該不該拒絕罹患影響壽命可遺傳先天基因缺陷的身障嬰兒出生?

我的輔修專業是教育學,上周老師帶著我們去了兩所我們州非常有名的專門為children with special needs所建的center. 帶給我很多感觸。在感嘆美國服務做得如此周全並溫暖的同時,我也為那些躺在床上身上帶著各種不知名的插管的孩子感到心疼。那裡的工作人員告訴我們,有很多孩子從出生以後就在他們的機構中一直成長到20歲左右,每天都必須有專業人員的陪同並陪他們做一些專業的復健項目。兩所center的價錢不同,一所是250美元一天,一所是550美元一天,聽到這樣的價錢我也受到不小的震驚。不可否認的,我開始思考到底該不該讓他們來到這個世界,雖然不能用錢衡量問題,但錢確實是一個問題,大部分的人是無法承受這樣的高額費用的,那他們如果有children with special needs該怎麼辦呢?那些孩子的命運會是什麼樣的?


如果是嚴重到影響壽命的基因缺陷,該。

有些遺傳病,比很多人想像的嚴重得多,比如SMA,中文名叫脊肌萎縮症,嚴重的最多活到三四歲,承受難以想像的痛苦,為了短暫的生命能夠延續,幾乎要一直待在醫院隨時應對各種併發症,花費大量醫療費用,這些都是次要的,最要命的是得這種病的孩子,才剛剛對這世界產生好感,剛喜歡上陽光、藍天和夕陽,就要離開了,甚至在還沒理解什麼是死亡之前,這和某衛視把山區的孩子送到可能永遠也去不了的大城市,再扔回大山有什麼區別?

我想唯一的區別就是前者影響一輩子,後者影響一陣子。

如果沒那麼慘,不至於夭折,能活到二三十歲,去世前幾天內心的怨念,可能比這輩子遭受的苦難加起來還要多。

如果你玩遊戲,不小心把存檔刪了,剛玩不久的角色,和已經玩了好幾個月,一身神裝的角色,哪個更讓你心疼?

當你小時候的玩伴都進入大學的時候,你快要離開人世了;最好的朋友結婚那天,你正在搶救;高中同學拿到房產證的時候,沒有一個人還記得你,在大到生命規模的不公平待遇下,你還能心平氣和地走完這一生?

讓孩子在最熱愛生命的年紀里,帶著對世界最大的怨恨離開人世,是父母能給予的最極端的虐待。


高亮防聖母:以下敘述只包括被醫生明確建議放棄卻還是硬要留下來的殘疾兒,產檢未被查出的殘疾兒和後天殘疾者不在此列。
因為後兩者明顯不存在題主問題里所說的『該不該拒絕"的問題,可以被拒絕的只有第一種。

本樓下面有很多人已經開始就殘疾人權力大講特講了,然而其實題主這個問題並不適用於套用普通的殘疾人倫理。就事論事,對於「自選自己生出殘疾人」和「不得已意外成為殘疾人」,這兩者不可同日而語。甚至這兩者存在著「資源競爭」的問題。後者的福祉很大程度上地影響我們應該對待前者的態度。

以下是正文
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無論何時也該明白一點:你有權利留下殘疾孩子,但你沒有權力去給社會和他人增加負擔。
沒錯,留不留下殘疾孩子這是個人的選擇和權力,但這就說明社會上絕大多數人都沒有參與你做這個決策的過程,理論上沒有責任為你選擇的後果負責
所以,能保證生下殘疾孩子後,有決心自費承擔這樣的孩子的生活費醫療費,而且有足夠的愛心撫養他們一輩子把屎把尿無微不至的照顧,不給社會和他人添麻煩,那麼當然可以。
或者你有種種原因確定這孩子今後生活一定幸福,那麼當然可以。

如果自己沒能力,保證不了孩子幸福,然後硬生下來,丟給社會機構治療照顧,要全社會都為他們讓道,要別人都得照顧他們,要和別的殘疾人搶資源,讓他們自己痛苦。完了你宣傳自己的有愛心有人道,別人不生下來的不如你有愛心,這不是有愛心,這是耍流氓。

