骨髓/造血幹細胞移植治療白血病的整個過程是怎樣的?
能具體的說明一下整個過程嗎?和媒體上看到的報道有多大的區別。
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謝邀~~ 雖然這提的邀請是自己厚臉皮要的
關於造血幹細胞移植的相關知識,可以閱讀這本專業書籍
《造血幹細胞移植標準實踐手冊》 傳送門
http://baike.baidu.com/view/2201616.htm#1
由於這本書我一直沒有找到電子版,所以還沒有能夠閱讀到,很遺憾。
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好了,下面正式開始回答這個問題。
移植前的治療,不同型號的白血病治療方式與使用的藥物都有區別,這裡就不說了。直接進入到走進層流病房,接受移植的那一篇。
醫生可以告訴你在層流病房內要接受怎樣的治療,但無法告訴你那種治療是怎樣的體驗。而我可以。
進入層流病房後
第一步是
葯浴
其實就是洗澡,只不過水裡面加了藥品的成份。洗完澡後,就會安排病人進入病房了,每間病房都是一個單獨的小房間。
第二部
鎖骨下靜脈穿刺
這是一個外科穿刺的小手術,需要局部麻醉,將PICC軟管,通過鎖骨下的軟組織區域差勁身體的靜脈內。一般來說,都插在身體左側的鎖骨下,PICC軟管插入後,那側的手臂會很痛,好幾天都無法正常活動。一星期左右變可以完全恢復手臂的活動。多數人主要用右手活動,所以一般插在左側。當然也有插在右側的,,例如,習慣用左手活動的人。左側未能插入PICC軟管的人,比如我。
PICC軟管一頭插入身體的靜脈內,一頭在外,在外的那邊分出兩個可連接輸液管的頭
為什麼要插PICC軟管?插這個軟管的目的是為了方便之後的輸液。由於之後的輸液量非常大,單靠手上的靜脈輸液,很難完成龐大的輸液量。
鎖骨下靜脈穿刺完成後,才能進入下一步的治療
第三部
藥物預處理
這一步會使用大量的藥物來摧毀身體現有的免疫系統。不同型號的白血病在預處理藥物上的選擇也會有些不同。個人用藥沒有任何參考性,不多描述。
第四部
輸注幹細胞
在用大劑量藥物摧毀掉身體現有的免疫系統後,就需要往患者體內輸注幹細胞了。整個過程與普通輸液沒有太大區別。大家應該都見過輸血的,嗯,差不多就是那樣。
第五步
等待細胞增長
之前的大劑量化療已經把身體的各種細胞消滅的差不多了,幹細胞輸注到病人體內後,就需要等待新輸注的幹細胞在患者身體裡面慢慢增長。
這時候會用到刺激因子這類藥物,以刺激白細胞、紅細胞、血小板的增長。刺激這三種細胞增長的藥物是不同的。
輸注幹細胞後,也會讓患者服用免疫抑製劑,防止排斥,具體用藥方法,得根據患者的臨床特徵,由主治醫生決定。
第六部
出層流病房
等到新的幹細胞在患者體內建起了新的免疫系統,即白細胞、紅細胞、血小板基本達到了正常值,無特殊情況,,醫生便會安排患者出層流病房。
(聲明:這幾部是我自己總結的。)
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簡單描述一下過程
8 月 31 日下午兩點多一點進的層流病房,進去後就是洗葯浴,這一步本來沒什麼好說的,但洗澡的時候有護士在場。/尷尬/害羞/囧 ……
洗完澡就被護士帶到了病房,病房不是很大,但也不會覺得擁擠。
下午四點左右,我的主治醫生到了病房,還帶來了一個身穿白大褂,戴著口罩的醫生,嗯,那個醫生就是來給我做(鎖骨下靜脈穿刺)的。
穿刺選擇穿在了左側鎖骨下。然後就是打麻藥,打完麻藥後,就開始這個外殼手術了。一次沒成功、第二次還是沒成功、第三次依然沒成功、第四次怎麼還沒成功。醫生頭上開始冒汗了。接下來是第五次、第六次、第七次、第八次。全部沒成功。
醫生說:「左側血管不夠理想,換右側。」好吧,這就換右側了。打麻藥,然後繼續穿,第一次沒成功、第二次沒成功、第三次,終於成功了。/傷心/流淚/痛苦/大哭/怒罵 ……
(注* 絕大多數病人都是一兩次就陳功的,我屬於特例,不可參考。)
個人猜測,因為那天是星期天,所以有可能是經驗不夠豐富的值班醫生。好吧,我承認在穿刺完成後我罵了那個醫生。(***************……)罵人的話不變公布,反正很難聽。
麻藥的作用過去後,右臂基本是癱瘓狀態,左臂還能保持基本活動,但很痛。癱瘓的右臂在第三天可以基本活動,第六天則完全正常。當天晚上吃飯用疼痛的左臂拿著筷子。/彆扭/難受 ……
當天沒有輸液,第二天就開始藥物預處理了,主要輸液是大劑量強化療藥物以及一些口服藥片。整個藥物預處理期間還算比較平穩,有過藥物引起的一次高燒,一次腹瀉,還有嘔吐癥狀。這些癥狀還都不算嚴重。預處理期間,基本沒有任何胃口。
每天早上都會有護士來病房,給插PICC軟管的地方消毒,然後換一塊新的醫用貼布。在用泡了藥水的棉花球擦牙,在是點眼藥水,最後往鼻子里滴一種油脂類的液體。往鼻子里滴葯很不舒服,遇上一般的護士,和她們說下,都會不滴,但遇上了護士長,說什麼也沒用!這些都是每天早上必須經歷的過程。護士到病房全部是要戴醫用橡膠手套的,包括來病房換藥等。醫生也要戴這個。還有口罩也都是必須戴著的。
病床旁有一個電鈴,換藥,或有什麼事情需要找護士的時候就按這個電鈴,護士會很快到達病房。
輸注幹細胞的那一天是 9 月 12 日,時間是下午三點左右,從輸注開始到結束,共用時 1 小時 47 分鐘。輸注的整個過程很順利,沒有任何狀況。
一般患者從進層流病房到輸注幹細胞的時間是 12 天左右,最大時間差在沒有特殊情況下不超過 3 天。
在層流病房中是很無聊的,只有一台電視機,不過那台電視機上有一個非常經典的遊戲(俄羅斯方塊),嗯,沒有好看的電視節目的時候,我就是靠這個打發時間的。結果是,遙控器的電池被我按沒電了!/壞笑/囧 …… 現在應該允許帶一些移動終端設備進層流病房吧。
在層流病房裡面最不舒服的就是吃的東西了,所有吃的全部要經過微波爐高溫加熱。一日三餐吃的東西全部要加熱,喝的東西也要加熱。高溫加熱後的東西實在是很難吃,這也導致了我到現在也不吃微波爐里加熱的東西。/難吃/沒胃口 …… 誰喝過微波爐加熱後的碳酸飲料,可以自己測試一下哦。「味道好極了!」/偷笑 ……
在層流病房裡的飲食原則是,盡量吃清淡,較軟的食物,不吃有骨頭的食物,比如,雞翅、排骨、魚類等。其實有山珍海味在裡面,也很難吃下去的,輸注幹細胞後的十天,基本上天天嘔吐。
不吃帶骨頭和較硬事物的原因是怕磕破口腔,引起出血和感染。
這個差點忘了,掉頭髮。從層流病房裡走出來的全部都是光頭,脫髮的原因是預處理藥物。所以進層流病房前患者都會去剃光頭,不過在層流病房裡,頭髮還是會長長的,長長的頭髮在預處理藥物的作用下,又會全部掉光。移植後三個月,頭髮會慢慢漲起來。
重新長出的頭髮會帶有捲曲,加上移植後的人都比較黑,所以很有混血兒的感覺。我就曾在醫院被別人當成了混血兒。/尷尬 ……
輸注幹細胞後,就是慢慢等待細胞的增長了。這段時間是非常難熬的。白細胞、紅細胞、血小板都會處於最低點。按照標準,血紅蛋白低於6.0需要輸血,血小板低於20需要輸血小板,這時候的白細胞基本上是不到0.1的。/危險/驚恐 ……
血常規檢查,血紅蛋白正常值12.0-16.0。血小板100-300。白細胞4-10。
還有,從進入層流病房後,每天早上都會抽血進行血常規檢查。從藥物預處理開始,觀察患者血常規的變化。到幹細胞輸注後,觀察雪夜細胞的增長情況。
我在層流病房的時候,血紅蛋白最低的時候是6.4,沒有輸過血。血小板最低的時候是17,輸過兩袋血小板。
那天血常規檢查報告顯示血小板低於20的時候,,護士來病房檢查身上是否有出血點,並告知要靜卧,少動。
刺激白細胞和血小板增長的藥物是通過手臂肌注的,打針的時候會有很強的脹痛感。刺激紅細胞增長的藥物是通過輸液管靜脈注射的。
在裡面每天都會期待第二天血常規的檢查結果,盼望細胞能快點漲起來,這個過程有點漫長。看著檢查結果,白細胞由 0.1 漲到了 0.2 ,在這個數值上停留兩天,在漲到 0.4 ,在漲到0.8 ,直到這些細胞一點一點在向正常值靠近。(血常規的檢查結果是由護士來告知的。)
伴隨著細胞一天一天的增長,離正常值越來越近。總是盼望著早日走出層流病房,心情愉悅的等待那一天。/期待/開心 ……
幹細胞輸注後,會在原有的一些口服藥物的基礎上在加上抗排斥藥物,多數是口服(環孢素)。
醫生的查房,這個差點寫漏了。如果患者沒有特殊情況,醫生一般會來病房看看,簡單的詢問一下情況就走了。
在血液科,如果教授戴著一群醫生圍著你商量病情,那麼,估計是遇到棘手的問題了,所以,最好別希望醫生圍著患者打轉。移植部更是這樣,醫生越是不來,證明患者的情況越好。
10 月 3 日上午,護士長來到我的病房,告知我 我可以出層流病房了。那種情況下,沒有任何事情比這個消息更令人激動了。然後護士長準備了工具,拔掉了我身上的PICC軟管。這個在我身體上呆了三十多天的醫療器械終於離開了。。拔掉PICC軟管後,在病床上休息了半個小時,確認拔軟管的傷口沒有出血。護士長帶著我從層流病房走了出去。/開心/激動/興奮 ………………
