對於癌症晚期病人,選擇不告訴其病已無法治癒是否是很不人道的做法?

父親因為癌症已經離開快1年了,但這個疑問一直折磨著我。

父親第一次查出癌症其實還是早期,經過手術和化療後過了6年健康快樂的日子。就在父親自己和我們都堅信一切都已恢復正常時,癌症複發,而且來勢兇猛。

複發雖然給父親很大精神打擊,但由於第一次手術和化療後恢復情況相當好,父親堅信自己一定可以好起來,為了讓他開心一點,在離世之前他一直被我們和醫生告知他的情況在好轉,要心懷希望要加油。他確實也非常樂觀的拚命想活下去,最痛苦的時候眼睛裡也充滿了生的希望。

但事實是,在他住進重症監護室的第一天,他的各個器官就開始衰竭,根本就沒有任何的希望。但沒有人忍心告訴他這個事實,怕他知道這個事實後就會馬上離開我們。

在我們的謊言的支撐下,父親在滴水未進(光靠輸營養液)的情況下死撐了34天才走。這34天他所經歷的痛苦,太可怕。走的時候,高大帥氣的父親皮包骨頭,只有30多公斤。

父親離開後我就開始止不住的想,父親在最後一天,一定有一個瞬間知道自己不行了,在這個瞬間他會知道原來這30幾天,周圍人都在說謊,這個瞬間該有多麼絕望。所謂的善意的謊言,對拚命想活下去的他做了多殘忍的一件事。

父親住院後我和家人都沒有真正去考慮過讓父親知情與否的利弊,因為照顧父親的醫生護士都很自然而然的選擇不告訴病人,我們也自然認為這是正常的做法。但事後想來,本人知情與否應該由本人來決定,而不是醫生,甚至不應該是家屬。

關於這一點,發達國家是怎麼做的呢?大家如何看待呢?


看到這個問題,第一反應就是如果事情發生在我身上我希望怎麼辦?真的很難想像,我覺得樓主已經處理的很好了。事實上,作為一名心理學專業的學生,周圍也常常會有朋友問到類似的問題:

家人身體檢查結果很不樂觀,看了好幾位醫生都說可能剩下的生命不到一年了,
該不該對當事人說實話?
是不是瞞著當事人更好?

我自己很難回答這個問題,請教了簡單心理的諮詢師:唐蘇勤 ,她給出的建議是,告訴家人實情。以下,是她關於這個問題的詳細思考。

告訴還是不告訴?一個艱難的選擇

義大利的一項研究發現,在622名末期病患家屬中,66.2%的人選擇了把完整信息告訴病人,包括診斷內容、治療方案和預後情況,這種情況下,家人通常會跟病人一起與醫生見面;21.9%的人選擇告知部分信息,包括一些模糊的診斷和治療信息,但絕口不提預後情況,這類家人通常會先單獨跟醫生溝通,然後再向病人轉述已過濾的醫生的話;還有11.9%的人選擇不告知,完全阻斷了醫生與病人之間的溝通(Locatelli et al., 2010)。

在中國文化下,決策過程更是以家庭為中心:家人更希望先於病人與醫生溝通,之後再決定是否告知病人實情(Back Huak, 2005),更有家人明確要求醫生不要告訴病人實情 (Hu et al., 2002)

為什麼家人不想告訴病人呢?東西方文化中的人們或許有著同樣的擔心


義大利研究者對選擇部分告知或不告知的家人進一步的訪談發現,家人們是出於對病人的心理承受能力(40.2%)、疾病嚴重程度(32.5%)和年紀(20.6%)的考慮而做出這樣的選擇,他們認為告知實情會導致病人情緒不穩(67%)、產生焦慮和抑鬱(55.7%)、拒絕治療(9.8%)、甚至是自殺(3.6%)。值得注意的是,有26.8%的家人表示自己並不知道病人聽到實情後會出現怎樣的反應,他們只是猜想告知實情可能會傷害病人。


家人的擔憂固然重要,可是,病人自己怎麼想呢?

在義大利,只有3.1%的病人明確要求家人和醫生不要告訴自己實情(Locatelli et al., 2010)。另一方面,研究者從中國末期病患的醫生護士口中了解到,98%的病人想知道自己的疾病診斷,而且,高達87%的病人想了解全部信息(Wuensch et al., 2013)。

在義大利,即便是選擇不告知病人,大部分也是家庭成員們共同討論的結果(Locatelli et al., 2010)。而在中國,做決定的往往是整個家庭中年紀較長、地位較高的男性(Blackhall et al., 1995)。


可惜,這些男性家庭成員恐怕不是最了解病人內心想法的人。夜以繼日照顧病人的,要麼是護工、保姆這些家庭外部人員,要麼是女性家庭成員(Delgado Tennstedt, 1997)。了解病人需要的人並非告知實情的決策者,病人的心聲誰能聽到?


該不該告訴病人實情?答案可以很簡單,沒有人比親臨死亡的人更有權利決定自己如何面對死亡。答案也可能很複雜,面對想要知道實情的病人,健康服務工作人員需要考量哪些倫理準則呢?


首先是病人的知情權(informed consent)。香港醫院管理局(Hospital Authority)規定了病人享有的權利,包括了解疾病詳情、治療方法、用藥情況、醫療費用、以及其他想知道的疾病相關信息。

其次是病人的自主性(autonomy),即尊重病人的意願。香港醫院管理局也規定,病人享有諮詢多個醫生、決定接受或拒絕治療方案等權利。如果只按照這個原則行事,醫務工作者可以很簡單地做出判斷,可以越過家人直接告知病人。

可是,別忘了倫理原則里還有不傷害(non-maleficence)、行善(beneficence)和公平(justice)末期病患家屬的擔心並非毫無道理的荒謬臆想。雖然絕大部分病人表示自己想知道實情,但在真正聽聞的那一刻會出現怎樣的情緒波動,實屬難料。


有人會長舒一口氣,感嘆幾經尋覓後終於找到了答案;也有人儘管做足了心理準備,知道真相後卻驚恐萬分、惴惴不安,擔心自己的健康狀況、害怕死亡、擔心不夠時間完成夢想、害怕家人擔心、擔心家人擔心自己、擔心自己離開後家人的生活,等等等等


這個時候,如果醫務工作者不探索病人的真實態度和想法、不考慮整個家庭的狀況和資源、不平衡告知病人真相和照顧家人需要而貿然告知病人實情,不僅會擾亂當事人的情緒狀態,也可能會破壞整個家庭的支持氛圍,一不小心就成為一個既未能對病人行善、還給病人帶來傷害的人。

實情雖殘酷,告知有技巧

其實,醫務工作者和家屬都心知肚明,告知實情是不得不面對的現實。可究竟要在什麼時機、用什麼方式去告知呢?溝通技巧訓練尤為重要。

美國精神病學教授Walter F. Baile(2000)提出了SPIKES六步溝通法,幫助醫務工作者更好地去告知病人和家屬實情,無論是醫生、護士、醫務社工、醫院裡的心理諮詢師等,都可以獲益於這個六步溝通法。北京腫瘤醫院的部分醫務工作者曾接受過SPIKES六步法的培訓,培訓之後,學員認為自己更有信心和能力去告知實情、提供高質量的醫療諮詢、幫助病人和家屬接受這個壞消息 (Wuensch et al., 2013)。


第一步:設置好談話(S: SETTING UP the Interview)

