作為殘障兒童的母親,是什麼樣的經歷?

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中國有8千5百萬殘疾人,殘障人士數量每年也在不斷增長。作為殘障兒童的母親,很多艱難坎坷的經歷都不被社會所知。那麼殘障母親們都有哪些經歷呢?孩子診斷,求醫問葯,接受孩子殘障的現實,孩子上學,教育孩子自信勇敢,還有後面的職業選擇,就業,獨立。各種殘障兒童的家長家長們,希望聆聽你們的經歷!


我表姐,智力缺陷,一年級時讀了一個星期就沒讀書了,笑容永遠掛在臉上,小時候,我四歲,她八歲,我說小水珠在荷葉上滾來滾去很漂亮,她就跳進池塘為我摘了好多,然後陪著我看小水珠,一起嬉笑,她帶著走了半個多小時去鎮上看壩壩電影,還沒看完就下起了傾盆大雨,她把衣服脫了裹住我,把我背上,踩著泥濘,淋著大雨,深一腳淺一腳,走了一個多小時才回家,面對大人的責怪,她也只是笑笑對大人說,妹妹沒事,我保護好她的!
我現在背我兩歲半的女兒都不能堅持十分鐘,那是一種什麼樣的善良啊!
後來,隨著我年齡越來越大,交集越來越少,可是每次回老家她都咧著嘴笑的很開心的拉住我的手。
她父母對她很好,鄉親們也很喜歡這個善良敦厚的女孩,還有兩個哥哥保護她,從小在農村漫山遍野間長大,竟然也有了一個快樂的童年!
長大之後,她父母為她找了個婆家,男方比她大十歲,卻也是個正常男人,並且為人很老實,對她也很好,生了兩個精靈可愛的男孩,老公在外打工,她就帶著倆兒子快樂的生活在農村,不但把婆家打理得井井有條,時不時還會回娘家幫忙,噢,對了,她特別勤快,彷彿不知道累,無論什麼事,都是咧嘴傻笑!
我表姐在某些方面來說是幸福的,父母疼愛,哥哥發展也很好,總是無限支撐她,老公在外掙得錢也全數打給她,她買東西心裡沒數的時候就去請教婆婆,或者打電話問她老公,從不亂花錢。
她臉上的笑,是我見過最純真的笑!如果是個正常人,也許不會有那麼快樂吧,其實,有時候,人活在世上,開心就好!

貼一張三月份回老家掃墓的照片,我拿著手機正走過去拍照,表姐就笑著遞一塊菠蘿給我,剛好就拍下來了


26歲,我有了閨女。


那是一個多事之秋。剛得知懷孕時,婆婆正躺在醫院裡,小姑子還未出閣跟我們住在一起,大伯哥和嫂子家裡兩個孩子不願意去醫院,我老公就只得天天往醫院跑。他那點工資,得養四個大人,還有一個肚子里的孩子。

這種情況我沒辦法在家好好養著,只能又推起三輪車出去賣豆漿。清晨四點起,中午十二點回,颳風下雨不敢有一天耽擱,就圖賺個百八十塊讓家裡鬆快點。站一上午,沒空喝水沒空吃東西,回家還得做飯,老公和小姑子下班要吃。真累啊,可是能怎麼辦呢。

後來閨女出生了,抱出來瘦得跟猴兒似的,看得我心疼——懷孕的時候我怎麼不記得吃點好的呢?我怎麼沒舍的吃點好的?於是月子里我猛吃東西,想多下點奶水給孩子喂。我娘聽別人說豬油拌到豆漿里喝下去最下奶,我就天天喝,果然有效果。到我出月子的時候,閨女已經胖乎乎的了,笑起來像個小彌勒佛,看著真喜人。不過我也胖了,從那以後再也沒瘦下去過,以前的衣服裙子都穿不了了。

身體恢復之後,我繼續起早貪黑幹活。家裡很窮,沒什麼積蓄,我一心想著多賺錢,好好把孩子養大。身材臃腫再也恢復不了以前的苗條,我現在也不怎麼在乎了。我閨女長大一定高挑漂亮,想想我就高興。

後來給孩子換尿布,總是發現左腿很涼。孩子右腿經常蹬來蹬去,十分有勁,左腿就不怎麼動,軟綿綿的。她很早就學會了說話,伶牙俐齒的,可是學會走路卻比較晚,經常晃晃悠悠摔倒,左腳的鞋子也經常掉。。。更可怕的是,我們發現她左腿抬不高,左腳趾不會動,膝蓋以下即使使勁掐了感覺不到——孩子的腿有問題。

去醫院檢查,腿上看不出什麼問題,醫生也說不準這是什麼病。孩子在醫院裡走累了,要我抱,我看著她,心如刀絞。閨女到底怎麼了?

這個不明不白的病讓家裡陷入了巨大的危機。親戚們來家裡,沒幾句就聊到孩子身上,說既然沒錢治,不如再生一個健康的。在他們那邊,扔女孩子的多了去,何況是個不健康的孩子。我聽著,心裡怨恨他們為什麼不幫幫我們一家,為什麼要這麼狠地對待我的孩子。我甚至怨恨躺在醫院裡的婆婆,怨恨嫌我們家吃得不好在我懷孕時三番五次找事氣我的小姑子,怨恨把所有擔子拋給我們的大伯哥一家。孩子出生之後一直很少生病,身體有問題應該是胎裡帶出來的,如果那時候我不那麼累,孩子應該是健健康康的!

我對不起閨女。

從那以後他們都說我彷彿魔怔了,在外面出攤的時候見人就問哪裡的醫院能治腿上的病,在報紙上看到醫院的廣告,就跟她爸帶著孩子去。我弟弟出差去外地,我也托他打聽當地有沒有好醫院。辛辛苦苦攢的一點錢,全花在路費和各種昂貴的檢查費用上了。

輾轉多地才在大城市的一個醫院確診,不是腿的問題,是脊柱的問題,先天性的,發育不良。

我是鐵了心一定要給孩子治好病,不管花什麼代價。不斷有人勸我,不一定能治好,就算能治我們家也出不起那麼多錢,而且這種情況下是可以申請生二胎的。我感到一股寒意,如果真的有了第二個孩子,所有人都不會再關心這個閨女,我也不能再全身心為她考慮,說不定以後連我也會嫌棄她,那這個孩子就徹底廢了,她沒有未來。我怎麼能讓這一切發生,是我帶她來到人間受苦,我對不起她,這輩子我欠她的啊!

沒有人能理解做母親的人的心情,孩子她爸有時候也是,不過他也一直堅定地和我一起為孩子奔波。沒有醫院願意收留我們,因為孩子太小,病情不明朗,治療風險大。這麼一拖再拖,孩子到了上小學的年紀。有天我去接她,看到她向我跑來,身子傾斜,一瘸一拐,在一群健康的孩子里那麼刺眼,我的眼淚一下子掉下來。閨女正在長身體,病情也發展越來越快,不能再拖了。

我們一家又來到之前求過很多次的醫院,開始了漫長的求醫。為了節省錢不去住旅館,也為了排第二天的挂號,我們晚上就睡在醫院大廳的椅子上。醫院趕人,我們就睡門口,門口趕人,我們就睡路邊。身邊有很多像我們一樣顛沛流離的人,有天晚上在路邊,下起了雨,孩子她爸撐著傘,我抱著孩子把她哄睡著,抬頭看看周圍那些人,心想這天下苦難的人怎麼這麼多,我們這些人,什麼時候才能熬出頭來。

終於,有個善良的年輕大夫接下了我閨女這個病例。此時她的病已經很嚴重了,若不趕快治療將會嚴重影響發育。我們滿懷希望住了院,一兩個月過去,醫院遲遲沒有確定治療方案。大夫的方案醫院不通過,說風險大。科室主任提出的是傳統治療方法,骨牽引,就是在腿上打洞穿過一根鋼筋,下面用秤砣拉著,躺幾個月,強行把脊柱拽著矯正過來。我們旁邊病床就是一個接受這種治療的女孩子,哪怕別人碰了一下床,她都會鑽心地疼。但她已經十八歲了,我女兒才七歲,她的骨骼能承受這種療法嗎?我去問醫生,醫生不能保證一定沒問題,可我心裡始終打著鼓。

手術日期一天天臨近。女兒看著旁邊病床上的姐姐,眼淚汪汪地問我是不是也要在腿上打洞了,我只能摟著她,什麼也說不出。我能感受到醫生們的矛盾和糾葛,但女兒的手術不能是兒戲。手術前一天,與她爸商量後,我們放棄了這次治療,出院。

錢基本上花光了,希望也完全破滅了。在回家的火車上,我心如死灰,感覺生活是一片黑暗,再也看不到光明,忍不住流淚——沒有讓女兒看到,她正在為回家高興呢,在醫院裡每天都念叨著回家,想家裡的小土狗了。

然而,柳暗花明又一村,半年之後,我們接到了當初收下我們的那位醫生的電話。他到國外學習帶去了我女兒的X光片,與導師討論後有了新的治療方案,我們到醫院馬上就能手術。我喜出望外,簡直被幸福砸昏了頭,孩子有救了!

四處借錢湊齊費用,這次手術終於順利進行。長達八小時的手術,我和丈夫一直守在外面。為了減輕孩子的痛苦,即使貴我也堅持用最好的止痛藥,白天和丈夫輪流守著孩子換藥,晚上不敢睡得太實,怕孩子叫不醒我。出院的那一天,為了不傷到孩子脊柱,在醫生指導下,丈夫找了個大木板把孩子綁在上面,再把木板系在脖子上,一路托著去了車站。

這次手術之後,孩子又在家裡躺著養了一段時間,拉屎撒尿都得有人接。孩子很爭氣,我督促她看書學習,幾個月沒去上學,功課也沒落下。女兒走路還是有點跛,但比起之前已經好了太多,我很欣慰。

之後幾年間女兒又接受幾次手術,越來越好,但始終沒能完全好。家裡條件再也不是以前那種揭不開鍋的,我拚命攢錢,除了供女兒上學,就是留著治病。我始終希望啊,就算不能完全給女兒治好,腿的功能不能完全恢復,至少走路看起來正常就好,這樣就算以後沒有我,她也能想穿什麼鞋子就穿什麼。我還想像著,她能在婚禮上穿著高跟鞋,幸福地走上紅毯,那是我這輩子最想看到的場景啊。

女兒知道一切的不易,從小就很懂事,學習一直不用我們操心。她考上的大學是近年來我們這裡最好的,未來一定有更好的路可以走。我不求她出人頭地,也不指望她回報我們,只要她學到真本事,以後能養活自己,再能有個圓滿的家庭安穩地生活,我就滿足了。

其實女兒到了大學,我才發現,她看起來很懂事,其實一直在父母的庇護下,沒有長大。很多事情她想不清楚,一旦涉及自己不健康的身體,她總是往壞的方向想,看不到好的方面。她為了維護敏感的自尊,寧願放棄很多唾手可得的利益。在電話里,我試著開導她,我說我理解你的感受,但是有利益為什麼不要呢,這對你百利而無一害啊。但是她說你不懂,身體不健康的是我而不是你,你永遠不能懂我的感受。我很心痛,也很迷惑,女兒什麼時候才能長大?

