家屬對癌症患者晚期怎麼關懷?

父親,52歲,14年10月查出食道癌晚期,低分化鱗癌,中下段10cm,當時作為兒子的我,做完小兒麻痹症矯正手術一年,剛拆完鋼釘,傷口還沒拆線,家裡沒有通知我,諮詢了3家醫院後,醫生都告知沒有手術機會,最後選擇在安徽省立醫院做放化療治療。後我知道消息,查詢了cnnc等權威資料,後走訪天津腫瘤醫院等大城市醫院,選擇在天津腫瘤醫院手術,手術很成功。2周後出院回家卻出現併發症,食管瘺,後回天津治療2月,有化療4個療程。
本以為可以安心一段時間,15年10月複查發現肺部局部轉移,沒敢告知父母,和妹妹商量後,告知父母醫生建議繼續化療鞏固效果,繼續天津醫院化療。前期後後,共花費30餘萬元,現在父母一聽繼續化療,首先關心的是資金問題,因為家是農村,我大學畢業工作4年,積攢一部分房子首付款,和家裡的資金全部用於父親看病,現在家裡欠債累累。現在如何告知父親癌症複發?複發後沒有好的治療方法,只能化療延長生存期,可能半年,可能1年,在這段時間內,如何讓父親安心?
現在做了放療,化療,都無效,然後又做伽馬刀定點去除轉移灶。現在又知友推薦PD-1臨床實驗,但是,我去了一期名額已滿,在等待國家二期臨床批複,不知道還有沒有其他醫院在做臨床實驗。


