強直性脊柱炎可以放任不管嗎?不吃藥勤運動,可以嗎?是否不接受藥物治療就會嚴重?


一群沒有得過此病的人在給你指導,只能是閉目造車。我得了10年強直,胸椎融合,駝背明顯,什麼急性發病,慢性炎症都是家常便飯,但是我要告訴你,我人生最痛苦的階段都是在吃藥治療階段,嚴重的藥物反應,對疼痛的恐懼導致嚴重藥物依賴,嚴重的腸胃反應。我不想誤導任何患者,但是西醫常規治療的療效十分的小。但是其傷害卻是長久的,而中醫的藥物由於血脈的阻滯估計藥效根本無法到達受損的關節,只能虐待你本來健康的腸胃。你在網上能搜到的都是那些江湖醫院,神棍,和一些西洋假關節,不治死你也嚇死你。我僅僅服用了3個月的藥物,就花了近半年的時間才能停掉並不依賴這些藥物,停葯後反撲的疼痛是難以忍受的,甚至會擊垮你的意志。在隨後長達6年的時間裡,我沒有使用任何藥物,我一直堅信可以將已經融合退化的關節重新恢復,並不是神話,我的胸椎正在一點一點恢復柔韌,曾經我連襪子都不能自己穿,我曾以為自己再也不能抬頭看太陽,如今我可以每天玩自重健身,推健腹輪,玩抗阻力訓練。雖然還會時不時的發病,發炎,但是習慣性的鍛煉幾乎可以無視他,最近2年從未急性發病。我不是寫雞湯,也沒時間寫一堆騙人的文字顯擺自己,我曾經因為此病被女人拋棄,一度絕望,我理解得此病的心情。相信自己,信念,意志是你唯一的武器,你沒有什麼可以依靠的,唯有這兩樣東西。我只能總結我的方法,希望能幫助到別人,我鄙視目前的藥物治療,但是不代表你也可以放棄藥物治療,因人而異。下面是我的建議:1.不要從事重累的工作,換個輕鬆點的工作,坐辦公室,8小時以內的工作時間,無夜班。

2.建立一個和睦的家庭,溫馨的家庭可以讓你心情好的不行,而心情是此病的很大的一個影響。我的兒子一天天長大,為了樹立父親的形象,我下了很大決心就行鍛煉,在每次痛苦的鍛煉中給了我很大動力。不要聽別人說遺傳不能要孩子什麼的,你鍛煉改變,督促你的孩子也從小鍛煉改,我因為身體得到了很大的改善,所以我根本無視什麼遺傳啊。杜絕此病誘發的條件,比如著涼,比如酗酒,比如縱慾,過度手淫。讓你後代也丟棄這些壞習慣,這是我們強直人的生存之本。

3.鍛煉,無時無刻不堅持鍛煉,躺著你就等死吧,真的,不嚇你。我知道有多疼,我知道躺著久了翻身都能疼死你,我知道抽筋的時候,你要是躺地下,你都不敢動。最初去尋找一個自己的喜歡的運動,慢慢來。我年輕時候喜歡街舞,我最開始鍛煉的時候,我就網上搜個鬼步舞學,30多歲的人,腰都直不起來在家穿個襪子學鬼步你能想像嗎?我練了一年,先把身體素質整起來了,腿上使勁和腰關聯畢竟要少一點,一年之後甭管強直怎麼樣,鬼步是跳的溜溜的。給自己的信心是很大的,鍛煉必須靠著那一點點信心支撐,所以一開始要找個自己最喜歡,感興趣的運動。能堅持一年的鍛煉,甭管什麼鍛煉,我可以保證告訴你,身體絕對有大的改變,這裡一定要注意度,注意難度,注意強度,你是病人,別玩難度大,出事就不好了。你怕丟人就在家練。如果能堅持一年,那麼後面的日子就要針對性鍛煉了,買本書,那種自重健身類的,囚徒健身,城市就是健身房等等類型的,選那些簡單的動作,開始鍛煉,至少堅持5年,建議堅持一輩子。

4.沒有4了,能把3條達成,還要4幹嘛。我一直喜歡一句話,「死了也就罷了,既然活著,就好好活吧。」再說都是廢話了,這是我的真實經歷,僅供參考,不是教科書,只是建議。我是個患者,不是醫生。

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沒有留過任何微信號和聯繫方式,謹防騙子

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在回答病友問題前多說兩句,如果你在發病期,疼痛一定會發生在你的某個特定部位,那麼請嘗試鍛煉你不疼的區域,如果你說會扯的全身疼,那麼一般嘴不會疼,你可以不停的咬合牙齒來鍛煉,記住不要放棄任何你能動的部位。

