如何看待自閉症兒童嘉嘉之死？

12-16

自閉症兒童嘉嘉在廣東的天道正氣自閉症兒童康復基地死亡。機構打著可以治癒自閉症兒童的旗號，每天給幾歲的孩子高強度的拉練，並忽視孩子前期生病的徵兆。大米和小米的公眾號上發表了兩篇報道。這給國內自閉症治療的反思是什麼？是否有國內的執法部門可以整頓自閉症市場的各種亂象？

孤獨症（自閉症）孩子之死，或死於父母扼殺（詳細），或死於福利院虐待（詳細），或死於獨自在家意外墜樓（詳細），現在更多了一種死法：死於不正規的康復訓練（詳細）。生路太窄太艱難，死法太多太隨機，這就是孤獨症患兒家庭面臨的現狀。
在一系列的悲劇中，不正規的康復機構，搜索引擎，乃至政府監管，哪一方都難逃其咎。

一、作惡的導航標：搜索引擎
由於魏則西事件，百度緊急撤銷了醫療相關的競價排名，所以我們現在搜索只會看到比較乾淨的結果。可是，在4月份的情況是怎樣呢？（以下圖片皆為搜索結果的直接截圖，部分鏈接可能已無法搜索到）

首先跳入眼帘的，就是一家看似經驗豐富的醫院。這條推廣信息很容易就會讓讀者認為新科醫院是有40年自閉症診療經驗，而事實上，中國首例自閉症患者是1984年確診的，至今不過32年。

這家復大醫院雖然「只」研究了30年，但是已經號稱可以使自閉症的發病因子改善至完全消除了！

自閉症至今病因未明，又怎麼可能做到所謂「阻斷髮病根源」？！

自閉症至今病因未明！有人竟然能10分鐘輕鬆找到？！

目前還沒有完全治癒自閉症的方法，做搜索引擎推廣的人卻說他們可以……

（相關：自閉症能被治癒嗎？ - 自閉症）

還有更厲害的，比起12個月，有人3-5天就能起效呢！親，感冒恢復都需要7天呢！

鴻慈醫院，點開鏈接進去看到他們自稱「每年接治患兒近萬人」，就算相信他們有20個專家、按每位患者治療1個月見效的話，那麼見效10000個人需要需要至少41年……

縱觀這些推廣鏈接，言辭間諸如「完全治癒」、「高效」、「多年診療經驗」此類能給人帶來極大希望的詞語比比皆是，然而「希望」的背後，一旦戳穿，可能就是一個又一個悲劇的源頭。

二、瘋狂的騙子+吸血鬼：不正規的康復機構

如上圖，這則報告是來自復旦兒科，報告提到「中醫針灸」、「幹細胞」、「神經營養藥物」、「排毒療法」、「大劑量維生素」、「戒食療法」等江湖療法是「未經證實需慎重」（醫生習慣措辭謹慎，用了柔和委婉的否定措辭）。
一般來說，採用左側側LIST療法的機構是正經康復機構，採用右側LIST療法的是江湖騙子，天道正氣就屬於後者。這個機構倡導的「強化體質、重新發育」理念基本上是排毒療法的變種。
我搜索了一下受害者父母提到的《兒童自閉症康復手記》：

打開看內容，簡直是瞠目結舌：

這本書第一章是「自閉症是可以治癒的」，第二章是「自閉症家庭都比較富裕」——如此猴急的打聽患者荷包有多少錢。

這已經不是一本探討自閉症專業的書了，而是一個物色目標的工具，滿滿的詐騙套路。第一章說「自閉症可以治癒」是為了測試患兒家長是否好騙，第二章說「自閉症家庭都比較富裕」是為了測試患兒家庭是否有錢，如果家長們對兩個問題都點頭稱是，那麼就是騙子的目標對象了。

接下來把家長拉進微信群，開始洗腦：「家長要完全信賴康復機構的所有理念」、「孩子除探視外必須生活在康復基地」，再找幾個托兒在群里「以身說法」鼓吹成果，讓家長心甘情願的花大價錢把孩子親手送進「天道正氣」基地這個封閉的集中營里。

醫療詐騙之所以讓人深惡痛絕，在於他們不但謀財，而且害命。嘉嘉被康復基地50多天內「每天拉練10到20公里」，後被因發燒送院搶救，於4月27日晚不治身亡。醫院診斷為肺出血、病毒性腦炎、重症手足口病（手足口病被調查組排除）。很難想像孩子在康復基地經歷了些什麼，孤獨症孩子能感知痛苦，但無法表達、呼救，只能在無限迷惑、惶恐和痛苦中沉默的死去。

PS. 不規範的機構不勝枚舉：暴力治療自閉兒童，是否正確？ - 徐慧琳的回答

三、不在線的樹懶：監管部門

據澎湃新聞，廣州市民政局表示，廣州市無字型大小為「天道」的社會組織；廣州市殘聯回復稱，民辦康復機構尚無行業監管，殘聯並非業務指導或登記管理部門；廣州紅盾信息網、廣東工商註冊紅盾網均查詢不到該企業相關註冊信息。

結論

1. 請媒體放過受害者、問責肇事者：受害家庭面對的是職業騙子，以及把受害家庭引導至騙子的搜索引擎。過錯方是騙子、受害者不應為受騙而被批判。這個世界正常的狀態應該是平庸的人也能安全的生活下去，而不是苛求每個普通人都進化成抗詐騙的精英。

2. 請星爸星媽勿要相信江湖郎中鼓吹：現在的醫療技術下，任何鼓吹根治自閉症的醫院/機構都是騙子，請一定記得，去正規、權威的醫院診斷，尋找正規的機構進行康復干預。（相關：怎樣給孤獨症孩子挑選康復機構？）

