有癌症晚期被治癒的真實案例嗎?寫出來為癌症病人們打氣加油?

癌症


【癌友分享】這是我這一位癌友的真實講述希望可以對大家有所幫助和慰藉。

-----慶生會回首抗癌路回首抗癌路 五歲頌歌

我叫趙池雲,今年60周歲,是蘇州市第32期的康復協會會員,肺腺癌晚期患者。今天是一個喜慶的日子,是我和這裡部分朋友們一起分享五周歲的生日聚會!我很激動,當康復協會領導提前約我在這次會議上發言的時候,我正好從醫院才化療出來,特虛弱。在這樣特殊的日子裡接到特殊任務,我有點擔心:我現在寫了稿子,開會時有力氣上台發言嗎?萬一由於再化療而頭暈眼花打不起精神怎麼辦呢?同時,又是百感交集,思緒萬千。

回想五年的抗癌旅程和經歷:風雨彩霞兩岸過,屢敗屢戰只等閑!它讓我從對死亡的恐懼走向了「無畏」。無畏不是簡單的不怕死,而是戰略上藐視,戰術上重視的一種大無畏精神。

讓我深切認識到:抗癌是一場沒有硝煙的持久戰,自救的意識、必勝的信念是關鍵!如果自己都沒有信心,那麼任何治療都會事倍功半!抗癌也要排兵布陣,要懂得審時度勢的選擇適合自己的綜合治療方法,在保存自己壯大自己的基礎上去消滅癌細胞。

和大家分享我的五年抗癌經歷,讓病友們一起分享我的生命活力,分享從不可能成為可能的現實!

2011年9月初,因為爬樓梯氣短和游泳嗆水,我獨自跑到醫院看病。經過幾分鐘的聽診,以及和醫生的問話和回答中,我預感到了「一個字」的病--癌。果然住院後,經過各種檢查,活檢,得到了「肺腺癌,混合癌,部分中分化,四期」的結論。

當時家屬沒有告訴我是晚期,但我從絡繹不絕的親屬探望和疑似告別的眼神中,讀出了我病情的嚴重性。我並沒有追問什麼,不想讓日益消瘦的女兒感到為難,她能在我面前強顏歡笑已經夠累了。

而且如果有意隱瞞,肯定不會是好事情,那我何必去急著知道呢?在留一半清醒留一半醉的五次化療後,得到的結果竟然是「化療不敏感,腫瘤繼續生長」。

無奈之餘,在基因檢測陰性的前提下,醫生建議我盲試了第一代靶向葯「凱美納」。幸運的是用藥後CT顯示腫瘤有所收斂,但好景不長,一年半後開始逐步耐葯,癌細胞又開始蠢蠢欲動了。

2014年的11月份,由於胃疼,膽囊疼,胰腺疼和小肚子疼等多處疼痛住進了醫院,繼而檢查出是「癌細胞腹部神經大轉移」。至此,醫院束手無策,止疼葯從口服到針劑,均宣告無效,出院後家屬不得不趕到上海各大腫瘤醫院專業的疼痛科尋找中高級的「止疼葯」。朋友們,24小時靠藥物止疼的日子不好過啊,止疼的有效時間越來越短不說,一些止疼葯還只是上海有,吃完了還要特意去上海醫院買,真是可憐可悲! 在那疼痛難忍的一個多月里,死亡陰影籠罩著我,我想大概到了最後階段了,我體味著死亡的來臨,甚至想到過自殺。我開始理解了為什麼會有「叛徒」和「變節」,原來疼痛的折磨真的足以讓人意志崩潰!

好在天無絕人之路,在家屬去上海尋找止疼辦法的時候,從醫院意外獲得了第三代靶向葯——AZD9291的信息,女兒帶著我,立馬去上海某醫院做了「基因測試」,正好匹配。

我永遠忘不了那一天:2014年的12月18日,我忍著劇痛,眼巴巴的等到晚上11點半,等老公帶回來特意去為我灌裝的救命葯!我只有一個念頭,我一刻都等不了了,一定要當晚就吃到它!我期待這次能有效!我的期待沒有白費:第一顆9291下去,當晚疼痛就減輕一半,一周後居然就扔掉了止疼片。

上帝啊,短短几天,生命之火就回到了我的體內,被癌細胞折磨得瀕臨死亡的我,終於復活了,「華佗轉世」的神話在我身上應驗了!我不得不驚嘆醫藥的神聖而偉大,忍不住高呼:科學家們萬歲! AZD9291的出現,不僅贏得了我的生命,更堅定了我和小癌抗爭到底的信心和決心,是我抗癌路上的一塊重要里程碑!它告訴我:任何放棄的想法和行為都是不可取的,因為黎明前的天空往往是最黑暗最難熬的時刻,堅持就能勝利!

我走過的五年抗癌路,四年是靠靶向葯度過的,第一代靶向葯凱美納,伴我度過了兩年半的時間,儘管它只在第一年有效,後面的一年半則是逐步耐葯和病情發展,但當時沒有其他信息和藥物,況且用藥屬於贈葯階段,不用任何成本,明知道是在發展,也只能掩耳盜鈴,有啥辦法呢? 第三代靶向葯9291,伴我度過了一年半的的時間,基本也是開始的一年內有效,之後的半年開始逐步耐葯和發展。但總體來說我還算幸運,自我感覺比化療要少受罪,雖然費用高了一點,但服藥期間基本不用做其他治療,每天只要幾顆藥片就搞定。缺點是,靶向葯終究要耐葯,而且累積的毒副作用也不可小覷,肝臟心臟都會有所損傷。但是,為了活命,我沒有選擇!