有天女兒一打電話就開始痛哭,把我嚇壞了,她爸本來馬上要出門上班也被嚇住了,我們兩個焦急地問她到底怎麼回事。原來,女兒失戀了,男孩子的家裡人因為女兒的身體而堅決反對。女兒從來沒說過她交了男朋友,但我已經從之前的電話里隱約感覺到了。如今發生這樣的事,我心裡百味雜陳。確定女兒沒有受傷害後,我只能開導她我們沒辦法決定別人怎麼想,散了就散了吧。可是我自己都覺得說服不了自己,女兒的哭泣也一直沒有停止。她知道媽媽心裡一樣難過嗎?我不清楚,但我要告訴她,你不要再聯繫那個人了,你們就這樣吧,現在還不到考慮這種事情的時候,你的緣分還沒到,以後會有屬於你的人,媽媽相信。擦乾眼淚,不要讓別人看出來你哭過,快去上課,別遲到了。後來女兒不哭了,掛掉電話後,我知道她還難受,她可能很長時間走不出來,但她對我以後一定裝作完全沒事了。這個話題她可能有很多想說但沒辦法說的話,但是母女之間只能到此,我也未必能真的開導得了她。

我女兒從小就不是個活潑孩子,她文靜,懂事,在學校里不用老師費心還能一直保持前幾名的成績,從不惹事,大家都喜歡她,只是在家裡她才偶爾發脾氣,暴躁。離開家之後,她的問題才慢慢顯現出來,容易抑鬱,容易敏感,不擅長跟別人交往,也沒有朋友,遇事總是走極端。我開始反思,之前一直護著她的身體安全,可能忽略了她的心理狀況。也許我錯了?

女兒現在除了走路跛,其他正常,完全能夠獨立生活。我當初的堅持沒有白費,但我依然不滿足,我們一直與醫生保持聯繫,希望尋求進一步治療,直到達到最理想的效果。在我心中,我的女兒該得到最好的一切,如果她得不到,便是我欠她的,這份愧疚,我一輩子都無法擺脫。


我的小學班主任 她有一個智力有問題的兒子 在我上小學的時候 他兒子十二三歲 就和我們一起上學 大概智商有六歲左右吧 長的很大 有點胖胖的 我們班老師很好看 白白凈凈的 我記得她每天帶著她兒子來上學的時候總是牽著他的手 老師是教語文的 每天都會考被故事 每次只要她兒子背下來了 我就會看見她眼睛裡抑制不住的感動 那時候我還小 不明白 現在我才知道老師的心情

我記得有一次背古詩她兒子背不下來 在全班同學面前就傻樂 還不知道在哪裡學來一句話 說:傻子才背詩呢 當時老師就出去了 我看見了 她哭了 下課了 數學老師把她兒子叫了出去 我們班好幾個同學就很好信的悄悄跟了出去 我在辦公室門口就只能大概的聽到語文老師在打她兒子 很嚴肅的在罵他 剛開始她兒子還嗚嗚渣渣的反抗 後來老師忽然就停了 大約有二十幾秒沒有聲音 然後我就聽見老師哭了 很傷心的哭 就是那種哭到上不來氣的那種感覺 與其說抽泣不如說悲愴 她兒子好像也鎮住了 大概這也是他第一次見到他媽媽哭 所以他也沒有像往常一樣在他媽媽罵他的時候犟嘴和亂動 我只能聽見老師一直在哭 後來老師一邊哭一邊說:誰都能說你是傻子 可你自己不能那麼想啊 你說 你說媽該怎麼辦啊 媽不能放棄你啊

那個時候我還小不明白老師的話 現在想起來 才知道那是一個母親對兒子最大包容和最深愛 不曾放棄她的兒子一回 偶爾我還會看見老師 她還是那麼溫柔 她還是牽著她兒子的手 只是她不在那麼精緻 不在那麼苗條 轉眼間就快要十年了 他的兒子還在小學 每次看見她我總能看見那個閃閃發光的眼睛與從未改變的笑容 她沒有生第二個孩子 她沒有一天讓她兒子是不幹凈的 她沒有放開她兒子的手 她沒有那麼多好看的新衣服 她有的只是一個傻兒子 一雙磨出老繭的手 一張漸漸變老的臉 可是她從來不埋怨 從來不哀聲嘆氣 她願意用她的愛和一生的時間來保護她所造就的生命

我為什麼認為她偉大呢 大概是從我知道她早就離婚了開始的吧 她很早就離婚了 她的丈夫過不了這種凌遲處死的生活了 在離婚的第二年又結婚了 後來又生了一個女兒 健康的 一瞬間我忽然發現壓在老師身上的東西太多了 然而她並沒有怨天尤人從此一蹶不振 反而更加樂觀開朗 時常帶她兒子出去玩 在我印象里 記憶最深刻的是 有一天下午的語文課 老師的目光對著她兒子 然後對我們全班同學說:快樂就是和自己愛的人一起生活

以上 是我老師的故事
現在 她和她兒子過的很快樂


兩天沒有看竟然破百了。答主的故事千真萬確。
從小我就只有媽媽方面的親戚沒有爸爸方面的親戚,我一度認為我爸是獨生子,後來覺得不可能吧。
小時候有一天有個衣著樸素的男人背了很多花生到我家,忠厚老實的樣子,我媽熱情接待而我爸不理不睬,我才知道他是我二叔,我爸還有個弟弟。
我媽的態度總是比較積極,說幾十年過去了不要這樣嘛,以後你老了入土為安還不是要進祖墳,改見的還是要見的。我爸卻憤憤然,始終不能釋懷。
再後來我聽到很多爸爸凈身出戶時候的遭遇。當時他背著一床被子,拿了一個臉盆就走了,這就是他的全部財產。以後在一個磚窯打工,幹了半年被拖欠了工資,住過大馬路,就差要飯了,而二叔卻有房有地老婆孩子熱炕頭,再加上一個死因不明的小弟弟,當時他有多少恨不用想就知道。

現在我長大了我會勸我媽媽,歇著吧,他願意恨他弟弟就恨吧,不來往就不來往。

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講一個我爸爸那一代的事,十分詭異,匪夷所思。
我爸爸非常痛恨我二叔,不管他做什麼都討厭他,後來從我媽媽那裡知道了原因。
四十年前我爸還有個三弟,十歲就發高燒得了腦膜炎,高燒退後痴呆了。
爺爺奶奶死的早,爸爸跟二哥約定,誰先結果成家,就擁有家裡的財產:土地,房屋,牛等,但是要負責養痴呆的三弟,沒有結婚的那個自動離家出去討生活。
二叔先結婚,於是爸就凈身出戶,打工為生,三叔和二叔一起生活。25天以後,三叔死了。沒錯。死了。

據說當時三叔生病了,二叔就給他在屋子地上用稻草鋪了一個床,拉屎撒尿就在地上。
有一天家裡人都出去了,一頭飢餓的豬走了進來,咬掉了三叔的腳。沒錯,吃了他的腳。
再後來,三叔各種失血感染,匆匆離世。

幾十年過去了,每次提到此事,爸爸就十分憎恨二叔不負責任,乃至懷疑他故意為之,無異於謀殺。

四十年了,真像是什麼都不重要了,二叔也不久人世了,不知道最後他們兄弟到陰間團聚了,要怎麼面對。

我覺得殘障人士是多麼的無助。特別是在那個貧瘠愚昧的年代。只要想想一個十多歲的孩子躺在地上,看著自己的腳被母豬咬斷吞下,他當時該哭的多麼絕望?人間地獄也不過如此吧!

生命短暫又脆弱,每個人都需要被愛護,殘障孩子更是。


來強答一發吧,與其說是智障孩子的媽媽,可能我的回答更多的是智障孩子的家庭,這個孩子是我小姨。

姥爺和姥姥有三個孩子,我媽媽是老大,在她和我小姨中間還有一個舅舅。

小姨是小時候感冒發燒,家裡沒錢看病,結果把腦子燒壞了,從此就一直像個四歲的孩子一樣。關於小姨的小時候我只是聽媽媽說過,小姨從小就是急脾氣,又因為像個孩子不受控制,發起脾氣來扔東西,砸的媽媽頭上起了個包,到現在還能看出來。

不管是媽媽還是舅舅,結婚前第一個問題,就是「我有一個傻妹妹,如果你不能跟我一起照顧她,現在分手還不算晚。」

我對小姨是智障這件事,很小就知道,卻沒有什麼具體的認識,因為總覺得她跟我差不多啊,愛笑愛哭愛吃愛鬧。印象中有一次小姨需要去看牙,姥爺,爸爸還有媽媽三個人想抓她押去醫院都沒有成功,我站在一邊看著三個人繞著沙發跟小姨對峙,覺得小姨特別牛x,作為同樣不喜歡去醫院的我,那個時候覺得小姨簡直是個英雄。

小姨有雙很大的眼睛,特別像姥姥,原本應該是家裡最漂亮的孩子,但是因為那場病,漸漸的牙齒和眼睛都有點向外凸,因為總吃不運動也慢慢變胖。

姥姥姥爺一直照顧著小姨,也原本做好了一輩子照顧她的打算。但是那年有人居然來提親,隔壁村的一個年近40的人,因為家裡窮又腿瘸,一直娶不上親,所以並不介意我小姨的問題。於是就這麼歡天喜地的,小姨嫁人了。

婚後的小姨雖然可能不懂結婚是什麼,但是知道世上多了一個人疼她,從此跟我小姨夫住在一起。那是我第一次去小姨夫家,是我第一次真正了解家徒四壁的含義,可是我看到了在炕上微笑的小姨,她不明白或者不介意,因為她很幸福。家裡很窮,可是姨夫堅持每天都保證煮一個雞蛋給愛吃雞蛋的小姨。

小姨夫很善良,是家裡的老小,母親不是個和善的人,幾個哥哥都不肯與母親同住,於是老太太住在了姨夫家的隔壁。這位老太太作為小姨的婆婆,毫無保留的表達了對這個傻媳婦的厭惡。因為小姨不會做飯也做不了太多農活,所以家裡幾乎多一張嘴卻沒增加勞動力,小姨夫毫不介意,覺得至少有了一個知冷知熱的人。一直到小姨懷孕了,小姨常摸著肚子自言自語的喊寶寶,卻被婆婆用最惡毒的語言咒罵著,即便小姨不懂事,也知道了再也不在婆婆面前念叨著寶寶。

