有得了強直性脊柱炎還活的好好的的病友嗎，能不能介紹一下經驗?
給你看一個帖子，同時讓在這裡更多的人可以看到。
筆者是風濕免疫科的主治醫師，又是AS患者，算是「雙面人生」。
有點遺憾的是，儘管筆者父親也患有「風濕性心臟病」並英年早逝，但因家境貧寒、信息閉塞，直到我考入醫學院、接觸AS相關知識之後，才意識到自己可能是AS患者。
研究生我選擇了風濕免疫科，研修強直性脊柱炎、類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡等（這些病關係緊密，如AS曾被稱為「類風濕脊柱炎」），畢業後留校工作至今。自那以後，我注意審視我接觸的人，慢慢地，又在親戚里發現二位AS患者（同學、朋友圈裡面也有），而他們多數毫不知情，只知道「腰不好」！
我曾到廣東某地幫助當地醫院搞風濕科。當地電視台採訪了我，我在鏡頭前特別花了很大篇幅介紹「強直性脊柱炎」。沒想到節目播放時，有關AS的內容卻很少。
可見，當很多人還走在「腰肌勞損、椎間盤突出、腎虛」的彎路上，我們吧里的每個人都是幸運的。
隨著網路知識爆炸、醫療信息良莠不齊、魚龍混雜，「該怎樣治療」困擾了越來越多的人。日常工作中，接診的AS患者很多，聽他們講了很多故事，也聽聞很多「專業療法」，如「X聯痛痹、小分子、微創、藥物導入、部隊高科技、XX針、XX刀、免疫活化、XX鏈」等等。也聽了聞所未聞的「權威機構」，如「愛X醫院，X民醫院，管X中醫院」等等。
很多人明白這些東西水分很大。仍有人半信半疑，所以會來門診諮詢「某某療法怎麼樣」。很多人深信不疑，並迫不及待接受了治療。為了避免病人「誤入歧途」，我年復一日重複解釋那些療法的機構的不足和欺騙性。但我猜，在缺乏互信的社會背景下，可能有人心裡嘀咕：「這個醫生會不會是貶低別人，抬高自己呢？」
隨便搜索一下「強直性脊柱炎+治療」，各種治療方法五花八門、「八仙過海各顯神通」，基本是斷章取義，歪曲經典，過分誇大，但善於偽裝，具有相當的「專業色彩」和欺騙性。被誤導的人何止成千上萬！
偶然看到「強直性脊柱炎吧」，抱著「多了解病人的心理，有利於溝通」的心理，我瀏覽了一些帖子。尤其瀏覽了幾個「精華帖」，我不禁拍手叫好！朋友們集思廣益，樂於互助，對疾病的病因、機理、診斷、治療都有相當的認識，既有理論又有實踐，既有經驗也有教訓。有許多是非常貼切的切身體會、真知灼見，是一部可以共享的「疾病百科全書」！
一直以來，常感醫患之間溝通太少。醫生常不能對病人所關心的信息做充分的介紹答疑。有些新病人會把一些話藏在心裡、不敢說，例如對治療用藥、副作用等存疑、經濟有壓力不敢說等等。雙方有時甚至「一廂情願」，「同床異夢」。所以，「看病容易，看人難」。從貼吧里可以聽到更多朋友的心聲，有些在門診、病房反而聽不到的，這對我從醫是大有裨益的。
說到這裡，我不禁記起去年來看病的「父子三人」。
父親估計60歲，頭髮灰白，兩個兒子18歲和20歲左右，3個人對AS都一無所知。從言談舉止看，父親科學知識少，孩子估計沒上過幾年學。
父子三人來廣州探親，因為大兒子經常有膝蓋痛、大腿痛，所以「順便來大醫院看看」。一開始看骨科，後來被轉到風濕免疫科。