嗯,在層流病房差不多就這樣了。
安全的出了層流病房,還只是完成了移植的一半,後期還有很多治療。現在移植比較公認的完全康復期是移植後五年。
在簡單描述下出層流病房後的恢復與治療
移植過程中,最害怕的莫過於感染了,尤其是在移植後三個月內的感染,這時候患者的免疫系統還沒有完全恢復,一旦感染,則不容小視。不少患者因感染而失去生命。在層流病房內的感染,更是危險。
排斥反映,也是移植後必須要面對的一個大問題
嚴重的排斥反映也會造成很嚴重的後果,例如,影響身體器官功能,對器官的損傷等。
在排斥與不排斥之間,有一個很微妙的心情,寄希望出現排斥,又希望沒有排斥。
(解釋* 移植後,出現排斥反映複發的幾率會較小,而長時間不出現排斥反映則複發幾率相對較高)
所以總是希望有排斥,也總希望不要有。
(總結* 小排怡情,大排傷身)
醫生判斷是否移植成功的標準有這幾種
1 患者的臨床表現,有明顯的排斥反映
2 骨穿檢查報告
3 法醫鑒定,移植後一年左右,如果醫生認為有必要,會安排患者與供者做基因比對。
移植後患者基本飲食原則
原則一:新鮮乾淨
食源性感染種類繁多。包括細菌:沙門氏菌(禽、畜肉)、副溶血性弧菌(水產品)、蠟樣芽孢桿菌和金黃色葡萄球菌(剩飯)、肉毒桿菌(發酵製品)、單核細胞增生性李斯特桿菌(乳製品)等; 病毒:甲型肝炎病毒、戊型肝炎病毒、輪狀病毒、諾瓦克病毒等;寄生蟲:隱孢子蟲病、賈第蟲病、線蟲、吸蟲等;黴菌等
以單核細胞增生性李斯特桿菌為例,1996-1997 年我國12 個省份7 種3746份食品中的檢出率為:冷飲( 1.39%)、生肉( 1.53%)、牛奶製品( 0.52%)、熟肉( 0.47%)、原奶( 0.72%) 和水製品( 0.19%)(數據來自於洪幫興 食源性感染的研究進展)。
所以防止「病從口入」,一方面要選擇新鮮的食材,另一方面要徹底加熱。
原則二:營養易消化
小腸營養的50%和結腸營養的80%來自於腸內容物。
不僅如此,進食後還可促進粘膜細胞的生長,促進胃腸道激素(中含有促腸粘膜細胞生長的激素)的分泌。
長期禁食的直接後果就是腸粘膜萎縮、腸細菌異位和感染率增加。
根據腸道功能恢復的情況,可以給予腸內營養劑或正常飲食以促進機體的恢復。
原則三:避免可與藥物產生相互作用,增加藥物毒性的食物
大約有60%的處方葯與CYP3A4代謝有關。
西柚,柚子、石榴、黑莓等抑制CYP3A4酶活性,影響藥物代謝。
抑制CYP3A4酶活性可增加免疫抑製劑環孢素、他克莫司的血葯濃度,增加藥物的毒性,因此要避免同時食用柚子等水果。
(該飲食原則由一位血液科醫生所寫)抱歉,未能找到原文鏈接
不想再寫了,就到這裡吧。要是更詳細的寫起來,就沒完沒了了。
以上
一第一部分 化療
我的白血病治療日記? - 白血病
第二部分 移植
1月16日 有違初衷
周五下午將近6點才看上紀大夫的門診,紀大夫確實辛苦,估計下班也要9點多了。
我: 我三個基因比較高,會不會在倉里就沒了;
紀:呵呵,沒你說的哪么嚴重,基因高並不影響手術本身,倉里是很安全的,98%
我: 哪基因高影響在什麼地方
紀: 主要是移植後,比普通的複發率高10%左右,普通複發率10%左右,但醫院有相應的對應措 施。另外,對排異的控制和普通的稍有區別,費用也會相應高一些。
我: 我這個算是強移嗎?
紀:這個不是強移,你的免疫殘留符合移植標準,其它也沒什麼問題,移植相對還是比較安全的。另外,你基因這種情況,再化療下去,可能已經壓不住了,後面有沒有機會再移植都很難說。
來門診之前,我已經對這次的諮詢預想了好幾種可能,剛才的對話也在預想之中,這是最好結果,沉默了幾分鐘,我已經下了移植的決心。
我: 大約要準備多少錢?
紀: 60-70萬估計差不多了(這個費用是我有北京醫保的前提下)
糾結了一段時間的心情算是放鬆下來了。戀生惡死是人之常態,如何面對死神的召喚,恐懼、沮喪、憂傷是人之常情,再堅強、豁達的人在死神面前也無法高傲、從容起來。
可笑嗎? 初診之時,由於抑鬱面對死神反而想擁抱,治療出現轉機了反而再三糾結。 所謂無知者無畏,初診之時,對白血病一無所知,總認為必死無疑,反而簡單從容,平時要做的只是配合好醫生而已。隨時著對白血病的了解,反而猶豫、糾結、貪生怕死了,這完全有違我當時治病的初衷。
為了追求內心的寧靜,移植的知識,從現在起也不再刻意查找,配合好醫生就夠了。
1月20日 新增的檢查及要準備的東西
上周五的門診確認了可以移植,紀醫生又開出一些的檢查項目: 口腔科、耳鼻喉冬、眼科、肛腸科、精神科。
正好趕上周末,西直門只有一部分項目周末醫生出診。周一為了避免檢查高峰,來到北大國際醫院(醫生要求的:一個是西直門人民醫院,一個是北大國際醫院),新醫院,人不是很多,但醫院足夠大、足夠豪華。如果您體力不支,建議帶著輪椅。國際收費比較貴,好在是常規檢查,不做治療的話,費用很少。
移植前要準備一大堆東西(劃掉的部分是我準備好的部分)
排了一個月的隊,終於要進倉了,在家靜等醫院通知。兩個月內定生死,心裡還是有點忐忑不安的。
1月21日 進倉
昨晚8點多接到紀大夫電話,通知今天8點半來住院。一早來到醫院,辦完手續就到了14層,碰到了兩個病友,一個是北人的病友,25歲的女孩,6月份住院,化療期間ICU住了35天,花費巨大,也是九死一生,我說:挺過這關,她就成仙了。另一個在天津做的化療,來北人移植,才18歲。住院押金都是35萬。
護士宣講完注意事項後,就是葯浴,很簡單,普通的熱水器加舒服佳的消毒浴液,自己洗,比較尷尬的是護士全程陪護。要用棉簽把肛周、耳道、鼻腔、臍周清洗乾淨。
洗完後,坐上輪椅,用一塊白布從頭到尾包嚴實了,推入層流病房。
由於看不見,暈頭轉向的就被推入倉內了,換上新的病號服,我打量著這個要呆30多天的地方,6平米左右的空間,一面牆那麼大的空氣過濾器,房內擺滿了各種東西。我終於知道1000個塑料袋是做什麼的了。倉內有攝像頭,你的一舉一動都在監視中,大、小便要在倉內進行、座浴也一樣,總之護士照顧你的全部生活,我所能做的大約就是躺在床上。
下午紀大夫過來查床,我說起了當初住院他無意中幫我忙的事。
原來的picc管怕感染,進倉就會拔掉,要在鎖骨處重新紮較粗的管,兩邊都扎了,沒有成功,麻藥勁過去後,多少有點不舒服,尤其不能用勁,明天只能再扎新的picc管了。
1月22日 骨穿及口腔護理
你的基因帽是陽性的,很容易複發,距上次已經半個月了,需要重新做一次,以確定最後的預處理方案,吳大夫說。
骨穿對我來說家常便飯了,這次尤其的疼。
我:要是複發了還能不能移植
吳:還沒到那步,預處理方案會不同
吃完葯後,開始複雜的口腔護理,用口泰浸泡15個棉球,依次擦牙齒、腮、舌頭、上下顎,整套下來15分鐘左右。
家裡送來的飯全部要進微波爐加熱,玻璃飯量太燙,醫院要求換成塑料的,吃完後等下次送飯才取走上次的飯盒。
剛接醫院通知,讓再交10萬元,醫保有些葯沒辦法報銷,這個錢是用來付自費葯的。
這個日記里我會反覆提到錢,主要是想寫寫錢都用在什麼地方了。網上有各種各樣的說法,最少的說是10萬(也許是自體移植),有人後期併發症及感染嚴重,花幾百萬的也有,我大約傾向於100萬左右。
1月25 -7天
難受、噁心是這兩天的主題,也慢慢習慣了沒有絲毫隱私的日子。不想寫什麼了。
1月27 -5天
手已經不是自己的了,獨自一個人吃飯感到吃力,上下床已經開始喘粗氣了。兩天的大化療馬上開始。
1月29 -3天
兩天的大化療算是挺過來了,每天喝5000mL的水,避免了膀胱炎,小便時也帶來了兩次虛脫,幸虧高靜(責護)查房緊,發現得早,要不然真出點問題,就更麻煩了。
大化療的強烈的副作用就是全渾像針刺的一樣疼痛,因人而異,我的疼痛估計已有10級,沒辦法忍受,最後吃了止痛藥。加上昨晚一宿的皮膚騷癢,睡覺幾乎是別想了,但今天的胃口不錯,連著幾天吃不下飯的感覺沒有了,這大約就像瓷器在窯里燒的一個過程吧。
1月30日 指標 及噩耗
大化療停葯第二天,指標下降非常快,白0.02,好在倉里,還是比較安全的,紅62、板5,比起普通化療一周後再下降,快多了,防摔倒是最重要的問題。
驚聞病友老何昨天去逝,著實嚇了一跳。感情上很難接受。都是8月份初住院,四療結束後,準備進倉,身體恢復的還不錯。粒缺期,老何昨天去西直門輸血小板,在旅館摔了一跤,腦出血不治。
北人床位太緊張了,一般一、二療指標漲好了,才讓出院,其餘幾療用完葯就讓出院,恢復指標什麼的住院是比較難的,出現緊急情況一般是去西直門急診,我三療白太低在西直門急診造成嚴重感染。四療在恢復期間在復興醫院,也是問題多多,北大國際和宣武醫院也可以收治,你的化療醫生一般會開個介紹條。總之,能不出院就別著急著出。
供者反悔、因為捐獻問題,一家人成仇的,夫拋妻、妻拋夫,這些電視上天天上演的東西,醫院幾乎也天天上演之中。
人在做,天在看,種什麼樣因,得什麼樣的果。請千萬保持一顆正直、善良的心吧!
