同為ALS患者，為什麼霍金可以活那麼久而其他人不可以？他的經歷說明漸凍人即使不被治癒也可以存活很久嗎？

12-23

請不要用「有錢」這種籠統的說法回答，有錢的漸凍人也不止霍金一個吧。

本人目前在讀生命醫學科目，此時此刻就正在複習這一類疾病。

@Owl of Minerva的答案嚴重錯誤，接近胡說。

因為我學這些東西不是用的中文不知道髓鞘是什麼，還以為是指axon呢，但是也越看越不對勁，後來一查以為是他可能把ALS跟多發性硬化症搞混了，但是後來又一想不對，多發性硬化症的髓鞘出問題也不是因為蛋白質聚集。「髓鞘」作為他答案里的主角，他引用的paper里一個「髓鞘（Myelin）」都找不到，我覺得很神奇他是如何決定引用這些文章的。看到一個在自己知識庫里的問題很想答我能理解，但是只要他稍微搜索一下霍金的維基詞條裡面就有寫到這個問題的原因，而原因的引用就是我下面引用的這篇採訪。我認為，任何一個對學術有興趣的人在談論學術的時候都必須報以嚴謹求真的態度，這是對知識和科學的尊重。Owl of Minerva的答案不加查證一股腦抖了一大堆錯誤的東西出來，而且邏輯還很武斷，讓我挺生氣的，所以之前的答案那麼激動。現在我覺得語氣不太好修改了一下，在這道個歉。

言歸正傳。

1、問題第一部分：
霍金能活這麼長時間的原因，目前看來兩個最基本的原因是：
他的病種很罕見，20歲發病，屬於juvenile-onset type：這一類病人通常存活率都很高，甚至可以說不影響正常壽命[11]，原因未知；
他呼吸相關的肌肉沒有收到影響（他沒被接在呼吸機上）。（更正上午的答案，詳細再查了一下發現霍金現在進食是靠護理人員直接將食物推進食管的[12]）

一旦病人不能自主呼吸就要靠呼吸機，而呼吸機的導管是直接插入氣管的深部的。而任何細小的顆粒都可以附著細菌和病毒，基於屍檢數據ALS最大的死因是肺部感染[1]，我猜測多數病人的醫療條件可能不足以讓他們配備十分先進的呼吸機以提供高潔凈度的空氣。另外，呼吸機設定的氣壓不當還會損傷肺泡。我們一個醫學院的學長去年調查了幾家倫敦的醫院，發現即使是在倫敦，呼吸機的使用狀況也不是特別理想，不過在他們小組的努力下我們學校的醫院有所改善。

2、問題第二部分：
他的經歷說明漸凍人即使不被治癒也可以存活很久嗎？
首先，ALS沒有治癒手段，有的只是拖病情的手段。下面的採訪中有提到只要你能呼吸能吞咽你的確可以活很久。事實上，ALS的存活率沒有一般人想像的那麼嚇人。根據美國ALS協會的數據，20%左右的人能存活5-10年，10%的人能存活10-20年，5%的人能存活20年以上。

How Has Stephen Hawking Lived Past 70 with ALS?[2] 《霍金得了ALS是怎麼活過70歲的》
這篇採訪出自《科學美國人》，美國歷史最長的科普雜誌，也是《Science》的姊妹刊，引用百度百科數據目前有151名諾貝爾得獎者撰稿。採訪對象是Leo McCluskey，University of Pennsylvania的教授，一位ALS方面的專家。

What has Stephen Hawking"s case shown about the disease?
One thing that is highlighted by this man"s course is that this is an incredibly variable disorder in many ways. On average people live two to three years after diagnosis. But that means that half the people live longer, and there are people who live for a long, long time.
Life expectancy turns on two things: the motor neurons running the diaphragm—the breathing muscles. So the common way people die is of respiratory failure. And the other thing is the deterioration of swallowing muscles, and that can lead to malnutrition and dehydration. If you don"t have these two things, you could potentially live for a long time—even though you"re getting worse. What"s happened to him is just astounding. He"s certainly an outlier.

