一些慢性病久治不愈的情況下,大家有啥感受,心裡狀態是怎麼樣的?

慢性病久治不愈


它會讓你重新思考人生。


我從八九歲就有慢性濕疹,今年二十歲。以前在家裡看病的時候(家裡是個小縣城),醫院的庸醫只知道給我使用激素藥膏。得過這種病的都知道,使用激素剛開始雖然能壓制住癥狀,但是非常容易複發。我爸爸總是跟醫生描述我的癥狀是反反覆復(然後醫生又開激素藥膏),但是殊不知使用激素的庸醫才是導致濕疹反覆的元兇。
啰嗦了那麼多,進入正題。
濕疹發作的急性期,每天劇烈的瘙癢。晚上睡覺睡著之後自動抓癢,抓得被子上面血跡斑斑。我經常問我爸爸,濕疹什麼時候能好,我爸爸雖然說很快就好,但是我明顯看得出他心裡比我還要難受。因為這個病我從小就自卑,小小的我內心會想我做錯了什麼,為什麼別的小孩自由自在享受健康得身體,而我就要受這樣的折磨?如果這世界上有報應的話,那一定是我上輩子做了太多壞事,所以才要我來承受痛苦。我在家裡放聲大哭,我記得很清楚,那時,我13歲。
我比一般的孩子上學都要早,今年11月剛好二十歲的我已經大四了。也就是說這種惡夢的疾病伴隨了我人生中最美好的青春。期間雖然還是會用激素治療,最長的保持不複發的時間是9個月。那時我真的以為噩夢從我這裡離去了,但是還是複發了。
我得知這個病治不好的時候,說真的,沒有一絲驚訝,心情平靜入水的接受,就像接受人每天要吃飯喝水一樣接受一個再平常不過的事情。
現在快大學畢業的我也不會為了這病再傷心了,畢竟得了癌症但又不放棄生命的人那麼多,我的病又算什麼。
人生就是一趟列車,慢性病算是坐在我鄰座的老朋友,他整我的時候就讓我寬容一笑:「老朋友,你又來了。」

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有一個王子,生性多愁善感,最聽不得悲慘的故事。每當左右向他稟告天災人禍的消息,他就流著淚嘆息到:「天哪,太可怕了!這事落到我頭上,我可受不了!」

可是,厄運終於落到了他的頭上,在一場突如其來的戰爭中他的父王被殺,母后受辱自盡,他自己也被敵人擄去當了奴隸,受盡非人的折磨。當他終於逃出虎口時他已經成了殘廢,從此流落異國他鄉,靠行乞度日。

我是在他行乞時遇到他的,見他相貌不凡,便向他打聽身世。聽他說罷,我早已淚流滿面,發出了他曾經有過的同樣的嘆息:

「天哪,太可怕了!這事落到我頭上我可受不了!」

誰知他正色道——

「先生,請別說這話。凡是人間的災難,無論落到誰頭上,誰都得受著,而且都受得了——只要他不死。至於死,那更是一件容易的事了。」

落難的王子撐著拐杖遠去了。有一天,厄運也落到了我的頭上,而我的耳邊也響起了那熟悉的嘆息:

「天哪,太可怕了……」


有人用它當作懈怠的借口,有人把它當成奮鬥的理由。


四年了,騙自己騙的還是蠻成功的,放棄夢想、放下希望、努力找著各種運動項目來調劑下每天規定的運動量,直到兩個月前,我生命中最愛的姑涼跟我講,你知不知道糖尿病人會死的比別人早啊!對,就是在巷子口人來人往的地方,我第一次有種失控的感覺,整個世界將我排斥在外,我看得到他們,然而他們卻看不到我。
生病了並不可怕,可怕的是精神也病了,不思進取,渾渾噩噩,姑涼的話雖說不對,但還是起到了當頭棒喝的作用,是啊,既然我可能死的比較早,難道我就應該這樣等死嗎?沒有追求、沒有夢想,逃避了責任,就連最起碼的東西你都給不了別人,那高級一點的愛情你拿出來,人家自然會認為是假貨。

本人自愈力比較強,現在正在恢復中,人生嘛有病沒病有什麼區別?我不是來享受的,我他媽是來戰鬥的!