自然孩子出生之後小名就被喚作寶寶,因為小姨小姨夫的殘疾都不是天生的,所以孩子生下來很健康,是個男孩,遺傳了小姨和小姨夫的優點,濃眉大眼很是好看。因為小姨沒有照顧孩子的能力,姨夫也有農活要做,孩子被姥姥姥爺帶回了家,但是經常會回小姨家短住。一直以為因為是個男孩,小姨的婆婆態度會好些,可是老太太仍然因為小姨而討厭這個孫子,甚至可以自己打一整天的麻將也不給孩子一頓飯,最後餓的弟弟坐在街邊哭,是村裡開小賣部的遠方奶奶看著心疼給了一包餅乾。

小姨和姨夫一直很幸福,一直到7年前,小姨夫查出了胃癌晚期,沒過多久就過世了。於是姥爺姥姥將小姨接了到了自己身邊,這個時候姥姥姥爺已經從農村搬進了城鎮,住在離舅舅舅媽只有5分鐘的地方。弟弟學習成績很好,幾乎不需要家裡操心。每年暑假姥姥姥爺會帶著小姨和弟弟來爸媽這裡避暑,說是避暑其實我們的城市比老家更熱,但是因為有空調又是暑假,還可以帶著姥爺姥姥做身體檢查。

2012年的夏天我待業在家,照顧姥爺姥姥小姨弟弟的午飯,輔導弟弟功課。姥爺有早上去散步的習慣,那天一早小姨起床時要穿新褲子,姥姥姥爺沒讓,於是小姨跟姥爺鬧了脾氣,姥爺出去散步,小姨一個人在客廳生悶氣。姥爺回來了敲門,小姨喊了聲誰?姥爺說:「你爹!」我跟做功課的弟弟在書房偷樂,然後聽到小姨說:「你惹我生氣,我不讓你進門!你再惹我生氣,我就回家。」姥爺在外面哭笑不得,最後還是我去開了門。

晚上爸媽下班回家,買了不少好吃的,小姨主動說:「姐夫我今天把咱爸關門外了。他再氣我我就回家。」我爸笑著說:「滿戶家子也就只有你敢。可你回家了就沒這些好吃的了。」小姨咬了一口手裡的美食:「那就讓爹回去。」姥爺苦笑著說:「你們誰還敢說她傻?丫頭片子精著呢!」

去年小姨胃穿孔,起因是胃潰瘍,可是因為她只說肚子疼,又控制不住吃東西,家裡人覺得就是消化不良而已,導致越來越嚴重,後面只要吃就吐,我媽甚至都做好了小姨也得了胃癌的準備,好在後面接到媽媽工作的醫院檢查,只是胃穿孔。住了好幾天院,一直是我舅媽照顧的。姥姥姥爺的心跟著懸了好些天,只能每天打電話。前面說小姨比較胖,所以現在有些高血壓和高血脂,全家人都看著她不讓她多吃,可是看她想要吃的樣子又很可憐。

畢竟小姨生病是因為家裡窮造成的,姥姥姥爺心裡的愧疚究竟有多少我說不清,他們從來都不是善於表達的人,但是他們對小姨的照顧無微不至,也把這份把愧疚延伸到了弟弟身上。記得有一次姥爺帶著小姨去逛街,走在人多的市貿門口一回頭看不見小姨了,70多歲的姥爺瘋了一樣在人群里穿來穿去大聲喊著小姨的名字,重新攥住小姨的手之後沉默的站了好久,才拉著小姨回家,一路再也沒有鬆開手過。

小姨心情好的時候喜歡唱歌,聲音特別甜。每次看到我都會親切的叫外甥,打電話的時候也能聽到她在一邊問是不是外甥,可是電話交到她手裡她就只是嘿嘿的笑著。小姨對弟弟也一直喚著小名寶寶,我不清楚小姨對於母親這個身份有著什麼樣的定義,可是她最聽弟弟的勸,比如要吃藥的時候,比如要少吃飯的時候。雖然她有的時候會撕弟弟的作業本,只是覺得好玩。

弟弟今年要準備高考了,很懂事也很努力,多了一些比同齡男孩子的多愁善感。家裡人對他沒有太高的要求,我私心覺得他小時候經歷的太多,以後的日子能照顧自己,幸福就好。

我和舅舅家的弟弟大約十年前就商量過,一旦我們有能力了,或是家裡需要了,不管是照顧小姨,還是幫忙小姨的兒子,出錢出力都義不容辭。雖然媽媽和舅舅都說,這個不用我們操心。

我覺得小姨是不幸的,但又是幸運的。不幸的是因為窮而殘疾,幸運的是全家三代人,都真心實意的對她好,照顧她,從來沒有人嫌棄她甚至放棄她,我的男朋友,弟弟的老婆也對小姨全盤接受,對小姨的兒子照顧有加。有時候我甚至覺得,因為小姨,這個家更有趣有愛有人情味。姥姥姥爺都已經超過80歲了,身體硬朗,我們常開玩笑就是小姨不聽話還能罵得動。二老為小姨操心可是不擔心,因為知道我們都會在。

今天是母親節,祝姥姥,我的媽媽,操持著家務的舅媽,小姨,還有過第一個母親節的舅舅家的弟妹,節日快樂。


我出生在一個邊境小城,媽媽是這個小縣城裡的婦科醫生。據說,因為醫術精湛,縣裡所有的成年女人都認識我媽。她很受人尊敬,盤算著要生個女兒接她的班,可是天不遂人願,她生了個不爭氣的兒子,就是我。

我從小就不喜歡讀書,像是從娘胎裡帶出來的。我媽說,抓周的時候,我抓了一本書,親戚朋友們捧場地說以後肯定是個有學問的人。話音未落,我竟把書撕了個粉碎。那幾年,我唯一不撕的,就是我媽的婦科雜誌,因為上面有插圖。當時的我大概是把它們當連環畫看吧。別人最早認識的可能是大象、小鳥,而我最早認識的是子宮。

總有一些人,存在的意義是襯托隔壁家孩子的聰明。我的意義,大概也是如此。直到8歲,我還是個文盲,連自己的名字都寫不下來,全靠畫 。

小學時,第一次上美術課,老師讓我們自由發揮,畫自己熟悉的東西。我隨手就畫了一個陰唇,老師很震驚,又覺得肯定是自己認錯了,問我畫的是什麼,我大聲地回答老師,這叫陰唇。那個20多歲的女老師紅著臉指著我說,「小流氓,滾到後面去!」


媽媽下班後來接我,老師把我的作業給媽媽看。媽媽一言不發,拉著我轉身走了。路上給我買了根冰棍,問我為什麼要畫陰唇呢,我說這個我記得最熟啊。隨後我問媽媽,什麼叫流氓,她反問我是從哪裡聽到的。我說,老師說我是小流氓。媽媽丟掉冰棍,拉著我回去跟那個美術老師理論,從沒見過她那麼生氣。媽媽說,誰都不能這樣說她的兒子。

回到家媽媽把她的雜誌放在桌上,讓我隨便畫。然後我就從女性生殖系統一路畫到骨骼肌肉。媽媽問我,你知道畫的是什麼嗎,我搖搖頭,因為我是文盲。後來,媽媽每天下班回來教我拼音,這對我來說難透了,因為我總是學了就忘,注意力很難長時間集中,大概每過10分鐘就要控制不住的在院子里瘋跑,跑累了回來,她便繼續教我,就這樣,學校老師教完,媽媽又教,大概過了半年,終於學會了拼音。媽媽知道我對插圖下面的文字感興趣,所以媽媽教我用字典,讓我把圖片下面的文字都備註拼音,終於我學會了認字,認識的第一批文字就是女性生殖系統圖譜系列。

小時候成績很差,雖然我也想用功,但注意力總是難以集中,常常看著書無法理解書里說的是什麼,老師跟媽媽說,我智力有問題。媽媽說,我兒子很聰明,你們見過哪個小孩不到10歲就會畫器官解剖圖譜的?只有我兒子,你要是教不通,我們自己教。我16歲時,中學畢業,鄰居很多孩子,都不讀書了跟著父輩去「走私」,家裡房子換了大的,車子換了新的,親戚朋友就勸我媽,反正書讀不好,還是讓我早點去賺錢吧。媽媽只說,我兒子以後要做醫生的,一定會把書讀完。我直到今天都不知道媽媽是哪裡來的自信,連我自己都一度懷疑自己智商有問題。

好不容易學會認字,擺脫了文盲的命運,又遇到了閱讀理解困難,我哭喪著臉找媽媽,媽媽又有了新招,她把文章講的內容畫成一幅圖講給我聽,當我不懂為什麼1+1=2時,媽媽盡然也可以畫出圖來。我不能理解文字內容,但我可以理解圖畫。我的記憶很差,背課文就像用鈍刀子割我的肉一樣要命,但是看了媽媽的圖,我可以記得梗概。讀中學時記得內容全是媽媽畫的圖,因為我只能記住圖片。

讀大學時,如媽媽所願,我學了醫科。需要讀大量的書。。。我像小時候一樣把看到的書畫成圖,因為我有畫人體解剖圖的基礎,可以用一張圖畫出一個病的所有的臨床表現。看過我畫的麻風病人,沒有不說噁心的,但都覺得形象,通過我的圖,他們也記住了一個瘤型麻風病人應有的表現。無意間我畫出了知識點,靠著媽媽從小教給我的學習方法,我拿了五年的優秀學生的獎學金。

考研時,我去外地學習,一個南方小孩第一次去到北方,水土不服天天拉肚子,學習最緊張的時候,痔瘡又犯了,媽媽打飛的去了我在的城市,剛到家給我做了一桌我最愛吃的菜。自從媽媽來了,我又變回了健康的小猴子。

那時候我想考皮膚科的研究生,但是皮膚科的實習我基本都是在拉肚子的時光中度過的,對於皮膚病的認知可以忽略不計,媽媽又拿出了小時候給我畫圖的筆記本,每次她拿出本子,我都覺得我要得救了。那天媽媽畫了尖銳濕疣的走點陣圖,並且說了我一句我受用至今的話,疾病診斷就像破案,要從病史、癥狀體征、檢查報告中找到證據,忽略一絲細節都可能斷錯案下錯診斷。在媽媽的圖畫里,我看到了診斷尖銳濕疣所需的所有證據。在那個大神都壓不準考研題目的日子裡,媽媽666的尖銳濕疣走點陣圖,開啟了我的研究生生涯。

很多年過去了,我一直有個困惑,我是不是弱智,因為年少時,讀書就像被凌遲處死的感覺,活生生的痛苦死。心理醫生告訴我,我的癥狀屬於閱讀困難症。這種疾病大多表現為認字與記字困難重重,剛學過的字馬上忘記,難以理解所讀文字,多動、注意力不集中,辨析距離、方向時顯得有困難,記憶力差。但並不影響智力,相當一部分閱讀困難症患者因為具有多維度思考能力而更有創造性,比如我那著名的閱讀困難症病友愛因斯坦。

