多吉美對於肝癌晚期患者到底有多大用?

父親被確診為晚期肝癌,醫生建議用多吉美治療,說是中華慈善總會援助項目,一盒兩萬五需要自費六盒,感覺代價很大但是不知道效果會怎麼樣。


多吉美是目前唯一一種確認對肝癌有效的靶向葯,也是C級肝癌的標準治療。
多吉美治療肝癌的研究不少,基本上可以確認從大數據上對肝癌是有效的,具體效果根據不同的研究方案有少少區別,基本上多吉美治療組能比對照組平均總生存期多3~4個月左右,但是這是個總體數據,從我們科的經驗來看,不同的患者對多吉美的敏感性差別挺大的,有一部分患者根本沒效果,也有效果特別好的,我們科患者效果最好的一個晚期一直吃多吉美已經活了七八年了,但是一般患者不要抱那麼高的期待。具體到題主身上還是要根據經濟狀況和你父親的意願決定吧,不要盲目樂觀也不要太過悲觀。


更新:很久沒上知乎了,這兩天過端午父親精神還好,我也放假了。結果一上來收到這麼多贊和私信,真是惶恐。私信我的我盡量回復,希望我的經驗對各位也有用。發現還有幾個問葯的,我確實不知道這個該不該說。我把之前讓我感到雪中送炭的文章也貼出來,各位自行斟酌吧,謝謝大家的祝福!

價廉物美的海外抗癌藥是怎麼買到的?(持續更新)

————————————————————————————————

我父親於去年檢查出了肝癌,已接受2次射頻,1次不成功的移植,1次未檢出問題的DSA。目前情況還算穩定,Child-pugh A級,在吃優思弗、螺內脂,靶向葯索拉非尼(多吉美),每兩天注射基泰,以下是具體詳情:

第一階段,精神正常,低燒不止:

我父親於16年10月前發現低燒(&<37.5度,僅有點嗜睡、食慾略下降),一直當感冒處理,但沒有好轉也沒有惡化,持續了約一個月。此前他有20多年的乙肝大三陽,抽煙較多(每天一包左右或以上),不喝酒,每年體檢時肝功正常,同時他還有持續約20年的高血壓,但高壓最多也就140-150,一直吃硝苯地平緩釋片(隔數天一片或半片),血壓控制較好。

10月10日因舅媽有病,附帶他一起體檢,結果檢出轉氨酶1000+,直接入院治療。入院前期做了增強CT,除肝硬化外並未發現異常,當時總膽紅素60,因此當作肝硬化治療。這時精神還可以,吃飯也比較正常。但仍伴有低燒(&<37.5),隔天發作一次。治療方案主要是保肝的多烯、天晴甘美+舒普深。

此時AFP約200,總膽紅素約60。

第二階段,精神極差,病情加劇:

隨後病情在數天內急劇惡化,3日內總膽從60升到200,伴有強烈腹痛,B超發現腹水,穿刺抽取後發現為血性腹水,但量過少,無法化驗。此時父親的精神變的極差,已經基本無法下床,極度嗜睡,食納極差。舒普深加到一天三針,完全無效。

再次行增強CT後發現肝右葉外部出現癌變,直徑約1.5cm,此時由於凝血功能極差(入院時PT20s,內科治療一月後,仍為19s),無法行任何外科治療,只能以內科保守處理,方案:奧曲肽+多烯+天晴甘美等保肝,輔以白蛋白、血漿、冷沉澱,螺內脂利尿,優思弗退黃,思連康+乳果糖調整食納。

此時AFP逐步上漲到了1300,總膽紅素約200。

第三階段,病情穩定,精神恢復:

病情加劇後,醫生提到只能有3個月左右的生命了。但一月後(2016年11月9日),在未改變治療方案的情況下,父親的病情莫名地好轉了。再次抽取腹水發現是普通腹水,凝血PT在一月未變動地情況下下降到了18s,膽紅素下降到了70,隨後精神越來越好,11月16日PT達到射頻手術最低凝血要求17s,轉入外科治療。

