如何看待「男子勒死自閉兒子埋後山 」這一新聞?
新聞鏈接:男子千里返鄉勒死5歲自閉症兒子 被抓時嚎啕大哭
看完之後心裡堵得慌,但又說不出個所以然來。
有什麼辦法能夠不再讓這樣的事發生?
我有個自閉症女兒,如今她已經十二周歲,在輔讀學校上學,大多數生活還不能自理,我去年剛辭了程序員的職位在家以交易為生,順便承包了除了買菜之外的絕大部分家務。
她四歲的時候,有了個弟弟,他弟弟剛上小學。這是我家的基本情況。
女兒是不是幸運的呢?這個問題還真不好回答,因為她無法表達她的自我感受。作為父親,我能夠讓一對兒女衣食無憂,每天送他們去上學接他們放學,還能輔導兒子學習,帶女兒出去兜風逛公園超市,她很喜歡,在超市我讓她任意挑她喜歡的零食,只要她放到購物車我就會買回家。
我做得夠了嗎?其實還不夠,因為自閉症孩子的訓練才是最關鍵的,可是女兒功能很低,我的時間又有限,我只能把有限的時間投入到輔導兒子、提高我自己、維持家庭正常運轉上去。去年我辭職,很大的原因就是因為身體的原因,心臟有問題。而心臟問題的原因就是前幾年仗著年輕什麼都不想耽誤導致休息不好又思慮過甚,事到如今只能做了減法辭了職,還有一個原因就是等女兒把輔讀學校讀到畢業,就必須有人在家了,難道要等到那時候我才匆忙轉型嗎?那時候哪來的精力去找去學一個在家就能賺錢的營生?不過辭職了,我依然不能有時間和精力去思考女兒如何訓練。不過女兒肯定很自在,因為不用學那些對她來說難似上青天的技能了。
兒子以後可能要離開我,但女兒肯定不會,我終身不會孤獨,希望等我無法照顧女兒了,兒子能夠自願地接棒,如果兒子沒有條件或者不願意,我也不會責怪他,他能把他的日子過好,我也高興。
人的一生很短,也很長,過好一天就是一個勝利,能給女兒一天好日子就過一天好日子。
即使我沿街乞討,我也會帶著我女兒,因為女兒無憂無慮就是我的幸福的來源之一。但我並不會譴責那位父親,因為自閉症父母的壓力我有切身感受。
願科技進步,能攻克自閉症的醫學診斷(不是現在的行為觀察的診斷方式)甚至治療。願社會進步,給有各種障礙的孩子的父母重回社會的機會,孩子的父母的狀態好了,才能為孩子創造一個美好的人生。看到大家對自閉症的問題有那麼多的爭論,不論觀點怎麼樣,我都有點感動。
實名陳述。
我的孩子就是個星星的孩子,他在陌生人的眼中乾淨、漂亮、有禮貌,永遠是笑嘻嘻的樣子。只有我們家人才知道為了他的快樂我們要作出多少努力,他的媽媽我的妻子辭去世界500強外企地區主管工作,悉心照料他6年了,每天幾乎24小時陪伴連自己生病住院都不間斷。他現在已經10歲了,可以穿衣服,但不會系鞋帶;嚴重挑食,最近一直吃番茄炒雞蛋,而且不吃番茄也不吃雞蛋,你可能要糊塗,番茄炒雞蛋不吃番茄也不吃雞蛋那他吃什麼,他僅僅是吃番茄炒雞蛋里的菜汁,我抄番茄的時候會用鍋鏟把番茄壓的扁扁的,以便擠壓出番茄汁,炒雞蛋是為了帶點雞蛋味道。他用番茄汁泡米飯,然後每吃一口就要吃一片薯片表示獎勵;對了,他不是自己吃,一般都是他媽媽喂他。他的精細動作可以讓他用勺子,但是他的精神力不允許他長時間的坐在飯桌旁,必須家人輔助才能吃飽飯,不然我懷疑他會把自己餓壞的;他有一定的睡眠障礙,好的時候晚上12點睡著,興奮的時候徹夜不眠,會口中喋喋不休的發出古怪的聲音;出門在外,經常乘人不備對著小樹小便,我想他是一直當自己是3/4歲的小孩子,把對著小樹小便當成一種娛樂;他最喜愛的娛樂是到水邊,然後找到石子丟到水裡去;他能記住家裡每一個人的姓名,但是卻從不會主動呼喊他們,僅有一次例外,僅有一次!那次我對他不能自己吃飯非常惱怒,動手打了他,然後奶奶忙把他帶出去玩,心情稍稍平復後我感到非常沮喪,也就下樓想散散心,結果在路上他看到了我,離我大概20米的樣子,大聲喊著「爸爸、爸爸」,朝我奔來。僅有一次!那時他6歲。我發誓再也不打他……
不管怎麼樣,大家對自閉症的關注提升了是好事,世界上本就沒有對錯,你認為理所當然的事情對我來說可能就是一輩子也無法企及的夢想。
祝福大家,祝福星星的孩子,祝福星星的孩子的家庭。
說一個和問題無關又有點關係的事情吧。
我做特教老師的第一年,帶的班級里有這樣一個自閉症學生:父母離異,父再婚。媽媽是一個很「堅強」的人,獨自一人撫養他教導他。那個孩子能力很好,很有希望在將來的某一天「獨立」生活……12年的春天那個學生請了長假,過了一個月左右學生的外婆來學校匆匆辦了退學手續。才聽說,學生的媽媽,那個我們一直覺得很堅強的女人自殺了,後來就沒再見過那個學生了。
我一直無法想像漫漫寒夜裡是哪一片雪花壓垮了樹枝,只知道這雪一直在下。
這件事給我帶來的影響很大,講真,我們做老師的能做的真的很少,就是儘力去做不辜負。可我們能做的其實也很多,在漫漫寒夜裡伸出手與這些家庭握一握手,告訴他們我們都在。
忍不住出來說幾句。
我也曾在一家自閉症學校工作多年,對自閉症孩子及家長的處境也比較了解。而且就在去年我認識的一個自閉症孩子也遭遇了類似的悲劇。因為是單親家庭(很多父母在有了自閉症孩子後就離異了),多年來都是父親在照顧他,很是辛苦。去年父親不幸患了癌症,自知時日無多的他竟然殺了兒子後自殺。當時我也是心痛不己,無法接受曾經鮮活的生命就這樣調零。
為什麼總有一些殘障或重症孩子的親人會選擇極端的方式結束他們的生命?