醫務工作者在見面之前可以心裡簡單捋一遍自己要說的內容、預想一下病人(及家屬)可能會出現什麼情緒反應、自己該如何處理。

在談話環境方面,需要找一個保護隱私的地方,如果安排不了獨立的房間,可以把談話空間的窗帘拉上,隔絕外部干擾,坐在舒服的地方,保持舒適的距離。

讓病人邀請一位重要的家人或朋友一起參與談話,談話過程中時不時地進行眼神接觸。如果談話有時間限制、或者預期會出現什麼干擾,也要在談話開始前向病人說明,做好心理準備。

第二步:評估病人的看法(P: Assessing the Patient"s PERCEPTION)

在開始告訴病人信息之前,先聽聽ta對自己的狀況了解有多少

——是否了解自己的疾病診斷、嚴重程度等。通過病人自己的講述,你可以了解他的了解程度、用語習慣,也可以在隨後的談話里更正一些錯誤理解和不切實際的期望。你可以通過這樣的問題來了解他對自己狀況的看法:「到目前為止,你關於自己的疾病都知道些什麼?你通過家人都了解到了什麼?你知道昨天的檢查結果是什麼意思嗎?」

第三步:獲得病人的邀請(I: Obtaining the Patient"s INVITATION)

雖然大部分病人都想知道自己的疾病狀況,但也有一些人不想知道。所以,醫務工作者最好在聽到病人明確的邀請之後再進行解說。

如果沒有聽到直白的邀請,也可以直接詢問病人:「你現在希望了解所有的資料,花些時間討論接下來的治療方案嗎?」

第四步:給予病人知識和信息(K: Giving KNOWLEDGE and Information to the Patient)

終於來到了解開謎底的時刻。可以用這些話作為開場白:「我有一個壞消息要告訴你……」或者「很抱歉,我要告訴你……」做好聽到壞消息的心理準備這有利於緩解焦慮的感覺。

在告知實情的這個階段,更多的是從醫務工作者到病人的單向傳遞信息,所以要注意以下幾點:

  • 從病人能理解的範圍開始解釋;
  • 盡量避免使用專業術語;
  • 避免過度直接,比如「你的狀況現在非常嚴重,如果不馬上開始治療,你就會死」;
  • 一小塊一小塊地透露信息,確保病人理解每一部分;

如果預後的確非常糟糕,避免表現出「我們什麼也做不了」的態度,畢竟,即便不能再積極治療疾病,我們可以幫助病人控制疼痛、緩解癥狀、介紹和安置寧養服務。


有研究甚至發現,在得知生命只剩下不到六個月時選擇不治療、轉而接受寧養服務(palliative care)的肺癌病人,壽命比那些選擇繼續不顧一切積極治療的病人還要長約三個月(Temel et al., 2010)。

第五步:用富有同理心的回應對待病人的情緒(E: Addressing the Patient"s EMOTIONS with Empathic Responses)

這是挑戰最大的部分,病人(及家屬)可能會沉默、不相信、哭泣、否認、生氣,這些往往表達的是震驚、自我孤立或哀傷。


富有同理心的回應包含以下四個部分:

  • 觀察病人的情緒;
  • 通過說出這些情緒的名稱來確認情緒,記得使用開放式問題;
  • 尋找情緒出現的原因;
  • 當給予病人一段時間表達情緒後,也讓ta知道你與ta的情緒有連接,也能理解ta出現這些情緒的原因;
  • 使用一些探索性的問題幫助病人更好地表達情緒。

第六步:共同尋找策略並總結(S: STRATEGY and SUMMARY)

對未來計劃清晰的了解有助於緩解病人的焦慮和不確定感。同樣,在為病人提供治療方案之前,先了解一下ta是否已經有了打算,先探索ta對治療的知識、期待和希望,並了解對ta來說最重要的目標。治療方案要在雙方互動的過程中形成,確保病人的需要和期望最大限度地得到了滿足。

親耳聽聞、親眼目睹的很多個案告訴我,如果我最親近的家人不幸患上末期疾病,不要著急替ta做決定,先想一想,ta是否想知道實情?


我知道ta在這最後的日子裡最想做什麼嗎?如果在ta完全失去行動能力、或者離開我們之後,我才知道ta的心愿而沒有機會去完成,我會不會內疚、自責、後悔?我以後會不會怪自己沒讓ta選擇自己想過的生活?

在支持、理解、尊重的氛圍下開放地溝通,要比家裡每個人都知道發生了什麼卻假裝什麼事也沒有來得更輕鬆、告別更完滿,對家人是,對病人更是。


參考文獻:


1. Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., Kudelka, A. P. (2000). SPIKES—a six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The Oncologist, 5(4), 302-311.


2. Locatelli, C., Pioselli, P., Cicerchia, M., Raffaele, M., Abbatecola, A. M., Repettp, L. (2010). Telling bad news to the elderly cancer patients: The role of family caregivers in the choice of non-disclosure. Journal of Geriatric Oncology, 1(2), 73-80.


3. Temel, J. A., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane, S., Jackson, V. A., et al. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine, 363(8), 733-742.


4. Wuensch, A., Tang, L., Goelz, T., Zhang, Stubenrauch, S., Song, L., Hong Y., et al. (2013). Breaking bad news in China – the dilemma of patients』 autonomy and traditional norms. A first communication skills training for Chinese oncologists and caretakers. Psycho-Oncology, 22(5), 1192-1195.

有公眾號喔~

簡單心理(janelee1231)

原文發佈於:家人患上重病,要不要告知實情? - 唐蘇勤 - 簡單心理

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以前作住院醫師的時候,管的床位上有個食管癌晚期全身多處轉移的患者。六十多歲的老爺子,看起來很像那種夏天搖著蒲扇在樹底下跟人家打牌的退休大爺,整天樂呵樂呵的。他的臨床表現不典型到了極點,內科書上說的食管癌的癥狀一個都沒有,唯一的癥狀就是感覺吃東西有時候會噎著,連吞咽困難都算不上。

正因為如此,老爺子心也特別寬,覺得自己沒啥病,跟兒女溝通後,我們對他的病情守口如瓶,說住院是為了做個檢查。剛開始幾天還瞞的過去,就說檢查結果有點慢,讓他耐心再等等,過兩天又說誒呀你血糖有點高我做個複查之類的。但一個星期以後就不對勁兒了,大爺開始頻繁追問,我到底咋回事,啥問題,要是就做個檢查我出院以後門診檢查行不行,為啥要住院呢,今天來看我的那個醫生(普外和腫瘤科會診醫師)是哪科的等等。我只好安慰:沒什麼事,您再等等,您看您狀態這麼好,能有啥問題,你吃的比我還多呢您能有什麼事兒。大爺說,小姑娘你多吃點,你們醫生要上夜班要注意營養。

直到有一天,大爺忽然不問自己啥病了,查房的時候人也變得很客氣。跟他說,您結果很好啊。他說,行,你們儘力就行。再也沒有樂顛顛的說,小姑娘吃米粉要多加點肉別光顧著減肥。當時我鬆了一口氣,再也不用找各種理由騙他了。

再然後,普外科說手術做不了,腫瘤科跟家屬談,覺得老爺子這種情況放化療估計效果不太好,加上大爺一把年紀了不建議繼續治療。家屬最後決定出院了,放棄治療。

事情到此圓滿結束。我仁心仁術聰敏機變,用我專業的醫學經驗圓滿完成了一個善意的謊言,給了一個陌生人盲目樂觀的機會。根據我學到的知識,絕症患者盲目樂觀會產生奇蹟的。

過了幾年以後,有一天想到這件事,我忽然明白了,他怎麼可能看不出一個剛出道的小年輕在他跟前撒謊,他怎麼可能看不出來我們之間隱晦的對話和意味深長的眼神。我太自信自己的醫學知識了,以至於忽略了他的人生閱歷。