胸椎的鍛煉前要先理解所謂融合的意思,我們強直人的脊柱是因為起緩衝作用的軟組織病變導致脊柱之間的間隙消失,並不是真正意義的融合,不是膠水粘住的那種,而是失去活性,塌陷。失去間隙就意味著活動受限,活動受限就會導致體液不能滋養關節,導致進一步的惡化。所以針對融合部位的初期鍛煉的目的不是讓你變的更加靈活,不是讓你立竿見影的恢復身高和恢復生理彎曲。請丟掉這些不切實際的幻想。以免造成不必要的損傷。

胸椎和脊柱其他的部位的鍛煉重在背部肌肉的鍛煉,恢復萎縮肌肉的活性,保持身體對脊柱部位穩定性的控制力,滋養關節。切記硬性的,被動的藉助外力扭動脊柱關節。一切運動要以你自己肌肉的能力為主,你能動多少就動多少,你自己的身體絕對不會傷害自己。切記不要嘗試用重力,外力,或堅硬的器械來被動活動你的脊柱。

這裡介紹幾種辦法鍛煉胸椎。

1.坐在凳子上前後晃動胸椎,屁股保持不動。頸椎也可以參與。工作,學習都可採用,不要在意別人的目光,像眼睛蛇一樣的扭動。每天都可以做。一定要用自己的力量做動作。

2.保持舒服的睡眠姿勢,千萬不要壓迫性的仰躺,以求能快速將脊柱壓回正常生理彎曲,記住不要幻想,循序漸進。健康的生理彎曲是建立在合格的肌肉系統和軟組織系統的前提下的,任何手術和外力的短暫恢復都會反彈。
3.使用站樁推氣血,任何朋友都可以做這個運動,一天5分鐘。氣血是滋養關節的根本,廢物和毒素都是需要體液交換才能排除。無法站立的朋友,可以擺出姿勢,用舉手臂的對抗性鍛煉代替。
4.短橋鍛煉,具體方法可以百度去查,短橋的鍛煉絕對會觸動你的脊柱深層組織,以至於前幾次鍛煉會比較痛苦,鍛煉間隔要長一點,3天一次。數量動態控制在疼痛和力竭前,根據自己的實際情況定,此動作會導致你的背部肌肉很緊張,可以用瑜伽柱進行緩解。動作幅度要小一點,循序漸進。
5.活動能力強的病友可以使用室內單杠進行懸吊鍛煉,改善塌陷的脊柱間隙,要擰緊單杠,注意安全,切記,不要用爆發力。能力再強的可以做慢速引體向上,加強背部肌肉,加強神經系統鍛煉。
6.俯卧撐,做這個動作有難度的話也可以撐著不動,這個動作也安全,幅度自己掌握即可。
總結:就這些吧,其他的可以自己去發掘,我其實很糾結是不是要把短橋寫進去,但是一個中度的強直患者在進行短橋訓練的時候也許才會發現自己的病情的嚴重性,也許才能下定決心去做點事情去改變自己。
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回答提問,短橋就是抬起臀部,這個動作也是在囚徒健身這本書里發現的最初級的橋類動作(有興趣的還可以購買一些女性版的健身書籍看看其他類似的動作,書中的強度和對柔韌性的要求會比較低),非常適合康復性鍛煉,即便是最簡單的橋類動作,對我們強直人來說都算強度較大的動作。我不建議大家去嘗試難度較大的動作,另外一定要在安全的設施上鍛煉,比如合適厚度的瑜伽墊,同時補充一下單杠鍛煉的注意事項,選擇高度合適的單杠,一定保證懸垂時腳尖能挨地,避免下杠時的衝擊。
剛過完年,比較閑暇,可以給大家寫些疼痛期鍛煉的小經驗。
頸椎疼痛時的鍛煉,可以嘗試下蹲,站樁。
肩膀疼,抬胳膊會很吃力,鍛煉部位同上。
胸口前面那個凸起疼時,喘氣會感覺稍疼,鍛煉部位同上。
屁股疼,可以鍛煉俯卧撐,懸垂,水平引體。
腰後疼,這個地方疼比較棘手,可以站樁,下蹲,可以降低強度。
暫時哪都不疼,全身都可以鍛煉,嘗試短橋。
就我經驗來看,即使是急性發病期也很少同時發生兩個不同部位的疼痛,這就意味著鍛煉的側重選擇是很重要的。疼痛的部位不建議運動,以免炎症的加重。反正我不是自虐狂,鍛煉上選擇毛主席的辦法,就是麻雀戰,敵人來了,就跑,敵人走了,咱們把山頭再奪回來。鍛煉完了注意保暖,千萬不要感冒,感冒是很煩人的,千萬不要著涼。以後想起什麼再說吧,看見這麼多病友點贊,心裡暖暖的。