感覺以後不管發生啥事都能淡定應對...老紙只要命還在就是一條好漢~


先說我的感受:開始很痛苦,之後很痛苦,然後習慣了,治癒後會很緊張自己身體

我說一下我生的病吧,我大三剛開學的時候,去醫院查出了胸積水。當時我整個人都瘋了,你知道嗎。我才剛開學啊,我還準備考研啊,這時候來這麼個病讓我怎麼辦啊。但是,人總歸要接受事實的,我一開始以為這是肺結核(網上說這是肺結核的一種)。當時醫生讓我住院,沒同意,然後叫爸媽過來和我一起去了上海據說是最好的醫院看病。然後,確診是結核性胸膜炎。由於人多,當天挂號當天看病是不可能的,在看病的前一天晚上,我側身躺在賓館的床上,有半邊的肺呼吸困難,每一口呼吸都是煎熬,在忍受的同時想像著接下來的時光。

入院後,每天要掛5袋水(具體幾袋忘了),顯示消炎,然後肺部有刺痛的地方不疼了。然後醫院給我插管排水,就是把管子插入胸膜里把水導出來,抽了兩天,肺里的水都排出來了。那天夜裡,我突然發現我可以深吸一口氣的時候,你知道我多高興嗎?不得不讚歎我們醫學技術的神奇呀,你以為這就結束了?沒有。

事實上,我肺里的水排出來以後,醫院就準備讓我出院了,每天只要吃藥就行,剛出院時肺部的情況雖說比剛入院時的好,但也好不到哪去(如果剛入院時的痛苦程度指數算1000,那出院的時候,還有700)。

出院後,我在家進入長達一個月的「休養」。為什麼加引號呢,我也不想逃避什麼,是的,醫生說讓我自己躺著多休息,我沒怎麼聽。年輕人身體吃得消!這病自己很快就好了,我是這麼暗示自己的,在家的時候,無聊打打遊戲,打劍三打到滿級,有幾天打到凌晨1點多才睡覺,然後呢,本來還能混混的身體又開始有異樣的感覺了,病灶處總是有冒泡的感覺,然後呼吸有點堵,今天這裡堵明天那裡堵,我也沒當回事,然後月底複查時,好了,有兩個結節長出來了。醫生說,沒休息好,我覺得不可能啊,我又沒跑步運動什麼的對吧,然後就有點不相信醫生了。

吃藥第二個月後,我沒在乎醫生的建議去上學了,畢竟可不能落下,結果呢,上學上了三個月,越來越喘不過氣來,檢查結果里結節一次次增大,換了兩次葯都沒見縮小。到了期末,終於撐不住了,最大的結節已經有大拇指那麼大了。

然後我又一次住院了,在上海掛了五天水,回家掛了一個月的水,手都掛腫了,每天的工作就是「躺著」,一定多餘的力氣都不準用。-------------這一個月是我最難熬的日子-------------,肺呼吸極其痛苦,比剛的這個病時的痛苦比也不遑多讓,是個什麼樣的感覺呢?就是你只有半個肺可以呼吸,而且每呼吸一口都有鐵線球刮你肉的那種不是太疼又有點癢的感覺。發展到後期直接就沒感覺了,就是你呼吸不過來,明明很努力把肺擴張到極致了,但就是覺得氣不足。這樣的日子每天都是這樣,而且時而好時而壞,你能體會那種非常欣喜然後一頭冷水澆下來的日子反覆上演的感受嗎?