歸根結底,自閉症等群體背後的家庭之所以成為一個高壓力群體(高壓之下的個體抗壓能力有高低,不可避免地會出現因絕望導致的極端行為),源於整個社會對自閉症等殘障群體的不接納:
1、制度忽視,社會保障缺位;特殊學校、殘障服務機構的數量與龐大的殘障群體相比,聊勝於無;大部分地區面向殘障群體社會福利水平很低。。。
2、社會冷漠,普遍歧視與排斥;比如自閉症孩子在普通學校就讀時被同學欺凌,被老師虐待,被家長聯名向學校施壓讓孩子退學。包括部分家長在傳統觀念主導下也以消極、不接納的態度對待孩子,視之為恥辱與累贅,未能積極地為孩子提供有效的干預,經常打罵虐待孩子,放棄放任,不管不顧。
3、科研、教育及醫療資源投入不足,行業水準低,亂象叢生,收費昂貴。。。。使這些群體得不到及時有效的治療與干預,一時難以改善的身心障礙加劇了社會對他們的排斥,也加重了家庭的照料壓力。
4、最關鍵的問題,在於缺乏制度與社會支持之後,自閉症家庭不得不獨自承受經濟與身心的重壓。唯一不同的是,當一些家長以積極樂觀的心態接納了孩子的不同之後,主動認真地學習康復知識,堅持家庭訓練,他們的生活並非陰霾滿天,而是充滿了愛與感恩,信心與希望,孩子在能力提升方面的表現相對也較好,也沒有出現太多的「問題行為」。佛家所講「境由心生」、「境隨心轉」,莫過於此吧。
我的意思是,在同樣的壓力下,在制度、社會的大環境改變之前,最需要改變的是我們自己。包括家長、所有關心這些群體的人們,只有當正向的改變一圈一圈地在我們身邊傳遞開來,從量到質的改變,整個大環境的改變才會發生。
如果只有抱怨與憤怒,不僅改變不了什麼,甚至會將自己拖入更深的泥潭。
聰明又有愛的你,自然會明白哪個方向是正確的!
讓我們認清一個殘酷的事實:我們沒有辦法完全讓這類事情不再發生。
父殺子的人間悲劇會讓旁觀的我們恐懼、震驚和憤怒。我們問自己,到底是什麼造成了這樣的慘劇,讓一名父親將自己的雙手狠狠地放在了自己親生兒子的脖子上?
是精神失常?是喪盡天良?還是「貧窮」逼他走上了絕境?抑或這是欠發達國家才會出現的倫常悲劇?
2015年,美國,紐約州。
一名叫喬丹的母親,在紐約半島酒店毒殺自己患有自閉症的 8 歲兒子裘德。喬丹在一家藥廠擔任首席執行官,身價過千萬美元,可以讓兒子享有一輩子沒有任何經濟壓力的生活。庭上,有證人形容喬丹為人正直善良,而喬丹毒殺裘德的理由,是因為她認為裘德的生父曾經性侵過他。而一旦喬丹遭遇不測,裘德會被生父性侵一輩子。
有時候我天真的幻想,或許這些只是一小部分罷了。但事實上,類似情況下,親手殺死自己的孩子,或帶著孩子一起自殺的事件不勝枚舉。單單記憶中就可以閃過不少因為孩子自閉症,一家數口服毒自殺的慘劇。研究指出,家裡有自閉症孩子的家長,超過 90% 曾在某個時刻產生過「一了百了」的想法。冰冷冷的數字背後,有多少家庭正飽受煎熬,需要協助與支援。
作為心理學家,我會去想在慘絕人寰的悲劇背後,人究竟承受著什麼,才會走上親手斷送骨肉(及自己)生命的絕路。我絕對無意企圖舉證或表達,殺害孩子的做法是可以被理解和原諒的。但是我們必須認清現實,撫養一個患有心理疾病的孩子非常非常不容易,這種不容易遠非常人所能想像,足以把一對正常的父母折磨到心理出現問題,做出瘋狂的行動。
為什麼會出現這樣的狀況?
經典電影《雨人》裡面,扮演弟弟的湯姆 · 克魯斯就被去世的父親拜託照顧患有自閉症的哥哥達斯汀 · 霍夫曼。然而現實遠沒有電影浪漫。對於多數家庭來說,一個患有自閉症的孩子是一個負擔。最後選擇走一條極端的路,並不是不愛孩子,而是對於生活失去了希望。
如果我們要減少這類事情的發生,除了要有更好的科學知識及專業服務,更要建立良好的醫療系統、福利系統及特殊教育系統,保障自閉症兒童能在早期獲得及時的發現及干預,以及持續有恆的服務。與此同時,社會上的接納,文化價值觀的尊重,對這些家長的心理的關注與支持,很可能需要我們更長時間與恆心去努力。
目前自閉症患病率約為 1%,國內已有超過一千萬的患者。這個數字觸目驚心,但是在此之前又有多少人關注呢?我每次出去演講,時常會數 1、2、3 秒,然後告訴大家,這個世界上又多了一名有心理問題的孩子。這其中包括抑鬱症、狂躁症、焦慮症等,當然也包括自閉症。
不過,每每直到父母殺死孩子這種慘劇發生,我們才會被震撼、被衝擊,從而意識到原來世界上還有一批這樣的孩子,還有這樣的家庭。可惜的是,健忘的我們,有多少是一味憤恨兇手冷血無情,感嘆一番後卻又忘卻了去關注、去解決問題的本質。
如果我們有更多地去關注自閉症,我們有更多的機構去接納自閉症患者,有更多的針對這類家庭父母的援助措施,我沒法保證此類事件會被杜絕,但發生的幾率肯定會變得更小一點。而事實上,這樣的事件哪怕只是少發生一件,我認為任何努力都是值得的。
現代科學和心理學對於某些疾病,的確沒有痊癒的靈丹妙藥。但我可以負責任地說,透過科學的輔助方法,絕大部分問題是可以緩解減輕的。比如我希望以下幾點分享,可以令更多有需要的人看到,得到一點點幫助:
1. 儘早發現了解問題並開始治療:許多家長很早就發現自己孩子與眾不同,但總覺得只是孩子說話慢或學習慢,並未特別注意,或者已經被告知有自閉症傾向,卻不及時干預,導致錯過最佳干預期。
自閉症越小進行干預效果越好,同時家長需要多了解自閉症,讓自己清楚孩子的特點,了解各種治療的特點和利弊,這樣也更容易識別市面上的治療方法的機構的可靠性,也容易調整自己的心態。這裡分享我同事弗尼吉亞大學臨床心理學博士徐藝珊在優兒學堂關於自閉症的文章一篇:什麼是自閉症?