謝邀。
想想也是馬上四年前的事情了。
2012年,四年前的那個冬天的二月,我媽自覺無力,低熱,去醫院ct看到肝內多發不規則佔位。檢查後是轉移的腺癌,但找不到原發灶,查出來的時候只在肝臟有,其他地方暫時正常。
那年我讀高二。
父母沒選擇瞞著我,也就是大約一個月以後,或多或少我也就猜到了,他們也如實的告訴了我。醫生說,他們見過的所有的這樣的病例,平均生存半年,最長一年半。要我們做好準備。
實話實說,那時候的我特別王八蛋。媽媽用的化療葯是最好的,化療後期的補充也是很好的,表面上也沒有太大的氣色變化。當然,主要還是由於媽媽堅強,有痛有淚都往肚子里咽,從不給她兒子抱怨一句。所以那時候的我,壓根不知道這病多可怕。只是其他家裡人告訴我,你媽現在狀況很不樂觀,能多陪著就多陪著。
接受化療期間,起初腫瘤縮小的還是很明顯的。在我高三那年,媽媽參加了各種培訓班——瑜伽、烘焙、旅行,開始信仰佛教,參加各類放生活動,法會,去寺廟做義工。平日我住校期間還會給我做了很多好吃的送過去。這時候的媽媽很樂觀,積極面對疾病,以自己查出來的那一天作為自己人生新的開始。每年過兩次生日,一次自己的陽曆生日,一次查出病以來新生的生日。每年我們都會一起旅遊,很多地方我們都知道,這裡是媽媽最後一次來了。
2013年秋天,我上大學了。媽媽由於身體原因沒有去送我,學校離家不遠,相臨的兩個城市。但我並沒有每周回家陪伴媽媽,而是流連於新生活。每個月會回家一次,每次我回家前,媽媽會提前好幾天打電話確認兒子是不是周五晚上回來。一遍又一遍。周末媽媽會很開心的給我做很多很多的點心,跟我聊很多很多的事情,但我們卻沒有很多的話題可以交流。在媽媽屋裡會掛著一本當年的日曆,上面會記載著每天都做了什麼。當我回家的時候,那裡會寫著:「今天兒子回家。今天給兒子做蛋糕。今天兒子返校。」我想我的陪伴會是她生活里不多的閃光點吧。
三年半,三本半。
媽媽想抓住最後她所能抓住的一切的時光來陪伴我,來給她兒子她以後所不能給予的全部的愛。媽媽不善於表達,她兒子也沒有用心去體會。
2014年,兩年半過去了,媽媽除了化療期間很痛苦很虛弱外,身體倒還可以。經歷了二十多輪殘酷的化療,腫瘤由一開始的極其敏感,到現在的無法遏制。媽媽改成口服化療葯。這一年的夏天,我們一家去了美國。媽媽一直想走出國門看一看。一個暑假,我們從東海岸自駕一圈,飛回印第安納州的家,休息幾日後又開車橫跨半個美國到了鹽湖城。八月份飛去西海岸玩了一圈。媽媽每天會在睡前上傳照片,寫旅行日記。這時候的媽媽真的很開心。雖然她聽不懂,不會說,但家人陪伴著一起在一個美麗而又陌生的地方旅行,品嘗當地美食,她真的很享受。我在那裡呆了三個月後因為學業原因回國了。十一月份,媽媽每晚低燒,不得已回國接受治療。爸爸也在次月回國。那年寒假爸爸去車站接我的時候,在車上告訴我說,你媽現在病的很重,可能這個年過不去了。那時候我才意識到可能要面對的事情真的要來了。
2015年2月28日,是媽媽47周歲的生日。我們一家,還有小姨一家在一起給媽媽過了一個生日。那時的媽媽,外表看似還好,但癌細胞在體內肆虐,侵蝕著媽媽本已虛弱的身體。沒有人說,但照相的時候我們都知道,這是我們最後一次給媽媽過生日了。
此後的半年,我每有空都會回家陪著媽媽。這時候的媽媽已經開始很痛苦了,肝功很差,腫瘤轉移,每晚睡不著覺。從常規吃安定到後來的貼止痛貼。從一片小的到兩片小的到一片大的到兩片大的,疼痛依然在折磨著她。
媽媽從沒給我說過一句疼。一次都沒有。
2015年七月的一天,我在考試期間,爸爸帶著媽媽去青島朋友家玩,爸爸給我發的照片,我突然在那一瞬間發現,原本豐滿富態的媽媽,此時已經被疾病折磨的瘦弱不堪。臉頰凹陷,步態瞞珊。只是眼睛裡固有的樂觀與堅強依然存在。那次,我才真真切切的體會到,死神留給我媽媽的時間不多了。
2015年暑假。我全天在家陪著媽媽,早晨做飯的阿姨來做了飯,我十點多叫媽媽起床,阿姨和她聊天,中午一起吃飯後,下午我在家和媽媽聊聊天,出去給她買她想要的東西,準備晚飯。時間就這樣一天一天的過,媽媽也越來越虛弱。八月份,媽媽已經晚上無法入睡,早晨無法起床,腫大的肝臟和脾臟擠壓著胃的空間,吃不下飯,嘔吐。肝功差,黃疸,皮膚鞏膜黃的嚇人。凝血極差,抽血後需要按壓十分鐘才能止血。腹水嚴重,肚子大的難以想像。媽媽還樂觀的給我調侃說:「我可以把懷你時候的衣服找出來穿了。」她站在鏡子前和我說笑的時候,望著鏡子裡面的自己,心裡的痛,又是誰可以體會的呢。
8月底,媽媽扛不住,住院了。我和爸爸吃飯的時候聊到,這次住院,就再也出不來了。這也是我們一直不希望她住院的原因。住院的當晚,肝性腦病發作,媽媽產生幻覺,暴躁,語無倫次。唯一清醒的幾分鐘,媽媽給我們說,給她打一針讓她過去吧。從安定,杜冷丁到嗎啡,都不能緩解媽媽的癥狀。爾後十天夜班,我整晚在哪裡,看著媽媽煎熬著,真的很痛。
媽媽身體每況愈下,臉色越來越差,到最後無法進食,無法下床。幻覺,嗜睡,昏睡。
2015年9月21日早晨,一家人站在病房裡,看著媽媽的心率從正常慢慢下降,當心電圖成為一條直線的時候我們都知道,一切都結束了。
2015年9月23日中午,在殯儀館火化。我們只邀請了至親,但媽媽生前的朋友同事,自發的來送媽媽最後一程。遺體告別的時候,我是第一個進去的。看到媽媽臉上有一根頭髮絲,伸手去給她取下來,觸碰到媽媽冰冷的軀體,我哭了。我第一次痛徹心扉的哭了。火化的時候,看著媽媽的遺體被推入火爐。我知道我以後就是一個沒媽媽的孩子了。看完媽媽最後一眼,一切都結束了。媽媽的好與不好,我們的故事,一切的一切都隨著火焰慢慢消逝了。
深夜我常常睡不著,到三點四點,就在想媽媽。有時偷偷的啜泣,有時抑制不住的痛哭。我會經常翻看媽媽的朋友圈,感受媽媽在世上的斑斑印跡。我也會有想說的話都會繼續給她發微信,有好看的照片也會發給她。只是媽媽再也不會回復我了,再也不會嫌棄我了。媽媽走了。
題主,寫這段文字,我哭了很多次。我不和你談哪裡治療的好,不和你談遇到經濟問題怎麼樣。我只想告訴你,時間不多了,陪伴才是最重要的。爸爸需要你。哪怕就是抓著他的手,陪他坐著,爸爸也會很滿足很滿足。不要像我一樣,回頭想想自己還有很多很多事沒有做,後悔沒用的。別給自己的親情留下遺憾。
再貼一次這張我們一家都很喜歡的照片吧。一同望向遠方,前進。