資料來源：【暖星推薦】夠了！搜索引擎請放過自閉症吧！

請關注孤獨症主題專欄：喵星人小Ten

我認為嘉嘉之死與「天道正氣」這所機構的自閉症康復訓練是否有效之間沒有關係。即使嘉嘉是一個沒有自閉症的普通孩子，上全托時死去，也應該使用同樣的程序查明服務機構的是否負有（負有多少）責任。

從媒體已經報道的信息看來，嘉嘉的死亡原因尚未明確，我們並不知道「天道正氣」對嘉嘉之死是否負有責任，如果有，則負有多大的責任。

假設一，查明嘉嘉的死亡屬於意外兒童猝死（sudden unexpected death），無論是否接受了「天道正氣」的康復訓練都不會影響死亡的幾率。意外兒童猝死在超過一歲的兒童中約為每年1:20000到1:50000的發生率（Wren C, O"Sullivan JJ, Wright C. Sudden death in children and adolescents. Heart2000;83:410–3. ）。那麼「天道正氣」對嘉嘉的死亡並不負有任何責任，負責人表示「遺憾和內疚」並稱「要政府關掉訓練基地」這樣的言論（http://epaper.oeeee.com/epaper/A/html/2016-05/06/content_34314.htm）是恰當的。

假設二：嘉嘉的死亡，部分或全部由「天道正氣」的康復訓練方式導致。存在多種可能性，比如嘉嘉本來就有某些長期、短期的健康隱患，如此高強度的拉練對他有生命危險。或者，嘉嘉本來沒有任何健康隱患，處於同齡人正常健康水平，高強度的拉練是這個年齡的孩子受不了的。這樣的話，「天道正氣」當然有責任賠償，並應該檢討康復訓練中存在的高風險問題，以避免同樣的悲劇再次發生。

最後，雖然無關，但表明下立場：作為早期干預專業人員，我認為「天道正氣」的康復訓練方式在自閉症康復方面的效果沒有可信的證據支持。更重要的是，該機構沒有獲得教育、民政、衛生等相關部門的批准便招生並提供寄宿服務，而且聘請的人員居然是沒有教師資格沒有服務兒童相關訓練的家政保姆，太嚇人了。

要知道，我所在的俄勒岡大學特殊教育系，派出學生去特殊教育機構實習，一周只服務9個小時而已，也得靠兩個證書才能進入有孩子的地方：1、餐飲作業證（Food Handling Certificate），保證掌握食物衛生保鮮的常識；2、兒童心臟復甦培訓證（Child CPR Training Certificate）。由於學生尚未取得教師資格，他們實習期間，不能單獨面對孩子(家長在場也不行)，每分鐘都必須有任教老師的陪同監督。

然而，嘉嘉和其他三歲幼兒，居然就讀於工作人員沒有教師資格、沒聽說有專職校醫或護士的機構而且寄宿？？？每日飲食作息有多少安全隱患，分分鐘小則影響成長大則危及生命。連基本的執業資格教師資質都不具備，談何訓練效果？

所有打著「可治癒自閉症」旗號的都是騙人的！
所有打著「可治癒自閉症」旗號的都是騙人的！
所有打著「可治癒自閉症」旗號的都是騙人的！

自閉症是先天性的，迄今為止，都找不出發病原因，更何況是治癒的方法。反正地球上是找不出治癒的方法，最多能改善，而教育訓練（俗稱上課）是最安全的方法。萬事都沒有捷徑。

我自己的提問，你們來邀請我。。簡答一下：
首先自閉症的治療，像樓上幾位提到的，根本沒有徹底治癒的可能。
很多家長會聽說有誰誰誰以前被診斷自閉症，後來長大了就好了。這種情況下，像 @Jessie 提到的，要有批判的思維。
1）自閉症的診斷在十幾年前這個誰誰誰還小的時候在國內是什麼水平？
2）人們對自閉症的理解是什麼樣的？
知乎上很多提問者說自己自閉，其實都是對自閉症的誤解。選擇不說話的診斷是MUTISM，自閉症的診斷是AUTISM，兩者完全不同，前者是有創傷，或抑鬱連帶的，後者是發育性障礙（22歲以前病發且伴隨終生）

關於立法和執法的保護，我對國內了解甚微。在美國每所公立學校都有法律要求提供特殊教育，特殊教育計劃，並根據計劃提供語言，物理，作業，心理理療等等。學齡前兒童0-3歲如果發現有發育上的遲緩，有免費給所有中低收入家庭提供的早期介入服務。國內越來越多的自閉症家長由於沒有正規的，系統的支持，會通過各種渠道想辦法治癒孩子。

分享一本書「The Spirit Catches You and You Fall Down"講的是一個苗族家庭英語稱Hmong, 小孩Lia Lee患有嚴重的癲癇，家長們第一反應就是用傳統的辦法，尋求薩滿，和神法的幫助。很多中國家庭信仰系統仍然是傳統的祖先崇拜，相信鬼神靈等等，即使受過高等教育的我的母親，也曾找神婆希望治癒我以前有過的兒童良性癲癇。其實她也半信不信，但是有人提到，她就決定去試試。這也並不僅僅發生在中國家長身上，我最近做了一個系統文獻搜索Systematic Lieterature Review發現跨國家和文化，家長都會尋求alternative mehtod，也就是我們常說的用中醫，用請神婆這樣的方法來解決問題。其本質我認為還是因為缺乏對自閉症的更系統的認識。