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貼一些關於日常恢復和休養生息的圖片,供大家參考,針對胸椎疼痛和下腰疼痛時候,如有侵權請酌情考慮我們患者的疼痛予以放行。

戰鬥需要的是充足的後勤保障,我們的日常休息和起居必須規律,睡眠姿勢也要科學,並且舒適。

戰鬥需要的是充足的後勤保障,我們的日常休息和起居必須規律,睡眠姿勢也要科學,並且舒適。

同時對於我在評論里所提到的急性發病期,我也找了一些專業的醫學文獻《脊柱鬆動術》其中的若干段落來提醒大家注意這個時期的鍛煉,希望能給大家提供幫助,如下:


https://pic1.zhimg.com/a952897760e6a9807bbe1c757bfbaa5c_b.png

https://pic1.zhimg.com/a952897760e6a9807bbe1c757bfbaa5c_r.png

上個月成功的阻擊了一次急性發病,原因是由於入冬溫度一下降到零下18度,隨後在1周的時間內快速上升到了零上3度,這十幾度的溫差一下引起了一次很嚴重的急性發病,後腰開始神經疼(這種疼烈度極高),幾乎站不住,服用酮洛芬後,疼痛降低了一些,趁著藥效,繼續慢速引體和慢速俯卧撐的鍛煉(數量在累計每天30-50次之間),第二天疼痛緩解,又開始了短橋和懸垂舉腿的鍛煉,止疼葯酮洛芬大概服用了3天左右(在這之前至少有2年沒有服用過止疼葯了),真是很驚險的一次戰鬥。大概持續了2周之久,疼痛部位交替了3個地方,能這麼快撐過去,也是科學的利用了止疼葯的效果時間有針對的進行熱身運動,避免了疼痛時運動的困難,上面寫的運動強度比較適合目前的我,大家也不要生搬硬套,只是希望能夠給大家提供一點發病期鍛煉的小經驗。

2017.3.2新增,一天在家附近的超市看見了一個病友,胸椎變形嚴重,正常姿態已經不能平視,必須通過眼球向上才能平視。龜頸和駝背是強直的一個比較嚴重影響形象的病症,所以我決定將自己的一些高階恢復方法發出來,但是提前說明這項訓練必須是患者已經系統鍛煉2年及以上,發病周期控制在3個月發病1-2次,每次發病疼痛期小於3天的才能進行,如果發現進行這個恢復訓練時疼痛難忍,立刻停止,恢復正常睡姿,切記。首先在每天睡覺的時候平躺,發現後腦勺不能觸及枕頭,測量出大概的距離。用枕頭適當加高至剛好微微碰上後腦勺,這個度一定要剛好,因為枕頭是軟的,所以一旦你能夠在這個狀態順利入睡,那麼在睡眠中由於肌肉鬆弛,你的頸部和胸椎會自然回落一些。(難度就在於如果沒有良好的鍛煉打底子,你的頸夾肌不能很自然的控制你的頸椎,你會感覺很難受,會酸疼,導致無法入睡)有的人怕酸疼會加高枕頭,就沒辦法讓頸部得到自然回落,但是腦袋懸空又會導致肌肉緊張酸疼,所以這也就是我為什麼把這個方法放在高階訓練裡面。如果順利入睡,那麼在任何時間醒來後,都可以採取側睡,讓自己稍稍放鬆一會,這樣可以保證剛才因為睡眠時被稍稍拉開的脊柱,再次反方向回彈。如果有耐心和毅力,那麼你可以每天採取這種方法來一點點的恢復胸椎和頸椎的柔韌性,這種辦法繞開了清醒時候因為多年疼痛導致身體的應激性無法讓我們能夠很好的活動這些大關節部位,在睡夢中肌肉會比較放鬆,脊柱能夠更好的拉伸。但是這個辦法使用不當會或多或少影響睡眠質量,所以一定要有鍛煉基礎的人才能進行。量力而行是我要提醒各位的。這個辦法配合白天的眼鏡蛇操,絕對會很大的改善你的體態,恢復你的生活信心。再次提醒這是一個高階訓練,適合願意摸索和挑戰的病友在非病期嘗試,不當的訓練會影響病情,切記。