但是,我插一句,所有慢性病都是來的快去的慢,這些痛苦最好做好心理準備,等它慢慢在好轉的時候你會明白很多事,有很多感悟。

使得,在醫院掛水掛了一個月後,我能感覺到好了一些,此時的痛苦指數大概450的樣子(個人評分),雖然呼吸還是不大好,但至少能湊合了。複查的結果是結節確實小了,這給我下了一顆定心丸,醫生真的是有水平的(當然自己作的話,沒人救得了你,華佗轉世也不行)。

吃藥第六個月,我繼續在家休養,上學期帶病上學的教訓太深刻,以至於這一次我直接請假一個月在家修養(雖說醫生已經同意可以去上學了,但我這樣保險一點),我有了跟多的時間來休息,每天的任務還是躺著(根本不敢隨便動啊,我是不是太謹慎了= =)。怎樣打發時間呢?看書,買收音機聽廣播,看手機刷空間。等等,做一切能殺時間的事兒。這時候,我發現我基本能接受自己的狀態了,我相信我一定能好的,吃再多苦我也願意。這期間,我不斷在選擇休學還是繼續就讀二者之間做選擇,而且我反覆的告訴我媽,我要休學,我說了各種好處,然後,在我請假時間快用完的時候,我媽說,你必須給我上學,你不要自己嚇自己了,好吧。

然後我就接著上學了,也就是我現在的狀態,吃藥第七個月,痛苦指數79(大概這個範圍I)

-----------------------------好吧,有點扯,文字太長了,完全是意識流,摺疊我吧---------------------------------

還想再寫點,說說我自己的感受:

1.得了病誰都會很怕,尤其是突如其來的大病,但一定要擺正心態,相信你的醫生(醫生得靠譜)

2.得了病不要怕花錢,盡你所能找靠譜的醫生看,不是說便宜的醫生(醫院)不好,而是好醫生能讓你少很多麻煩,況且名氣越好的醫生,病人就越多,經驗越豐富。

3.要相信,沒有一個醫生是不想救病人的(極端的不談)

4.得了病千萬別以為自己身體扛得住,等病拖嚴重了,我就是例子,得不償失。(這個例子我見過很多,有直接走了的,還有個高二黨不要命了繼續學,怎麼勸的沒用)這件事要好好想才能想明白,大多數人都選擇帶病工作、學習

5.對於慢性病,比如說我這種,看著班級的同學在這樣或那樣的玩,取樂,我羨慕,很羨慕,但是我有自知之明,等我病好了,照樣能玩,現在要忍。

6.沒有什麼放不下的,人活著為了什麼,人沒了還有什麼?我之前挺拼的,班級工作以及學業天天干,晚上還晚睡,早上宿舍第一個起,我以為我年輕抗的住,身體任我消耗,我拼啊,我多牛?我多刻苦啊,誰都沒我刻苦,特傻逼對吧。

7.我以前是個急性子,得了慢性病,我知道了很多事急不得,就像我急於拔高自己想成為牛逼人物是一樣一樣的,飯要一口一口吃,事要一件一件做。

8.如果你得了慢性病,多讀讀書吧,生活難得慢了下來,用這些時光看看書,會明白很多東西。

----------------------------------TO BE CONTINUED,MAYBE--------------------------------------------------------------

17.10.15更新。

我已經停葯兩年了。從生病到現在,經歷許多痛苦。第一次的考研因為補住院期間掛的五門課導致無力複習,但是第二次考上了,雖然沒有上我希望的學校,但至少也沒往更低的學校去。現在能跑能跳,最痛苦的時刻已經過去了。

希望和我相似經歷的朋友,不要放棄希望。堅持!