再仔細想想,他那幾日天天追問我病情,一定是他感覺到了什麼,那種對未知情況的恐懼和焦慮太需要一個解釋了,結果每次我都跟他說沒事沒事,小問題沒搞清我給你做個複查您多住幾天(我那時候的愚蠢的智商也就能編到這個程度了),兒女也附和,您看醫生都說沒事了您瞎操什麼心。他不知道真相,但這種未知比真相更讓人難受。

我們都會以自己的方式對別人好,我們隱瞞他,他也開始隱瞞我們。他不再追問我病情,只是很客氣的說,你們儘力就行。是因為他不再信任我了吧。


他心裡的害怕和孤獨還是沒處說。我們都在以自己的方式對別人好,卻沒人教我們怎麼判斷對方到底需要什麼。

後來在北歐這邊學習,了解到在這裡醫生是要和病人直接談病情,病人要參與診療過程,並決定要不要告訴家屬的。對於未成年人,哪怕是癌症這種大病,也是監護人和孩子商量一起去面對的。我當時覺得這樣才是對的。

後來又一天,我想到,如果再有一個這樣的病人,明確告訴我他想了解自己的病情,我有沒有做好這個準備去和他談這個病的病情進展,目前治療手段,以及死亡率。我有沒有做好準備去告訴他(不管用多委婉的方式),你,目前無藥可救。我有沒有那個能力應對一個垂死之人爆發出來的焦慮和孤獨,我有沒有準備好讓病人參與診療過程,告訴他後面所要承受的苦楚(甚至包括天價手術費),我有沒有膽量勸他放棄治療。

我知道應該告知病情,每個人都有得知自己病情的權利,患者參與診療對預後有幫助。但當下,我真的準備好了嗎?

啰啰嗦嗦說了一大堆。我自己也凌亂了。


只能說題主一家確實有不少中國法規和國情下的特有的認知。希望這個回答對於中國癌症患者的家屬在是否告知患者病情以及如何告知癌症患者病情上能有所幫助,同時希望能對如何應對晚期癌症患者的善終這一事宜上有所幫助。

一、關於是否告知癌症患者病情以及如何告知病情:

「 父親住院後我和家人都沒有真正去考慮過讓父親知情與否的利弊,因為照顧父親的醫生護士都很自然而然的選擇不告訴病人,我們也自然認為這是正常的做法。但事後想來,本人知情與否應該由本人來決定,而不是醫生,甚至不應該是家屬。「---真不是這樣,重大疾病患者知情與否與各地法規要求相關度很高,同時各地醫療環境的情況也會有很大的影響。

首先說說法規。日本和美國法律要求醫生必須告知患者真實病情,如果不告知患者病情,醫生是要承擔法律責任的。但是在中國並沒有這項規定,相反,有另外一條規定,大意是說如果因為醫患溝通病情引起的任何問題,是要醫生承擔責任的;如果患者因此(如何關聯本身就是個問題)出現一些意外例如跳樓自殺之類的,甚至可以定性為醫生的醫療事故的。因此中國醫生當然不願意無端端的背這個鍋的!所以重大疾病,尤其是癌症,醫生通常是不會直接告知患者病情的,而是告知家屬。如果只有患者在門診間,家屬等在外面,醫生一般會問:有一起來的家屬嗎?就算患者要求醫生告知實情,醫生也會審時度勢,看看告知到哪個程度會比較合適。至於患者看不看得懂相關報告,懂多少那也不是醫生的事情了,這反而是醫院沒有欺騙患者的一個明證。

除了上述規定外,中國醫患溝通的時間是非常有限的,使得這種直接告知患者重大病情的溝通非常不容易,國內醫生也樂於不直接告知患者。但是有經驗的醫生會教育患者的家屬,家屬應該如何和患者溝通這個事情,便於患者能夠接受患上重大疾病這一事實並配合治療。日本美國一般重大疾病首診都是半小時一小時起算,而且在診斷出重大疾病去看腫瘤專科醫生之前都有家庭醫生或社區醫生做過一些溝通和教育工作的。這種情況下告知患者真實的病情不僅有充分的鋪墊,還有充足的時間,整體上操作起來是比較容易的。但是在中國,一個專家門診患者要是有十幾分鐘門診時間就算是賺大發了,但因為缺乏分級診療和其他醫生的教育鋪墊,這種三五分鐘內直接告知毫無心理準備的患者重大疾病的情況變得非常困難。如果醫生對一個毫無心理準備的患者說:很遺憾,經過診斷,你得了肺癌/胰腺癌/...癌。你可以想像一下門診會變成怎樣,尤其是腫瘤專科醫院的門診,想到這場景都不知道該心疼患者合適呢還是心疼醫生合適,大家可以自行腦補。

上述這些原因導致了家屬認為不告知患者病情是約定俗成的法則,有這樣的認知並不是題主的錯。但是:

1)希望更多的家屬能認識到中國醫生護士不直接告知患者真實病情的真正原因,在中國,法律沒有規定醫生護士必須告知患者真實病情,有時候醫生護士可能以為家屬已經告知患者了呢。

2)如果想要告知患者病情,可以請教資深的醫生:根據這個疾病的特點,預後的情況,患者的性格,以及我們想要患者如何配合治療....這些情況下我們做為家屬應該如何告知患者病情,如何循序漸進的根據病情進展告知。

3)癌症這個疾病,複發轉移到不可治癒甚至是無法控制是比較常見的。面對死亡是遲早的事情(當然對沒有癌症的人也是如此,只有意外死亡的不算),根據疾病進展循序漸進的告知是一個合適的選擇,也是明智的選擇。同是晚期患者,就算接受同樣的規範化治療,因為個體化的不同,生存差異也是蠻大的,嚇死患者或者瞞死患者都過於極端。根據實際情況循序漸進告知吧。

4)但凡有一點點想要給患者治療的心思,那麼千萬不要一點兒都不告訴患者病情或者輕描淡寫一筆帶過;否則等到要治療的時候或者病情突然惡化的時候家屬和患者都不好受,因為患者可能會極度不配合或者突然發現自己得了癌症或突然意識到自己時日無多,受的刺激過大。尤其病情突然惡化的時候,患者什麼準備都沒有,都來不及處理後事,和很多人說再見,這是非常不人道的。

二、至於告知患者真實病情對患者是有益還是有害,目前的研究大都是國外的數據,不見得100%適用中國,很多研究一些結果不好的數據有時也會選擇性的不予發表--畢竟這是一個軟性的問題,不是診療方案問題,診療方案人種不同有時候還得有調整呢。文化的不同、不同醫療體制下告知方式的不同、甚至從小開始接受的科普教育的不同等因素都會影響到我們如何應對別人告知我們真實病情的反應。個人性格因素是另一個需要考慮的原因。

第三、中國醫療環境下如何讓患者善終?