我問我媽,你是不是早知道我有這個病,媽說,她並不知道這個病,只知道她的兒子與眾不同。

想到了那句歌詞:世上只有媽媽好,有媽的孩子像塊寶。

祝所有的母親,健康長壽,幸福安康。因為有你們,我們才可以跳出狹隘圈子,見到更廣闊的世界。

現在我是一個皮膚性病科醫生,有自己的微信公眾號,我的醫學科普和我的故事都會首發在那裡


對答主和答主家人的祝福都收下啦
感謝大家願意來看我家的故事~
ヾ(??▽?)ノ
人生苦短 且活且珍惜?( ??? ) ? ☆
本答案不接受任何形式的轉載

~~~~~~以下為原答案~~~~~~

今天是母親節,想寫寫媽媽。在我眼中她是最勇敢最偉大最樂觀的人 。
61年生,84年結婚,85年生下我姐。生活很平靜。媽媽是護士,爸爸是鐵路職工,在那個年代是條件很好的家庭。
姐姐從小物質生活比較優越,打扮得也非常洋氣。
97年,姐姐要升初中了。做視力檢查時左眼1.5 右眼0.2,她回來和媽媽說,媽媽說暑假看看吧,興許是弱視。畢竟當時要準備小考,就把這件事耽擱了。
農曆5月的一天,姐姐上午不舒服,中午吃飯後有點噁心。本來下午想請假在家休息,但有小夥伴叫她去上學,她就去學校了。
然後,在上課時暈倒,趕緊送醫院。學校通知媽媽(她在煤礦醫院上班)回來,當時市醫院剛有了機器,就拍片,結果顯示髓母細胞瘤,壓迫視神經。
媽媽想過轉院,去太原或北京做手術,聯繫了在長治的姨媽和在太原的我姨家姐姐,但由於情況實在不樂觀,已經到晚期了,就沒有轉院。
姐姐當天晚上就走了。
媽媽十分悲痛,拿著姐姐的片子去北京找專家看,典型的髓母細胞瘤。瘤子很大,很可能是先天性的。
她想過死。孩子一下子沒了,她不願獨活。
但又想到上有我姥姥姥爺,又有我爸。怎能讓父母經受自己受過的失子之痛呢?
當時,媽媽已經37歲。她平日人緣一直很好,有人同情我家情況,建議她抱養一個。但媽媽沒有接受這個建議。
於是98年,38歲的她有了我。懷我時她收斂悲傷情緒,怕影響我的發育。她忙起來,準備成人自考。
9月9日,我出生了。八斤四兩的大胖丫頭~出生後我完全不哭,把醫生都嚇壞了,給我輸氧。結果第二天哭了整整一晚上?~?
現在開始就是我的故事了。三四歲時爸爸發現我看電視時候頭總往左偏,扳正之後還是會偏向左邊。爸媽生怕我出現姐姐的情況,帶著我去長治,太原,北京看病。
左耳神經性耳聾。萬幸,腦子沒事。醫生說不用佩戴助聽器。我右耳聽力沒影響,只是沒有立體聲音效而已~
就這樣了唄,我不算殘疾人,只是有一些缺陷。
不過我心大,從小就沒覺得自己和別人不一樣。有時候會覺得為什麼這樣的事情要我來經受。轉念一想,我的降臨,給了這個家庭一次重生,有什麼理由自暴自棄呢?
我的左耳不算全聾,有一些聽覺。平時生活影響不大,和小夥伴一起的話走左側就可以。右側卧秒睡,屏蔽一切聲音~ 哈哈
談回媽媽。她對我要求很嚴格,現在看來,是希望我儘早自立。她怕我以後文化課不行沒出路,又希望改善我的聽力,6歲,我開始學琴。所以我儘管聽力不行,但是音基非常好。聽音聽和弦完全沒問題。我小時候很聰明,又依賴媽媽認真嚴格的教育,小學初中成績一直很不錯。高中玩心大,又叛逆,基礎不實,高三雖然用功也只是空中樓閣。高考失敗。那是我從小到大成績最爛的一次。媽媽安慰我,生死之外,皆為浮雲。
現在我上了大學,今年初媽媽又有了新的工作。現在的她,應該感謝當年扛過種種苦難的自己。
她是那種樣樣精通,很潮流的人。工作之外,縫紉,燒菜,輔導我初中功課,陪伴我練琴,樣樣拿手。09年我們家加入網購大軍,開始是我教她,一兩次過後自己就會了。而她那些比她小一輪的朋友,都讓她幫忙網購。我上高中後她學了車,一次通過。
她很棒,年輕時候在學校,在煤礦都是響噹噹的人物。我問她:「你覺得你的人生精彩嗎?」她說:「一生坦坦蕩蕩,瀟洒自如,除了你和你姐姐的病。這是我心中永遠的最大的遺憾。」

後來念及姐姐,她說,孩子雖然有大病,但是從沒受過罪。小時候吃穿用度都是最好的,病發時候也沒受苦,一直昏迷,沒有痛苦的放療化療和開顱手術。姐姐後來配了冥婚,大四歲的男孩。雙方都很滿意。
而我,代替姐姐在這世上好好地活著。我們小時候很像,這未必不是一種輪迴。而我的缺陷,也是我獨一無二的標誌。以後想紋一個這樣的紋身?(?????)?..°?(知乎上轉的 )

今天是母親節,祝她開心快樂!


我妻子一直有不育症(輸卵管阻塞),我們是做的試管嬰兒,做過的媽媽肯定知道這個讓女人有多遭罪,我老婆那時候懷胎一個多月肚子像五六個月的(積水嚴重),坐著都難受想吐、頭暈,只能躺著,所以我們沒有堅持馬上減胎(醫生也不建議),就是不想減胎失敗,要重做試管。
這個話題我只是和大家分享經歷,別無所圖,您願意了解,我把我的故事告訴您,您給建議給祝福,我會嘗試有效的建議並衷心感謝您。至於想站在上帝視角,指手畫腳教訓人的,對不起,此後我一概不回,也不一一解釋。
本文正文不再更新,謝謝。

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我有兩個兒子,雙胞胎,哥哥先天性無肛,尿路狹窄,尿道直腸瘺,生殖器海綿體缺失,經過兩年的七八次手術,最後醫生的結論是,如果泌尿系統發育能恢復一定程度,以後長大了應該勉強可以生活自理,但如果恢復不好,怕是要終身掛尿袋。一開始我們夫妻很難接受這個現實,但是到最後我們還是做好了孩子和我們一起生活一輩子的準備。我們希望能在兩兄弟身上投入相同的愛,但估計不可能,希望弟弟長大成家後能夠不要怨恨我們做父母的,但我們不會讓哥哥影響到弟弟的生活。我是獨子,從來對兄弟姐妹之情就不太信任,看了上面很多答案,發現很多兄妹或兄弟間都不會有父母對子女那種純粹的愛,所以,不強求。
如果可能,希望兄弟能相親相愛,如若不能,過好自己吧,我們父母造的孽我們父母來贖罪。


謝謝大家的關心,我會帶著孩子好好生活下去的。希望大家在日常生活中對特殊孩子或成人能多些理解與包容。我簡單舉點例子吧:
1.有一次我與同機構好幾個家長帶孩子聚餐,地點選在了一家普通自助餐。因為我們孩子基本都是中重度的,都存在感覺異常和極端嚴重的挑食。
那天我拿的飲料是冰豆漿,有個不知道飽足的孩子就以為是牛奶。當時他因為禁食不被允許喝奶,喝了兩杯冰豆漿後他偷偷拿了我的豆漿一飲而盡。然後馬上就吐了。吐的時候很突然,有一點濺到隔壁桌男生衣服上了。隔壁男生凶了我們很久,我們道歉並表示賠償清潔費,他表示不要,讓我們把孩子管好點,然後馬上離開了。孩子媽媽也沒有吃飯就走了。我能理解她的心情。
2.很經常發生的一件事情就是自閉症孩子會不知道物品歸屬,隨手拿別人的東西吃,甚至是搶別人的東西吃。我家雖然不搶東西但會在你不注意時撿地上的物品放嘴裡。
3.還有一次是我帶他去公園玩在門口掃碼時他隨手按別人放桌上的手機。(手機主人有兩個手機,我們站在同一桌前掃碼)手機主人很生氣表示我沒管好孩子。
4.有時候孩子手喜歡感官刺激,比如到處亂摸。在非常擁擠的情況下比如人很多的動物園看錶演這種,他可能會因為太嘈雜了有點感覺異常從而摸了前面阿姨的衣服,看起來可能就非常失禮。有一次一個老阿姨50左右居然說我五歲的兒子亂摸她????但很抱歉我的孩子可能連對不起都說不出來或者非常小聲。或者因為環境太嘈雜在哭鬧。
類似的事情有很多,以前覺得這樣的事情很難接受,但還是希望大家能接受這樣異常的孩子或成人出現在公共場合吧。

---有一樓是杜佳楣杜老師的回答,我非常崇拜的一位圈內前輩,每次都是以開朗正能量示人,孩子也教育得非常好,讓我有一種孩子不好都怪我不會教不夠努力的感覺 (*≧▽≦)


謝謝大家給我的建議與安慰,心理治療我想我是不需要的,總覺得心理治療的行為其實是給內心打麻醉劑,問題仍在那裡。打與不打,都無法改變。
--------------以下為原回答-------------- 這是個沉重的回答。作為一名自閉症兒童的家長,我大概每天都想去死一次吧。這個病現在醫學上沒有任何治療手段,只能靠類似訓馬戲團寵物的方法去訓練。 我的孩子在裡面不屬於最嚴重的,然而他的理解力低下,智力不足,感情方面十分複雜又略微怪異(一名母親這麼說自己孩子內心宛如刀割),興趣愛好超級狹隘,還伴有危險係數不高的自傷行為(生氣時打自己,但不會到上醫院或危及生命的地步)遇事不表達或不會表達。其他的不與人交往之類與前面我說的這些相比我覺得已經不是很重要了。
類似我這樣的家長有很多,有些幸運的,孩子語言較好或脾氣溫順,有些大腦損傷較輕與普通孩子相差不大。很多大孩子長大後只能待在家裡哪也不能去。我的孩子暫時還小,然而進普通學校的機會是渺茫的。我也不知道以後何去何從。辭職帶他去機構訓練了兩年現在在家教生活技能,然而他興趣狹隘非常難帶。好在家裡人並不嫌棄他,也支持我辭職的決定。我並不太在意世俗的眼光或是歧視,但假如他長大後生活完全無法自理,每天生氣發脾氣自傷情況得不到緩解,並無一點自己的興趣愛好與獨處空間,我大概精神會崩潰,不知道自己是否到時候會遺棄他,還是會帶著他一起離開這個世界。
大體的感受就是,現在很多東西都無法讓我感動,心每天都在滴血,外殼越來越厚重。但我也不願意放棄自己。先寫到這裡吧,生活還很長,誰知道明天會怎樣呢。


我是杜佳楣, 今年42歲,是一位孤獨症兒童的母親,為了想讓讓孩子有基本的生存能力,想為她創造未來的生活環境,我放棄了攻讀博士學位的機會,幾年來,我研究了中外所有關於孤獨症的專業書籍資料,參加各種訓練班,給她制定訓練計劃,每天為孩子訓練6小時,每年365天,9年19710小時。現在她在一家重點初中讀書。

要說整個過程是一種什麼樣的體驗,我只能說為了孩子,我願意做一個平凡的媽媽。

這是我十年之前的一段心情獨白。

我也經歷過痛苦與絕望,我也曾憂傷滿懷。但現實告訴我,不能總去傷感命運的不幸,而是要擺好自己的心態,去寬容地接納這個不完美的孩子。

上天給了我不完美,我就要用自己的方法力求她的完美轉變。現實的慢慢改變才是我所要追求的,點點滴滴的進步是我要去積攢的。

我相信,絕大多數星媽都與我有著相同的感受,我們的心靈情誼是相通的。你的痛也曾經是我的痛,你的苦我也曾一點不少的品嘗過。

從孩子出生的那一刻起,我就下定決心要做一個「不平凡」的媽媽

為了孩子,我傾盡自己所有給予她最好的呵護。

因為,我要培養一個「不平凡」的孩子。

跟婆婆吵架,因為孩子哭鬧的時候她居然會抱怨。

跟媽媽吵架,因為她會心疼我變成黃臉婆。

她不知道

為了孩子的「偉大」前程,我一定要做一個「不平凡」的媽媽

我整天陪伴著孩子,教她走路,教她說話,教她認圖片,我所有的時間都花在孩子身上。

因為我要成為一個「不平凡「的媽媽。

然而命運,卻發生了戲劇性的變化,我的孩子居然被診斷為孤獨症。

「孤獨症是一種伴隨終身的疾病」「孤獨症的孩子就象星星一樣,遙遠而冷漠」。

我陷入了絕望,所有的期望化為了泡影,希望漸行漸遠。

我躲在房間里,誰也不想見。在這一刻,我甚至想選擇放棄。

我整天以淚洗面,我整天恐懼擔憂。我不知道我的未來在哪裡?我不知道孩子的未來在哪裡?

恍然間,我彷彿悟出了人生的真諦。

我來到這個世界,其實是一個偶然。

我遇到他,其實是一種緣分。

我和孩子,是無數次生命輪迴中一次具體的展示過程。

既然冥冥之中一切都已經有了安排,我就要開心的過好每一天,我就要盡心的做好每一件事。

生活本身沒有什麼目的,我的人生也只是不斷體驗未知的過程。

人生只是一個過程,平凡也好,不平凡也好,我最終都會走向同樣的終點。

既然孩子步伐有些慢,那我何不放慢腳步,陪著孩子做一個「平凡」的媽媽呢?

我放下了《哈福女孩》,放下了&<卡爾?威特的教育》,開始看一些平凡的書。

如何教孩子發音,如何鍛煉孩子上廁所,如何教孩子生活自理……

生活原來是這麼的奇妙。我們平時習以為常的能力原來都是需要精心設計不斷訓練才能讓孩子擁有的。

洗臉,刷牙,穿衣,吃飯……

這些都是我們好像天生就會的東西,我們的孩子原來是要一點一滴的訓練,手把手的輔助,她才能一點點的學會。

為了孩子,我們需要放慢我們的腳步。


為了孩子,我願意做一個平凡的媽媽。

平凡的工作,平凡的生活。

工作只是我平凡的一部分。

我的生命意義更多的在關注我的孩子平凡的表現。

孩子今天會喊媽媽了! 孩子今天會自己用勺子吃飯了!孩子今天能把兩個蘋果配對到一起了。

當我們注意生活中的點點滴滴的時候,生活突然變得充實而忙碌。

原來生活中有如此之多需要孩子學習的內容。

不急,我們慢慢來。

為了孩子,我決定做一個平凡的媽媽。

我現在開辦了一個個人公眾號叫「蝸牛大班長「,歡迎星爸星媽們來一起交流。


當世界上還有一個人讓你痛徹心扉,讓你絕望,讓你小心翼翼時,這未嘗不是一種幸福。
寫這個答案,對我有些殘酷。很難,但是不能放棄。
我不是母親,是父親。我兒子今年十歲,聽障。
三歲前,兒子一切正常,很可愛。三歲時,發現他看電視總是會把聲音調大,對別人叫他也不理不睬。當時以為是不是孩子聽動出現問題,去五官科醫院排除一下聽力原因。
結果出來後,一隻80分貝,一隻85分貝。
我真的蒙了。坐在五官科醫院的長椅上,抱著兒子,兒子因為麻醉還在酣睡。我坐了整整四個小時,幾乎一動不動。兒子就一直睡。
我哭不出,說不出也動不了。直到兒子醒了,我拍拍他臉說:「你想吃啥?」
兒子很茫然地看著我。那時我忍不住了,抱著兒子在醫院裡大哭。
到處看,上海所有三甲醫院都去過,北京所有三甲醫院都去過,沒用。
配了助聽器,最貴的。當時剛買完房,身邊沒錢,借了錢買。因為我感覺對不起兒子。
語言還好沒太大影響,戴了助聽器,聽力也基本正常。可是在接下來的上幼兒園過程里,又遇到狀況。
園長勸我們去特殊學校,可是我兒子不需要學手語,他語言功能很好,我求著,最後跟園長簽了一個協議,保證非故意損壞助聽器的,我們不要求賠償。
我辭職了,專門陪他,靠著雙休日媳婦休息,我去補課維持生計。
三年,我漸漸做出點小名氣,家庭經濟越來越寬裕。上小學,因為我們夫妻都是教育系統出身,找盡關係,終於有所還不錯的學校收他。我每天接送,還要注意,他對於自己與別人不同的反應。
好在兒子一直樂觀,一直堅強。他不能上足球課,不能上游泳課,雖然有些難受,可總是一會兒就好。而我在這時,總是很難受。

隨著年齡長大,孩子也開始意識到自己的問題。自己和別人不一樣。我們在教育他時,盡量忘記他是聽障的事實,可是他有介意。
我帶他出去旅遊,好好聊了一次。我把這些年我內心的真實想法都告訴了他,我把將來他可能面對的困難都告訴他。
那次之後,他似乎接受了,開始恢復開朗。
可我也怕,怕小升初時,因為聽障,他被拒絕,傷害到他,怕中學高中,他喜歡一個女孩,女孩因為聽障拒絕他,我怕他喜歡上聽障不能從事的行業,怕他……
可是怕也要面對啊!我愛他,就和他一起去面對,我們一起,也許就不怕了。

第一時間就看到這個問題了。現在回答,因為昨天,三歲的女兒忽然發現了哥哥的助聽器,她問:哥哥,這是啥?
兒子說:這是天使的小耳朵,為了更好聽你唱歌。

女兒很高興,我和妻子卻躲進房間,忍不住淚水。


自閉孩子的媽媽,孩子八歲
體驗是,人生從孩子確診那天開始徹底改變,所有一切夢想都沒有了。
六年里,再也沒有感到過常人的普通父母幸福感,但已經學會了面對現實,找到特殊的安慰感。比如,我的孩子將永遠是個天真的孩子,她不會懂得人性醜惡,不會遭遇生活挫折與坎坷。她沒有肉體的痛苦。只是精神上的不健全。
其實日常生活體驗還好,現實中並沒有時間悲傷,忙碌填滿一切。忙到沒有時間憂傷。

其實很難描述,懂得不說也明白,沒有親身體驗的很難想像。


低年級培智班班主任,擁有30多個孩子,自己沒當媽,給30多個娃兒當媽已經夠了。大學畢業一直從事相關行業,從沒想過要換職業,並且一直在這條路上堅持著,當初我哭著說「我想把這個當作我的終身職業」現在,依然沒有改變想法!我能做的就是,傾聽每一個心智障礙家庭的心酸、與家長一同努力。(原答案)