拿圖說事情

這個是還有倆個月高考的時候身體的照片

現在雖然身上還有大大小小沒有消掉的痕迹
但是不太會大規模發作
自小學6年級開始到現在大二了
整整8年
我才20啊啊啊啊
差不多人生的一半

濕疹蕁麻疹就愛上了
到現在也沒有根治
濕疹甚至長到胸上面
嗯每天脫內衣會扯出血來

1

盡量變得極其注意溫度變化

因為衣服穿多一點

全身都癢

抓破啊撓啊指甲裡面見血絲才有快意

洗澡總是洗冷水

注意是冷水

因為碰一點熱都怕皮膚癢

畢竟只是輕輕撓一下就是這樣

這還是我塗了幾天葯了已經好差不多了得樣子

2
洗的衣服明顯變多
上午出汗的衣服
中午回宿舍就換了
下午穿乾淨衣服去

3
沒有辦法像正常妹子穿bra
自從發現有運動內衣
基本都是運動內衣
不運動也穿運動內衣
幾乎所有內衣帶我碰都會癢

4
飲食完全變了
已經有6年沒有吃過羊肉牛肉還有海鮮
甚至母雞肉我媽也不讓
還有芒果榴槤菠蘿

是不是感覺像是抱怨或者是比慘
不不
我很平靜的想說上面的話
已經習慣了

比較少感冒
所以同學都覺得我身體超級棒
因為我超會跑步的說

所有同學都覺得我很節制飲食
不會暴飲暴食
她們不知道我根本沒有資本
她們不知道我一年有差不多3個月的時間每天癢到只會睡3個小時就滿足

慢性病
給我痛苦
也根本上改變我的生活

你 疾病是好夥伴。

最後,覺得有用就點個讚唄,蟹蟹。


風濕性關節炎,骶髂關節炎。去年十八歲,十二月份,膝蓋突然腫得很厲害,一開始並不在意,後來疼到無法忍受去看骨科,看了一個又一個醫生,都是搖搖頭不知道是什麼問題,隨便給我開一些葯。當時是高三,因為不了解病情,整天右腿又超級難受,因此每天鬱鬱寡歡,憂心忡忡,完全沒有奮鬥的熱情,之前理想的大學也被拋之腦後。幸虧有五個暖心的舍友兼閨蜜和我玩,不開心的時候也不寫卷子陪我說話,我才沒有抑鬱。感謝她們,愛她們。
持續三個月,期間一直鼓勵自己依然要學習,上帝不會讓勤奮的人受苦,再三個月後,高考結束。
因為這個不清楚的病,我錯過了那種拋開一切去拼搏的熱血的高三,很平靜,得益於前兩年紮實的學習功底,高考結果還是挺好的,但比理想的學校低了一個檔次。
高考以後的第三天,就去醫院,第一次掛風濕科,不久後被確診為骶髂關節炎,風濕的一種。治不好。只能控制。
於是連續輸液吃藥一個月,膝蓋只是不腫了,還是不能跑步。整個暑假都沒有出去玩,因為不能多走路,要不也會難受。爸爸媽媽姐姐弟弟在身邊天天和我玩,我會忘掉我的病。偶爾又想起來,想想風濕的後果,那種瞬間,無論前一秒我在做什麼,無論之前我笑得多麼開心,那一瞬間,我覺得自己眼裡的光會滅掉,笑容變僵。
不過,這已經是半年以後了,感覺已經習慣了這麼一部分,大學開學申請免軍訓免體測,很自然,不再去想分數,反正沒辦法,這是代價。
來到大學目前沒有交到好朋友,舍友沒有見過以前那個黑暗冬天中的我,不了解,不體恤,不關心,常常把空調開到很冷,我和她講明我的腿有多麼怕冷,她哦一聲,沒有任何動作。和媽媽在電話中也避免去說,她很著急想膝蓋知道怎麼樣了還好不好,但我不不想她為我擔心。一個人堅強。
我對自己的病還是處於不清楚的狀態,除了知道名字,什麼都不知道。平時會忘掉,干自己的事情,什麼事情促使我想起來了,我小憂傷一會兒,在笑著安慰自己,忘掉然後在某一刻又想起來,這樣的循環。
我不理解醫生為什麼藏著掖著什麼都不說,只是一個勁兒開昂貴的葯,讓我和家人都不清楚狀況,干著急。這種狀態真的很影響我每天的心情。對醫生氣憤又無奈。
我從初中起,就夢想學醫,報考學校時,我堅持學醫,我不怕苦。從小去醫院,體會夠了病人心中的慌亂害怕,也看夠了醫生的冷臉相對。
我希望自己將來能做一個好醫生,不求別的,在慢性病這方面,至少清清楚楚地告知病人,讓她們安心治療,保持愉悅的心情,不胡思亂想。
因為自從得了這個病,我關注點更多的不是該怎麼治療,而是每天都在疑問,亂想,浪費時間。這真的不是一個病人正確的心理狀態。

