我是一名先天性心臟病患者,二尖瓣前葉輕度脫垂伴輕度返流,26歲,女,未婚。平時如何護理生理跟心理。?
大多數人都說輕度不會有癥狀,事實上我每天都覺得很難過。身體是睡眠變差心律不齊,做點什麼東西心跳就加快。心理想得就多了,婚嫁生育盡孝壽命等等。就想聽大家說兩句,希望不要嫌棄我的邏輯。
我和你一樣~我24歲,女生,未婚~
我這病查出來10年了,這十年來我好吃好喝,上躥下跳,各種熬夜,可是一直都沒事兒,病情也沒有惡化什麼的。
就是最近半年因為工作的原因實在太累了,心律不齊很嚴重,心跳忽快忽慢忽輕忽重的,然後我就休息了幾天,現在好些了。
其實你不必想太多,咱們這病就算惡化了要做手術,也沒多少錢,還不用開胸,很簡單的。
人生不如意十有八九啊,別當回事兒。因為這病,我現在都沒有男朋友。之前找過,男方家人都不同意。嗨,也懶得再找。隨緣吧。
總之放寬心,真的不算什大病,也沒受什麼罪不是~人生得意須盡歡啊~加油↖(^ω^)↗
今年二十歲,現在大三在加拿大留學,今年回國讀研究生。從七歲查出來有先天性心臟病已經十三年,努力奮鬥好好學習,高度自律,從不熬夜,修鍊內心,時刻保持平和,但是精力會非常差,經常感到困,至於婚姻嫁娶一切都是緣分,身體的原因也不會成為致命的阻攔。我是這樣想的人活著就沒有完美的,每個人的身體都或多或少存在各種各樣的缺陷,有那麼多人罹患絕症,朝不保夕,有那麼多人深陷戰亂,無法自保,我們不過是有一個小小的缺陷,只要大腦還能思考,身體還能活動,生命得以保全,最愛的家人還在身邊,這點缺陷算得了什麼。
我也是這個病的患者,在15年前,2001年,28歲時,到姐姐的醫院體檢心臟彩超時無意發現的,輕度脫垂和輕度反流,上網一查,當時就懵了,感覺世界要崩潰了。
專家說沒什麼事,活到80歲也沒事,半信半疑的,用了一年時間調整心情,逐漸恢復了。
然後放開了,從老家來上海工作,追逐自己的夢想,也追上了現在的老婆,結婚買房生子。
我徹底放心了,工作上熬夜加班,生活中深夜追劇、泡吧、吃吃喝喝,鍛煉上跑步、游泳,特別是打羽毛球,前幾年還是我們公司的單打亞軍和雙打冠軍。絕望過一次之後,感覺要變本加厲追求些什麼才活得夠精彩。我已經把這個病忘記了。
但是。。。
半年前,出現了胸悶氣短早搏,忽然想起,去查個彩超,只是為了排除一下可能性。
結果發現二尖瓣脫垂加重了,變成了輕中度,心臟也有擴大的趨勢,專家說終究要考慮手術了,可能未來一兩年,也可能十年八年後。
又一次回憶起了15年前的絕望感,只是這次多了一些理性。
專家說要半年查一次彩超,我忍不住,隔了三個月再去查彩超,還好,沒大的變化。
真心希望能拖個十年八年再考慮手術的事。
我感覺也挺奇怪,這個病的發病率3%,不低,最終需要手術的比例也不低,0.3%,可為什麼網上相關資料很少,各個專家也眾口一詞:不知病因、不可逆、不可治,加重就手術。每次去看專家,感覺他們都有些輕描淡寫,難道大家都覺得這個是個無關緊要的小病嗎,但對我們自身來說,就是天大的事了,而且我還有父母老婆孩子,都在指望著我呢,我可不能倒下。
現在我也有些迷茫,不知該怎麼辦了,但覺得總要做點什麼吧,不能坐以待斃。
對於輕度反流,基本沒影響,而且90%終生都不會加重,確實可以放寬心,該怎麼生活就怎麼生活。
不幸如我是那10%加重的,我覺得就需要注意了:
1、一定不要熬夜;(我做IT,熬夜十幾年,現在真的後悔了)
2、適當運動,但不能劇烈;(專家讓我就散步,不要再打球游泳了)
3、預防炎症;(這個病感染心內膜炎的概率比正常人大幾倍,能避免各種細菌感染一定要避免)
4、控制血壓;(我本身血壓不高,醫生也建議我日常吃最小量的降壓藥,盡量減輕反流對心臟的衝擊)
專家給我的建議就這麼多,我還在想怎麼在谷歌學術上查查國外的情況,國內這個病確實不是熱點,大家都不太關注。
能在這裡找到病友,真是心理上的一絲慰藉,希望能互相鼓勵,共度難關!
