你有哪些關於殘障的秘密?

關於殘障的秘密,很多人都有經歷。全球有 10 億殘障人口,中國有將近 1 億。

你有哪些關於殘障的秘密?


這個問題是我自己提的,趁著殘障圓桌還熱乎,來分享一下我的不算什麼秘密的殘障秘密

我小時候是一個很容易做噩夢且膽子特別小的孩子,很多重複的噩夢到現在還記得。當然現在長大了就不覺得可怕了,只覺得奇怪。

六歲那年,大半夜的突然聽到哭聲。我以為又是一個噩夢驚醒的夜晚,看到老媽抱著我哭,周圍有鄰居圍著(我家是大學家屬院鄰居都是我媽同事或朋友)。我記得我還問她媽媽我是在做噩夢嗎?我媽掐著我的人中,有了的疼的反應意識到我沒有在做夢。後來我媽告訴我我翻白眼,渾身抽搐,問我知不知道。我全然不知。於是從那天開始我開啟了長達十年的看病,吃藥,和被媽媽擔心的日子。

癲癇這個詞對於那時候我來說只是拿來嚇朋友的。順便給他們演示一下我的翻白眼技能。雖然我媽總告訴我不要告訴其他小朋友,我還是樂此不疲的嚇唬他們。

後來過了愛玩的年紀,就很少會表演翻白眼給其他小朋友看了。癲癇也因為緊張的學業變成了「每天記得吃藥」 和每年去北大醫院的林爺爺那裡去複查。複查的時候媽媽會給我買很貴很好吃的奧利奧和玻璃海苔(我小時候家裡兩個孩子我媽從來不會買這麼貴的零食),媽媽自己卻餓著肚子挺一天給我挂號,無奈的回答我「什麼時候能回家」的問題。我不能想像當時的媽媽是怎麼樣的內心感受。我自認是個敏感容易崩潰的人,如果是我估計早就受不了了。

這之後的很多關於癲癇的經歷,都是後來我學習殘障學後,一層層挖掘我的殘障經歷才意識到的。第一層是敢於公開講自己的故事。我想起來媽媽陪我不睡覺一整夜第二天帶我去做睡眠腦電圖,我聯想媽媽給我改很多次名字是為了不知道是否存在有效的神靈可以保佑我不受傷害,我變得更理解媽媽的愛和期許。這些在我讀殘障學相關理論之前是從來不敢穿在一起想的。因為感情太豐富,第一次公開在LEND講自己的故事,我哽咽道不能繼續講下去(LEND是神經科殘障的領導力培訓多為醫生,護士社工參與培訓)。後面越來越熟悉,LEND每年還都回去講故事,每一次都能挖掘出更多新的被我封存的記憶,也不會把自己講哭了。這算是第一層次接受自己的殘障身份吧。

第二層次是我意識到自己站在中間,在殘障與健全之間。因為癲癇不再犯了,醫生宣布我不用再吃藥了。但是還要面對很多的限制:不能酗酒,抽煙,晚睡,壓力大,過度刺激。雖然這些都是健康的生活方式,健全人越界不會擔心自己病會再犯。對於我來說,只能說行為的限制後果更強了。雖然這些限制不是問題,我還是處於一個情緒很敏感的狀態。我曾嘗試控制。卻發現控制不住自己的一部分,比如導師走的時候我給她辦了個驚喜party,整個過程我哭的全體同事都很驚訝,最後還帶哭了一大票其他同事。平時喜慶的人設頓時崩塌了也不是我能控制的。所以這一層就是意識到自己的位置在大多數眼中是正常的。卻只有自己知道很多時候情緒不能控制。