更新一下,原本覺得上大學後也沒什麼異樣,膝蓋偶爾有積水也不覺得嚴重,直到寒假伊始,腰開始劇烈的疼痛,幾乎無法走路,很慌張,回家做了複查,住了幾天院,查清目前是未分化脊柱關節病,還沒到脊柱炎的地步。採取了小劑量激素療法,情況很快好轉。家裡有一個三十歲的表哥,是強直性脊柱炎,於是想到可能是遺傳因素。他給了我很多建議,不慌了,現在心中已經接受這個病情了,打算與它好好相處。
算是因禍得福吧,找到真正的病根之後,膝蓋居然好了,這個學期開始了夢寐以求的跑步,兩公里到五公里,完全沒有疼痛感,平時也沒有勞累感,大多數時候不吃藥也不疼,但是我還是要乖乖吃藥。
總覺得我會是幸運兒,也許這個朋友將來會離開我^O^要相信奇蹟~


原創內容,來自知乎專欄:麗莎大夫的故事


「醫生,這是我的情況。」一個病人拿出了一份記錄單。他得的是冠心病。

我展開一看——幾張大表格,排列清晰。密密麻麻的數字,用不同顏色標明。一個不漏,相關指標被全部呈現了出來!甚至還有一張趨勢圖,使主要指標的變化一目了然。在最後,有這樣的一段話:

每天,我都會按照醫生所說,堅持吃藥。我定期複查,一有新的檢查結果,我都會重新騰抄一遍,認真比較。我睡眠在7小時左右,時而會服用安眠藥。飲食堅持低鹽低脂,體重保持在70kg。我仍有胸悶不適,不過較前有所好轉。

我抬頭看他。他飽經病痛折磨的面容中,透露著堅強與樂觀。

我很受感動,心裡還涌動著帶著酸疼的波浪。

像這樣的「自覺」的病人,實在是太少見了!

大多數病人,都是病痛了才想起來看病,見到醫生才願意吃藥。吃幾天葯,覺得好些了,便自行停葯,又把身體拋在了腦後。飲食、睡眠、心態的調整更成了紙上談兵,說著容易,做起來比登天還難!

結果便是,他們的疾病反覆發作,日趨嚴重,直到被迫再也離不開醫院了。

社會學家Talcott Parsons 認為:

對於很多慢性病,比如糖尿病,完全康復是不現實的。應該對它們進行「管理」,使得病人能夠保持相對正常的心理功能和社會功能模式,他們的行為必須適應永久性的健康問題。

Anselm Strauss 也解釋:

慢性病人的主要任務不僅僅是活下去,或者是控制他們的癥狀,他們也得盡量正常的生活。對於慢性病,努力控制它的發展、管理它的癥狀,這是要伴隨一生的。

和急性病病人相比,慢性病的病人不易與醫生配合。慢性病的療效在短期內不明顯,而且不容易被治癒。要使慢性病能有較好的療效,必須綜合多方面管理,比如糾正不良生活習慣、調節心理狀態等。可有多少人能真正意識到並能做到呢?

有一位心內科的教授,給我的印象很深。為了能長期地跟蹤病人的心理狀況,他自製了一套軀體癥狀心理自評量表。每逢病人來門診,他都會給病人做評測,並且要求他們下次來門診時帶上這個量表。下次門診時,病人會再做一次評測,比較與前次的變化。

他說:「治病,站在一個點上是治不好的,要沿著很長的時間軸,動態立體地考慮整個系統。除了住院,還得知道病人回去做了些什麼。」

即便他如此費心強調,不少病人還是不能帶著上次的量表來看門診。有人說:「不就是一張量表嗎?」也有人說:「心臟病評測什麼心理啊?」神丹妙藥,一針見效,很少能適用於慢性病。病來如山倒,病去如抽絲,這才是更合適的描述。

我國慢病管理的現狀是怎樣的呢?病人住院期間,定好了治療方案,然後就出院了。可是出院後,他們有沒有繼續正確地服藥,效果怎樣,生活狀態與精神狀況又是如何,卻都不了了之了。