上周剛從醫院檢查出來也是該病,二尖瓣前葉脫垂伴中度返流。醫生告知是先天性但是從小到現在一直沒有被檢查出來,推測是可能之前一直是輕度返流,現在轉為中度返流並且癥狀出現才被檢查出。(本人29歲女生未婚)。剛檢查出來時候也覺得無法接受,因為中度返流意味要面對手術,也要面對男友及他家人的態度,以及工作上的發展。但是無論多少眼淚憂慮,也無法改變已經生病的現實。只有在現狀的基礎上做出最合適的決定。如上面MM所講的,這不是非常嚴重的疾病,即便惡化了也有手術可以修復和換瓣。手術後恢復和正常人是一樣的。聽說最新的技術是血管穿刺後在二尖瓣膜放個夾子,可以不用外科手術,身上只是有個針孔,時間長了針孔就會消失。現在醫學這麼發達總會有解決的方式。其實不是這個病本身有多大的影響,而是自己怎麼看待。跟MM共勉。
二尖瓣關閉不全分為原發性和繼發性兩種,原發性病因主要包括退行性病變、風濕性病變、感染性心內膜炎以及先天性二尖瓣病變等,繼發性主要是缺血性心肌病、擴張性心肌病等左室失代償、左室擴大後導致的相對性二尖瓣關閉不全。&
二尖瓣脫垂屬於原發性二尖瓣關閉不全,這裡主要討論原發性病變。題主首先要明確的是自己二尖瓣關閉不去的病因,因為原發性二尖瓣關閉不全最常見的病因是退行性變,病程長,多在中老年時發展至重度並出現癥狀,但根據患者的個體性,也可能在青壯年即需要手術治療。但退行性病變中一種特殊的類型是Barlow綜合征,進展快,發病年齡早,我在臨床上見過十幾歲的小朋友即達到手術指征,需要手術治療。另外就是先天性二尖瓣關閉不全,主要是二尖瓣先天發育不良,比如後葉短小、前葉裂缺等,其中部分還合併心臟其他結構的異常。&
二尖瓣關閉不全的確診依據超聲心動圖。超聲心動圖是一項對操作者水平依賴很高的檢查,有一定的主觀性。尤其是對二尖瓣關閉不全程度的評價,需要經驗豐富的超聲醫生。我在臨床上見過很多外院心超,由於醫生經驗的欠缺,對二尖瓣病變及關閉不全的程度評價並不準確。經驗豐富的醫生,不僅能準確評價輕微至重度這樣不同程度的返流,而且可以準確描述脫垂位置(前葉?後葉?交界?哪個節段?),而且能描述如腱索斷裂、裂缺、贅生物等病變。超聲心動圖結果是手術的重要依據,因此一個好的心臟外科必定需要優秀的心超室來支持。&
暫不討論感染性心內膜炎這些特殊病因,一般原發性二尖瓣關閉不全的手術指征主要判斷依據來自於以下幾個方面:1、首先超聲心動圖評價二尖瓣關閉不全的程度,一般來說中度及以下程度的病變不需要手術治療 ,可以繼續觀察等待,達到重度以後,需進一步評價;2、重度二尖瓣關閉不全的患者,首先如果出現癥狀(活動後胸悶氣促心慌等),則需要手術治療;3、若沒有癥狀,則需要根據以下幾個方面來評價,如果有房顫,需要手術;如果超聲心動圖提示左室射血分數(LVEF)小於60%或左室收縮末直徑(LVESD)大於40mm或肺動脈收縮壓(PASP)大於50mmHg,均需手術。
二尖瓣關閉不全的手術治療是很專業的問題,就退行性病變簡單說一下吧。原發性病變如二尖瓣脫垂,一定是選擇二尖瓣修復,如果有醫生建議換瓣,建議患者到上級醫院就診(當然有極其複雜的病變,尤其是Barlow綜合征,能保證修復成功率的醫生並不多,如果想修復,那隻能去看最頂級的醫生了)。至於有回答提出的經血管介入治療,即Mitral Clip,並不適合退行性病變,目前的證據來自於繼發性相對性二尖瓣關閉不全,這是和原發性病變脫垂完全不同的疾病,不建議此類患者嘗試該技術。