「 在我們的謊言的支撐下,父親在滴水未進(光靠輸營養液)的情況下死撐了34天才走。這34天他所經歷的痛苦,太可怕。走的時候,高大帥氣的父親皮包骨頭,只有30多公斤。「--這種情況在現如今的中國是非常常見的。醫療領域一直在進步但是還是極為有限,可是重症監護室已經發展到可以讓用各種設備儀器讓患者不死不活很長的時間。如果不可能搶救回來但還是搶救的話,這對患者是極大的折磨;這對不曾預期到這點的患者家屬是更大的折磨--因為絕大多數人想不到這一點,也不具備這方面的知識,直到看到患者的慘狀。

死亡是一種正常過程。但中國人的文化傳統中,對於死亡充滿了害怕以及恐懼,當前死亡相關的教育也幾乎沒有。即使是癌症患者已經到了生命末期或瀕死的階段,多數的家屬以及醫護人員,仍然避諱與病人談論死亡的議題,以致患者及家屬面對死亡,往往準備得太晚,準備得也很倉促,徒留遺憾。

美國的一些州已經立法通過了安樂死。台灣立法通過《病人自主權利法》並將於2019年1月6日開始實施。根據《病人自主權利法》內容,未來台灣民眾可在先預立「醫療決定」,若病況符合末期病人、植物人、重度失智等不可逆的昏迷狀態,且經醫師、緩和醫療團隊確認病情不可逆,醫師可按預先擬好的醫療決定,選擇不急救、撤除維生器具、不灌食,讓民眾有選擇「拒絕醫療」的權利。---這些法規還有一個更為重大的意義,就是教育每個人,要正視死亡並提早做準備,然而我國什麼都沒有!

在我國主動安樂死是犯法的,被動安樂死(即要求醫生不進行主動的積極的搶救)在各方面也是有很大爭議的,也會引發很多的麻煩。但是癌症終末期患者的病情終將會惡化,患者和家屬最好提前協商這種情況下如何處理:是否仍然需要積極的創傷性的搶救還是放棄搶救?舉例來說,如果患者病情突然惡化甚至呼吸停止,患者可能想要拒絕試圖搶救行為(心肺復甦)。或者,如果病情十分嚴重並伴有感染,患者也不想注射抗生素藥物。放棄治療的預先決定不能包括對於治療或干預的需求。在做出決定之前,家屬、患者需要與醫生討論這個決定,醫生可以告訴這個決定可能造成的後果和影響。這樣一旦做出這個決定後,等到患者病情突然惡化的時候(家屬判斷和/或醫生告知),家屬要把患者的意願和醫生進行溝通,再看如何進行具體的處理,以免引發不必要的爭議。

有希望,拼救命;沒希望的時候,拼安詳往生。對末期病人來講,要的不是CURE(治癒),而是Care(照護)。家屬和醫生能做到的是預防病人最後的痛苦,盡量幫助善終,這才是對患者真正的大愛。

祝早日走出傷痛。也希望下面這幾篇文章對大家能有所幫助:

癌症患者的善終,和大家想的不一樣┃篇章一:理解患者的情緒

癌症患者的善終,和大家想的不一樣┃篇章二:相關事宜的規劃及安排

癌症患者的善終,和大家想的不一樣┃篇章三:如何照顧臨終前的患者

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我管過一個病人,胃癌,發現的時候已經全腹腔轉移,沒有手術機會,身體衰竭到連姑息手術也不能承受,最後下了個小腸管,因為不下漲的不行。他不知道自己什麼病,因為家人一直跟他說是腸梗阻,東奔西走去了好幾個大醫院,結果都一樣,最後等於是臨終關懷那種住院治療。

從他以腸梗阻入院,到他去世,差不多三個月,每天查房都在欺騙他,他求生慾望很強的,因為告訴他是腸梗阻,排氣排便以後就可以吃東西,他放一個小小的屁,都會很開心的告訴我,他說,能吃飯了,先來頓餃子。

他出院那天,已經連續惡性高熱一周,嗜睡,家裡實在沒有錢了,簽了自動出院。走的時候,雖然他是睡眠狀態,我猜他是不是其實是清醒的,因為我看見他流淚了。

他出院第三天,就去世了,那頓餃子,也沒有吃上。


這個問題的根本矛盾在於,國內對安樂死的態度。

患者有沒有權知道自己真實的病情程度?

有權利。

但是,當患者知道自己必死無疑了,從「知道」到真的死亡之間的時間如何度過?

在安樂死不被允許的國度環境里,病人得活活地熬下去,無論願意或者不願意,大多數人知情以後,往往是想死而不能。


我是一個大五的醫學生,我的父親是一名社區全科醫生。我的母親半年前因胃癌去世,我第一次寫知乎,只是想跟樓主分享自己的經歷和想法。

這個事情真的太難了。


我媽媽是胃低分化腺癌進展期。

我那時候剛結束一個韓國的兩周交流生項目,帶著禮物開心地回家,然後晴天霹靂。

媽媽剛做完她的第一次手術,一下瘦了十幾斤。

爸爸是醫生,媽媽檢查出來了以後他不敢告訴我。

我從出生到來首都上大學前,從未和媽媽分開超過一個月。爸爸在湖南、河南的醫院都呆過,太忙,媽媽是全職主婦,有更多的時間陪伴我。


媽媽第一次手術的時候沒陪在她身邊,是我最遺憾的事情之一。

那時候爸爸連媽媽也瞞著,怕她心理壓力太大,然後很快做了手術,我記得有幾天打媽媽電話一直是爸爸接,但爸爸只是說媽媽沒拿手機。我當時什麼也沒發現。

手術後,爸爸才慢慢告訴媽媽這個事情,告訴她不要怕,雖然是惡性腫瘤,但是是早期,已經切乾淨了。

我在她手術結束後回到家,爸爸讓媽媽先告訴我是做了幽門梗阻手術。爸爸怕我一下接受不了。

但媽媽馬上告訴了我。她從來都不瞞我東西,她也害怕,她本來就容易憂思憂慮,喜歡多想,心裡承不住事兒(這種性格也和疾病的發生有關係)她不完全相信爸爸的說法。

我看著那個病理報告,覺得心跳都停了。

低分化腺癌,進展期(中晚期)。每個醫學生都知道這幾個字有多麼可怕,五年生存率有多差。

我就好像已經看到了一份延遲的死亡通告書。


我覺得我所有的力氣用在了維持臉色不變上,然後告訴媽媽,是呀,這就是早期,做完手術,切的也很乾凈,生活只要多注意,複發可能性很低。

然後媽媽說,我百度的說這個不好。

我就告訴她你不能信百度,百度上不實信息太多了,我和爸爸都是學醫的,要信我們。

媽媽其實不太相信爸爸,但我們兩個一起說,她信了大半。

她想不到我會騙她,也想不到我真的能騙到她,在她心裡,我是從沒經歷過風雨的小女孩。

我也的確是。那時候我大二,以為世界上最大的事兒就是高考反正經歷過了,為選擇什麼樣的熒光筆給生化書畫重點傷腦筋,天天給媽媽打著電話彙報和室友晚飯又吃了什麼有沒有喝酸奶。


她覺得如果事情糟糕,我不可能這麼淡定。

我都不知道我哪來的力氣沒有當場哭出來。

她看我那麼淡定,一下開朗了很多。

那天晚上我和媽媽躺在一張床上,聽她講從發現得病到治療的各種經歷,講爸爸想瞞她她是怎麼發現是癌症的,講她嚇得怎麼成夜成夜地睡不著,講爸爸說是早期她怎麼將信將疑,講她怎麼成天胡思亂想怎麼怕把我一個人丟下。

最後又說,你們以後也不能瞞我呀,我又不是沒文化,現在癌症也不是絕症,早期胃癌我看網上好多治好的!