比如,很多糖尿病病人不能適時隨訪,醫生會隱隱地擔憂:他們會堅持服藥嗎?會監測血糖嗎?藥物劑量是不是還要調整一下?有沒有出現併發症?一些糖尿病病人,不久後,竟然發展成了酮症,這才又被家人送了過來。即使是少數自覺的病人,他們再來看門診時,遇見的卻是白大褂上方陌生的面孔,重新做了檢查,開了另外一些葯。

「不自覺」的病人實在太多了!即使是那個自製記錄單的病人,想到他拖著瘦弱的身軀,勞心費神地一遍遍謄抄新結果,我實在不忍。

也許,為了能更好地實施慢病管理,醫患雙方都需要一款專業實用的移動醫療軟體。

慢性病管理的目標是延緩疾病及併發症的發生髮展,提高生活質量,延長壽命。就拿糖尿病管理APP產品來說,不僅要反映血糖,還要通過收集分析實時數據,個體化數據,從降糖、降壓、調脂、減重、抗凝、戒煙酒、心理調節等多方面綜合管理。以這個標準來看,現有的產品仍不盡如人意,需要專業化的努力。

當下,慢性病管理只能靠病人自己了。你們要:

1 珍愛生命,保持樂觀平和的心態,相信自己的自愈力。

2 聽醫生的話。吃對葯、適當複查,做好記錄,隨時調整治療方案。

3 多學習科普知識,多看靠譜的養生書。並付諸實踐......

4 把慢性病當做自己的朋友,而非敵人。允許、接納、放下,與它和諧共存。

5 保持開放包容的心態,不必排斥補充醫療,比如中醫、順勢療法等。但不可盲從偏信。

6 善於利用現代技術手段,比如移動醫療軟體,有效管理自己的慢性疾病。

7 也許,最好得——家裡有一個醫生!


慢性腎炎,從幼兒園就有了,到現在差不多20歲。一開始可能只是急性,但拖延了病情,加上庸醫,急性就變成了慢性。腎炎最主要的治療藥物是激素,這一種葯的效果是很好,但副作用卻相當大。肥胖就是這種副作用,這不是一般的肥,有其特殊的名字「激素肥」。就這樣我背負著「胖子」 「肥仔」的名字已經十多年了,慢慢也已經習慣,而且激素也讓我長不高。這樣的情況下,自卑心理就出現了。

但我在三年級的時候,我遇到了一個一個胖胖的班主任,他告訴我如果繼續自卑內向是沒有朋友的,從此,我變成了一個開朗的胖子。就這樣到了初中,青春期有了愛慕之情,但一個又矮又肥的人不會是女生的首選,跟我走得近的女生都只會當我是朋友,所以對每個女生都是走心的,外貌上我是沒有一點優勢,但可惜的是,我沒有成功。加上每天都要吃藥,同學都會自然得把我當成一個異類,只是他們沒說出來。而且我也很慶幸,我身邊的人沒有一個因此嘲笑我。

其實肥這種副作用是可以減的,隨著藥量的慢慢變少,再加上體育鍛煉,效果拔群。需要的是持之以恆,每一次想放棄的時候我都會咬咬牙忍過去,但可惜的是,每當我減到差不多成功時,病情總會複發,一複發葯就要加量,體重也會跟著上去,肉也長出來。這種重新歸零的感覺,我前前後後經歷過三次,從天堂的地獄只需要一個簡單一步。每次複發,暑假回學校後同學都會問,「你怎麼胖了那麼多」 我只能呵呵得說「暑假吃多了」。真的 為了迎合這個世界我已改變了很多,變得表面上的開朗樂觀,而且一次次堅持減肥,我覺得我已經儘力了。

