有多少人能真心接受另一半得了紅斑狼瘡？

12-23

1、樓主2年前確診紅斑狼瘡，但發現早期，目前一切併發症都沒有，除了光過敏、戒口還有每天吃藥，日常生活與常人無異。
2、與一男生交談一男多，今年10月剛確定關係，11月樓主狼瘡活動住院一次，經檢查無大礙。當時把這件事告訴他了。
3、樓主感覺兩人關係退回到曖昧期要斷不斷的。樓主本身還挺喜歡他，也跟他直接說如果你害怕或接受不了不如我們算了吧。他沒有直接說介不介意，就時不時撩一撩……唉……

那麼，我可能太幸福了。
戀愛兩年發病的，自始至終當時的男朋友和他的家人都沒有半點嫌棄和不滿，大家都好像都沒有考慮是不是不要我了這個問題，對我一如既往地關心和尊重。當時的准婆婆還安慰我媽媽，說現在醫學這麼發達，就算現在治不好，以後也一定可以治好的。
後來結婚了，一直很幸福。我也一直很穩定。
現在，我這兩年太把自己當正常人了，拼得過頭，以至於身體狀況摧枯拉朽般得惡化，目前不得不在家休養。
感謝我的爸爸媽媽，他們有穩定的收入，讓我不至於一定要靠老公吃飯，心理上很有安全感。
謝謝老公，即使有我父母兜底，他也每個月發了工資就把房貸和生活費都轉給我，讓我不要找父母要錢，他能養的起我。
我現在基本廢人一個，做點什麼都特別疲勞，葯吃多了股骨頭壞死，爬個樓渾身過電一樣酸，喘半天。他從來都很耐心地牽著我，抱抱我，親親我，賣萌逗比哄我開心。
記得戀愛的時候，有一次例假推遲很多，我們都以為懷孕了，他支持生下來。生病之後，他說不要孩子了吧，我說醫學很發達了那麼多病友都生了孩子，他說可是我不想你有一點點閃失。
現在的感受，對不起老公，對不起父母，比起我賺多少錢，事業上取得什麼發展，比起這些「私心的慾望」，我真的應該好好照顧自己維持穩定的，畢竟我曾經是個很輕型的SLE。現在惟願自己快快恢復一些，事業就不想了，至少可以照顧到家庭，樂觀積極，做一個值得被愛的人。
以及，希望過段時間可以生個孩子，老公那麼好，值得擁有一個自己的孩子。希望我們的孩子，像ta爸爸一樣。

比起他是否能接受更需要考慮的是你是否做好了準備
得了這種病不是心態好就能解決的複發會讓你漸漸感到絕望我一個病友說的我深有體會
既然生病了就是上天告訴你現在是需要你改變的時候了
無論是飲食，生活習慣，情緒等都需要慎重考慮
讓別人接受不如強大自己讓自己能獨自活著

9月份確診，9月份分。在他決定跟他父母講的時候，我就覺得離分手不遠了，雖然最開始，他很心疼我，也很照顧我，替我了解關於紅斑狼瘡的一切，督促我每天吃藥。跟他父母攤牌的第一天，他的父母只叫他好好照顧我，他還很開心。但是沒幾天他的父母應該是在了解了病情後，就讓他分手了，他也同意了，我覺得放手也挺好。雖然難過，但是人生還是自己的，他的也還是他的。雖然他有提出要繼續照顧我，但我拒絕了，不喜歡糾纏不清，我要自己好好活下去。

去年5月份和男朋友開始談的，12月查出來的這一塊的病，報告出來就全告訴他了，沒有任何隱瞞，全程看病他都陪同，剛開始雙方都很痛苦，也和他提過分手，他沒同意。我嚇他說會死的，他說只要我堅持到60歲，等父母不在了，他陪我一起死，我說可能一輩子不能要寶寶的，他說沒有寶寶那就是他的命，他認命，我們兩個一起過一輩子就行了…………醫生說才發現，要吃藥控制一年才能停，才能考慮懷孕。我們想等明年能要寶寶的時候就結婚，可是這個事情一直瞞著他父母的，他說他了解他爸媽，為了不引起不必要的麻煩，先瞞著。想到未來，經常是滿滿的擔憂，說到底，自己也要努力，有足夠的經濟實力能自己照顧自己，畢竟人活在這個社會上壓力都不小，即使對方願意一直照顧你，你要是一直都是他的累贅，自己想想都會累的，對不對。不過就像婚姻誓詞說的那樣，要是對方對你沒有一顆即使生老病死也不離不棄的心，那這一輩子，不如單著。

基本不太可能。非常非常難。
排除婚後發現的和瞞著結婚等瞞不住離婚的。
婚前確診的狼女，能結婚的，寥寥無幾。
你想像一下一個男的糖尿病，就能體會了。
狼瘡在絕大部分人眼中還是那種發病了沒幾年就死，嚴重拖累家庭，不能完全自理的，類似輕舞飛揚，甚至是遺傳病。
你要做好一個人過的準備，經濟上和心理上。
其實一個人也很精彩不是？沒有家庭和孩子的拖累，可以盡情做自己。

直接分手算了吧，不是我打擊你，他接受不了你，更別說他爸爸媽媽接受，免得以後結婚了有什麼問題第一個讓你失望的不是別人正是你老公，狼瘡患者的老公最重要的是要有擔當

確診將近一年，盤狀皮膚性。沒對生活造成任何影響，身體上也沒有任何不適。臉上的紅斑時深時淺不過化了妝基本看不出來。前兩天剛去複查，醫生說再一個月就可以斷葯考慮要孩子了。一點也沒覺得自己生病了…老公最開始有點害怕，現在和我一樣也不怎麼當回事。除了定期陪我去醫院做檢查，別的沒有啥。該吃吃該喝喝該玩玩，倆人到處旅遊瞎轉。公公婆婆也都知道了，但是沒什麼反應，大家都很淡定…