然而,小癌就是小癌,它是不會讓你安逸的。2016年3月份,我又出現了耐葯跡象,無奈,在自己對所有藥物知識都一知半解的情況下(我的那些用藥知識都是從微信QQ群里病人家屬那裡學來的),我開始嘗試「聯葯」。長達四個月的各種「毒藥」嘗試下來,說悲觀一點,焦慮煩心燒錢,靠自己的感覺感受著藥性的正作用和副作用,靠每月一次的腫標檢查判斷著效果。

說樂觀一點,感覺自己就是腫瘤醫生,在給自己開方抓藥,不用浪費大量人力物力徒勞的奔波於醫院間。俗話說,久病成醫,這幾年的經歷告訴我:很多時候很多疾病醫生也會束手無策,盲試不可避免,或許還會帶來新的希望。 我曾經為了探索腫瘤知識走訪過幾個醫院的腫瘤科和呼吸科專家,當聊到9291,2992,4002,184,280,6244,乃至現在最有名也最先進的PD1,有時我會看到迷茫的眼神。

卡博替尼、奧斯替尼,這些靶向葯的名字代碼和療效大部分他們聞所未聞,他們矜持的神態和微露欽佩的眼神深深刺痛了我,國內醫療資源分布的不均衡,小地方的醫生對醫藥界最近進展缺乏一手資料,這讓我不禁升起一股有心無力的悲傷,只能期待醫療資源的分配能夠更加合理,不要忽視中小城市人民的需求! 小癌雖然不是那麼可怕,可也沒有那麼好對付,四個月的自主盲試最終宣告失敗。有失望也在意料之中,即使屢戰屢敗,但還是必須再戰。現實再一次為我們吹響了「衝鋒號」,新的戰鬥幾乎每天都在打響。

為了快速尋找最佳治療方案,也為了讓自己身體少受罪,我決定求助於正規軍:郵寄血樣去天津華大進行基因測試。檢測結果卻讓我小受打擊: 19delT790MC797S順式構型,這是一種對目前所有靶向藥物都無效的基因突變,相當麻煩。怎麼才能打勝這場戰役?排兵布陣迫在眉睫!我們通過諮詢基因檢測專家,請教上海幾大醫院的醫生,結合蘇州本地可治療機構,甚至討教微信群里類似基因突變病人的治療經歷和用藥先例,作出了三個備選方案。

目前正在實施的方案是:力比泰單項化療。目的是用化療來促使基因突變,期待復敏後再能用上以前的靶向葯。如果這個方案不理想,我們將實施其他方案。 我覺得,所謂的癌症是「慢性病多發病常見病」理念就是這裡來的,只要不斷有辦法出來,只要一種藥物耐葯了,新的藥物繼續跟上,或者化療靶向交叉進行,或者免疫放療間隔治療,那麼生命的延續就順理成章了。自信從哪裡來?自信來自於不斷實踐並有所起色,來自於通過努力能夠達到較為理想的彼岸。可所有這些,都離不開嘗試!

在最近嘗試各種藥物和治療方案的過程中,我看到了一線曙光,那是讓人欣喜並深受鼓舞的光亮,給人震撼而不可抗拒的力量:那就是全國各地無以計數的腫瘤微信群和QQ群,當你看到那些為了延長親人生命而廢寢忘食的通過網路發出的求助,彷彿看到了他們急切而渴盼的眼神。他們會把化驗單和診斷書發到群里,介紹親人的看病過程和所用藥物,群里的醫生、病人家屬乃至病患本人,都會無償的伸出援手,結合自己的經驗給出建議。

比如告訴對方如果是藥物反應的腹瀉,可以用「蒙脫石散」,而不潔飲食所致的腹瀉,則用「黃連素」,同時儘可能不要吃生冷的東西。 每當神奇的網路讓你在「病人和醫生的位置互換」的時候,你會感受到一股強大的暖流和勢不可擋的衝擊波,那是一種排山倒海的力量,這種幫助,尤其是它帶給你的心靈的慰藉和溫暖,有時會超過你在醫院獲得的幫助。這股神奇而充滿大愛的力量讓你不得不相信:當全世界的醫學界精英和患者家屬以及病人本身一齊起來群起而攻之的時候,小癌還能猖獗多久呢?

以上我基本是突出了戰術上的重視,那戰略上的藐視怎麼理解呢?其實很好理解,就是不要把癌症看的太可怕。既來之,則安之,精神病不可怕嗎?老年痴呆不可怕嗎?家裡婚變呢?火災呢?意外車禍呢?小輩不爭氣吸毒呢?凡此種種,人生不得已處常有,相比各種不幸,癌症真是算不上什麼了,所以該怎麼活還怎麼活,人生要瀟洒走一回,聰明的病人應該「留一半清醒留一半醉」,對自己的病情,太負面的,沒必要刨根問底弄得太明白。

平時培養自己愛好活動,有愉快的「分心」,就不會老是想著「小癌」了。我被朋友們戲稱為「網購達人」,化療激素葯發胖的時候網購「肥婆」太太服,靶向葯耐葯腹瀉厲害,體型消瘦,立馬郵購連衣裙,旗袍。出門會客梳妝打扮必不可少,自信而淡定,根本就看不出我和健康人有啥不同!什麼樣的生活就擺出相應的姿態,這也是一種面對現實的主動調整。 偶爾KTV唱唱歌,老同學聚聚會,今年上半年我還約上另一位病友一起去江西溫湯鎮療養了2個月,享受著那裡的天然氧吧和富硒溫泉,良好的環境也能凈化人的心靈,神清氣爽,感覺特別好。

儘管病情在發展,也擋不住我追求美好生活的腳步!我和病友聊天時,喜歡建議他們平時稍微做點功課:比如找幾個同病種的朋友交流交流;有必要時加入幾個腫瘤微信群,QQ群,裡面可以學到很多現實中學不到的東西,因為網路的寬度和深度是不可預知的。 一旦交流面廣了,發病時治病辦法自然就多了,哪怕未必個個有用,至少是一種有成功概率的嘗試,在心靈上是一種安慰,也不會因為心裡沒底而感到絕望和恐懼。

如此,我們才能在「山窮水盡疑無路」的時候,達到「柳暗花明又一村」的境界。 平時,我會在QQ和微信上,通過病友介紹找到比較好的腫瘤微信群,基因檢測群,然後把女兒拉近群內,兩個人的求助觀察和記憶肯定要比一個人來得強,女兒上班時,我多關心裏面的有用信息,我嫌煩不想上網時,女兒可以進群看看,這樣,兩個臭皮匠,頂個諸葛亮!不僅能夠同時理解接受,還能互相商量可行性,而且也讓我們在求醫時少走了很多彎路。

我這次治療的幾個方案,就是在這樣的氛圍下產生的。我幾次進醫院治療前,都會自己先制定幾個方案,然後和醫生一起探討抉擇,因為,通過相似病友的經驗總結處最適合自己特點的方案,有時比通用的辦法來得更貼切。 我們自己必須要當大半個醫生這,就是我崇尚的自救!生病是我們自己的事情,第一手資料在我們手裡,在「癌症」這個世界難題沒有攻克之前,我們自己必須要當大半個醫生,危難時刻的自救,成功概率遠遠大於「喊救命」!