很多人喜歡強行說「你咋知道殘疾人就一定不幸福?」,問得很好。殘疾人就一定不幸福嗎?不一定。但如果你再追問一句:殘疾人要怎樣才能幸福?大多數聖母絕對瞬間裝聾作啞。
一遇到這種事就喜歡拿幸福來當擋箭牌,也算是時下的特色。碰巧幸福又是如此抽象的概念,你一個胳臂腿健全的人,強行說一個連路都沒法和你一樣走的人,一個看、聽、想都沒法和你一樣進行的人很幸福,這件事情真心沒法證偽。在某些人眼裡,自己必須有車有房,金玉滿堂,兒女雙全才幸福,但別人就都是柏拉圖,可以身無分文,饑寒不保,吃土喝風,甚至走不了路,看不見東西,纏綿病榻也能幸福。

對於一個生活沒有自理能力,別人有的基本生活能力ta都沒有的人,你要談他們的幸福,不說別的,他們首先生活要能做到無障礙,和其他健全人的行動力差不多吧?其次精神要和一般人有差不多的接觸世界的渠道吧?你起碼得保證他雖然殘疾,但你能享受的東西人家也基本有機會享受, 再繼續談殘疾人的幸福吧?
一句話,談殘疾人的幸福,物質保障是不可迴避的,因為這是一群從生理上就已經和你有巨大懸殊的人,這個問題真心不適合拿「主觀感受」,「精神幸福」這種縹緲的東西說話。


然而,社會和國家確實對殘疾人有福利,有資源,但是這些資源在一個健全人主導的世界裡嚴重不足,即使是那些迫不得已遭遇殘疾的人,還尚無法保證供應。(有興趣可以讀讀這篇文章100 個中國人中有一個盲人,為什麼平時很少看到他們? - 王狗蛋的回答)。沒錯,一對不聽勸告執意要生下殘疾兒的夫婦,大家也不會說真得為難他們,不讓他們的孩子享受社會福利和設施。但你們自己想想,這對那些急需這些設施和資源的不幸的人公平嗎?

很多人也會說這都是因為你們健全人不照顧殘疾人,不給殘疾人話語權,是你們欺負殘疾人,都是社會和ZF的錯,誰叫你們不多準備一點資源?!
問題是,準備多少資源才夠呢? 社會照顧這些人,是因為生命無常,人活著有可能會遭遇意外,準備這些資源是為了應對這些意外,而不是為了製造更多殘疾人。這樣的資源準備得再多,也是那些意外不幸的人享有優先權。如果社會鼓勵父母都生下殘疾兒,那這些資源永遠都不可能夠。

想清楚了這個問題,再重新審視一下「自己能不能給殘疾孩子幸福」,這個命題好不好? 如果你的孩子的幸福要建立在佔用別人賴以幸福的基礎之上,你覺得這個幸福怎麼樣?
如果是本可以避免的不幸自己非要選擇承受,那就用自己的力量承受。要求別人為你自選的不幸,讓出本就稀有的資源,這是不道德的。所以明明可以不生下殘疾人卻硬要生下來佔用別的殘疾人的資源,這也不是有愛心,這是沒公德心。

明知胎兒有殘疾卻還要養的請自己負擔,不去佔用公眾資源你就是好樣的。

那句在很多墮胎問題下都常見的話放在這裡也適用:不是生下來就是有愛心,就世界和平了。你的愛心要通過自己一步一個腳印,通過對這個生命的一生幸福負責來體現。人非聖賢,一對父母養育一個健康的孩子,付出的心血都不勝計數,更何況是殘疾兒?如果你真的認為自己是這個超人,有信心付出旁人幾倍甚至幾十倍的付出去呵護ta,那當然可以。

再次高亮防聖母:以上敘述只包括被醫生明確建議放棄卻還是硬要留下來的殘疾兒,產檢未被查出的殘疾兒和後天殘疾者不在此列。


既然知道是錯誤,為什麼還要去做?
有先天疾病和先天殘疾絕對應該避免,否則發展醫學是用來幹什麼的呢?不要說什麼勵志的故事,人活在世上是需要「尊嚴」的。
就算你覺得殘疾或者疾病OK,但是孩子未必會這樣想,他要承擔多少異樣的目光,多少廉價的同情,而且這一切都不是他的錯!為什麼要讓他去背負這樣一個人生重擔呢?