2. 為自己的孩子找一個針對性的個性化治療方案:家長最好能請專業的老師來觀察孩子,在了解孩子以後,從孩子特性出發,設計出一套針對自己孩子的訓練方案。
同樣是自閉症的孩子,其實區別也很大,有些欠缺社交能力,有些語言能力欠佳,有些則是動作不協調的問題。所以老師首先需要細心觀察,了解到孩子擅長什麼、缺失什麼、孩子學什麼最快和最喜歡什麼,設定好計劃教授給家長,讓家長針對性地訓練孩子。
3. 嚴格遵守流程:在設定好方案後,家長一定要嚴格遵守方案上面的注意事項、訓練方向、訓練順序和安排、訓練規則和流程等等。
因為自閉症的孩子有時候會因為壞境的不同,新訓練好的行為並不能拓展到多個環境,所以家長應該讓孩子多在不同環境接觸同樣的訓練,這樣才能真正幫助到孩子領悟行為。
4. 在訓練過程中盡量使用具體的信號來引導孩子:自閉症的孩子的思維模式相對不靈活,而且語言表達能力偏低,因此家長需要尋找一些非語言的細節動作。比如孩子的哭鬧和孩子的某些細小動作,都可能有內里的意思。
自閉症孩子一旦開始玩一個遊戲,他們很難從當下的活動把注意力移開。因此家長要注意設定好時間,比如嘗試上一個鬧鐘,給孩子設計一些空格的休息時間,孩子一聽到鬧鐘就明白要換遊戲了等等,讓這些東西更具體化。
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對了,最後喬丹被判獲刑 18 年,到判刑一刻都堅持認為自己毒殺兒子的行為是正確的,她認為她的行為是出自對於兒子的愛。法律可以懲罰這些人,可以警醒大眾,卻沒法從根本上改變他們。
而我知道,我們需要做的還有太多。
在國內和美國都做過自閉症學校的volunteer,以我的所見聞談談感想吧。
在國內,除了大城市,二三線城市幾乎沒有正規的針對autism,AS,ADD或ADHD的學校或機構,我唯一知道比較有名的就是北京的星星雨學校。
我做過volunteer的那個機構在西南地區,機構的負責人是一個30出頭的老師,當時他們的校舍就在一個偏僻又老舊的寫字樓里。房間依照大小分成了大課活動訓練場和個人therapy室。
那些孩子的家長們,在孩子上課時都集中等在前面的大廳,說是大廳其實就是一個類似前台的方寸之地,環境非常的糟糕。我真的有看到一些家長是帶著被子和洗漱用具,飯盒之類的就在大廳席地而坐,有的甚至是孩子的爺爺奶奶。
那位負責人告訴我,因為經費有限,又是這樣的「特殊學校」,一些業主不願意長期租樓給他們,所以他們需要常常換地方,而這個學校每天分早上和下午兩次課,每次持續3小時,但並不是天天都有課,因為人太多,很多孩子需要預約等待,這使得很多從外地或鄉下來的自閉症孩子沒辦法得到持續的治療。
機構的課程基本上是以訓練孩子們協調能力和互動能力為主,所以大多數是運動和遊戲,比如在家長的帶領下,孩子和老師相互推球,一般小孩玩這個會很開心,但那些自閉症的孩子基本上像木偶一樣的木然,因為他們根本不知道自己在做什麼,僅僅是不斷的重複。為了使的氛圍更活躍,老師和志願者必須努力帶動氣氛,這個真的不容易。而獨立的小課,就是專業的自閉症醫生和老師給孩子進行單獨的治療,老師人數很有限,所以每個孩子可能幾周才能做這樣的therapy。具體的價格我不清楚,但負責人說因為這樣單獨的therapy會收取一些費用,一些家庭條件比較困難的孩子沒辦法支付這些費用,所以也只能在大房間里做運動,期望從另一個方面得到提升。
這個機構收取的是足夠維持機構的運營和管理的學費。但即使是最低的費用,對於很多從外地來的貧困的家庭來說依然是一筆很大的開支。原因在於由於課程的安排,很多住在偏遠的家庭只能隔三岔五就帶著孩子來城裡,出行住宿就要花費一大筆資金,這就是為什麼很多家長會帶著被子到中心,哪怕是借中心一塊小空間打一個盹對他們來說都是省錢的好辦法。
再來說說家長,很多家長呈現出的是截然不同的反應,極度的絕望又或者哪怕再難也要試一試的執著。我現在都還記得一個小女孩的爸爸看她的眼神,那是種厭惡,無奈和絕望交織的複雜表情,小女孩不論怎麼對爸爸笑,努力做好每一個訓練的動作,她的爸爸都是一張鐵青的臉。還有一位奶奶每天都在教自己的孫子寫字,她說她最大的願望就是孩子會寫自己的名字。很多自閉症孩子家庭所承受的不僅僅是經濟上的壓力,更多的是一種對未來無望的不知所措和無力感,他們不知道這個孩子以後會怎麼樣,去哪裡上學,怎麼養活自己,等他們老了,不在了誰來照顧這些孩子。我覺得那種絕望如果不是身為父母,真的沒辦法體會到底有多絕望和艱難。
後來在我出國前,我把在機構的一些信息發到了北京星星語的QQ群里,期望讓更多人知道,再後來看到壹基金有資助這個學校,多少感到了一些高興。
再來說說美國,美國自閉症孩子或許比中國還多,原因在於他們擅長發現有自閉症的孩子。
中國近幾年才開始關注自閉症或者ADHD之類的病,對病症的判斷和認知都還不健全。我現在想想小時候周圍那些所謂的壞學生,其實一部分人可能就是有ADHD或者ADD之類的病,只是那時候大家根本不知道有這些病。我們這輩或者父輩的很多人,可能一輩子都不知道自己或許是任何一種病的患者。而在美國,孩子異樣的行為往往都會得到學校和家長的察覺和重視,所以發現的幾率也比中國要高。