本人簡單意譯：
霍金的例子反應了什麼？
ALS是一個變種極其多樣的疾病，雖然平均病人只能在診斷之後或兩到三年，但這意味著另外一半的人活得更久，而且確實有人能活很久，很久。
ALS病人的壽命主要由兩件事決定：一是控制呼吸肌肉的橫隔膜里的運動神經元，ALS病人常見的死因是呼吸衰竭；二是吞咽肌肉的退化，這會導致病人脫水和營養不良。如果你沒有這兩樣病狀，你的確有可能活很久很久，即使你的病情在惡化。霍金的發病模式的確是一個罕見的情況。

Has he lived so long because he got the disease when he was young and had the juvenile-onset type?
Juvenile-onset is diagnosed in the teenage years, and I don"t know enough about his course to say. But it"s probably something similar to juvenile-onset disorder, which is something that progresses very, very, very slowly. I have patients in my clinic who were diagnosed in their teens and are still alive in their 40s, 50s or 60s. But not having ever examined him or taken a history, it"s a little hard for me to say.

He"s a very good example of the sparing of the non-motor parts of the brain that can occur.
How much do you think Stephen Hawking"s longevity has been due to the excellent care that he has received versus the biology of his particular form of ALS?
It"s probably a little bit of both. I just know him from television, so I don"t know what kind of interventions he"s had. If he really isn"t on a ventilator, then it"s his biology—it"s the biology of his form of the neurodegenerative disease that determines how long he will live. For trouble swallowing you can elect to have a feeding tube placed, which basically takes malnutrition and dehydration off the table. But mostly it"s about the biology of the disease.
Hawking obviously has quite the active mind, and previous statements that he has made seem to indicate he has a pretty positive mental outlook, despite his condition. Is there any evidence that lifestyle and psychological well-being do much to help with patients" outcomes? Or is the disease usually too quick for that to make a difference?
I don"t believe that adds to longevity.

他活得久是不是因為他發病的時候很年輕，屬於juvenile-onset？
Juvenile-onset指的是青少年時期發病（作者補充：一般指25歲以前的發病[10]），我不是很清楚他的病情歷史，但可能是類似的情況。Juvenile-onset類型的ALS通常發展非常，非常，非常緩慢。我有幾個這樣的活到40，50，60歲的病人。不過我沒診斷過他，所以這個我不好說。

你認為霍金的長壽是因為他的治療條件非常好還是因為他的病情特殊？
可能兩者都有。我不是很清楚他接受了什麼治療因為我只在電視上認識他。不過他既然沒有在用呼吸機就應該是因為他的病情特殊導致他特別長壽。況且如果吞咽有問題以他的條件也可以用導管注入來解決。

霍金的大腦很活躍，他的言論也顯示他的心理狀況積極向上。有沒有任何證據顯示生活方式和心理健康對病情有影響？或者是通常疾病發病太快看不出來影響？
我不相信這個能延長病人壽命

而在華盛頓日報的報道中：How Stephen Hawking, diagnosed with ALS decades ago, is still alive[3]，援引霍金本人的話是他在大三(1962-1963)的時候就感覺到了癥狀，聖誕節之後尋求治療，維基百科上寫他是21歲是被確診[4]，而他的生日是1月8號，所以他應該是20歲的時候開始發病。

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解釋一下Owl of Minerva的答案錯在哪裡

Jackman, N., Ishii, A., Bansal, R. (2009). Oligodendrocyte development and myelin biogenesis: parsing out the roles of glycosphingolipids. Physiology,24(5), 290-297.

綠色的Myelin sheath - 髓鞘藍色的Neuron - 神經元（感謝 @秋海指正，打反了，低級錯誤）

1、Owl of Minerva的答案說ALS是因為綠色部分變性導致藍色部分死亡，實際上跟綠色部分沒有關係，綠色部分如果有問題就是另一種病叫做多發性硬化症了。
而且髓鞘在多發性硬化症里是受到了免疫系統的攻擊[5]，沒有蛋白質參與。

神經元的死亡是因為錯誤摺疊的蛋白質在神經元上聚集[6]。是什麼樣子的呢？是這個樣子的：

Liou, Stephanie. "Huntingtin Protein And Protein Aggregation | HOPES". Web.stanford.edu. N.p., 2011. Web. 3 May 2015.