回答應該生下來的,就是站著說話不腰疼。
每次看見公園裡看見那些憔悴的大人推著一個頭巨大,不聽抽搐,好大個子歪坐在躺椅里的孩子。
他們有什麼選擇?他們連選擇都不知道。


有的人真的會認為這個社會充滿了無私的愛。


這裡不存在應不應該。因為這是價值判斷。而價值觀是很個人的。
我覺得答主的話精神一樣適用,不過我的說法是,對於已經篩查出來的嚴重殘疾胎兒和很窮的人,選擇生不生,是父母的權利,別人可以議論,但是無權干涉。
但是,父母的權利還有一個附帶的義務,那就是對孩子必須要在能力盡到最大的撫養義務。
另一方面,社會對於這種可憐的孩子當然有扶助的責任,但是也有前提,一是社會有能力,二是父母確實已經盡到能力範圍沒最大責任。
其實很簡單的道理,既然是很個人的選擇,嗎後果也是很個人的,沒理由找別人承擔責任吧。
現在很多人喜歡道德綁架,其實就是因為他不用負責任。


現在讓你我這樣的健全者,在早生夭折和面臨讀書、工作、戀愛、社交、生育、退休、養老、病痛、火化、下葬這一連串的失敗中選擇,你會選擇哪一種?

更何況天生有基因缺陷的嬰兒呢?

也許,你我天生也是有基因缺陷的?

如果當初有一個按鈕,按下就不用來到這個世界,品嘗盡一百年的失敗的苦澀……

你的心裡早已有了選擇了吧。


此類問題我在天生殘疾的孩子,政府和社會以及父母應該努力儘可能阻礙其出生嗎? - 趙乾的回答中明確回答過,為了方便大家閱讀,將部分內容摘抄再發一次。

我對許多聖母真的無力吐槽。

對,子非魚安知魚之樂,我確實沒資格說殘障孩子註定一生不快樂。但是,我知道這些人的各種治療和生活消費對一個家庭來說往往是一個天文數字;更知道以現階段的科技能力,即便花費天文數字,這些病也幾乎都不能治癒,也就是說這樣的家庭將面對的是一個永遠無法填滿的無底洞。

我只想問問聖母們,這筆錢誰出?這份心誰操?這些花不完的精力誰付?難道這些家庭就活該倒霉,他們孩子還沒出娘胎已經有了不可侵犯的神聖人權但是他們就該活如螻蟻?對,這時候該有聖母出來抨擊國家醫保政策了。是的,國家確實沒有那麼多錢貼這上面,哪部分財政也吃不消,中國沒有富到如此地步這是現實。當然,如果國家真的願意拿出錢來把殘障兒童費用全包了,那我相信會有另一批聖母們出來,繼續抨擊國家:那麼多貧困人口/科技扶持/產業轉型/軍人撫恤等等工作需要做,卻來填無底洞?難道這些為國家做了貢獻的人還不如純負擔的人?反正,這種問題上,聖母胃口要是填滿了,那共產主義得先實現!其實,就算共產主義估計也難,因為就算國家錢多到完全保障,那所在家庭花費的精力及父母無盡的痛苦,真的能被代替嗎?

對於殘障兒童所在家庭,許多時候,註定無盡的痛苦將伴隨他們一生。為了照顧子女,父母們必須將所有積蓄不停的投入無底洞,必須花費常人數倍的勞動量去照顧家庭。更悲哀的是,這種辛苦看不到未來,他們日復一日辛苦到死也難看到一個滿意的結果。即便閉眼,怕是也要擔憂孩子未來怎麼生存的問題。他們何罪?該受這等懲罰?