我發現大兒子除大腿痛之外，還有腰痛、腰椎活動度減低，連小兒子也有（比較輕，沒引起重視）。當時我告訴他們父親：「這是強直性脊柱炎，是風濕病的一種，之所以兩個兒子都懷疑有這個病，是因為這個病有遺傳（傾向）」，但並沒有花很多時間解釋AS這個病。而花主要精力跟父親解釋：兩個兒子，尤其大兒子，可能有AS引起的「髖關節病變」，而後者是要害，任其發展下去會導致髖關節破壞，嚴重者影響上樓、如廁、行走等，甚至要換關節等，故需做髖關節磁共振檢查、B27等，才能明確診斷、針對性治療方案。
但父親顯然非常不理解，認為「我們在汕頭已經抽血化驗，沒問題，年紀輕輕怎麼會有風濕呢」。但汕頭查的是類風濕因子，抗O等，根本就沒有查AS這一塊。至於磁共振，父親說「以前拍過膝蓋，說骨頭沒問題」，再聽說做磁共振要900元，更不幹了。
更令他非常不解還有，「醫生你說這個病會遺傳，怎麼我和孩子母親都沒問題」？
排隊的、看結果的病人和家屬把診室圍得水泄不通。我只能針對父親的問題做簡要的解釋，但他還是滿臉狐疑地說，我們要趕車回汕頭，能不能先開藥吃？我說行吧，但要回來複診，或者到汕頭XX醫院去細緻診治……
後來父子三人再也沒有來看過病。我曾想像他們後來怎麼樣。有一個可能性是很大的：父子三人不能接受這個病，認為我胡說，經濟可能也比較困難，沒當回事，或者認為有民間「神醫、偏方、特效藥」存在，或上網找到「XX痛痹」法，或找些赤腳醫生抓點草藥、吃點激素，年復一年，溫水煮青蛙，把髖關節病變拖壞了，工作生活不便，談不成對象……再過10年，父親老了，兩個兒子還單身，甚至一瘸一拐、彎腰駝背，沒有工作……想到這個可能性，我心裡很不是滋味。
跟他們父子三人相比，大家都是幸運的。
以下是我們比較想問的問題，筆主很用心的整理了這些問題並詳細的解答了。
《病友問答專輯》第一期
（1）問：「沙利度胺、柳氮璜等免疫抑製藥物對於生育功能有一定影響，尤其是女性，因此25歲左右適婚適育女性在這些藥物方面有什麼禁忌？有些醫生的意見是若沒有生育，則最好先不吃這些葯，有些醫生說懷孕半年前斷葯即可。」
答：不同人情況輕重緩急不一樣，選擇也不一樣。要根據具體病情、各人的身體條件來定，選用對懷孕影響小的藥物，不用過於擔心。懷孕前停葯，具體要先停葯多長時間，不同藥物是不一樣，絕大多數停葯半年就妥當，但來氟米特一般要兩年（但可另外用藥促進它的排泄）。
（2）問：AS患者適宜長期在南方居住嗎？
答：我透露一點信息供大家參考。日本這個國家的地理、氣候條件和我國長江中下游、淮河以南地區相似（例如都是季風氣候，每年5月份也紛紛進入梅雨季節等）。但日本的AS患者極少。可推測地理氣候與AS關係不大。
另外，我科2009年前後曾有研究生比較了中國南方、北方的AS患者的病情特點，但未得出什麼特別的結果。（也要考慮歷代人口遷徙的因素，不展開了）
（3）問：怎麼確定哪一種非甾體性抗炎葯對自己比較適用？
答：這個問題看似簡單，回答起來沒有幾千字講不透。不同非甾體藥物各有優勢。要根據年齡、病程、炎症水平高低、胃腸功能狀況、肝腎功能情況、既往類似藥物的過敏情況、經濟能力等選定。簡單舉例，單純從胃腸功能的角度簡單分析，塞來昔布對胃的副作用小點，雙氯芬酸傷胃多一點，其他居中。要是再詳細一點，可以寫一本書。所以要向醫生具體交流你的情況，以便挑選最合適的藥物。
（4）問：我現在有尿潛血3+，還能不能吃非甾體抗炎葯了呢？
答：問得好。非甾體藥物可能引起間質性腎損害，表現為尿液出現紅細胞。但潛血不等於紅細胞，正常人也有潛血（這就是為什麼很多人反映潛血的問題）。所以如果尿液沒有紅細胞，單純潛血，就可以認為沒有影響到腎間質，可以繼續用藥並定期複查。
