化療有多痛苦？

12-22

霍奇金淋巴瘤二期，ABVD方案化療中......
氮烯咪胺，注射的時候感覺我的整個胳膊像著火了，100ml的液體滴了將近三個小時。阿黴素，不能滴太快，否則可能會引起心衰，第一次250ml整整滴了一夜，九個小時左右。滴完以後的幾天里根本不想吃東西。一會兒這裡疼一下，一會兒那裡疼一下，整個人都很虛弱。只能靠自己的毅力去撐著。今天是第一次化療結束的第十天，手上的那條靜脈還是會有點疼，而且有一段明顯顏色不一樣。不能置PICC管，不知道這樣的疼痛還要多久，繼續忍受吧。

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剛剛結束第二次化療回到家中，看到陌生人發來的祝福真的感覺好開心！謝謝大家！雖然我們並不相識但是隔著屏幕我也能感受到真摯的慰問與關心～我一定會更加樂觀，戰勝疾病！
今天配藥師把配藥方法和上次稍作調整，化療的體驗明顯不同，和上次相比真的好了很多！這次醫生把輸了以後會痛的氮烯咪胺由之前的100ml生理鹽水稀釋變成了250ml的生理鹽水稀釋，痛感明顯降低，之前是「劇痛」，現在變成了「隱隱作痛」，不過手心還是疼的出了很多汗，攥在手裡的紙巾都濕透了。好在滴水的時間也沒有顯著延長，因為之前痛的話會滴的巨慢無比，痛感降低了就可以根據自己的感覺適當提高速度。這次滴完以後也沒有像上次那樣手腫成豬蹄，總之，真的好很多。不過我也要講一件不幸的事，就是我掉頭髮的速度越來越快了，雖然我天生頭髮濃密，但我感覺還是會有撐不住的那一天，祈禱趕快結束這一切吧。

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今天第三次化療，剛回到家。
媽媽回老家了，現在是表姐在照顧我。可是... 雖然表姐是一個一歲多的小孩子的媽媽，但人家也是個小公舉啊... 有時候她說話的語氣好沖，我覺得好委屈，但是又不敢和她辯解，畢竟人家坐了17個小時的火車專程來照顧我。唉。有點想念我媽媽了。
今天藥劑師把會引起心衰的阿黴素40mg裝在了一包250ml液體裡面輸進去，但是當時我並不知道，之前都是20mg一包，分兩包去輸的。我感覺沒有什麼反應就把速度調的很快，回來的車上感覺很不舒服，差點嘔吐... 現在我感覺好睏，但是又有點餓，到底睡還是不睡啊，好糾結，還是上知乎來update我的回答吧。
今天護士姐姐說我第一次化療液體滲出導致的靜脈發黑應該是好不了了。唉。算是生病留給我的紀念吧。
今天化療前還做了心超和x光。做之前我有一點點小緊張，感覺就像學生時代的一次小考，雖然不像大考那樣事關重大，但也是一次證明自己成績的機會，還是要認真對待的。做完之後我喋喋不休得一直問醫生結果什麼時候出來，可是醫生很不耐煩，等到我出院都沒有等到結果，真是吊人胃口。
我似乎對親近的人黑我打擊我這件事已經麻木了，對親近的人像面對垂死的人一樣的憐憫我這件事也麻木了。只有我自己知道，我充滿勇氣，我不懼怕任何困難。雖然我還是會痛苦，還是會流淚，但是我依然要感謝我的家人，感謝我的朋友，在我這麼艱難的時刻依然陪在我身邊。

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今天第四次化療，剛回到家。
這次入院前發生了一些小插曲。第一件是這次本來應該17日入院化療，但是醫院把我的入院單搞丟了，導致安排住院的醫生把我拖了六天才進去。這本不是一件什麼太大的事，但是... 我一共在這個病房化療過三次，其中兩次都是因為住院單丟了往後拖的... 中獎率66.6666666…%，這概率略高呀... 我是不是要買彩票了......第二件事就是，由於我之前太大意?慢性子?太愛玩?太討厭在醫院待著，上周五做了個血常規沒有拿報告就直接走了（主要是抽完血就買了個包子吃，吃完心情很好就直接走了忘了），結果就杯具了。隔了個周末，周一去登記入院，拿了下血常規報告發現白細胞降到了2.0+，比正常範圍3.6+少了好多，突然心情好低落，而且聽護士姐姐說白細胞太低是不可以繼續化療的，要打升白針繼續養細胞什麼的，唉，總之我一直以為自己體質挺好的，誰知道一下子降成這樣，怪不得前幾天帶人出去逛的時候困得要死，眼都睜不開，恨不得睡在商場地上。以後都不能愉快玩耍了，還是注意注意吧，不開心不開心不開心。
那就說點開心的事吧～又收到好多陌生人的贊和祝福，謝謝啦！！！開心開心！祝大家永遠健康，不用寫這樣的心得...另外，會關注這個問題的人應該自己或者自己關心的人不幸罹患了需要化療的病痛吧，我也祝你們和你們關心的人能夠遠離病痛，我堅信我們的科學早晚會征服癌症，讓美好的世界遠離病痛折磨。
今天化療的時候有個好朋友說出了我的心裡話：「我們不管怎麼鼓勵你都沒有辦法對你感同身受，你的痛苦只有你自己能體會。」
算了算了不說煽情的事了，今天化療的時候有個關係很好的閨蜜問我：你現在感覺好些了嗎？還疼嗎？我說：現在沒有剛才疼了么么噠～結果那貨問我能不能幫她調查一下某地的地產情況以及地產公司的償債能力，她工作需要一些信息...... 然後我就一邊吊著點滴一邊微信和另一個朋友聊天問這個...... 真是醉了...... 癌症患者對重返社會的迫切心情天地可鑒呀～哈哈哈～哦對了，14天後我會做一個中期評估，看看效果以準備後面的治療，就像一次期中考試一樣，我要好好準備考試啦～不過這是我強項～一路從小學到研究生啥考試沒見過～不要擔心～吃好睡好心情好最重要～繼續努力！下次我會繼續更噠～
突然又想起一件事，就是從第三次化療開始，我就成血液科的小明星了... 醫護人員上到主任下到護工全都認識我了... 每次去的時候大家都會和我打招呼，今天扎針的時候我和護士姐姐聊天問大家為啥都認識我了呀～她說，因為你長得好看呀～我環顧了一下四周，在一堆大爺大媽裡面我是挺好看的，哈哈～～～

------------------------第五次化療分割線汪汪汪---------------------------------------------

昨天又化療了！我感覺我有好多話要說！
第一！非常非常非常感謝大家對我的鼓勵！評論我都會看，但是抱歉不能一一回復，因為我手機太破，容量太小，下不了知乎客戶端。。。所以平常都是用手機瀏覽器看知乎，回復很不方便。。。對不起對不起。。。but！我尊的很感謝大家！每次看到大家的留言都是感動滿滿，正能量滿滿！謝謝謝謝！
我發現好多關注這個問題的人是病友或者病友家屬，希望大家能夠早日康復。癌症並不可怕，在得病初期我們可能會焦慮和擔心，但是相信醫學逐步發達的今天，我們一定能夠戰勝它，調整心態，堅持科學治療，你會發現這是一段讓你更強大的征程。
第二！我中期評估結果很好！但是作為一名深諳「秀xx，xx快」道理的人，我只和少量親朋好友分享了喜悅。。。等我真的完全CR的時候再得瑟吧，哈哈。

【化療前的折騰之換醫院】
這次入院可著實折騰死我了，往後延了半個月啊。。。唉，在大醫院治病真的心好累。。。每次入院都要排好久的隊才能騰出來床位給我住，一周前醫生給我打電話問我要不要換個小醫院去化療，反正使用的葯都一樣，就去住一天，還不用等，然後我就屁顛屁顛的去了，結果。。。該醫院說，以後如果就在他們那裡化療的話，每次化療前都要拍CT，全身淋巴B超，心超，血常規，肝腎，電解質。。。還建議我入院前先去做一個核磁共振。。。OMG。。。嚇死寶寶了，作為一個剛做完PET CT得知自己沒啥毛病的人，讓我以後每個月做兩次CT，這。。。輻射是不是太大了？於是，思前想去，還是覺得不要去這家醫院化療。。。我覺得化療前必要的檢查一定要做，但是這個明顯過度了。。。
【化療前的折騰之PICC管】
之前評論有幾個小朋友問我關於我為什麼不能置PICC管，我雖然在前面的回復裡面說了，但是好像有些小朋友不會爬樓，我就再說一遍吧~因為在開始化療前，我縱膈裡面有一個大腫塊，該大腫塊會壓迫上腔靜脈，導致PICC管無法穿到正常的位置，所以化療前沒有置管。中期檢查過後，腫塊已消失，由於化療藥物會刺激血管而且會對血管造成不可逆的傷害，雖然我的化療已經完成一半了，但是為了減輕傷害，我覺得值得，於是還是決定去置管。置管前查了好多好多資料，問了好多好多有置管經驗的人，有的說不疼，有的說剛做了有點不適，有的直接甩了個照片給我說過敏了胳膊爛了一大片。。。哎呀~小馬過河嘛~不試試咋知道呢~我要置管的心誰也擋不住！於是前天就蹦躂著跑醫院置管，結果得知那裡的PICC門診只管維護不管置管，建議我去腫瘤醫院置管！納尼！！！介么厲害的醫院！名氣辣么大，竟然不能置管！真是嚇死寶寶了！但是我也木有辦法啊~總不能醫鬧吧哈哈哈~就去腫瘤醫院唄~到了那邊，舉著倆胳膊讓醫生給我做了個B超，醫生說：你血管太細了，比管子還細，不能置管~回去吧~啊啊啊，折騰了那麼久最後竟然是個這樣的結果。。。我也沒有心情做什麼port了，以後就靜脈注射算了。現在我胳膊上有好多好多的針眼。。。我真的不是吸毒人員。。。555.。。。