聲明:此文是自己經歷所感所發,是一些有益健康的經驗匯總,不想去牽扯到什麼服藥和運動鍛煉等爭端當中,感覺就像笑傲江湖裡面劍宗和氣宗一樣,到底什麼有用,因人而異,我希望每一位病友都能找到屬於自己的一套獨孤劍法去打敗病魔,我提倡的是積極的生活態度和努力的決心。最後祝願各位病友能夠早日康復。(每個人的病情千差萬別,有疑問提在評論區的,我基本都每條回復,只希望能夠給予大家一點點的幫助,請不要在評論區留下自己的任何聯繫方式,以免讓騙子鑽了空子,我不會主動加任何人的微信等聯繫方式就是害怕有騙子乘虛而入,所有的交流都是在評論區)


先說答案:部分患者是可以的。

從分期角度上來說,強直性脊柱炎分為疾病活動期疾病穩定期。通俗的說,疾病活動期,就是疼痛、僵硬癥狀明顯的時期,影像學檢查(如磁共振)可以見到骨髓水腫,滑膜炎症,椎體角炎症等表現;血液檢查可以發現炎症指標(如CRP、血沉)增高。在此時期,我們更加的強調藥物的治療。通過藥物來控制炎症,進而達到緩解癥狀、延緩疾病進展、保護脊柱和關節的效果。可以說,在此時期,「不吃藥,只運動」是不可以的。

而疾病穩定期,往往表現為疼痛不明顯,或偶發性的疼痛、僵硬。影像學檢查往往看不到活動性炎症表現,炎症指標也表現為正常。此時,我們可以按需服藥——也就是,疼的時候吃藥,不疼的時候不吃藥。並且,此期更加強調運動康復鍛煉的重要性:通過功能鍛煉,維持脊柱的柔韌性,延緩疾病對造成的脊柱活動度下降。可以說,在此期,「不吃藥,只運動」是可以實現的。

但無論是疾病活動期還是疾病穩定期,合理的運動鍛煉,在強直性脊柱炎的治療中都非常重要。現有的資料表明,合理的功能鍛煉不僅可以緩解癥狀(疼痛、僵硬),還可以維持甚至提高脊柱活動度,還可以有效的幫助患者恢復精力,提高心肺能力。因此,針對強直性脊柱炎的世界通行指南,均對功能鍛煉反覆強調,以凸顯期重要性。

謝醫生曾經就傳統健身功法「八段錦」對強直性脊柱炎的治療做過一項研究,結果顯示,其對強直性脊柱炎部分癥狀具有一定的改善效果,並且可以提高患者的整體評分。謝醫生也曾在病區開展了為期一年的八段錦教學,收到了廣泛好評。優酷有八段錦教學,有興趣聯繫的患者可以搜搜看。

▼圖為本人練習八段錦

附註:

  • 本文針對的患者是以頸、腰、背癥狀為主的「中軸型」患者。
  • 具體診療意見和用藥,需諮詢專科醫生。

好玩有趣話風濕,更多風濕病科普,歡迎關注我的專欄:風濕小醫生


強直性脊柱炎放任與不放任是一樣的,因為在這方面的治療沒有好的治療方法,運動要適當,更不能參加劇烈運動,防止病理性損傷,接受一般的治療只是花了錢沒有達到消除病灶的目的。


您好 強直性脊柱炎是需要藥物輔助治療的,平時的自主運動也是非常重要的,兩個應該相互協助的作用,但是千萬不能放任不管。


強制性脊柱炎是免疫疾病,是自身免疫系統攻擊自己身體的情況,靠鍛煉是沒有用的。估計樓主病情比較輕,也沒有劇烈發作過。不然是問不出這樣的問題的。建議樓主首先做找專業的風濕免疫科專科完善相關檢查如HLA-B27,腰椎平片等。如果不幸確診,在有經濟能力的情況下儘可能服用針對性的免疫藥物治療。
作為沒生過大病的年輕男性,你可能很難真正理解什麼是退變,什麼是不可逆的損害。但希望你不需要理解這些。祝好。


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七年強柱
停葯大概有快六年了。當初是急性發作做了半年輪椅,這個病是根據個人情況的。像我定期複查一下,基本上沒事。偶爾會有點疼,第二天也就過去了。所以還是要聽醫生的,醫生只要說你不用吃,你就可以了。難受的話去複查,醫生讓你恢復用藥就恢復。別聽我們的,我們都是半吊子,這個讓你吃藥,哪個不讓你吃,都是放屁