我說好,然後側過頭,淚鋪了滿臉。等她睡著了,我去衛生間,一個人坐在馬桶上哭。

我接受不了,我怎麼能接受得了。

那些日子在自己房間的時候,我蹲在我家五樓的窗台上,用窗帘裹著自己哭。

怕媽媽在她的房間聽見。

我會躺在床上閉上眼,心想這是一個夢,一個噩夢,我要快點醒過來。

可是醒不過來。


我跟爸爸說,我要休學,我要休學陪我媽媽。

爸爸說,你媽媽什麼性子別人不知道你還能不知道,你非得讓她自己覺得病得不行了嗎!

我知道他的意思,媽媽其實有點C型人格,她對身邊的人過分盡心,追求完美,又很容易焦慮,因為一點事不開心好久。

我的媽媽,只是一個表面很堅強的人。

她會成天的睡不著覺,因為疾病而擔驚受怕,她已經盡最大的努力去接受癌症了,你要把她當成絕症病人讓她更加害怕嗎?


我只能陪著她,跟她講現在癌症就像慢性病一樣,給她讀鄭淵潔的《一個泄露天機的淘氣細胞的話》,和她一起閉著眼睛躺在床上「咔嚓咔嚓」地想著殺死腫瘤細胞。

那時候我第一次這麼慶幸自己是醫學生,我可以真真假假的講知識,能說服所有人,能盡自己所學去教她飲食知識,後來還能在協和、北大腫瘤醫院去拿著片子諮詢大夫,送病理會診,諮詢靶向治療,把一切都搞的明明白白。

媽媽的那些影像和病歷資料,是我手裡特殊的遺物之一。

但也是那時候,我第一次那麼痛恨自己是醫學生。我那麼清醒地知道自己的安慰是多麼的蒼白無力,我那麼清醒的知道所有的轉移途徑和死亡方式,我那麼清醒地聽明白了所有大夫的潛台詞。我戰戰兢兢,知道那把劍隨時可能刺下,我做著美夢也做著噩夢,渴求著自己是那幸運的少數人。我想日子過的慢一點讓我們能更多的相處,又想日子過的快一點,讓5年能儘快過去讓我們成為5年生存率里的幸運兒(5年內是複發高峰)

我沒有再提休學的事,我用自己的態度給媽媽吃了一顆定心丸。爸爸會對媽媽說,沒事的放心吧,真有事xx還能去上學嗎早鬧騰了!

那是我的第一個選擇。我不知道我的選擇對不對,我就是現在也不知道。我有時很堅定,但有時又會後悔,我要是休學陪了媽媽一年多好,能有更多時間相處。

就算現在,我也不知道我是對是錯,我當時用盡全身力氣做了自己以為最對的選擇。

我和家裡煲電話粥的時間更長了,關心媽媽每天的飲食和化療情況,也去給她求了平安符。爸爸和媽媽在他工作的社區醫院裡建了一個小家,這樣有任何情況都可以有處理,媽媽也一直能有爸爸陪著。我感覺自己做的真的很少。

在家的時候還不做噩夢,在學校開始做很多噩夢,會嚇醒,會在第二天趕緊給家裡打電話聊一聊。因為媽媽不在身邊,我掌握不了即時的情況,我很怕。

我學習比以前努力了很多。我那時候有種心理,如果不好好學習,就會有種負罪感,因為浪費的這些時間,我完全可以坐車回去看媽媽呀!

然後大三我考了全年級第一,大四我拿了國獎,她很開心。


也許這麼說有點矯情,我很愛學醫,但我之前還不會為了名次和獎勵那麼努力。那兩年,我努力很大一個動力就是想用成績讓她開心一點。我在外求學,很多時間不能貼身照顧她,唯一能做的就是多哄她開心。

我開始盡量勤地回家,我和她撒嬌,和她一起鍛煉,學中醫手法給她按摩,監督她的飲食,和她說各種悄悄話,教她玩點贊和她一起逛街一起照顧姥姥姥爺。

就像無數個之前一樣。


總覺得假期太少。我們學校假期少在首都都很有名。

但我不敢翹課回去陪她。

她是那麼敏感的人。

一年半她都過的不錯,飲食和治療都沒有受太大的罪。她開始信基督,也對我在學校的表現很滿意,她的笑容很多,對病情很有信心。她跟我講,得這種病肯定不會太長壽,但她是早期太幸運了,她會盡量多活十幾二十年,她說,還要幫我帶孩子呢。

我也開始有了小小的期望,覺得,我們為什麼不能是幸運的那批人呢,她是那麼好的人啊。

可是再半年,她的飲食狀況開始變得不好,調整了化療方案,但效果不大。

她又瘦了。

她問我是不是又不好了,我說不是,是天氣的問題。

我回家陪她又去做了複查。她不喜歡複查,我能理解她的心情。有時候沒有結果比壞結果要好得多。

當時複查結果還好,她又有信心了。

但老天爺就是沒有眷顧她。


16年7月,她因腸梗阻再次入院。腫瘤壓迫造成急性腸梗阻,行橫結腸和降結腸側側吻合術。

我的世界,又一次塌了。


那個月我考試正緊張,醫學生第四年,很多考試考的我筋疲力盡。我記得那天是短期內最後一門。

考完試後例行給家裡打電話。

我覺得可能真的人是有預感的,我那天心裡極度不安穩,給我媽媽打電話,是爸爸接的,說我媽媽去了姥姥家。

然後我開始從我姥姥打到我舅舅那兒,打到我舅媽那兒,又打到我姨那兒,我表哥那兒,然後我爸終於嘆口氣說,你媽急診手術,回來吧。我當時就哭了。

然後我爸哄我,我爸說回來吧,是胃切除術後常見的腸粘連造成的梗阻,不是複發。

你看,我爸是大夫,他哄我的時候總是有理有據,他還是怕我出事,怕我接受不了。

我想信,又不敢信。我覺得世界上沒有那麼巧合的事情,在這個時候是單純的術後併發症的可能性有多低?我躺在火車上哭,心想我不知道該求誰能保佑我的媽媽,誰能保佑我的家啊。


我回去的時候她剛做完急診手術。很虛弱的躺在那裡。然後我陪著她,她精神還不錯,告訴我是術後併發症,她也手機百度了,知道腸粘連的確是常見的併發症,她也很怕複發。大家告訴她做完這個手術之前的不適癥狀就會改善,她很是鬆了一口氣。

她的開心感染了我,家裡人也都一副手術成功的樣子,我幾乎也要相信了。

然後晚上告訴了我真相。


表姐來探病,我爸和表姐陪媽媽聊天,我姨好有時間把我偷偷喊出去。

腹腔多處轉移,腫瘤壓迫造成急性腸梗阻。

那是死刑判決書的模樣。

我在花壇那兒哭了一個小時,我覺得真的太痛苦了,世界上怎麼會有這麼痛苦的事。我姨也哭,我爸的一個同事看著我,都不敢過來和我說話,扭頭進辦公室擦眼淚。

誰都不敢刺激我。然後跟我商量,說告不告訴你媽。

最難告訴的,是我,和我姥姥姥爺。我爸也和我姥姥姥爺做了溝通。

我做了我的第二個選擇,說不。

然後那天晚上我陪床。

其實大家不敢讓我陪,都勸我走,覺得我接受不了,既然決定瞞著媽媽,我這樣會露餡的。

我都沒想到我那麼能演。

媽媽住的是單間,我躺在她旁邊的床上,和她聊了很久很久,她喜歡聽我講我的生活,我們一直無話不說。她營養狀態不好不太有力氣,一直在聽我說。我給她按摩著腳和背,說我的學醫生活,說我會衝下國獎,說我會好好救死扶傷,說我對未來的規劃,說我將來有時候不知道要不要找個學醫的老公還有生兩個孩子差四歲媽媽你說合不合適呢。