我導師給拉丁裔（大多數拉美移民）家長的採訪和白人家長對比，我們發現很多家長都會從家人那裡獲得類似中國家長獲得的負向評論：

「放棄吧，有那個錢幹嘛不好」
「帶他出去和別的孩子玩玩就好了」
「讓他到地里跑跑就好了」

請各位注意，這些都是因為不了解自閉症導致的尋求其他解釋造成的。所以不要責怪家長。
最重要的是要提高整體社會對自閉症的認識。盡量不要對你認識的家長說以上提到的無知的風涼話。我認識的很多華裔家長都是十分認真負責的家長，不輕易放棄。嘉嘉的家長也是萬千家長中絕望中尋求希望的一員。
下面是我專欄里寫過的關於自閉症的循證治療：自閉症實證本位治療I-定義EBP - 殘障學討論 - 知乎專欄
後面我會在專欄更新被證明有效的治療，但這裡說的有效，和治癒一點關係都沒有。只是提高孩子的社交或者減少行為問題。

我就是自閉症孩子的家長，久病成醫了都。看了這條消息，難過的坐立不安。從孩子兩歲多查出來，一直堅持到正規的機構和家庭干預，買過許多許多的書，關注了各位大V，把所有的業餘時間都給了孩子，從未相信過任何網上的小廣告，孩子在成長進步，雖然我們比別的父母辛苦，但我們從未放棄。這些年來，從孩子身上、從彼此、從親人、朋友、老師等太多人身上收穫希望、驚喜、溫暖、感動，也不可避免的遭到過歧視，曾抱頭痛哭，萬念俱灰。我想說這其中種種滋味真不能與外人道，所以，我理解家長們聽見「治癒」這一承諾有多麼激動不已。
我們與出事的家庭在同一個城市，真難過彼此不認識，若能給他提供幫助諮詢，也許這一切就不會發生。
最後，我想說國內的相關資源還是太缺乏了，也幾乎沒有正規的監管，很多私利機構就是利用家長的焦慮絕望在騙錢！如何保證這些孩子在教育、就業方面得到對等的資源和幫助，規範特殊教育機構的監管，是國家該重視的問題，否則，每年自閉症日時出來搞個活動作作秀，一幫領導、大學生什麼的帶著糖果去機構獻什麼所謂的愛心，回來發個朋友圈秀一下自己的博愛和這些「星星的孩子」的可憐，有什麼卵用。

不知道該怎麼說。無知又無畏吧，雖然這機構純粹是個騙錢的坑爹地方。
不過在我看來，孩子有問題或許有辦法，但是家長不保持清醒的話基本上就是無解了。
有人說我們不能要求所有人都有相關的專業知識，這沒錯。
有人認為家長不懂或許不是錯。我覺得這一部分家長的錯是刨不開的。

現在並非幾十年前，對於自閉症家長來說，不是沒有選擇。
首先廣東在全國來看都算擁有不錯的康復資源。
有靠譜的大型機構，
也有國家補貼每月僅數百元的福利機構，
也有三甲和外資醫院可以做診斷，
也有鄒小兵這樣的國內專家。
也有各種各樣的家長群，公眾號，以及專欄在普及這種事。

為毛會跑到這個個地方去「拉練」自己的孩子。無非就是機構負責人和家長說：「我這裡能治」。
如果有人和你說根據他的研（xuan）究（xue）每天讓3-4歲的孩子跑步十幾公里就可以有效治療這個全世界都沒有辦法治療的疾病或者說是異常，你信嗎？
自閉症為何不能治癒 - 自閉症 - 知乎專欄

你信不信我不知道，反正有人信。就像多麼低劣的電信詐騙都有人信一樣。
因為符合這些人的預期，人家願意信，甚至都不願意去問一句「為什麼」。

有些家長啊，就是有一種莫名其妙的想法： 「這個世界上一定有一種辦法可以徹底改變我的孩子，只是我沒有找到罷了」。

你們以為跑步跑死算是個大新聞，我見到的聽到的都不止這些
有因為機構說給孩子灌水可以讓孩子開口說話，家長就給孩子灌水一直灌死的。
還有去做排毒療法（把身體的微量元素和汞一起排出）把孩子身體健康徹底摧毀的。
還有每天給孩子喝符水的。
還有天天去做聽統（處於高頻音波的環境之下）弄得孩子時刻處於極度亢奮狀態的。
等等等等。。。。

所有人都同情弱者，但是我真的沒有好同情的，我是一線工作者，和非常多的家長打過交道，有的家長就是如此，不管怎麼和他們說，他們就是不信。就像你去勸你爺爺奶奶別去買虛假保健品別去給騙子匯錢一樣。他們跌入自己的「心錨」根本就沒有任何辦法。

不僅如此，有的家長還有另一種奇怪的想法： 「最好能花錢把這件事外包出去，帶孩子太累了。最好又有效又省事。」

相對傳統的那種需要家長陪讀的機構對於他們來說就已經不太夠看了，太累太麻煩。
於是乎各種全封閉式機構紛紛出爐，有市場就有供給嘛。你要買我難道不賣嗎？
我認為這和那個楊教授「電擊療法治網癮」如出一轍，把孩子往裡一丟就萬事大吉不用管了，自己在家教方面的錯誤就可以一筆勾銷。
當這個家長去機構諮詢的時候，這個孩子的悲劇就已經註定了，哪怕我穿越時光飛到他們的面前和他們說「這個不靠譜啊」，我猜他們應該會回答我：」哎，我們也沒有辦法，試試唄，萬一行呢「。
不了解自閉症家長這個群體的人或許會覺得他們是最大的受害者，他們一點錯都沒有，他們都是母（父）愛如山。