我想,如果真的在意人權,請首先在意那些活著的人的權力,而不是還在腹中的人的權力。不要高高在上一副道德君子的模樣去指責,多把自己代入想想那種境地該怎麼辦。大話誰都會說,具體事怎麼能辦?葉公好龍,倒也不傷人害人;但是這些道德上的葉公們,卻實實在在是拿別人家庭一生的命運當自己的道德資本了。

另外,補充兩點:
1.不要把「殘疾人」和「天生殘疾孩子」混為一談。殘疾人很多是後天天災人禍導致的結果,許多是無法避免的;而天生殘疾孩子是可以通過科學檢測儘可能避免的。更重要的是,許多殘疾人由於後天殘疾,在殘疾之前已經學到很多知識,故而就算殘疾了照樣可以作為生產者出現,而天生殘疾兒童在學習過程中就要面對更大的難題,做到生產更難。

2.現階段醫學檢測出來的殘疾,基本都是問題較大且難以治癒的殘疾,其中大部分都是難有自理生活能力的。像六指之類的也不會去檢查,就算檢查到了也沒人把這當做殘疾。

最後,還是希望聖母們有精力多去考慮考慮那些家庭其他成員的人權,也希望聖母們明白政府的財政要用在很多地方不可能無限用於無底洞。不要出了問題就只會指責——政府不作為、社會不寬容、家庭不溫暖,站著說話不腰疼解決不了任何問題!若是哪個聖母聲明,但凡天生殘疾兒童,都交給他撫養,不用家庭和政府操心,那我絕對自打耳光!

期待這種動口之外能有點價值的聖母出現。


給生命來到這個世界的機會,但要給他們選擇離開的自由。如果殘疾程度嚴重到連這個自由都無法擁有,那已經知道還硬把他生下的父母,就是自私。


如果我是一名這樣的小孩,如果得知我父母在生下我之前就已經知道我是這個樣子還要把我生下來,我會恨他們,因為我來到這世界上不是生活,而是遭罪


那誰說過一句話,大意是說讓一群異性戀者在那討論同性戀是否合法是非常荒誕的。

同樣,讓一群所謂的健全的人去決定殘疾人是否有權擁有人生一樣很荒誕。甚至很危險。

我看了一下其他回答,有從功利主義角度出發認為殘疾人(或先天缺陷)的人生痛苦大於快樂,所以活的「不划算」。有人從殘疾人的視角出發說自己的父母不經他本人同意就將他帶來受苦,僅僅滿足自己生育的衝動,很自私……

我說你們這些人吶,都只活在你們的感官世界裡,僅憑感官經驗就下定論,這是很危險的。

從感官層面出發,無疑殘疾人的人生,限制、阻礙、歧視會比我們健全的人多得多,也正是這些限制、阻礙和歧視導致了他們的痛苦(這不需要你們這些成年人來說,小朋友都知道)。可是如果你們只看到他們的痛苦就否認他們的人生,這無疑是武斷的。因為你們沒有思考過這些痛苦到底來自於哪裡。

誠然有一部分痛苦來自於殘疾本身,比如行動的不便,溝通的不利等等。但是有更多的痛苦是【社會帶來的】,簡而言之就是由你們這群健全人所建立的包括社會基礎設施、社會規範、社會文化、風俗習慣,甚至是語言等社會因素共同導致的。

最簡單的,我們就說基礎設施吧,你要知道,我們的社會是為健全人準備的,一個殘疾人上街的不方便與痛苦程度是你一個健全人無法想像的。

當社會中有一部分人的絕大部分痛苦是有社會導致的的時候,代表著這個社會的主流的一批人在這裡鄭重其事地討論這部分「痛苦」的人們要不要別生下來了。你們真的不覺得恐怖嗎?

我不拿當前的社會說事(太複雜),過去的女性生來就沒有機會讀書、還要裹小腳、又不能出門、嫁了人就得生孩子、帶孩子、孝順公婆、跟老公的其他女人和睦相處,無論從那個角度,女人的人生相比男人的人生都要痛苦的多,那麼是不是從人道主義角度來說,應該不要讓女孩出生?