1月31日 躺
不讓下床已經1周了,加上今天血小板低已低到1,是不讓動了。
臨近春節了,人員大量離京,血液供應及其緊張,加之周末,血庫沒辦法互助,只有咬牙挺著了。
2月1日 新生命第0天
護士掛上血液包,當時就流淚了,900ml的骨髓血,從弟弟身上剛抽的,從我生病以來,他和弟妹真跟著受了不少罪。
三個多小時順利輸注,和普通輸血沒什麼區別,也沒什麼異常的感受。〇型供B型,血液需要處理的方面要少一些,整體量也就大一些。
如果幾天到20左右,白細胞漲起來了,就算移活成功。所以倉里大約30天是正常的時間。
2月2日 第01天 外周血回輸
一早我弟進入處置室,循環了1萬4千ml血,採集了190ml外周血造血幹細胞。下午3點多開始輸注,沒有什麼特別感覺,如果明天檢測細胞濃度夠了,供者這階段的工作就是算完成了。由於是半合後面還有幾次小化療及免疫製劑輸注,到+11天左右化療才算用藥完成。
2月3日 第02天,繼續回輸入周血
昨天的外周血濃度夠了但不是十分理想,老弟又做了一次循環,取了200ml,已輸注完成,沒有什麼特別的感覺。互相的2個單位的血小板輸入後,數值已經是95了,白細胞依然是0,重點防感染。
倉里的主要治療就是輸液和化療差不多,所以允許帶手機、電腦等娛樂工具,只不過要嚴格的消毒而已。
2月4日 +1天 新生命開始正式計時
今天的小劑量化療噁心了多半天了,一打嗝,滿臉的眼淚,但聊以自慰的是我的日記也能幫別人的忙,安心多了,以至於,現再用手機碼字,噁心的感覺都小一些了。
吃飯變成了每天的大問題,大化療後口感徹底變苦,腸胃功能極弱,加之所有入倉食品全部用微波爐高火打過,什麼東西都不對味。這可苦了阿婷,每天三頓換著花樣做,費盡心思。大部分時候三份之一都吃不了,體重很快又掉了5KG多。不過大棗熬大米粥,口感甜甜的,還是可以的。
進倉以來,由於實行嚴格的消毒程序,醫、護的消耗驚人,平時換個輸液管什麼的都變得極其麻煩。看著外面護士操作間成堆的各種消毒好的包裝,都是為倉里這麼一個準備的,大約的費用就不會少。
清河14、15層共有32-34個倉,所有病人均是特級護理,大到用藥、治療,小到眼部、口腔、鼻腔、陰部、肛周、擦澡、大小便等由護士每天按時護理,生活上的事情無需操心,所做的就是心理上做好無隱私的準備。
說這麼多的意思是住院、護理、治療、用藥這些都要大量的成本,所以在倉里每天幾千到1萬也是非常正常的費用。
2月6日 +3天
+1 +3 +5 +11 天,要輸注小劑量的免疫抑製劑甲氨喋呤,對口腔黏膜有較強的毒副作用,加之對這個葯不適應,隨時想吐,難受程度堪比大化療。問過護士後,說因人而異,下午如果再難受醫生會開一針激素緩解,但願吧!
除此之外,體溫等其它一切正常,每天的輸液量很少。相應的費用就少了很多,醫生、護士不麻煩,自己少受若干罪。
看看書,睡幾覺,日子就這麼一天一天過去了,傳說中的護士陪聊天,並沒有出現,痛苦並百無聊賴著。
一旦有專人陪聊天了,一定是自己出了嚴重情況,不是好事。
進倉之前,準備了之前想看而沒有看的書,想用這段時間再充個電,突然意識到一個問題,我還能活多久?算了,在一切還沒定論之前,默認2個月吧,還充什麼電,娛樂為先,看電視。
啅!該放下了。
2月10日 +7天 正月初三
從去年8月份初疹住院,在醫生和家人的照料下,跌跌撞撞的進入16年春節。命運真是一個神奇的東西,生命受到嚴重威脅時,卻收穫了幸福及不可多得的人生經驗。
倉里的日子照舊不緊不慢的流過,甲氨喋呤的副作用依然。腸胃功能極弱,體重下降7kg,身上毛髮全部掉光,幸運的是味覺好像有所改善了。
白細胞依然為零,從+6天開始打升白針,希望+12、13天能漲起來。
2月11日 +8天 難過的日子
昨天和皮蛋聊起了白血病死亡是怎樣的,今天一早得知華姐已於上月25號去逝了,她的音容笑貌一遍遍在眼前晃過。
華姐大約是10月份來北人住院,(一療在地方醫院醫治)在北人兩個療程下來,沒有緩解還升高了,白細胞一直漲不上來,失去了移植的機會,主治醫生說,心態好一年,心態不好半年,回家後,由於癌細胞侵襲肝臟不治。想不到噩耗來的如此快。
願天堂里再沒有病痛。
已經被甲氨喋呤的副作用折磨的死去活來,一宿沒睡著。別人是口腔或嗓子疼,我是食道疼,由於一直忍著,造成今早血壓升高,醫生給吃了一片降壓藥。結果午飯又低血壓,差點休克。多虧了高敬,喂我吃了午飯,一直陪護了一個多小時。不知道如何感謝她。
2月12日 +9天 發燒
血小板很低,一直平躺在床上,翻了個身,止不住的寒冷突然襲來,蓋了兩床被子,仍然不停的打寒顫,醫生、護士一直在邊上守著,怕出什麼意外,半個多小時過去才緩解過來。此時體溫已經39度了,感染造成了發燒。臨時換高等級的抗生素,體溫5點多終於下來了。
倉里即便很乾凈,但幾乎人人都有過感染,白細胞基本是零。人體大門敞開,任由進入呀!
今天十分兇險,血小板低寒顫加高燒,很可能會造成腦部出血,出現不可挽回的結果。過年大魚大肉的吃喝,找了幾個互相的人體檢都不過關,以致於昨天沒有輸上血小板,今天的數值是2,在倉里倒數第一,醫院才約到輸上。
2月14日 +11天
今天是一個重要的日子,可能是出倉前最後一次輸甲氨喋呤。剛剛有點好點的副作用又會因此而變的強烈,咬牙忍忍就過去了。
醫生關注的重點已經改,特別的留意皮診及大便情況,這些都是為了觀察排異的情況。
治療費用有三項佔了很大例:1.各類血液製品,如血小板、血、丙球蛋白等,隨便一個單位接近2000元。2.各種高等級的抗生素,隨便一支幾百元很正常,700多元一支的,一療時輸了22支; 更貴的是治療真菌感染的藥物,無論口服還是輸液,四個療程下來大約花費11萬。3.各種防排異,或針對基因的藥物會更貴。一粒大約幾百元。
說這個的意思大約就是在經濟上一定要準備充分,醫院每周都會通知交款,每天用什麼葯有一部分都是固定好的,另外還有各種突髮狀況,都需要隨時交錢拿葯。
記得第一次和移植中心的主任見面,第一句話就是50萬是否可以拿得出來,是拚命湊的還是比較輕鬆,很直接但也很實在,在倉里的制療過程中遇到無錢拿葯的狀況,讓病人、醫生怎麼辦。
2月16日,+13天,漲細胞
14、15號整整昏睡了,大約40個小時。體溫一直在37度左右,口水增多,渾身有一種說不出來的感覺,說是難受也可以,這種感覺從未體驗過。臉部和額頭長了很多包,王主任和紀大夫還有其他幾個大夫看過之後,並沒有確認,是痤瘡還是,皮疹。如果是皮疹就說明發生了排異反應。排異反應里,以皮疹風險最小。
藥物的副作用逐漸消失,胃口也有點恢復了。白細胞在0.3之上,是長起來的標誌。但是,白細胞從零漲到0.3需要一個過程。從+12天開始白細胞每天都有微小的變化。
關於租房:我在南三環住,到醫院25公里,不堵車的情況下,大約半個多小時,到醫院,堵車的情況下,大約兩個小時左右到醫院,化療的時候,我沒有在附近租房,進倉之後,應醫生要求在附近租房,第一是因為醫生隨時要和家屬溝通,第二個是因為,一天三頓飯,必須得自己做,不能往外賣,怕病人腸胃感染。腸胃感染治療的費用非常高。第3是,出院之後,有情況可以隨時到醫院就診。
我用支付寶代的芝麻信用分在鏈家地產直接租的房子,可以每月一付。
在北京生活的成本2到3個人,一年大約10萬元左右。(病人住的房子條件要稍好一點,飲食也是)
2月17日 +14天 全相合與半相合
細胞像蝸牛一樣的緩慢往上長,所有的感統系統和平時完全不一樣,整個人處於一種莫名其妙的狀態。
52公斤,稱完體重後嚇了一大跳,不到30天瘦了11公斤。獨自吃飯變成了一件大事情,座起來已經變得氣喘吁吁,抬起頭的力氣都沒有。只能躺在床上吃了。
半相合對免疫系統的摧毀,非常嚴重,全相合就比較小,所以後期的風險,半相合會很大。半相合是一種妥協的選擇,能找到全相合還是一定想辦法去找。我在進倉之前並不知道這個道理,所以也就沒有再去找全相合。
段大夫調移植病房了,專程過來看了我兩次,簡簡單單聊天,心裡非常溫暖。
2月18日 +15天 倉內生活
空氣過濾器整整佔了一面牆,正好在床頭,每天24個小時要吹30多天,所以,一頂厚薄適中的帽子非常重要,太薄了,風很容易吹透,太厚了長時間佩戴會很熱。按醫院要求準備兩頂帽子就夠了,實際上,3到4頂剛剛好。