慢性病同時也會讓你錯過很多機會,在那些住在醫院裡的日子中,我錯過了學校生活,出國遊學,以及談戀愛,很多青春期必做的事我都擦肩而過。在醫院裡,旁邊都是一些老一輩的人,看著這麼多生生死死,或許我也有些領悟。醫院是我去得最多的地方,一些喉嚨痛 感冒都能將我的病複發。每次當我身邊的朋友看到我因為一點點喉嚨痛喝感冒就去看醫生而說我弱的時候,甚至因為喉嚨痛而去吊針的時候,他們說我大驚小怪的時候,我心裡都會默默反擊他們「我只是不想再重新歸零而已」。

其實這個病陪了我十多年也對我有很對好處,主要是觀念上的。首先,我懂得保養身體,平時我都會去了解一下一些食物啊藥方面的信息,本草綱目我看了3遍,只想通過自己的飲食習慣來增強體質,控制病情。對於腎病,我每天最關注的是自己的尿,有泡沫就死了,每一天都希望看到一汪清水。同時我也因為這個病得到了同齡人沒有的成熟,一些同情心和善心讓我想去幫助更多像我這樣或者比我更痛苦的病人。

慢性病痊癒對於我來說我還是相信有奇蹟的,雖然很多人都認為沒可能,如果說100年前青黴素髮明拯救了急性病,我同樣希望在未來的日子裡有可以讓慢性病痊癒的葯被人類發現。其實相對比於癌症和艾滋,我已經比較幸運的了,如果這是上天給予我的,我相信這是一份禮物,讓我變得與眾不同而已。

只希望與身處同樣境況的人共勉,因為懂我們的人只有經歷和我們一樣的人。


想不起來到沒事 一想起來自己有病就傷心 對未來的生活失去信心


14歲起患抑鬱症,逐年加重,但是根本想不到自己的病是抑鬱症。
如果不是自己體驗過,實在想像不出來這種奇葩類型的抑鬱症,全是身體癥狀,比6、70歲的老人體力還差,以前易如反掌的事情變得難如登天,最神的是完全沒有情緒癥狀,最初的5年根本不覺得自己有病,以為只是暫時的狀態不好,經常覺得心情還不錯,但是體力已經完全配不上我這個歲數了,病重後去醫院看了才知道是一種特殊的抑鬱症。
大學時勉強保住了本科學位,工作堅持了幾年就干不動了,體育鍛煉的愛好徹底荒廢,現實中的自己和以前嚮往的強健體魄差了幾光年。
久治不愈的感覺,就像是拚命的蹬著自行車,希望能登上月球。


一個人並不是生來要給打敗的,你盡可以消滅他,可就是打不敗他.——海明威


慢性腸炎,複發的時候誰跟我多說幾句都是我的仇人-_-#,因為情緒很不穩定。
漸漸好了的時候覺得人活在世上有一個健康的身體是最寶貴的財富o(╯□╰)o

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時間久了,其實人很容易抑鬱,很多人得過慢性病後,也會有點輕微的抑鬱症,只是在慢性病下,那點心理疾病卻不被他人重視和過問,在我看來這才是慢性病最大的痛苦。人們總是覺得你生了病了,理所當然情緒不好,但是人們卻忘了這種久病不愈所帶來的心靈自卑和創傷。