「試試唄，萬一行呢」。
相信我，這句我真的聽到很多次了，當我每次聽到的時候，我就知道悲劇已經註定了。
而且我沒有任何辦法去阻止這一切的發生。

無知又無畏，神仙難救。
我所以再再再再次重申我的觀點給各位家長，不管你信還是不信：
1.不要去任何宣稱可以治療自閉症的康復機構。
2.不要去任何孩子都沒有見過就敢宣稱有改善效果的康復機構。
3.不要去任何不能家長旁聽教學過程的康復機構
3.不要去任何全封閉式的康復機構。

關於自閉症發育遲緩兒童家長所處的角色以及一些切實的建議 - 自閉症 - 知乎專欄

我高興的是其中一大部分的家長可以保持一個客觀的態度來看待自己的孩子，而且隨著經濟文化水平的發展，這樣的家長越來越多。這樣的悲劇並不鮮見，但只會越來越少。

李老西的家庭干預指南

BACB最有價值的部分就是倫理操守處處體現了對人quan和人性的尊重

而這正是我們這個社會的每個行業都缺失的東西

我是大米。喜禾爸給了我這條消息，然後我去採訪一天一夜，每個相關人，還原整個細節。據現在看，沒有出入事實。在這個圈裡久了，已經麻木了。

讓一個四歲的孩子一天走了19公里，我不知道原來這也也能治病？半馬也才21公里，一個正常的成年人，沒有經過訓練，走這19公里也難輕鬆完成，這樣是不是害人？還治病？四歲的孩子啊！！前有魏則西，後有嘉嘉，錢榨乾了人也沒了，這是一個家庭最大的悲哀，孩子沒了，一個家的希望也就沒了……

謝邀。
早上看到邀請，想了很多，下班之後才來回答，看到很多朋友的回答都說出了我的感受。所以梳理了一下。
其實自閉症（或者說所有特殊需要）的發現，診斷，訓練，就業或看護，養老議題，沒有一環不需要規範、監管。即使是在香港這個信奉自由市場經濟、（目前還是）資本主義的地區，政府也在其中扮演著十分重要的角色。
自閉症的發現。家長是否能夠在孩子某方面有滯後發展的情況時有警惕，是否能夠在有所警惕後知道應該去找什麼人幫助，是否能從提供幫助的人那裡獲得充足且科學的相關認知。這是前期的準備，也是基礎，每一位家長都應該有渠道去獲取這些知識。
自閉症的診斷。市面是否有統一的診斷標準還是每間機構都在用自己制定的標準，什麼專業的人才能做自閉症診斷，診斷後家長是否知道孩子需要什麼類型的訓練，強度如何，有什麼機構提供這些服務。這是最核心的一個環節，科學統一的診斷才能夠帶出之後規範的訓練安排。
自閉症的訓練。家長是否知道有哪些可信的訓練機構，提供訓練的人是否具備相關資格，訓練的環境是否安全，訓練所用的方法是否有有效的科研基礎（至少無害）。這是家長需要長期面對的課題，也是自閉症康復服務當中最難控制的一環。
就業看護及養老暫且不提。
以上任何一個環節有缺失都可能導致這類悲劇產生。家長帶著全心的期盼幫孩子尋找治癒的可能，家長不明白自閉症不是吃藥就能痊癒的疾病。這個機構昧著良心給出一個假的希望（可能這機構根本也不知道自閉症是不能被治癒的），不止，作為服務兒童的機構卻明顯缺乏基本的醫護知識。
什麼環節出了問題？每個環節都有問題。事情發展到這裡，有誰能夠負責？有誰能夠監督該負責的人負責？
不希望任何一個孩子成為這個系統成熟過程中的犧牲品。

謝邀

1. 一味地講無知，也不知道什麼「知」
一味的去指責別人，並不能換回孩子的性命。
再者我覺得在此不必過多指責家長，喪子之痛已然是很大的懲罰了。

2. 如何能夠避免此類事情的再發生
理解科學為之一，科學是一種思維方式。具體什麼是科學哲學大家可以去百度。一種方法不經科學研究法得出，不經科學驗證就用於個體的，都要慎重考慮。而這個驗證不是用於十個八個孩子的，而是要適用於全體人類的。

之二是Carl Sagan所總結的幾點。
一個論點如果來自於權威，則要重複考慮。比如「我看過十幾個自閉症個案了，我必然很懂自閉症」
一個論點從不利後果向前推理，慎重考慮。「你如果不做這個…你就…」
一個論點明顯的表現出對某件事情的無知
一個論點由特殊且強烈的方法表達出的，慎重考慮。例如「我這個方法包治百病。」「你這個方法，絕不有效。」
一個論點看上去科學，而實則並不符合科學哲學原理的。
等等

利用以上幾點去評價一個干預方式，可能更實際，至少比被指責什麼是做錯的來得實際。只給予正懲罰，別人並不知道如何才能得到正強化的。

第三點是要時刻保持警惕，時刻問「為什麼」，時刻辯證。

3. 自閉症界。中國很大，人很雜。我慣性思維會認為做學心理學應該是中產階級集以上的人，這部分人並不在意錢，更多他們在意人。而中國的階級是扭曲的，中國的中產階級和美式意義的中產階級並非一類人群。以錢為強化物的人呢，會走歪路。也就是為了錢什麼都能做出來，由此行騙等等。再者就是當代普通中國人是沒有精神支柱的，精神無寄託無信仰，毫無約束，自由散漫。沒有約束（正負懲罰）則在行騙這個行業上膽子越來越大。

4. 當代中國並不關注人quan，不關心人quan，不討論人quan。在行騙上也肆無忌憚傷害人。他們從不把孩子當人看，只是個孩子罷了。這是對女性和兒童歧視的一個側面