以上回答都很簡要,具體的診療還要到醫院諮詢專科醫生。
高中時確診的,本地三甲醫院的主任醫師建議直接換機械瓣,那樣就終生離不開華法林了。。。父母嚇壞了直接帶著去了帝都的某醫科院下屬專科醫院,醫生見怪不怪的表示沒必要手術,定期檢查即可,如果手術也是首選二尖瓣修補,不行再換瓣。如今已經大學畢業三年了,除了狂跑和啪啪啪時會感覺心臟跳的有點快以外沒啥其他的感覺……題主放寬心,定期監測就好了,雖然我已經三年沒做過超聲心動圖了……
我患有室上性心動過速,在心內醫生看來是個小病,發病時心跳極快,有時自己能緩過來恢復正常心率,緩不過來時就要去醫院推葯,根治的方法是去醫院做射頻消融術,在醫生看來也是個小手術。
我從初中開始就發現了這個病,上大學以前發病並不頻繁,大概半年才可能犯一次,而且經常靜止5分鐘就自己恢復正常了,不發病時都和常人無異,也就一直沒有想過去醫院治療。
後來上大學體育課學排球,幾乎每次發球都會引起發病,每禮拜一節體育課,我就幾乎每禮拜發病一次,有一次在看電視完全靜止沒有動都會發病,而且發病時間會持續半小時甚至更長,最可怕的是有時心臟不會自己恢復正常,要吐過之後才好。
高速且有力的心跳讓我的身體和心臟一起顫動,感覺渾身無力,頭也像要炸開一樣,這樣的狀態持續半個小時到一個小時甚至更長,然後開始頭暈噁心,直到眼前變黑眼睛都睜不開,開始嘔吐,吐的瞬間心臟恢復正常,把胃裡的東西吐光之後,重新做回正常人。
我怕死這個過程了,我也意識到我的病加重了,2015年3月我大二時決定做手術根治。這個病這個手術和其他大部分病和手術比確實算不上什麼,我周一住院,周二手術,周四上午就出院了。一般來說,手術後一年內不再犯病就是根治了,到2016年3月,我確實沒再發病,那種知道自己心臟完全健康的感覺太好了,我可以和朋友去很遠的地方旅行,我可以全身心投入地去學習、工作,我不再需要考慮做這些事情會不會很累、會不會引起我發病,我可以想做什麼就做什麼,想怎樣做就怎樣做。
但是,真的有但是……
2016年7月我在打蒼蠅,發病2分鐘自己恢復;2016年12月我在打包行李,持續一個小時吐後恢復;2017年2月我在快走,持續20分鐘自己恢復。
那個惡魔回來了。我現在不知道該怎麼辦,不想再活在這個病的陰影中,去任何地方做任何事都要擔心自己是否會在途中發病,自己難受還會給別人造成影響。我現在甚至不敢出門,整體窩在家裡,這樣發病就可以立刻去離家最近的醫院。
我馬上就要畢業工作了,遠離家鄉、工作強度大、會經常加班出差,一想到這裡我就要瘋了,我喜歡這份工作,我也希望在年輕的時候去拼搏事業,可是恐怕我的心臟不允許,以後人在異鄉身體不適會多麼無助,同事知道我有這個病又會怎樣看我……
想徹底解決這個問題,再去做一次手術?誰又能保證這次手術之後我不會再發病呢?況且,即使這個手術對於醫生來說微不足道,但在術中和術後幾天我都會疼會難受,還是好害怕。
感覺我自己已經是心理疾病了,我會因為想這個病而失眠,這幾天總是感覺心慌,去醫院做心電圖又什麼事都沒有。看到題主這個問題就來答一下,也是找個地方訴說一下自己的痛苦。
最近我一直在想辦法自我調整,沒事出去溜溜彎,盡量不去想這個病,畢竟不是要命的病,總會有辦法完美解決的,也只能這樣安慰自己了……與題主共勉。
我也是,女,同樣二尖瓣脫垂,同樣26,同樣未婚。汪!
