如何陪伴肺癌腦轉移的親人走過生命的最後時光？

12-21

肺癌手術一年後，發生腦轉移，腦部三處腫瘤，胰腺部位也有一處轉移

父母退休多年，子女三人，兩個在外地發展，經濟條件較為優越。

所有的選擇都是錯的

那天是2003年5月26日，我一直記得。當時老公帶我從深圳去廣州，準備買一輛轎車。路上接到姐姐從老家打來的電話：爸爸檢出肺癌，晚期，並多發性骨轉移。

當時父親67歲，身體硬朗，每天能走20里地。我一路哭到了廣州，又哭回深圳。

我是父親最寵愛的最小的女兒，告訴父親病情，讓他接受住院安排的任務交給了我。我早已把話排練了一百遍，但坐在父親床前，告訴他可能病情很
重必須住院時，我沒敢看他，只是抓住他的手。父親早有心理準備，從姐姐帶他到醫院檢查，到遠在廣東和北京的孩子都回到東北老家，他猜到了病情。

對我們來說，治病的花費不是問題。在回家之前，我就匯了2萬，哥哥則讓嫂子直接帶著5萬元飛回老家。就是下崗的姐姐、姐夫，在父親做手術那天，也悄悄把家裡最後的1萬元下崗費取了出來。

媽媽說，那天爸爸哭了，他說這麼重的經濟負擔，沒有一個孩子退卻，他一生知足了。但這讓我和哥哥背上了沉重的心理負疚：我們今天可以拿出大筆醫藥費，為什麼昨天不可以省出這些錢存到他們的名下，甚至每年拿出一筆錢供他們花著玩？

當時，北京的專家對父親病情的判斷是：「晚期，估計最多也就半年，不必到北京來了?」當時家鄉醫生提出手術切除病灶的方案後，是否需要到北京繼續化療、放療？成為我和哥哥姐姐必須儘快拿出決定的選擇。

對醫藥行業較為了解的哥哥否決了化療的方案，他認為放療尚可承受，而化療極其痛苦，對挽救父親的生命徒勞無益，力主盡量讓父親的最後生命，走得有尊嚴，少些遺憾。他也否決了我提出找中醫的建議，他認為中醫純粹是偽科學和騙子。

10年後的今天，再次回顧當時的選擇，每一種方案背後，都有著讓人難以承受的倫理煎熬。父親是個非常自尊的讀書人，一生吃苦極多，飽經風霜，我們決定，趁父親還可以走，全力滿足他人生未了的夙願。

父親多年來一直想去桂林看看。在注射完放療針劑釤-153後，我們一家11口組了個特殊旅遊團，飛到桂林，選了家不錯的酒店住下，包一輛中巴，雇了導遊，每天遊玩路線視父親的情形而定，走走歇歇。

從桂林飛到深圳以後，我們原準備看醫院檢查情況，下一站去九寨溝。但拿片子看結果的那天下午，醫生說骨轉移處比一個月前又多了3個點。癌細胞轉移得很快，他會越來越痛，且隨時可能骨折，切不可亂走動?

走出醫院時，我哭得無法啟動汽車——我們該怎樣後悔沒有早一點選擇讓父親旅行的方案？「當我沒有條件的時候，沒有好好照顧他們，當我有了條
件的時候，我也沒有好好照顧他們，就是這樣。」我相信每個有著與我相似經歷的人，看到華為總裁任正非在《我的父親母親》一文里的這段樸素文字時，心裡都會
有鞭子抽打過的疼痛。

疼痛果然如期而至。用鍶-89替換下釤-153，還是根除不了父親無邊無際的疼痛。父親拒絕在深圳住院，堅持要回東北。我深信他這是怕我多花錢，也相信他是真的想回家。

8月24日，我送父母回北京，由姐夫接他們回家。10月5日，父親卧床不起。從那天起，我的腦子也跟著壞了。10月底，父親已不能正常行
止，吃喝拉撒全都成了問題。我請假飛回東北，行李中特意帶來了大號的尿不濕。守在已被病魔折磨得不成樣子的父親身邊，我這才知道負責照顧父親的姐姐有多麼
辛勞。

父親無論如何無法忍受這種「屈辱」。我不記得是怎樣說服他接受這種安排的。我和姐姐每天為他擦身換洗，端屎端尿，滿心是懺悔和贖罪，在父親，則認為他拖累了我們而備受煎熬。我能覺察父親肉體和精神的雙重摺磨。