09年6月份,放暑假從馬來回國,打算好好地回老家和同學朋友玩幾天,所以從馬來回國到父母做生意的地方沒幾天我就踏上了北上的火車。幾天以後老爸也過來了,有點事請要辦,而且因為當時腰背疼了好一陣了,所以回老家的大醫院打算檢查一下。

當時我玩的不亦樂乎,甚至老爸下火車以後邀請了他的一些朋友吃完飯喊我過去我都找各種理由遲到了將近一個小時。到了飯桌我看著老爸一直用手撐著腰,強忍著疼痛和那些酒肉朋友強顏歡笑的樣子真的一瞬間覺得很心疼。我知道這個病應該沒那麼簡單吧。

等老爸抽出時間,我和他一起去了省一院一起做全面檢查。一直到胃的檢查結果拿出來,醫生說有輕微的胃炎,要吃點葯的時候。老爸笑著和我說,我一直是胃附近疼,還以為胃有什麼大毛病呢,沒事就好。我也跟著傻笑。最後一個檢查結果是肺,出結果的時候醫生單獨叫我進了辦公室。「肺癌,4期,也就是晚期」。當場愣住的我還不是很理解這幾個字的具體含義,從來都沒有想過這樣的故事居然也發生在了自己的頭上。醫生叫我先不要告訴我爸,怕他受不了打擊暫時瞞住。平靜了幾分鐘以後,除了辦公室拿著報告我笑著告訴老爸,沒什麼大問題,肺結核,需要好好治療和休息。

和老爸一起回到借住的叔叔家以後,我下樓給老媽打了個電話,聽到老媽聲音那一刻我崩潰了,哭著告訴老媽老爸的病情,聽的出來老媽在電話那頭忍著不哭,跟我說「兒子,沒事。你和你爸趕緊回來,我們去醫院治療。先不要告訴你姐,等她放暑假回家再說。」

接下來就是去廣州另一家大醫院確診,我懷抱這一絲誤診的希望拿到了確診的病例。最後一絲希望破滅以後,帶著老爸回了南寧,住進了南寧最好的腫瘤醫院。從到南寧的那一刻我好像突然之間就長大了,帶老爸做各項檢查,走住院流程,給我自己在醫院附近組了個臨時的單間,每天替老爸打飯,洗衣服,帶他散步。做一些我之前19年從來都沒有做過的事情,而且每一件做起來好像都很嫻熟。那時候住在醫院附近的日租房裡,每天看從附近發小報紙的人手裡拿的報紙,看上面寫著誰誰誰癌症治好了,誰誰誰戰勝了病魔。還在醫院旁邊的蜂蜜店買了蜂王漿泡蘿蔔這種從上面看來的偏方給老爸吃。

其實我一直以為自己演的很好,老爸應該不知道自己病的有那麼嚴重吧。但是有天晚上飯後陪著老爸在醫院花園散步,他給爺爺奶奶打電話是,突然的崩潰大哭讓我有點不知所措,從小到大習慣了老爸的強勢和不苟言笑,我們父子之間從來都沒有說過一次愛這個字。當時我摟著老爸的肩膀,和他說,「沒事爸爸,我相信你一定可以治好的,我陪著你」。

將近一個月的陪伴其實讓我覺得好像有一年那麼漫長。6月底老媽把生意交給舅舅搭理以後,趕來了醫院,我們一家三口在醫院團聚了。在我準備回馬來上學的前幾天,老媽和我說,「兒子,要不你就別去上學了,我們一家人在一起,把這個賓館經營好,你覺得怎麼樣?」 對於剛剛到國外讀書一年,看到了外面花花世界的我來說,我捨不得那樣的放棄那樣的生活。於是我做了一個特別王八蛋的決定,我選擇逃避,我說我想繼續讀書。

要走的那一天我做了一個讓我到現在都後悔不已的決定,我怕最後見到老爸,我會捨不得他,動搖我去馬來上學的決心,我在心裡告訴自己,老爸的病情一定控制的住,老爸會好好地。於是我跟老媽說,我明天早上走,太早了,老爸睡醒你幫我和老爸說一聲吧,就說我走了,讓他好好配合治療。直到同年9月份,馬不停蹄的轉機兩次,飛奔到老家的時候,只能夠跪在冰棺前一遍遍的磕頭,一遍遍的道歉。是我自己把這輩子和他見最後一面的機會放棄了,我永遠都不會原諒自己。