和你不一樣的是,我還有脊柱側彎。
還有......
唉!一直感覺,人生下來就是為了贖罪的。願下世健康!
我也是,今年28了,很偶然的查出來先天性心臟病,三尖瓣下移,有缺損,輕度-中度返流,查出來一周了,目前還是一種麻木狀態,不相信這就是自己的現狀,想哭哭不出來,情緒已經到了崩潰的邊緣了……真的不知道該怎麼安慰自己。總是想問為什麼,為什麼是我
我曾經也是,沒查出前內啥感覺,查出後心理壓力巨大,感覺心理問題帶來的傷害遠大於疾病本身。
二尖瓣輕度返流,一般問題不大,我姑娘在5歲的時候就發現這個問題了,一直也沒影響到什麼,16歲時參加學校的200米賽跑,感覺不適,才開始認真查這個問題,確實現在的技術先進了,輕度返流也能查出來了,但這裡面人為的因素確實很多,幾乎在一個時期,不同的醫生看,不同的醫院看,就有從輕度到中度到重度的結果,搞得患者不知道該相信誰,用醫生的話講,就是現在技術發達了,輕度返流才查出來,並引起關注,你就當自己是健康人,但這個問題還是要注意一些問題:
1,不能做劇烈的運動,尤其是競技性質的,即使當時感覺不出來,對心臟也是一個較大的負擔,日後慢慢會找回來的!
2,要休息好,不能經常熬夜。
3,適當的運動還是應該的,控制心跳不能太高,一般應低於60-70%的最大心跳
4,心態要好。
22歲查出輕度反流,26歲阜外心血管醫院確診為中度反流。大夫說這個問題跟我抽煙喝酒都沒有關係,手術肯定要做,但是需要把握做手術的時機,也許需要很久以後才可以做。我想讓它好起來,現在看來沒有好的辦法。
先天性心臟病會睡眠不好嗎?就是睡覺總是不香,半睡半醒的狀態,總是手腳冰涼,其實我24歲現在才查出自己得了先天性心臟病房間隔缺損,感覺自己的前20多年從來沒想過,也沒有任何癥狀,體育測試800米,以及為了減肥曾經高強度運動,還有玩刺激遊樂場遊戲我都干過,也沒有啥癥狀,也可能是因為我活的太糙了,就算有反應也沒在意可是現在查出來已經挺嚴重了,就是自從查出來我才感覺我的心臟有不舒服,也不知道是做心臟彩超機器的原因還是它真的一直在疼,好怕做手術留疤,心力衰竭。
我是生完寶寶第二年檢查出二尖瓣前葉脫垂伴輕度返流的,因為持續低燒半個月,然後才查出來,不過孕期檢查每次心電圖都是心動過速,懷孕基本上沒影響的,就是比一般孕婦更容易疲勞,然後就是產檢一定要定時檢查,所以沒結婚的女生不用擔心懷孕生子的問題
我剛過20歲,也是二尖瓣脫垂伴輕度返流,第一次發現的時候是14歲,學校校慶活動夏天在操場舉行,天很熱,站在操場突然心像針扎一樣,還傻了吧唧以為自己中暑了,我同學都以為我是裝的(因為都不想在太陽底下曬著太熱了)那時候確實是個戲精,但是我明確告訴我老師同學說我沒裝,沒人相信我(T_T)。但是還是讓好朋友送去醫務室,就算是演戲也要做全套的對吧。醫務室老師能力有限,看不了心臟,一聽是心臟就要120,我服了,為了不驚動學校,讓我媽來接的,一路上躺著也不行坐著也不行,越來越疼,大幅度的呼吸也會使胸口的疼加重,最主要的是 我媽也以為我是裝的( ̄ー ̄)就沒帶我去啥好醫院。到了醫院做心電圖檢查,查我啥事沒有,心裡又齊又穩。