再說一遍，ALS的病理是神經元自己玩完，跟髓鞘沒關係。

2、再有，「保持大腦工作」、「鍛煉思維」就能延緩病情發展延長壽命這種理論要不就是文科生YY出來的，要不就是上個世紀的理論。上文引用的採訪里也有問到這個問題，教授直接一句話就回絕掉了，說我不信。

我在這方面只找到這幾個證據：
進行複雜的心理活動跟大腦損傷的恢復速度有正相關關係[7]，能夠降低失憶症的風險[8]，甚至有一定神經保護性作用。但是！！這些都不是直接證據，甚至跟神經退化性疾病之間的gap還有點大。目前防範神經退化的療法是進行身體鍛煉，鍛煉身體可以延緩神經退化[9]，這方面有不少證據支持甚至有實驗證明。

不過神經學方面我不是專家因為我改課了，想邀請@趙思家來回答一下像霍金一樣天天進行大量複雜的思考能不能延緩神經退化這個問題。

3、Owl of Minerva提出的第三個原因是霍金的病情「他的疾病沒有遺傳性因素的影響」，這個也是不對的。恰恰相反，發病早的病人往往都有家族遺傳史。[11]

4、Owl of Minerva的答案里所說的幾個觀點都非常武斷，非常不嚴謹，例如他說「蛋白質摺疊異常的原因在於環境壓力（外來或內在毒性物質等）因素」。目前只有10%的ALS能夠判斷病因，但不能說剩下的90%都是環境因素。

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Reference

[1]Corcia, P., Pradat, P. F., Salachas, F., Bruneteau, G., Le Forestier, N., Seilhean, D., ... Meininger, V. (2008). Causes of death in a post-mortem series of ALS patients. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 9(1), 59-62.
[2]Harmon, Katherine. "How Has Stephen Hawking Lived Past 70 With ALS?".http://Scientificamerican.com. N.p., 2015. Web. 3 May 2015.
[3]Washington Post,. "How Stephen Hawking, Diagnosed With ALS Decades Ago, Is Still Alive". N.p., 2015. Web. 3 May 2015.
[4]Wikipedia,. "Stephen Hawking". N.p., 2015. Web. 3 May 2015.
[5]Chun, J., Hartung, H. P. (2010). Mechanism of action of oral fingolimod (FTY720) in multiple sclerosis. Clinical neuropharmacology, 33(2), 91.
[6]Cluskey, S., and D. B. Ramsden. "Mechanisms of neurodegeneration in amyotrophic lateral sclerosis." Molecular Pathology 54.6 (2001): 386.
[7]Valenzuela, M. J., Breakspear, M., Sachdev, P. (2007). Complex mental activity and the aging brain: molecular, cellular and cortical network mechanisms. Brain Research Reviews, 56(1), 198-213.
[8]Valenzuela, M. J., Sachdev, P., Wen, W., Chen, X., Brodaty, H. (2008). Lifespan mental activity predicts diminished rate of hippocampal atrophy. PloS one, 3(7), e2598.
[9]Brown, B. M., Peiffer, J. J., Martins, R. N. (2013). Multiple effects of physical activity on molecular and cognitive signs of brain aging: can exercise slow neurodegeneration and delay Alzheimer』s diseasequest. Molecular psychiatry, 18(8), 864-874.
[10]Turner, M. R., Barnwell, J., Al-Chalabi, A., Eisen, A. (2012). Young-onset amyotrophic lateral sclerosis: historical and other observations. Brain, 135(9), 2883-2891.
[11]Cleveland, D. W., Rothstein, J. D. (2001). From Charcot to Lou Gehrig: deciphering selective motor neuron death in ALS. Nature Reviews Neuroscience, 2(11), 806-819.
[12]The Independent,. "Mind Over Matter: How Stephen Hawking Defied Motor Neurone Disease For 50 Years". N.p., 2012. Web. 3 May 2015.