5. 這事兒說怪家長，真不能怪家長。當代中國教育，從小不教思考、辯證、個性和反叛。只教服從。這一批人長大之後如何有能力去辨別世界上多重多樣的騙局呢？你說他們無知，而你自己又能好到哪裡去呢。只不過在其他方面無知罷了。

6. 回到問題，我閱讀了基本上中國所有教育和特殊教育相關的法律文獻，當然教育法不涉及刑法所以關於誰來負責孩子的死亡這個問題我實在不能回答。我預計要涉及到家長和校方的合約，但是否有這樣的合約。那是另外一個故事。又，中式法律文獻的書寫十分籠統。這樣即使是民法在判的時候也很不可靠，因為法官或律師能在解讀法律條例上有很大自由。所以教育法這樣的東西看上去是保護孩子受教育的權利，但實際上……中國法理和美式法理有所不同，提問者是從美式角度思考的所以不能理解為什麼這批孩子沒人管。

7. 目前相關部門並沒辦法管理自閉症這個行業。自閉症機構作為私立教育機構應該是有教育局管轄。但實際上如果你是慈善式的非盈利機構則是殘聯管的，如果是工商局掛牌那就是工商局管。殘聯和工商局的人都不是搞教育的，他們除了錢之外並不熟悉業務也不能發展真正專業。這就是目前很畸形的自閉症機構現狀。

以上

更新：
忍無可忍無需再忍！在中國看到那些牛鬼蛇神治療自閉症的，不要跟他解釋不要跟他講理，直接跟他講你媽逼你就是個垃圾。

只能發出一聲嘆息……

國內對於這個病有多不了解。
前段時間看蔣雯麗的電視劇《守婚如玉》，裡面的演員我也還都挺喜歡，其中有一個情節，父母要離婚，十歲左右的兒子壓力很大把自己關在房間里。做心理醫生的小姨對媽媽說，「你們再這樣下去小心他得自閉症。」
是有多不了解？給人安插了這麼個設定就不能稍微了解一下嗎？

看完新聞，很氣憤也很無奈。
氣憤的是那位搞出這麼大名堂的夏老闆的所作所為。一個中文系畢業的本科生，沒接受過任何正統的心理學、精神病學方面的培訓，便敢「自創」學派，將在戒毒戒網癮上學來的一套軍事化管理和中醫療法換個名頭，用到了自閉症的孩子身上，妄圖用一種偽行為療法的方式，「治癒」這些自閉症的孩子們。
無奈的是，孩子家長一直重複的一點，萬一有效呢？萬一，萬一，孩子的確是「治」好了，只是不在人世了而已。。。雖然這些家長不會承認，但是潛意識裡莫不是為了儘快治好孩子的毛病，減輕他們的負擔？否則怎麼會讓一個四歲孩子在炎熱的南方城市裡每天穿著棉衣棉服拉練20公里？？這樣的所作所為便是對孩子的好？怕是更多的是為了自己以後的日子吧。。
心裡怨氣，不發難平。可憐我夢中的心理學，還要被這幫偽從業者們，禍害多久。。

魯迅說他那個時代是庸醫害人，而現在這個時代則是某些精神病在害人。

每次看到我關注的兩個小v寫的關於治療抑鬱症之類文章推送到我的TL上，我都會義憤填膺、咬牙切齒地默念一句，你們這些打著「國學」旗號號稱能治療某些疾病的某些人啊，祝福你們啊！

我希望家長的智商能上點稅！！！國家政策已經慢慢在好，雖然仍然不咋地，但是病急亂投醫這種事只會毀了孩子，真的為孩子好就多看書多學習，別信百度信那些烏七八糟的鬼東西，氣功，一聽就可笑，別鬧了好嗎，真的好氣，那是命啊！！！！！

選自恩啟ingcare公眾平台

如此不合常理的訓練模式，如此高額費用，在沒有任何科學認證依據，沒有相關政府機構資質認證的情況之下，為何自閉症家長還願意前赴後繼地將孩子送進該機構？

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1）自閉症家長的盲目

「無知太可怕了。無知可以耽誤你的孩子，甚至可以讓你失去孩子。我只想用我的無知經歷和悲劇，喚醒更多的家長。」嘉嘉的媽媽痛心地說道。

面對自閉症，很多父母，焦躁，著急，迷茫，浮躁，不知所措，在信息時代中失去理智的判斷。家長不可能對自閉症知識不知道，但執意不遠萬里把孩子送到這裡的背後是被什麼所推動？

2）不良機構誇大其詞

1、推崇神奇療法

越是吹噓療效的，越可能是騙子！尤其是對不出名的醫療機構和教育機構，不能輕易相信所謂「口碑」。所謂「熟人推薦」！一定要慎重！一定要全方位考察！

沒有任何科學依據和實踐證明的神奇療法就是迷惑視聽，弄虛作假，就是蠱惑欺騙。

對於推崇神奇療法的康復機構，必須要求其提供充分的證據，證明其療法有效。這既是國家的衛生監管部門的責任之一也是自閉症家長選擇康復機構的基本認知。

2、封閉式訓練

全封閉式訓練，不讓家長看到訓練過程，家長慎重思考就能發現其中的問題之處，自閉症孩子表達障礙無法告知訓練過程中發生的具體事件和感受，訓練老師任何不專業的舉止都有可能直接傷害到自閉症孩子甚至斷送掉孩子的性命。

3、違背常理的訓練

夏天28°穿著棉襖；3歲孩子每天步行20公里，如此違背常理的訓練方法，在沒有任何科學證據證明其有效的情況之下，因為自閉症家長和天道康復的條約：家長必須承諾終身無條件為天道正氣做正面的宣傳和推廣。