我真誠的告訴我媽我疼的要死了,然後去了阜外醫院,我才知道我他媽原來是親生的,我媽相信我了,做了B超,超聲心動,核磁共振,沒 查 出 來,我那胸口疼了一整天就沒停下來過,走路都不能快,而且還躺不下去。那時候14歲,我是女生,體育特長生 練三級跳的,174cm不帶吹牛逼的,同時帶牙套,所以增肌過程中只能喝粥。想了個辦法,去看運動醫學,能去的地方都去了。我媽認為是我的身體劇烈運動劇烈生長,然後我只喝粥,長身體的時候心臟沒發育好。
14歲太小了,做了太多檢查,我真的忘記我是怎麼查出二尖瓣脫垂了,那天疼到睜著眼睛失去意識,第一次那麼疼,持續了整整兩天,晚上睡覺都是半躺著,根本躺不下去。哦對,還有就是那天疼的連帶我的左胳膊也疼,疼到快休克了(; ̄ェ ̄)再後來跟體育隊永別了,體育生涯呵呵了,學習也不好,身體又掛了,我一敗塗地,人生啊人生。可是我不同尋常,因為我,心大。
我年紀小,獨生子女,我媽怕我受刺激一開始還不告訴我,醫生說沒法治 等以後做手術,疼只能靠止疼葯,那時候我頭腦簡單四肢發達,我瘋狂的吃了一年的止疼葯之後,終於
知道吃止疼葯傷神經,我不能變傻,我把葯停了。其實也不咋疼了,也沒複查,以為自己好了,我真的以為自己好了。再也沒有在意了,熬夜一熬夜就是一個通宵,高中隨便一個運動會想拿哪個第一就能拿第一,跑啊跳啊都沒事兒,過山車跳樓機海盜船沒一個落下過。從來都沒犯過病,偶然一次跟朋友聊天,太開心了,笑大發了,心臟突然疼了一下,給我疼傻了,持續了30分鐘自己就好了。那時候大概17歲了,從走路碰見熟人直接往人背上躥,變成彎腰駝背的病人,人生啊人生。沒過多久我又開始熬夜,直到現在都改不了熬夜的習慣,包括現在都是熬夜回答。我經常懷著僥倖的心理,因為我現在在美國留學,所以我就算是熬夜也是在過中國的時間而已,讓我認為所謂熬夜不是晚上不睡覺,而是生活在規律的生物鐘之內。我覺得我很規律,每天中午起床凌晨睡覺,非常規律。馬上就final了,學習壓力挺重的,熬夜是家常便飯,心臟疼也不慌了,我知道過不了多長時間,靜止一會自己就能恢復。可是現在我幾乎每天都疼1到2次,持續半個月,我在美國的醫療保險並不包括心血管疾病,只能苦苦等待聖誕節放假回國到醫院複查,六年了,從未如此絕望。
不過,我有個朋友灰常的關心我,她是醫生世家,成天跟她媽操心我今天腿疼明天心臟疼的事哈哈哈,給了我些建議,如圖:
望大家都好,我也好。
不知道樓主現在怎麼樣?跟你一樣,今年27,而且年底就要結婚了,剛查出來,細細想來癥狀已經出現好幾年了,只是沒有注意,同擔心。
這個可以做手術,裝一個人工的房室瓣。不影響結婚生子,正常生活毫無問題。
我高中畢業那一年做的手術,很成功。
現在碩士畢業兩年,生了寶寶。
平時應該注意避免感冒,半年複查一次心超,其他生活方面正常即可。
定期複查就行,暫無特殊需要處理的,預防高血壓就行。
輕度反流成年後查出來的
曾經是體育特長生。怪不得很努力也沒出什麼成績。現在好好學文化課
除了早知道如此就不拿青春喂狗了的感覺以外。大概就是儘力就好順其自然吧別搞到中度就好。
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