當時我申請summer的volunteer,去了Houston某所special-need的學校,這所學校和Boston的另一所是美國,甚至全球最好的special-need學校。 在做volunteer之前,學校會安排我們進行專業的training,除了學校本身針對各種病症的concepts和skills的training,還需要急救等常識的training。這樣的training一共是2周,之後需要通過測試,並且所有的volunteer必須對我們所學和學校的一切做保密的承諾,因為不論concepts還是相應的方法都是這個學校的專利。學校從校舍的設計,到各種設施的安排甚至是服裝都有嚴格的要求。我被安排到一個年級相對較小的班裡,而這些孩子的癥狀雖然不同,但經過學校的測試都在差不多同一個level。他們每天有嚴格的schedule,所有的訓練都必須在指定的時間內完成,每天的課程也都是按不同訓練目標來設置。學校後山設有garden和vegetable yard,裡面的所有植物都是由年紀較大或high function的孩子完成。
由於有各個grants的資助,一些有特殊天賦或high-function autism的孩子也能夠得到較好的引導和開發。當然這裡要說明一下,大家電視上看到那些自閉症=天才的說法是無知和不負責任的drama!那類所謂的天才被稱為學者綜合症,他們有和自閉症類似的癥狀,但不代表所有自閉症都是天才。(自閉症不等於天才,自閉症不等於天才,自閉症不等於天才!重要的事情說三遍!)程度稍好的稱為high-function autism,意思是他們的肢體和智力基本處於正常水平,但不代表他們就有某項天賦,相反他們的生活比你們想像的要困難的多的多!
這個學校里除了老師和volunteer,額外還有不同的assistants,directors和therapist。聽起來似乎比中國的好太多,但問題在於這樣的學校一年的學費幾乎等同於私立大學一年的學費,還不包括額外的therapy和其它program的費用。而每個孩子到底要在這個學校待多久沒有人知道,學校從幼兒園到大學都有相應的program,有的人真的是從小到大都在這個學校里,沒有強大的經濟條件很難維持下去。所以,在美國也一樣,家庭經濟不好的孩子可能只能去公立學校,雖然有的公立學校設有針對自閉症孩子的program,但有限的師資和關注度使得這些孩子並沒有得到很好的保護,大多數人要麼被欺負,要麼被退學回家。
所以,自閉症對於一個家庭造成的影響真的超越了我們大多數人的想像。 我不知道那個親手勒死自己孩子的父親到底在想什麼,但我知道他肯定是在一種無助而絕望的情緒下做出了這樣的事。 對於人來說,最重要的不是有機會,而是有希望。但很多自閉症患者的家庭真的是在一種毫無希望的壓力下艱難度日。希望在我們這個時代,有什麼powerful的機構和人能夠改變這些不幸吧。作為一個星爸,我無法對他的行為做出評價。我們面對的是高額的費用,疲憊不堪的輔導,微乎其微的希望。我感到的是深深的無助感。歸根到底,這是整個社會的問題,報紙上因為高額的治療費用而放棄治療的事件層出不窮,我們的醫療保險和養老保險也都聊勝於無,勇敢的面對這一切吧,你能依靠的只有雙手,陪伴你的只有自己的影子。
隨著時間的流逝,很多自己所想不到的情況出現,昨天我在四葉草的QQ群里,看到有的孩子的媽媽抱怨自己的5歲的ASD孩子,甚至表達了想一了白了的念頭。一般人可能很難理解。因為這個新聞再過幾天,看過的人也就忘記了。但是ASD的家庭卻不是這樣。無數實際的問題縈繞在周圍。這就是很根本的差別。每天都在影響家庭。
我在知乎上看到有對家長說自己的孩子的被診斷是ASD,但是自己心態很好。只是想了解一下未來可以從事什麼工作。說實話,我很懷疑他們說的心態好是不是實際上很多事情還沒有遇到。因為他說自己的孩子2歲多。2歲多的小孩其實差別上從外人是看不出來的。但是到了5歲,差別很非常非常非常明顯了。大家可以想想為什麼那個父親是在孩子5歲的時候做出這種事情。
這段時間我翻看了一些關於自閉的電影,有 海洋天堂 雨人 還有 HBO的自閉歷程。我很不喜歡前面2部,雖然溫情催淚,但是卻深深的含著絕望。我喜歡HBO的那部,雖然自己無法保證自己的孩子也可以那麼出色,但是那部電影給人的是希望,當人活著沒有希望就真的什麼也沒有了....
感謝回復里鼓勵的我的人,你們真的對我幫助太大了。
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今天我把修改放到前面因為下面要說的東西我認為更有價值,昨天我說了太多上頭的髒話,今天刪掉了。那些髒話除了把自己拉到鍵盤俠相同水平,沒有其它用處。人應該做點有用的事情,而不是在鍵盤前攻擊與自己意見不一致的人。更何況你都不認識人家。
這裡我想增加的是關於早期ASD兒童的發現問題。雖然我不是專家但是在這20多天里我看不少相關的資料也了解到ASD兒童如果發現的早並及時干預,是可以改變很多事情的。而我在一開始由於無知耽誤了太多時間。如果下面有什麼不對,也請專業人士指正。
實際上現在行業內認同ASD兒童的發病率在1%以上的這個事實,這是個非常高比例。大家可以了解一下中國有多少兒童然後除一百,就知道這是多少可怕的一個數字。每一位家長都應該多了解ASD的表現。而我最初以為自閉症或者現在中文也叫孤獨症(英文學名 ASD Autism spectrum Disorder ) 的孩子,只會自己在角落裡玩,對大人完全沒有感情。而實際上情況並不這麼簡單。
我的兒子非常粘媽媽(就是說他有分離焦慮),並且他從來不會一個人躲在角落玩,他雖然不會主動同別的小朋友玩,但是有時也會搶別的小朋友里的玩具。所以我們大意了。
如果各位家長你發現以下情況一定要引起注意!