謝謝大家的回答,說實話,好久沒登知乎,有種恍若隔世的感覺,恩,距上次發病有些時間了,期間一直有在吃藥,我很幸運,真的太幸運了,第一次有點異樣是在寢室上鋪摔下來,右屁股著地,當時也沒什麼事,立馬就爬起來了,(除了把室友嚇死以為什麼東西炸了)(喂,我也沒那麼重吧!)後來陸續屁股骨頭就有點異樣,一年以後感覺有間隔性(幾個月一次感覺吧)略微痛感,直接去醫院看,年輕醫生說沒事,就回家了,後來發作就是大爆發了,直接痛到受不了,打了點滴,試了我媽的土方(生雞蛋加黃酒止痛,哎嘛我聞著都快吐了)都沒用,去了醫院,主任醫生就是不一樣,一看就說是強直,我愣了(啥?)我媽也愣了(……啥啥?),醫生說還好你碰上我,遇上別人要拖更久,有的人十年才查出來,我但是一聽無法治癒,就難以接受,想著不會吧,去了好幾家醫院,還去了上海,上海那醫生更厲害,啥都沒問,看片就說這肯定是強直。恩,打擊確實有點大,當時這幾個醫院我都是自己去的,一瘸一拐的樣子,上個樓梯別人都給我讓路,哈哈。
從一開始的自暴自棄,到後來的樂觀面對,真的挺大改變了,剛開始的時候我意氣風發,覺得這概率不可能落到我身上,所以好一點了以後就拒絕服藥,但是其實我心裡也明白,根本就是無用功,抱著一絲僥倖,在反抗無果後乖乖吃藥了,現在能吃能睡,也不懼怕別人知道我服藥了,沒有秘密以後整個人都輕鬆了。關於負擔,和我一樣被困擾的人,希望你們也能走出來,其實並沒有什麼,你們應該感謝至少查出病因了,能及時治療,這不好嗎?周杰倫也是強直,他不也還是娶了漂亮老婆住大房子?強直它不傳染不病變只要乖乖吃藥什麼都感覺不到,不好嗎?我覺得反正已經在你身上了,只能積極面對了,對不,我們人不管什麼困難都得迎頭而上,對不?生活還是有盼頭的!
我注意到關注問題的有些是從事這方面的醫務人員,謝謝你們科學的回答,幫助了很多同是患病的朋友,但同時我也注意到有些答題者說可以不服藥,或者中藥代替西藥,理論的東西,醫生朋友已經寫的很清楚了,此外從「久病成醫」的角度,1藥物治療是必須的,沒有藥物治療就無法談物理治療,運動活動或者中藥都是輔助,主要還是得吃藥,不吃會日益惡化,不能拿身體冒險,否則最後輸的肯定會是你自己。2運動也是必要的,前提是你按醫生的藥方吃,乖乖得吃,次次不落的吃,跑步啊什麼的都沒事,注意身體信號,不舒服了就停,休息一段時間別硬撐。生病了精神狀況沮喪啊什麼的,運動完包你意氣風發。至於帖子下面現在或者以後,建議朋友們吃某某特效藥或者什麼治療方式來代替西藥的那些人,請極速地滾,麻溜地滾,這些都是騙人的,不要信,只能相信診斷出病的醫生,這些網路上無資質的渣渣請不要理會或者及時舉報,大家已經這麼辛苦了還敢騙他們錢!每人賞一巴掌都是輕的。我就不匿了。


會更嚴重!
現在最牛逼的治療(swzj)也只能維持住強直不再發展!
鍛煉只是改善韌帶,延緩鈣化速度。
不婆婆媽媽的長篇大論了,這樣足夠阻止你犯二了!


我有23年的AS病史,最初沒能確診,因為重視不夠,雖然一直疼痛,但都是靠忍。從此沒有睡過囫圇覺,不敢打噴嚏、咳嗽,害怕顛簸,本來很喜歡運動就更沒戲了。得病14年後才確診,我開始找中醫,我堅信AS是可以治好的,問題是要找到會治的中醫。西藥從一開始就不考慮,全世界的用藥都差不多,消炎藥以及減輕消炎藥副作用的胃藥。生物製劑的效果在我看來是更高級的消炎藥。當然,消炎藥如果有效,起碼可以減緩病情發展,但是我不想拿自己的肝腎在這方面拼搏一下。這是我自己的選擇,並不是鼓勵誰跟我一樣。認清情況,自己選擇,自己負責。