~~~~~~~~~~~~~《更》~~~~
今天是閑逛知乎以來收到的最多點贊的一天,筆芯!
我知道知乎里有很多大牛,也有很多優秀的特教工作者或者康復訓練老師,是抱著學習的態度來的。對於這個工作我不想誇讚特教人太多,因為我們做得還不夠好(我僅代表我自己)
在這個行業工作了5年有餘吧,大學畢業後就一直扎了進去,再也沒想換個行業工作。我知道也許我換個行業可能更有錢,但是錢對我來說能吃飽就好。我並不是專業出身,只是我的本專業讓我更多的思考人活著的意義到底是什麼?所以我覺得讓自己活得有價值才是我想要的……
在服務心智障礙人士的這個行業里,我自認為有兩個身份,一個是社工、一個是老師。其實我自己都無法說清楚兩者的區別,當然知乎社工話題大神@水法師(現在改名了)能概括的更好。社工教會我的是怎麼去思考怎麼才能我的服務對象融入社會,擁有一個工作,擁有一份感情。所以我們在小齡段對孩子的訓練一定要放長遠看!
很多家長總會講孩子的一切代辦,而恰恰是這種自以為是的為他,剝奪了我們心智障礙人士作為一個人的權力和作為一個家庭成員應該付出的那一部分。看過太多的媽媽無私的奉獻,把最好的年華給了孩子,這種犧牲真偉大!毋庸置疑,我們喜歡推崇這樣的偉大,但是我們很多家長含辛茹苦的付出尋錯了孩子的發展方向百害而無一益。當然,感謝更多的家長對孩子的付出,其實我最該感謝的是這群孩子,因為他們的存在才讓我的存在變得有價值有意義。
對於我是老師的說法,我是羞於承認的,這與心中的執念有關。因為曾經有人說我的工作就是保姆,我到現在都不能釋懷……所以一般情況下我不會提及自己是老師。我只是一個心智障礙人士的服務人員……
今天是母親節,祝所有心智障礙人士的媽媽們節日快樂!晚是晚了點兒,也是心意^_^
話嘮病晚期難愈, 滾去看書了,繼續努力吧!么么扎……


謝謝大家的祝福,挺愧疚的,因為我並不善良,也認為妹妹是個包袱,非常害怕被耽誤。像《真愛至上》里Sarah勇敢、毫無怨言的愛我沒有。只是如果不去扛,到時誰會理,看著她自生自滅我做不到。也許能有更好的解決方案?或者還是現實一點。