所以，昨天終於又悲壯的去化療了。我真的好想趕快正常起來，唉。。。好不想化療啊。。。
護士mm：你想扎左手還是右手啊？
我：我哪個手都不想扎啊。。。
護士mm：少廢話，趕緊扎完我一會兒還要考試呢！
我：啥考試？我幫你考吧，我好久沒有考過試了，好想考試！
護士mm：。。。你好像化療沒什麼反應嘛，我昨天給一個男孩子扎針，我一邊扎他一邊吐，還沒輸液呢他就吐的不行了。
我：[我的天哪]（請腦補岳雲鵬）
我現在越來越覺得，嘔吐是一種心理作用導致的生理反應。以前，傷心的時候我就想吐，由於傷心導致的嘔吐發生過很多次。這次呢，本來我覺得沒啥，護士mm一說，我也覺得想吐了。。。直到化療結束回到家，直到碼著字的現在，我還是隱隱覺得想吐。but！我就不吐就不吐就不吐！哼！

媽媽來上海照顧我，對我的照顧無微不至，這讓很久沒有和媽媽生活在一起的我很不習慣。媽媽對我的印象好像還停留在我小時候，天天問我冷不冷，熱不熱，要不要喝水，要不要尿尿，出門要戴帽帽。。。救命啊，我已在外獨立生活多年。。。早已不是當年的小公舉。。。而我媽媽。。。對我的童年趣事如數家珍，堅決認為我依然是她的小公舉。。。救命啊救命啊。。。我多年後我再回憶起這段經歷的時候一定會很感謝我媽媽，可是，現在我真的希望我媽媽對我的愛能夠少一點。於是我對媽媽說：你千萬不要對我這麼好啊，我可沒良心了！你以後會後悔的！結果媽媽一臉鄙視的說：我就喜歡你這樣沒良心的！┑(￣Д ￣)┍

這次化療的體驗，就是，我真的不想化療了。如果生命有進度條的話，這一段我想選擇快進。

再次感謝我的親朋好友們，在我這麼艱難的時候依然陪伴我，鼓勵我，有時候翻翻以前的照片，發現這麼多年來和你們一起浪費的時間竟如此珍貴。

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4月7日進行了第六次化療，今天剛過化療後的那段難捱的日子。
這次化療換了一家醫院，門診化療，打完就走，比之前的日間病房化療速度快了很多。
之前我的每一次更新都是在化療剛結束的時候，其實那並不能代表完整的化療的體驗，這次更新我想介紹的更加詳盡一些。就我個人而言，每次剛化療結束的時候並不是最痛苦的時候，因為化療的時候會打一些讓人精神愉悅、能吃能喝的激素，所以剛輸完化療藥物的時候，整個人的精神是比較亢奮的，等過兩天以後，激素的作用消退，骨髓抑制的作用增強，血細胞逐漸減少，整個人開始萎靡不振，一種難以描述的痛苦漸漸出現。頭疼欲裂，昏昏欲睡但是睡不著，四肢乏力，胸口時不時的隱隱作痛，感覺自己像是在絕望的懸崖上掙扎，不想和任何人說話。
這時候，我會躺在床上，閉上眼睛。我想起五月天的《夜訪吸血鬼》中的歌詞：滿懷憂傷卻流不出淚，極度的疲憊卻不能入睡。
這時候，我只能閉上眼睛。然後發現，人的感官是很神奇的。當閉上眼睛，聽覺會變得敏感：白天我能聽見窗外的各種小鳥的各種鳴叫，也能聽見隔壁小學裡傳來的孩子的讀書聲和嬉笑聲，偶爾還有人來人往的聲音，不過，這些聲音現在都被我家隔壁裝修的轟鳴聲取代了。溝通未果，只能忍耐。只有到了夜晚才能重返寧靜，不過，沒有了白天的鳥鳴和孩子們的歡鬧，只有夜晚回家的人停車的聲音和不時出現的蟲鳴。現在想想，我是喜歡這些聲音的，喧囂也好，寧謐也好，都是生機勃勃的世界真實存在的證據，它證明了一件對於我來說很好的事情：我還活著。
生病以後，我在我家的陽台上種滿了花。那是一個被我命名為「四季花園」的計劃，我希望我家的陽台上一年四季都有花開：藍莓、萱草、碗蓮、洋甘菊、繡球、康乃馨、月季、薰衣草，還有一些蔬菜：雞毛菜、小白菜、番茄、青椒、空心菜。看到他們茁壯成長，我就很開心，我愛這個五彩斑斕的世界。
有時候刷刷微博，看看朋友圈，我發現，這個世界，在我生病前和生病後並沒有什麼不同，大家還是一樣的該吃吃該喝喝該玩玩，該結婚的結婚該生孩子的生孩子。不同的，只有我的家人和朋友，每天都要問我吃了什麼喝了什麼有沒有不舒服，滿滿的都是擔心，但是怕我難過又不敢問太多。好多好多來自家人和朋友的小事，讓此刻敲鍵盤的我淚如泉湧。被愛的感覺真好。謝謝你們。我愛你們。

ps：自從在知乎上回答了這個問題以後，基本上每天都會收到來自陌生人的鼓勵，我真的真的很感謝你們，願你們的善良溫暖這個世界，願你們不會經受病痛的折磨。再次感謝那些給我鼓勵的陌生人。

---------------------------------------------第七次化療分割線-------------------------------------------
上周五進行了第七次化療，這是倒數第二次化療了。媽媽回老家了，同事陪我去的醫院，化療完自己坐地鐵回家還順便買了點菜。我「也許」變得越來越堅強了。
我這次都不知道應該說些什麼了，似乎每次上來更新都在說自己好痛苦/家人朋友好棒/我再也不想化療了。確實是這樣的啊，然後呢，再過十幾天，又是一次化療。好在這一切快要結束了。
周末好朋友來家裡照顧我，給我做了好多好吃的，等她周一上班走了我還能再吃一天，熬過了骨髓抑制期，我又是一條好漢。
所以現在的狀況就是，化療前活蹦亂跳屁事沒有，化療後萎靡不振痛苦難熬。這就是我為什麼不想化療了。
這次化療後莫名的嚴重掉頭髮，三天來宅在家裡地上床上到處都是頭髮，而我連掃一下的力氣都沒有。今天精神好了一些，把頭髮掃了起來，半垃圾桶都是我的頭髮。有一種離去，完全無法挽留，那就是我的頭髮。
有時候失眠，在深夜裡看看自己以前發過的微博，感覺時間真是奇妙。
是不是只有現在過得不太好的人才會總是懷念過去？也許吧。過去開心的日子總是悄無聲息的就結束了，然後留給人一生的無可奈何。
所以如果你現在覺得自己很開心很幸福，請一定要珍惜，因為你永遠無法預測以後將會發生的事情。
祝大家平安喜樂。

---------------------------第八次化療昏割線最後一次化療了喲汪汪汪------------------------
2016年5月6日，最後一次化療很平靜的結束了。