我怕我以後都沒機會再和你說這些了,我怕媽媽你再也看不到這些以後了,我還有那麼多的未來想和你一起走。

在我絮絮叨叨的時候,她就慢慢睡著了。


然後我躺在旁邊的單床上,控制不住地默默流淚,不敢發出聲音。CT和手術報告在我腦里一遍遍過,我怕的發抖,那些疾病進展的可怕細節在我腦里一遍遍過,我覺得太絕望太痛苦了。我多想告訴她媽媽我們沒有未來了,我們這回真的沒有未來了,我們到底還剩下幾個月我都不知道。媽媽你有什麼沒有對女兒說過的話你告訴我呀,我還想把你所有的囑咐都聽完。可我不敢,我看著媽媽安詳睡著的樣子我不敢。知道真相的感覺太絕望了,我一點都不想讓她體會,她受的苦已經夠多了。


然後第二天,媽媽驚奇的對探病的人說,XX眼好像有點腫,我說前天坐火車太累了,她心疼的讓我在病房再補會覺。

我真的演技太好了,我在她面前和表姐表妹開玩笑,我給她做按摩哄她開心,我給她解釋CT報告單一本正經地胡說八道。然後一個人偷偷哭。

我不知道自己做得對不對,我真的不知道。選擇真的太痛苦了,我沒有告訴媽媽真相的勇氣。我考慮了一堆,又或者什麼都沒考慮,做出了當時覺得正確的決定。

然後媽媽情況好了一些,因為決定瞞著他,我毫無異常地返校,拿著她的病歷在各大醫院奔波。

其實沒用了,有個老師委婉的告訴我,不要治療的那麼積極。徒增痛苦。

我知道,我其實都知道。我在首都的時候和她打很長時間的電話,並把通話記錄都錄了音。回去的時候我會偷偷給她錄視頻。

她那時最喜歡的歌是《火火的姑娘》,視頻的背景音樂總有它。


然後媽媽的情況再次差了起來,幽門又出現了嚴重梗阻。她完全需要靜脈營養。已經瘦脫了型。我給她的解釋是,吻合口水腫梗阻。最後一段時間,她基本都住在醫院裡輸液,從早輸到晚。

我回去了幾次,天天陪她輸液,每天輸液8小時以上,給她按摩,看她一天比一天瘦,留置針已經扎不住,胳膊上都是針孔,輸液時不敢亂動怕液停。

她還是不知道自己的病有多嚴重,我和爸爸會用各種醫學原理給她解釋,告訴她這種梗阻併發症是正常的,就是治療很費勁,需要時間來康復。

所以她一直沒有懷疑,會抱怨爸爸幫忙決策的治療手段不夠好,腸梗阻治了這麼久。

我和她一起吐槽爸爸,然後一個人偷偷哭。

她受了那麼多罪,我能做的是那麼少。


16年9月份我拿下了國獎,和她煲電話粥,她很開心。

我只想她能多開心一些。


可她就是一天天虛弱下去,無法進食,靜脈營養肯定支撐不了太久。

她堅決拒絕下胃管,她對那種東西特別敏感,很不舒服,生氣地跟我說「那種東西一直掛在鼻子那兒不如死了算了」。

她是一個很重視生命質量的人。

我和爸爸尊重媽媽的選擇。

我們諮詢了很多大夫,最後簽了幽門支架置入術的同意書。這個風險比胃管高很多,特別是在媽媽這種營養狀態下有種孤注一擲的感覺。

但是我們沒有辦法了,我們想改善一下她的生活質量,一直卧床輸液對她來說太痛苦了。


我陪著媽媽做完手術,術後穩定了幾天。她那時候出現了鞏膜黃染,但飲食稍有改善。


然後我10月9日有全校聯考,她很關心我的學習,覺得學醫特別偉大,那幾天還想讓我早點回去複習考試。

我清楚的記得,我哄著媽媽又喝了幾口酸奶,然後跟媽媽說:我去考試啦,揮揮手,出門後我眼淚就要掉下來。

我那時候知道我們相處的日子已經為數不多,卻沒想到那麼快。我無數次後悔讓媽媽知道了我的考試時間,後悔回去參加那次考試。


那是我和媽媽清醒最後的見面。


10月8日晚上,母親病危,我渾渾噩噩寫了考試請假申請,兩個小時高鐵再次回到媽媽身邊。

她生前曾經說過,拒絕過度搶救,拒絕重症監護室,她想有家人陪著。

這次全身臟器已經開始衰竭,因肝性腦病陷入昏迷,回天乏力。

我知道這一天很快會來,但我不知道會在哪一天。

原來是這時候。

我躺在那裡攥著她的手,躺在她身邊,看著她的臉,數著她的呼吸,陪了她三天。

她吸著氧,輸著液,嘆氣樣呼吸,出現DIC。


我其實知道她不會再醒來,我的醫學知識告訴我她不會醒來,我那麼清楚的可以分析清楚她身上每種器官的變化,一天天惡化。我在那裡躺著,就攥著她的手,看著她的臉。

我想多看一眼,多攥一會。

我多想她跟我再說句話。我那一刻是後悔的,後悔沒提前告訴她病情,我想她醒來,我好

想跟她好好告個別。


她昏迷前是煩躁的,肝性腦病早期,但她應該依然不知道自己的真實情況。她以為自己腸梗阻太重了,所以她沒給我留下什麼話,沒跟家人告別。她昏迷前,她自己是覺得是能再次醒來的。

我多想和她告個別,那是我最愛的媽媽,我沒有和她告別的機會,我多想聽她囑咐我幾句,未來的路要怎麼走,我多想聽她再告訴我,她有什麼心愿。

我看著媽媽的臉,攥著她的手,親著她的臉,一遍遍喊她。

三天後,我看著她慢慢停止了呼吸,最後一次,我抱了抱她,我的淚滴了她滿臉。


這一切都太過痛苦,我的媽媽,我的爸爸,我的姥姥姥爺,我的所有親人。

這是一個非定期的死亡判決書,我們做了無數的決定與選擇。

每一步我都在後悔,在參與決定治療方案的時候,我在想是不是換種方法媽媽能再多留一段時間呢。


我現在也會想這些。

我在想媽媽如果知道了真相會不會怪我瞞她呢,她在最後會給我說什麼呢,我這半年一遍遍夢到她給我說各種話。

但她一直沒有太害怕,她清醒的時候一直都充滿了希望,一直到最後都沒有害怕地等待死亡的來臨。

我覺得我了解我的媽媽,我不捨得告訴她,我不捨得她絕望,我不捨得她胡思亂想害怕恐懼還不敢讓我擔心的樣子,我們都不捨得告訴她。

我會想,幸好她不知道,不然她要多害怕。

但我也會好想知道,她如果知道一切,會跟我怎樣告別。


我留著當時給媽媽求的護身符和媽媽的一卷頭髮,壓在枕頭底下

我會聽那些和媽媽的通話記錄錄音。

我會定期維護她的qq號和微信號。

我還有那麼多年要走,我好怕我一點點變老媽媽的有些事兒我會記不清楚。


半年了,我還是難過,我失去了她,我覺得我會難過很久。

還是不知道我的那些選擇對不對。


我上過醫學倫理課和醫學心理學。之前我一直都支持要告訴病人真相,讓病人自己做決定。

但到了自己身上,我沒有做到。

原來這麼難做到。


我卻是瞞住了家人 我患病九個多月 家裡人都不知道 現在也沒勇氣說


你們以為病人不知道自己有多嚴重嗎,都已經是晚期了哪哪都痛怎麼可能會不知道自己病的嚴重程度,都是在家人面前假裝樂觀而已。與其都帶著面具辛苦的演戲不如一起戰鬥,或者坦誠地陪伴走過最後一段時間。(我沒病。。。。只是想像如果我是個病人應該會這麼想)