所以你看，疾病並不可怕，你怕的只是自己。

最後曬張恩愛照

自戀照感謝我自己高超的化妝技術紅斑都被我藏起來啦

真正愛你的人就會接受

說實話最大的難點在於如何讓另一半的家庭接受你這個病
我和男朋友談了半年不到的時候住院確診sle 他一直頂著家裡的壓力現在在一起一年多了
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幾個月前無聊回答的問題沒想到最近回來看大家都這麼悲觀 9個月前還是男友的他今年5.20我們領證了 10.1期間回老家辦了婚禮真的感覺婚姻對男人的意義很大自從領證後我倆反而感情濃度越來越高很少吵架了
希望能給將來搜到這個問題的妹子們一些正能量
其實生病了都會有自怨自艾的時候
但是問題的關鍵還在自己身上
如果自己都不努力還怎麼指望著對方來愛你呢？是吧？

算是幸運的狼女吧。今年26遇到的他。距離確診應該是一年半的時間。
他是我朋友介紹的。我朋友也知道我的病情，但是朋友總是鼓勵我說其實除了吃藥，你跟別人沒太大的不一樣。
也是，經過一年半的治療，我已經從剛開始尿蛋白四個加，血液白蛋白個位數恢復到各種指標正常。每個月醫院拿葯。三個月檢查一次。其他，好像真的沒有特別不一樣。
遇見他之後相處了不久我就告訴他所有情況。我也已經做好了他會放棄我的準備。結果卻是很驚喜地發現，他說考慮一天之後就主動牽起我的手。
謝謝他真的愛我。愛的是我這個人，愛的是內在。我問過他為什麼可以接受，他說首先問過了很多醫生朋友，SLE其實自己注意點基本就是慢性病，他可以接受。第二呢，他說我真的喜歡你這個人，很善良很會照顧別人，而且特別的獨立，真的很有自己獨特的魅力。忍受不了就這麼放手。
於是呢，現在彼此已經見過了家長，一切穩定發展。也說好了以後要寶寶的時候一起面對，聽從醫生吩咐。
我覺得現在的SLE真的沒有那麼恐怖。起碼我經過一年半的時間慢慢重新看待了自己，我覺得自己挺正常的，保持開朗準時吃藥。沒什麼過不去的。

沒有，我就是，我喜歡的都不會喜歡我，而且我算是病友裡面最幸運的了，現在不醜了，臉也消腫了，但是有些東西失去了就真的沒有了

說實話接受不了，我老公就是這個病。我們結婚以前他們家人全部都瞞著沒有明說，只知道他身體以前不太好後來治好了也就沒太在意，結果結婚後第一年我們有了寶寶沒多久，他就複發了。那個時候我才知道他是這個病，我們很自覺瞞著我家裡人沒有說明，不然我們倆鐵定過不了的。我自己很多次想過離婚，也很多次怨他和他們家人為什麼當初要瞞著我，也無數次抱怨過為什麼我的老公和別人不一樣，為什麼要讓他得這種病。今年我們結婚第二年，他去年複發以後到現在控制的不錯，每個月回去醫院檢查。但是我依然會恨，恨他們當初瞞著我，不然我也不可能和他結婚。說我狠心也好沒有人道也罷，總之這種伴隨一輩子的病，除非特別深厚的感情，其他全都不可能。不想朋友看到，還是匿了，畢竟除了他家人和我，沒有人知道他是這種病

不接受。因為足夠理性，不要害人害己z

9月初入院，2周後確診系統性紅斑狼瘡。入院的前一個周末我跟相戀7年的男友約會時還在憧憬我們美好的未來，很突然，我一下子懵掉。我倆異地7年，今年剛剛畢業，好不容易到了一個城市工作，美好的生活才剛剛開始。確診後我內心非常痛苦，隨著對這個病的了解越發痛苦。我很愛他，非常非常愛他，所以不想拖累他。掙扎了很久後我提出分手，他不同意，他抱著我，我哭他也哭。他父母家人都對我很好，我對他姐姐說明了一切，她安慰我不要想太多，他們會陪著我。我把內心想法告訴了父母，結果弄得他們在家也哭，輪番打電話讓我不要做傻事。今天媽媽打電話哭著說，她太了解我，我離了他更加走不出疾病的陰影，我活不了，她跟爸爸對我唯一的願望就是我好好活著我能幸福。我痛苦，我不知道該怎麼辦，我太不自信，儘管他現在求我不要放棄他，我對未來還是不敢想。

親生經歷告訴我，雖然我已婚有個健康可愛聰明的女兒，但是確實在婚姻這點上，還是有太多的人無法接受。或許歷經千辛萬苦好不容易遇見一個對的人，家裡都同意，但是婚後因為各種原因還是多少會覺得你拖累了他，世界上渣男很多，但是狼瘡患者遇到的概率更大，對方不敢和你在一起，那是正面考量了這個的，頭腦發熱和你結婚後對你不好，那才是不負責任。所以，建議病友，戀愛期一定要長一點，一定多讓他了解你的病，知道什麼對你來說是困難的或者致命的，真心想和你走一生的人會更加愛護你，而不是嫌棄！希望，你會遇到對的人！