如此才造就了其他自閉症家長前赴後繼地將自己的孩子送入該機構。這是自閉症家長圈內跟風問題和自閉症家長給相關機構做過分宣傳的問題。這需要自閉症家長自身反省，也需要自閉症家長學習和了解更多更專業更權威的相關知識內容和機構。

4、網路不負責任的推廣

網路和書籍是自閉症家長獲取相關自閉症知識和自閉症康復機構等信息的首要選擇工具。

然而作為推廣渠道的媒體平台：搜索引擎和出版社，走流程或者根本沒有走流程地對一家機構或一本專業書籍象徵性地「審查」之後，便開始推廣推薦，然後從中收取來自這家機構和這本書籍的相應費用。

事件發生至現在，網路檢索廣州天道自閉症康復中心依然赫赫然呈現幾頁甚至十幾頁的相關機構和《兒童自閉症康復手記》的推廣信息。

看著孩子的死亡信息和機構的推廣信息前後緊挨出現，強烈的諷刺意味撲面而來，然而相關媒體平台卻並不引以為責甚至不願承認推廣傳播中所產生的惡略影響。

作為推廣渠道應該承擔更多、更重的責任。消費者保護法修改那會兒熱烈討論過網路平台的連帶責任，而現在是關於健康和生命的信息，這個責任難道不需要更重？

3）向該領域的專家請教

當家長看到新療法也好，神奇方法也罷的同時，家長們一定要有自己的判斷力，身為孩子的安全屏障，保護孩子的一道防線，可以向自閉症領域的專家請教，多走訪幾個機構，進行對比。

4）社會關注度缺失

國內自閉症處於一個逐步發展的階段，國內自閉症康復機構創辦沒有設置任何准入門檻。別有用心的人士看到這其中龐大的社會需求和商機，只要有啟動資金，能租到場地，能找來人員，想做的人都能入行。如此才造就了目前康復機構自身質量的良莠不齊。

只有在自閉症康復機構出現類似事故的時候，社會才將關注點轉移過來，然而，沒有相關政策法規出台治理，待事故風勢吹過之後，一切又回到之前，康復機構依然魚龍混雜，家長依然盲目，更多沒有科學依據的新奇療法的機構依然雨後春筍般湧現。

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網友的回復

@土豆：

看過夏德均的《兒童自閉症康復手記》，一派胡言。新家長很容易上當。自閉症家長不易，請不要騙錢害人了，多可愛的孩子！

@0501程迦勒瑞安：

想讓孩子康復結果要了孩子的命，想要生個聰明活潑的孩子結果是自閉症，這人間的苦難太多了，人為什麼不活的善良一點，為了賺錢黑著良心去騙人，可憐的孩子呀！默哀

@喵喵小鋪～芭迷：

一個鮮活的生命就此消逝，慘痛的教訓背後是不是也讓所有自閉兒童家長深思呢？為什麼一個不靠譜的機構可以要了一個孩子的命呢？家長們啊，在給孩子們訓練之前好好學習一下可以嗎？多了解一些關於康復的知識可以嗎？在把孩子交給別人之前多了解了解可以嗎？他們無論有什麼問題，請記得..他首先是一個孩子！_一個自閉症兒童家長

@落英繽紛：

不能再一味的遣責家長，誰都想讓自己自閉症孩子康復，誰都不想他死，但是有時我也在想孩子怎麼樣就好了，也許受傷一次，發燒一次一.…想想一輩子幾十年都要24小時陪著他，沒有錢，沒有同學朋友，甚至當初最愛你的丈夫都離你而去，連他自己的手足都會因為他自己的家庭顧不上他，自己也生活在一個孤獨的圈子，一家有一個自閉症會影響三代人的健康生活，所以誰都想自閉症孩子得到康復，孩子小還小，長大點問題更多，家長無法把控，國家政府對這樣孩子的家庭補助是杯水車薪(基本不超二百元/月)，當地機構訓練也是補助1.2萬/年而且是0至7歲，其實現在機構訓練最少收費基本上在3800元/月，不包括吃喝用，一年最少五萬元/年，7歲以後沒有能力上學怎麼辦？沒有補助怎麼辦？天天自己教，我們自己會不會發狂？並不是每個家庭都有足夠的經濟養他一輩子，所以才產生了不惜花一切代價，方法治好他。

早知道這些孩子就不會死了

昨天的文章中?《自閉症孩子在訓練機構死亡之後，還有哪些更重要的問題要面對？》我們既譴責社會別有用心人士，毫無道德底線地從自閉症孩子身上牟取暴利；我們也譴責社會媒體推波助瀾所有虛假不專業不科學的信息。

作為自閉症家長和老師，我們也要反省自身。社會大環境中的別有用心之人，信息爆發時代中充斥的偽科學信息等我們不可能一夜之間全部清掃乾淨，所以我們需要提高自身的辨別能力。我們只有自身足夠強大，才不會被周圍環境誤導和干擾。

今天，我們就邀請張萱老師來告訴我們：在網路學習自閉症知識時需要注意的哪幾點？在為自閉症兒童選擇療育機構之前需要明確哪些問題？以及有關自閉症的書籍推薦。

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張萱

國際認證行為分析師博士級（BCBA-D)，教育心理學博士，喬治梅森大學兼職講師。在自閉症康復領域擁有10年的工作經驗。研究範圍主要包括自閉症兒童的自我管理、情緒調節、大腦執行功能、語言行為、以及教師培訓、教師教育功效等。

1在網路學習自閉症知識時需要注意的哪幾點？

在發現孩子有自閉症（或傾向）時很多家長都會依靠網路來學習關於自閉症的知識。但是，不是任何網站的信息都是準確、可信的。

在查詢資料的時候我們需要注意以下幾點：

1、文章的作者是誰？作者是否有提供準確、可信、權威信息的背景和知識?