目前正在經歷這一切。

父親去年夏天查出胰腺癌,手術因腹腔內淋巴轉移,什麼都沒做就關腹了,兩個月後出現肺轉移。迄今做了5個療程的化療,病情一直反覆,年後出現膽管並十二指腸梗阻,一度以為即將離去,所幸支架手術成功得以緩解,目前正在緩慢恢復中。他本人對診斷知情,但腫瘤未切除一事沒有被告知。我的近期目標是再穩定幾個月的時間,能有機會帶他去附近的城市玩幾天。

我個人覺得,是否告知實情,這註定不會有一個標準的答案,也可以說無論做了何種選擇都可能是錯的。選擇和盤托出,然後就順理成章地認為一定可以理智地一起去規劃完成未了的心愿,這只是勵志片里的章節。真正經歷過這一切的人才知道這不是旁觀者一句輕描淡寫的當然應該告知才對,因為倒退一年如果有人問我這個問題,我多半也會聳聳肩有同樣的答案。

人在真正意識到自己時日無多時的反應並不一定會在你意料中,無論他平日里性格表現得能有多洒脫。而究竟是希望清醒地背負著精神重壓等待死亡的來臨,還是寧願帶著些許希望在隱瞞中離開更好,你我自然不了解,病人本人也未必就知道。如果題主當時做了另一個選擇,你今天也不一定就不會有另一種內疚。

所以這隻能是病人家屬獨自背負的重擔,去直面選擇的後果。無論是哪種決定,只要真心付出努力陪伴親人走完最後一段路程,屆時有的只是感傷,卻不須有任何後悔。


這個問題我一定要回答。
精神對一個人來說非常重要。重要到沒病的人能如果說他有病能嚇出病來或被嚇死。
如果患者不是一個精神和毅志很堅強的人,選擇不告訴本人我覺得是對的。
我前妻09年6月查出癌症並且是晚期,年僅30歲,1年後去世。當時大家研究後就沒有選擇告訴她。
在這一年裡,帶她去她想去的地方,滿足她的任何願望,當然還有積極的治療(跑遍大大小小醫院都說沒得救,但還是在治療)。雖然最後也走得很痛苦,但她一直都堅信自己會好起來,這種信念是堅持1年的最大動力(醫生當時說可能3個月,不會超過半年)。醫生說維持3個月的原因是因為好多這種癌到後期都是自殺死的,無助絕望,精神一下垮下來,就基本上在3月之內死。
當然從人性的角度來看,他是有知情權。但這種醫生對病人的謊言人們稱之為「

White Lie」。這是善意的謊言。當然這對病人來說是不公平的。
不是每個人都能像《遺願清單》中的老人一樣樂觀,開朗的面對死亡。中國人的文化和思維方式就決定了我們在面對死亡時沒有那份豁達。
最後說一下,癌症病人的最後日子真的很痛苦。沒有安樂死的國家都是不仁道的。。!!!!


我們常見影視劇中的一大遺憾是,瀕死之人只差一步得知真相,死不瞑目。

我想沒什麼比稀里糊塗的死去更遺憾的事了。

電影楚門的世界裡所表達的也是類似的想法。活在周圍人表演的世界中是可悲的,我們終究希望逃出來,無論外面的世界是風雨雷鳴,還是坎坷陷阱,那都是真實的存在。

我經歷過至親的癌症確診,全家人把奶奶扶出診室,其他人圍繞著醫生,靜默的捏著衣角,輕輕的聽醫生的每一句話,我們像生而無望的流浪漢,像戰場上丟盔棄甲的狼狽男人,來吧,袒露我的全部,予取予求。

全家人首先選擇隱瞞病情,奶奶只是隱約覺得不好,但還會偶爾發脾氣,對每個人沒有特別的言語,可以感覺到她心中有希望。

但當她每日發燒卧床不起,姑姑終於沒有忍住把實情告訴了她。

從那天起,她變得很安靜。

安靜的流淚,安靜的睡著,安靜的看著我們每個人,開始說最後的叮囑,開始要我們裁剪壽衣,告訴我們,她的耳環,火化的時候不要摘,那是姑姑18歲那年送她的,她要一生都戴著。

我常在她卧床的時候,躺在她身旁握著她的手,猜她在想什麼。偶爾流淚,偶爾嘆息,偶爾抬眼看到家人,多數時候都在沉默。她知道真相後,更切實的安排自己最後的日子,也有更多時間,以一個即將告別的身份,好好的回憶自己的人生。

現在我想,這是她的人生,應該讓自己她掌握,我們尊重她,支持她,想念她,與她一起,面對人生最後的結局,像小時候全家人圍著一起收看的電視連續劇,小燕子嫁給了五阿哥,紫薇嫁給爾康,電視結束了,我們互相笑著,再見了。


不太能理解為什麼很多人都覺得不該告訴患者,即使他們並不了解患者的想法。可能是跟目前很多中國人忌憚死亡有關係。不過當代年輕人就未必了。

但我還是說說我的看法吧:

明確立場:堅決支持告訴患者本人。

首先,生病的是患者,不是醫生,也不是家屬。這是自己的病,自己的命,為什麼要讓別人代理?我覺得,不應該是告訴家屬,然後家屬考慮要不要告訴患者。相反地,而是必須第一時間告訴患者,不能告訴包括家屬在內的任何人,讓患者自己考慮要不要告訴家屬,會不會刺激到家屬。(笑)


我的命運,我要自己知情,自己安排計劃,我寧願把命交給老天爺,也堅決不把命交給別人,包括家屬和醫生。他們沒有這個權利。


那麼有人就問了,告訴會怎樣?有用處嗎?

如果患者是我,我要求必須告訴我,而且是很直白的,一五一十的,不能有絲毫掩蓋。

第一,我想知道我得了什麼病,這種病有沒有什麼癥狀,具體是怎樣?

第二,這種病能治嗎?怎麼治?各種療法的存活率是多少?副作用是什麼?

第三,如果狀況不樂觀,那麼最壞的情況下,我還能活多久?