（5）問：長期吃藥胃潰瘍，現在一吃西藥胃就痛，不吃藥渾身痛，該怎麼辦？
答：胃潰瘍與非甾體可能有關。如果不是活動性潰瘍，可以在吃藥的同時積極治療胃病。如果是活動性潰瘍，停用非甾體，根據病情改用其他藥物，例如打針、配合中成藥等。還要看胃裡面有沒有「幽門螺桿菌」，如果有則加以根除。
（6）問：血沉c反應蛋白都正常，但是還是覺得背部疼痛，程度不重，也在鍛煉，還需要吃藥嗎？
答：血沉、CRP是抽血指標，數值正常不代表骶髂關節沒有炎症，只是炎症輕微沒有反應到血裡面，如果所用藥物有效，仍堅持用藥，尤其是年輕患者。
醫師會對哪些強直性脊柱炎病情格外重視？
一：髖關節病變（大腿根痛）。與世界其他國家民族不同，中國人群發生髖關節病變之後，沒有及時積極治療，很有可能造成髖骨質破壞、關節縫狹窄、融合，長期發展會影響上廁所、爬樓梯、甚至走路，影響生活、工作，嚴重者需要關節置換。本吧曾經進行過「髖關節置換援助項目」，正是針對這些朋友的。
二：發病年齡小。該病有「年紀越大炎症越輕（反之亦然），四十多歲之後炎症慢慢消退」的一般規律。很年輕就發病（例如十幾歲），提示炎症程度高，並且炎症持續時間更長，積累下來的骨破壞和硬化就更為嚴重。另外，年輕患者更容易發生髖關節病變（危害見上述）。所以，發病越年輕，致殘可能性約高。
三：患病已有較長時間，一直癥狀較輕，但卻突然疼的厲害起來。好比「休眠的火山噴發了」。這是治療的關鍵時機，及時積極治療可以促使炎症儘早消散，降低骨破壞。
四：脖子痛、胸背痛。該病的發展一般是「由下而上」的，從屁股、下腰部開始慢慢往上發展到背部、頸部，一旦出現脖子痛，很可能說明炎症範圍廣，蔓延到上面的脊柱。其脊柱整體硬化的速度顯著高於其他人。
五：早期出現駝背。如果30歲以前發生駝背（即使比較輕微），也要重視。因為怕發展下去越駝背越厲害，對生活、就業、婚姻都有一定影響。
六：化驗提示炎症指標明顯升高。
病友如果有以上一項或多項，應充分重視，不要得過且過、耽誤治療時機。
《樓主雜談之一》：AS會遺傳，怎麼辦？
工作中很多人都曾向我透露「害怕生了小孩被遺傳」這個顧慮。我希望通過這篇短文，幫助大家撥開疑雲，消除顧慮。
1、AS並非百分之百遺傳，這解釋了一些人的困惑：為什麼父母沒有患病，而自己卻患病了。不同種族、不同民族、不同基因型、不同遺傳表型、不同地區、不同環境，都會對遺傳幾率有影響，故沒有哪一個醫生能準確告訴你「遺傳幾率是多少」。根據筆者所在單位的已有數據和筆者大略統計，強直性脊柱炎遺傳給下一代的機會大約為10%-20%左右。可能大家日常中所見聞的「遺傳率」比我的數據還要低一些，因為有的人癥狀很輕微，跟沒病差不多，沒被看出來。
2、「遺傳因素」是先天條件，但絕大多數風濕免疫病（包括AS）的發病還需要很多後天條件的配合，如感染因素，不良衛生習慣，外傷，內分泌、代謝障礙和變態反應等。在眾多的因素中，究竟哪個是主要因素，至今沒有定論，但較為肯定、值得重視的因素是感染，包括了泌尿道感染和腸道感染。泌尿系感染誘發的AS的患者中，部分人有前列腺炎，小部分會有腎臟損害。通過注意個人衛生保健，減少泌尿系感染和腸道感染，可以降低AS的發病，這也是可以切實做到的。