臨床上，als大多5年內死於呼吸衰竭，活過10年的，已經寥寥無幾（有一部分還是Kennedy病誤診的），霍金21歲診斷為als，到今天50多年了，簡直是醫學奇蹟，比如採訪里（How Has Stephen Hawking Lived Past 70 with ALS? ）美國神經教授連用了兩個incredible來形容

私以為原因有以下幾點，純爪機手打，若有錯誤請指出：

1、最好的醫療條件、經濟條件
不要小看這一點，als發病機制和治療的研究這麼多年一直進展緩慢，目前唯一能延緩疾病的藥物，還是20年前的利魯唑，這個葯，也不能說巨貴無比，畢竟還有那些腫瘤靶向葯嘛，但一個月下來也要大概花費5000+，一年下來至少得6w+，不是誰都能承受起的，另外還有護理、勞動力喪失、簡易呼吸機、造瘺手術等等，經濟負擔是很重的。霍金這種國寶級的科學家，自然不愁這些，隨時享受最好的醫療服務，最頂級的醫療團隊圍著他轉，可能最新的什麼幹細胞、基因編輯治療，也能試一試，這是絕大多數人沒有的條件

2、優秀的護理
對als的病人，其實護理是很重要的，我們知道als是運動神經元受損，不光四肢肌肉萎縮啊，還有吞咽困難、呼吸肌麻痹、括約肌障礙等癥狀，帶來了不能進食、呼吸困難、大小便等困擾，護理是很重要的，如果鼻飼管置管、造瘺、氣管切開、用了biPAP呼吸機啊，更需要精心護理，不然感染啊、誤吸啊很麻煩的，影響生活質量、精神狀態，霍金的第二任妻子是專業護士，也照顧他幾十年了，其他人家哪有這條件啊，理想情況是als病人家屬都要經過專業護理培訓，實際呵呵

3、早期氣管切開
我們平時啊，對霍金的印象就是2個，葛優躺和機器音，為什麼不能自己說話呢，因為不能呼吸，霍金早在1985年就做了氣管切開，通過頸部氣管開口呼吸，所以不能說話，通過電腦合成聲音發聲，als這個病，病人最後死因就是呼吸肌麻痹，早期做了氣管切開也就改善了呼吸，這可能也是原因之一

4、疾病本身特點
這個都沒有披露，只能猜測了，我們知道als遺傳型最常見4種基因變異，SOD1、TARBDP、FUS、C90RF72，霍金髮病非常早，大概20歲的時候，發病早，進展慢，呼吸肌受累較輕，符合FUS基因變異的特點，所以這樣也可以解釋一部分了，但這個都是猜測，沒有報道披露，也有坊間傳言說霍金鑒定出了SOD1變異，也是沒有依據的，就不好亂說了

當然，病人精神心理狀態也是很重要的，霍金是理論物理學家，比較有追求，前段時間還在微博上跟中國網友互動，看上去老爺子還蠻有精神的

更正請看 Laura Tang 的回答（http://www.zhihu.com/question/24965455/answer/46638874）
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謝 Vivian小水邀
這個問題牽涉到神經退化性疾病(Neurodegenerative Disease) 這一類疾病的病理.
神經退化性疾病一般與神經纖維軸突外的包膜——髓鞘的變性有關。髓鞘由蛋白質和脂質構成，髓鞘的變性又主要與髓鞘蛋白的聚合有關.[1]

通常情況下蛋白質摺疊成能正確行使其生物功能的三維結構, 這樣它才能發揮正常的作用.