如果有比較大的治癒希望,並且沒有很嚴重的副作用,那就先住院治一治

如果無法治癒,或者療法有嚴重的副作用(尤其是影響精神狀況的副作用),那麼,我選擇放棄治療,放棄之後有幾件事情我會去做:


先寫遺囑。遺產怎麼分配、喪事怎麼辦理、家人朋友怎麼調解關係,詳細地寫清楚。然後再把我想對大家說的心裡話寫出來,作為告別的話。把這些交給一個可靠的人,讓他/她在我沒了之後把內容公布出來。

如果還剩3個月左右,我就把我想到的東西都寫出來,小說、文章或者別的什麼。有很多想法一直沒能表達出來。寫好之後公之於眾。

如果還剩6個月左右,我就去國內一些比較著名的景點旅遊。

如果還剩一年左右,我就去環遊世界。

若選擇旅遊,旅遊期間我會寫日記,記錄經歷和感悟,公開。如果因病行動不便,帶個朋友一起去。


反駁那些說「知道了也對大局沒什麼影響」的人。如果我沒能知道真相,以上我所有的願望都將化為泡影,連遺囑都沒能留下,我會死不瞑目的。


就是這樣。我個人的規劃。寫之前投入地想像了一下知道自己得絕症的感受。確實,哪怕不是真的,我想一想脊背都有點發涼。這應該就是人的生物本能吧。但上述事情,如果我真的病了,我會如實去做。如果他們不告知真相,我會給他們三天時間考慮,他們再不說,我就起訴了。

一個人降生在這個世界上的概率是很低的。一名男子一次能產生數億個精子,但只有一個會形成生命。並且當今人們只生育一兩個孩子,也就是一個或兩個受精卵,其餘的生殖細胞都被浪費掉了。可見我們能活著,就是超級幸運,這概率可是比買彩票中大獎還要低。不過我們順利地生出來了。然而根據人口普查結果,還是有5%的中國人活不過25歲。

我們是幸運的。雖然我才15歲(讓大家見笑了),今後的命運都是未知的,但我仍然覺得我是何等的幸運。

畏懼死亡不過是人的動物本能罷了。從理性的角度考慮,我們更需要知情,然後決定自己接下來要做些什麼。

可能有些人會經不起打擊。但調查數據已經很明顯了:超過九成人想要知道真相。

以上計劃,隨著我年齡的增長,可能會有所調整。但我會一直堅持我的觀點:告訴我真相,越早越好。


看到這個問題,突然覺得以後成家了,要先問問自己的丈夫孩子,問問他們如果發生在自己身上,他們想不想知道。

或者安然無恙的時侯問出來的答案不一定是真實發生時的想法,可我覺得每個人對死亡的看法都不一樣,但無論是怎麼樣,死亡帶來的最後影嚮必定作用於身邊的親人。
就像我不認為生命是自己的所以自殺是"自己對屬於自己的東西進行處決",每一個人活到這一分這一秒都是身邊所有人一起共同"建立"出來的,所以自己的生命是屬於自己也同時屬於身邊的所有人。

中學的時侯有一個女同學突然被驗出來白血病,當時我們上英語課做話劇,我錄了下來打算第二天拿去醫院給她看,後來她原來就是那天過世了,永遠都記得是星期四。

雖然我跟她的交情很淺,也就只是同學的關係,可出席她的火化禮的時侯那種感覺依然是止不住心碎心痛,我想每一個接觸過死亡的人都能理解那種恐懼,我覺得知道自己還有多少天生命沒什麼意義,但知道自己的生命快結束是有必要的,我努力堅信自己還能多活幾天,比讓絕望帶給自己和帶給家人來的好,人的身體多奇妙,也是與我們的意志互相結合在一起,珍惜最後可以相處的時間不就已經死而無憾了嗎。

題外話,我也認為安樂死是絕對有必要的....對我而言,沒有什麼比能讓家人在自己死後過回正常的生活來得更重要,何必讓他們看到人在生命面前是怎麼的無力......反正都是要死,只希望能再用那呼吸都不夠的力量給他們帶來最後的溫柔.....


如果是我,我希望知道所有實情


簡直了!
前些天因為一些原因住院開刀,醫生來找家屬簽字,我表示我自己簽要聽各種可能性,並明確表示我可以承受結果才自己決定來做手術的。此外,我明確希望知曉各種結果,醫生含糊其詞。
之後我爸到了,醫生把我爸帶走單聊了。

非常難以置信,為什麼醫生覺得可能會嚇到我就不告知我本人,卻不用顧忌我父親的身體情況,覺得可以告訴他呢?
如果我在這邊舉目無親,是否連接受治療的權利都會被剝奪呢,哪怕我願意簽署全權委託給醫生的職業判斷,並預留足夠金額支持手術及之後任何突發情況的發生。

實話說,我感覺到了歧視,對病人的不信任。以及莫名其妙被剝奪的知情權。


在美國醫生沒有權利把病人的健康情況告訴病人以外的任何人,包括配偶,家長,子女等,除非得到病人同意。

對病人隱瞞病情的情況有,但這也是以病人的意願做出的決定。比如病人對醫生說我不想知道自己的健康狀況,我委託我妻子全權代理,那醫生會尊重病人的意願。

以上所述一般都需要書面文件和簽字。

假如你爸當初並不想知道病情,那不告訴他是尊重他的意願。

假如他其實想知道但卻被親人和醫護人員一起蒙蔽,那。。。個人覺得,你爸一個養家立業的成年人在需要安排人生最後一段路怎麼走的時候卻無法得到有關自己的重要信息,挺遺憾的。


還在治療的階段可以不說,生的希望和信心很重要。但是到了最後關頭,不說空留未了的心愿,再也無法填補和慰藉。


根據心理學來說,壓抑來自於自己,所以,忘記事情,帶他出去玩玩。 和往常一樣生活是最好的。
首先,你自己不要想太多


只能說,因人而異吧。

去年年底,得知噩耗的時候,有將近2~3個月都無法從情緒中抽離出來,自知老爺子是個心重的人,像我這麼個心大的姑娘都被隨時困擾著,實在無法冒險去賭已經患病的老爺子是否能接受,或者是以怎樣的心態接受;所以家裡人一致決定瞞著他。

前些日子老爺子覺得比往常痛,生怕老爺子會多想,心理壓力會更大;在跟醫生交談病情的過程突然談到他是不是會知道病情,心理壓力會不會太大,會不會對身體不好的問題;腫瘤科的大夫可能見過了太多這樣那樣的謊言,他跟我講,身體總歸是自己的,他一天天不好,他自己的感受是比你們家屬強烈的,可是他也沒有慌也沒有問出來,就是積極配合,那你覺得他知道和不知道還有差別么?

就這一番話,我突然意識到,在最後這樣互相陪伴的日子,在我們心照不宣的日子中,好像知不知道已經沒那麼重要了;這樣的互相欺騙也是互相的愛啊。

嗯,希望能陪老爺子一起撐下去,久一點,再久一點。


雖然說那個人都有知情權,可是作為親人,一般很多的不會將實情告訴病人,因為想讓他們在最後的日子裡可以開心的過。如果說是年輕的癌症患者和年老的癌症患者去選的話,我想我更會對年輕的患者說出實情,去做剩下想做的可以做的事,不過大多數的即使做了想做的事情,假裝開心的裝不在乎,最後那一刻肯定內心也是絕望的。一部電影叫《滾蛋吧,腫瘤君》最後就是女主得癌症死了,最後女主留下一個視頻,笑對所有人祝福她們,可是說著說著就哭了,我想最後的那部錄影是最觸人心弦的部分,白髮人送黑髮人。再者,如果是年邁的人,其實很多老人最後去世都是得得癌症,就好比有一個媒介,然後順理成章的終結了一生。這個時候,親人大多數都不會選擇將實情告訴病人,很多人選擇給病人希望,在剩下的日子一直陪伴在病人身邊,也不會在病人面前流露出悲傷的一面。老人其實一生該經歷的都差不多經歷完了,我們也都知道他們還有哪些還不下的,所以親人也會在那段日子將這些都弄好給病人看。感覺這時候最重要的就是陪伴。
我們有時候說,對我們最重要的是父母,這個沒錯。當你到老年人的時候,其實在快要結束人生時,你最最最在意的,有時是你的老伴,一個陪了你大半輩子的老伴,當病人去世,我們最該做的,其實就是照顧好保存好他生前最在意的東西。
不管是什麼癌症患者,最重要的還是要有負責人,有孝心,有關愛心的家人在陪伴,不然一個人才是最絕望的。


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