------------我是編輯分割線-----------


我有個智力障礙的妹妹,持殘疾人證,基本所有公共事業都在照顧範圍的程度。因為是親人,沒辦法當個故事輕輕鬆鬆,說些浮淺零碎的感受吧。

孕婦必須比平日里更謹慎,更懂得顧好自己。妹妹的問題是阿姨孕期生病吃藥造成的。

見過她特殊學校的同學,外貌相似,體胖,面部扁平,眼神獃滯,唇部歪斜,話語不清。要知道妹妹3歲前領出去人人都誇像個洋娃娃。

青春期的妹妹對電視電影里的親吻、床戲有掩飾不住的濃厚興趣,會特意要求和我一起換衣服之類的。要教她引導好內心的那頭小獸,留心和她走得近的異性同學。

妹妹很單純,哪怕現在已經25歲。誰對她好誰對她不好非常明白,對她好的她會以自己的方式投射回去,真誠得毫無雜質。和她相處簡單省心。

妹妹不懂人情事故,孩子心性有時也讓人難堪,因為智力受限,沒有辦法和她交流複雜的事情和感受。


他們並沒有發現自己和別人有什麼不同,所以不要有任何憐憫或嘲弄的言行,會傷害到他們。


帶著智障孩子的女人鮮有正常男人敢結伴,就算女人風韻不減,更用不上男方負擔女人和孩子的生活。


無論什麼時候阿姨都不敢留妹妹和阿姨的男人單獨相處。怕妹妹被性侵。

阿姨大概不會讓妹妹結婚。健康人瞧不上妹妹,何況將來小孩更是一個問題,也怕離開了阿姨妹妹會被別人欺負。

如果有天阿姨照顧不了妹妹了,或許我應該擔起這份責任。把所有親戚評估了一遍,自己是最合適的那個。

母性的光輝和偉大,祝全天下子女都收穫得到。

老天給的曲折和不如意,祝我們終能煉化成件金絲軟蝟甲。


謝謝各位指出我把日期打錯了。
不好意思,年份錯了。應該是2012年12月26號出生的。
現在的情況是。他現在四歲多了,沒能去幼兒園。在家,會每天和你說話,會唱歌,背古詩,不能獨坐,不能站立。肌張力高,手腳僵硬,不會自己勺飯吃。


每一個睡不著的晚上我都在想要是時光能夠倒流就好了。只要回到那個晚上就好了。我一直固執的覺得是我害了我兒子。
要是那天晚上肚子一疼馬上就去醫院打保胎的針說不定他就不會那麼早的來到這個世界上,不用承受這些。醫生曾經說過要是他在我的肚子里再多呆十幾天一切都會不一樣的。

或許是從未想過以後,沒想到會變成這個樣子,如果一開始知道,講真的,我可能會選擇放棄他,而不是選擇留下來,讓他受這些苦。寧願讓他在不懂事的時候走了,也好過以後讓別人用異樣的眼光來看待。
未來如何,別人要如何看待他。他以後應該要怎麼過,一切都是未知數。
孩子啊,媽媽真的能護你一世周全嗎?


2014.12.26。我的兒子出世了。
早產31周。3斤6兩。下了一次病危通知書,住了24天icu,然後出院。重了四兩,出院的時候四斤。
回來的時候很黑很瘦很小,我媽媽說就和一瓶雪碧那麼點大,回來的時候還是要吃好多好多葯,每天都在哭,小小個的孩子洗澡都要小心翼翼的,有個肺透明膜綜合症,大概是叫這個吧,我記不太清楚了,總之很容易會咳嗽。容易導致肺炎這樣子。
我不會想到我的孩子會變成腦癱,真的,說出這個詞的時候我覺得我已經承受到極限了。
有一個這樣的孩子,不單單是作為一個母親心痛,這是會給一個家庭帶來毀滅性的傷害。
大概出院沒多久吧,發現孩子的黃疸一直沒有退下來,所以才一直這麼黑,後來眼睛都有些黃了然後我們才去看,後面在本地的醫院看說是不行,沒有儀器和設備來檢查,需要去到上級醫院才可以確診。其中的過程不想細說了。真的覺得很心酸。好小的一個小孩子,因為太小了,怎麼都吃不胖,導致血管也很難找,曾經試過因為要打針,然後一天之內扎了八針都還是扎不進去扎不準的。孩子哭得都抽了,做父母的更是忍不住。
期間做過很多治療依舊沒用,針灸,按摩,鍛煉,儀器,高壓氧。各種偏方,甚至求神拜佛都做了,依舊還是這樣。真的絕望了
現狀就是現在四歲多了,不會走路,不會自己吃飯,雙手靈活度不夠,肢體運動不協調。
勉強算好的是可以很清楚的表達自己的想法,會和你溝通,聊天,會背古詩了。如果不是這個的話現在可以去幼兒園,並且我相信他會很聰明的。
其實這些東西真的不懂怎麼說,用錢真的不怕,只要人在,努力工作錢總會有的。
可是這些病並不是說用了錢就一定能好的,沒有時間限定,一直給著希望安慰自己會好的,然後一邊拖著時間孩子一天一天的長大。
不知道未來怎麼辦。以後的路要怎麼走。
我真的不知道。


我沒做過母親,不過因為公益而接觸一些殘障人士與殘障家庭的家屬,與一位殘障兒童的母親有所交流。以下這篇回答是依據與她交流的內容整理成文的。


小J是個小學生,出事前生活在一個四線城市,父母都是大學畢業,在國企工作。小J與千萬普通城市家庭的孩子一樣,在學校、補習班、特長班之間遊走。小J喜歡跳舞,喜歡畫畫,聰敏好學的她,七八歲就能讀下來很多文學名著。

然而,一個意外改變了小J與這個家庭的命運:本意培養孩子形體的舞蹈課,造成她脊髓損傷,截癱,肢體一級殘疾。一年以來,小J的爸爸媽媽與她,由最初的「痛苦期」逐步到了「過渡期」,現在已經打消了「輕生」的念頭。痛苦並沒減輕分毫,但一家人已經開始逐步適應,正視所處的困境並規劃未來的生活,對於肢體殘障,特別是兒童肢體殘障所遇到的不便有深深的體會。

小J的父母在自身努力之外,也希望呼籲社會作為一個大家庭,在政府的合理支持之下,共同解決身處類似境況的家庭所遇到的種種問題,讓小J這樣的孩子可以更容易健康成長與成才。這不僅是對小J的人生應負的責任,也是對她的家庭,以及她所處的這個社會應負的責任。

以下,是小J的媽媽想說的一些話。這些話,不僅是殘障家庭,身處這個社會的每個人都有必要聽一聽。因為殘障是社會永恆的一部分,每個家庭都有一定可能遇到類似的事情。不要等到同樣的事情發生在自己或親朋好友身上,才去考慮如何改善社會觀念與相應的福利制度。


1.希望國家醫保將兒童截癱的康復過程納入其中

胸段的脊髓損傷會導致腰腹無力,長期不能直坐會脊柱側彎,壓迫內臟,甚至威脅生命。但是經過有效的康復可以將腰腹肌肉練起來,可以達到軀幹穩定,杜絕或者降低脊柱側彎的幾率。脊髓損傷會導致大小便失禁,長期配置尿袋容易尿路感染,也沒有尊嚴,嚴重的話甚至會導致尿毒症。但是經過康復,除了部分人可以恢復大小便感覺外,通過清潔導尿技術,完全可以將膀胱維持到與常人無異。

然而,目前醫保只涵蓋醫療費,也就是打針輸液部分。脊髓損傷後藥物治療的時間並不長,更多的是在康復治療,但是康復治療納入的是「訓練」。而且,我們所購買的商業保險,保險公司明確說涉及第三方責任,保險公司不賠償。而其他一些人所遇的類似情況,即便有賠償的,金額也只有幾千或幾萬,相對於孩子的康復費用而言,只是杯水車薪。

兒童處於身體發育階段,在有更大恢復空間的同時,也意味著帶著殘疾的身體成長。我認為,在這個階段「康復」的意義大於其他任何事(包括學習): 它可以維護身體,避免甚至杜絕殘疾帶來的併發症,從而相對健康的長成人。次重點才是習慣輪椅,生活自理,回歸社會。否則,截癱帶來的併發症,如脊柱側彎、褥瘡、尿路感染導致的腎積水乃至尿毒症任何一項都足以讓孩子在以後的人生里每年都得過半的時間在醫院中度過,何談成長,何談生活質量?何談自理自立?

然而目前國家對於康復的理念政策,尤其是兒童康復的理念幾乎是沒有任何福利支持,全部家長負擔。公立的康復醫院以「回歸社會」為指導,費用約3萬元/月,私立康復醫院更為細緻但費用更加昂貴,5萬元/月以上

有效的康復約2年左右,逾百萬的費用全部由家長負擔! 我們家這樣生活在城市的國企雙職工家庭尚且感到吃力,全國範圍,有多大比例的家庭可以負擔得起這筆費用呢?

建議一:兒童康復應該全面納入醫保,提高醫保報銷比例。

支持兒童在受傷初期2年有效期內全身心康復,最大程度發揮殘餘肌力,最大程度避免併發症。此舉可以讓發育期的殘疾兒童最大程度的健康成長,而不是成為一個渾身都是炸彈的病秧子。

二、接受正規教育的必要性

胸椎脊髓損傷導致肢體殘障的問題在於行動不便,但是孩子的智商、情商與手的功能完全是正常的,如果她有機會接受正規的教育,完全可以考上大學、研究生,甚至博士,與其他孩子一樣,成為對社會有貢獻的人。

但現狀是:越是小地方,越是無障礙設施不便的村鎮,越歧視這些殘障兒童。即使法律規定了義務教育的權利,學校與教育局互相推皮球,不接受殘疾兒童入學的現象仍十分普遍。究其根本,理念跟不上,學校怕承擔責任。即使在法律的壓力下入學了,帶樓梯的五層六層教學樓,簽下的出事與學校無關的保證書,哪一個不是體現了學校的不情不願?這些終究會一點點的將殘疾兒童拒之於學校的大門外。小學背著上樓梯,初中呢?高中呢?意志薄弱一點的孩子與家長怕是早被打垮,家裡蹲了吧?而這樣早早回家的孩子又有多少可以通過自學成長為自食其力、自信陽光的成年人呢?

