寶寶室缺先天性心臟病手術後,如何引導處理?
一直不願意提及我寶寶是生病過,「先心」這個詞我不願意用,但是我寶寶就是,室缺6mm,5個月時候做了右側切修復手術,術後康復良好,理論以後和正常孩子無異常。寶寶現在一歲半了,活蹦亂跳,只是我時長想,寶寶腋下的傷疤怎麼辦,寶寶長大需要告訴他實情么,周邊的人可以理解么(現在暫時隱瞞的),他以後女朋友會知道么,腋下的刀疤如何解釋。
回答這個問題以來,收到了遠多於贊數的私信,大多的朋友是向我傾訴壓力,而這些壓力又大多來自於對未來的恐懼。
對此我的想法是,如果你畏懼害怕會有後遺症之類,就去詢問醫生,讓醫生給你一個明確的答覆,這樣也可以安心。如果是害怕受歧視,我想的說:眼睛是用來看世界而不只是腳下幾步路的。把現在該做好的事情做好,你就會發現,比起年幼時的一個小手術,你還為之耗費心神的還有更重要的事。
願各位朋友們平安順遂,開心幸福。加油!
02/09/2017
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姐姐你好。我是一個21歲的女生,一出生就查出室缺,四歲做的手術。我現在吃的好睡得香,學習成績不錯,愛好也蠻廣泛,每天五公里、打籃球、跳街舞、爬山都沒問題。除了有較為明顯的疤痕外,這個曾經的病對我沒有任何影響。
我現在讀大學,我說想去西藏玩媽媽總會焦慮道「你的心臟怎麼受得了啊」,我說想去蹦極她也會焦慮道「你的心臟怎麼受得了啊」,甚至我去遊樂園她都這麼感嘆一番。在我去美國交流之前她簡直是痛心疾首地阻止我,說我吃不消。我對自己的身體狀況是比較了解的,也做了複查,都是沒有問題的。在我說服爸媽做成一些事以後,她慢慢發現我和正常孩子真的是一樣一樣的,甚至能做的更好,她才放心了一些。
做過這個手術報大學的時候可能受一些限制,我不知道是不是強制性的,當時體檢的老師告訴我不要報採礦、考古什麼的,我對這些方面也沒什麼興趣,就沒有太在意。就是說不要因為我們曾經做過這個手術就過分擔心了,我們和普通孩子一樣可以健康成長。
建議題主,不要隱瞞孩子,告訴孩子也告訴自己:室缺一旦治好就是真的好了,它不會是你孩子的負擔。只要自己不在意,沒有人會在意,更不會有人嫌棄。
看到你的提問就像看到了二十年前我媽媽的樣子,她也是這樣焦慮,彷彿這是件多麼大不了的事。小時候媽媽告訴我,如果幼兒園的小朋友看到疤痕,問起的時候就說是蜘蛛咬的。我年少懵懂,就覺得這個疤痕似乎是不可對人言的事。後來中學期間我一度自卑,覺得自己比一般人差,覺得以後肯定找不到男朋友、找不到工作。這一切都源於媽媽叮囑我的那些話。後來啊,我發現事情根本沒有那麼糟,室缺這事已經是過去式,只要我不去想,它就永遠不可能再影響到我。我的學習、我的工作、我的友情、愛情、親情,不受絲毫的影響。我是說,壓力不在別人,不在社會,在於內心。即使你孩子的生活未來會因為這個手術受到阻力,也只能是你的憂慮積聚在他心頭形成心魔。所以,不要這樣做。
我建議你積極地引導孩子,告訴他多鍛煉身體,告訴他多吃水果蔬菜,告訴他早睡早起,就和其他家長告訴他們孩子的一樣。如果孩子將來問起,就科普給他聽,告訴他他的心臟上有個小洞,後來補上了就沒事了,不必放在心上。至於長大後的事啊,等他長大你會發現,事情一步一步發展的很好,他活潑開朗,身體健康,他也會像其他孩子一樣古怪機靈,惹你生氣。只是你現在苦苦擔憂的問題將來並不會出現。
20年前的醫學尚且沒問題,四分之一個世紀過去了,相信現代醫學吧。祝你的寶寶健健康康,祝你們生活幸福美滿。^_^
你好,我也是這個病的患者,先天性的,7歲時手術治癒,我覺得得這個病讓我變得格外樂觀,懂得感恩和知足,也是旁人體會不到的感覺。知道父母不容易,所以我會格外疼愛父母家人和幫助我的朋友同學!因為知道生命的珍貴,所以格外珍惜! 生活中 朋友很多,興趣廣泛!家人都覺得我很懂事!
我兒子也是嚴重的先天性心臟病!現在五歲了已經做了四次手術了!今年或明年還要做一次!一路的各種辛酸跟這媽媽一樣!
我寶寶最近檢查出房缺3mm。實在心疼
做人坦然點吧,這種事沒什麼是張不了口的。
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