中醫的問題就是真正的中醫難找,我沒有在醫院裡找,因為我認為真正的中醫很少會呆在醫院,三甲醫院、「名醫」名下的風濕醫院都不考慮。第一個中醫把我吃壞了,疼痛又升幾級、身體素質掉了幾個台階,人生最晦暗的日子就是08、09年,天天想自殺。後來換了4個醫生,在第五個中醫這裡穩定下來。吃了他10個月的中藥,終於過上了沒有疼痛的日子,至今6年沒有發作過。但是,身體狀況還是不好,睡眠沒有恢復正常、怕冷……,所以我還在繼續吃藥。

2016年意識到肌肉力量的重要性,開始健身,來知乎找資料。運動絕對是第二重要的藥方,任何時候開始都不晚,越早越好。瑜伽和力量訓練都需要。我知道自己的進步會比正常人慢很多,現在最希望能夠在本地找到適合我的,有豐富醫學知識和經驗的康復治療師指導我鍛煉,不過看來很難呀。目前我用彈力繩和啞鈴在家鍛煉,荒廢了23年的身體得慢慢蘇醒,自己一定不能操之過急。

AS個體差異很大,類型似乎也有區別,有的人表現出來的是寒症,有的是熱症,我是前者。我知道有2位病友剛發病就確診,都用中藥控制得很好,她們找的是不同的中醫。

現在確診很容易,HLA-B27我不查,因為不是診斷指標。及早控制疼痛,然後就是鍛煉。我一般會給醫生半年時間,至少沒有變得更壞,才會繼續嘗試,所以要仔細觀察自己的吃喝拉撒睡和身體感覺。

病人與醫生是合作關係。自己要增加醫學認識,免得被忽悠、免得太絕望、免得期望過高。


有得治的病竟然不去治......


我的一點鍛煉心得,希望對各位病友能夠有用
早上起床後,感覺渾身輕鬆,真的已經好久沒有這種感覺了,很開心的背對著陳先生說「你看看我有沒有變直一點」,陳先生說「好像是有變直一點」,那一刻真的很開心,情不自禁的蹦了起來,「背是變得好點了,但脖子還是那樣,嗯,我要繼續鍛煉,我相信我能好起來的」,那時候的我心裡撒開一地陽光。
這一天沒有像之前的其他時候一樣,早上還感覺輕鬆,但沒多久就又感覺身體沉重了,背又彎了,輕輕鬆鬆的過了一天。吃過晚飯後去跑步,明顯感覺到跑起來身體了許多,步子也邁的大了,速度明顯上去了,更令我開心的是跑完五公里的這期間一點停頓都沒有,而咕咚上記錄的配速也比之前的提升了不少。我知道我在慢慢的好起來,這接近半年的時間我沒有白走。

要知道從去年十一月的一天早上下床的時候突然發現自己右腿落地的那一剎那很難受,感覺腿短了一截似的,屁股到胯骨那一部分很疼,那一刻我知道是因為我那陣子活動的比較少,才會出現這種狀況,給主管打了電話請了假,然後就一瘸一拐的出去外面走,走了差不多半小時後感覺緩解了一點。也就是在那天我意識到我不能再這麼下去了,我真的很需要鍛煉了,畢竟還跟陳先生說好元旦要去見家長的,我能這麼去嗎?
到了那周的周六,拽著陳先生一起去環古城河健身步道,那時候也不知道自己能不能走完,就那麼邊走邊拍路邊的風景,走不動了就歇歇,經過六個小時,我們終於走完了別人用三四個小時就可以走完的路,雖然腿很酸,很累,但是很開心。周日步行到東沙湖生態植物園,然後又繞東沙湖走了一圈。第二周周末又用五六個小時環金雞湖一圈,差不多走了26公里。然後就這麼在每個周末都出去走路,一個月後開始在下班之後隔三差五的在小區附近走,周末去遠點的景點什麼的走,或是爬山,這段時間感覺效果還是很有效果,身體比之前好了點,沒有之前那麼沉重了,更沒有出現過感覺腿短了一截的情況,整個人氣色也好了許多。
到一月除了下雨或是霧霾嚴重的時候幾乎每天都出去,然後到過年那段時間因為出去的頻率沒有那麼高了,就又有點不舒服了。過年回來後,每天下班後從公司出來沿著地鐵站走個四站再坐地鐵回家,這樣堅持了一段時間又有點起色了。