如果有可能也請準備幾副眼罩,倉不可能全黑,時間長了,在燈光下睡覺會非常不舒服。
白細胞已經成倍增長,乾嘔越來越嚴重,止吐葯都已經失效,這也許是漲細胞的反應吧。
在倉里,護士和醫生常說的一句話就是:屁股比臉重要。所以,肛周有問題的朋友,一定要提前解決。
目前,世界上治療白血病,比較成熟的方案:一個是北京方案,一個是美國方案。在北京,你可能花100萬就能治好,在美國,如果你沒有高額的醫療保險500萬未必夠用。請自行百度:黃曉軍
2月19日 +16天 細胞下降
年就這樣,悄悄的過去了,外面的世界又恢復了以往的喧囂。倉里靜的只能聽見過濾器的聲音,時間就像凝固住了一樣。換藥後已經不再乾嘔,虛弱的胃功能,早晨的口服藥到現在還沒有消化,一陣陣的藥味泛上來,胃裡火燒火燎,實在不是滋味。
細胞漲兩步,退一步。今天稍微有下降,問護士說,出倉以後也會有這種情況。
已經4天沒有吃什麼東西,也沒有大便。護士說下午有可能灌腸。灌腸是什麼感覺?從來沒有體驗過,但願不難受就好。
灌腸原來就是大號的開塞露,沒有任何痛苦。其實也沒有便出來什麼?接連4天的乾嘔,其實,確實挺餓了,只是自己感覺不到而已,所吃的東西全部消化掉。多少喝了點粥,另外醫生給輸了一次營養液,自己再喝點安素,勉強支撐得過去,今天上午醫生給用了一支激素,已經完全緩解了。
安素大約70元一桶,和奶粉不一樣,藥店或超市有售。註:不建議奶粉。
2月21日 +18天 終於漲了
細胞現在才明顯漲起來,終於有出倉的希望了,中性粒細胞也可以檢測出來了,實在是不容易。
倉內口腔出問題的十有八九,進倉前能洗個牙,清乾淨牙石,可以減少極大的痛苦。
這兩天無事。
2月22日 +19天 正月十五
細胞漲起了,各類液體大大減少。
早餐吃的稍微有點多,胃功能太弱,消化不了。
連續三天白細胞穩定在1以上就可以出倉了。
2月23日 +20天 新方案
大化療的方案改進了,大劑量的強副作用的環磷醯胺放在了回輸後,劑量也小了,這樣會極大的減輕病人的痛苦,後來者有福了。
紀大夫直接讀的黃曉軍所長的研究生及博士,直接和黃所出門診。人品、醫術在醫院有口皆碑,想移植的病人都盼著分到他組。若非紀大夫幫助我這個陌生的病人,初診時不可能馬上住院,移植又分到紀大夫這組,實在是老天爺保佑。
2月26日 +23天 T細胞及免疫系統
半相合移植後還需要在普通病房觀察一段時間,一般周五、六、日不出倉,估計下周一出啦。
北人的半相合移植不清除病人的T細胞,大約的意思就是說移植完以後身體還保留了一部分免疫能力,這個在世界上都是非常先進的。對預防術後因免疫系統感染有極大的好處,但是一個人的免疫系統真正要建立起來,還需要6個月到10年,出生倉後千萬不能大意。
出倉之後才是萬里長征邁出第一步。
3月2日 +28天 出倉
腸胃功能恢復一些了,口感也而逐漸往正常恢復,肉類的食物可以略微吃一點,胃常常會酸,吃一些蒸南瓜效果非常好。
口服藥基本降低到很少量,從最初每天40多片,降到了20多片,控制排異的藥物也在按計劃逐步減少,沒有什麼特別的感覺。
血相方面除血小板漲得比較慢外,其它的已接近正常,好在血小板不再往下掉了,穩住了是好事。紀大夫說是正常現象。
41天的倉內生活要說最難過的並不是病痛,而是異常難熬的時光,難受時暈暈欲睡,時間過的很快,稍微感覺好了,孤單,無趣感陡然而增,想辦法給自己找點事做吧,這樣會比單純的娛樂看手機電視充實一些。
樓下終於有床位了,真正的考驗到來了,今天天氣特別臟,不知道出倉第一天能不能扛得住。
倉內的日記到此結束,提到的關於醫療技術方面的技術很少,因為倉內是特級護理不用自己操什麼心,所能做的就是做好配合,並準確如實的描述你各種癥狀。
另外,準備進倉的朋友,進倉前能多吃就多吃吧,我算是瘦人,體重已少了11kg。
出院結算後我會附上大約的花費。
第三部分 移植後倉外生活
3月4日 +30天 骨穿和小病友
已入住11層22床,普通病房,病友是來自陝西的12歲小朋友,急淋移植完已經6個月了,腸排異得到了控制,現在僅能吃少是稀飯,孩子很堅強,對自己輸的液也是非常注意,由於長時間躺在床上,股肉萎縮不能自己走路,在父母的幫助下,正慢慢進行恢復鍛煉。他們來京將近一年了,從沒有離開過。
+30天做移植後的第一次骨穿,希望有好的結果。
日常生活尤其要注意,有個移植後的病友,本身是中醫,移植後感覺自己沒什麼問題了,根據自己的經驗調理,結果引起腸排異,已經有20多天了。
我在倉里呆了創紀錄的43天,剛開始一直認為自己有什麼問題才沒讓出,出來才知道,一部分出倉早是因為發燒等其它原因必須在倉外治療,樓下床位有限,只能把出去的機會讓給先需要的人。
錢護士長特別交待每天要喝時3000ml水,預防膀胱炎,出倉的病人,約80%的人會在一到兩周內會有此問題。
3月10日 +36天 第一個考驗
在倉內沒有拉肚子,什麼東西都吃一點,所以出倉後腸胃功能恢復的還可以,名類飯都沒有特別的忌口,每天生吃幾塊大蒜,加之每頓飯都是家人全部自己的新鮮食品,腸胃沒出現什麼問題。但是膀胱炎還是來了,從昨天開始尿裡帶血,排尿極其痛苦,我想究期病根,還是倉里喝水少了,出倉後每天又沒有補足3000ml,加之吃飯又沒什節制,終於有此一難,出院看來暫時不可能了。
昨天黃所來查房,說起了移植結果。
黃:病人情以怎樣?
孫:+35天,骨穿剛出來,基因帽是陽性0.18
黃:+60天做一下骨穿,再看看。現在血相怎樣?
孫:比較穩定,也不發燒。
然後就是幾十個醫生在病房門口討論,專業名詞來雜著大量的英語,聽不懂。
後來問孫醫生說,三個基因有兩個已經轉陰了,現在移植過程實際仍在續繼,在60天骨穿結果出前,有可能轉陰,期待好結果吧。
3月21日 +47天 糾結
日記還要不要繼續更新下去,成了一個問題。出倉快三周了,看到的、聽到的對我的心理造成了不小的衝擊,生怕繼續寫下去會影響別人。
之所以更新一來關心我的朋友經常會聯繫我,說日記不更新了,非常擔心;二來,確實有一些很有用的信息有必要拿里來分亨,三來,出倉後具體是什麼樣的情況,讓需要的人也好有個心理及經濟上的準備。
出倉才是萬里長征第一步,至此我才對這句話有了深到理解。我的情況大約是這樣的:出倉一周後,單核巨細胞檢測陽性,說明已感染病毒,連續輸液,上周四轉陰,今天又轉陽,連續兩次轉陰才算好,繼續輸液等周四的結果吧。但是用的葯會嚴重影響味覺嗅覺,現在只能感覺出甜味,其它東西一律又苦又澀,水也是這個味。有病毒會比較嚴重的影響血相,打升白針,經常要輸血和血小板。
從前天開始血小板下降到30多,本來已沒有潛血的尿里,又成了血尿,醫生說要連續互助讓血小板保持在50以上。膀胱炎讓人痛苦之極,怎麼個痛苦法,請自行百度,我只說說我的緩解辦法,30分鐘就可以見效,信不信或者敢不敢吃自行決定。在化療部分我一直在吃的那個袋裝的東西,提前聲明這是一種類似安利的傳銷方式銷售的產品叫做沛泉。一袋下去後,很快尿道就會暢通,血塊、渣渣什麼的排出來很通暢,馬上就不疼了,一天三袋,如果沒有尿血,估什3到5天基本就差不多了,我是因為從一開始就尿血嚴重,血小板上去了,尿馬上變好。
累,實在是累,剛出倉激素就停了,吃不進飯,加之低鉀,下床走幾步都會感覺體力嚴重不支,已經持續泵鉀3天了,每次10個小時,依然沒有補上,看來明天還要繼續。
開窗通風病房裡溫度下降,沒有及時加衣服,感冒及咳嗽又來了,肺部輕微感染,躺平後晚上咳的睡不了覺。
嚴重嗎,貌似很嚴重,但和整層樓的病友比起來,算是很輕的了,一是不發燒,二是用藥後治療效果還不錯。
新來的病友小王創造了醫學界的奇蹟,發病初期腦出血,醫生三次下病危,由於家人的堅持治療,居然蘇醒了,並且沒留下明顯的後遺症。現在移植出倉半年多了,由於皮排再次入院,和我同住一個病房。小王出倉後血小板只有3,無論怎麼輸注都不上漲,後到馬甸紅十字血庫檢查發現抗體高,特配了一份血小板,輸注後穩定在了40左右。
3月31日 +57天 肝排 皮排
小王終於出院了,身上掉下來的皮屑成堆的清掃,好在全部褪去了,渡過一大難關,小夥子非常堅強,身上再癢決不哼一聲,母親成宿用噴壺噴爐甘石幫他止癢,母愛真的是偉大呀!