但在適當條件下（壓力/毒性物質），蛋白質摺疊會發生錯誤，使其不溶於水，從而導致病理性聚集而形成澱粉樣纖維[2]。

蛋白質的病理性聚集不僅使其喪失了原有的正常功能，而且還對細胞具有特定毒性，最終導致細胞死亡[1]

髓鞘現已知功能在於支持軸突與周圍組織，形成神經電位絕緣；通過「跳躍式傳導」的機制來加快動作電位的傳遞；是在一些軸突受損的情況下引導軸突的再生。因此，易於理解的，蛋白質聚集導致的髓鞘的破壞/變性在早期會導致神經纖維的電位傳遞特性降低，長久之後（蛋白質聚集嚴重）會導致對應的和周圍的神經細胞死亡[3, 4]。而神經細胞雖然可以再生，但是速度極慢，因此在病理上一般不考慮神經細胞再生的效果。

這種蛋白質聚集出現在人腦的不同區域，會導致不同的神經退化性疾病，比如亨廷頓舞蹈症、多發性硬化、阿爾茲海默綜合征、帕金森氏病、以及這裡要著重討論的側索硬化綜合症。對於側索硬化綜合症(ALS)，按照病理主要可以分為兩種基本型：一種主要累及大腦的運動控制區域，比如下圖(MRI T2像)中累及大腦內囊區域(紅圈中高亮處; T2像中纖維束多的白質表現為低信號，該區域的高信號顯示異常) [5]

該區域與大腦體感皮層通過相連，因此會累及大腦的運動控制能力。[6]

另一種主要累及脊髓中的運動控制神經元。這兩種都會阻斷大腦對肌肉的控制，缺少運動的肌肉因此會萎縮，反過來又減少對大腦的運動反饋，降低大腦的運動控制能力，進一步惡化疾病。在這兩種基本型上，由於具體累及區域的不同又可以導致不同的癥狀，比如疾病的早期累及的不同肌肉群，疾病的發展速度不同等。ALS通常發病於50歲以上，發病後的平均能再存活2-3年，但是，只要疾病不發展到累及控制呼吸/進食吞咽的肌肉控制，患者就可以繼續生存。[7]在進一步分級機理之前，我們要了解大腦的一些基本機制：

大腦高度複雜，每個人/每個區域負責任務不同，但是在任務時候相互協作
由於協作性，某區域神經元的損傷會累及相關功能
受損傷的功能由於對應任務的減少/缺少，不能給大腦反饋（鍛煉），會是其他相關區域功能降低，進一步的，會累及其他/全腦區域
如果這種累及的情況沒有得以制止，會導致全腦功能的損傷

有了以上這些基本機制，我們就不難理解：

上文中提到的兩種ALS基本型，由於功能協作性的關係，大腦神經元的損傷會導致脊髓神經元損傷，反之亦然。因此這兩種基本型僅僅在發病早期有比較明顯的癥狀區別。
每個不同的ALS患者，由於初始累及神經元的不同，他的癥狀會不同於任意一個另外的ALS患者，即癥狀具有獨一性，同樣的道理，其疾病的發展也具有獨一性。因此對於神經退化性疾病的分類，切不可教條。ALS也會導致其它的神經退化性疾病。
ALS的根本在於髓鞘損傷，髓鞘損傷的根本在於蛋白質的集聚，蛋白質集聚的根本在於蛋白質摺疊異常，而蛋白質摺疊異常的原因在於環境壓力（外來或內在毒性物質等）因素。如果發病之後環境壓力因素不再存在，那會相當層度的減緩神經退化疾病的發展，只要還有一部分運動控制功能，大腦的運動控制能力就不會完全消失，因此會阻斷大腦功能的進一步發展。

對於霍金這個例子，除了他病因的特殊性之外，我們可以看到外在因素有

他有極高的思維強度，即使是在患病之後，這會保持大腦工作，鍛煉大腦能力，減緩疾病發展。
他有很好的護理條件，包括理療等等，能有效減緩疾病發展
他在患病(1963)之後，生活環境發生了很大變化，而且他的疾病沒有遺傳性因素的影響，因此，這種生活環境的變化可能消除了致病因素。