而到了清明放假那三天,第一天逛街,走了差不多十幾公里,第二天去陽澄湖,剛開始走了十公里左右後又騎行,那天差不多有三十公里的樣子,第三天本來有點累了,但是還是去上方山了,連爬山帶附近瞎逛,差不多有十六七公里的樣子,到上班的那天,早上起床的時候極度的難受,上半身又變得特別沉重,背也變得比之前彎了,到公司後,在辦公室待了一會就開始背有點疼了,等到下午下班要走到地鐵站的時候,整個脊柱都疼,然後走路特別慢,那一刻我以為又開始發展了,感覺跟大學時候的疼一模一樣,已經好多年沒出現過這種情況了,我心想不是又要去住院了吧,就這麼持續了幾天,但在這期間除了下雨的時候我還是會保證每天有三四公里的走路,後來稍微緩解了一點後,我就開始在吃過晚飯後出去慢跑,叢一開始的跑一公里走一段,然後再跑一公里走一段,到兩三天後的跑兩三公里走走,再跑兩三公里走走,每天保證五到六公里,到今天的一口氣可以跑五公里,真的是很大的進步。
我想我清明假期結束後,又開始疼,應該跟那三天的運動量過大有莫大的關係,所以後來每天都讓自己保證在五六公里就好,但是開始跑步,而不再是單純的走路了,事實證明跑步的效果比走路的要好。但每個人情況不同,一定要結合自身實際情況,不要盲目。但一定要鍛煉,一定要鍛煉,一定要鍛煉。剛開始走的慢一點沒關係,但堅持總會有效果的,也不要像我一樣追求運動量,按自身情況適量就好。
致所有像我一樣的強直病友,讓我們一起與病魔作鬥爭,還自己一個健康的身體。
一點個人心得,若有不到之處,還望見諒。

http://weixin.qq.com/r/MylxdZzErlTSKdgWb3y3 (二維碼自動識別)


本人07年查出來強直,當時剛上高一,從07年到12年幾乎沒消停過,藥物一直沒有間斷,可是作用一直不太明顯,所以自作主張的停了葯,從14年到現在腰基本上沒怎麼疼過,但是併發症卻是有過兩次(虹膜炎),當時爸媽一直害怕我結婚後懷寶寶怕我撐不下來,不過很慶幸的是我的寶寶已經快兩歲半了,而我的強直感覺控制的還不錯,為了不影響寶寶的將來,還是決定從小讓寶寶堅持鍛煉身體,也要慶幸的是我還有個好老公和非常愛我的爸爸媽媽和公公婆婆,在這裡我要感謝我所有的家人,也祝願所有的病友都能夠調整好心態,有個健康的身體和美滿的家庭


我確診強直性脊柱炎約20年,一些經驗與大家分享,希望能幫到有需要的朋友:

首先要正確認識 強直性脊柱炎,其實這個病是治不好的,我們要丟掉不切實際的幻想,不管是藥物手段還是物理手段,都只能改善或者減緩病情的發展,我曾經接觸過的主治醫師都認為此病屬於個體免疫能力不足或者缺失,有遺傳因素,也有後天其它疾病引發,我的屬於後者。

接下來我們就得面對現實,雖然它聽起來很有些殘酷,但再殘酷也得有一個好的心態面對,因為再怎麼消極低沉、再怎麼自暴自棄都只會加重我們的病情,相反,只要我們有一顆積極樂觀的心態,身體在精神輕鬆愉快的狀態下,是可以分泌和產生對身體有益的物質的,不信?你試一試在你非常開心的時候身體是不是感覺輕鬆很多!

必要的藥物控制還是要得,我用藥的時候都是在疼痛難忍的時候,一般就是普通的消炎藥加止痛藥,癥狀得到控制後立馬停葯,這是協和的主任醫師教我的,十多年了,挺管用。

然後我們還得學會保護自己,不要做重體力活,這點很重要,雖然有時候不得不拼一下,但請記住「這次就一下」,哈哈,下次也只能拼一下,留得青山在不愁沒柴燒!

適當的鍛煉也是必須的,可別懶,懶是害自己喲。

其實可以幾句話概括:保持良好的心態;必要的藥物控制;身體能承受的工作;適當的鍛煉。

這麼多年了,我現在生活能自理,供女兒上完了大學,還有小兒要培養,所以我不敢懈怠,以上方式對我有用,也希望能幫到有需要的朋友。

當然,每個人的體質不一樣,有個體差異,但無論如何還是希望我們要堅強對生活的信念,把這惱人的疾病拋到腦後,並甩上幾條街!