自己的孩子不會用手指向物品提出需要。
對親近人的呼叫沒有反應或者很少有反應。
有些形為的怪癖,比如只喜歡穿某件衣服,出去走路要求只走特定的路線。(我們家的表現是一定不可以讓他看到或者聽到房間的門被關上)
到3歲依然不會說話。
如果有以上情況一定要去當地最權威的醫院做檢查。沒有問題當然最好。如果不幸是那1%。你可以有些時間平復一下自己的心情,然後一定抓緊時間積極干預治療!最壞的打算除了那位父親做的蠢事 之外,就是什麼也不做任由時間過去!
很多輕度的ASD兒童會說話,所以很多父母沒當回事,等到5歲了,快要上小學發現孩子情況不對才開始緊張起來,那時才去醫院檢查。這是已經是非常糟糕的情況了。
我非常感謝我的妻子如果不是她強烈要求去醫院檢查也許到現在我還沒有對自己的孩子進行干預治療。我的孩子早在一歲多的時候就已經出現了些同其它孩子不一樣的表現,當時我只是無知的認為每個孩子發展情況不一樣不用太過緊張。
我認為自己還是比較幸運的。我的孩子是2歲9月的時候被確診,這個年紀發現雖然不算特別早,但也不是太晚。現在我們白天在離家最近的一家早教上課,下午5點半送孩子去特教訓練一個小時。晚上我們夫妻一下班就回來,陪他玩耍,帶他去鄰居家找小朋友一起玩。帶他在家附近運動。我知道專業人士會認為每天只有一個小時訓練時間太少。但是離我們住的地方近的培訓機構都已經爆滿了。5點半開始的一個小時課還是特教老師加班上的。另外我們幸運的地方是在白天上的早教里我的孩子的老師雖然不是特教老師,但是她很用心教我的孩子,我的孩子雖然不能完全模仿老師教的東西,但是他現在已經可以將自己的注意力多數時候集中到老師身上,並且也有進步。雖然比普通小孩要慢。但有進步總好過沒有進步和倒退。甚至在那裡,有新來的老師會問我的孩子是不是哪位老師親的孩子,那位老師為什麼這麼用心?所以我真不知道如何感謝那位早教老師。
在這20多天里我已經看到很多希望,並且有這麼多人幫助我,鼓勵我,我還有什麼理由放棄?
如果那位做出錯誤選擇的父親在殺死孩子之前更多的是得到別人的幫助與鼓勵他還會走上這條悲劇的道路么?現在他已經是走上了一條不歸路,他現在還缺道德衛士的補刀么!
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我也是一位ASD孩子的父親,我的孩子是在20多天以前確診的。在這20多天我的內心是我有限一生內變動最劇烈的時間。在這些天里從絕望到希望、又從希望到失望、從失望到困惑、從困惑到無所適從、從無所適從到麻木、從麻木又到不甘。我自己也很難想像如果2年後自己的孩子如果進步聊聊,自己會是什麼樣的心態。
這位父親並不是完全沒有努力,他至少給孩子做了2年特殊教育。出於自身或者外部的原因。他選擇了這樣一條最不正確的道路。是他自己的不幸也是社會的悲哀。
我絕不會放棄我的孩子,但是我同情這位做出錯誤選擇的父親。
也許我們的社會需要更富足更專業才能減少這種悲劇的發生。
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由於匿名無法回復那些對我鼓勵的人,我在這裡表示萬分的感謝!
另外臭臭蝸牛你說我是不是覺得丟人,因為匿名所以我必須誠實的回答的確是有這方面的原因,有誰不對自己的孩子抱有無限的期望呢?卻發生這樣的事情……但不完全是----
在這裡修改我更想對那些在鍵盤上輕鬆敲出 「不原諒」 「這種父親不配做父親」這樣言論的道德標兵說一下。
你們知道ASD孩子多數不會說話,無論你怎麼大聲呼喊他們的名字時他們是無反應或者少有反應時。家長的心情么?
你們知道很多ASD孩子很大了還不會自理自己的排泄物,常常尿在身上拉在褲襠里么?
你們知道很多ASD孩子極其挑食,有些還有食物過敏,甚至癲癇的毛病,喂飯是件非常痛苦的事件。
你們知道ASD孩子,不會自己穿衣穿鞋,一個簡單的動作,一句簡單話教上無數遍也很難學會。
你們知道ASD孩子很多睡眠不好,常常折騰得父母也一晚無法入睡,第二天精神不好,無法好好工作么?
但是我還有30年的房貸要還,還好我沒有買車,不用貶值賣掉。在我聽到孩子的診斷結果的時候我真的有種像抱著孩子同樓上跳下去的衝動。還好我受到過的教育幫助了我。不至於讓我做那種蠢事。雖然我可以按時上下班,但是大家知道,一線互聯網公司有可能不加班?,我不加班意味著我將來很難晉身了。而這家一線的互聯網公司在未來的5年,10年內還能保持自己的地位么?我還能拿到目前的收入么?沒有一定收入我如何還房貸,如何給我的孩子上特教?如果公司已經不夠好了,而到那時我還能找到合適的工作么?而我有小孩的時候年紀已經30多了。理論上我可以陪他時間比20多的家長要短上幾年,我們夫妻離去之後他怎麼辦呢?每當想到這些我只有深深的恐懼和無力感。
我在現今中國的社會裡至少已經是處於中層了,而一個處於社會低層的沒有受過良好教育的人,處境只會比我更糟糕。他做出這種極端行為難道完全應該怪他冷血?怪他沒有人性?