進入外科後,保肝半個月,父親精神持續好轉,腹水逐步消失,總膽降到40,PT16s,但AFP上漲到1600,隨後CT發現肝內有其他轉移2處,其中一處由於位置原因,不利於射頻,醫生推薦射頻後再行介入栓塞治療處理。肝內腫瘤3處,2處較大,每個直徑約1.5-2cm,1處較小。

射頻處理掉兩處腫瘤後,AFP降到300,但術手吸收熱持續了20天,最高體溫39度,醫生建議行肝移植。

我們做了一系列檢查,發現沒有其他轉移,符合移植條件,一月後等到合適肝源,進行移植時,麻醉時發現父親心跳過速(&>180),血壓過低(高壓&<80),因此停止了手術。

隨後進行介入處理最後一處腫瘤,但行DSA後未發現明顯異常,因此只注入了碘油待一月後複查沉積情況。

第四階段,病情好轉,精神基本正常:

2017年1月,在入院三個月後,我們出院了,此時父親精神基本正常,總膽50,AFP400。

回家後,注意飲食,藥物主要是優思弗+螺內脂,以及隔天一針基泰。

2017年2月,複查,總膽28,AFP900,CT檢查後發現,碘油完全無沉積,另外發現上次射頻手術未處理完全的腫瘤一處,以及高度懷疑的病灶一處,隨後進行了第二次射頻,手術完成後,吸收熱只持續了5天,每天2-4小時,最高體溫38.5。再次出院。

2017年3月,複查,總膽34,AFP80,CT檢查發現肝左葉存在點狀快進慢出現象,此外未發現其他異常。

回家後,藥物主要是優思弗+螺內脂,以及隔兩天一針基泰。

入院後至今,父親未再吸煙,每日保持早睡早起,低脂清淡飲食,避免刺激性食品,每日吃水果若干,每天去公園轉一轉,玩玩電腦遊戲,心態積極健康。

2月後他的精神、飲食、排泄已基本正常,另外,他的高血壓居然不葯自愈了,沒有再吃過降壓藥,血壓一直保持在120/80左右。

他身高170,2月前體重85kg,3月後體重75kg,目前有逐步回升並穩定至77kg左右。

2017年3月11日,開始足量服用多吉美,暫時未再吃水果,前5天並未出現異常,第6天有腹瀉,但並不嚴重(4次/日),準備使用腹帶+煮蘋果。有關多吉美的不妨找一篇《價廉物美的海外抗癌藥是怎麼買到的? 》讀讀,我家沒有選擇贈葯援助就是文中提到的原因 ,多方打聽後才做出了這個選擇。

3月28日檢查結果出來了,AFP降到了40.2。

但是肝功、血象的打擊太大了,如下:

總膽紅素 38.7↑ 6-20.5

直接膽紅素 18.9↑ 0-6

間接膽紅素 19.8↑ 5.1-13.7

白蛋白 31.3↓ 35-55

谷丙轉氨酶 40 0-40

穀草轉氨酶 63↑ 0-40

白細胞數目 2.8↓ 3.5-9.5

血小板數目 50↓ 125-350

平均血小板體積 7.7↓ 9.4-12.6

血小板分布寬度 16.4↑ 9.8-16.2

血小板壓積 0.038↓ 0.16-0.35

中性粒細胞百分比 33.6↓ 40-75

淋巴細胞百分比 54.1↑ 20-50

中性粒細胞數目 0.94↓ 1.8-6.3

紅細胞數目 3.35↓ 4.3-5.8

血紅蛋白濃度 117↓ 130-175

紅細胞壓積 36.4↓ 40-50

平均紅細胞壓積 108.5↑ 82-100

平均血紅蛋白含量 34.9↑ 27-34

紅細胞分布寬度SD 64.1↑ 39-52.3

*巨大未成熟細胞比率 10.4↑ 0-2.5

*巨大未成熟細胞數目 0.29↑ 0-0.2


吃印版多吉美第10天,父親整體精神很不錯。

用上腹帶+吃煮蘋果後,腹瀉有所緩解;但腳上紅疹依然有,而且全長在腳底皮厚的地方,走路很痛。

準備本周六化驗AFP肝功血象,看看療效。


印版多吉美第14天,腹瀉基本正常了,血壓有過提高(高壓147),每日半片硝苯地平緩釋片20mg,連續3日後血壓基本正常(高壓120-130)。

準備下周二~周四複查afp、肝功、血相等。

3月28日去做了肝功、血象以及AFP的檢查,30日出結果

最近我父親沒再拉肚子,吃飯稍微少了一點,體重、臉色沒有變化。

手腳沒有新增疹子,但是腳上那幾個紅疹走路時越發的痛了,基本不想再走路了。

有次用熱水泡腳,痛了一晚。


聽人說有吃利可群的,有吃地榆升白片,有喝阿膠的,有喝五紅湯的(我家一直在喝紅棗花生粥)

但算一算父親吃的葯有點太多了,多吉美、優思弗、螺內脂,準備加水林佳,如果再來的話,藥物有點多。

主治醫生建議,由於目前確實有效,為避免耐葯起見暫不要停多吉美;

關於肝功降低,合併吃水林佳或天晴甘平;

關於血象低,打一針瑞白,利可君類口服藥見效慢並且口服藥過多暫不吃。一周後監測血象情況,若持續下降,則停葯。

我家的情況就是這樣,我已經很知足了。


這是中華慈善總會多吉美患者援助項目患者告知書,2016年4月份更新的,也是最新的通知。具體可在中華慈善總會官網查詢:http://www.ncpap.com.cn/index.php?g=m=articlea=indexid=13cid=8。

請務必注意援助對象的描述:

援助對象:年滿18周歲並知曉本人病情,經醫學評估符合多吉美適應症,按說明書推薦劑量服用3個月多吉美持續治療,獲得明確療效且沒有嚴重不良反應,經濟上無法支付繼續服用多吉美費用的中國大陸患者。因為援助數量有限,滿足上述條件並不等於一定能得到援助。

目前多吉美的價格為25192一盒60粒,可以服用半個月。3個月的話就是6盒15萬人民幣,對很多家庭都是不小的負擔,尤其是已經花了不少錢治療的患者。所以考慮錢的問題是可以理解的。

肝癌的各方面的治療進展真的是進展緩慢,尤其是晚期肝癌的治療。目前也就多吉美)(2007年批准)和瑞格菲尼(十年磨一劍!晚期肝癌新葯瑞格菲尼獲FDA正式審批)兩個藥物。但是多吉美確實療效很一般,廠家估計也雇了很多水軍瞎吹噓療效呢。

言歸正轉,還是看數據說話。多吉美有兩項重要的國際多中心Ⅲ期臨床研究——SHARP和Oriental研究。

在2007年首次報告了多吉美治療晚期肝細胞癌的Ⅲ期臨床試驗SHARP研究的結果。該研究入組患者主要針對歐美國家,多吉美組和安慰劑組的中位生存期(OS)分別是10.7個月和7.9個月--就是說多吉美平均僅僅延長了2.8個月的生存時間。大家可能說歐美人肝癌發病率很低,他們肝癌也和我們亞洲人的不一樣。有道理,確實如此。那麼我們看看對亞洲人的臨床數據如何呢?

2008年6月公布了對亞太地區的Oriental研究結果,271個來自23個中心的亞洲患者(中國,韓國和台灣)入組,226個患者隨機接受多吉美治療(n=150)或安慰劑(n=76)。結果顯示多吉美中位生存期為6.5個月,安慰劑組中位生存為4.2個月—多吉美延長了2.3個月,比歐美人種的SHARP臨床數據還要差呢,中位生存是主要終點啊。但是人家會宣傳啊,對老百姓閉口不提2.3個月的事情,言必稱多吉美可使亞太地區晚期肝細胞癌患者的生存期延長約47%,顯著延長至疾病進展時間:74%,疾病控制率提高1倍......