為什麼到了這個例子大家都知道在傳統社會裡,女性的不幸是男權社會帶來的。到了殘疾人這了,他們的痛苦就變成他們自己的了,變成客觀的痛苦、必然的痛苦,這種痛苦就成了實在論上的痛苦,而不是社會建構的痛苦。

與此類似的,以前我還看到一個問題,問窮人生孩子是不是一種自私,看的我心驚肉跳!一個個振振有詞,窮人生孩子不能保障孩子的生活條件,就是自私,把孩子帶到世上來受窮,不負責任!

這個問題和殘疾人的問題在本質上是一摸一樣的,窮不是個人問題,窮是社會問題,跟我念三遍。當一個社會問題不從社會角度入手去解決,只著眼於個體,消滅個體就消滅了社會給個體帶來的痛苦,這清新脫俗的邏輯我給滿分,拿去驕傲!

當然還有人從社會成本角度出發,認為殘疾人要動用更多的社會資源,所以應當予以消滅,我又給你跪下了。不怕你笑話,我們女人每個月都得用好幾天的衛生巾衛生棉,而且絕大部分都是一次性的,這得浪費多少資源,污染多少環境,說好了的科學發展觀的呢?這哪裡科學呢?別廢話了趕緊把我們女人消滅了吧,別耽誤中華民族早日完成偉大復興!

編了個小故事,送給大家,故事寫的不好求不打臉,大致看個意思:


《三肢健全》

B超室里漂亮的女醫生用左手熟練地操作著眼前的機器,但是很快她愣住了,因為屏幕上顯示,這位準媽媽肚子里的孩子有兩隻胳膊!「天吶!又是一個四肢兒!」

這已經是這家醫院這個月產檢發現的第四個四肢兒,醫院醫學倫理委員會主席用左手迅速操作眼前的機器,將會議通知迅速發送給各位委員。

會議並不順利,一派意見領袖揮舞著唯一的左手,慷慨激昂地表達著把不正常的孩子帶到世上是多麼的不人道,無疑,只有一隻手才是正常啊!你可以想見他們的人生將面臨巨大的痛苦,如果人的一生獲得的快樂遠遠少於痛苦,那將是一個不值得擁有的人生,所以應該趕緊做引產,將痛苦扼殺在胎兒階段。另一派相比之下則沒有那麼有氣勢,他們平靜地表達著一種更加謹慎的態度,一個生命是否值得擁有它的未來,也許不應該由別人來定義和決定,它自己才一個擁有對生命意義的解釋權,就像李銀河(?)說的由一群異性戀者討論決定同性戀是否合法是可笑的一樣,由一群只有左手和兩條腿的三肢健全的人們去討論決定四肢患兒是否應該擁有生命一樣,是很可笑的。

會議吵的不可開交,居然還動了手,於是A型B型AB型O型啥型都有,場面一片混亂…

最後主席把決定的權利交給了四位準媽媽及她們的家屬。一位媽媽噙著眼淚打掉了她的孩子,因為她覺得無法向這個孩子交代為什麼要帶他來這個世上受苦。其他三個媽媽擦乾眼淚,還是決定留下孩子,其中一個媽媽說歌手王妃能把兔唇的女兒生下來我為什麼不能?

華華有自己的名字,因為生他的時候正值十月,桂花開的正香,媽媽給他取名華華,諧音花花。但是周圍似乎沒有人在乎他叫什麼,因為他比別人多一肢,他顯得那麼奇怪,和大家都不一樣,所以大家都叫他小四肢兒。從他開始有自我意識起他就知道自己和別人不一樣,他經常看著自己這隻和左手一摸一樣只是長的方向恰恰相反的多餘的右手,它顯得那麼不協調。「如果僅僅只是多出一隻手,哪怕跟左手長的一摸一樣,而不是和左手相反,情況也許還會好一點啊!」有很多次他都恨恨地對自己說。因為這個世界所有的工具、用具和設施都是為大家唯一的左手設計和準備的,他那醜陋奇怪相反的右手真的就徹徹底底地多餘了。「我真的就是個怪人和廢人……」轉眼到了青春萌動的年紀,卻沒有姑娘肯犧牲幸福願意和他在一起,因為畸形不只是丑和無用,還有遺傳的可能,三肢健全的人們是這麼認為的。華華再也看不到任何希望,也許他的人生就是個錯誤,至於如何改正錯誤,他知道,高樓林立,只需一躍…