想想199天前，我暈倒在地鐵站，那是我第一次意識到自己病了，恍如隔世。
化療前，我抱著對化療的無限恐懼，在知乎上面搜索關於癌症，關於化療的種種知識，直到開始自己開始嘗試著回答「化療多痛苦」這個問題，直到現在，我結束了化療。無論多痛苦，我都挺過來了。
今天是母親節，我給媽媽發微信說節日快樂，媽媽說，你健康我就快樂。
前天是我一個朋友的生日，我以為是今天，昨天祝人家生日快樂，問想要什麼生日禮物，ta說：你健康就好。
結束了，結束了，結束了。從今天開始進入攢人品祈禱模式，如果我以後不再更新這個答案，說明我沒有再化療，這就說明我沒有複發，請恭喜我。
what"s next?我心裡有很多很多的答案。要不然，我給你們傳授一些人生的經驗吧（蛤蛤蛤）
【關於病因】
霍奇金淋巴瘤是一種病因不明確的腫瘤。經過和多名病友的交流，好多病友在生病前有一段不太開心的日子，坦誠的說，我也有，雖然我外表看起來很外向很陽光。失眠，作息不規律，室內空氣污染，這些都有可能引發血液病。當然，這些都是事後諸葛亮一般的推測。人在生病後去苦苦追究病因其實並沒有太大的意義，當務之急是把病治好。過去是如何生病的就不要再想了，過好以後更重要，所以，以後就開心的生活吧，既然人生已經如此艱難。
【如何面對疾病】
首先，每個人在面對疾病的時候都是拒絕的，但它又是拒絕不了的。
我想起以前看到的一個「野馬結論」，我怕自己描述不當，從微博上找個圖片給大家看吧，來源見水印。

雖然我一直不太喜歡人日這個微博賬號，但是不得不說「野馬結局」這個理論在我很多次的悲傷中拯救了我。
【我們需要了解疾病】
作為一名理科生，在得知這個病以後，一直在了解和它有關的知識，方法如下：
1，去該疾病所屬領域最好的醫院諮詢專家（我找了上海的兩所著名醫院，掛過至少5名專家號）
2，查閱文獻
3，找病友交流
以上各渠道來源的信息可信度為降序排列。
【相信科學】
總有人喜歡抱著」劍走偏鋒「的心態去面對疾病，化療那麼痛苦，聽說某神醫有個偏方，只需要xxx，毫無痛苦，已經治好了好多人了呢，然後竟然就信了。就像上學的時候希望自己上課從來不聽講，回家從來不學習，但是考試回回考第一，這怎麼可能呢？
我也希望我們的科學能夠戰勝癌症，可以讓癌症的治療過程不那麼痛苦，可惜，就目前而言，手術、放化療依然是治療癌症的主要手段。
讓我們一起為癌症的研究人員加油！
【化療後的癥狀】
1，骨髓抑制。這導致血液中的白細胞和血小板減少，從而引起一系列的癥狀：虛弱，嗜睡，食欲不振，容易感染（如口腔潰瘍等）。
2，胃腸道反應。由於藥物和心理兩方面的作用，噁心，嘔吐，便秘（有一些止吐葯還會引起便秘，呵呵）都有可能發生。我用轉移注意力的方法忍住了嘔吐，好吧，其實我現在還有點想吐。。。
3，脫髮。曾經，我是一個以擁有一頭烏黑長發而非常自豪的女孩子，現在，雖然我的頭髮還沒有掉光，但是，現在的發量和以前比起來可能只剩下10%了吧。這真的很令人傷心，每天看到自己的頭髮一大把一大把的掉但是又無能為力。好在以後會恢復，所以。。。唉，就這樣吧。
4，心肺肝腎功能影響。化療後我一直密切的關注自己身體的變化，稍有異常就去檢查，好在沒有出現過什麼問題。
【化療後的解決方案】
1，多喝水。不要笑，真的，多喝水可以減少腎臟的代謝負擔，因為腎臟是代謝化療藥物的主要器官，所以，真的要多喝水。
2，好好睡覺。化療完了很難受，那就睡覺吧，如果睡一覺醒來還是難受，那就，睡兩覺。
3，好好吃飯。我沒有忌口，只要是我想吃的，不管酸甜苦辣咸，照吃不誤。人生已經如此艱難，想吃啥就吃啥吧，忌什麼口啊。生病後我聽說過很多很奇葩的忌口，還有人問我：你是不是不能吃xx啊？唉，你們啊，too young！
4，保持心情愉快。
5，適當體育鍛煉。根據自己的身體情況做一些鍛煉對身體健康的恢復很有好處。第七次化療後我感冒了，在家裡躺床上一動都不能動，流鼻涕打噴嚏又不敢亂吃藥，非常難受。為了戰勝感冒，我突然決定改變策略，主動出擊，從床上爬起來中等強度運動一小時，喝了好多水，然後感冒竟然自己好了。這次化療前我都會在家裡揮汗如雨，化療後反應就沒有那麼強烈，運動還是很有必要的。
【化療後的心理變化】
我前所未有的這樣熱愛生活，珍惜生命，珍惜家人和朋友。
我愛你們。

2015年夏天化療過多個療程，竟然堅持下來了。聞味即噁心，吐，手足面色發黑，脫髮，手臂麻、疼，不能沾涼水、碰金屬、吃涼物，咬肌發酸，流鼻血，跌跤，血凝不住，肝功能不正常，白細胞大降，貧血，便秘，胃腸絞痛……最嚴重的一次差點兒掛掉。無助之下在自己的微信公眾號「577自留地」記了治療流水帳，期望對其他病友和家屬有所幫助：


6月化療：

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4NzcyMDE2Ng==mid=207054229idx=3sn=f159b987d74eaa16c4601d98f1601302#rd

7月難關：

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4NzcyMDE2Ng==mid=207054229idx=4sn=0081936e52a05710d33eda9b4c8e6b0b#rd

8月驚魂：

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4NzcyMDE2Ng==mid=207054229idx=5sn=db10594d236831592a97ff58cf3f4257#rd

春節後又要開始新的兩輪化療，給自己加了個油！

更新，明天快可以出院啦

更新，移植後發生了很多事情，膀胱炎越來越嚴重慢慢的發展成了腎積水。只好去做了膀胱鏡帶了兩個月的雙j管。尿管。後來神經方面出了問題。癲癇。抽搐。昏迷，下了次病危，還有次昏迷差點從床上掉下去，老媽說我命大掉下去或者往旁邊歪一點點，血小板低（當時就4個血小板，一身出血點）可能直接就腦出血了。說是脫髓鞘？還是啥。現在只能在床上平躺著。說話說不清楚。做起來要人扶容易累。慢慢來慢慢來。一點一點的恢復神經吧

白血病???????，正在化療第一個階段(?_?)。昨天剛剛停了化療針?。感覺並沒有多痛苦啊?_?，就是容易渴，盜汗，沒力氣。剛開始的時候嘔吐，胃疼，但是只有兩天就好了?_?。。。現在特別容易餓，每天吃好多，好害怕回去胖成球(?_?)怎麼追男神啊，阿西吧(╯°□°）╯︵ ┻━┻
學別人更新下
明天開始打三療了。不想去啊不想去。感覺還沒有在外面浪夠。應該打完三療就要進倉了。真是一個悲傷的故事[手動再見]＠(￣-￣)＠
一療過後就完全緩解了。後面的這些化療全是鞏固化療=_=。（話說我也不知道為什麼我一個高危一療就能完全緩解了≧﹏≦）。配型也配上了，和我弟弟是全相合，醫生說只有1/4的可能是全相合，我是不是超幸運？這次還回了趟老家，見到了我喜歡的那個男生還有我同學閨蜜朋友。也算是心滿意足。想想一個月後就要進倉。。還是挺激動的。。。馬上就要迎來新生，真的好開心啊
更新
開始第4療了，方案換了，難受的要命，噁心胃脹想吐。好在星期一就出院了！好在快出院了！快點結束吧
更新
移植已經結束啦，出倉16天回輸30幾天了。細胞正常，一個月骨穿正常。得了最常見也是最難受最難熬的膀胱炎。每天疼的生不如死的沒有好的辦法。因為膀胱炎他只能等著自己好沒有啥葯可用。什麼時候才能不疼了啊。太太太太太痛苦了〒_〒，生不如死。
我弟弟太小了，還是做的半和的移植，感謝我爸爸強大的幹細胞，感謝父母給的條件，等過了這一關迎來了新生，一切還是辣么辣么美好。
這個世界真的很可愛的，我真的很想活下去。

十五六歲時候骨肉瘤化療過十幾次。方案是三種。
ADM+CDP 阿黴素+順鉑
HD-MTX-CFR 長春新鹼+超大劑量甲氨蝶呤亞葉酸鈣解救
IFO 異環磷醯胺

自我感覺了一下這三個方案是按照對我個人的難受級別降序排列。
ADM方案的話主要就是胃腸道反應，CDP滴完以後幾個小時就會立刻開始，持續兩到三天，基本就是一直無可名狀的難受，包括噁心，無力，呼吸也比較困難，胃腸道反應吐完一次以後就會立刻很舒服持續短暫的幾分鐘。然後又一輪循環。很無語的，折騰你兩三天。
MTX比較麻煩的就是口腔潰瘍，這個可能有點疼，我經歷的不嚴重也沒辦法說很多，這個葯微吐。據說MTX中毒也是很危險的，沒經歷過。
IFO對我沒什麼感覺，後期也是微吐。