對個體來說,病人自己有條件的也要參與解決問題,儘可能少麻煩家屬。這樣更利於我們長久的與癌共舞!我已經連續化療了三次力比泰,效果很好,前兩次的的CT報告顯示:原發灶從2.8厘米減小到1.7厘米,儘管轉移灶有所存在,可總體還是被得到了抑制;CEA從389降低到了48;血常規基本正常;其他指標除了白細胞偏低,有點頭暈乏力之外,其他的自我感覺都不錯。 胃口特別好!曾想通過補藥增加一點免疫力,但「日達仙」,「胸腺肽」不能配,連「香菇多糖」也受控制,那我就索性自己食補,不僅比補藥便宜,還大飽了口福,只要能補血,上白細胞,啥都吃,包括大部分人不敢碰的河蟹,我一出醫院就買了吃,「面拖六月黃」,味道真是鮮美極了,哈哈,以前我也不敢吃的。 其實在2014年小癌大轉移過後,我很是氣憤:之前小心翼翼如履薄冰,凡是有一點風險的絕對忌口,可是我不吃蟹還發病,那豈不是白白辜負了美食?。想想也有趣,前幾天上海有個病友告訴我,她去上海龍華醫院中醫科看病,醫生告訴她蟹最能增長白細胞。哈哈,我終於找到理論依據了。

我喜歡吃蟹,為了這個問題,我請教過醫生,搜索過網路,結果是,一半醫生讓吃,一半醫生不讓。我是這麼想的:既然醫學上沒有論證的東西,我們何必被它束縛呢?有打油詩為證:打油詩 ——趙雲池魚腥蝦蟹不忌口;蔬菜水果吃個夠;香菇紅薯天天有,兵強馬壯與癌斗!蘇州 趙池雲 2016年9月


談到癌症,首先一定要看是什麼癌症類型,不同癌症類型治療方式和預後等的差別非常大。前列腺癌、乳腺癌、甲狀腺癌等是預後比較好的癌症,這些癌症就算是IV期,也是可以治癒的(醫學上的治癒是5年內不複發),生存也可能比一些早期癌症例如胰腺癌要好。所以如果是預後類型比較好的癌症類型晚期,家屬和患者一開始就要有信心,接受規範化治療。日本2017年初的時候曾經發布過不同癌症不同期別的五年生存率,貼出來供大家參考:

如果是預後不好的癌症類型的晚期,建議患者和家屬接受規範化診療,儘可能延長患者的生存時間。如果腫瘤到了實在無法控制的時候,及時開始臨終關懷,提升患者生存質量。患者有什麼未了的心愿和未竟的事宜,儘早開始處理。只有這樣才能最大化患者的利益,做到患者家屬各自身心兩寬不遺憾。

大部分癌症晚期生存時間都不如中早期患者長,很多時候家屬總是想儘可能延長患者的生命,人之常情是可以理解的。但是目前腫瘤醫學的上限也是比較明確的,這實在是令人悲傷但也是無可奈何的事情。個體化差異是有的,但是就算有極少數一些晚期患者預後相對較好,如果經得住嚴格的醫學考證,這些少數個案也都是遵循規範化治療的結果。

過分追求晚期癌症的治癒的話,有時難免會陷入偏方和各式神醫的騙局和杜撰的患者故事中,不僅白花了錢,還讓患者遭了罪,甚至極有可能錯失了規範化治療的時機,縮短了患者的生存時間,降低了患者的生活質量。

祝順利!

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更新於2017年10月10日

感謝這些天大家對我的鼓勵和建議,我寫本文的最大目的就是分享我的治療經歷,讓更多的人可以了解免疫治療,而不是神話或者妖魔化免疫治療。因為癌症治療的個體性差異非常大,我的治療經歷和經驗僅供參考,不能作為治療指導意見。


存在的,我通過PD-1單抗實現了完全緩解(並非治癒,我相信自己可以達到長期完全緩解)。


  • 寫在前面

本文

不提供任何購買途徑!

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只是為大家提供一個治療思路,目前國內PD-1的實驗組如雨後春筍,有需要的可以考慮參加各大醫院實驗組。(所有實驗組藥物都是免費的,有的實驗組不設置對照組)

我把通過FDA的2種PD-1抗體(OPDIVO和KEYTRUDA)的說明書上傳到百度網盤了,有興趣的可以詳細了解下,用法,禁忌,適用症,有效率,毒副作用等問題寫的非常清楚。

目前OPDIVO的適用症(2016年)是

1已經轉移不可手術切除的黑色素瘤(ORR40%CR8.5%PR31%)

2經過鉑類化療後進展或者治療後發生轉移的非小細胞肺癌(ORR19%CR1.4%PR18%)

3抗血管生成治療失敗的腎細胞癌(ORR21.5%)

4經過自體造血幹細胞移植加CD30單抗後複發進展的經典霍奇金淋巴瘤(我本人是HSCT3個月後進展,並沒有用CD30單抗,太貴)(ORR65%PR58%CR7%)

OPDIVO說明書目錄

https://pan.baidu.com/wap/link?surl=1nvyuwJn

首先說明,癌症臨床治癒一般指的是5年之內不複發,我從完全緩解到現在只經歷了不到一年時間,並不是提問者問的治癒。但是我想把我的故事分享給你,希望能為你帶去力量!