建議二:鼓勵、歡迎肢體殘障的兒童接受正規教育

不鄙視,不歧視,不將我們視為拖累社會的負擔,儘可能創造可以隨班就讀的條件。若實在不具備條件,希望「送教上門」「遠程教育」等,不再只是應付檢查、停留於紙面的說說而已。

建議三:無障礙設施的完善。

我們目前因為康復生活在北京,在這樣一個一線城市依舊感受到了無障礙設施不全的各種不便。具體而言,在其他與殘障相關的問題中已有比較詳細的討論,這裡不贅述。

殘障兒童與殘障成人有優勢也有劣勢。優勢在於心智發育中,積極恰當的引導較成人更容易接受自己殘疾的事實,更容易學習並適應。劣勢在於人生觀世界觀謀生能力幾乎為0,沒有生活在一個有愛的環境,感受不到周遭的善意會進一步將他們打入自卑自暴自棄的深淵。

以上是我作為肢體殘障兒童監護人,在照顧殘障兒童一年以後的一點初步感受。」

從小J媽媽的肺腑之言中,我們不僅看到了小J父母對孩子深深的愛,也看到了一份對社會觀念與制度的改善的冷靜思考。如果社會觀念上、醫療保險、教育、社會福利制度上,可以給小J這樣的孩子更多健康成長、成才的機會,因為孩子的可塑性、適應性比成年人更強,社會所能獲得的預期回報也將是巨大的。

我們永遠無法寄希望於一個社會中的每個人都不出任何意外,無法寄希望於小J這樣的情況不會發生在自己或親朋好友的身上。但我們可以寄希望於社會作為一個大家庭,不再對小J這樣的孩子身上蘊含的無限可能說「不」。我們可以選擇張開雙臂去擁抱他們,去給他們創造自己美好未來的希望,同時也是創造這個社會共同的美好未來的希望。

感謝小J的媽媽貢獻的寶貴經驗和建議(她的知乎主頁是:知乎用戶-呵呵)。


經過幾個月與知乎官方的共同努力,我們將啟動一個殘障主題的知乎圓桌,這是圓桌問題之下的一篇。12月以內,我們還將寫出更多針對殘障人士的採訪文章,發在各種問題的回答中,以及相關的專欄里:

殘障學討論

蚍蜉種樹

希望借著本次殘障主題圓桌,可以讓更多非殘障人士了解我國殘障家庭的處境,並一起探討一些問題的解決方案。歡迎大家多多關注,多多點贊傳播,讓更多人了解殘障,並參與到改善殘障觀念與殘障人士權益這件事中來。


我母親是一個很幼稚,很脆弱的小女人。
雖然這麼評價自己的母親不大妥當,但她確實像一個長不大的小孩子,總是喜歡依靠著我的父親,一點點小事情都能讓她拿不定主意,又驚又怕的皺著小眉頭,怯怯的詢問他人意見,尋求認同。

再後來,弟弟出生了。愛哭,不會說話,且總是夜裡醒來,吵著要出去。四處求醫後,確診是自閉症。

父親說,當初醫院診斷智力問題之後,他和母親在火車站,一人吃了一碗貴的要死的面。他問母親,要不要丟下弟弟就走。
時隔太久,我也不記得當時的父親說這句話時,究竟是抱著怎麼樣的一種心態。也許從他們那一輩人來看是一種很理智的決定。畢竟當時家境不好,加上這種做法在農村也確實常見。
只是母親含著淚,堅持把弟弟抱回了家。

但這一抱,就搭進了母親的一生。

因為自閉症的小孩需要培訓,所以那時的母親帶著弟弟,一個人在外地租了間小房子,帶著弟弟天天去機構培訓。
那時候弟弟歲數小,自閉症的小孩也不講道理,幹什麼事情都要母親抱著。走路要抱著,燒菜也要抱著。洗衣洗碗從來都是等晚上弟弟睡了再起來。我至今記得那時候母親住在頂樓,每天抱著弟弟爬上爬下,氣喘吁吁的樣子。

父親在家苦於賺錢。我在外地念初中。
那時候,身體上的疲憊和精神上的絕望迷茫交雜在一起。一有時間,母親就愛給父親打電話。她本來就不是一個堅強獨立能幹的女子。生活突如其來的讓她一個人孤身在外,而且每天都累到虛脫,精神上的孤立無援,弟弟每天的無理取鬧並且無法溝通,都讓她處於一種崩潰的邊緣。

在那之前,我甚至無法想像,我的母親可以做到這些。我一直覺得,她應該被我們呵護,在家傻樂傻樂的生活著就好了。
但事實上,她所承受的,比我們想像中的,要多的多。

她也會痛聲哭泣,也會失態崩潰,也會破聲大罵,偶爾也會砸掉一些什麼東西。她看上去那麼脆弱,那麼不堪一擊,那麼需要保護。可是十年來,她一直不放棄希望,帶著弟弟四處學習。試著讓弟弟開口說話,讓弟弟儘可能的生活自理。有時候弟弟主動的一個交流,就算是最簡單的一句「媽媽我要玩手機」,也是她反覆訓練,無數次教導重複記憶才學會的。

所以,殘疾兒童的母親究竟是一種什麼樣的體驗。
我不知道。
但我看到我的母親,像是一根橡皮筋,被無限度的拉長,拉長。疲憊,卻也默默承受著。
心疼,更是敬佩。


我姥姥就是殘障兒童的母親。是的,我的大舅舅,我姥姥的第一個兒子,被產鉗夾了頭。其實夾頭也沒夾壞,只是後來治療的時候葯沒用好,就傻了。他應該是6歲左右小孩的智商,但我感覺有時候要低一些。喜歡看電視,最喜歡林丹。


其實我主要還是想講一講我媽媽,作為一個殘障兒童的妹妹,是什麼樣的體驗。因為我和姥姥接觸的不多,並且我媽媽有時候講起來他們因為家裡有智障哥哥被人嘲笑、欺負的故事的時候,真的是觸目驚心。


我媽媽小時候家裡是城市的,並且姥姥姥爺家境都很不錯。即使如此,人們尤其是小孩字的惡意仍然滿滿。我傻舅舅出門總會被人丟石頭,我媽媽和大姨都被小孩喊著「傻子的妹妹「,被人追著打。我大姨比較包子,回家就是哭,姥姥去找家長,家長把小孩揍一頓做做樣子,但小孩下次還是繼續嘲笑。最後我媽受不了了,趁上課的時候,班主任都在的情況下,狠狠地給了帶頭的那個男孩子一個巴掌。當時男孩子就被扇懵了,臉都腫了,嚇的哇就哭了。連班主任都被我媽那個氣勢嚇住了,問我媽為什麼,我媽冷冰冰地說他歧視我哥。老師也是懂的,就說那你也不能這樣打他啊,又說了男生幾句,不能歧視啊什麼的。後來那些嘲笑我媽的男生,就這樣一個接著一個被她打服了。再也沒人敢笑話她了。所以真的沒有誰是天生女漢子的,大姨性格害羞,小舅舅年齡又太小指望不上,在那個年代武力就是一切的話語權。我媽說自己也偷偷哭過,也試過講道理,但真的沒什麼用。那個時候真的是靠她一己之力,撐起了一把保護傘,讓姐姐、弟弟和智障哥哥不受那些壞孩子欺負。


再說說我大舅舅吧,我從小就和他很親,我表妹也是。因為他心理年齡和我們差不多嘛,玩得到一起去。大人不屑於陪我們捉迷藏,玩泥巴,翻跟頭,但是大舅舅有大把的時間啊。那個時候就是天天嘻嘻哈哈的玩成一團,也沒覺得有什麼不對。但是隨著我們越長越大,漸漸地不喜歡捉迷藏,玩麵糰、泥巴,倒立了,才發現大舅似乎仍然熱衷於此。後來媽媽才告訴我,大舅被產鉗夾壞了頭。但我當時仍然不覺得有什麼,畢竟是從小到大的玩伴,會帶著他玩一些漸漸覺得幼稚了的遊戲。又過了一段時間,就連我妹都玩不動那些遊戲了,聚會只是看看電視、手機,舅舅有時候發現了什麼好玩的東西,就會一直指著,一遍一遍地重複:「你看,林丹,林丹」。於是我便假裝驚訝的說:「哇,是林丹啊,他羽毛球可厲害了呢」。我舅舅就呵呵地笑著點頭。突然驚覺我說話的語氣就像跟小孩子說話時一樣,而我的舅舅,都已經四十多歲了。當時特別心酸。


舅舅五十歲的時候因病去世了,我媽哭得厲害,姥爺更是一夜之間老了很多。聽我媽說,也許是覺得對不住大舅舅,姥爺對大舅的寵愛比其他三個孩子加起來都多。雖然為了治療癲癇的葯使舅舅發胖,比姥爺高也比姥爺壯,但我想在姥爺眼中,他一直都是那個長不大的,六歲的小男孩吧。其實大舅去世的時候姥爺的身體情況已經很差了,但他就像吊著一口氣一樣,一直苦苦支撐著。姥姥說,他那是放不下自己的傻兒子啊。他怕自己離開之後,再也沒有人能耐著性子跟舅舅說,哇,原來是林丹啊,真厲害。大舅舅去世沒多久,姥爺的病迅速惡化,也去世了。他陪伴自己的兒子度過了一生,在確認兒子不會再被誰欺負,被誰冷落後,終於無牽無掛的離開了。


妹妹大概五六歲的時候得了小兒麻痹症,到今年通過試管做了母親(寶寶才一周,很健康),昨天我還問老公,我妹妹的人生到現在是不是很勵志,他說是的。

很小的時候因為家庭矛盾吧,爸爸和媽媽沒有在住在原本屬於我們的祖屋裡,在村裡另砌了房子居住,住進去以後媽媽的奶奶過來看,說這個地方容易出瞎子和跛子。據說她會看風水,後來果然我和妹子都應驗了(我眼睛不好,但還看得見)。

我一直以為妹子的兒麻是因為上幼兒園生病請假沒有打疫苗的原因(我比妹子大一歲,那時候也小,不記得了),到這兩年聽媽媽講才知道,是因為打了疫苗才得了這個病,那個時候賠給媽媽一百塊(大概九零年的農村)。所以對後來的假疫苗真的是深惡痛絕:他們毀得是別人家的一輩子啊!

妹子的兒麻是最嚴重的那種,別的兒麻還可以行走,就是跛一點。妹妹四肢肌肉萎縮已經站不起來了並且還在繼續萎縮,沒什麼力氣也長不胖,生孩子沒力氣所以剖腹產,醫生說她可能比別人恢復得慢一些,因為肚子上沒肉,除了肚子上的皮和下面的一層網,就是子宮了。沒什麼肉,所以恢復得慢。說到體驗,就是妹妹想要的,我們都盡量滿足她,到現在有時候妹子自己都說家人對她是溺愛,所幸妹子沒有長歪,長得好看性格也還好,就是脾氣急躁點,我們一家都是急性子。前幾年妹妹來武漢玩的時候打的都是拒載,很難過很難過,那種無力感真的無法用語言來形容。

妹子上學上到小學五年級就沒上了,到六年級的時候因為教室在樓上,爸爸去找校長問可不可以把六年級移到一樓,校長拒絕所以沒辦法就沒有上學了。工作後有次過年回家,在鄰居家吃飯,妹子也去了,鄰居說妹子,我們就住隔壁你都好幾年沒來我們家了。不是行動不便,那時候妹子蹲著還可以挪動,是因為妹子自卑不願出門。後來妹子聽廣播認識了一些朋友才慢慢走出來,再後來她想要電腦,我們家就成了村裡第一家牽網線有電腦的人,我教她打字以後,她就在網上做些兼職。後來家裡農忙,妹子心疼爸媽自己都顧不上吃飯,還要給她做飯,就說來我和哥哥工作的地方玩一陣子。爸爸在家鄉送她上汽車,我們在車站接她(同省)。玩了大概七八天吧,我跟她因為她男朋友的問題吵了一架,她鬧著要回家,爸爸說等家裡土豆挖完了去車站接她而多玩了兩天,就那多玩兩天改變了妹子的命運。那時候哥買房子送了一年的報紙,妹子看報紙的時候試著打電話問了一下招聘,然後就找到了工作(就是接客服電話之類的,要求也不高),然後在那個公司遇到了她老公。妹夫身體也不是很好,不過人很好對她也好。結婚的時候2015年,妹夫家裡給了一些錢,他們自己存了一些錢在武漢買了房,現在每月還貸款,壓力也很大。去年武漢洪水,家裡淹得一塌糊塗(爬不了樓買的一樓),政府也沒有任何補助也沒有什麼辦法。後來妹子跟我說,他們自己居然存了十萬(妹子出來工作才兩年,那時候妹夫工資也不高,兩人都是月薪兩千多,不過公司包吃包住。親戚來家裡有時候會給她一點錢讓她有機會買點吃的,她都存著了)。