個人認為化療主要難受的就是胃腸道反應
CDP還有神經毒性，沒經歷過。
ADM心臟毒性也沒經歷過，有認識病友打到極限劑量慢性心衰的。
至於骨髓移植，最嚴重的一次就是IFO打下去，回家沒兩天白細胞掉到不到1了已經，每天兩針增白合二為一的打了幾天。最後一次化療之前骨髓抑制維持在1.5的白細胞很多天，有將近一個半月，後來都讓我去看血液科以為是化的再障了，後來不知為什麼白細胞也正常上去了。

結合部分體驗。個人認為主要的難受就是這些。我本人可能算是幸運的，化療效果也很好壞死率還可以，副作用也不是特彆強烈。三年多了也一直不錯。

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2015 12 05更新
已經離痛苦的日子過去快要四年了。深夜逛知乎看到有人點贊又想起了以前的事。
以前經歷的挫折就當天將降大任於斯人也必先苦其心志了。雖然痛苦但是也是一種經歷，後面不論再經歷什麼困難也沒什麼大不了的了。包括學術上的、身體上的……

化療－手術－化療。。結束12次化療以後回到了高中繼續念，學習之餘還經常干自己喜歡的事也有一點點成就，高中畢業時候，還參加了自主招生，差三分清華，不過也沒啥遺憾的。現在在某個C9里，過著跟正常人無異的生活，認識了很多很厲害的學長學姐。這麼快四年過去了，從三年前不敢想未來到如今在象牙塔里每天都有新的憧憬。

感覺挺好的

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2017 08 06 更新

想不到過這麼久還經常有人看，又看到了，想起來了就再彙報下近況。

答主已經順利的度過了整整五年。

上大學這兩年過的真的特別充實，收穫特別大，應該也能算是同齡人中比較強的了。

真正遇到了能投入進去，值得奮鬥一生的事（做科學研究），而且還做的挺不錯的。完全走出了五年前生病的陰影。

祝大家經歷那麼多磨難，也能有很好的以後。

霍奇金淋巴瘤結節硬化型2期A患者，21歲，7月開始化療，4個周期8次。馬上就要最後一次化療了。6月底拿到確診報告，天真的以為做手術把腫瘤摘掉就好。後來得知要化療的那一刻簡直蒙b，很慌。對化療一點概念都沒有，於是上網狂搜。在知乎上看了很多文章，看到有個姐姐寫了一篇很詳細的化療日記，而且她情況和我差不多方案也一樣。那篇文章我反覆看了很多遍，當作指南來看。從那篇文章里我知道了化療後會出現的反應心裡安心很多（雖然醫生也會告訴我會出現的狀況，但是我總覺得感受過的人的經歷更靠譜）現在我的化療快結束了，我也想把自己的經歷寫下來。萬一也有人像我當時一樣對化療一點概念都沒有，希望我的這篇文章可以幫助你

第一次化療：第一次走進病房樓我就想跑了，真的。全是光頭，我很怕。第一天住院，和我同病房的是一個比我大兩歲的姐姐和一個奶奶，說實話，能和同齡人分到一個病房我挺開心的，畢竟比較容易有共同的話題聊天。護士過來檢查我手臂，血管太細不能置PICC管，我不知道什麼原因我不能做鎖穿，最後我放的輸液港。本來打算今天置完管第二天就能化療的，結果第二天一大早先去門診挨了一刀，安置輸液港。當時做手術的時候和醫生聊天，我說我覺得醫生好辛苦，您昨晚值班，今天一大早又要給我做手術，太辛苦了。他說要是人人都想你這樣理解我們估計醫患關係會好很多。醫生人超好，給我縫針的時候說我會幫你縫的很秀氣，這樣疤會不太明顯哈哈哈比心。下午做骨穿，我很怕，因為這個名字一聽就很可怕啊！同病房的姐姐安慰我說這個一點都不痛的。果真，這個真的不太疼，就打麻醉的時候疼一下下。給我做骨穿的醫生誇我說小姑娘真堅強哈哈哈做完骨穿還沒爬起來醫生就說來，扎個指血我當時就要哭了，指血是我認為最疼的！我問醫生能抽胳膊嗎，醫生說可以扎耳朵，我果斷選擇扎耳朵，一點感覺都沒有
好了，說了老半天，正式開始化療早飯吃完一碗小餛飩以後護士姐姐就來輸液啦我媽怕我早飯沒吃飽於是給我帶了一鍋排骨開始輸液以後我就開始吃，後來醫生進來跟我說讓我多喝水，我媽秉著醫生的話是聖旨的心態開始讓我狂喝水一杯喝完1分鐘之內一定讓我喝第二杯於是我接下來很長一段時間的行程就是喝水+上廁所從早上8點半開始輸液，下午3點結束，我喝了整整一壺暖水瓶那麼多的水+上了12次廁所（真的不知道我當時怎麼能喝下去那麼多水，我現在看見水就想吐）下午輸液結束了我就回家了。真的沒有想到第一次化療這麼輕易就結束了。。，比我想像中的輕鬆多了回家後超級開心的吃了晚飯，結果全吐了。不過這也不影響我的好心情，畢竟和我同病房的姐姐從輸液起就開始吐。晚上睡覺的時候我的手心和腳心開始發燙，腿覺得沒有力氣。第二天早上起床元起滿滿，就是臉紅彤彤的，兩片高原紅，吃飯什麼的都正常。去醫院辦出院手續的時候我還問醫生我這一點反應都沒有正常嗎？醫生說挺好的，讓我回家按時查血象，白細胞掉下去身體上不會有反應。我媽還是秉承著醫生的話是聖旨，在醫院的樓梯口看到那些如何升白細胞的食療方法。她做了整整一紮花生衣紅糖水給我喝，讓我今天必須喝完。第四天的時候開始口腔潰瘍，只能小口吃飯，不過可以忍受。第五天，我終於想要拉大號了。坐在馬上上醞釀了很久，坐了十分鐘，大夏天的太熱，憋了一頭汗，可是還是失敗了。用了一個開塞露，還是失敗，用第二個開塞露，又坐了10分鐘，還是失敗。當時整個人有點虛了，因為用了太大的勁，而且廁所太熱出了很多汗。覺得靠自己不行了，於是求助我媽。我媽套上手套直接伸手幫我摳了（作為女生講這段好害羞。。。）一扣都是血，過了一會我的腿開始打顫，坐都坐不穩了，整個人只能靠在我媽身上，我媽一隻手扶著我一隻手扣，不然我肯定直接從馬桶上掉地下去。從廁所出來我立馬躺到在沙發上開始哭。沒錯，化療時候沒哭，拉個屎拉哭了。好在緩過來以後就好了。後面兩天查血象肝腎功能什麼的全都正常，整個人精神也都還可以，就是屬於那種沒人看得出來我生病的那種。我覺得第一次化療的這些好感受都要歸功於喝水喝的多，排的也多
好了，太晚了，要睡覺啦，明天再來更第二次化療
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昨天忽然好多人給我留言哈哈哈你們都好暖啊！我現在已經結束化療半個多月啦，盼星星盼月亮終於盼到了化療結束。可是醫生跟我說我還要放療（笑不出來）我跟醫生磨半天問他有沒有什麼辦法不放療，他說再做四個療程化療（哭瞎）我立即選擇放療。下午去見放療醫生的時候在門口等叫號，順便和一個坐在旁邊的叔叔聊了會。他是已經康復了來複查的。我問他做過放療嗎？他說做過。我問他做放療是什麼感受，他說就像是整個人都被掏空了。。。聽完這句話我腿有點軟。。不過好在化療和放療之間能休息一個月讓我在家吃喝玩樂，已經很滿足了哈哈哈。
今天在北美吐槽君看到一個po主是急性淋巴白血病。覺得她超堅強，超開朗。還有，他男朋友是真愛，一直陪著她還陪她一起剃了頭。看到她呼籲大家能去登記捐骨髓，我也很想去。但是估計我這情況是不符合要求了。。不過我身邊有朋友立馬就去登記了，覺得她好棒哈哈哈！