下面是我本人詳細的治療經過。

  • 綜述

我從2015.2.17日確診霍奇金淋巴瘤結節硬化型,一直到2016.12.5日影像學考慮完全緩解,一共經歷了4個療程R-ABVD,2個療程ABVD(1個月後複發),20次放療(1個月後反覆),3次大化療R-GDPE(病情穩定),1次自體造血幹細胞移植AEAC(3個月後進展),1次MOAP(不耐受),4次PD-1Opdivo治療(完全緩解),6次PD-1Opdivo治療(鞏固至今)

我的治療過程可以說是一波三折,是中國大部分癌症患者的治療縮影。多次被醫生勸說放棄,多次與死神搏鬥地遍體鱗傷,多次被病魔打的毫無還手之力,那麼久以來我對自己卻有一種莫名的自信:總有人能好的,為什麼不能是我呢?

  • 一線方案ABVD

2015.2.8無意中發現左側鎖骨淋巴結腫大,當時無任何癥狀

2015.2.12活檢

2015.2.17活檢結果:經典霍奇金淋巴瘤 結節硬化型 徐醫附院結果CD3+ CD5+ CD20+ pax5+ cd30+ cd15+ EMA- CD68(灶+) ki67 30%+ ALK-,

天津血研所會診CD3- CD20- pax5弱+ CD30+ CD15+ EMA- CD45- MUMI+ Fascin+ KI67大細胞+,診斷經典霍奇金淋巴瘤,結節硬化型

2015.2月末行PET-CT,分期2A期,頸部,左側腋窩,雙側內乳淋巴結,縱膈有侵犯,縱膈SUVMAX&>13 同時骨穿結果顯示無骨髓浸潤

2015.3-6月在徐醫附院4個療程R-ABVD治療(美羅華 600mg d0,表柔比星60mg d1.長春地辛4mg d1,平陽黴素8mg d1,達卡巴嗪 500mg d1),因當地沒有博來黴素,換成平陽黴素。後來在北京天津問診時,專家均表示可以置換。為什麼要用美羅華,因為當地治療根據的是徐州的免疫組化(CD20+),天津只供參考,但後來在天津腫瘤醫院檢查發現CD20陽性為背景細胞,並非腫瘤細胞,所以使用美羅華是錯誤的。

2015.6月4療結束後15天行PET-CT,僅縱膈還有殘存SUVmax3.2

2015.6月末前往北京協和醫院,諮詢了周道斌主任,周主任的意見:

1.ABVD效果很好,殘存的攝取值有可能是假陽性,因為距離上次化療僅有2個星期,代謝不完全

2.移植可以暫時不考慮,複發難治才考慮移植(一口毒奶。。。)

3.放療必須用精準放療,以免傷到肺部和心臟

4.美羅華不需要用!

2015.6-8月在徐醫附院進行ABVD2個療程鞏固治療,在最後一次治療中,B超發現左側鎖骨淋巴結有血流信號,我追問醫生原因,醫生說pet沒有問題,不用擔心。現在想想,那個時候ABVD已經耐葯了,血流信號表示腫瘤仍然存活

  • 錯誤的二線放療方案

2015.9月中旬回家修養僅一個月摸到左側鎖骨再次異常腫大,前往徐醫附院複查,穿刺提示炎症和壞死組織,進行消炎腫塊無變化,再次活檢,提示炎症。

2015.10.12活檢過後腫塊開始瘋長,主治醫生無法確定是否複發還是發生轉化,決定開始頸部瘤床及全頸淋巴結引流區放療,DT:1.8Gy*20f,放療過程中淋巴結有所縮小但不足1月再次反覆。當地醫生考慮再次活檢,同時需要異體造血幹細胞移植才有治癒希望。

2015.10月末家人決定前往天津血液研究所問診,諮詢了邱錄貴主任,邱主任意見:

1.剛剛做完放療無法做活檢手術,身體任何部位出現腫大淋巴結立刻趕至天津活檢

2.霍奇金自體無效的話,異體也不見得有效

3.霍奇金淋巴瘤複發不可以使用放療!要使用更強的化療壓制腫瘤!

  • 二線方案RGDPE治療時期

2015.12月初發現右側腋窩淋巴結腫大,遂至天津醫科大學腫瘤醫院活檢,考慮經典霍奇金淋巴瘤。病理科孟斌主任意見:免疫表型符合經典霍奇金淋巴瘤改變,但組織形態呈高級別大細胞淋巴瘤改變(懷疑向大B類淋巴瘤轉換),免疫組化:

CD3- CD20- PAX5+ CD30+ CD15+ CD43+ ALK- LCA- Lysozyme- CD10- Bcl-6- Bcl-2 (70%弱+) C-myc- BOb- Oct-2 (少量散在+) CD79a- CD19- MUM-1(部分弱+) S100- CD1a- Langerin- CD21- CD23- CKpan- CD68- KI67(60%+),原位雜交:EBV-EBER-

(我感覺能查的所有染色體都查了......)