新病友小劉來自天津,皮排、口排、眼排、肝排,情況不算緊急,但膽紅素將近100,也算是比較危險,閆大夫說膽紅素要降下來需要相當長的時間,大約1-3個月。 治療費用保守10萬元左右,單抗一支將近1萬元,一周已經輸了3支了。單抗可以自行採購,藥店會直接送到醫院,每支大約可以節約1000元。
我的情況還好,膀胱炎已好,病毒已經轉陰,肺部感染也控制住了,靜等+60天的骨穿吧!
4月11 日 +68天 豪賭
謹以此篇日記獻給為生命苦苦抗掙的病人、永不放棄的家屬、在天國已經解脫的認識的和不認識的病友。
我的病房在黃所辦公室的對門,走廊的盡頭,又有兩株約1人高的綠植,看起來天然一個打電話的好地方,殊不知走廊的聲音放大效果極好,很小的聲音都在病床上都可以聽的非常清晰,一幕一幕或悲或喜的故事在每通電話里上演。
隔壁小王出倉就開始腸排,20多歲的小夥子被病魔折磨的已經不成樣子。母親四處借錢,勉強能維持每天的藥費(平均每天約1萬元,主要是丙球及單抗實在太貴了)。
阿婷曾在藥房門口看到她嚎啕大哭,聽的人心酸不已。連續幾個晚上老太太如往常一樣打電話,賣掉了家裡唯一的房產。
瘦弱的姑娘在樓道裡帶著哭聲給其它家屬講述著,20多歲的老公已經被醫生宣布沒幾天時間了,腦白和骨髓脫鞘是致命因素,本以為移植後就可以有希望了,姑娘自己借了大量外債,苦苦抗掙到現在,終究人力敵不過命運。
我自己+60天的骨穿結果已經出來了,基因帽仍然是陽性,已經很接近陰性值了。今天上午黃所來查房,依然表現出了擔心,複發這把懸在頭上的利劍會不會劈不來,仍然是我十分擔心的事情。
移植才是萬里長征第一步,大約僅有30%的人可以走過5年的時間,聽起來如此殘酷,無數場血戰,幾十成百的病人能有幾個移植出倉的,等待的不是結果,而是一個更殘酷的開始。不能不說命運就是這麼捉弄人,不過好在有了希望,有了希望就有了堅持的理由。
押上自己的命,豪賭一把也許是對的。
今天通知我準備出院,按慣例,估算一下在普通病房住院的費用:
病症:1.膀胱炎
嚴重尿血;2. 肺部真菌感染,不算嚴重,不發燒 3. 巨細胞病毒
1.膀胱炎 醫治的辦法就是多喝水,前後20多天,幾乎沒什麼花費,估計也就幾百元。
2. 肺部真菌感染 輸斯皮1袋1000元,每天一袋,用了20袋。
3.巨細胞病毒 用了3個丙球,約15000元。
其它的葯都不是很貴,費用暫時沒辦法計算,1個多月,10萬元估計夠了。還沒有出院,倉里的費用還沒有算出來,我了解的情況大約是這樣的。
在倉里比較順利的,半相合大約要20多萬,有沒有保險相差不會太大,大約5萬元左右,倉里的葯大部分都是進口的,保險報銷不了幾個。但交的錢不一樣,有本地保險的一次要交給醫院50萬,加上買葯的錢,至少要準備60萬,出院時結算。沒有本地保險的,一次性交35萬,中間不用再交錢,出院時再結算。
全相合的花費會更少,具體我不清楚。
PS.
經常接到外地病友的電話,發幾張照片讓問問某醫生或黃所病人的情況,說幫不上這個忙,病友還挺生氣,在這裡統一回復一下。
這種病人命關天,沒有病人的詳細檢查報告(必須有同級別醫院的詳細全面的檢查報告),北人幾乎沒有醫生會發表建議。
除了我的主治醫生每天查房可以看到一到兩次,其它時間,病人要見到主治,尤其是問不是自己病情的事,也需要挂號,大部分時間其實是掛不到的。
前面特別說明了我的病房在黃所辦公室對過,一個多月來,我只看到黃所在辦公室一次。雖然每周二查房可以看到,但黃所帶領幾十個醫生,都是醫生講解每個病人的情況,現場解決各種疑難雜症,顯然不可能回答病人的問題。要掛黃所的號,我也要找號販子花1000元買個號,也還要排隊。我現在是病人,沒有這個體力完成這件事。
需要特別說明的是,在北人這種規模的大醫院,醫生所遵循的制度、思維的角度等和地方醫院有很大的差別,千萬不要以熟人社會的思維來考慮問題。
另外,出倉後我的主治大夫換成了孫于謙醫生,不到30歲的樣子,年輕才俊,一表人才,找機會拍個照貼上。
4月25 +79天 晴天霹靂 出院結算
好幾天了,終於從陰霾中解脫出來了,感覺體能一下到倒退到了一周以前。同事一周歲的兒子於5天前查出急淋,對他的家庭是個災難,我也陷入深深的悲痛之中,總感覺老天怎麼這麼不開眼,哪么可愛個孩子!
我不知道該怪誰,也許我們每個人都是兇手。殺死別人的同時,也在殺死我們自己。我們每個人都要吃好的、喝好的、住好的,穿好的,我們在物質上有無窮的需求,我們對環境造成的傷害,我們這一人代造的孽,需要後面多少代人來償還!!!
惡劣的情緒對身體影響很大,這個道理人人都懂,要想讓心情好起來,非常困難。好在經過幾天調整加上家人的開導,總算是開朗了很多。
出院(4月14號)後第一件大事就是洗澡,86天了沒見水了,人整個都不好了。猶豫了幾天,還是決定冒險洗一下。浴霸全開,水足夠熱。 熱水衝到身上的感覺實在太美妙了,無法形容。 好在血小板50多,不是很擔心,迅速洗完,這個輕鬆呀。
出院後,比在醫院麻煩了不少,尤其是周一要求空腹抽血,病人很多,岳母不到7點就去排隊了,約9點左右可以輪到我,等到這個時候,餓的差不多渾身顫抖,抽完血,火速吃些東西,才有所緩解。
根據每個人情況不同,每周檢查一次或二次,有問題能在門診解決的,就在門診治療了。日常生活還是異常小心,尤其是吃飯,生冷的一定不要吃。
口服藥已經變的很少了,早晚各一粒環孢,三粒斯皮、四粒阿昔洛偉。中午沒有口服藥。
皮膚各部位的黑色褪去了不少,不再黑的像碳一樣,頭髮也長了來了,鬍子颳了4次。總算有點人模樣了。
血小板終於漲起來了,從13 一路穩定的漲到了69,白細胞和血紅素也在正常值內,出倉後一直沒有用激素,這個結果還是相當不錯的。
出院結算上周就出來了,大致粗略羅列一下費用(倉里43天,病房43天,社保):
倉里自費葯:15萬
病房自費葯: 10萬
倉里+病房及其它各項雜費(可報銷的部分,報銷後自己出了):10萬
租房: 5萬
總共:40萬
16.5.15
+99天
最熟悉的陌生人
當醫生告訴我還有半年的哪一刻,短暫的慌亂後,我已經能平靜的接受命運。當我說:我很平靜的時候,沒有一個人相信,我甚至不能提一下關於死亡,關於身後事。只要一提就認為我有問題,無論怎麼解釋,都沒有人想信我已經平靜的接受了命運的安排。
難倒要我興奮的像全世界宣布我已經被醫生判了死刑!!!