15年的病程,這個病最重要的是鍛煉,其他都是浮雲。


強直性脊柱炎是可以得到有效控制的,針對性的鍛煉和藥物治療,並不衝突。
何況你真的很會運動嗎?很了解自己的身體狀況嗎?
很多事絕對不是,自認為如何,而是專業人員的,診斷,建議,指導,才能更有意義。


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西藥都是會產生依賴,並且刺激腸胃,並且只能抑制發展。
本人是運氣好找到一個可以信賴的中醫,控制到正常生活,
後期需要自己生活的照料,並且心情很重要。如果是在上海或者山東,可以交流。


我也覺得西藥副作用很大,有依賴性,停葯後反撲很大。我曾經用過一個偏方,用益母草煮的熱水泡腳,每日30分鐘,要差不多與膝蓋平行的水深。雖然辛苦,但是三個月下來,疼痛幾乎消失(我是初期患者,剛查出來)。偏方說是一定要泡三個月,然後停一下。各種血沉,風濕因子等指標也變好了。最明顯的感覺是腳不像以前那樣冰涼了。雖然後來不泡腳以後(因為天天泡真的費時費力),也有反覆。但只在變天和加班太累的時候會比較疼。

現在我也就堅持多跑步,盡量不讓自己工作太累。還行吧,偶爾複發。

主要寫出來這個並不昂貴的偏方,給那些病痛折磨的人一點希望。我當時也是被西醫弄的胃疼,一不吃就超級疼。用了這個偏方,讓我短暫的體會了一下恢復健康的感覺。當時也是抱著試一試的心態,我也不敢保證適合每個人。只能說,嘗試一下吧。

反正,我是在經歷這個泡腳治療以後,感嘆中醫的神奇。之前我可是一點都不信的。也許真的是通則不痛吧。只是分享給大家。有希望,多運動,不要太累,不要有心理負擔,生活沒有太大影響。病痛發作時,就當感冒唄。

加油。


目前從發病到現在滿三年,我目前就是只運動不吃藥。但是我覺得這得分這個病的嚴重程度。我一開始發病的時候都不知道是什麼,磨了一兩個月都不見好。後來和我堂弟聊天才知道是強直性脊柱炎,我堂弟比我發病早一年,打了生物製劑,並一直吃藥。然後我也去醫院確診了,不是很嚴重,沒有選擇打生物製劑,選擇了吃藥,同時鍛煉。幾個月之後,感覺自己好了,就沒吃藥只是偶爾鍛煉了。差不多一年後,因為一次乾重活,病複發了,越來越疼,疼到半夜起來哭。後來只能繼續吃藥,當天就生龍活虎了。這次之後便開始認真的摸索鍛煉方式。摸索很久之後我終於發現拉伸的方式是最有效的,而且是 倒掛拉伸(劃重點)。然後我在網上買了一個倒掛器。之後我每天必須做的事就是醒來之後倒掛一次,中午倒掛一次,睡前倒掛一次。堅持了一個月後開始停葯只是每天倒掛。 我只要連續兩個星期不倒掛就會開始疼,然後又吃幾天葯停掉只倒掛。目前是我只要堅持每天倒掛我就可以不需要吃藥,而且我幾乎每天都要乾重活(我也不想,但是沒辦法)。

我覺得還是分體質和病情的嚴重程度,我堂弟已經一年多沒吃藥了,而且他不怎麼鍛煉,雖然他的比我嚴重,可能是打了生物製劑的原因。我看很多人都有嚴重的藥物反應和腸胃反應之類的,這個我沒有。而且我只是腰部有疼痛感,只有在最嚴重的時候胸腔哪裡才有疼痛感。所以我覺得如果病情不嚴重,並找到適合自己的鍛煉方式,我認為是可以不吃藥的。


我是遺傳父親今年18歲病了4年身體很好 不痛 就是不能坐久不然 彎又痛 有的時候都不想活了。感覺活著真的沒意思腰這麼彎 我一少年 還沒成小伙 天天跟70老頭沒啥區別 跑不了 渾身無力 真的難受就去年到北京101總醫院看 就針打的有用藥吃了根本沒效果就再也不吃藥了也不看病了 嗯就只想這樣下下去 活一天是一天了


看具體情況,每個人都不一樣
放任是不行的,但不可操之過急造成藥物慢性中毒
我建議
1輕度鍛煉,不要總是一個姿勢
2免疫抑制,雷公藤,可用,但一定要慎重,尤其是婚前。
3生物製劑,發作時使用,不可常用
4防止感冒
5防止重度活動或工作


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