那麼不同經濟能力的肝癌患者該如何選擇治療方案呢?畢竟一說到癌症,錢就是個避不開的話題。建議如下,具體還是看回個人情況吧。

  • 晚期肝癌,如果是比較孤立的病灶,可以接受放療或射頻消融等局部治療手段。至於經濟能力不成問題的晚期肝癌患者,如果只是孤立病灶,患者狀況還可以的話,也可以考慮去海外接受放療聯合抗PD1的治療。TOMO刀放療+抗PD-1免疫治療複發的鼻咽癌患者實例報道:強強聯手,療效顯著
  • 如果局部治療完全沒有適應徵的話,那麼可能只能考慮藥物治療,但是多吉美對對很多經濟條件一般的家庭來講真的很貴,而且療效也就是多了平均2個月。這種情況下,如果確實沒有經濟能力,肝癌晚期不選擇多吉美也是可以理解的。至於經濟能力不成問題的晚期肝癌患者,當然不用擔心這個問題,多吉美耐葯了還有FDA剛批准在肝癌上的藥物瑞格菲尼呢。
  • 如果支付不起多吉美的費用,為了緩解患者的癥狀,可對患者實施姑息治療,或者用便宜一點的國產的靶向藥物,如阿法替尼(還沒批在肝癌上,但是多吉美一開始也不是批准在肝癌上的—這點自行判斷,不對此意見負任何責任。)
  • 至於印版多吉美嘛,也是一個選擇,但是誰能保證質量呢?本來正版藥物就是平均只延長了2.3個月的生命,如果印版藥品質量有問題導致更多副作用和問題?又該怎麼處理呢?處理這些癥狀也是要花錢的,而且國內醫生一般都不願意管的:我又沒讓你買印版的,憑啥要負責任?是把僅有的錢花在如何提升患者生活質量上呢?還是為了可能平均會多出的2.3個月冒更大的經濟和臨床的風險呢?這個只能自己權衡了。

另外,如果肝癌診斷出來的時候不是晚期,儘可能接受規範化的治療,更好的控制腫瘤。不要被一些醫生為了藥品回扣一輪輪的化療,化療在肝癌療效極為有限;也不要被外科醫生賣給民營老闆承包的放療科室去做體部伽馬刀放療。需要放療也去正規三甲醫院接受直線加速器的放療,在知乎已經看了近百例被外科醫生賣去做體部伽馬刀放療、癌症控制很差的癌症患者了,真是心痛。(FDA只批准了伽馬刀在腦部放療,體部(腦部之外的身體部位)伽馬刀放療是中國人首創和獨創,收費也不便宜,大家自己判斷吧。一文讀懂放療設備系列之伽馬刀 - 知乎專欄)

具體可參考復旦大學附屬腫瘤醫院趙建東教授的肝癌科普視頻,對不同分期肝癌的規範化治療方案有詳細的介紹:肝癌科普視頻復旦大學附屬腫瘤醫院 趙建東教授。

祝順利。上述用藥意見僅供參考,具體方案請和患者,家屬以及醫生協商。

----更多文章請到尚方慧診講腫瘤 - 知乎專欄;更多回答請看知乎用戶

----關注微信獲得更多腫瘤專業資訊和國內外腫瘤就醫深度見解:sfhz-patient


我父親14年12月初確診肝癌、肝硬化、門靜脈癌栓,晚期;醫生表示發展快兩三個月,慢一年半載。
確診後安排了第一次介入治療,出院後開始服中藥,吃多少吐多少,無效。
15年1月底,二次介入發現肝部第二處腫瘤陰影,治療後,15年2月腹水,白蛋白低,3月血性腹水,肝區疼痛,血小板低,醫院除了補充人血白蛋白和排水,別無他法,讓家人有個準備。
3月中旬開始吃索拉菲尼,黃疸,腹水量有增無減,由血性轉清,暫未發現腹腔感染和轉移,疼痛度見輕,略有效果。
現在每天仍是排水,一般2000-3000ml,補白蛋白;腹脹難忍時食量不如三歲孩童,排水後第一頓略好有限,也僅此一頓。
病情持續惡化,速度無從判斷。
多吉美的贊助周期2015年已經改善為自費3盒,1.5個月有效果即可申請,負擔會略輕。