霍金的例子，是我們在神經退化性疾病方面了解甚少的最優證明之一。我們在其它非神經性疾病方面所實踐的最基本的方法——疾病的分類，在這類疾病面前就不像在其他疾病那裡有效。在整個神經退化性疾病的典型因果鏈中
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壓力--&>蛋白質摺疊異常--&>蛋白質集聚--&>髓鞘變性--&>對應神經元損傷--&>累及周邊區域和其他腦區--&>進一步發展，疾病惡化或者導致其他類型的神經退化疾病--&>死亡
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的每一步，對於我們來說都是一個大而且複雜的問題。
以上。
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[1] Ross, Christopher A., and Michelle A. Poirier. "Protein aggregation and neurodegenerative disease." (2004): S10-S17.
[2] Tyedmers, Jens, Axel Mogk, and Bernd Bukau. "Cellular strategies for controlling protein aggregation." Nature reviews Molecular cell biology 11.11 (2010): 777-788.
[3] Hara, Taichi, et al. "Suppression of basal autophagy in neural cells causes neurodegenerative disease in mice." Nature 441.7095 (2006): 885-889.
[4] Lashuel, Hilal A., et al. "Neurodegenerative disease: amyloid pores from pathogenic mutations." Nature 418.6895 (2002): 291-291.
[5] Kiernan, Matthew C., et al. "Amyotrophic lateral sclerosis." The Lancet 377.9769 (2011): 942-955.
[6] Susan, Standring. "Gray』s Anatomy-The Anatomical basis of clinical practice."London, Elsevier Churchill Livingstone Publishers 277 (2005): 279.
[7] Rowland, Lewis P., and Neil A. Shneider. "Amyotrophic lateral sclerosis." New England Journal of Medicine 344.22 (2001): 1688-1700.

霍金一個個體說明不了什麼問題，特例總是存在的，有人發展的快1年就死了，有人發展的慢10年才死，只能說霍金的病情發展的實在是緩慢。當然也不能排除跟他能接觸到更好的醫療條件有關。

謝邀

我目前是從事漸凍人的眼控設備的開發，為漸凍人提供低價的眼控設備。
我接觸了很多漸凍人。
首先是漸凍人這個病分很多種，我就不一一區分了因為這個不是主要的。
我主要分析了有以下幾點
1.呼吸機費用24小時還得保證不斷電，最便宜的上萬
2.胃造瘺費用也是上萬，只有一些大城市比如上海才有此類手術（還得陸續更換設備又是一大筆開銷）
3.眼控設備，漸凍人這塊他的發病率比較低，得這個病的相對而言比較少，整體的他售後成本以及眼控本身在現階段開發研製成本較高，導致了價格高昂，國內外我所了解眼控儀+電腦+軟體&>=2萬。而我目前做這塊也就是通過自身軟體開發的優勢做配套軟體利用開發者版本的眼控把價格控制在2千左右。
4.大環境不好，各種無良醫院，各種老中醫，各種保健品，都往此類患者身上滲透，包治百病的藥物，不僅傷害了原本已經虛弱的身體，還使得早已債台高築的家庭更加的不和睦，疾病亂投醫，至少在我售後服務的qq群裡面就已經有好幾次為了假藥而爭論不休。
5.護理的難度大，病人大體都有，排便難，咳痰難（還得配咳痰機），有時候一個口黏的痰就會要了一條生命（我有一個認識了比較久福建那邊的病友，他每天得24小時護理才行，每天我沒有看到他的qq在群裡面發言我就感覺七上八下）。

患了這個病如何能長時間存活，首先得看你的家裡是否有經濟能力。
呼吸機必備
1.胃造瘺必做，每年的維護費用還有很多
2.眼控設備必買，不買無法跟外界溝通，即使有部分不是經典性能有語言溝通能力，但是講話也比較費勁，外加每天躺著整個人難免絕望，眼控還能上上網聊聊天，看看新聞。
3.葯看什麼類型的，普遍前期力如太有錢的可能會吃一些太貴了一盒得4000多人民幣，後期就沒用了，只能把身體調養好多吃一些少痰，易排便等調理身體的食品。（個人建議確診之後就別吃了一貴二副作用大多吃一些清淡的水果和多調理身體，不用吃什麼傳說中能自愈的葯了，這個是絕症，只有正視這個疾病才能更好的和家庭共同的面對。）
4.呼吸機還得備上 24小時候的電源，避免停電帶來的可怕情況。