痛，父親似乎直到死，一聲都沒有叫出來，經常能看到他在抖動、忍耐。杜冷丁只能稍稍緩解疼痛。我們必須每隔幾分鐘就為他換一個姿勢。他暗自抵抗疼痛，虛弱得說不出一句話。

我被前所未有的挫敗感包圍。你在外事業上奮鬥得再成功，甚至你願意出再多的錢，也無法在癌症病魔面前為親人贖回半分尊嚴。

11月初，我接到單位任務，必須飛到北京、江蘇採訪。父親在姐姐幫助下坐了起來，他為坐起來給我送行，似乎耗盡了全部生命力。他說不出話，只能用滿是痛苦和期待的眼睛看著我。

11月27日中午，接到姐姐報喪的電話。站在香港街頭，我茫然四顧，沒有一滴眼淚：他不用再疼了！他不疼了！

父親去後不久，我們無意中得知，哥哥一位同事的父親，也差不多同時查出肺癌，也是晚期，也是骨轉移。但他們家選擇的是截然不同的方案：全力以赴救人。手術、放療、化療都做了，我父親去世幾個月，那位老人依然健在。

這讓我無限後悔，如果當初我們選擇化療，選擇中醫，父親現在還會活著。我不該在父親人生最緊要的關頭，用消極的人生觀替他抉擇，如果父親和我對換，他一定會不遺餘力、窮盡辦法來救我。哥哥同樣為他力主的方案深深自責，它甚至壓得我們喘不過氣來。

後來，那位同事聽了哥哥的自責後，卻反過來說，他為父親選擇積極治療的方案讓他後悔一輩子。因為做完手術後立即放療、化療，他父親一進醫院就永遠躺在床上，完全沒有機會像我父親那樣來回走動。

他父親在病床上堅持了一年，後來癌細胞轉移到頸椎，為做手術，先在頭骨上打進兩個螺絲，然後繫上秤砣一樣的重物，用滑輪控制，做牽引，拉伸頸部好幾天，然後才能手術。這種酷刑般的場面，讓他幾近崩潰。他一生都無法原諒自己的愚蠢。

為了他父親多活的半年多，他們不惜代價選用最好的葯，前後花費了70多萬元，但結果還是讓他父親幾乎變成植物人。那多活的半年，是毫無生命
質量的半年，被折磨得生不如死的半年。如果早知道結果會那麼可怕、那麼痛苦，他們說什麼也不會為了萬分之一的可能，選擇這種不計代價的治療方案。

這個截然不同的悲劇，暫時緩解了我們的愧疚。在癌症面前，無論做兒女的怎麼選擇，最終留給我們的，都是無盡的悔恨和遺憾。我覺得每個家庭都應當準備氰化鉀，如果我得了癌症，就立即吃下去，我不能接受自己成為折磨親人的那個癌症患者。