那些道德標兵們,當你們在鍵盤上肆意噴射自己的「正義」的時候,你們自己仔細看過題主的問題了么,他最後問如何才能避免這種悲劇的發生。你們有回答么?你們忙著秀自己的正義呢!你們在道德高地上烤火呢!
而噴他冷血,不可原諒! 這有用么!可以救活那個可憐的孩子么?可以幫助那個已經完蛋的家庭么?可以解決那些將來可能發生悲劇的家庭么?
你們對同類做出這種悲劇最起碼的憐憫都沒有!
實名回答吧。
作為一個三歲自閉症MM的家長,回答應該更有說服力吧。
一歲10個月查出mm有自閉傾向,讓三歲再去確診。 兩歲10個月時確診自閉症。mm跟正常小朋友一樣的可愛 ,除了不會說話 ,不聽大人指令之外,挑食(自閉症小孩大都愛吃薯片巧克力白米飯其他的全只能看她喜好) ,喜歡哭鬧,無法正常上廁所(便便需要開塞露)之外,和正常小朋友無區別。我跟她爸爸開玩笑都說,你女兒人生兩大特長:一是哭哭哭,二是買買買。 剛查出來的時候確實是全家人一起哭 ,我跟mm外婆都曾想過自殺 。我精神各種焦慮抑鬱與自責。最近一次想要自殺的念頭是1.11上海飛模里西斯的飛機上 ,mm不願系安全帶 一直挺著肚子哭,為了安撫她 ,抱著她站在廁所後看ipad才能不影響全飛機人休息。抱了12小時,自己當時各項心理身體機制瀕臨崩潰出現一系列不良反應,而mm的外婆責痛苦的在座位上一直哭 …需要安撫小的也同時需要安慰老的…當時我腦子裡真的覺得還是爆炸就好了 ,一切都結束了 …
這位父親的心理想法我能理解,但我並不能原諒他,看到這條新聞真的要淚流滿面了… 自閉症孩子同樣有生存的權利,給她們帶到這個世界上就需要對他們負責,太過自私的父母其實不配擁有任何一個孩子。自閉症家長真的盡量不要要二胎,肯定會偏心,對兩個孩子都不公平。孩子並不是用來傳宗接代的。我 mm爸爸 mm外公外婆共同決定不要二胎,用我們全部的愛與能力換的這位小朋友一生快樂。雖然自閉症不會表達,但他們的開心是真的啊 ,這就夠了 ,沒有要求 ,心態才能變好。而且自閉症的小孩真的有某些我們無法理解的特異功能啊 ,這次出海看海豚,mm看到哪裡哪裡就會有海豚跳出來,並且這次出海導遊姐姐說遇到了她看到最多一次的海豚 ,十幾群啊,mm開心的都要飛起了,大概是能感受到海豚的頻率吧…最後 感謝一路上遇到的各種善良的人 ,導遊 空姐 與機艙的乘客…你們的善意真的是我們活下去的空氣… 以及祝福每個星寶星爸媽 都能開心一生。
我的一個表妹,前段時間產下二胎,是個白白胖胖的可愛小子,一家人歡欣不已。半個月後確診為先天性膽道閉鎖,這個病不是絕症,但是需要進行手術疏通或重建膽管,後期會引起肝炎肝硬化直至肝壞死,最後需要肝移植。孩子能活到多少歲?不知道,他的命是用錢買的,家財散盡後呢?能掙的能借的能乞的能募的全花完後呢?爸媽死了以後呢?誰養他?一家人哭幹了眼淚,再三思慮,放棄了治療,帶著孩子回去了,而那個可愛的愛笑的寶寶最終會死於嚴重營養不良。
這是一個農村家庭面對的不幸,一個普通家庭做出的抉擇,旁觀者的我們可以斥責他們為什麼不拼盡全力去救助這個孩子,可以鄙視他們選擇了全家人的人生,也可以理解他們面對無邊困苦的無奈選擇,這就是現實。
關於自閉症,我的同事一位親戚的女兒患上這種病,積極治療了幾年,後來一家人來到北京一家機構繼續治療,然後僅僅兩個月,毫無徵兆地,父親自殺了,留下他的妻子和他僅僅六七歲的女兒。我當時震驚到了,才了解到自閉症家庭面對多大的壓力。社會對他們的心理健康關注太少,我們普遍希望愛會戰勝一切困苦,國外畸形孩子的家庭依然愛意融融,然而國內家庭面對的不僅是物質上的壓力,還有更多社會機構和政府部門關注的缺失。我有一個叔叔,他的兒子就是自閉症
當時兩口子都是二十多一點的年紀,自己都還沒玩夠的孩子。結婚生子本來也是開開心心的事情,一直到生了孩子,都很順,誰又能料到漸漸的發現孩子跟一般的小孩不一樣呢?
兩個人經歷過怎麼樣的絕望我不能描述也描述不好,只知道自從知道自己兒子的不一樣之後,似乎一瞬間成熟了,辭掉工作自己開了一個茶館,把兒子交給他奶奶照顧,努力掙錢,說起來就是,再也沒有為自己為活了。
說起來就是,本來以為迎來了一個希望
當然,他們很愛自己的兒子,沒計劃再生一個。帶兒子上特殊學校治療,但幾年來,似乎也沒什麼起色,奶奶也在帶孫子的這幾年迅速的老去,以前的瀟洒再也不見,手上常見被小孩子打傷的痕迹。去年叔叔家來我家做客,聊起兒子說的都是:都說養兒防老,我倆現在是防老養兒。說了好幾遍。
外人說起來寥寥幾句,但是只有自己遇到這樣的事情才知道每一天每一分都需要鼓足勇氣去面對,手提重物一小時可能覺得能堅持下來,但是提上手就是好幾年呢?
說到底,我只是講了個故事,不能評價勒死自己兒子的爸爸,只是大概了解他的心情。自閉症孩子的家長的壓力不是普通家長可以理解的。尤其是在社會保障制度不完善和社會接受度很低的情況下。這位父親做出這樣的行動一定是經過了長期的痛苦的內心掙扎。
我想說我完全理解這位父親的做法!