2、文章中提供的信息是否有科學實證的支持？是否在權威刊物上發表？

3、文章/信息的日期是何時？（我們對自閉症了解不斷增加，因此信息日期比較早的資料也許會不再準確）

4、這篇文章或網站是否努力在促使你買某種產品？

5、網站是否說「自閉症是可以根治/痊癒」的？

6、文章/信息是否有偏見？其中的文字是否從多個角度來討論問題，而不是從一個角度？

如果你在回答以上問題時有些猶豫，那麼你完全有可以懷疑這個信息的可信性和可靠性的理由。

2在為自閉症兒童選擇療育機構之前需要明確哪些問題？

此篇博文來自兩年前在北京做培訓時所用PPT的其中一頁。在把孩子送到康復機構或者是在接受一種療育方法的時候我想大家都會面對一個問題。那就是「如何衡量療育水平？」。

下面列舉幾點比較重要的衡量療育質量的問題。希望可以在大家考慮療育方法/機構的時候可以用到。當然，這些問題沒有特別考慮到文化以及國內現狀。但是我相信國內療育的質量與情況會越來越好。

在為自閉症兒童選擇療育之前需要明確的問題：

1、該療育方法流程是怎樣的？（首先發生什麼，之後發生什麼？聽上去是否靠譜？）

2、該方案在其他兒童身上所產生的成效如何？

3、用該方案後有多少兒童融入了普通學校，融入後他們的表現如何？

4、孩子是否會經過評估？評估結果是否與家長分享？

5、教學計劃是否是針對孩子的需要來制定的？

6、孩子每天是怎樣計劃、活動是怎樣設計的？

7、有沒有可讓孩子預測的日程表和日常活動？

8、我的孩子將得到多少個別的照顧與關注？

9、孩子進步程度的大小是如何被測量的？

10、孩子的行為（主要指學習行為）能得到密切關注，並被記錄嗎？

11、孩子所參加的活動可以激發他/她的積極性，並獲得獎勵嗎？

12、該方案能為我在家對孩子進行療育打下基礎嗎？

13、該方案的費用，需要投入的時間是怎樣的，療育在哪裡進行？

14、該方案是否有教學計劃，如果有什麼時候更新一次？

15、關於孩子的進步家長會不會得到定期彙報？每次間隔多長時間？

16、平時家長與療育方會用什麼方法保持溝通？

3有關自閉症的書籍推薦

最近不斷有朋友詢問一些有關自閉症／自閉症康復的書籍。因此開始寫一篇關於中文書籍的博客。以下提到的書中有些出自於華人作者，有些是從英文翻譯成中文。有些是我讀過的（用表示，並且推薦），有些還有待閱讀（因此不持有任何個人態度）。

隨著不斷的發現我會對此列表進行不定期更新。大家如果看到一些我沒有包括的比較好的中文書籍也可以告訴我。我們一起來建立一個有科學支持的有關自閉症的圖書列表。

關於自閉症：

1、《用當代科學征服自閉症》作者：黃偉合；華東師範大學出版社

2、《自閉症譜系障礙兒童的發展與教育》作者：周念麗；北京大學出版社

3、《阿斯伯格綜合征完全指南》作者:Tony Attwood,燕原,馮斌（譯）；華夏出版社

4、《孤獨症譜系障礙：家長及專業人員指南》作者：Lorna Wing,孫敦科（譯）；華夏出版社

5、《孤獨症兒童早期發現》作者：賈美香，鮑秀蘭；華夏出版社

關於應用行為分析(Applied Behavior Analysis-ABA)和自閉症療育：

1、《應用行為分析（第2版）》作者：John O. Cooper, Timothy E. Heron, William L. Heward；武漢大學出版社（次書更適合專業人士閱讀）

2、《特殊兒童應用行為分析》作者：方俊明、李芳、李丹；北京大學出版社

3、《應用行為分析與兒童行為管理》作者: 郭延慶；華夏出版社

4、《孤獨症兒童的行為教學》作者：劉昊；華夏出版社

5、《語言行為途徑：自閉症和相關障礙兒童的教學方法》作者：Mary Barbara；華夏出版社

6、《孤獨症兒童行為管理策略及行為治療課程》作者：Ron Leaf, John McEachin；華夏出版社

7、《功能性行為評估與干預：如何應對特殊需要學生的行為問題》作者：黃偉合,賀薈中；華夏出版社

8、《行為矯正:原理與方法》作者：米爾騰伯格爾、石林；輕工業出版社

9、《孤獨症康復教育人員上崗培訓教材》作者：張苗苗、朱璟、張萱；中國盲文出版社

其它書籍：

1、由北京師範大學翻譯出版的兩本書。雖然不是針對自閉症而寫但是使兩本很好的關於教育的書　《ＳＯＳ！救助情緒》，《ＳＯＳ！救助父母》

2、《我心看世界:天寶解析孤獨症譜系障礙》作者：Temple Grandin,燕原（譯）；華夏出版社

3、《孤獨症孩子希望你知道的十件事》作者：Notbohm.E, 劉敏珍（譯）；中國婦女出版社

4、《孤獨症兒童的早期融合教育》作者：王國光；中國婦女出版社

5、《學生行為管理——教師應用指南(第四版) 》作者:〔美〕澤波利著,關丹丹等（譯）；中國輕工業出版社

6、《孤獨症社會融合教育》作者：甄岳來，李忠忱

7、《透視自閉症：本土家庭實證研究與海外經驗》；作者：李敬，程為敏；研究出版社

8、《爸爸愛喜禾》作者：蔡春豬，蔡喜禾；新星出版社

9、《爸爸愛喜禾：十萬個是什麼》作者：蔡春豬；中國華僑出版社

10、《蝸牛不放棄》作者：張雁；華夏出版社

11、《自閉症兒童社交遊戲訓練:給父母及訓練師的指南》作者：Brooke Ingersoll, Anna Dvortcsak, 鄭錚（譯）；中國輕工業出版社

12、《中國自閉症人士服務現狀調查：華南地區》作者：深圳市自閉症研究會；華夏出版社

13、《讓我聽到你的聲音：一個家庭戰勝孤獨症的故事》作者：凱瑟琳.莫里斯；華夏出版社：書中講述了一個擁有兩個自閉症者家庭的成長故事。作者凱瑟琳在當時的情況下了解到了行為干預並通過這種干預方法使他的孩子走向康復。