妹子到了適婚年紀的時候,有人說媒,一般說的都是年紀比她大十幾二十歲找不到老婆的人。後來妹子跟我說,每天吃完飯就蹲在院牆邊吹牛,想想以後找個這樣的男人生活就很絕望。後來她也交往過幾個不靠譜的人,我們家人都很反對,因為這些人真的讓人很不放心,離家太遠,怕妹子受欺負,沒人照顧。現在回頭看看,應該是她最大的叛逆了吧,直到後來工作遇到她老公。比她大一歲,話不多但對她很好,平時家裡水果,肉類什麼的都沒斷過。

說到體驗,可能就是在大街上看到那些乞討的人真的沒什麼同情心吧(不要罵我)。我妹妹小學畢業,腳不能走,手沒力氣,只有敲鍵盤的力氣還能掙出現在的局面,在我們老家那時候是想都不敢想的事,但是她做到了,除了幸運,更多的是她的努力。


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鑒於提問者修改了問題,我說一下我對我媽媽的感覺吧。

從小到大,媽媽總是有操不完的心,妹子結了婚就操心我一直沒談朋友,我談了朋友妹子又懷孕了,妹子因為輸卵管通而不暢決定做試管,她不想跟她婆婆講(現在想想還好沒講),本來他們結婚的時候妹夫家裡就有些不同意(其實妹夫也有病,脊椎側彎,但他媽媽不認為自己孩子有病,從小到大沒因為這個帶妹夫去醫院看過),再說妹子覺得女人生孩子是天經地義的事,怕她婆婆看不起她。妹子試管前期檢查期間武漢洪水家裡淹了,妹夫家沒一個人過來看看(他們家離武漢車程一小時),取卵後腹水他們家不知道就不說了,沒懷之前一直催著說安心生,生了他們帶,到後來知道妹妹懷孕包含過年就只來看過兩次,媽媽忙著帶我侄子,那時候我就住在他們家,下班回家給他們做飯(妹夫開了個小店忙生意),哥總是買各種吃的補的送妹子,每次都是大包小包,我和妹子看著都怕嫂子有意見。還好嫂子明理沒說過什麼。產檢也都是我媽媽帶著去的,妹夫就帶著侄子看店。到臨產了她婆婆來了,產檢也不陪著去醫院說她暈車,到現在剖腹產生了個兒子,孩子出生當天,她婆婆就在醫院裡跟妹子吵架說要把孩子帶走,說妹子抱不動孩子喂不了奶十歲以後把孩子還給他們(妹夫還有個弟弟在老家,女兒剛一歲,她還要回去帶孫女),沒有想過妹子才剛下手術台,她自己也有女兒啊,怎麼就這麼狠的心,我妹子在她眼裡就是個生育機器嗎?還說妹子體溫涼奶水可能也是涼的,寶寶喝了會感冒不讓寶寶喝母乳,妹子漲奶漲到發燒都不讓寶寶喝母乳直到醫生看不下去才讓喝。到今天妹子出院她跟妹夫都希望她婆婆趕緊回老家。寶寶不可能讓她抱走的,哥說大不了我們家養,我們會讓這個孩子長大了也不知道他有爺爺奶奶存在這種事。月子可能又是我們娘家人拼拼湊湊幫忙過過去算了吧,我忙著上班,武漢這麼堵,過去得一個小時,哎,苦的又是我媽媽,希望將來我婆婆給力一點不要讓我媽媽再操心我了吧。


看到這個題目,我突然想到了我的姥姥,剛好今天又是母親節,便有很多話想說。
我的姥姥就是一個殘障孩子的母親,我的舅舅今年已經快五十歲了,但是因為小的時候發燒,家裡又沒錢看病,所以一拖再拖最後腦子燒壞了。聽我媽說,我舅舅從小身體就不好,經常生病而且膽子還特別小,有一次打雷天我姥姥出去幹活,回來時到處找不到我舅舅,找了好久才發現我舅舅躲在桌子底下躲了一天,整個人嚇得說不出話,從那以後身體就更不好了。
舅舅病了之後對我姥姥姥爺的打擊都是致命的,姥姥有四個子女,我大姨,我媽,我舅舅,還有我小姨(小姨是在我舅舅生病之後才出生的),在我大姨之前我姥姥就夭折了一個男孩。後來我舅舅出事,我姥姥雖然很傷心但還是決定要把我舅舅好好養大。
再說我舅舅,我舅舅不能聽到打雷,鞭炮的聲音,一聽到就發瘋,有一次發瘋甚至把我姥姥從二樓推下來,當時我姥姥都六十多歲了,在床上躺了好久,所以從我舅舅生病後我姥姥家幾十年沒有放過鞭炮,鄰居有什麼紅白喜事時我姥姥就把我舅舅鎖在屋裡不讓出來。但是我舅舅不犯病時還是很可愛的(有可能是我自己這麼覺得…),平時舅舅是個話癆,我表哥的小名就是他取的,就是那種很耐養活的小名,然後一直用到現在,我表哥的兒子都快一歲了,所以他現在不准我們在外面叫他小名…
我舅舅還愛搗鼓,我姥爺的收音機他搗鼓搗鼓,壞了,電視他拆拆,壞了,還經常把我姥爺的自行車胎打爆,所以後來姥爺看到他進自己房間就要把它趕走。我舅舅不愛洗澡換衣服,每次換衣服都要我姥姥站在床邊那個棍子嚇唬著他才換。我舅舅認得我們每一個人,但是從來不去任何一個人家裡,他從小就只親近我姥姥。
2014年5月,我舅舅丟了,我記得很清,因為母親節那天我給我媽媽打電話,然後她跟我說他們在找我舅舅,以前我舅舅也經常自己一個人出去亂跑,有時候整夜不回家,但是一般沒過兩天就能在附近找到,但是這次我媽媽他們找了四五天,一點消息也沒有,那時候又有很多傳言割人器官的事,所以大家心裡都很害怕別是舅舅遇到了,前前後後找了一個多月,大大小小的福利院也都去了,也在電視台打廣告了,但是仍然沒有消息,這時候大家都有點接受這個事實了,剛開始的那段時間,我媽跟我姨們輪流照顧我姥姥,生怕我姥姥承受不了再有個三長兩短,我姥姥夜裡經常哭醒,然後就不停的跟我媽她們念叨「也不知道他在外面知不知道餓了問別人要點東西吃,晚上住哪兒啊,會不會挨打,就算是死了也讓我知道死在哪兒啊…」

然後,
2016年母親節,對!又是母親節,我又給我媽媽打電話,然後我媽告訴我我舅舅找到了,我當時都不敢相信,在網上看到太多關於走失的新聞,但是真的找到的卻很少,沒想到竟然發生在我們身上了,我媽說是在安徽福利院找到的,我舅舅竟然跑到安徽去了!其實他最開始是被拐賣過去的,被賣到一個養殖場給人幹活,後來養殖場倒閉了我舅舅就被趕了出來在外面流浪,然後被福利院的人遇上給接到福利院,這些都是舅舅回來後說的,福利院的人聯繫姥爺那邊的人,最後是安徽福利院的派車給送回來的。
我舅舅回來的時候大家都很開心,雖然我們有時候會覺得對我姥姥來說我舅舅是個拖累,我姥姥姥爺走後舅舅怎麼辦也是個問題。但是畢竟是親人啊,怎麼忍心讓他在外面生死不明的,而且我舅舅回來後明顯乖了不少,也不挑食了,給什麼吃什麼,還說家裡真好以後再也不出去亂跑了,信他才怪。
當然也有不開心的事,我舅舅回來的時候我姥爺已經卧病在床半年了,很嚴重的癌症晚期,醫生也束手無策,然後我舅舅回來不到一個月,我姥爺去世了…在去世前見了自己兒子最後一面。

今天,又是母親節
真心祝天下所有的母親,母親節快樂!

哇,眼瞅著贊過百了,我好惶恐,我看了評論,有說我們家人可愛的,還有給舅舅支招的,真的很謝謝你們!我想說,其實我們真的就是很普通的家庭,我們周圍也有其他的家裡有殘疾人士的家庭,但是大家都是在平平常常的過著自己的日子。
對我們來說,接受我舅舅很容易,因為目前為止我舅舅對我們的生活的影響很小,從頭到尾事無巨細照顧我舅舅的是姥姥,我們只是偶爾的看望,關心,但是姥姥因為要照顧舅舅從來沒有離開家超過一天,我表哥是我姥姥最疼愛的外孫,他結婚的時候我姥姥也就是去參加了婚禮就回來了,因為要給我舅舅做飯。今年過年前我們去給姥姥送年貨,姥姥不在家,回來的路上碰到了姥姥,她說今天是我舅舅的生日,她去給我舅舅買點好吃的…我回來跟我媽說起這件事她才想起來今天是我舅舅的生日,除了姥姥沒有人記得我舅舅的生日,更不會有人想起來給他過生日,但是姥姥每年都會自己一個人幫舅舅慶生。雖然舅舅跟正常人不太一樣,但是姥姥是不後悔生下舅舅的。姥姥現在很怕生病,尤其是冬天,生怕感冒發燒,姥爺去世後舅舅就是她活下去的動力,她希望能陪我舅舅走得更久一點。
現在姥姥和舅舅兩個人生活在一起,姥姥身體還算硬朗,沒生過大病,偶爾搬個東西什麼的舅舅也都會幫忙。當初我姥爺就是覺得自己的兒子靠不住,所以三個女兒嫁人的時候都沒有嫁的太遠,最遠的開車半個小時就能回去,有事沒事我們都能去看看(所以現在舅舅有點嫌棄我們老是在他家吃飯…)哈哈哈。
還有關於舅舅怕打雷,鞭炮聲這件事,以前他聽到就會發瘋但是現在好很多了,可能在外面真的吃了很多苦,回來後人沒以前鬧騰了,給他配降噪耳機這件事是真的沒辦法施行,他破壞力驚人,什麼都能摳摳壞了,連有定位功能的手環都帶不了,只能姥姥看得緊一點。
然後還有老是把車胎打爆這件事,每次聽姥姥說我都笑得不行,他真的很熱衷於給車胎打氣,現在家裡沒有自行車了,他前段時間還不知道從哪兒翻出來了打氣筒,然後到處找自行車,哈哈哈,要啥自行車!


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