2016.1-4月將切片送至天津血液研究所會診,考慮經典霍奇金淋巴瘤,富於淋巴細胞型(過去是結節硬化型)。並行PET-CT重新分期為IV期後3療程RGDPE方案挽救化療(用美羅華和依託泊苷是防止轉變大B類淋巴瘤),具體劑量:美羅華700mg D0,吉西他濱1.7g D1,1.8g D8,地米40mg D1-4,順鉑130mg D1,依託泊苷177mg D1-4,因為泊類藥物過多,出現4級骨髓抑制,白細胞最低降至0.07,血小板最低降至8,血紅蛋白最低降至60(鬼知道我怎麼活過來的)2個療程後複查PET部分病灶較前有所縮小(但綜合評價療效SD穩定),當時醫生沒有改變方案,而是決定再做一個療程後進行自體造血幹細胞移植,當時解釋:如果再做化療骨髓毒性過大,而且緩解效果不好,嘗試用大劑量化療爭取長期緩解。第3療程順利採集自體周血幹細胞

  • 失敗的帶瘤進倉自體移植

2016.5血研所淋巴瘤病區分為B座8.9兩層,最初在8樓化療,移植需要到9樓無菌倉。臨近移植卻發現8樓9樓醫生存在分歧。9樓考慮到目前沒有完全緩解,告知家屬1年內複發的概率為80%並給出了3個方案:

1.自體移植為橋接,爭取提高緩解深度並為後續異體移植做準備,在自體移植順利的情況下,異體移植長期緩解率50%

2.SGN35為橋接,為後續異體移植做準備

3.三線方案

家人考慮再三決定採納方案一,因為考慮SGN35價格過高,當時一個療程需要8萬RMB。而且三線方案成功率過低。

2016.5.18進倉,進倉前做了增強CT,腹膜後仍然有1CM左右的瘤子,醫生說瘤子大小不重要,關鍵要看活性。帶瘤按計劃加用AEAC方案預處理化療,並成功回輸幹細胞,整體過程順利,抑制期出現口腔粘膜損傷繼發感染,但跟倉外化療相比,狀態已強出好多倍。

2016.7.20出現發熱,體溫最高38.6°C,在徐醫附院完善CT明確為肺部細菌真菌混合感染,經積極抗感染治療後,複查CT明確好轉並繼續伏立康唑口服。但雖然CT顯示感染病灶消失,每天仍然會在下午2點定時起燒,下午37.2°C,晚上會高到37.5°C第二天早上準時退燒,起初以為是肺部感染沒處理乾淨,後來確認這是癌症引起的發燒。發燒前查血白細胞7.5,粒細胞3.6,現在看來是當時沒注意感冒引起。移植後身體需要一年的時間才能完全恢復,在此期間一定小心小心再小心!

2016.8.15發燒期間,觸及左側鎖骨淋巴結異常腫大,前往天津血液研究所複查,請外科會診並淋巴結B超(大小0.85*0.68cm)後考慮暫無法進行局部活檢及粗針穿刺(再次骨髓流式活檢均未見腫瘤細胞浸潤)做完B超1天後腫大淋巴結又開始縮小,留下一個小的結節,質韌,活動性差,現在懷疑是肺部炎症導致淋巴結腫大,因為後面的PET沒有報告活性,連結節都沒有報!

2016.8.19再次PET-CT複查

腹膜後雙側髂總及右側髂外多發腫大淋巴結,放射性異常濃聚,SUVmax約為9.6。左側恥骨局部小結節狀放射性異常濃聚,SUVmax約為6.7,未見明確骨質破壞

右側股骨轉子骨骨質破壞,放射性異常濃聚,SUVmax約為8.4

右側大腿根部肌間隙內軟組織小結節,放射性異常濃聚,SUVmax約為3.5

綜上所述,考慮腫瘤組織存活,與前次對比,提示病情進展。

血研所考慮當時血象過低(白細胞2.5,血紅蛋白70,血小板40),剛剛做完移植身體過度虛弱無法再次治療,如果不想放棄尋找外院進行PD1單抗或者CD30單抗治療。(2種藥物並未在國內上市,醫院沒有使用經驗)

  • 總有人能好的,為什麼不能是我呢?

2016.8月末通過淋巴瘤之家了解到北京301醫院楊清明主任有PD-1使用經驗,從天津出院馬不停蹄趕往北京,順利掛上楊主任的號,楊主任看了我病例:這個孩子走的彎路太多了。建議先使用一次PD-1 O 葯100mg

通過各種關係買來了第一支O100,住院時主任考慮到我沒有做過國際上標準的二線方案治療(這裡一直有疑問,究竟是我二線方案SD沒有更換方案還是我用的是GDP方案的變種?),決定再用MOAP方案試試療效

2016.9.1入院檢查血常規:血紅蛋白75g/L、紅細胞2.68×10~12/L、白細胞3.18×10%9/L、中性粒細胞0.61、血小板72X10~9/L、C-反應蛋白5.1mg/d1

生化示:Y-谷鼠能基轉移酶85.20/Lt、乳酸脫氨酶209.9U/L超聲示:左側頸部V區可見一低回聲結節,大小約0.9cm×0.8cmx1.1cm,CDFI示其內未見血流信號(這個小結節就是8月份摸到的腫大淋巴結變小後留下的,PET-CT上未報告,沒有活性,現在仍然存在,應該是腫瘤屍體)

右側頸部及右側鎖骨上窩未見明確異常淋巴結。雙側腋下及脾股溝區超聲未見異常淋巴結。超聲(腹部)示:肝膽胰脾、腹膜(很奇怪,CT可以看得到,但是B超看不到瘤子)後未見明顯異常於2016-9-1開始行MOAP治療方案,具體劑量為:鹽酸氮芥注射液10mg d1.醋酸潑尼松片口服40mg 2/日 d1-d10 硫酸長春地辛 4mg d1.鹽酸多柔比星膠質體20mg。

因為MOAP骨髓抑制非常強烈,而且我過去出現過4次4級骨髓抑制,用藥前我跟醫生溝通能否改用PD1,醫生建議先用MOAP看看療效。

第四天血象:血紅蛋白71 白細胞2.48 粒細胞0.93 血小板45

2016.9.7MOAP方案為第1和第8天用藥,等到我第7天查血時,血象為血紅蛋白73 白細胞0.9 粒細胞0.82 血小板55因為入院後持續血象低,呈三系減少,不能耐受MOAP,考慮更換PD-1抗體治療

2016.9.20 第一次Opdivo 100mg治療,用藥2小時後起燒,最高燒到37.7°C,當天晚上11點退燒,身體乏力,回家前打了升白針150μg

2016.10.6 第二次Opdivo 140mg治療,我的體重67KG,足量需要200mg,但是楊主任介紹霍奇金減量用效果也很好。用完葯身體乏力,無其他副作用。回家前打了升白針150μg,考慮到目前病情暫時穩定,用藥周期改至21天

