得丛集性偏头痛已经有十多年了，疼起来真是要命，这样的头痛在所有的疾病中能排第几？生孩子不是疾病喔。?

12-22

去年十月头一边痛，晚上定时发，入睡一小时后痛醒，然后痛不欲生一小时，无法描述，得了才明白我在说什么。缓和后头没事了但由于痛时浑身肌肉紧张，很累很虚弱。偏头痛典型治疗、止痛两周毫无疗效，得湘雅医院杨晓苏教授诊断，秒断为丛集性头痛，后拍MRI排除颅内器质性病变，服用糖皮质激素外加消炎镇痛药，一周痊愈。停药一天，当晚复发，遂继续乖乖吃药一月左右，至今未发。

心得:病要对症;遵医嘱激素不是毒;感谢杨教授，感谢杨教授，感谢杨教授。

祝你找到有效的药。看一个靠谱的神内教授吧。

我得丛集性也有10多年了，和我一样，每次发作半小时至2小时，持续1周到1个月不等，间歇期1年至好几年都有，病发的时候一侧太阳穴周围集中性剧痛，痛得厉害的时候出冷汗，指甲扣肉，想撞墙甚至自杀都有，疼痛期过了恢复正常人状态。真是生不如死。

1.丛集性头痛不致命，就怕患者受不了疼自残，所以又叫自杀性头痛
2.丛集性头痛不遗传

专业丛集性头痛12年。。。

写在最上面小贴士一下有几位病友私信我问我是否有建微信群如果有想建群的小伙伴可以在评论里留下微信号如果有人那就建立一个群大家交流下下面是正文

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从17.18岁开始第一次头疼一直到现在31岁
本来是1年2次每次1个月左右大概29岁后开始变成每年一次但是这一次要持续2个多月
我写一些自己发病的心得体会给其他病友看看

发病期口服泼尼松（我是8粒开始）可以大幅度减少发病期的头疼次数除这个药其他的药品基本都无效（对我而言）疼起来什么国内药房能买到的医院能配到的药都没有用
听说高压氧仓最有效但是我家附近的医院貌似没有所以我家中购买了一台普通的鼻吸氧的制氧机大概10次疼痛可以有效的在20分钟内缓解个5次左右
对我个人而言鼻吸已经成了日常标配国内的进口的我都用了几百个了没事就插鼻子上吸一吸
在那些半疼不疼或者微疼的时候有一些作用早些年试过风油精涂在头疼那边的太阳穴现在也没啥作用了

然后就是头疼期间的缓解办法，除了吸氧以外还有几种办法对我个人有效
1 催吐可以缓解，而且可以缩短头疼的时间
2 去医院吊甘露醇，减压的，也可以缩短头疼时间
3 对我个人来说是绝对神器包用包灵就是打有对抗的篮球一旦有人可以组队3V3或者4V4，几分钟或者1，2局我就彻底不疼了，具体恢复时间视对抗程度的
4 既然运动有用我在疼的时候尝试过跑步仰卧起坐一个人打篮球但效果都一般
说到预防和禁忌

在发病期酒巧克力是根本不敢碰还好我不喝酒，但是巧克力也不能碰我也是醉了然后看到有其他人说牛奶，奶制品也不太碰。其实我们这个病作为我们和家人都蛮苦的
1闻到不好的味道，难过会头疼
2各种灯光和太阳太刺眼会头疼
3 我女儿玩玩具太吵头疼

基本就这些了，总是听医院说年纪大了丛集性偏头疼就会好的也不知道啥时候是个头。。。

我大约20岁-23岁得过丛集性偏头痛大约有8年没犯过病了感觉自己找到了病因所以分享给大家

当时第一次头痛我是去看眼科感觉眼睛都要掉出来的然后医院检查眼睛发现没问题就打发我走了每次疼痛比闹钟都准早上6点痛大约1个小时左右痛的时候有自虐倾向大约一次病要有1个多月每次去医院都按照三叉神经痛治疗我感觉完全没什么用除了止痛药其他一律没用第二年又来的时候有经验了直接吃止痛药疼痛时间加长一天痛2次一次1个多小时基本要命。。。然后开始求医道路各种医院去都是按三叉神经痛治疗各种片子拍了无数。。。。能诊断出你是从急性偏头痛说明医生是有经验的了好多医生只能按偏头痛给你治完全没用。。。我最后是在上海华山医院一个白色头发的老医生这里终结了我的病痛其实不是药物是他的话他说好多人改变了生活环境和工作就在也没痛过是过敏引起的。。。于是我还原了我发病的原因好像每次都是喝酒喝多了后几天开始发作于是我没在喝酒于是我再也没通过。。。。我也觉得这个病是过敏的可能性很大希望大家找到自己的病因早日摆脱病魔

来301神经内科看看吧，是国内头痛中心，头痛是神经内科特色之一。

头痛的疼痛级别共分为十级，紧张性头痛是轻到中级，偏头痛是中到重级，而从集性头痛最严重，重到很重级，大约能达到八到十级。

其实偏头痛不一定就是偏侧头痛，但丛集性头痛一定是偏侧头痛，发作起来疼到无以复加。

从集性头痛以前有个名字叫“自杀性头痛”，意思就是说疼到让人自杀，像滚烫的火钳插入眼睛般的疼痛。

关键是它还总是半夜发作，去医院医院都关门了。

如果有从集性头痛的话就一定要去医院了，因为这种头痛的确是相当严重的，一定要有专业医生的照顾。

我的头太疼了，我不想要他了，都想死了算了。

很多丛集性偏头疼随着时间和年龄会自动消失. 我初三第一次，维持了3天，感觉是搬家之后甲醛中毒的原因. 现在一共发病过5次. 医生说没有后遗症，能扛就扛过去，不能就吃止痛药. 我的经验是发病期间要吃B族维生素，然后生活不要规律了，睡眠不能多，不能睡到自然醒. 一天6.7个小时就好. 困的不行再睡觉，不要强睡. 发病期间千万不能喝酒，以及吃发酵类的东西，比如熏肠，奶酪等. 吃的要清淡. 吸烟无所谓，这个绝对和心理压力没有一点关系. 还有就是需要小巫念咒语. 现在没有官方说明后遗症. 一般疼痛都是在脑右侧，男性比女性多，和一般的偏头疼正好相反. 疼痛之后脑部的灰质层明显的增加，和脑部受到重创之后一样灰质层增加. 右脑的组织能力，协调能力和逻辑思维不如正常人（最后一句我自己的加的，我反正不如其他人）最最关键的是疼的时候需要小巫的咒语.

大家可以感受一下，发作的时候，一边脸已经变形了。右边眼睛明显比左边高。疼的时候一心想死，拿头咣咣撞墙，不停的流眼泪流鼻涕，想撕心裂肺的喊又怕影响别人。浑身冒汗，想着自己为什么不能去死。感觉就是滚烫的熨斗不停的在你的眼睛上来回烫，然后有一根打铁棍从天灵盖直穿你的大脑。头皮随着心跳一下一下的发麻。然后就是吐，看见镜子里的自己就觉得为什么要受这些苦，为什么选中的是我！精神极度抑郁。而这个时候，我爸妈在微信里不咸不淡地说：又头疼了，吃点药吧，早点睡吧……这个时候就会觉得，我活着真没意思，受这么多苦，老天是不是就是想让我去死呀？

疼起来自己都想放弃自己

疼起来自己会有种生不如死的念头。