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看到好多人跟我說加油??謝謝你們啊！
在這篇回答的最開始我好像是說會把整個化療過程記錄下來的，好了，我來打臉了寫到現在只寫了第一次。並且這次更新我並有沒有打算要寫第二次化療的感受。雖然有歪樓嫌疑，但是我還是想要寫一下我發現腫瘤的過程。想讓更多的年輕人重視自己的健康問題。因為我個人覺得這比知道化療的痛苦程度更重要。
住院的時候病友們都會互相交流，問你什麼病啊，怎麼發現的啊？和我一個病房的大我兩歲的姐姐說是在跑步機上跑步的時候休克了，送到醫院檢查發現肚子里有個瘤子，10cm大。一個16歲的念高一的妹妹說她是在學校課件跑操的時候覺得心臟疼。去檢查發現腫瘤壓迫到了心臟。我覺得比起她們，我算很幸運的了。我是自己摸到的。（也許是因為霍奇金淋巴瘤較多長在淺表，比起長在肚子里有比較大的幾率被發現）2月底的時候，我是在摸項鏈的時候無意間摸到了自己脖子里有個小圓球，會動，但是一點都不疼。我問朋友這是什麼，她們說可能是最在考試，太辛苦了，淋巴發炎了，估計過兩天就消下去了。但是為了保險起見，我還是立馬預約了學校醫生後天去檢查。（po主在國外上學，所以要預約醫生）校醫問我除了摸到自己脖子上長了這個，別的地方還有嘛？我說我自己沒有發現。但是他還是都給我檢查了一遍腋下，腹股溝，都沒有。然後給我查了個血，拍了個胸片發現都正常。他告訴我如果兩個星期後還沒消腫，讓我再來找他。果然兩個星期了，那個腫塊還在。並且那段時間我狂打噴嚏，每天打30個噴嚏。我立馬就去找校醫了，他說得讓我預約外面的醫生看。約外面的醫生花了我一星期，見醫生只用了10分鐘她給了我一個藥名，讓我去藥店買了治打噴嚏。還給了我一張單子，讓我預約做上面的檢查。回家用有道詞典翻譯，發現她讓我做CT。果斷無視了。那時候正好要期末考試，而且我覺得自己根本沒有必要做這樣的檢查，而且肯定巨貴（那時候CT這樣的字眼在我眼裡只會在醫療劇里出現，沒錯我是醫盲）我一直沒有聯繫醫生，也沒有預約檢查，就這麼默認自己長了一個小瘤子，反正也不疼，等著他慢慢消吧。直到三月底考完試放假了，在外旅遊的我接到了校醫的電話。他說我之前約的是家庭醫生，但是他想讓我約的是ENT（不知道翻譯成耳鼻喉科專科醫生對不對）約錯了，重新約。（在這裡感謝校醫，要不是他我估計會一直拖下去）4月開學以後我就重新約了醫生。這個醫生一個星期只有兩天在我所在的城市，於是節奏變的更慢了。我一見他，他摸了摸我的小瘤子，然後跟我說這也許會是cancer。我當時簡直就是黑人問號臉？？黑人問號臉了以後我就懵逼了。他說他可以做一些很快的檢查，來排除我有沒有得耳鼻喉的cancer（大概是這意思吧，當時太懵逼，腦子轉不動）他讓前台的姐姐聯繫我的保險，看看包不包接下來要做的檢查，讓我在房間里等。當時在房裡的我真的是度日如年啊。過了一會他進來說一直沒聯繫上我的保險，好像在開會，讓我繼續等。我說等不了了，就算保險不包，你也給我做檢查吧。畢竟命比較重不是嗎？？？反正接下來就是拿了根管子，頭上有個小燈泡，從我喉嚨里往下放。10幾分鐘就結束了，然後告訴我我沒事。當時我就在想我是不是被騙錢了？？這套路是不是先嚇我會得cancer，讓我做檢查，然後說保險公司聯繫不上，讓我自費？？我還這麼快就上鉤了？最後醫生讓我預約做一個B超。（醫生這裡沒有做B超的，要自己去預約機構做檢查，真的翻個大白眼 ?想念國內的一站式大醫院，在美國看病光預約，打電話，查保險，排時間，確認都能把我累死）終於在四月下旬做了B超，報告也都不經我的手，機構直接發給我的醫生。等報告花了一星期，再約醫生又花了一星期。5月見到醫生他告訴我B超報告不能確診，需要我做穿刺。從我進醫院到出來只花了3分鐘我等了半個月就等來這麼個消息簡直沒辦法，只能又預約穿刺。月穿刺一星期，等報告一星期，再見醫生就6月頭了。見到了醫生，他跟我說穿刺報告不能確診，需要我做切片活檢。那個時候我已經一點耐心都沒有了，不想要這樣一直花時間預約，一直做檢查。我就問他要我穿刺報告。他給我看了，在診斷那一欄我就看懂了兩個字 highly suspicious （高度懷疑）我立馬又拿出有道詞典開始查後面幾個詞。出來的結果是霍奇金淋巴瘤，作為醫盲的我聽都沒聽過。我就問醫生，這是什麼？他說是一種cancer。我說不出我當時是什麼感受。整個人有點震驚，但還是比較冷靜的。醫生馬上就說但是只是懷疑，並沒有確診，所以我們才需要你做接下來的檢查。他又問我父母在哪裡，我說都在中國。他說在這邊有親戚嗎？我說沒有。他告訴我接下來的檢查我不可以自己一個人去，需要有人陪同，我說我朋友會陪我的。他可能是看我小，安慰我說他覺得我的這個病的幾率很小。就算得了也非常容易治癒，完全不用擔心。我也不知道怎麼就這麼容易相信了。。居然覺得醫生說我得這個病的可能性很小，那我應該就沒事了，就算診斷書上面寫的是highly suspicious。回家以後給我媽給我發視頻，問我檢查結果出來了沒？我說出來了，但是醫生說還要再做進一步檢查才能確診。現在懷疑是腫瘤。我沒告訴我媽報告上說的那個是惡性腫瘤，畢竟離這麼遠，還沒確診之前她也只能幹著急。那段時間忙期末考試，沒有太多時間和我媽交流。我又繼續預約切片活檢。誰知道這個檢查要排一個月（再次翻白眼 ?）我跟我媽說了以後她說別在美國醫了，回家吧，回家看。於是就立馬改了機票，飛北京直接第二天早上就奔醫院了。在這裡誇一下國內的醫院，真的很速度。我在做切片的時候和醫生聊天，我說在國內檢查真好，做完B超沒兩天就能切片。要在國外等一個月，要是病情嚴重那種估計都得耽誤了。醫生表示很感動，他說就這樣他們醫生還老被病人罵。說真的，我當時問美國醫生為什麼切片檢查要等這麼久。他說切片的醫生一個星期只有兩個下午上班，每個下午約2個人，一個星期只有4個名額。國內醫生一個星期可能切40個都不止吧。肯定有人要問一定是因為我看的醫院小，所以才等的久。我只能說我預約做切片的醫院算是非常大的，還很有名。好了，後來結果大家都知道了，果然是霍奇金淋巴瘤。我媽罵我如果三月份當時就去做了檢查，也許早就發現，早就治療了。是啊，本來以為自己很機智，一發現就去看了醫生，沒想到還是硬生生的錯過了一個時機。2月底發現，6月底才開始治療
通過我這個活生生的例子，我只想和大家說發現自己身體有什麼變化，請立馬去看醫生，不管痛不痛。還有，醫生讓你檢查啥就檢查，別嫌貴，不然就跟我一樣硬生生錯過一個發現機會。
很多人都會覺得自己身體具好，作息良好還愛運動就不會生病
像我這個年齡生病的一般大家默認不是作息不好，熬夜，就是亂吃東西。說實話，我的作息稱不上很好，但是和我的同齡人比起來不算差的。我不會熬夜，因為熬不住，到點就困了，要碎覺了。我從小住校，學校都有熄燈時間，而且我還屬於沾了枕頭就睡著的那種，睡眠質量特好。就算上大學，我念大一時候都是每天10點上床睡覺。朋友們都說我是老年人作息。後來大二大三睡覺晚些，但是也能保證每天11點之前睡覺。偶爾考試前會複習的晚一點。但從不熬夜。
我也不亂吃東西，也是因為從小住校，不準帶零食。所以就不愛吃零食。小時候吃個燒烤羊肉串速食麵啥的別爸媽知道得被打，所以也不好這一口。po主來自東南沿海地區，我們哪普遍吃的比較清淡。
我覺得估計只有定期體檢才能更了解自己的身體狀況和排除一些疾病吧。
說了這麼多發現我真的很愛記流水賬。。反正就是希望大家愛惜自己的身體吧，而且要記得做體檢。千萬不能仗著年輕就揮霍自己的身體。
寫了那麼多，怕你們看吐了。。。不寫了