在這裡我要跟大家分享一下以下是江西宋大哥10年抗病經驗（他不是經典型的，能講話）。
1. 他說確證之後沒有吃藥了。（這裡的葯是指沒有吃治療漸凍病的葯，而其他的化痰類排便類的護理功能的葯除外。）
2.家庭的和睦，這點很重要，他的老婆一直在他身邊守候，家庭不曾放棄，這個是抗病力量。
3.前期頭還可以動的時候他就是用頭控上網聊天，頭控是免費的只要有一個攝像頭，就可以上網了聊天的了這種控制方式在前期非常好的。『這樣他不在迷茫就可以正視自己的疾病』（這點是我根據他的情況自己想的）。
4.樂觀心態，他的QQ心情是：快樂是一天，不快樂也是一天，為什麼不天天快樂呢！
5.積極接受現代醫學的治療，他做了胃造瘺（很多老人家寧死也不做）。

宋大哥的目前的情況 24小時呼吸機+停電備用電源+眼控設備+ 胃造瘺+家人的守護。

最後還有一位微信群病友發出來的關於他自己的購買和了解的，大家請看
」一是呼吸機。飛利浦衛康一萬八一台。如果每天帶呼吸機超過八個小時最好買一個備用呼吸機，萬一呼吸機出故障有備用機，防止病人生命出問題。二是眼控儀。托比的二萬，溝通軟體三千。三是咳痰機。三萬五。重視痰，痰堵沒了好多病友。四是有創呼吸機。氣切後需要，五萬一台，需要個備用的，也就是兩台。五是胃造漏。上海技術一萬多，把上海專家請到當地二萬多。自己算算多錢吧，好好護理吧，我們去一次重症監護室就好幾萬。「

現在知道為什麼在中國發病之後的病人平均壽命低了吧。在中國很多家庭根本承受不住。
僅僅只是護理情況，還不包括，看病（檢查各大醫院跑，只有一些大醫院才能確證），購買老中醫所謂的治療藥物（網路上面各種無良騙子）。

可能是因為經常思考的原因吧，與治療的關係不大，根據臨床流行病學的調查，ALS活不過5年，最後呼吸麻痹或者嚴重肺部感染死亡。偉大的領袖毛主席73年被檢查出來75年就因為嚴重的肺部感染死亡離。世界上唯一能活果10年以上的僅僅霍金一人而且是30年。人是一極其複雜的結構，現代醫學對人們的認識僅僅是冰山一角而已。在這種情況下可以說任何舉動都可以治療好一種未知的疾病。真如名言說道「醫學是一門不精確的科學，還是一種什麼都有可能的藝術」。霍金不知道什們原因活下來，但是我覺得一定是做好了良好的控制肺部感染，改善了呼吸肌的功能，這樣才使得生命得以繼續的維持。

一個非醫學專業但出身醫學世家的門外漢拋磚引玉下。題主知道「安慰劑」效應么？安慰劑效應，又名偽藥效應、假藥效應、代設劑效應（英文：Placebo Effect，源自拉丁文placebo解「我將安慰」）指病人雖然獲得無效的治療，但卻「預料」或「相信」治療有效，而讓病患癥狀得到舒緩的現象。
醫學其實除了使用藥品和手術之類的外部干預外，病人的心理狀態也是個非常重要的原因。只不過非疑難雜症可以通過這些外部干預治好，而像癌症之類這種絕症的治療，才能看得出來病人的心理因素成為了剩餘生命時常和生命質量一個關鍵原因。
霍金作為ALS患者活了這麼久，很可能跟NBA裡面90年就被查出身患艾滋，現在卻依舊活力十足的魔術師約翰遜一樣，作為公眾人物獲得關注度是普通絕症病人比不了的。而且霍金在物理學上追求的意念也不是一般人能擁有的，司馬遷被閹割之後忍辱負重活了下來完成史記，范增因項羽不信任就那麼快的鬱鬱而終。
總之就一句話吧，心理原因起了作用。

不是專業人士但是最近霍金關於onedirection 成員離隊風趣的回答，讓我覺得這個老人真是有愛照片是在劍橋拍的後面老頭是霍金