多吉美,化學名稱甲苯磺酸索拉菲尼。大概2萬多一盒,半個月藥量。我父親服用過。
我父親,07年2月確診肝癌晚期,瀰漫性腫瘤,門靜脈癌栓,無法手術,做了介入治療,只是為了緩解疼痛,之後在腫瘤醫院中西醫結合治療。醫生建議試試多吉美,當時多吉美還是用於治療腎癌的藥物,只是國外有臨床顯示對於肝癌有一定的延緩作用,抱著試一試的心態3月買了一盒,無奈病情發展過於快速,一盒沒吃完就去世了,主要是後期吃什麼吐什麼,還剩了很多葯。後期並發肝性腦病,還用了安宮牛黃丸。並發血性肝腹水,還打了一種叫善龍的針劑,是為了防止消化道出血的。
心情有點激動,同情樓主的遭遇。在這建議樓主,肝癌如果到了晚期,病情進展比較快速,而且越是年輕進展越快。如果醫生確實束手無策,只能對症治療的時候,樓主多陪伴父親,對症治療,儘可能提高生存質量!希望,能早日有更好的癌症治療辦法,祝天下所有父母身體健康。



主要看個人吸收情況,肝癌就是一個試藥期,


多吉美主要是治療肝癌,但是有一點,多吉美的藥效,只適合百分之40的人有效果,所以肝癌患者都是在試藥,選擇適合自己的,


最近忙於工作,忘了確認知乎,不想今日打開如此多的求葯信息,實在感覺抱歉!我的葯已經贈予了知友@朱陽海 ,其餘問我印度版購買渠道的,我是通過家人同事介紹的葯代,所以真假我也心裡沒數。

……………………………………………………………………
兩三個月前,我還在到處諮詢印度版索拉菲尼的購買渠道。如今,父親已經過世,留下大半瓶葯。至於藥效,父親在世服用時確實出現皮疹腹瀉等副作用,但由於後期病情惡化轉移至肺,所以整體感覺多吉美在父親身上沒有出現明顯療效。
之前知友 @納蘭滌心 免費贈葯,並給予我安慰幫助,我很受感動。現在我同樣想將剩下的大半瓶葯免費贈給看到這條回答的有緣知友。
願所有人健健康康!國家早日將靶向葯納入醫保範圍!


多吉美如果吃正版的價格很貴,一般吃到贈葯了患者也基本耐葯了,印度的仿製的價格不高,基本療效差不多,可以多了解了解,正版一盒差不多頂仿製1年的


朋友肝癌,醫生說是晚期裡面的晚期,現在只能吃多吉美,唯一辦法。感覺副作用比較大,血壓高,疲倦,等吃了半個月後再驗血看看效果。


多吉美對原發性肝癌效果還是很不錯的,屬於靶向藥物。平均能延長個1到2年左右吧。


外婆生病了,今年2月份才剛在仁濟做的手術,從外婆感覺身體不舒服到手術也就1個禮拜的時間,醫生說腫瘤比較大,直接摘除了左腎,也按照醫生的要求定期複查,沒想到,現在才10個月的時間,外婆因為腳部浮腫入院,檢查之後發現已經擴散到了淋巴,肝和肺。這個速度實在快到難以想像。當地醫院的醫生和仁濟的大夫都建議用多吉美治療,我們不知道多吉美對晚期腎癌有多大作用,但也必須嘗試,說白了現在就是用金錢來換生命,真的不想讓自己家人那麼早的離開,但是小地方的醫院,醫生說多吉美必須向上級申請,葯沒有那麼快下來,今天有人聯繫我們,說是之前病人剩下的葯,但是開了高價,我們不知道現在應該立即買這個轉手葯,還是再等幾天在醫院購買,但是他們出的價錢實在是不合理,不過我們真的非常急需,病情兇險,每一天都是變數。如果帖子裡面有人有多吉美的話,請聯繫下我,騙子和藥販子什麼的勿擾。