7月回到學校,每天定時給老爸打電話,叮囑他好好吃藥好好吃飯,發簡訊說了很多以前都不可能說出口的話。一直到9月期間每天都有點提心弔膽,害怕撥過去電話沒人接,也害怕收到老媽老姐發過來的所有簡訊。可能越是害怕就來得越早吧,9月底收到家裡讓我趕回去的信息前的幾天,撥老爸的電話就已經不是他接了,換成了姑姑或者姐姐跟我報平安,說老爸還好,只是不想講話。還以為可以一家人再過一個年,沒想到從檢查出來,到離開,才3個月左右的時間。

8年過去了,好像每一個細節我都可以記得清清楚楚。我已經開始試著原諒自己當時傻逼的選擇,但卻讓我對您的思念越來越重。前幾天父親節,已經是第八次在父親節對著天上的您說父親節快樂了,只是這次是塔在印度的土地上。

印度同事當時讓大家都寫一句最想對自己父親說的話,我想也沒想就寫了這些:

真的很想您。


第一次能說「謝邀」,真的很想回答這個問題,因為這學期期末的小型調查作業就做了臨終關懷,感觸挺深的。
去的是一家區級醫院,裡面設了康寧科,專門服務癌症晚期(就是已經做過很多努力也已確定治療無效的那種)患者和患有各種老年人常見疾病(糖尿病、中風之類的)的老年人。一共三層樓,最上面的那一樓就住著癌症晚期患者。
第一次去,挺害怕的,幾乎所有患者都是躺在床上,或大口大口喘氣,或沒有喘氣而是由呼吸機發出大聲的噪音,或是細細呻吟。不知道是不是因為沒有去過醫院的住院部,第一次看到這種場景的我,心裡是十分恐懼的:老了以後的我,會不會也是這樣?
在那裡待了兩個月吧,周末去。訪談了幾個病人,我一般都要刷臉兩三次,病人才願意和我聊。
想說一下一個乳腺癌晚期的阿姨。阿姨對我很好,很樂意和我說話,幾乎說了她能說的一切。不過要強調的是,她只是偶爾能和我說話——因為癌細胞擴散,全身痛,並且隨時想吐,她吃不下東西,每次只能吃幾口,吃多任何一口都會吐,難得的能吃東西的時候卻會說不了話……十分地痛苦,加之全身發熱,全身充滿了疼痛,她幾乎不能睡著。「也想過跳樓,以前在我對面的阿伯就痛苦得想跳樓。他試過抓著欄杆,說自己要跳樓,當時我就想和他一樣。」阿姨這麼說,但是她後來沒有過跳樓的想法,為什麼呢?
一切都是為了她兩個相依為命的兒子:兒子們剛剛畢業,但是還沒有結婚。熬到頭的她多麼想看兒子們的大喜日子,但是,(很不好意思地說,)27歲的程序猿兒子還沒有女朋友。兒子蠻孝順,工作之餘會輪流去照顧她。阿姨說,兒子們曾經抱著她哭,讓她不要輕易放棄。但是,她又和我說過:「在中期發現這種病就不要去治療了,化療和開刀都很痛苦。捱苦之後又不能好,現在還要這麼折磨!」所以,我們可以看出她的糾結:「苟延殘喘」的痛苦與對兒子們的愛。
好像說了很多廢話……也似乎不會有人看到我的回答,但是,我只是想跟題主說,請不要等到父親去世時才說什麼「樹欲靜而風不止」!!!不要到時候才來懺悔。陪伴的時間不一定多,但是人生髮展機會肯定不會少。我就看著有一次,那個阿姨一家人約好想出去吃一頓好的(儘管阿姨不能吃很多),大兒子遲遲未來接她,她用小兒子的手機打電話給他,就當著我面。大兒子似乎支支吾吾,不知道在磨什麼,於是阿姨就生氣地掛了,然後跟我說:「不知道在幹什麼,明明說好五點就來接我的,現在還不來!」當時,我看到她眼裡的委屈,同時,我腦海里想到的都是阿姨在之前和我說到她兒子時的驕傲與欣慰,挺令人心酸的一幕。
去醫院時知道,一般這些患者只剩下幾個月,在這段時間裡,陪伴病人的是各種磨人的病痛與各種止痛藥……個人希望,無論你們怎麼選擇治療方案,在你父親最後的這段時光里,陪伴的還有一個你。