心死莫過於身邊全是最熟悉的陌生人,別人可以隨意談論我的生死,隨意談論我的病情,談論我的身後事,唯獨我自己不能談論。甚至揉揉眼睛都會被誤認為流淚。
我什麼也不需要,不需要同情,不需要安慰,我只希望最親近的人明白我,理解我,
能靜靜的陪我看會電視;
靜靜地陪著我在外面走走;
靜靜的陪著我說會話;
靜靜的陪著我聽我說說心愿,說說身後事;
能理解我,理解我不想再被安排,不想再被積極無效的治療折磨。
只可惜,我們已經成了最熟悉的陌生人。
第三個月的骨穿結果顯示MLL融合基因(0.68%)太高了(正常&<0.1%),已經處於分子複發狀態,形態學複發,也就是一個月左右的時間。醫院的辦法是,化療並接著回輸,由於複發太早了,這種辦法風險極大,王主任都勸我不要試,採取姑息治療,安安穩穩的渡過半年。
看來我沒有成為哪幸運的10%的人。
家人儘力了,已經沒有了遺憾。
我,痛苦並平靜的,接受上帝的禮物。
享受最後的時光,我希望是一段有尊嚴的時光。
在壯年的時候,感受死亡,並有機會能記錄下來,人生已經無憾。
未來的日記不定期的更新,有很多內容是關於死亡的,內容比較壓抑,但決不悲傷。我知道,再寫下去,會嚇到很多人。
最大的痛苦,莫過於希望破滅;但再痛苦,也痛苦不過死亡來臨的恐懼,面對90%的人(5年存活率10%),我只有選擇記錄下來我的感受,若能幫助別人平靜的下來,足矣。
6月30日 還好
好久沒更新了,謝謝關心我的朋友。現在暫時沒什麼事,每天就是去上會班。嚴重的排異終於找上門了,全身性的皮疹加肌肉疼痛,簡直生不如死,但願次這排異能給我的命運帶來轉機。這期間也有接到幾個和我同期移植後又複發的病友的信息,基本的辦法也是化療後回輸。唉!不寫了先找個地方哭會兒。
7月15日 塵埃落定
12日早,高燒39.6度,剛到廁所門口,突然暈倒,幸好爸媽扶著,幾分鐘後醒來才有了意識,打999送北大人民醫院急診留察住院。
兩個多月沒進行血相檢查了,出來結果很嚇人,白細胞0.25,血小板1。稍有不慎,腦出血當場死亡。
醫生認為我的體溫幾乎不可能降下來,出乎意料的是第二天居然不燒了,這不是什麼值得敬幸的事情。
看到白細胞分型的結果後,再加上醫生給的信息。基因mll af6或mll af6在化療中無法徹底轉陰,什麼排異什麼的都沒什麼用。命運定矣,只在旬月之間。
過多的話不再寫了,日記更新也到此結束。
END
其實白血病患者從化療到移植的過程是很講「命「與」運」的。「命」就是你得的是哪一種白血病,即MICM分型是什麼(M-形態學分型,I-免疫學分型,C-免疫學分型,M-分子遺傳學分型,這決定了對化療的反應及預後。我們在移植前要對化療的效果做評估,用PCR的方法測量微小殘留(MRD),以決定移植前預處理的方案。「運」包括你化療過程中的併發症,能不能找到合適的供者等。
一個造血幹細胞移植醫生首先做的就是給你算命,包括MICM、MRD、以及評估你的各個重要臟器的功能。然後,就是制定方案,一般是按著細菌/病毒/真菌預防--預處理--回輸--植入等過程來的。
預處理使用放療+化療的方法清髓,一方面殺傷腫瘤細胞,一方面騰出位置方便植入。預處理後骨髓抑制的十分嚴重,所以患者要入住層流病房。
回輸就像是普通的輸血一樣,沒什麼特別特殊的。
植入是以白細胞、血小板回升為標誌的。
最近剛剛做完捐獻,從自己的角度仔細講一下全過程。
首先,隨著現代醫學技術的進步,造血幹細胞捐獻其實並不是直接脊椎穿刺抽取骨髓,而是通過技術手段像獻血一樣把你的幹細胞從血液中分離出來,然後把血再輸回去。不會對自己健康有影響
基本條件:
1、年齡18-45周歲.男體重≥50kg,女體重≥45kg.一定要身體健康!身體健康!
首先你要先與紅十字會簽訂一份造血幹細胞捐贈協議,讓你的血液資料進入中華骨髓庫。這個在全國的獻血站好像都可以簽訂,有的地方聽說不需要專門簽訂,獻血後自動進入中華骨髓庫。我是14年簽訂的,今年才通知我有人和我配上。一般親屬匹配概率是四分一之一,非血緣關係的幾率低到十萬分之一。
一旦紅十字會通過搜索骨髓庫發現你與患者初配成功會電話聯繫你,詢問你是否願意捐贈。
如果你願意的話,接下來會安排進行抽血做一次HlA高解析度配型檢測
(作為無償捐獻者你有權利選擇放棄!)
如果你確定你不能堅持到最後,請儘早放棄!因為接下來的每一步對於患者來說都是一比巨大的費用。
完成HIA高解析度配型後會安排在你所在的當地醫院進行全身體檢,這個比一般體檢要嚴格,要抽好多管血,,,
當時抽了我十管,仔細檢查你的每一個血細胞
如果體檢也通過了,那麼恭喜患者,也恭喜你。患者將因為你的存在而重新獲得生命。一個家庭將重新獲得希望
大概是這麼一個流程,每天早上要抽血檢查,抽手背。其餘時間自由活動
另外每天早晚各注射一次動員劑
動員劑的作用是把你的造血幹細胞從骨髓當中引到血液當中,血液當中的幹細胞含量會迅速上漲,在這個過程當中會因體質不同產生各種副作用,比如感覺肌肉酸痛,脊椎腫脹,頭暈乏力,這都是正常的。我當時的副作用並不明顯,只在運動時感到了體力下降。
在完成五天的動員劑注射後會進行最後的幹細胞採集,當天需要早上六點最後一次注射動員劑,六點半最後一次采血送檢
躺在病床上,左右手各插一根針管,一隻手把血抽出來在離心機里甩
把造血幹細胞單獨分離出來,再通過另一隻手把血輸回去,針管有多粗呢,呃,大概是跟這個棉簽差不多
整個過程一般在三小時以上,五六小時最多,我做了六小時,因為要採的量比較大。在這個過程中你的身體需要保持不動。因為幹細胞被大量抽取,會在這個過程中會造成缺鈣,導致四肢發麻等,我當時因為沒有注意提前補鈣出現了嚴重發麻,整個腦袋都是麻的,嘴巴和肚子發抖。但是在正常範圍內,跟醫生說了之後給我注射一管鈣緩了過來。
因為時間比較長,所以如果需要尿尿的話,,,,哈哈哈,護士姐姐是不會介意幫你接尿的
堅持完成這幾小時你就完成了所有捐獻,恭喜你,好好休息一下了去浪吧
(下床自拍一個 )哈哈哈這是我最胖的時候,現在瘦了
我當時一下床為了壓抑內心的激動,,,呃,我比較亢奮,(我終於也救了個人 )就去湘雅三院旁邊的西湖文化園湖邊上浪了一圈,散散步,當日微信步數一萬六,所以說自己身體會馬上恢復的,不用害怕
接下來就是接受表彰的時間了,,,
市政府領導和紅十字會人員會去接你,還有領導座談會和媒體採訪,,,
其實內心比較拒絕採訪,只想一個人靜靜的待一會,風吹它的葉,草結它的種,我裝我的逼,不要一群人圍著我,,,,,我渴望自由
當然政府和紅會的考慮都是對的也是很好的,弘揚正能量,讓更多的人參與到公益事業當中,也讓好人得到他應有的
常見問題
1.會不會有副作用
前面已經說得很清楚,副作用會根據人體質的不同,出現短期的不適,但長期來看是沒有任何對自己身體不利的
2.為什麼患者的身份和志願者的身份要在一年內保密
這是出於保護雙方的需要,作為志願者你有權利選擇放棄,但是可能存在的是對方患者家裡素質不一定高,可能會因為你的放棄人肉你,在道德上譴責你
同時也避免有的捐獻者將此事功利化,討要回報。
3.關於費用
所有費用由患者和醫保承擔,作為志願者不需要承擔任何費用,紅十字會作為中間人會安排你的一切交通,吃住,以及額外補品費用。住的賓館吃賓館
(但是我們作為志願者有義務為患者儘可能減輕費用,能更便宜就更便宜)
本來是讓我選擇在北京或者長沙做,其實我自己更願意在北京,因為北京朋友比較多,離家也比較遠,不會三姑六婆七大媽八大舅九大叔都跑去看我,但是考慮到在長沙能減輕患者的費用,所以我還是選擇在長沙做
在此要感謝紅十字會阿姨在得知我的奶奶因為糖尿病住院時特意送去了鮮花和營養品。
4.注射動員劑期間要注意的事
每天早上和晚上要按要求注射動員劑,其餘時間自由安排。不能大幅度劇烈運動。我在注射後當天有過跑步和在賓館做卷腹俯卧撐等運動,結果第二天的采血送檢時發現身體某種酶含量偏高,具體什麼酶我忘了,結果導致懷疑為肝出了問題,特地又安排我做了彩超檢查肝,為患者增加了不必要的費用,因為運動引起的,所以我停止了運動,如果此酶持續偏高,可能會導致不能捐獻,之前的全白費了。飲食上最好低脂,多補鈣,最好不要抽煙,一定絕對無論如何不能喝酒!!!!!!!不能喝酒不能喝酒不能喝酒,重要的事說三遍。
5.請假問題
在你成功做完HIA高配和體檢後,紅十字會工作人員會給你所在的公司或者學校郵寄函件和感謝信 ,給你請假
最後給大家講一個小故事,
本來我的奶奶是不知道我要做這個捐獻的,我和媽媽都沒有告訴老一輩,因為老一輩難免會擔心。但是後來我媽和我通話的時候不小心被奶奶聽見了,奶奶當時就哭了,既感動也擔憂,哭著在電話里問我,你怎麼要去做這種事情,我和奶奶說,奶奶你現在因為糖尿病也躺在病床上,我們一家人都希望你能快點好起來,而我要去救的可能也是別人家的奶奶,或者是別人家的寶貝孫子,他們全家因為我的存在而重新染起了希望,如果我不去救,我會自責一輩子。我不能容忍自己明明可以把一個人從死亡線上拉回來而選擇了漠視。我更希望如果有一天我的家人也病倒了,能夠有一個天使一般的人來救救我的家人,我的兒子。
總有人說我們90後是放縱的一代,是不懂責任的一代,但其實我們是在大是大非面前能挑起重擔的一代,我們有能力,也有義務,我們不需要為了他人而放棄自己的健康,但只要在我們的能力範圍內我們就可以去做,中國因為多了你一個志願者而變得更美好
從造血幹細胞捐獻者這邊是這樣的:
個人經歷見:捐獻骨髓會對捐獻者的身體造成什麼傷害或後遺症?
