最後說幾句,這種病並不是絕症,積極配合醫生治療,保持積極向上的心態,堅持鍛煉身體,做好打持久戰的準備。生活最終是美好的,不是嗎。
急性格林巴利的最佳治療時間是發病後八個小時內。
如果過了最佳時間治療方法不變,治療效果可能會有折扣。
一,下面我給大家說一下我爸是怎麼治療的。
1,靜脈滴注2g甲強龍激素20分鐘,很危險要有很有經驗的醫生20分鐘內一直守在病人身邊。我爸所在的醫院不敢用,就減小劑量常規使用了一段時間。他用激素時也不是最佳時機了。使用激素有風險,甲強龍可能是副作用最小的了。一般醫院會讓家屬簽一份激素使用知情書之類的文件規避不必要的糾紛。如果對某種激素過敏,先停幾天,再使用其他激素或停用,史情況而定。
2,甘露醇250ml,一天兩次。降顱壓的。注意要快速滴注。用過一段時間,有必要的話停用,因為這個液體會讓血管變硬。
3,糾正電解質,神經損傷後會引起電解質紊亂,多為缺少鉀,鈉,氯等微量元素。補充時,鈉低最難弄,要吃鹽膠囊,就是把鹽放到膠囊里吃下去,注意膠囊用普通感冒膠囊就可以,比較便宜,畢竟只是用一個殼,用棉簽把膠囊內殘留的藥粉清理一下裝上鹽就可以了。鈉太低的時候盡量少吃食物,因為鈉低會影響胃腸蠕動,不易消化。我爸就是頑固性低鈉,前期靜脈注射濃鹽水,後期只是吃鹽膠囊。想用中藥調鈉的話,木瓜等都不錯。電解質低不容小覷,但是也不能短時間內補到正常值,要慢慢來。
4,體溫,因為神經損傷會影響中樞神經造成體溫升高,加上病人電解質紊亂,自己不能正常出汗,需要家屬物理降溫。溫度控制在38度以下。
5,神經節苷酯4支,每天一次靜脈滴注。
6,以上是硬體治療,必不可少。至於丙種球蛋白,有條件的家庭可以用一下,我爸用了一段時間,血液質量就變好了一些。我今年九月份買的時候是一支580,用多少支要根據體重來算。
二,下面說一下病人護理:
1,防褥瘡,這是個大問題,要用防褥瘡的床,勤翻身,每次側卧半小時左右,用溫水濕毛巾輕輕擦拭。一定要輕,擦完以後晾著,同時注意不要讓病人著涼。多補充蛋白質,可以預防和緩解褥瘡。如果有褥瘡現象馬上找到醫生,要治療褥瘡的葯貼。
2,大小便,如果病人大便失禁,用開塞露或甘油通大便,家屬要計算好時間,規律通便。長期不通,或不規律通便容易造成宿便。多吃高纖維的食物,可以利便。
小便的話一般是尿管,下尿管時要保證尿管的質量,質量不好的話會有很多尿淤積在膀胱里。每天要對病人進行會陰清潔,膀胱沖洗(加入兩支慶大黴素),分兩次放液體,中途停留十分鐘再排放出去,尿管要定期更換。如果有尿道感染可以考慮使用抗生素,一般不需要。在鈉正常的時候可以多喝一些水。
病人心理,格林巴利的恢復是一個長期的過程,病人長期卧床心情會比較積極。想辦法讓病人開心,放鬆。好的心情可以幫助病情恢復。
3,至於家屬心理,這個是必須要談的。家人可能比病人更著急。病人前期情況會很不穩定,但後來會逐漸穩定,家屬的心情起伏不要太大。做好排班,輪流照顧病人,確保每個值班的家屬都很清楚病人的病情,因為有時候會有專家碰巧去看病人,問家屬問題家屬不清楚,就太可惜了。
關於醫院態度,並不是每個人都能遇到稱心的醫生,努力進到理想的醫院卻發現不如自己想得方便這都很正常。不要有心理落差。遇到不負責的醫生也不要怕他們,學會給他們施加壓力,讓他們好好治療病人。有些時候,為了病人的康復,也要忍一忍。
優秀醫院推薦:以神經內科為主打的醫院,各地區都有,自己查找。多掛幾個號,多看幾個醫院,綜合下觀點,選最好的醫院,想辦法住進去。
希望好人能有好報,祝病友們早日康復!祝我爸爸早日康復!