13年10月份，媽媽去醫院檢查出了肺癌，當時已經是晚期了，伴有骨轉移；在呼吸科入院的，但是眼看著病情每天進展，病理檢驗一直沒有檢查出明確的癌細胞，懸而未決之際，直奔腫瘤科諮詢了一個主任醫師，她看了一眼胸部ct後，說90%是肺腺癌，建議我們直接服用易瑞沙－－對於腺癌、女性、不吸煙患者的有效率比較高；我和哥哥商量了一天一夜，覺得所有路徑中還是直接試藥的回報／付出比最高。第二天就去買葯了。
至今仍然非常感謝這位主任的建議，她脫離了傳統的治療流程，給我們一個最中肯的建議。
哥哥當時決定拿出自己畢業後的所有積蓄，為媽媽治病，只要藥物有效。
後來的效果是個奇蹟，媽媽吃藥後的第二天明顯不怎麼咳嗽了，接著我們辦理了出院手續，回家靜養（那個時候媽媽還不知道自己是什麼病，我告訴她是肺栓塞）。
我們很開心地過了個年，期間的媽媽簡直就像個正常的人。直到14年5月份。
14年5月份之後，媽媽出現了咳嗽的癥狀。比較輕微，依然不影響正常的生活。每隔兩個月的複查，結果也都是較上次好，或者穩定。
也是14年，媽媽領取易瑞沙免費贈葯的時候，從其他病友那兒得知了自己的真實病情。一晚上的失眠後，她便接受了這個事實。只是和我們抱怨，為什麼不早點告訴她，她還老想著自己恢復後去上班的。
接著到了15年。
15年3月份，咳嗽加重，媽媽自己開始尋找各種偏方，一度陷入了病急亂投醫的狀態中。我們一直勸說，好在媽媽實在是個務實主義者，她自己發現沒有任何起色後，也就不相信任何的偏方了。當時，我們也在同步地去醫院驗證是否易瑞沙耐葯了。
證實是不完全耐葯－－繼續吃可能沒什麼效果，但是不吃一定會快速擴散。醫生建議化療，我們一邊考慮一邊著急地尋找各種替代藥物。最終鎖定了AZD-9291.
當時的醫生給我說了這樣的一個數字，易瑞沙耐葯後90%的概率服用9291有效，並且9291的副作用相較低。但是現在買不到這個葯，因為還在臨床實驗階段，要麼選擇參加9291實驗入組，要麼找渠道買仿製的化學藥品。
後來一直奔波看看是否有入組的機會，得知沒有化療的患者無法參加後便放棄了；開始在各個肺癌交流群搜尋仿製藥品的渠道。
15年5月份，買到了這個葯。服用後，感覺咳嗽的癥狀是會好一些，但是效果不如初次服用易瑞沙後的那般奇蹟了。於是，我們進入了買違規化學藥品自己裝成膠囊的階段。
不好不壞的狀態一致維持到了16年1月份，那個時候媽媽開始頭部有不舒服的感覺，偶發眩暈感。當時的她在哥哥那裡－－哥哥的婚事提上了日程，在那個沿海城市買下了一套房子，把媽媽接過去住了將近兩個月。
16年2月份，哥哥大婚，媽媽異常地高興，可能透支了身體，喜事過後，媽媽就開始逐漸萎靡。
16年3月份，我帶媽媽去複查，做了頭部磁共振，檢查發現有轉移了，病灶還很小。醫生建議我們放療或者伽瑪刀。
我們又像之前，陷入了常規治療手段和靶向控制的抉擇中，我們想試藥，因為就做基因檢測來看，全部的基因檢測費用也是上萬的，試藥的成本不高，並且效果體現的時間也比較迅速。同時，為了兩全，也想辦理入院，萬一靶向無效，可以直接入院放療。當時醫院床位比較緊張，我們在附近的賓館住著，買了184（一種靶點為CMET的靶向藥物）。當晚稱量好封裝成膠囊後，給媽媽吃了一顆。第二天，媽媽說，感覺自己好一點，我有點不敢相信。後來第三天，媽媽明顯咳嗽、頭疼癥狀減輕。我們帶她做了病理檢測之後，就回家了。病理學報告之後會用得上。
16年4月份，184的副作用出現，牙齒疼痛難忍，味覺逐漸喪失，髮根變白等，我們嚇得立馬停了這個葯，改用此葯的替換藥品280（靶點一致）。280用上之後，效果就不怎麼樣了。5月份嘗試聯合用藥，9291＋184，效果稍微好些。
16年6月份，癥狀逐漸加重，媽媽日漸消瘦，此時的她已經反感去醫院了。
6月中旬，媽媽出現了視力模糊、頭痛、嘔吐等癥狀，明顯的顱內壓增高三聯征，也無法行走了。我回家一看，媽媽已經瘦得不行了。
斷斷續續，工作和家裡之間來回奔波。期間工作上，我負責另外一個項目，從測試工程師變成了運營主管。
6月28日，媽媽生日，我趕回家裡。媽媽躺在床上，看到我回來，摟住我不住的哭，說好想我。我也越發難過，第二天申請請假一個月，在家陪同。工作的事情，已經無法顧及了。
我們錯過了最佳的放療機會，現在媽媽的身體狀況已經無法支撐了。這個決定我們都很自責，在心頭縈繞不去。
7月份，陪在媽媽身邊。
準備姑息，不想有任何的折騰和痛苦。辦理了麻醉卡，買了奧施康定，早晚各一粒。甘露醇靜脈滴注（效果不怎麼好）。
進食不下，嘔吐，嗜睡，我們圍繞床邊，終日只能眼睜睜看著。看到群內病友說最後階段的癥狀，心中也是恐懼著，不知道該如何面對，不知道時日幾何。
媽媽在清醒的間隙，會說自己夢中的場景，會說起外公外婆的事情，會說覺得自己沒有什麼遺憾了。