造血干細胞捐獻流程
1.申請加入:獻血時申請成為造血幹細胞志願捐獻者。簽署《志願捐獻造血幹細胞申請書》。留取10毫升血樣檢測HLA分型。
2.審核:填表後一個月左右工作人員會致電,了解您對造血幹細胞捐獻相關知識的知曉程度,捐獻意願是否改變,同時補充志願捐獻者登記表中所缺失的資料。
3.分型:將您在獻血時留取的血樣送往中華骨髓庫HLA分型實驗室進行檢測,將檢測出的HLA分型數據及捐獻者的個人資料儲存在中華骨髓庫(北京總庫),供患者配型檢索。
4.動員:當有患者與您的HLA分型初步配型相合時,工作人員會調取您的資料,通過您在填表時留下的聯繫方式聯絡您,並了解您的捐獻意願是否改變。
5.高分:當患者需要進行造血幹細胞移植,工作人員會再次聯絡您,請您簽署《採集高分辨血樣同意書》,並從靜脈抽取20毫升血樣與患者的血樣同時送到中華骨髓庫高分辨檢測實驗室做HLA高分檢測。
6.體檢:高分辨結果相合後,工作人員及專業醫生會向您祥細介紹捐獻過程,簽署一份《捐獻造血幹細胞同意書》,並安排您做健康體檢。
7.採集:體檢結果合格,符合捐獻造血幹細胞的要求,將通過血細胞分離機採集造血幹細胞。
詳細過程:
1、申請加入
如果您年齡在18-40歲之間,身體健康(符合無償獻血條件),可以到深圳市血液中心及其下屬的捐血站或捐血車參加無償獻血,並向工作人員說明您捐獻造血幹細胞的意願,工作人員會請您填寫一份《志願捐獻造血幹細胞申請書》。因申請書的特殊意義及重要性,因此,除了需要詳細填寫本人個人信息外,還需要您提供兩位不在一起居住的親屬或朋友的資料,包括他們的姓名、與您的關係、詳細穩定的聯繫方式,其目的是為了在您與患者配型相合需要找到您時,假如工作人員無法聯繫到您本人,可以通過他們找到您。您提供的全部資料僅用於造血幹細胞捐獻並受到嚴密的保護,敬請放心。
采血護士在采後多留取10毫升血樣用於HLA檢測。
填表後敬請更多了解造血幹細胞捐獻相關知識,可進入www.szbc.crg,或中華骨髓庫官方網站了解更多信息。
2、審核
在您捐血檢測結果合格後,大約捐血後20-30天左右,中華骨髓庫的專職工作人員會致電給您,再次徵詢您是否自願加入造血幹細胞捐獻者資料庫,成為一名造血幹細胞自願捐獻者。如果您確認同意,您的填寫的捐獻同意書及您的HLA分型數據將錄入中華骨髓庫資料庫,等待患者與您配型。工作人員還會對您的《志願捐獻造血幹細胞同意書》上所填內容與您核對,補充、完善您的資料,確保同意書內容的有效性。在捐獻造血干細移植給患者前,若您的聯絡方式發生變化,需要您及時通知我們更新您檔案上的聯繫信息。
如果您在填表時對捐獻造血幹細胞尚未了解,或在了解之後尚不能確定自己是否能夠在配型之後義無反顧地捐獻造血幹細胞,我們也會尊重您的決定,暫不將您的資料錄入中華骨髓庫。您本次填寫的捐獻同意書及所抽取的血樣作報廢處理。
因為檢測HLA分型需要花費一定的資金,因此需要志願捐獻者在深思熟慮、充分了解後再填寫捐獻同意書。當與患者配型相合後,要義無反顧地捐獻造血幹細胞。多一個堅定的志願捐獻者,患者就會多一次生機。
3、分型
中華骨髓庫HLA分型實驗室對每一位志願捐獻者的血樣進行HLA分型檢測。檢測數據定期向中華骨髓庫(北京總庫)傳輸,並將您的所有相關資料錄入到中華骨髓庫的計算機資料庫中。
如果您在一個城市填寫過捐獻同意書並確認已錄入中華骨髓,就不必在其他城市再次申請加入了。
中華骨髓庫(北京總庫)彙集了全國各分庫傳輸過來的全部HLA分型數據,全國所有需要做造血幹細胞移植治療的病人都會在中華骨髓庫(北京總庫)進行檢索配型,您也是其中一分子。等待與病人配型的過程可能是幾個月,幾年.甚至是10年,20年。希望您能夠耐心等待並保持與深圳血液中心的聯繫。
4、動員
當某個病人非常幸運地從幾十萬、甚至上百萬的數據中找到與他HLA配型相合的您的時候,我們工作人員會再次致電徵詢您對捐獻造血幹細胞的態度,及近期的身體情況。那就意味著您可能在近期就能實現捐髓救人的崇高願望,從一位志願者成為一位捐獻者。這將充分展示您對生命的理解和尊重,充分展示您「人道,博愛,奉獻」的精神。
5、高分
如果您的捐獻意願沒有改變,而患者又必須進行幹細胞移植,我們會再次約您到深圳市血液中心或其下屬的各捐血點或者上門採集20ml血樣,進行高分辨檢測,以確認與患者的配型是否相合。做高分辨檢測需要高額的資金,您如果此時改變了捐獻的意願,那就不用再作昂貴的檢測增加患者的負擔了。
6、體檢
高分結果相合後會再次約您面談,採集醫院血液科的專家,血液中心相關工作人員可以解答您的疑問,讓您了解捐獻造血幹細胞採集的詳細過程。如果您確認自願捐獻造血幹細胞,即使您的親友反對,您的捐獻意願也不會因此發生改變,我們將請您簽署《捐獻造血幹細胞同意書》,並同時安排您做健康體檢(血液,B超,X光,心電圖等)為捐獻造血幹細胞做準備,以確保您是在身體健康的前提下進行捐獻。
簽署了《捐獻造血幹細胞同意書》後,患者也將同時進行移植前的準備,等待新生的希望。如果此時您改變了捐獻意願,無疑是給一個期待生存的生命以致命的打擊。患者不但喪失了生存的希望,可能將陷入絕望的境地,這是大家都不願意看到的惡果,因此進入此階段時更要深思熟慮,堅定意願,毅然揭開生命中最輝煌的一頁。
在捐獻前2-4周內將要求您保持健康狀態,儘可能少外出,減少感冒等不良健康情況的發生.最後在實際採集捐獻的前2-3天將要求您少吃油膩的食物,不要緊張等,以保持好心情,好狀態。採集前準備及採集過程一般5-6天時間,我們可以出面為您向單位申請帶薪假期。在此期間需要對您進行保護性隔離,免受感冒發燒及小意外等因素影響到順利捐獻的過程。您的身體健康直接關聯著病人的生命。
7、住院採集的過程
採集會選擇在中華骨髓庫指定的採集的醫院進行。
採集前3-4天起每晚會注射一針粒細胞集落刺激因子(G—CSF)動員劑。藥物是安全的。因為捐獻採集前需要把骨髓腔的造血幹細胞「動員」到外周血液中才能採集,注射後可能有三分之一人的人會有一些藥物反應,如:頭痛、腰痛或者類似感冒癥狀,但是停葯後癥狀就會消失。
採集過程中需靜脈雙側肘靜脈穿刺,用密閉式一次性無菌管道系統進行造血幹細胞採集,血液從一隻手臂血管入針通過一次性使用的管道流入血液分離杯內,分離出所需要的血液成分(造血幹細胞),同時將其它血液成分通過另一隻手臂還輸給供者(與獻機采成份血的獻血方式一樣),醫院保證採集過程中嚴格實行無菌操作技術及專業的醫護過程,確保供者安全,此方法對捐獻者是安全的。
一般分二天採集,每天採集時間約3—4小時。採集量約10克的造血幹細胞(50-200毫升左右混懸液)。採集後部分人有疲勞的感覺,一般一周內恢復。最長不超過二周。採集休息一至兩天,即可恢復正常的生活工作
從醫生角度說說造血幹細胞移植的過程吧。
首先第一步確定患者,要評估一個患者需不需要做移植可不可以做移植,骨髓移植是一個短期高風險高投入的治療,所有要評估患者原發病是不是一定要做移植,做其他治療跟移植比較優劣勢是什麼,只有做移植患者長期存活機會大於其他治療我們才選擇做移植。還要評估患者的身體情況,移植過程對患者損害很大,患者能不能承受移植,患者如果有很重的併發症可能在移植過程中加重甚至導致死亡,所以一個患者有沒有移植適應症有沒有移植禁忌症是第一步要做的。
第二步確定供者,移植供者選擇遵循的是配型程度越高越好,配型相同選同性別,再相同選同血型,所以選擇的順序一般為同胞相和到非血緣相和到親緣半相同,相和程度越高移植後排異程度及機會都越低。
選完供者後就要確定移植方案,方案主要是根據原發病併發症及供者全方位考慮,現在追求個體化治療,每個人疾病及情況都有差別,方案也有差別。
後面正式開始移植,其他幾位答主也回答了,首先是預處理,預處理方案應患者而異,主要就是大劑量的放化療徹底清除原有的造血系統及免疫系統,為後面的供者造血幹細胞騰地方同時儘可能多的殺滅腫瘤細胞,預處理過程中要給予必要的免疫抑製劑為幹細胞的植入提供合適免疫微環境以及減輕移植後可能出現排異的幾率和程度,預處理一般9-15天不等,結束後是造血幹細胞輸注,如果是非血緣供者一般就回輸外周血幹細胞,如果是親緣供者一般選擇骨髓+外周血幹細胞的混合輸注,植入效果會更好,會輸完就是等細胞植活,白細胞連續三天大於1×10ˇ9/L的第一天算白細胞植活,血小板連續七天大於20×10ˇ9/L的第一天算血小板植活,一般這個時間在14天左右,這期間主要做的就是預防併發症,急性排異和感染,這段時間將是患者一輩子免疫力最低的時候,原有的免疫系統被摧毀新的免疫系統未植活,還在用著免疫抑製劑預防排異,患者非常脆弱,一下小的感染對他們來說可能都是致命的。