免責聲明:此篇文章以我的家人治療過程為主線來寫,發來只為交流,希望能幫到相關病友。大家在借鑒的時候一定要結合醫生治療方案和建議具體操作。若由此造成的不良影響概不負責。
我愛人這久也得了急性格林巴利綜合征,因為我們發現比較及時又在北京:第一天四肢無力;第二天走路費勁、無法跑步;第三天醫生初步診斷為格林巴利,辦理住院並開始輸消炎的點滴;第四天確診;第五天輸丙球,丙球輸了五天,到今天是第16天,能正常走路、上下樓梯,肝的指標因為輸液有點不正常,其他都恢復了。醫生說這個病在神經內科不多見但是不算疑難雜症,治療方案國際國內都非常成熟了,只要及時治療,都能康復,沒有後遺症。祝福大家早日康復。
主要病變在脊神經根和脊神經,常累及顱神經,有時也侵犯脊膜、脊髓和腦。為一種自身免疫性疾病。多數病人在發病前幾天至幾周有上呼吸道或胃腸胃道感染癥狀。能常亞急性起病,開始癥狀輕而局限,3-5天內達到高峰。主要癥狀是肢體對稱性下運動神經元性癱瘓,感覺異常和腦脊液中蛋白細胞分離現象。癱瘓常自下肢開始很快擴展到上肢和軀幹,並可累計顱神經。癱瘓為鬆弛性,腱反射減弱或消失,一般呈對稱性分布,但皮膚反射很少影響,錐體炎征陰性。嚴重病例可有四肢癱瘓,肋間肌和膈肌無力,引起呼吸無力甚至呼吸麻痹。顱神經中以面神經最常受累,表現為兩側周圍性面肌癱瘓,其次為外展、動眼、舌下、副神經,以及三叉神經等顱神經感覺異常,如蟻走感、麻木、針刺感,以肢體遠端較為明顯,也易發生於面部。客觀檢查感覺障礙常不明顯或輕度減退,多數病例肢體或全身性肌肉的自發性疼痛,壓痛或由牽拉而誘發疼痛。肢體的植物神經功能障礙包括出汗、皮膚潮紅、手足腫脹及營養障礙。括約機功能一般不受影響。個別病例有視神經乳頭分離現像。多在病程第3周時蛋白含量最高,以後逐漸下降。糖和氯化物含量正常。有的患者其它表現都很典型而腦脊液蛋白不增高或有淋巴經胞增多。本病可自行緩解,預後一般良好。少數時展迅速,早期顱神經即受影響,四肢癱瘓,出現呼吸困難和心動過速,預後不良。
其具體表現為:
(1)運動障礙:四肢和軀幹肌癱是本病的最主要癥狀。一般從下肢開始,逐漸波及軀幹肌、雙上肢和顱神經,可從一側到另一側。通常在1~2周內病情發展至高峰。癱瘓一般近端較遠端重,肌張力低下。如呼吸、吞咽和發音受累時,可引起自主呼吸麻痹、吞咽和發音困難而危及生命。
(2)感覺障礙:一般較輕,多從四肢末端的麻木、針刺感開始。也可有襪套樣感覺減退、消失或過敏,以及自發性疼痛,壓痛以腓腸肌和前壁肌角明顯。偶而可見節段性或傳導束性感覺障礙。
(3)發射障礙:四肢腱反射多是對稱性減弱或消失,腹壁、提睾反射多正常。少數患者可因椎體束受累而出現病理反射征。
(4)植物神經功能障礙:初期或恢復期常有多汗、汗臭味較濃,可能是交感神經受刺激的結果。少數患者初期可有短期尿瀦留,可由於支配膀胱的植物神經功能暫時失調或支配外擴約肌的脊神經受損所致;大便常秘結;部分患者可出現血壓不穩、心動過速和心電圖異常等。
(5)顱神經癥狀:半數患者有顱神經損害,以舌、咽、迷走神經和一側或兩側面神經的外周癱瘓多見。其次為動眼、滑車、外展神經。偶見視神經乳頭水腫,可能為視神經本身炎症改變或腦水腫所致,也可能和腦脊液蛋白的顯著增高,阻塞了蛛網膜絨毛、影響腦脊液吸收有關。診斷本病根據感染性疾病後突然出現對稱性是四肢遠端感覺、運動及營養障礙和腱反射消失即可確診。
本人醫學院學生 16年暑假在市中醫院實習 結果住在自己實習的醫院 那時候是操勞過度 得了流感吧 喉嚨疼到吞口水都會掉眼淚那種 大概一周過去喉嚨剛剛好轉 走路就覺得不對勁感覺腦袋平衡控制不住 會往一邊倒 以為是太累 休息睡一覺就好了 第二天起床無果 跟我媽說明情況 也不知道是母親的第一直覺吧 馬上讓我去住院 她說覺得問題很嚴重(當時我還挺好的)去神內找了一個老師看 她讓我走直線測試看看 結果我走的時候一直抖 根本走不穩 立馬就被收入院了 隨後兩三天開始肌無力 走路和嬰兒一樣 眼睛開始復視(重影)醫生說做腰穿確診才行 我媽猶豫了一天 說 直接用藥 打丙球 還有一些營養神經的藥物 激素衝擊療法有被提過 那個老師說不建議用 因為副作用大 而且也沒有研究報告明確指出激素對於格林巴利有針對作用 就這麼住院住了半個月 身體方面好轉許多 就是眼睛重影過了兩個來月才完全恢復 現在力量比以前差一點 但和正常人無區別 最後提醒大家 增強免疫力 不能熬夜!