第三層,是在一次演講後發生的。為了給系主任和導師sponsor的speaker捧場,跟著她倆開車一小時到另一所大學聽演講。演講的是女作家Aurora Levins Morales,主題是和殘障,可持續發展有關。她分享自己也有癲癇,雖然不犯病了,但她還是認為自己的大腦是和他人不同的,是epileptic的。她的這個認同方式對我來說醍醐灌頂。顫抖的聲音感謝她,因為我一直知道自己是不一樣的,之前一直以一種醫療的模式看癲癇,病好了不吃藥了,就不存在了。Aurora的角度讓我重新更深度的接受了自己的癲癇大腦。而不再是認為自己已經「治癒」了,「健全」了。

這三層花了大概四年的時間,不斷反思和自己辯論,和他人討論,聽講座。希望以後還可以有更多層的癲癇秘密來分享。

我這樣殘障出櫃式的分享,不僅僅為了自我實現和講故事,更為了在路上探索的朋友提供一個角度。就像Aurora一次演講點醒了我,如果我的經歷可以給其他朋友啟示,我會很驕傲。

我的癲癇出櫃故事未完待續,這裡就以省略號結尾吧

………


更一波丨這裡是美邦,一個沒有廠牌的rapper,高三生,應屆文科狗。其實我一直都想去糾正別人的觀念,腦癱,不是就代表了腦子不好。在網遊還是QQ堂的時代,我就已經可以用一台電腦獲取收入,那時候的灰產吧,好做,人少,肉肥。
我們可以做到一些別人做不到的事,或者說在某種領域有獨特的天賦,周周是,我相信跟我有同樣境遇的人,都一定是。
我們在掛上殘疾代號之前,我們首先是自然人,我們也有應當承擔的社會責任。
如果有幸你能看到,如果有相同境遇,我們可以聊聊
-----以下原答


算是知乎首答吧
不算是什麼秘密
我腦癱。想澄清的是腦癱不是傻,
我四肢健全,只是行動不便寫字慢神經痙攣反應靈敏。
如果沒有腿這方面的問題我想我生活的還會更正常一些吧。因為有著客觀條件約束確實有的時候力不從心。
但也是拜他所賜少了很多戾氣,知道應當好好對待身邊每一個對自己善良的人。
真的已經忘了怎麼活過來的了,現在對鄙夷好像早已見怪不怪了。

手術也做了不少了,
年齡也慢慢不小了,
目標也漸漸不高了,
但是夢想還是要有的。
其實,人在世上,開心就好。
不管先天缺陷還是後天影響。
我們都是自然人,都必須生下來,活下去。

不知題主問有何意,
但表內心數語


去年的今天,我的高中生女兒,參加一場重要的考試,在考完第一場回家吃午飯時,突然癲癇大發作。
天在那一瞬間塌了。
一年了,我沉湎在這件事和這件事帶來的壓力和情緒中不能自拔。孩子的病情也一直沒能很好的控制。唯獨我們夫妻擔守著這個秘密。叮囑孩子,這件事不要告訴任何人。因為周圍人未必理解,也沒有必要解釋你不同。
然而一定有一天,我會教女兒微笑著面對每一個面孔每一種表情,坦然說出這個秘密,……
對,我有癲癇,發作時候非常恐怖,非常痛苦。可是,我並不羞恥,我依然美麗。

感謝題主,曾經給我的語音幫助。至今是我的微信好友。


1、有時候也會有點小遺憾如果自己不殘障也許就會和暗戀的女生在一起了。
2、雖然大家都覺得我是特別樂觀快樂的人,但是因為殘障面對婚戀我還是會害怕,因為我怕對方,對方父母,對方親戚朋友不能接受我的殘障,因此有了婚姻恐懼
3、發現我的呼吸粗,愛出汗,消化強,代謝快都與我的肌張力高關係很大,也就是與我殘障有關
4、殘障在社會的地位讓我更有緊張感,不斷提高自己,如果自己不殘障可能我的人生會因為不努力而缺少很多可能性
就說這麼多,想起來再來補充,我是望星,殘障之聲的編輯