生命的可貴，在彌留之際才真正感悟，我們也只是在這個時候，才突然深徹的感悟到，我們對他的愛，付出的好少。本應該多回家看看他，本應該多些時間陪他玩會牌，拉拉家常，和他聊聊工作，談談心，告訴他，我們在外其實心裡很惦念他，本應該帶他到我們能去達的地方，看沒看過的風景，到沒去過的地方，吃沒吃過的小吃，去北京，去長城，去歡樂谷，去一起看一場電影，去吃我們記著的好吃的;帶他到草原，帶他到他想去的地方。可是，晚了，他受折磨，我們心疼，盡心吧，做一切我們能做到的，陪伴他，做一切他需要的。一切都只為了他。

是的，所有的選擇都是錯誤的，此時此刻，正在艱難的選擇……
我放下工作全程陪伴左右，以彌補這些年的聚少離多；竭盡全力治療和止痛，但會在最後時刻放棄搶救，讓父親有尊嚴少痛苦的離開；尊重父親心愿捐獻器官和眼角膜，讓他的生命以另外一種方式得到延續……
可惜的是肺癌病人的器官無法捐獻，如果以後父親的角膜能夠讓別人重見光明，我們全家都會感到欣慰！

我依稀記得我的姑媽也去因為肺癌去世的。

她很努力的跟病魔抗爭了6年。

她年輕的時候意氣風發，是個不折不扣的女強人，漂洋過海去日本打工生活5年，回福建老家自己創業開了家婚紗影樓，第二年就開了連鎖店，第三年就在泉州廈門有了分店。

她當時是村子裡第一個開賓士寶馬的人，第一個在市區里有600萬別墅的女人。

可想而知她有個多麼好強的女性。

那年她的兒子（我的表哥）剛結婚不久，她一直奔波四處求醫。

我因為考了外地大學，常常半年回來一次。

每次回來都能感覺她的不一樣，乎胖乎瘦

我母親回憶起姑媽去世前的模樣還一直還心疼不已。

所有身體器官全部壞死，不能說話，身體腫脹，曾經70斤的她腫脹成了200斤。

她生前總責備表姐為什麼不及時給她治療。

我知道她一定很想活下去，畢竟她走得時候才50多歲，剛有了孫女和外孫。

今年她已經去世第五年了，

希望她和爺爺在主的地方得到安息與喜樂。

父親直腸癌肺轉移腦轉移剛過世，額只想說真的很快，很快就會看不見說不出話，從說胡話到走共七天。腦轉移看不見說不出話要拔輸液器共3天。腫瘤內科護工迷信的說「」男怕初一女怕十五，男怕午時女怕子時「僅供參考。請在您的親人能說話時多陪陪您的親人。」

我們也在準備手術。你們手術的時候沒有轉移？有化療了嗎？

用心治療

癌症病人面前，我們家屬做的任何絕對最後都是錯誤的決定。我母親17年9月底在縣醫院查出來肺腺癌晚期，此刻我們等病理結果，盲吃了靶向葯。我母親身體不好化療放療估計不能用。母親不識字，現在還不知道自己得了什麼病，十一期間我陪母親在省會醫院進一步做檢查，在陪伴母親的期間和姐姐哭了好幾次，但是沒有當著我母親的面有一點惆悵的臉色。昨天我背著母親裝的滿滿的背包離開醫院的那一刻，我沒有忍住。。。一直哭到了機場。

現在我正經歷著，父親肺癌晚期，現在虛弱到半杯水都拿不了。我現在能做的是讓他直面他的病情，陪伴照顧，減輕他對死亡的恐懼，加強他對生命的坦然。

我的父親已經出現腦轉移的癥狀，真是百般糾結，父親老來意志力變差，不配合治療。唉，看著樓上的種種，真不知如何是好。

盡量多陪伴，讓他保持儘可能好一點的心情

讓他見見初戀情人，見見上學時的夥伴，見一下自己曾經拋棄的女人，說不定那女人給他生了個女兒。參考《象之背》