2016.10.10下午無任何原因起燒,發燒最高38.4°C當天早上去醫院查過血常規,白細胞正常。諮詢主任,主任考慮是PD-1副作用,建議早晚口服潑尼松激素,劑量早晚2粒,不能過量。我害怕激素對PD-1效果有影響,決定不靠激素退燒,最高溫時口服美林(布洛芬)退燒,第二天早上不再發燒,下午再次起燒,最高燒到38.1°C沒做任何處理,晚上開始退燒,10點恢復正常。

2016.10.27第三次Opdivo 140mg治療,治療過程順利,僅有乏力等小副作用。

2016.11.16 第四次Opdivo 140mg 治療,治療過程順利,無副作用。出院之前,主任建議下次來住院之前,做一次全身PET-CT,把結果帶回北京。

2016.12.5 全身PET-CT所示:

原腹膜後,盆腔內及右側大腿根部肌間隙內多發高代謝淋巴結較前基本消失,原左側恥骨高代謝灶較前完全消失,原右側股骨小轉子骨代謝爐較前明顯減低,以上徵象考慮淋巴瘤完全緩解(Deauville評分:1-2分)

拿著PET-CT結果諮詢了各大醫療機構:

天津血研所:

原來的主治醫生,劉主任認為免疫治療療效很好,建議繼續用PD-1維持,因為移植完3個月複發,對化療不敏感,不建議再次自體移植,鄒主任認為免疫治療跟化療原理不同,再做異基因移植也沒有意義,建議繼續PD-1維持。

301醫院:

楊主任認為療效很好,可以把用藥周期拉到6周一次,然後慢慢改到8周一次。因為O葯半衰期26.7天,我擔心時間過長影響鞏固療效,楊主任表示這不是標準的治療,主要是維持病情穩定,國際上也沒有通用的標準。

香港葉維晉醫生:

建議繼續用O葯維持

香港邵祖德醫生:

建議35天周期堅持鞏固治療1年(感謝楊大哥提供)

日本:

CR後可以繼續用藥鞏固(感謝月兒姐提供)

美國Opdivo實驗組:

CR後仍然保持標準劑量(3mg/Kg)標準周期(14天)治療,直到患者不可耐受(感謝小強哥提供)

  • 經驗教訓:

(僅為本人治療過程中的心得,結合了各院專家的看法,不能作為任何治療指導意見,僅供參考)

1.霍奇金淋巴瘤複發後盡量不要使用放療,要用更強的化療壓住病情!

當時複發後錯誤的選擇放療,不僅病情沒有好轉,反而從二期進展到四期,同時放療完皮膚一段時間內不能再動活檢手術。對於複發患者來說,時間就是生命!

2.帶瘤進倉移植就是送死!

當時移植前,醫生考慮到沒有完全緩解,告知1年內複發概率是80%,但當時實在沒找到更好的辦法,只能硬著頭皮進倉,最後2個多月就複發了,而且移植需要1年時間身體才能完全恢復,一旦3個月內複發,面臨無法治療的情況(無法化療)移植是件大事!對化療敏感,完全緩解再去考慮移植,如果二線方案耐葯,可以考慮更先進的生物治療,而不是在一棵樹上弔死。

3.信息很重要!

在小城市就醫很難了解到最新的醫療成果,建議治療出現問題的病友前往大城市就醫,哪怕拿一個方案回當地治療也可以,多看幾家醫院,多聽一些建議,多跟病友交流,不要迷信所謂的權威!權衡最佳方案。

當時帶瘤移植前如果了解到PD-1單抗這種藥物,我絕不會選擇移植。

4.對PD-1 Opdivo的個人思考

PD-1對骨轉移是有效果的,我的多發骨轉移病灶基本消失,代謝完全消失,骨質破壞也長好了。

PD-1每次用藥後尿酸會增高(不知道是不是個人現象),過去只有放療後出現過這個情況,懷疑是不是溶瘤過快產生的高尿酸血症。

霍奇金淋巴瘤如果減量(200mg減到140mg)拉長周期(14天拉到21天)效果也很好,目前我的治療周期已拉長至45天。

淋巴細胞是PD-1抗體的武器,我用藥後淋巴細胞暴增,這也許是我療效顯著的原因之一。


目前我已經用藥10次,17年6月份的PET-CT依然顯示完全緩解,我也順利拿到了遲到2年的畢業證書。如果我的治療經歷對提問者和所有看過這篇文章的人有些許的鼓勵和幫助,那麼我就非常欣慰了。


認識一個83年女生,我見到她時已經好了,她說是肺癌晚期好起來的。她說好起來的經驗很簡單,以前心裡憋了太多話太多的情感都沒有表達,總是為別人著想沒怎麼考慮過自己。查出來癌症之後想明白了這一點,想在有生之年做回自己.之後想做什麼做什麼,想說什麼說什麼,後來她就這樣好了.我對癌症好奇就主動去問她.和她聊過一個半小時,那一個半小時她也沒怎麼說癌症的事情.只有談到癌症就會聊家庭工作,聊掙錢. 我全程就說了三五句話,還有幾句話被打斷,她一直在叨叨.我不好意思拒絕別人但也受不了這樣的叨叨叨,聊完之後再也沒見.
後來我在想癌症也不是個壞事,這給了所有親近她的人一個包容她的理由,也讓她看到了做回自己的重要性.人的相處和獨處在日常很難這樣,如果可以,很多嚴重的身體問題也許就能很好避免了. 可人都是這樣,常有七情六慾被牽走,善意和溫暖卻藏得比較深。當生死,離別,無助出現時他們才相應出現.
最近又認識一個骨癌的朋友,其實是幾年前和我上過一次課,最近突然又聯繫我問一些身體練習的事情.醫生說她的癌細胞非常穩定,按常理來說現在已經掛了,但是她已比醫學上所估計的多活好幾年了.她自己的經驗是向內去看自己,只是一直練習呼吸和觀照釋放自己情緒.我想癌症會有很多原因,各不一樣.僅供參考.
我個人對癌症很感興趣,這應當是身體痛苦在人間的比較極致的表達了。我沒有得過癌症,但就過往生病和受傷經歷來看,痛苦黑暗的地方都有樸素深刻耀眼的解決方式存在,會一直關注這個話題。