* 以上書籍可以通過中國的亞馬遜網站買到。國內的網購圖書網站也會有。

選自恩啟ingcare公眾平台

一個自閉症孩子用自己的死亡向社會傳達一個群體所面臨的問題。

讓不到四歲的兒童在高溫下穿著棉褲拉練20公里,兒童發燒不及時送醫卻聽信創始人發明的「太空倉」療法……處處可見虐待和偽科學的影子。這與當初的網癮少年訓練班和問題少年康復中心並無二致。

自閉症成因不明,並無治療捷徑,至今仍是世界難題。但可以確認的是,無論是康復訓練,還是中醫調理,在治療自閉症方面都找不到明確的科學依據。自閉症的主要癥狀是社交障礙、興趣狹窄和重複刻板行為,它所需要的正是家人的交流與關愛,「封閉式訓練」隔絕親情,顯然與治療方向背道而馳;而無視孩子體力的強化拉練,不僅與自閉症治療毫無關係,反而更像是變相體罰。

無論是網癮少年治療班,還是問題少年康復中心,抑或自閉症康復基地,無不以特殊療法作為標榜,諸如針對網癮少年的電擊療法、問題少年的「厭惡療法」、自閉症兒童的極端拉練康復療法,都把虐待和體罰當成治療的不二捷徑。治療自閉症的「厭惡療法」更以「互咬、互毆、潑水、吊在樹上、摁倒在地強行灌食、抱頭撞牆」為治療方式,意在通過厭惡性條件作用,而達到戒除或至少是減少目標行為的目的。發明者對此沾沾自喜,而這一療法在國外早因其暴力、虐待特性而遭到唾棄。

沒有家長不愛自己的孩子,但當長久治療沒有效果時,難免都有病急亂投醫的心理。連根本都不能稱之為病的網癮都能被當成病進行特殊治療,遑論在整個世界都沒有最終康復治療方案的自閉症?康復機構也正是看準這種心理,以「快速康復」為賣點,利用家長關心則亂的心理,實現斂財的目的。而家長們,等到孩子非但沒有治療成功,反而遭受精神和身體的雙重損傷,那就悔之晚矣。

更值得追問的是,據報道,該康復機構經營範圍僅為「營養健康諮詢服務」,未在衛生部門備案,沒有行醫許可。一個以營養健康諮詢為經營範圍的機構,何以能做起自閉症康復治療的生意?是不是非法行醫,有待職能部門進一步的調查。但因為自身疏忽而導致兒童死亡,這又該承擔怎樣的責任,也有待進一步釐清。

我們無法指望每一個家長都有足夠的科學知識和警惕心,只能通過制度讓那些低劣的偽科學騙局不再有生存壯大的機會，千萬不要等到兒童遭受傷害時才倉促應對。

讓三四歲的孩子在廣州二十七八度的天氣里走十公里。
家長真的不知道這樣做會中暑出人命嗎？
我的推測：這是個幫助自閉症家長弄死孩子的機構
這次穿幫，只是因為他們沒商量好。

昨天看到邀請的時候在公交車上，沒顧上仔細答。好像有人誤解，來更新下。

我看到天道正氣這四個字，我就感到是要用什麼氣啊、玄啊什麼的東西來忽悠人了，因為大部分自閉症機構的名字都是很感性的，什麼星啊、愛啊、語啊。然而一個弘揚正氣的機構連個像樣網頁都沒有么？

今天看到報道文章才嚇死了，汗蒸排毒…
家長自己想想夏天穿厚衣服捂汗，一天到晚的主要任務就是出汗，成年人受得了么？自己能因為發汗變聰明么？

我再說句特別不好聽的：
我見過一些比較躁動的孩子，受驚或不知道被什麼觸動了的時候會打人砸東西。見到一個五六歲男孩本來在爸爸背上哈哈直樂，突然開始尖叫著猛撕爸爸頭髮。一個家長跟我說孩子做了神經阻斷手術後安靜多了，手術之前特別易怒，電視機踹破了三台，父母年齡大了也狠不下心，只能雇一個力氣大、嗓門大的鄉下阿姨來管他。有時鬧得厲害，阿姨擰他他才會老實下來，所以他恨阿姨，有一天出門等過馬路時就把阿姨往車流里推。還見過一個十二歲的男孩，隨手就能把媽媽推得跌跟頭。
我要說什麼呢？
家長們要是用天道正氣這個法治孩子，早期干預也耽誤了，還早晚拉練出一身筋肉無窮力量--這樣到孩子人高馬大、家長年事漸高的時候，家長還拖得住他嗎？！

百度雖差，比沒有強。

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看到「天道正氣」這個名字，我開始感覺不妙了
可是當我想負責地去看一看，發生了這樣的事情
所以題不好答了

怎麼辦呢？我只能繼續感覺不妙了
我可以說後圖上傳成功了三次都是發布之後就沒有了么？