3、萬一孩子真的患病怎麼辦？因為我們身為患者，對疾病早已有所認識，會有相關知識和警惕性，完全可以及早發現疾病，不會耽誤診斷時間，「早發現早治療」是AS的剋星。更重要的是醫學發展很快，肯定會有效果更好的藥物出現，而現有藥物包括生物製劑肯定也會逐漸降價（一旦有更好的藥物出現，現在的生物製劑價格就要跳水了），國家醫保政策會越來越完善，病情嚴重的人肯定可以得到更好的醫療，該病會褪去魔鬼的面紗，變成容易收拾的小妖精。事實上，我們今天的境況，比起10年前的境況，已經是改善很多了。
4、實際上，絕大多數慢性病，例如高血壓、糖尿病、中風、痛風，各種風濕病、甚至很多惡性腫瘤等，都會有遺傳傾向（即後代比普通人更容易得病）。自古以來，這些人都生兒育女、兒孫滿堂。各種慢性疾病伴隨著人類進化、發展，是人類社會的正常現象，「怕遺傳而不生」，是因噎廢食。例如筆者和家人，就從寶寶的誕生和成長中享受了無盡的快樂。
當無數比AS嚴重得多的病友，如系統性紅斑狼瘡、類風濕關節炎、銀屑病關節炎的病友，他們都紛紛當成父親母親了，你還猶豫什麼呢？
《樓主雜談之二》：國內AS治療亂象的原因淺析
接觸病人越多，越感到目前國內AS醫療亂象叢生，令人頭痛，我就不再描述了。為什麼會有如此亂象，我有一些個人見解。
（1）醫保政策的原因。國家和各地政府有一份「特殊/慢性/重大疾病」的目錄，凡列入目錄的疾病，都會得到醫保政策的照顧。這樣一來，病人的經濟負擔會明顯減輕，同時，因為醫保政策會明顯劃定「基本藥物」、「基本治療項目」、「定點醫療機構」，通過政策引導病人接受正規的治療，這就端掉了很多不良醫療機構的飯碗，凈化了醫療環境。
這一點在「系統性紅斑狼瘡」這個疾病上表現得尤為明顯。眾所周知，關於系統性紅斑狼瘡的治療，在過去20年中並沒有新葯面世（狼瘡的生物製劑目前正在臨床試驗中），但該病卻從過去的「絕症」變成現在可以獲得滿意控制的「普通慢性病」。這和國家將系統性紅斑狼瘡納入《特殊慢性病》目錄具有極大關係。
2006-2007年，「醫保政策大討論」過程中，我們曾建言獻策，要求將AS納入基本疾病目錄，但沒有成功。政府將AS的醫療業務推向了市場，而對市場又缺少規範和約束，這是亂象的根源之一。
（2）AS醫療市場缺少規範和約束。醫療行政管理，需要一大批精通醫療業務、水平過硬的專業人員，才能「火眼金睛」實行有效監督。但長期以來我們的醫政部門嚴重官僚化，很多人精於做人、樂於阿諛奉承，卻缺乏踏實做事的專才，甚至「交錢辦證，皆大歡喜」。對各類不規範、欺騙性的醫療行為，「只要不出人命」，就聽而任之，「得罪人的事沒人願意干」。
（3）媒體的虛假醫藥廣告，起了推波助瀾的作用。在國外，醫療廣告是被嚴格禁止的，因為無論是媒體從業人員，還是患者，都不具備充足的醫療知識，無法判斷醫療廣告的真假虛實。但在我們國家，電視台、電台、報紙等媒體屬於「國有事業單位」，但財政補貼逐年減少，把媒體推向「市場化」，並允許接受大量醫療廣告，正式這些巨額醫療廣告費養活了媒體。電視、報紙都這樣，網路更不用講了。
所以有句笑話說「在中國，媒體天生就是正規醫院的敵人」。言下之意，媒體有意無意、斷章取義宣傳醫院的負面新聞，挑撥、放大醫患矛盾，讓患者降低對正規醫院的信任，無疑為各類虛假醫藥廣告開拓市場。試想，如果病人都完全信賴正規醫院，沒人相信廣告，還會有誰花錢去電視做醫療廣告？電視台沒了這筆廣告費該怎麼辦……這話雖然片面，但仍值得深思。
所以，有的病友得出了「凡是廣告都是騙人的」這個結論，這是極其樸素的真知灼見！可是，偏偏還有人不相信這句話……
哪些醫院最好不要去？？？