其實植活出倉很多患者認為就算移植成功了,其實不是,這只是剛開始,後續治療有時候比移植過程更重要,患者移植過後免疫系統植活不代表免疫系統恢復,免疫系統完全恢復正常需要一個漫長的時間,移植後患者還要吃很長一段時間免疫抑製劑,所以很多恢復都很慢,免疫力始終都是較低狀態,感染風險總是圍繞這他們,還有排異的風險,複發的風險,這些都是隨著時間的推移慢慢降低,但移植後半年內這些都是很容易出現的,所以移植後的維持治療對長期存活起著非常大的作用。移植的最終是要患者治癒原發病而非植活幹細胞,所以患者真正恢復到可以像正常人一樣工作學習了,並一直健康的活下去,才算真正治癒白血病,移植才算成功。
我覺得應該找個時間來更新下了
已經移植一年了
才開始,來說說吧
我是去年5月底確診的M4型白血病FLT3+,在北京大學人民醫院確診,在北京大學人民醫院清河分院住院打了四個療程的化療,第四次化療效果不好,免疫殘留剛好在5%的臨界值,白細胞始終不能上漲,不敢做移植,而且倉位也可能排不上,於是就推薦轉院移植,於是在十二月底被安排到了北京大學醫學部航天中心醫院排倉移植,由於期間各種小問題,做遍了各種檢查都不能查出感染灶,白細胞倒是能漲起來了,用索拉非尼壓下來,然後幾次之後發現是白細胞漲到一個值後就開始出現癥狀所以確定是原病癥狀
在2月5號通知進倉,當天下午就又置了一個picc,一個肯定是不夠用的,通常情況是鎖穿,就是把管埋在鎖骨下面,但是由於我血管不好,而且疼痛耐受度差又到過年了不好麻煩外科大夫,就picc了,中間發生了一個特逗的意外胸片顯示picc的管跑偏了跑上面去了,於是又回病房給抽出一部分重新塞進去,並且讓我從8樓走樓梯一級一級蹦到二樓去拍胸片,才顯示picc到位,導致回來的時候腿直哆嗦,當晚picc傷口挺疼,因為麻藥時間過了還被護士折騰一遍
6號第一天,倉里病人出來了換我進去了,中午左右才進去,進去第一件事就是扒光,然後用碘伏擦洗全身,然後換上倉里乾淨衣服,之後就是picc換藥,口腔護理,連上監護儀,往身上貼電擊片,一共五個,然測量血壓血氧體溫,倉里很小,大概六平左右,只有一個坐便器,一個床頭柜上面一個飲水機,一個沒有床擋的床,一個不鏽鋼柜子上面一台老掉牙的電視機(遙控器是壞的)加上一個活動餐桌,窗帘是在外面,遙控開關,完全聽不見外面任何聲音,只有鼓風機工作的聲音,
7號第二天早上就有護士進來抽血,所有護士出來都得套上無菌的衣服,然後換手套,換拖鞋,醫生查房就探個頭進來問一聲,不得不說航天的大夫比人民的大夫脾氣好不止一點,然後每天三次滴眼藥水,擦鼻孔和口腔護理,給你發三種漱口水,有一種叫什麼小牛血清的特別騷,簡直就是牛尿,當然沒辦法該漱口還得漱口,當晚血壓有點高,體溫也到了37.9°C,第二天又正常了
8號第三天就正式開始預處理了,就是化療,之前要打升白針誘導細胞,第一次打這種升白針,腰疼得受不了,好在也就幾個小時,聽護士講一般要預處理一到兩周,看情況而定,一上藥就感覺人精神頭下去了,胃不舒服加上裡面就吃點水煮所有加白粥,吃著想吐,加上前幾天護士下手讓我蹦著下樓梯腿也酸,picc也疼,總之處處不對勁,但都是小問題,
9號第四天,跟昨天一樣,不同的就是精神比昨天更差了,因為吃的不好胃不舒服,感覺沒什麼力氣,打升白針誘導的反應也不大了,大便也開始變稀,也逐漸習慣了倉里的環境,比較容易犯困,而且在外間(倉里有一個外間,算是護士的工作間各種輸液監護設備都在外間,輸液管道或者電線什麼的都從小洞里塞進倉里)準備了鹽味的蘇打餅乾,用來給吃不了多少東西的人晚上應急墊一口,當然吃之前得加熱,加熱後的味道就別想好了只能墊一口
第五天,適應了倉里的生活就開始東翻西翻晚上太無聊睡不著,也適應了肚子咕咕咕咕叫(不是餓的,藥物反應),拉個肚子把身體拉虛了,喘了一個多小時,中午吃的稍微多點,胃不舒服也開始適應了,估計晚上還能多吃點,血小板下去了,身上開始出現血點,昨天抽過血樣沒有約到血昨天血小板19,不知道今天有沒有,要是今天沒有我就只能絕對躺著了,過年進倉不是個好選擇,沒辦法輪到了
好點了來更一下吧,
之前預處理幾天算是情況很好的,人也挺精神,還能開玩笑看電視,十八十九號開始用最後一種大劑量化療,反應因人而異,我的反應就比較慘,整個從顱骨到牙齦到喉嚨到全身骨頭都開始疼,劇烈的疼痛,吃了兩種止疼葯都沒效果,第一次因為疼痛哭喊出來,血壓直線上升,渾身發抖,打了止疼針才好一些睡著了
第二天癥狀輕了一些,預先給了兩片止疼葯,倒沒有多大痛苦,就是開始水腫,臉一夜之間就跟充了氣一樣,然後大夫加了利尿,水腫也只是有所改善
十九號晚上給了八顆清髓的口服藥,說是可以分次服晚上九點前服完就行,因為感覺葯也不是很多也了解到這葯沒什麼不良反應就一口水吞了(現在想想挺後悔的,畢竟胃本來就不好),當晚半夜就開始胃痛,動一下胃就揪一下,整個人就懵了,迷迷糊糊熬到了凌晨,吃早飯的時候就感覺整個胃都在沸騰,又疼哭了,護士來采血和尿看看是不是胰腺出問題了,後來打了一針止痙劑才平復下來,下午做了B超說沒事,我估計就是葯吃猛了,午飯沒吃,躺在床上不敢動,感覺臉更腫了,發現身體開始變黑,還以為是汗漬拿手消擦了好久才發現是真黑了,一夜之間就黑了很多,之前一直被病友取笑說這麼白移植後肯定變得非常不適應,病房裡的護士也說白白凈凈的回頭別出倉認錯了,算了黑就黑吧,臉上水腫加上變黑,開手機攝像頭嚇到了,估計親媽都認不出來了,很不適應
到現在為止預處理已經完成了,就等著周一開始回輸,希望身體和造血幹細胞能夠相處得不錯2月5日
這個月體檢結果通過了,順利的話下月可以移植了。
患者是我父親,準備進行7/10半相合移植。
3月15日
接到電話通知下周進行幹細胞移植,交代好手頭的工作,請了一個月的假,馬上飛到杭州做移植前準備工作。
以下是浙一進倉前需要準備的物品 以及家屬須知以及病人飲食須知,都是很重要的信息,移植時期以及移植後三個月都要嚴格遵守。
3月25日
進行入院體檢,醫生告知提取幹細胞流程以及注意事項。計劃連續注射四天動員劑,最後一天提取幹細胞,連續提取兩天。
3月27日
早上八點半注射第一支動員劑,皮下注射。
動員劑就是化療時候用的增白針,使得白細胞大量增加,若抽取幹細胞當天大於30就可以採集幹細胞,一般正常人在4-10直接。
醫生告知打針時候會有一些類感冒反應是正常的。
剛打完半小時就有點反應,顴骨以及手部有點輕微酸痛。
3月29日
每天早晚兩真動員劑,已經打了三天,身體略感疲勞。全身都有不同程度的酸痛,特別是腰部、大腿以及胸骨,站久或者坐久就會感覺略微不適。晚上睡覺會發熱出汗,類似發熱的感受,但體溫是正常的。
個人感覺如果不是體力工作者,只要每日休息得當,還是可以正常工作的。
打動員劑期間要注意飲食,不吃辛辣食品,多喝水, 補充鈣質為接下來採集幹細胞做準備。
今天就早點休息了,明天得早起去醫院準備。
3月30日
早上6點到醫院進行血常規檢查,並注射動員劑一支。當天早上的白細胞為46(正常人3.6-10),醫生說白細胞40以上就可以進行幹細胞採集。8點進入采干房間,醫生忙著布置儀器;9點正式開始採集,採集幹細胞的同時,體內會流失一定鈣質,造成腿腳、嘴唇發麻,嚴重時候會抽搐,醫生會在邊上觀察,並以輸液的形式補充鈣質。抽幹細胞的那隻手要握住一個橡膠球,兩個多小時不停的捏,這樣血流的速度會比較流暢。
大約11時,已經採集到一天的幹細胞量了,大約是175ml,當天下午就會回輸到患者身體內。醫生說一般骨髓庫供者採集一天,3-5小時左右,採集250ml;而我們親緣半合要多一點,根據治療方案,分兩天或者三天採集幹細胞,有一些患者還同時需要骨髓血配合移植。
當天晚上也注射一支動員劑。
3月31日
過程和第一天一樣,就是晚上不用再打動員劑了,類感冒癥狀消失了。
兩天採集過程順利結束,下肢有點麻,略感虛弱。看到幹細胞從體內流出,而且會帶來新生命,感到特別的欣慰。
醫生叮囑,要多補鈣,以及蛋白質,對於一個正常青年人來說,抽取的幹細胞不會對生活工作造成影響,不過3個月以內要避免劇烈運動。
造血幹細胞以及採集機器
4月7日
採集幹細胞一周後到醫院檢查,血常規有不少箭頭,但偏離正常值都不大,其中白細胞也已經降下來,3.5,比正常值低一點點,身體已經沒有感到任何不適了,準備再休息一周可以正常上班了。
今天是回輸後+109天,已經度過前三個月的危險期,沒有明顯排異,藥量也逐漸減低,身體慢慢恢復中。醫生告知患者雖然看上去和正常人沒有區別,但他的免疫功能需要重新建立,大約要1-2年時間,吃東西都要注意,有任何問題都要及時和醫生溝通。以後還要有很長的恢復期要走,加油!
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