七月,直接用來給孩子做小名好了,我們農村取名字最簡單了,皮膚黝黑的年輕爸爸心裡想著。他的妻子在那年的七月生了一個漂亮的四肢女患兒。小小的七月並沒有意識到自己和別人有什麼不同,唯一的不同就是她比別的男孩子捉螞蚱捉的更快更多,在男孩子群里居然還有些地位,甚至有些男孩子還羨慕她多一隻有點奇怪的手,還回家跟媽媽哭訴,媽媽只會罵他傻孩子,畢竟三肢才叫正常。當然,七月也還有另外一個煩惱,鎮上所有漂亮的花裙子都是為正常的女孩子們準備的,她穿上的話多餘的那隻手沒地方放。媽媽就需要每買一條裙子或褂子,都要到處給她找同樣的布買一塊回來,把右肩膀下面開一個口子,然後用買來的布縫一條袖子給她多餘的右手。儘管會和別人不一樣,但是七月自己並沒有那麼在意,她的童年還是快樂為主。但是農村的女孩,畢竟不會有太多的自由,尤其是畸形的女孩,三姑六姨婆們的嘴不會停歇,讀書的自由與空間就很快被剝奪;三姑六姨婆們的嘴還會繼續左右她的人生,眼看七月長到了十七八,村東頭的痴呆終於盼來了媳婦,儘管是個奇怪的四肢兒,但好歹嘗到女人的味道了,一連生了三胎三肢健全的兒女,就連七月的父母也鬆了一口氣。有時候七月看到村裡出去讀書的姑娘們來去匆匆,回想自己讀書時候老師也說自己是個讀書的料,總會有那麼一點點心有不甘,可是看看自己畸形的身體,再看看上天賜給她的三個健全的兒女,她又覺得自己該知足了,要是痴呆不要再打她就更好了。

那誰還沒有名字,剛生下來的時候他的媽媽就後悔當初沒有把他引產掉,於是託人把他扔掉,受託的人不知道跑了多遠,把他扔在一個城鄉結合部的街道角落,也不知道是誰發現了他,把他送給了自家在大山裡老家的親戚,結婚幾年沒能生孩子的親戚打開抱被一看,喝!健康的男嬰!唯獨多了只手臂,留下來養嘛!因為是拾來的孩子,所以就叫小石(拾)子。

大山裡種稻子,每到割稻子的季節就要全家出動,嘴巴咬住一把稻子,左手用鐮刀割斷,放到一邊碼齊,再咬住一把,割斷,碼齊,咬,割,碼…這沒有什麼不對,他們從來都是這樣割稻子的,這是真理。

直到小石子下了地,左手抓稻子,右手chua~一割,抓,割,抓,割,或者反過來,右手抓,左手割,抓,割,抓,割…

山裡唯一讀過書的西山二伯伯從皮箱最底下翻出了那本早年沒有讀懂的《馬克思》,在蠟燭底下讀了一晚上,啐了一口老痰:「狗日的小石子,原來代表了先進的生產力!」

小石子成了明星。


文不對題地說個事兒哈。

前兩天我背疼得厲害,就去家門口常去的一個店做個按摩。按摩的小妹兒一邊給我按背,一邊和另一個同事說起自己一件家事:

他堂嫂兩年前懷孕期間,胎兒查出有缺陷,大腦發育有問題,醫生建議考慮考慮,小夫妻倆執意要生下來。

然 !後!生下來果然是腦癱,小夫妻倆再也不管了,把孩子扔給了在老家的男方的媽媽,也就是孩子奶奶帶,沒多久又麻利地追生了二胎。至於頭胎的腦癱孩子呢,一直就跟著奶奶,父母寄不出錢撫養,也不會來看望。奶奶現在年齡越來越大了,不知道自己過世後,這孩子要怎麼辦。

怎麼辦?