親舅舅,食道癌,晚期。
千方百計求了家鄉省會最好的醫生,手術,切開,無法切除(完全擴散了),縫合。
之後化療,三個階段,熬過兩個,人已經形銷骨立,無奈停止。回家……
舅舅是廚師中的文化人,出身正宗書香門第,酷愛讀書,卻陰錯陽差成為廚師。一個帶著高雅趣味,一生對飲食要求極高的」專業人士」,得了「食道癌」……
畢竟是親舅舅,似乎刻薄了些。但他三十年前打我屁股時,可曾想過?雖然他打完會給好吃的,此恨難銷!
又及:給午睡的外公用墨汁畫花臉,是受他給我畫而啟發的,當然之後帶外公去買糖是我的創意。
看著骨瘦如柴的舅舅,心裡很疼。
之後一年,好幾次被「舅舅去世」的噩夢嚇醒,家屬也多次做好了不測的準備。
第二年,大家似乎已經麻木了,不再準備什麼。
第三年,癌症晚期這事都不再是禁忌的話題,可以拿來開個小玩笑,雖然其他兩個舅舅還是會瞪我,但他本人完全不在意。
之後我很開心於年夜飯又變成很值得期待的事,老媽操持的年夜飯確實有一種讓人自覺節日減肥的感腳……
之後小外甥出生了,祖孫兩個其樂融融,那小子在他爺爺:「我都癌症晚期了,能陪他幾年?不對他好,以後都不記得我!」的無法反駁的理由下逐漸成長為標準熊孩子。當然惹急了我,難免背地裡報一下當年「打屁股」的仇,個人認為這對他的健康成長很有益處。而且這廝被教育完,只需買些好吃的就不記仇,一點兒不隨我……
至今二舅舅已經做為「癌症晚期」生活了十年了,前兩月還和老媽老爸一起出去旅行。
我曾與老媽談論二舅這個算不算奇蹟,老媽告訴我:
當年給二舅開刀的那位權威大夫,自己就是癌症晚期,十幾年了,比二舅還牛!
不記得二舅吃過啥特別的靈丹妙藥,只記得他永遠樂觀的,微笑著面對一切,比如他那「熊孩子」孫子,記仇的外甥或是一鍋濃香四溢的湯……


PD1單抗,很多晚期癌症,如黑色素瘤,肺癌,肝癌都取得了很好的療效,這些癌症都是典型的一到晚期就治不好的。有不少病人(大概20~30%)經過治療體內是完全看不到腫瘤了,也不需要繼續治療。不像靶向葯是「帶瘤生存」,PD1是真正意義上的治癒。

不過PD1單抗的麻煩在於起效慢,不像靶向葯是立竿見影,PD1要好幾個月才能顯現出療效,一般要用兩年起步。然後也不是所有病人都有效的。然而最麻煩的是現在還沒有好的biomarker能夠提前篩選出有反應的病人。不像靶向葯可以用靶點篩選,PDL1的表達水平並不能代表實際的療效。所以PD1要用了才知道有沒有效果。

這是PD1和靶向葯的對比圖。PD1起效慢,療效持久,和靶向葯正好相反。所以免疫療法屬於典型的「治本不治標」。


已經商業化的PD-1抗體在一些沒有實體瘤的晚期癌症上是有幾率有治癒的效果的,既5年無進展生存+體內檢測不到病灶和癌細胞。這個幾率根據癌症種類的不同從10%-30%不等。CAR T也有潛力做出類似的效果,不過還需要時間來驗證。
根本原因在於這東西最後打輸出殺癌細胞靠的是病人自身的免疫系統,免疫系統強的是可以打回來的,但是還有很多免疫系統弱的或者癌細胞並不靠這個躲過免疫系統的。化療葯抗性比起免疫系統抗性還是容易比較進化出來的。


當然,命要拿錢買的,這玩意現在一個月一萬美金左右吧,一般6個月一個療程,吃幾個看緣分。國內大醫院不知道現在有沒有了,前陣子說要搞個海南醫療特區讓國外葯加速進來也不知道怎麼樣了。
有興趣可以拿google搜搜相關信息。


沒有,有個醫療類的推廣號所說的所謂的那些三陽性晚期乳腺癌內分泌治療無進展生存期超過5年算治癒的屁話不要信,大部分惡性腫瘤五年無複發伴轉移都算治癒,不好意思,晚期乳腺癌和前列腺癌不算,因為內分泌治療後的第一複發期還沒到,只是生存期長一點。然後還有那些就像賣pd-1藥物的推廣號,是的這玩意剛做完臨床試驗上市了,而且惡性黑色素瘤的治療效果是肯定的。但是我有句MMP要講了,肺癌和肝癌晚期的有效率20%到30的數據哪來的?論文呢?大數據呢?哪種肝癌?肝細胞肝癌?膽管癌?膽管腺癌?肺腺癌?肺鱗癌?大細胞癌?小細胞癌?肺癌的臨床治療指南開始用pd1了?我每年都更新的怎麼沒看到?我的幾個病人去東肝和長海做該臨床試驗怎麼最後都死了?
好了,最後我要說一個病例了,個例,不能作為參考。我有個患者,女性,東北某省滿族某自治縣人,兒子在上海工作發展,故生活在上海,62歲確診結腸癌,於上海某知名三甲醫院行直腸癌根治術及術後標準流程化療,應該是個三期。2年半未見複發及轉移,正巧該患者父親去世,患者訴那幾月心力交瘁,複查cea升高兩肺多髮結節,遂至我院放療,放療後再次化療數個療程,至今已是5年半了。然後就是長期吃點中藥,我還是不敢說她治癒了。至少半年複查一次哦!