肢殘,脊柱側彎,身型不好看,走路也不好看,沒有辦法穿高跟鞋和各種漂亮收腰的連衣裙。不喜歡和別人撞衫,因為同樣的衣服,會穿出不一樣的感覺。

什麼時候都可以不在意,都能給自己打氣,很快調整過來,唯獨遇到喜歡的人,會不安,心底的自卑袒露無餘卻固執地不願承認。

感情中最殘忍不過,心儀的男生對你細心、對你呵護、對你關懷備至,卻與愛情無關——近不得,退不得;抓不住,舍不下。想來,這就是那個叫自卑的東西在作祟吧。自卑,骨子裡驕傲的我又如何願意承認?於是如刺蝟般豎起鋒芒、像蝸牛般藏起念想,小心的收起那顆小女生的心,和男孩子一起說笑聊天,女孩看我洒脫,男孩說我陽光。可是,這個中的酸澀又有誰知道呢?

但說是樂觀也好,說是自我催眠也罷,即便經歷種種無奈,我依然留有一顆期盼之心。依然願意相信,就像灰姑娘會得到她的玻璃鞋一樣,在這個世上,終有一個男人是為尋我而來,他會穿越千萬人潮走向我,眼神篤定,他會堅定的牽起我手,說:嘿,姑娘,我找了你好久。


我聽力受損,所以需要佩戴助聽器,沒有這個東西,我基本上聽不清你說話的。

這個有個好處,我想聽你說話,我就聽,我不想聽,我就直接用 App 關閉助聽器,你愛說什麼說什麼去。我願意聽的,我就聽,我不愛聽的,就在你長篇大論後,反問一句,啊?比說什麼都管用。


好多人都在匿名,我不匿名
肢殘,明顯的一眼能夠看出那種,生活能夠自理,只是走路走多了會很費勁。
從小到大身邊的人對我都超級好,爸媽只有我一個孩子家裡也和睦幸福,朋友也是百般照顧,目前的煩惱大概就是馬上要大學畢業了不知道工作怎麼辦吧~
從前二十年的人生里,雖然也有因為殘疾遭遇過各種麻煩不開心的事,不過仍然是感恩快樂的
殘疾不是什麼丟臉不能說不能講的事情,不需要匿名,我們不過是體驗了和別人不一樣的人生罷了
這個話題是關於秘密,如果非要說一個秘密,大概就是,其實我偶爾也會很羨慕能夠走很多路都不會累的大家吧? ?)?*??

6.13
順利畢業,而且順利找到了工作~是一家公司的財務會計,雖然待遇不算太高,但是對於一個才畢業什麼都不會的大學生來說很不錯啦~

可是偏偏這個時候,腿的情況開始惡化了,100米都走不到兩條腿就會特別痛

老爹說到了給我做拐杖,不太能夠接受要依靠拐杖的自己,其實從前的人生里從來都沒有過這樣絕望的感覺,第一次真切的感受了一遍,心想為什麼偏偏是現在?為什麼偏偏是新生活新人生開始的現在?

老爹安慰了我很久,他說我一出生發現這個病開始他就在安慰自己,安慰了二十幾年,現在要開始教會安慰我了

心情很複雜,其實更多的不是沒有希望的人生,更多的是我無法去照顧年老的爸媽,再加上新生活伊始遭遇了這樣的事情有些無法接受

沒關係啊,在各種回答里,大概我是算特別幸福的那個了吧,必須要自己陽光起來才能讓身邊愛自己的人不那麼擔心啊~希望這樣的惡化是暫時的,也希望自己能夠趕緊適應( ′?ж?` )


臀肌攣縮症
長的矮
不能蹺二郎腿
小時候外八字,被同學笑,被家長罵,一直默默的改變習慣,終於看起來不那麼明顯了
接上一個,自卑,外在氣質像坨屎,家裡又窮
膽小懦弱,從來不敢要求點什麼
17歲之前不知道這個病,偶然一天看電視節目知道了,竟然還有點慶幸,原來,原來不是我不學好走路不好好走還長的矮,原來這是個病,原來不是我的問題
……