一些不負責任的媒體以及文藝工作者總是編撰一些不負責任的自閉症天才故事,導致不少自閉症家庭都不能正確面對自己孩子的疾病,釀造了不知道多少悲劇。
這位父親接下來可能要面臨幾年的牢獄之災,然而,被緊緊和那個自閉症兒子捆綁在一起的人生,是充斥無盡痛苦和絕望的地獄。
首先贊同Tony Hu的答案,希望大家不要忽視集體情況而去臆想、揣測。他們畢竟是父子,這是一個人人都不願看到的悲劇。
我並不知道具體情況,但是如果真的是走投無路(在當事人父親的角度看)的話,我覺的可以理解。但法不容情,錯了就是錯了,殺人償命。我不能說那個父親沒有錯,但我也堅持認為他是體製成長路上的犧牲品。
這裡負能量好多喔!
家裡有個自閉症患者其中辛苦不足為外人道,正如高票答案中的父親所形容,從飲食到自理到溝通到情感全方位的落後,伴有可能極度滋擾的各種行為問題。那些只說一句誰誰便不會這樣的,那個人不配做父親的,如果你真的親眼看到過自閉兒童的家庭還是只有這麼一句的話,我只好祝你此生好運到底,永遠不會經歷痛苦和悲傷。
你生在和平的年代,溫飽不愁的家庭,有大致健康的身體,有受完整教育的權利......你應該還有更多吧?知道自己有多幸運嗎?你覺得自己生而為人,可曾負擔了全世界痛苦總和中你所當負的那一份?可曾想過,那些特別不幸的人,其實負擔了一些本來屬於你的痛苦?這樣的事情本可以發生在你身上的。
有適切的資源和能力,就沒有過不去的坎兒。這位父親,這個家庭,在他們自己看來,沒有這樣的資源和能力,所以才出此下策。這樣的悲劇發生在身邊,除了評論之外,是不是應該想想能做出什麼行動上的改變,給有自閉患者家庭一些資源和能力,使我們在過這個坎兒的時候,容易一些,再容易一些。哪怕只是在自閉症孩子看錶演鬧埸的時候,裝著看不見?
特殊家庭也可以是快樂家庭,我知道,因為我兒子也是要上特教的自閉症患兒,挑食,自理,行為問題都在不輕微到滿嚴重之間,但我們是個快樂家庭。未來嘛,盡己所能作好準備,但不斷提醒自己,一天的憂慮一天當就夠了。跟所有家中有自閉症患者的家庭說一句,有希望的,快樂平安即便是對我們來講也是有希望的,我們家是這樣,我知道有其他的家庭比我家更好!加油!共勉!我們需要做的太多了。
十二歲的時候我身邊發生了一樣的事情。從十二歲開始我就對自己說這樣的話,「得做點什麼!」 學了這麼多就是為了改變這樣的現狀,過了十二年,現實並無什麼改變。
我號召專業人員從立法層面推進保護自閉症人群,保護特殊教育!培訓老師家長不能全體人提供保障和服務,立法才是。
很多年我看了太多太多形式的培訓,大陸也好,香港也罷,再者台灣的。不從核心來改變這個情況,這樣的事情還是會發生。自下而上地推進永遠不會比自上而下的改革來的更徹底。
Do something! And let"s do something together.
2016年1月17日更新,瀏覽了所有的答案和大部分評論,有幾句我本以為無需多言的話還是有補充出來的必要:
1,我堅信該父親應該依法受到相應的法律制裁。這方面大多數人是不會存在分歧的,nobody is above the law ,這是我們多年以來一直在奮鬥的目標,而至於法律本身是否存在缺陷與不完善,這完全是另外一個問題,不是我此時的討論對象。
2,作為一個社會人的個體,是在不斷與社會相互影響相互滲透的,換句話說,我堅決否定一個人的行為可以完全脫離社會因素的影響而全部取決於其主觀能動性,正如一個人的行為不可能僅僅對其本身造成影響的道理一樣。所以僅僅將該父親的殺子行為歸結為其本人的冷血殘忍而不去進一步思考更深層次、更加全面的原因,是不利於問題的解決的,也是對死者和所有生者的不負責任。
——————以下為原答案————
實名反對目前已經出現的大部分答案。(北京時間2016年1月16日01:09補充,由於我贊同的回答數增多,此時這句話可以去除了。甚是欣慰。)
從相關報導中可以看到幾個值得思考的關鍵點。
1,父親帶孩子回家的理由是「辦殘疾證」,案發時孩子已經五歲,而孩子確診自閉症是在三歲。
2,「殺了他,也是在替女兒的未來減輕負擔。」
「伢有自閉症,每個月都要花不少錢,我們真是負擔不起……」
從父親口述中,結合其家庭狀況,可以看出經濟壓力是作案動機之一。
3,確診後,積極進行干預,但進行干預兩年後,干預效果未達到父親預期。
這三點背後隱藏著許多值得關注的問題。
1,為什麼確診後沒有馬上去辦殘疾證並申請財政救助?