家有2位癌症患者的我建議你看一下阿圖·葛文德的《最好的告別》,作者寫了關於死亡和衰老不得不知道的常識,很受益。


先馬一下 要下班了 我親自陪伴爸爸癌症最後半年時間 辭職 每天打卡 直到送他走 之前自己是很害怕爸爸離開的 會經常上網查別人是怎麼走過來的 但是一切的一切 離開之後的日子才是需要勇氣走出來的


推薦一本書《最好的告別》,可以先去豆瓣看一下書評再買,因為每個人的感受和關注點都不一樣,所以我不再贅述。另外,有些時候,道理都懂,我們在面對自己和家人的事情,卻不那麼冷靜、理智。還是找正規的大醫院再看看吧,選好醫生(醫術、醫德),在生命的長度和生命的質量中找到一個平衡點吧,多一點陪伴和支持,多留一些好的念想,讓生命有尊嚴地結束。


晚期,除了祈禱,等待奇蹟,沒有別的辦法。爸爸不知道自己的病情。至少是我們從來沒跟他說過。
現在,爸爸依然想的是怎麼生而我卻想的是怎麼走的快些。
他太痛苦了。


2015年4月25日我婆婆因食管癌晚期去世,自2014年9月發現後,在醫院住了半年的時間,進行了放療、化療。起初有一定的效果,原來進食後噁心嘔吐,後來能進食也不吐了,但化療之後出現了劇烈的化療反應,進食不好了,自2015年初就開始了劇烈痛疼,靠止痛藥物及補液維持,一直到最後呼吸困難、心力衰竭、呼吸衰竭離親人們而去。2016年12月有查出我的老父親肝癌、食管癌、肺癌晚期,醫生們都說沒多長時間了,儘儘孝吧,我拿著片子走訪了全院的權威主任,與哥哥商量做一次肝臟介入治療,做完介入之處痛疼癥狀有所緩解,老人不服輸,夜間自己偷偷下床小便,不小心摔斷了大腿,從此老人只能卧床了。卧床期間老人不能自理,吃喝拉撒均要進行幫助,這期間我和哥哥一直在他身邊伺候。在最後的日子裡,老人痛苦得徹夜難眠,雖然各種藥物動用上了效果還是不佳,我日夜守在老人床邊,矛盾的心理時刻撞擊著我,即願意老人多維持一段時間,又願意老人沒有痛苦,老人吃不下東西了,我每天給老人輸液、補充營養液、換藥、做基礎護理,一直到老人咽下最後一口氣,於2017年5月16日老人仙逝。已經過去20多天了,但我的心情仍然不好,尤其是每天夜裡失眠,想起老人的點點滴滴,總覺得自己做得不夠。白天和別人提到老人時,他的音容笑貌總浮在眼前,眼淚禁不住要掉出來。後來又安慰自己,老人解脫了,到了天國沒有痛苦、沒有悲傷,有的只是安息。婆婆、父親永別了,你們安息吧,我們永遠懷念你們!


二姥爺16年十一月份摔了一跤,送到醫院後被查出食道癌晚期。小縣城的醫院拒收,又被轉送到省會醫院也同樣被拒收。醫生表示只能等著死神來帶走他。回到家後的二姥爺只能通過點滴維持營養,和嗎啡止疼,後來嗎啡也不起作用。在病痛的折磨中他在生與死之間昏迷遊離。二姥爺一輩子最離不開兩樣東西酒和旱煙,到現在他進食都困難。在一短難得的清醒時間裡,他讓兒媳婦用旱煙葉子熬點水給他喝,今晚沒有人知道他頂著多大的疼痛和他大哥(大姥爺)喝了也許是最後一杯酒。


一人生病,舉家艱辛度日,腫瘤已經發生肺轉移,再次化療花費很多,也只能是稍延長生存期,作為子女現在最重要的不是出去賺錢,而是父親在一日,多陪陪父親,至於腫瘤轉移可以先不要告訴父親,陪伴才是最重要的。


推薦閱讀:

為什麼高血壓葯便宜,抗癌藥這麼貴?
淋巴瘤自體移植後,要恢復多久,今後生活要注意什麼?還沒有戀愛過心好痛……?
毛概老師的看法是停止研製艾滋病的葯,轉而去研究治療癌症的葯,請各路大神指導一下我該如何徹底反駁他 ?
如何評價日本醫學家石原結實發現高溫法或可治療癌症?
面對癌症,如果「放棄治療」,剩餘的時光應該如何安排?

TAG:癌症 | 臨終關懷 | 癌症靶向治療 |