最可怕的不是這個病,而是來自家人朋友的不理解和嘲笑


聽力二級殘疾
仔細說起來關於自己的殘疾沒有什麼秘密,別人問我戴啥玩意,我就認真回答。老師同學談起來我也沒有避諱。

秘密都是關於人的。
①會暗搓搓的想我要是聽力正常,就不會和某青梅分道揚鑣。以至於在三年後的今天,在我心裡仍然是個坑。

②會暗搓搓的憂慮以後,找不到工作怎麼辦,不想啃老。憂慮媽媽以後要是生病了,醫藥費怎麼辦……然後就會打了雞血一樣奮鬥。

③暗搓搓的關注那些工作崗位要求,發現要求能溝通,心裡就會乍然一驚。
高考專業限報,喜歡的法律和新聞只能擱置,和媽媽說以後學會計。


很多秘密,真正傷心的只有第一條,剩下那些也只會冷靜的想解決方案。

最大的秘密大概是:
原來我是雙啊。


原答案:
抑鬱症,精神分裂症,
抑鬱症起碼現在得到了很好的科普,但是精神分裂症沒有。
精分其實有些是由抑鬱症不能很好治療導致的。
身邊沒有人理解重度抑鬱症的我,我為了活下去,只好把痛苦分一份給其它幻想的事物,用幻覺減少痛苦。
我真的非常痛苦,真的。

這裡的取匿更新:
我抱著感謝的心取匿了,在這裡很感謝知乎安慰我的人。
有的人不理解,有的人理解,但是很多人是抱著善意的。可能理解抑鬱症患者,精神分裂症患者會真的很難,但有些人抱著盡量理解和寬容的心對患者,儘管相隔千里,原本互相不認識。
有很多病友可以互相交流,我真的很感動,對他們有很多感謝。

這裡是我關於抑鬱症,精神分裂症的治療想法:
1,無論發生什麼事,一定一定不要自殺,不要自殘,可以躲到安全的地方,平靜下來。
2,無論發生什麼事,什麼想法,都不要傷害別人。
3,有什麼不舒服一定要告訴醫生,去正規的三甲醫院。推薦掛 臨床心理科,精神科。
4,臨時難受的話,可以撥打自殺求助熱線的,北京的那個24小時求助電話是免費的,我個人感覺諮詢師是很有耐心的。
5,病友們一定要好好活著,真的。

想到再補充。


8歲那年的一場意外事故,在那場事故發生的瞬間,很多的事情已成必然。之後在這漫長的二十年時光里,不斷地演繹著我與這種必然性,又或者叫某些束縛,不斷地抗掙與妥協著,這是生命的無奈。

在此之前,我還是一個從小擁有著某種天賦和才華的活潑少年。但由於那場事故原因,上天剝奪了我所擁有的才華和天賦,同時給了我殘疾的束縛,最終讓我成為了一個沒有太多選擇的人。

一場意外事故,讓我的命運重新洗牌,讓一個曾經一顆多麼驕傲的生命,轉身成為一個讓人憐憫,同情的卑微生命。這種命運的無常,人生的落差感,使我至今都無法釋懷。所以,哲學上說的「內因是根據,外因是條件,外因通過內因而起作用」放在我身上就不適用了。在我看來,無論是內因還是外因,一個變數發生了改變,就會導致不同的結局。

我曾經想不明白,為什麼自己會有這樣的結局。後來想開了,其實幸福的人都一樣,不幸的人卻各有各的不幸。不幸的人也各有各的不解和困惑,沒什麼好抱怨的,這就是一個人的宿命。


幾乎所有人都是匿名回答,但生活中接觸到的人都很開朗。
我們都知道為什麼。
希望你們也相信自己的朋友,沒有人喜歡孤獨的生活,我們都一樣。
如果你見人時需要墨鏡,需要義肢,需要帽子頭紗,我希望當我們坐在一起時,你可以晾一晾自己的傷疤