a,或許是因為該家長並不知道殘疾證以及財政救助的相關事宜,這說明相關政策的普及與推廣方面還存在問題。
b,或許是因為該家長一直在努力為孩子申請救助,但申請過程遇到重重阻礙,這說明相關部門辦事效率與職責履行方面存在問題。
這一點推測並不是無中生有,因為我接觸過的外地家長曾經就在申請的過程中遇到相關部門令人髮指的回復:「什麼是自閉症?沒聽說過。沒有財政補助。」
c,或許前兩種推測都與事實不符,或許該家長既了解相關政策,相關部門也是盡職盡責,但該家長從主觀內心裡就不想去辦理。
因為 殘疾 是個污名。
即使孩子的情況擺在面前,該家長也不能接受,他認為 恥辱是殘疾者的自帶屬性。有障礙人士所面臨的一切困難都是源於殘疾本身,這是這些家長甚至整個社會堅信並且在有意無意中維持的一種觀念。
這樣的社會不是我們應該生活在其中的社會。
有障礙人士所面臨的一切障礙 源於偏見,忽視,歧視,壓迫,不作為,愚蠢的優越感,愚蠢的同情心。
2,至於經濟壓力,很明顯社會救濟方面的工作還有很長的路去走。如果有人因窮而死,那是整個社會的恥辱。
但有人不這麼看,人家認為一屆豪華壯觀的奧運會肯定比幾個默默無聞的家庭在貧困中死去重要的多。
3,自閉症干預技術的發展需要更多的扶持與投入。積極引進技術,鼓勵科研創新,規範干預環境,努力吸引人才珍惜人才培養人才,讓所有自閉症人士都能得到利於其實現最優程度發展的機會,讓所有相關家庭都能獲得足夠的能力來面對所擺在面前的一切。我想這是我們應該去做的。
註:相關信息來自新聞報導,若與事實有細微出入,應是不可避免,但所反映出的問題並不會因為一些信息誤差而失去價值。謝邀。
反對最高票答案「我們沒有資格去評價」。相反,作為這位弒子父親同一個社會中的成員,我們每個人雙手都沾著孩子的血。
父親並不想殺兒,是我們的社會不給這樣的家庭一條出路,逼著他走上絕路。殺兒的原因不是自閉症。自閉症在美國發病率1/45,中國不知道。無論哪個國家,比這個孩子更嚴重、需要更繁重照料的孩子比比皆是,他們的父母也沒想過殺掉孩子、不要孩子。
因為他們還有出路。或是家庭資源良好足以維持高成本的干預、照料;或是社會服務完善,干預免費、教育免費,還有各種NGO為這樣的家庭幫把手,讓家長喘喘氣。
而靈靈的家庭很窮,靈靈所在的社區也沒有完善的服務。這是誰的責任?
對於有障礙的孩子,父母是否有權利終止其生命,美國自80年代障礙人士維權運動興起後,有過很多很有啟發性的討論。2014年,英國判了第一例同意母親為女兒選擇安樂死的案例(Mum』s right to end daughter』s life)。
然而這些討論的前提都是,是否終止其生命之抉擇,應該依據其本人的意願/福祉做出。
給家庭減輕負擔,不是殺死一個孩子的正當理由。因為養育教育孩子——無論有無障礙的孩子——不是一個家庭獨力承擔的負擔,而是一個社會共同分擔的責任。所以我們有義務教育,所以我們呼喚立法剝奪虐待兒童的父母的監護權,所以我們有未成年人保護法,所以我們國家簽署了兒童權利公約。我們社會不能這麼流氓,生了個無障礙孩子,就歸為社會主義接班人,保護其權益、教育其心智;生了個有障礙孩子,就歸為父母的責任、家庭的負擔,不好意思我們是外人沒有資格評論對你們家如何處置孩子。
在靈靈一案里,父親殺子的理由便是給家庭(妹妹)減輕負擔。減輕這個家庭負擔的辦法,無非就是兩種:
一、由家庭以外的力量分擔責任;
二、殺掉孩子。
作為同一個社會中的成員,我們沒有及時為這個脆弱的家庭提供他們需要的支持,沒有分擔本該全社會分擔的兒童養育的責任。所以,父親殺死了靈靈,我們每個人手上都沾滿了靈靈的鮮血。
相關閱讀:對於父母是否有權殺死有障礙子女的哲學討論http://zhuanlan.zhihu.com/sophiexhc/20504897平靜下來再想想這個事 我覺得我剛才說得有些偏激 但唯一一點我不會妥協的是 若是孩子在懷孕時篩查出唐氏或者殘疾 我是堅決放棄的 哦我有朋友家人都是醫生 懷孕發現有點問題都堅決建議不要 這個事情 無非是 對於家庭:困難 對於國家:不管 不是不管 是睜一隻眼閉一隻眼吧 把這個說成是家庭的負擔 也是沒錯的 畢竟要不求任何回報地傾其家庭所有 為這個孩子付出無止境的人力物力財力精神 等你死了 這孩子依舊不能自理 這不是任何心態的人都能承受的 更何況,變成了植物人的孩子 你也是有權利放棄治療的 當然你不要這個孩子存活還是有很多方法的 不過作為特教 都像我這麼想的話 那這些孩子豈不也是死路一條?所以排名第一的答主 三觀是很正的 我們沒有資格去酸人家
八歲重度自閉女孩的媽媽,今天會答此題只是因為我家剛平復風波,晚上我打了女兒因為她鬧一晚上的脾氣最後洗澡時才好點,又堅持不許我關龍頭最後衛生間流一地的水,怒火攻心一巴掌打哭她。於是雞飛狗跳……
平靜了,好不容易哄她睡著了,看著她的睡顏,那麼可愛的小臉蛋,小天使一樣,但卻是自閉症。只要醒來,隨時隨地挑戰你的忍受力!
上網上翻帖子看到這個,其實我是故意的,每當撐不住的時候我會刻意找這類新聞話題看,好告訴自己你不是最慘的,來慢慢平復心情。這是我自我調整的辦法之一。
是,我是外人眼中的「堅強的」媽媽,家人眼裡的支柱。只有我自己知道自己其實是靠麻木自己,在對抗命運。
心裡是硬的,已經沒有什麼事能讓你哭。
理解那個父親,「一起死」的念頭想過多次。但肯定不會這樣做的,怕疼,而且我還沒有到不能照顧孩子的時候。
對於社會,他們有時是這樣,他們遇到這樣的孩子,是嫌棄的,恨不得這種孩子都能被關在家裡不要露面影響到他們的生活,但如果看到親父殺子的新聞,正義馬上出現:指責父親的殘忍(雖然他們一天都沒有和自閉兒童相處過)
還好,不全是如此,也有溫暖,只是不多。
所以,其實很多家長,是在孩子確診時,就被在精神上判了無期徒刑,熬不住的時候,自然會想改成死刑。
我堅持了六年,自我修復能力已經很強了,再生氣傷心也能儘快調整過去。同時其實也感覺到自己正在變得越來越麻木,因為麻木可以減少你的傷心。
但其實我不知道以後會不會一直可以好好的堅持下去,畢竟才5、6年,以後至少還有30-40年(女兒一定是終身需要我照顧的)。
孩子大了後,新的問題挑戰還會層出不窮.
只能說現在還是很樂觀向上的在堅持
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