不來不疼不折磨我的時候覺得是「偷得浮生半日閑」

複發時候覺得凄凄慘慘戚戚

(?????????) 好好活著就行。


有一些痛,也許沒有那麼強烈,但是一直在那裡吸引你的注意力,趕都趕不走,讓你無法專心完成包括睡覺在內的任何事情。

輕微的時候,就像一隻蚊子,一直在你耳邊嗡嗡的叫,無論是白天還是晚上,無論是上班還是睡覺,趕都趕不走

嚴重的時候,就像一個熊孩子,一直在你身邊哭鬧,日夜無休,永遠都那麼精力充沛,你還無法把他揍一頓解恨。

一天,兩天,一周,兩周,一年,兩年。。。一開始是神經衰弱,後來就精神崩潰。


我來答一個吧。
六年前的時候,我還是高中。患上了股癬,一種不知名的真菌,寄生在我的腹股溝上,一開始癢,後來長成兩塊很大的深褐色的斑,這種真菌也奇怪,長到一定程度就不長了,彷彿安心的和我的皮膚共存在了一起,真的就好像是和我的皮膚融為一體了一樣。用過各種葯,你所知道的我都用過。但真菌們似乎不以為然,生活的好好地。去過各種醫院,每到一個大城市,就要去這個城市最好的皮膚病醫院看醫生。掛的專家號。用過你所知道的所有葯,每次問醫生還有沒有別的方法,醫生就會說:「葯就那麼幾種,你慢慢擦啊。」真的是不得不感慨,誰說科學發展速度快?醫學發展了幾千年了,現代醫學也發展好幾百年了,甚至連我腿上的股癬也治不好,也就是普通的不能再普通的真菌感染。六年了,現在還一直在用藥,今年冬天比以前好轉很多了,準備再堅持治療幾個月,看到了治癒的希望。內衣內褲要用沸水洗,外套不能和內衣一起洗,這是常識了,襪子也不能跟內衣一起洗,要注意。我還專門買了一個紫外線消毒器用來消毒內衣褲,為的就是徹底殺滅真菌。我相信天下還有跟我一樣的皮膚病患者,很多皮膚病如腳氣,手足癬,體股癬等疾病,久治不愈,反覆發作。還有樓上朋友說的濕疹和牛皮癬(銀屑病)等。你有時候恨不得把那塊皮膚割下來再自己移植一塊新的好了。
每次到醫院挂號,都是一個人在放假的時候自己坐著公交車到擁擠的醫院,排很長的隊,挂號,等幾個小時,就是希望這次能有好的醫生可以治好自己的病。每次用藥無效的時候,都感覺特別沮喪,但還是要在自己的心裡默默的對自己說,堅持一下,再用用別的葯試試。有時候看到有的朋友長了滿臉的痤瘡痘痘斑塊神馬的治不好,整個人都毀容了一樣,也挺替他們難過的。世界上就是有這麼簡單這麼常見的病,沒有有效的治療方法。生病了也不適合談戀愛,我就不談戀愛,我現在還是單身,每次放假過節,別人出雙入對的時候,我總是在想辦法用藥,看醫生,做檢查。因為節假日更方便去醫院啊!因為一個人看醫生不會拖累別人啊!
在這裡也祝願廣大病友,不管是患了什麼樣的難治的,頑固的,慢性病的病友,一定要堅持治療啊,只要堅持,就有治癒的希望。祝願大家都能快樂的生活到老,人生健康幸福。


這個我在長達6年的慢性腎炎治療過程中有過切身體會,由於久治不愈,自然就會灰心。只是不要糾結於感受,最重要的是尋找解決問題的出路,哪怕是一丁點的進步,比如指標向正常值靠攏,就能夠重拾信心,很快找到正確的方法。中醫西醫都沒有很好的辦法,可是,患者沒有其它路可以走,只能夠不停地打針吃藥而找不到更實用安全的方法,這是最糟糕的處境。難道說治病只有吃藥這一條路嗎?且不說「是葯三分毒」,慢性病有多少能通過吃藥吃好?既然無效為什麼一定要吃藥?你知道物理療法吧,它是古代的但被寫入高等醫藥院校《推拿學》教材里的方法。熱熨療法(《經絡腧穴學》&<普通高等教育「十一五」國家級規劃教材&>緒言第一頁開篇就有介紹,詳見高等醫藥院校教材《推拿學》第249頁,&<供針灸專業用&>上海科學技術出版社),自愈才是健康的王道!


感覺真是天妒英才啊……


剛開始雖然癥狀猛烈,但毫不在意,覺得肉體的痛苦都是暫時的,反正早晚會好過來。一心忙著奔前程。
確診後醫生告知目前全世界都無法治癒,需要終身服藥,而且會反覆發病的時候,非常絕望。沒想過死是不可能的。
之後每一天的疼痛都是在揭開心理的傷疤。一疼就很難受,忍不住拿手機各種google百度搜索這病,希望能看到點希望,但每每看到的是其他病友如何如何經歷著多年的折磨。越看越累越難過。


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