不知道有多少人知道輕舞飛揚,也不知道有多少人理解 SLE 這幾個字母背後的可悲與無奈……

中考之前,有了癥狀,但是沒被診斷出來。高三確診了,然後,開始了漫長的治療馬拉松。

大三因為併發症,基本住了一年的院。

每每面臨人生選擇的時候,因為身體,不得不放棄很多。

好在我還有點倔脾氣,生而為贏,不言放棄。


我是肢殘殘障,我有一個秘密就是要去浪跡天涯~

去自己想去的地方,做自己想做的事情

有一天,舉辦一場論壇:關於殘障、關於旅行、關於生活~


我一隻耳朵失聰,沒人知道。是因為幼兒園的時候一個小姐姐在離我耳朵很近的地方高聲尖叫造成的。當時沒有告訴父母,也沒有告訴任何人,因為他們都不會把一個小孩子的話當回事。
對生活沒什麼太大影響,只是會聽不清一些小一點的聲音以及很難判斷聲音傳來的方位而已,習慣走路的時候走在別人右邊,這樣不至於聽不到別人講話。其實也沒有多嚴重啦。


經常被朋友們認為是一個不愛聊天人,是因為在輪椅上玩不了手機,不過最近在想辦法做一個把自拍桿固定輪椅上的方法,所以以後應該是可以和別人多聊天。
從小到大被別人像看稀奇一樣看,但習慣了已經接受了,所以比那些。
最大煩惱是以輪椅不合適 ,基本上就是想要一個稍微躺一下的輪椅,最好尺寸小一些。因為市面上輪椅不合適太大了。
因為自己什麼也做不了,所以對未來很迷茫。


我家娃是高功能自閉症,但是他很活潑可愛,比爸爸媽媽都長得好看,除了我們夫妻倆和最親近的一個親戚,其他沒有任何人知道,包括爺爺奶奶和外公外婆都不知道。每當別人誇他說這娃真可愛,這娃真漂亮,我們只能笑笑不說話。或者有人說你們倆都這麼聰明,兒子不會差的,就只能苦笑了。那些與眾不同的地方,不長期相處的人也注意不到,我覺得也沒必要跟別人說,說了也不懂,這是我心底最大的秘密吧。


我是肢殘,我的秘密是一個願望:希望在未來把殘肢改造成鋼鐵俠一樣的功能更強大的肢體,比健全人更酷。哈哈


確實因為身體狀況,很多事情並不為外人所知。一是不願多講這些,二是沒必要。久而久之自己習以為常,猛然遇到很多朋友想增進了解,卻不是很多事情已經成為了「秘密」。

小兒麻痹,雙下肢。

1、其實三十多年來,除了喝醉或者連續熬夜,基本上沒睡過一個安穩覺。一個姿勢躺久了某些部位會麻木、疼醒,調整姿勢都需要用力,然後把腿放好,一番折騰,造就睡意全無。久而久之,神經衰弱的癥狀總是會有一些的。曾經有段時間曾嘗試增加卧床時間來彌補,結果發現久卧更糟,索性隨他去了。

2、自認為是一個心思縝密的人,感知他人內心有些心得,交流和表達能力隨之提升。其實這一切都出自一個很少認知的事實——小的時候很難走動,生活中最多的就是坐在路邊,看著一個個路過的行人,百無聊賴地瞎想:他是誰、他去做什麼、他為什麼看起來有些生氣、他為什麼又笑了……直到現在還在閑暇之餘,偷偷當作只屬於自己的小遊戲來玩耍,自娛自樂。

3、(這個問題很好玩,可以長期來養。)


讓我心痛的是,自己是殘障者的所有回答全是匿名者,殘障又不是自己的錯,那並不是我所能控制的事情,然而這種事卻被當做羞恥的事情對待,不敢說,小心翼翼的瞞著,只希望有一天我們可以將這些沒有錯的秘密,當別人問起來的時候輕鬆自如的告訴對方。


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