我這裡有葯 多吉美 我父親也是肝癌 印度郵寄過來的 有需要的可以聯繫 山東地區可以當面 一盒1200 需要的可以微 17753548707


幫我姨夫買過印度版的,現在人走了。效果有限啊,也可能是晚期沒什麼用了。哎!可憐的病患。


目前吉爾吉斯斯坦是唯一一個確認有效靶向肝癌藥物的國家

我已經服用了吉爾吉斯斯坦的肝癌索拉非尼200毫克多吉美近八年,病情穩定。副作用最大的只是腳底打擾我,就像他們打擾糖尿病人一樣,我不得不買棉襪子,每個賽季他們都打擾我,幾個星期後就沒事了。我每周工作五天,整整一天,因為每三個月就要去看一次醫生,所以只能錯過一天。

另外我感謝MedsDelta他們提供低價印度

供應我120片吉爾吉斯斯坦納托科印度810元

如何使用索拉芬特平板電腦
按照醫生建議的劑量和時間服用此葯。吞下它作為一個整體。不要咀嚼,粉碎或破壞它。服用索拉非那200mg片劑空腹(食前1小時或食後2小時)較好。
避免索拉非納200mg片劑與高脂肪食物,如橄欖油,堅果和種子(巴西堅果),黑巧克力,黃油和肉類。


效果很大,但是藥效只針對百分之40的人有效果,


多吉美是目前科學界公認的治療肝癌比較有效的靶向葯,只可惜國內的價格太高,一瓶都需要好幾萬,對於普通家庭來說是天價。印度也有多吉美,但是價格幾乎是國內的十分之一。印度版的"http://www.baidu.com/link?url=6Db09GFSKZ885XXuxgOqZDalJRUkMebQID5IOJZNMx-uM2vnBbT_X1-8HW2bb2Whg2y3CafmfacgECKc_1MHs_">多吉美(索拉非尼sorafenib)是120片一瓶的。


多吉美是一款專門針對肝癌晚期的靶向葯,有人問是否需要做基因檢測,這個是針對原發性肝癌,轉移性肝癌和繼發性肝癌晚期的靶向葯,針對性較強,所以直接用藥即可。他的副作用主要常見噁心,嘔吐,皮膚髮紅髮熱,畢竟是葯三分毒,毒副作用肯定是有的,但是相比延長患者生命來講,有些能堅持的副作用還是可以接受的,當前多吉美索拉菲尼耐葯後的用藥也已經在臨床經過了驗證,瑞格菲尼針對多吉美耐葯,用量可詳連我發給大家,他的有效率是多吉美的一倍多;其次是樂伐替尼這款葯,肝癌的有效率更高,但是價格也更貴一些。總之,還是建議先服用多吉美,經濟實惠一些。


媽媽三月底查出來的癌症,四月確診肝癌,母親節離開,一共47天。買的多吉美還沒來得及吃就走了,雖然不知道效果如何,但是我購買多吉美之前差了很多資料,確實證明多吉美對肝癌有一定很好的效果。有一盒多吉美來了封,少了兩顆,可以轉讓。


推薦閱讀:

這樣子的疤怎麼去除啊?手賤摳破了就留疤了 身上很多這種類型的疤 我是女生啊!!! ?
12 月 6 日,山東千佛山醫院停用 38 種輔助用藥,對醫生、患者會有哪些影響?
肉毒桿菌污染奶粉是怎麼回事,中國消費者應該如何應對?
如何評價南京夫婦低價代購抗癌藥物而被公訴?
狂犬疫苗為什麼要打5針?

TAG:健康 | 醫藥 | 醫學 | 肝癌 |