媽媽在14年末確診乳腺癌，之後做了四個化療，藥物是紫杉醇，有些濃稠的奶白色液體，因為在本地讀大學，媽媽手術啊每次化療啊我都陪在身邊。
真的是很痛苦啊，不論對她還是對我們。上紫杉醇之前要先注射環磷醯胺之類的，紫杉醇之後還要衝管，再用xx葯，每瓶送來的藥物都要緊張仔細地對好，第一次化療的時候用藥的順序跟單據上有點小出入，嚇得不停往護士站和醫生辦公室往返跑。
化療的過程嘛……緊張兮兮地看著老護士插針(因為媽媽血管特別細不好找，所以每次扎針啊抽血啊都夠嗆)，注射的時候血管好像會有灼燙的感覺，媽媽當時好像總會說骨頭痛，怎麼翻身都不舒服。上化療葯的時候是不能去廁所的，怕動作太大對血管損傷，但是那一瓶要滴很久，有次她實在憋不住在床上支個盆撐了很久也沒辦法上，後來沒辦法再扶去廁所，很小心很小心地。每次化療大概都是要從早打到傍晚的點滴，完了之後怕血管損傷要接著冰敷和塗防靜脈炎的葯(媽媽怕麻煩沒置管)，但後來好像還是有些血管損傷了，不太嚴重有些生硬的凸起吧，隔壁床的阿姨有兩根血管都看得見黑色了。
最難受的應該還是化療完的幾天，大概第兩三天開始骨頭疼，不停地嘔吐，飯也吃不下。當時白細胞數降得很兇，常發熱，就要去醫院打升白針，打了之後身上就更痛了，然後大概十天恢復一點，隔十天就又要來一輪了(隔21天一輪)。
在第一次化療之後，隔不久頭髮就開始掉了，就是摸一把頭能拉下來一手頭髮，於是床上，枕頭上，衣服里哪裡都看得到頭髮，媽媽一氣之下整個給剃了，剃刀一遍遍刮髮根的時候，她很難過的，然後以後的幾個月都不敢照鏡子。
到現在，已經過去兩年了呢，頭髮也長了，也重新回到單位蹦蹦跳跳的，可是身體的抵抗力卻大不如從前了，感冒啊感染啊也是家常便飯，但會每一天都越來越好的，痛苦的難過的日子已經過去了呢，祝媽媽越來越健康啦！??????

十二月30第一次化療，一月20第二次化療，二月10號即將第三次化療

反應有嘔吐，小便連帶大便，皮膚乾脆，免疫低，白細胞，血小，板血色素等降低，口腔潰瘍，牙齦出血，發燒，反覆的感染和反覆的高燒。脫髮，嘔血

上個月寫的，正在發燒，排隊做ct中……
39.8。
頭像就是我
第二排戴口罩的，我爸媽。苦了他們了

，對了。還不能吃油，不能吃很多東西。只能喝米粥流食。淡出鳥

因人而異
無非下面幾種情況
基本無反應
輕微反應: 噁心生理指標升高
嚴重反應：各種你能想到的機理功能紊亂

為了活下去，化療不痛苦
痛苦的明明都這麼遭罪的，為什麼還是留不住
既然留不住，之前還讓他（她）受了那麼大的罪
家屬好痛苦

非霍奇金淋巴瘤三期，屬於伯基特（我也不知道這是什麼鬼）從2014年10月發現到現在已經是第十二個療程了，下面和大家分享一下我這個半資深病人的治療經歷：
當時是發現小腹有點大，因為以前從來沒有過腹部贅肉覺得好奇就和家人說了一下，大家也沒有當回事，後來發現小腹漸漸鼓起且按壓時伴有輕微疼痛就和爸爸去縣醫院檢查了一下，做完了個彩超結果顯示血流異常和腹腔積液，醫生就建議去山大二院，於是在一個冷嗖嗖的星期五的早晨，我踏上了一條漫長且難受的求醫路……
到了山大二院，因為挂號的人太多，我懶惰的二姨就把號掛到了對面的兒童醫院，掛的是婦科，（因為病發部位在卵巢），經過一系列繁瑣的人體檢查當天晚上就做了微創手術，（負責我的那個醫生人超好，就是忘記了全名，只記得有個仙字）我媽那天非常有先見之明的沒讓我吃早飯，但是我是不會告訴她那天我偷吃了半個橘子還撒了謊的[doge臉]餓的不行怪我咯，到現在我的肚子上還有微創手術縫合的手術疤痕，一個「土字」，附送相關治療圖片（人造氧，打麻藥時的留置針，醫院一角）

嗯，然後結果出來以後因為去的科室不對，中間還有一堆事就不贅述了，反正我來到了山大三院開始接受化療
剛進來的時候先做了一個增強ct，確診之後開始進行治療，我做的是鎖穿，因為考慮到PICC涉及到短袖和抽血就沒有考慮，然而沒有做鎖穿之前還用手輸了幾天，下場如圖

PS：我的鎖穿後面會放圖的，因為這還有一個悲傷的故事
總之是化療開始了，第一次體驗到只有電視里才能看到的可怕項目，輸化療液體的當天我就吐了，伴隨著的還有便秘，因為當時家裡人也是第一次接觸，不懂怎樣護理，在白細胞二百多的時候還讓我下樓去外面遛彎，回去當天就發燒了，當時短短一個月里爸爸的頭髮就白了大半，有一次我難受的哭的時候我從帘子的縫裡居然看到了我爸在拿頭撞牆！過去這麼長時間我現在想起來還是會濕了眼眶，化療過程是比較艱辛的，副作用也挺大，記得我第一次化療就住了28天，在用完葯的幾天之後視力下降了（我發誓絕對不是我玩手機玩的），而且做的夢也極無邏輯，特別亂，感覺腦子裡渾渾噩噩，胃裡也翻江倒海，嘴裡因為沒有多喝水起了一嘴的潰瘍，嗓子疼到說不出話來，而且我那時候住的是六人間，不僅人流量大還晚上睡不好，我本身是一個覺淺的人，第一天晚上就一晚沒睡覺，結果第二天還要早起，可想而知我當時的狀態差到極點，不過好歹是堅持下來了，終於到了可以回家的日子
當時我的情況比較危急，肚子里的腫瘤已經十幾厘米大了，而且第一次住院的檢查也耽誤了一些時間，醫生只給了我兩天回家的時間，對，就是兩天，而且當時我的手術創口還沒有恢復，回家還招待了許多來探望我的小夥伴們，只是一個中午就已經明顯精力不足了，當時的頭髮已經開始掉了很多，但是屬於還能見人的狀態，而我不說洗個澡，擦一擦身的功夫都沒有兩天時間就匆匆過去了
第二次化療開始了，醫生也特別照顧我這個睡眠不好的小姑娘，給我安排了三人間，這次化療用的是泵，這個泵是老款，上第六次化療留的泵的皂片

在這個療程發生的故事不亞於第一次的痛苦，沒錯，因為激素的原因胖的太快鎖穿縫合的線撐開了，而重新縫合是不打麻藥的，我連毛巾都沒有咬在無比清醒的狀態下扛了過來，而且不是一般人的兩針，是四針。上鎖穿圖（家裡換帖的時候照的）

嗯，我是遺傳性的貧血，加上化療所以看起來氣色不太好，第二次化療嘴巴沒有疼，但是因為便秘所以我上大號的時候太用力出現了痔瘡，劇痛無比。我不可能不吃飯，可是吃飯後總要排泄，那麼悲劇來了，[生無可戀的表情]，和醫生說了情況醫生說讓我坐浴，（這個推薦病人或想得到經驗的家屬）可是當時白細胞低到一百九，我已經無力回天了，就這樣慢慢疼著，血色素不合格又輸了兩袋子血紅，白細胞針也打了二十多針，可以肯定第二次化療比第一次更可怕，就這樣也是20多天終於可以回家了，這次給我7天假期，（以後的3-10療也是七天，臨過年那個次療給了10天）
就這樣堅持到了第三個療程，這次療程好多了，家裡陪侍我的人也從開始的三個減少到了我爸一個，因為家裡還有個弟弟太小離不開人所以我媽沒來，第三個療程可以說是我這套方案里比相對較輕鬆的一個，我的身體沒有嘔吐也沒有發燒的堅持完了，這個療程里我認識了隔壁床一個可愛的小朋友，八歲吧，我經常和他分享我的小零食就這麼混熟了，lsq（名字縮寫）最喜歡的就是看動畫片，最討厭他媽讓他背九九乘法表，特別喜歡我爸睡覺的那張摺疊床，每天睡覺以前都要爬上去玩一會兒哈哈

在這裡給大家介紹一下我的治療方案，我1-6療用的是兒童方案，4-6是1-3的葯重複一次，療程期間用藥前做一次腰穿，用藥後做一次腰穿，一般第四療做ct檢查決定方案是否有效，幸運的是我不用換方案，就這樣慢慢堅持了六個療程，完畢
後面的就不多說了，我已經跑題十萬八千里，有人聽的話我再講吧

其實化療也不見得有多麼痛苦
一句話，習慣就好。（淡淡的心塞）

PS：現在其實已經出現了奇蹟，腫瘤無代謝，就連病灶殘留也沒有了，醫生本來推薦移植但是拿片子和北京的專家討論後往長久考慮了，（我這個類型病發快且侵襲性高）就又輔助了美羅華給我加四個療，現在是第二個，我現在在無菌室，白細胞有點低剛才還打了一針，就是體溫有點高，身體是沒有不適情況的。化療固然痛苦但是要對自己的生命負責，不能讓家裡人太擔心。感謝關心