我就說肺癌治癒的吧,西方認為治療後五年沒有複發就算治癒,肺癌作為比較兇險的癌還是有治癒的。一個是十幾年的斌 仔。這位病人已經十三四年。現在狀態還好好的。人也非常好。

還有一個王姓病人,不吃藥已經六年了。有時還出來更新一下。

每個醫院都能找到手術後一直沒有複發的。只是概率不同罷了。

很多人私信問是不是真的。這兩位都是潛心修行不願意打擾。他們都是在廣東最有名的肺科醫院有確診記錄。

至於五年的,我群里一個小姑娘媽媽就是2a手術後五年。其間感冒炎症重,醫生以為複發。看了片子覺得不是。只是炎症。消炎後就好了。現在在美美的生活。

很多人居然說到說到這個是什麼推銷。大家看下我科普的系列就知道。很多人成為抗癌明星後,就到處吹牛逼。其實這樣的人未必能長久。我說的這兩位比較低調。真的抗癌明星,你可以看出他們對人生感悟和普通人不同。人生是一種修行。雖然醫學沒有說達觀能有利於治療。但是憂鬱症是很多病人去世的原因。

說的 修行說的是不走錯路 ,如果害怕 恐懼多半會走錯。走對不一定能行,走錯一定不行


有啊,我就是。06年查出腸d期。


治癒?晚期癌症?恕我孤陋寡聞,一個都沒有。任何宣稱能治癒晚期癌症的,基本都是騙子,正兒八經的醫生,即使他有把握,也不敢把話說這麼滿。


單位守門的韓老頭,肺癌晚期,醫生宣布死刑,六個月執行。
老人是老牌的六十年代復旦畢業,查出病後就到學校守門,每天慢吞吞地挨日子,一直挨過來二十多個六月,十幾年後走的。死的原因和癌症無關,心臟。
我一同事,36歲查出胃癌,醫生宣判十個月,結果五個月提前執行!得到通知就哭,一直到哭乾眼淚,不吃不喝,餓死的。走的時候一層皮包住骨頭。
另一同事,52歲左右,肝癌。得到通知當晚和朋友喝酒,爛醉。自己說:我一輩子值了,啥都吃過,耍過,不虧。拒絕治療,該吃吃,該喝喝,吃喝嫖賭不停歇。四個月後走的。和老婆關係不好,最後在他身邊送走他的是我們不認識的女人。從拿到死亡判決書到送他到火葬場,沒看他滴過一滴眼淚。
不是故事,真事。
人啊,吃五穀雜糧,死也是遲早的事,得了癌症,有不聽閻王話,遲到的;有怕閻王生氣,嚇死自己,提前去的;還有把閻王當哥們,準時去的。
說了半天,得什麼病自己無法控制,但自己的心態應該是由自己控制的!


我就是一名腫瘤內科醫師,從業數十年在自己經手的病人中確實有極個別晚期患者生存期超過五年。今天就說一例吧。
一名腦室管膜瘤術後複發的病人,當時內外科均判斷生存期不超過一年,給予多次放療。因經濟原因也沒有口服化療藥物。病人自己還嘗試自殺兩次未遂。後期只用甘露醇降顱壓對症治療。但她遇到一個好丈夫,也許這就是奇蹟發生的原因,每天按時擦身一次,夏天至少兩次,扶著在病房樓過道功能鍛煉,等到後來病人放棄下床後就全身按摩。結果後來再複查CT一直保持穩定。自生病至今已八年,在一家人的陪伴下還在堅強的活下去。


對不起,但是必須說實話,目前癌症沒有所謂的治癒,只有生存率之說,能後五年還存活的就是很好的結果了。

但是!我要說的是癌症並沒有想像中的可怕,它只是很多慢性疾病中的一種。其實人類很多疾病都是無法治癒的,比如高血壓,糖尿病都是需要終身服藥的,很多慢性病到後期也只能是對症治療維持生命體征,慢性腎病最後的透析,肺心病最好無法平躺無法呼吸……這些痛苦也並不比腫瘤患者更輕鬆!只要我們積極主動的配合治療,擺正心態輕鬆已對,是可以和腫瘤共同生活的!雖然我知道這並不容易!


老家有一個,老頭,60多歲,得了胃癌,發現的時候就是晚期了,醫生說還能活三五個月,但家裡沒錢治,就拿了點便宜的葯(好像大部分都是止痛的),就在家等死了,每天早晨都去爬山,一輩子都是山裡的農民,其實他想的不是爬山鍛煉,而是去幹活,整整樹什麼的。吃飯還是和以前一樣,粗茶淡飯。其實在農村,一個貧窮老頭的命真不算啥。
後來他又活了六年多,死的時候已經七十歲了。中途不知道有沒有去醫院複查,感覺應該是沒去過。
這個無法確定是自愈了,我覺得更多的可能是和癌細胞一起又生存了六年,遠遠超出了醫生的預期。至於這幾年生活質量就無從得知了。


我媽媽在我8歲的時候得了鼻咽癌 晚期
跟著醫生要求走 做化療 吃藥 做手術
做完這些 養了幾年 真的痊癒了
醫生都說是奇蹟

我媽後來說 當時撐著她度過那段可怕的時期的信念就是 還沒看到我結婚 要是她不在了 我可咋辦 所以一定要活下去

現在生活質量也很好
媽媽身體也很健康

想對所有癌症病人們說
別害怕
只要活著
就沒有不可能


直腸癌06年手術。16年查出前列腺癌psa&>100經治療降至4,還在治療期間。盼望他還能康復。


前總統卡特 腦部黑色素瘤晚期

經過手術、放療和PD-1抗體Keytruda的治療,2015年12月6號,卡特宣布:我最近一次腦部磁共振成像(MRI)既沒有發現原有癌症病灶的任何跡象,也未檢測出任何新病灶。


一位叔叔,肝癌晚期十年了,還活著。身體特別瘦。他的妻子不放棄他,一直陪著


人是癌細胞的最終宿主,所以晚期還是會有一個平衡狀態。


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