我從來不認為,單純地把孩子生下來或者墮胎就是"負責任"或者"不負責任"。我以為,成年人的負責任,是能對自己做出的選擇有所擔當:對意外或計劃中的懷孕有所擔當,墮胎的對自己或配偶的身體損傷有所擔當,把孕中查出有問題的孩子生下來,就要對這個你們選擇生下來的孩子有所擔當,撫養他,教育他,讓他儘可能幸福地度過一生。上面那個故事裡的小兩口,不叫負責,叫蠢和壞。


從功利主義的角度來說,無疑,這樣的孩子還是不要降生的為好。無論對於其本人還是其家人。都是一件成本最低的事情。

但,這世界上的事情無法完全用功利主義來做判斷不是么?


作為一個家中有殘疾人的回答者,我認為不該生下來,哪怕是最親最好的父母,都不能說每天每天毫無怨言、細緻入微的照顧他到不能照顧的那一天,不要讓人性經受太多的考驗,日復一日的照顧病人就是考驗。

我見過的好多家中有生活不能自理的病患的人,都是搭上一個親人,或者一家人的收入、時間、耐心和人生,要麼拒絕接受現實,無法為殘疾人自力更生做出合理的努力,就是單純的幫助他活著而已,要麼時而咒罵命運咒罵人生,時而為了承受痛苦的孩子心疼而落淚,嬌慣的不成樣子,夜裡輾轉反側睡不著,恨自己無能為力,積蓄不敢用來作任何事情,因為需要防範孩子長長的人生中的所有事,二十年從未旅行,因為孩子哪裡也去不了,離開半天都不成。當然還有些有錢的雇個保姆在醫院常年蹲點照顧,偶爾來看望一下。

從為了新生命負責任的角度,親人、朋友、社會、醫療、教育,能為這個孩子做什麼?能作出多少犧牲和努力來澆灌這個孩子的人生?

當我想到我那個妹妹聰穎又敏感,懷揣夢想卻被困在病體里,一想到她那漫長的人生都要依賴別人,哪怕洗臉刷牙去廁所自己都不行,每天要發出無數次的求助,尊嚴每天每天被挑戰,別人看她的眼光,她自己的膽怯和對未來的卻步,我就覺得無比痛苦,她就該承受這些嗎?


作為一個緩慢康復中的殘疾人,我的觀點是:如果一個孕婦在孕檢的時候,被發現胎兒生下來將會是殘疾,那麼她可以選擇將孩子打掉,不過最好是在懷胎半年以前吧,那樣的話倫理上更容易接受。如果是後發性的缺陷,那麼還是應當盡到母親的責任,儘可能給以身體的幫助和精神的呵護。


誰喊留誰養。


只說自己的選擇,我拒絕這樣的孩子。
一方面養兒成本太高,何況是個殘疾兒童。
另一方面,不管是我還是另一半,我覺得看著一個不健康的孩子,會心塞一輩子。

另外別說對小孩子不公平什麼的,在沒有自我意識之前,任何生命,都是一團細胞。


如果我是這樣的孩子,如果我會思考,如果我註定從出生就要遭遇疾病的折磨,我希望我的父母從未給予過我生命,我不會因為你們給過我一個受苦的機會而感激你們。當生命的質量低到只是滿足你們「生育」的過程,我希望你們能尊重我的選擇。
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這明明已是一個需要通過安樂死合法來減少痛苦、改善生存質量的時代,為什麼還會有人自私的認為「只要活著」,就一定是最好的?


優生優育是人類進步的保證。在懷孕之前,做好備孕檢查,有條件的話可以做基因篩查,以減少胎兒先天疾病的可能性。懷孕期間,產檢必不可少。一旦發現缺陷及疾病可能,早做預防和決斷。

任何一個物種想要保證其生存和發展,都必然會控制其缺陷後代的產生。但作為個體,有著自己的七情六慾,有期待與妄念。如果自己可以承擔後果,明知後代會有缺陷,但仍有足夠的資源、精力與強大的精神力去生育撫養他,儘可能多的給他快樂和溫暖,那其他人恐怕也干涉不了吧。


如果你能保證孩子一生衣食無憂,且永遠都不會嫌棄他,那麼可以生下來。
反之,不建議!


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