2016.5.5更新
很感謝評論里大家對我的關心，我現在狀態不錯，倒數第二個療程了，三年的醫院之旅快結束了，接下來就是後期保養了，所以千萬不能放棄自己，一定要堅持下去。另外天氣越來越熱了，醫院的蚊子也多了，給大家推薦個驅蚊妙招，維生素b1兌水放在噴壺裡，個人感覺挺管用的。

2016.6.20更新
這可能是最後一次更新了，因為這是我最後一個療程了Ｏ(≧▽≦)Ｏ好開心，現在還在無菌室，估計下個星期一拔管回家咯，最後謝謝我的主治醫生王列樣和張宏偉，這兩位醫術醫德都是棒棒噠( ? ?ω?? )?
最後送上無菌室的圖

想起來補一句:有疑問歡迎來評論區提問，我盡量解答(*ˉ︶ˉ*)

我正在化療中，正在以自己的方式調整飲食，開了個專欄記錄所見所感所得。

以美食的名義--對抗化療的副作用 - 知乎專欄

談不上科學，更不中醫，只有自我的體驗。

因為化療期間副總用還是比較大，更新速度慢一點，希望一起交流。

以美食的名義對抗化療副作用--銀耳羹 - 知乎專欄

吐。
痛。
昏沉。
便秘。

但是想著做完就能活，那麼就都可以忍受。

化療痛苦在我眼裡分為身體和心理上的
首先，是身體上的痛苦。很多人都知道化療是最痛苦的幾種治療手段之一，做之前醫生和家裡人都提醒過我這點，但是真正開始做的時候簡直超乎想像。剛開始打下去的時候會感覺到藥物流遍你的身體，慢慢地腹部好似被火燒一樣，但其中又有種涼涼的感覺，好似有股力把你的器官都推出體外，伴隨著不斷地想嘔吐，聞著的東西都帶著股大概是那化療葯的味道，記得第一天化療的時候做了貌似有15小時，其中有十個小時我就只是靜靜地躺在床上，任由藥物折磨也不亂動，每動一下都感覺要吐出來，邊躺著邊流淚，因為除了堅強我也毫無選擇。
大概八九點的時候，我開始有嘔吐的現象大概持續了有兩三個小時，一直端著盆子接著，每乾嘔一下都好似要把五臟六腑都吐出來。期間家人也嘗試喂點東西給我吃，但當時我聞到食物的味道換來的都是一股惡臭，無論是什麼在我打化療期間一般我都是吃不下的，連喝水都有種喝毒藥的感覺，而且還可以感覺到水流過我的腸道有種滾燙的感覺。
第二三四次的情況都差不多，情況比起第一次大大好轉，只不過吃飯一般都推遲到九點後，在打針時同樣的也是吃啥吐啥，聞到肉味更是恨不得自己失去嗅覺。
最後兩次由於醫院沒有床位，只能坐在門診的上，感覺也差不多甚至更舒服，因為打完可以回酒店安靜休息，不那麼嘈雜，不過在打化療葯最痛苦的時候沒辦法睡覺，一般我都是彎著點腰坐著感覺好像沒那麼痛苦，倚靠在椅背的時候藥物在身體流動的感覺更加劇烈。
做完化療回到家後，一般要過個兩三天才能吃的下東西（在醫院每天都打兩支止嘔針才吃得下東西）而那兩三天也是最難熬的時候在下篇再寫吧。
回家後第二個星期白細胞和血小板會降低，一般都需要打三針升板針，出院的時候我會選擇打長效升白這樣沒那麼痛苦，不過打針打多了，什麼抽血吊針都沒什麼感覺，除了照ct要打小臂側面那根很細的血管賊痛！！有時候情況不怎麼好的話，需要去醫院輸血，其實我也挺怕看見這東西...第一次打還哭了。圖就是打這裡手超級疼！！

還有一些什麼臉色發黃身上有些黑色的痕都是小事情我也沒多理會了hh

然後到心理上了，記得聽別人說過一句話，不要在化療的時候吃自己喜歡的東西，不然以後你都沒機會品嘗
記得以前手術的時候因為傷口感染，醫生用剪刀把我的傷口剪開的時候，那種身體撕裂開來的痛苦一直持續了好幾天，但比起化療可謂小巫見大巫，它可能影響到你未來幾年
大概是第一次化療完過了十來天，洗頭的時候睜開眼看見一地頭髮，當時有點兒心態崩了，真的恐怖，之前還以為不會掉的，感覺就像存了很久的東西突然就不見了唉，掙扎了幾天，最後弄到睡覺都不敢亂動，側躺著頭髮也掉，還是下定決心把它剪了。這時我感覺炒雞怕，擔心以後還會有更恐怖的事情，
上面提到回家後有幾天會很難受，在第四次的時候印象最深刻吧，那時候回到家非常非常累，但是閉上眼那種化療的感覺撲面而來，也只好坐起來，這樣反反覆復一般要到兩三點真的是累的不行才睡得下去，白天也沒什麼精神，看見食物也沒什麼慾望，基本上就吃兩口飯，吃多了就容易吐，也不怎麼想和別人交流，窩在床上感覺漫無目的。
半夜即使睡著了也會驚醒，過了三四天整個人都覺得很累，內心也對化療產生了極大的恐懼，想要躲避，還特意研究了下怎麼自殺？？？不過仔細看了下好像都太痛了hh，終於明白為什麼那麼多人寧願死去也不願做治療了，想過跟家裡人說，但知道一定不會同意就算了，那段時間真的過的迷迷糊糊，很多很多不想回憶的事情浮現腦海，有時半夜會突然起來大哭也不知道啥原因，感覺很孤獨反正，但又自相矛盾地不想找別人，看朋友圈也許就是參與大家生活最貼切的方式了吧，感覺自己也只能是個旁觀者，也許沒什麼機會參與到別人的生活了，那段時間感覺真的有點抑鬱，不過到現在我也不怎麼喜歡說話，感覺太累唉。後來自己出去逛了幾天散了散心，也好好的想了幾天，還匿名發問過hh，想想還有很多想完成的事，想參與到弟弟的成長，最後也終於想通了繼續進行治療吧，這段時間算是最陰暗的了，後來就乖乖地做化療啦。
感覺自己一直是個好actor，不到最後一刻都不會把自己最痛苦最真實的那一面顯現出來，單看我可能還是平常的樣子，殊不知我剛剛經歷了怎樣的痛苦，怎麼說呢有利有弊吧，不想讓別人過多的擔心，讓別人過多的傷心，多一事不如少一事，還不如放在心底只讓自己知道，減少過多麻煩，但這也容易更多的影響自己的心情。

今天是化療的最後一天了！！！好想好想回到家大哭一場哈哈哈，瘋狂的買買買！把化療時用的東西全都扔掉，找個人抱著大哭哈哈哈，喜極而泣？希望後來的結果是好的

願以後的每天都更好

雖然化療的反應因人而異，我身邊也見過對化療副作用不敏感的案例，但是絕大多數人的副作用反應還是很痛苦的，我父親直腸癌，術後本來應該化療6個周期，但做了2個周期之後，他死活不肯做了，他說就是被複發要了命，也不願受化療的罪，多麼痛苦，可想而知。
而我另一個親屬，術後也是6個周期，但化療期間一直吃中藥，好歹是撐下來了，但她的痛苦，全家人一起跟著揪碎了心。

不是親歷者，我爸急淋l3化療兼三高加嚴重冠心病以及熊貓血型。其過程相當痛苦！我不知道怎麼用語言來形容這個過程，因為化療導致骨髓抑制，又因骨髓抑制完成的貧血導致心臟缺血且熊貓血的血庫告急，第一次化療就出現心臟嚴重不適，隨著化療繼續，腹瀉，胸悶，狂躁，心絞痛，屢次暈迷在icu住了八天終於堅持過來。第一次cr後不知道什麼原因出現精神異常之後漸漸恢復(我覺得是心理壓力太大了)……
化療間隙出院期間的一天，我問我爸：咱還繼續化療嗎？答曰：不化了，死了還舒服些。又過了幾天，我爸又對我說要化療……我問為什麼？爸回我說，我不堅持治療你媽一定會愧一輩子，我就再小難受一下吧。當時我就忍不住大哭了起來。但誰又能真正的理解他的心情又有誰能分擔他的痛苦呢？
在第二次化療期間心臟病發作最後還是離我們而去了。
我這裡想說，化療是考驗意志的，患者和家人都需要在各個方面做充分準備的。一旦確定要化療就要堅持下去！
另外，基礎疾病太多的患者，會在化療時間因身體虛弱成倍的反饋出不良反應倍受煎熬。
最後補一句，中藥治癌還是不要信了。總結下來很簡單，就是毒性不夠大，既摧殘身體，效果又不明確，不過調理藥效果我給予一定肯定。