我是高三(08年)的時候發病的。去醫院前一周感覺身體特別累,後來就發現手伸不直,但我還有家裡人都沒太在意,以為打籃球累的。一周之後,有次去廁所,一個20公分的坎,我沒上去,摔倒了,爬不起來,家裡人才感覺有點嚴重。
去了我們市裡最好的醫院,找醫生拖關係巴拉巴拉。。。。。。醫生把我帶進他們辦公室,用小錘敲我的膝蓋(膝跳反射),一點反應都沒有,醫生看了我爸一眼就說來,出來一下。反正當時我是知道應該是嚴重的病(我都快癱了我還能不知道么),一會他們回來。我和醫生說,醫生,我得了什麼病啊?醫生不說。我爸也沒說話(後來我是問給我送葯的護士我才知道)。
之後我就住進了病房走廊。(醫院人超級多,我家找了關係才在住院一周之後住進了12人病房)第一天開始(到出院)打維生素b族,肌氨肽苷,小牛血(這個好像是這個名字)。進醫院的時候我還能走進來,住院第二天我已經脖子以下基本沒力量了。
第三天,醫生來說要做腰穿來確診,和我爸說了一堆做腰穿的危險後遺症啥的,說的挺邪乎,於是就沒做,因為醫生說基本確定是格林巴利,只是為了保險要確診。接下來,醫生和我爸說怎麼治療,一種是球蛋白,一種是激素。球蛋白一針5000,但是!!但是!!!醫院沒有,要從北京運,(重點)不敢保真!!激素也沒同意。最後談就是用上面說的那幾種葯先吊著。
好吧,先說一下,我總共在醫院住了15天。但是對於我來說就是15年!出院是當時我和我姥爺說,我死也死在家裡,我不住了!!因為一周之後我進病房裡住了,醫生每天都有巡視,和我一個屋的病人(什麼病都有)醫生看了之後都說,挺好,過節之前能回家了。到我這測試肌肉反應就沒說話。(每天都是這樣真心是要崩潰的)於是,在第15天我回家了。那時候我病情是最重的時候(幸好沒出現呼吸肌無力,否則哼哼~)脖子以下肌肉無力。
回家了怎麼辦,得治啊。我家裡人的朋友是個老中醫(說是老中醫,其實當時才30多歲,已經行醫20年了),我家裡人去問他,他來我家看我的情況。不知道是安慰我還是真有信心,說放心,肯定能治好。
接下來我開始了3個月的針灸,中藥,按摩加維生素的治療。針灸是一天正面一天反面(躺著,趴著),一次20多針。中藥去抓藥的時候藥店老闆說是不是弄錯了,全蠍怎麼這麼多,回去問了一下說要以毒攻毒(666666666666)。按摩我感覺很重要啊,得病的時候體重最低140斤(我是個180cm的胖子,正常體重180斤)。
3個月之後完全恢復正常,有一點後遺症就是容易抽筋。現在的我活蹦亂跳。
這就是我的得病到痊癒的過程。聽說,這病是年齡越小越容易治療。因為我爸的單位有個40多歲的人得了這個病,下肢不能動了,沒有治好。我當時18歲。
希望所有的病友都能戰勝病魔。
回答中沒有評價中西醫的話語。各有千秋。我得病都是8年前的事了,現在醫療應該會和當時不同了吧。
當時住院也有一些其他的事。有空來分享。
本人也是格林巴利綜合症,到現在為止兩個半月了,走路腿還是有點抬不起來,渾身沒有勁!
初三畢業暑假的時候得的格林巴利綜合征。已經是十二年前了。剛開始感覺腿腳不聽使喚,莫名其妙的跌倒。自己以為是缺鈣,到區醫院診斷缺鉀。掛了7天點滴,主要是補鉀。沒有好轉,最後完全不能行走,基本全身癱瘓,不過還可以說話。父親堅持轉院到市醫院,當天下午診斷格林巴利,有呼吸衰竭的危險。供氧,掛水。依舊是癱瘓狀態。住院21天。每天理療,在醫院走廊里鍛煉行走。如同剛學走路一樣。
最後可以勉強行走就出院了。在家待到高中暑假開學,可以慢慢行走。感覺小腿肌肉無法用力,每天膝蓋痛,爬樓吃力。
這樣大概一學期才逐漸回復正常,沒發現什麼後遺症。
我婆婆也是這個病,剛打了5天的丙球,現在能下地走路,但是不能很長時間,唉
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