現在在腫瘤科實習，周周都有人化療，這個題目說不上什麼話，只希望你們被世界溫柔以待。

低惡度腫瘤，醫生說溫和的紫杉醇加卡鉑就可以了。呵呵，和其他病友比起來，真的蠻溫和的。

其實化療沒那麼恐怖，一切聽大夫安排，別作死，吃好喝好睡好！大夫不安排忌口就想吃啥吃啥！

第一個療程，三天後微微腿疼，沒明顯感覺，便秘。頭髮掉光了。
第二個療程，第二天感覺到明顯疲倦，腿疼。其他毛髮也掉了……
第三個，一個星期食欲不振，疲倦，胖了...眉毛睫毛也掉了……感冒一次，高燒一次。
第四個，一個星期食欲不振，疲倦明顯，因為長久不敢外出活動，胖了....掉毛掉得成了個剝皮雞蛋，身上起了很多紅點。

化療帶來的疲倦是全身心的，精神不好，動不動就流淚悲觀。把自己的思想放空，看看喜劇小品啥的，熬過去一次是一次。

因為年輕(30多了)，白細胞掉到合格以下都頑強的回升了，沒打一支生白針。全程無嘔吐，胃口比較好，蛋奶肉不忌諱的吃，就是帶著PICC管子生活不方便。

結束了，希望以後一切都好。

07.29更新結束後三個月，頭髮頑強回歸，又黑又密比以前多多了，體力完全恢復，胖得瘦不下來煩惱……

17.2.17 一切都還好，堅持鍛煉讓我比之前的體力還要充沛，甚至忘了以前遭遇是什麼鬼……

生理上的痛苦我就不多描述了該有的都有講一下我當初化療的環境吧
化療中心裡每個人都有個按摩椅大小的座位旁邊吊瓶子從一大早就嘈嘈雜雜幾乎坐滿了人大部分是老人家以及陪伴的家屬空間不大椅子放得多顯得有點逼迫加上冬天風大窗戶沒大開室內空氣很不流通人的表情要麼麻木要麼痛苦護士很沒耐心排隊打針都是被嚷著喊著催促著的
就那樣坐著看到吃的都想吐然後一天內聽見無數次嘔吐聲看著各種顏色的液體換了一袋又一袋總是想上廁所拿著瓶子卻很絕望因為路上都坐著人走不過去
我早上六點多去晚上11點多回連續三天
每次來看到的畫面都讓我覺得地獄大概就長這樣吧

化療很痛苦這是事實但是不用恐懼因為沒有資格因為害怕就不化療了面對是遲早的事反正再怎麼痛苦都要也都會熬過去的把它當作時間問題不用給自己太多心理負擔難受就難受如期而至的事從容就好

那一年我14歲

不邀自來。我目前正在化療的間隙，作為親身體驗者過來說幾句。化療帶來的不適感是越往後面越大的。我剛開始化療是在手術後一周多，當時感覺就是輸液，沒什麼大不了的，很多老師來看我都跟我說化療好辛苦好難受啊，可是我當時沒覺得。就是第二天的時候吐了幾口。
第二次化療的時候就很難受了，一直吐啊吐啊，五天沒怎麼好好吃東西，就是每天早晨喝點粥，要是晚上吃點什麼，過會就又吐了。胸口特別悶。
第三次的時候，我的化療方案是BEP方案，裡面有順鉑和博來黴素。前兩天打博來黴素打通宵，第二天早晨打完了就開始渾身疼，然後就是低燒，過幾個小時才好。這次化療的頭很痛，胸口跟壓了大石頭一樣，喘氣困難，胃也特別難受，有種想用手抓出來的衝動。心臟感覺有時候會慢半拍的樣子，同樣是五天沒吃飯，期間吃點水果就會吐。喝水喝的我覺得這裡的水是苦的，而且我的嘴唇無論喝多少水都很乾。
第四次感覺更痛苦了，基本上就是第三次的加強版，躺在醫院的病床上，我感覺我的意志力在一點點的被消磨掉。出院的那天正好下雨，我下樓坐電梯的時候，直接站不住，蹲在了樓梯里，然後勉強拎著一點東西，跟我爸出來打的回到了學校。那天心情很差，回到了宿舍我覺得快要死了，渾身沒勁，坐在凳子上都不行只能躺著，我就一直哭啊哭的，還發脾氣。。。結果。。我爸第二天就回家不管我了。我不知道他是怎麼想的，我覺得我會記一輩子，在我那麼無能為力的時候，他選擇離開我。現在恢復的還好了，多虧了我的男朋友一直對我不離不棄，後面還有兩次，繼續加油吧。

化療就是中毒嘛，不分癌細胞正常細胞地毒殺，細胞死得差不多了，然後各個器官就開始鬧罷工了，大概幾天左右能感受到身體的異樣，比如胃痛，嘔吐(吃啥吐啥，一般都是喝流質食品，易消化)，腸子不能吸收營養，拉肚子(真正見識到啥叫"吃啥拉啥"，總見到不少奇葩的家屬不停地對病人嘮叨說「都是為你好，辛辛苦苦煮了啥，趕緊吃了就啥病都好了」，遇到這樣的親人，真是想跳樓的心都有了)，沒力氣(可能全身站直的力都使不出來，沒人扶的話，你就會看到他們會蹲在地上)，意識模糊，昏昏欲睡(一般吃止痛藥或安眠藥才能入睡吧)，正常細胞死了又沒法補充，頭髮開始掉了，臉上可能長痘，口腔長白斑，細菌開始感染，醫生可能要拉紫外線燈來給你房間消毒了，還有漱口水，如果病情惡化，可能就要打白蛋白(一般大化才會出現吧)來給免疫系統擴軍，直到消滅了入侵的細菌。這期間有些人會有周身疼痛的感覺(不同的人對不同的毒藥敏感程度不一樣)，有些人會連痛的感覺都沒有了，就像死了一樣睡在那裡，除了摸到有呼吸，你不會看到他在動(也許他那時自己也判斷自己掛了)。除了肉體上的痛，當然少不了精神上的，比如上面說的奇葩的家屬，整天嘮叨，瞎指揮，給命令(病人想睡就讓他睡，想吃就讓他吃，別說什麼養成按時的規律，看看隔壁的大哥整天出來散步…)。就算化療停止了，痛苦也不會那麼快結束，至少幾個月走路都會沒勁，當你走在街上發現前面的瘦子怎麼走路慢得跟個老頭似的，也許他就是剛做完化療。當然，我上面說的是還有治療價值的病人，那些沒下化療葯都開始疼痛的真正晚期病人，我是無法明白他們的痛苦。

7月15日開始化療，療程八次，目前正在六化間隙期。
EC-T方案。前四次是用表柔比星+環磷醯胺。謝天謝地這個過程終於過去了。
這個治療過程胃腸道反應特別大。第一次化療完的第三個小時開始就止不住胃裡面的食物倒騰，胃內容物噴射而出，一個晚上嘔吐了七八次，把肚子里的所有都吐光了。
出院後在家也是不能聞油煙。幸好這個過程也就是四五天左右，之後藥物經慢慢代謝，胃腸道反應漸漸小了，但是骨髓抑制也開始了，也就是白細胞開始低了。
要說我化療到現在，最主要的工作，不是胃腸道反應，而是和白細胞降低做不屈不撓的鬥爭。所以我每天都堅持吃很多東西。而事實上我每次都輸了，每次都必須用升白針才能把慣性下降的白細胞慢慢拉回來。
化療四次以後，其他的一些更嚴重的毒性反應開始出現了。心臟開始感覺勞累，有心悸，我常常胸悶。

後四次化療換成了多西紫杉醇。胃腸道反應明顯少了很多，但是不知是不是多次化療的積累，現在感覺身體特別虛。特別容易冒虛汗，一睡著睡覺時墊的枕巾就濕透了，所以也特別容易醒，晚上睡不踏實。第一次用多西他賽，舌頭，喉嚨，牙齒都是痛的，感覺牙齒快要掉了。雙腳後跟很痛，下肢無力，躺在床上懂都不想動。
這時候，幸好強大的中醫出現了。我開始在化療間隙期找中醫開中藥，體虛的癥狀有很大改善，雖然還是冒虛汗，但是人精神多了，能吃能早晚運動能一個人去看個電影逛個街了。
化療還沒結束，這真的是一個全身的治療（毒性）作用，從頭到腳摧毀人體的免疫系統。過程不足為外人道，只有經歷過的才能深深了解。