「聽說XX醫院好，是不是不騙人的」？類似問題讓人困惑。今天探討如何選擇醫院，希望能夠有更多的人看到，尤其是新病友。但如果列舉「那些醫院好」一是怕變成廣告，二是怕掛一漏萬。所以從反面入手，建議「哪些醫院最好不要去」。這是我個人片面的體會，僅供參考。
（一）吹噓「特色技術」、「專利技術」的單位。醫學是人類表達善良情感的科學，任何醫學技術的進步，都會迅速被發表、傳播，青史留名，醫學不是搞核武器，不存在「獨家武功秘籍」。「特色技術」絕大多數都是旁門左道、甚至邪門歪道，是利益驅使的怪胎。所謂「特色技術」每年湧現得太多太多了，原諒我不再一一列舉。
據我所知，國內各所權威風濕科，均沒有任何「治療AS的專利」。有個朋友手機里存著某醫院「治療AS的專利技術證書」圖片，我解釋如下：第一，中國鼓勵申報專利，每年專利多數牛毛，申請費用比廣告便宜。第二，一般醫學人士都對AS都一知半解，給專利證書蓋章的那位領導，他對AS了解多少？第三，專利證書只說明「某人申請了這個專利」，但沒有證明「這個專利能達到什麼效果」。
（二）宣傳「藥物毒副作用大」的單位。眾所周知，除了晚期AS之外，主要治療手段是藥物和鍛煉，大多數藥物的副作用是可知、可避、可防、可治、可控的，只要個體化用藥是安全的。因為藥物的價錢是透明的，騙子依靠賣葯無法獲取暴利、更無法與正規醫院競爭。這時候，他們便「另闢蹊徑」，宣傳「吃藥副作用太大，我這裡治療更安全」的「殺手鐧」，有的人過度擔心藥物副作用、看說明書睡不著覺，最容易上當。
（三）缺少衛生行政監管的單位。例如某些WJ、BD醫院，以及某些不正規的私營醫院，當地衛生部門監管不力、不敢監管、或有利益作怪，往往成為各種「特色技術」的高發地。我就不展開說了。
（四）花錢做廣告的單位，網路也好、報紙也好、電視也好，正規公立醫院是極少做廣告的。相信大家都不會輕信，但更要小心的是，正因為上鉤的人不多，所以他們要從為數不多的受騙者手上「拿回廣告費和利潤」，所以分攤下來，每個人「交學費」也是比較多的。
（五）不要輕信「官方權威機構」。有人看了電視、報紙（包括中央電視台、人民日報）的東西深信不疑。其實，電視台人員是新聞專業出身，高中是學政治、歷史出來的，根本不懂醫學（而醫學專業的程度，也超乎他們的想像），也不知深淺，他們很多時候是充當了「有意無意的騙子和幫凶」。你想想，電視台台長如果AS了，會去找「健康之路」的欄目編輯人員看病嗎，會去他們吹捧的醫院看病嗎？所以，國外禁止媒體發布醫藥廣告，是很有道理的。
（六）部分掛著「非營利」牌子的單位。這個說來話長……
（七）一些我們大家公認的正規醫院、三甲醫院，也有一些不足、不靠譜的地方。從大量的正規、三甲醫院裡面篩選出更合適的醫院，更是「技術活」，相信對大家有更大的幫助。
（八）強調「我只治療AS，其他不治」。「因為我只治療AS，不治療其他病，所以我就專業」這句話騙到不少人。事實上，國際上把AS分配給風濕免疫科治療，是久經時間考驗、經得住推敲的。例如，AS和類風濕關節炎等風濕病之間，有著千絲萬縷的關係（如AS一開始被稱為「類風濕脊柱炎」），再例如我們最熟悉的很多藥物，包括生物製劑和柳氮等等，對類風濕關節炎和AS都同樣有效……如果沒有風濕病的融會貫通，目無全牛，就不可能真正精於AS。
（九）「免費電話諮詢」。或多或少有「電信詐騙」的色彩。如果你對疾病了解不多、決心不堅定、抱著不且實際的願望，那麼電話那頭、經過「嚴格培訓」的客服人員，就可能慢慢將你「洗腦」並拉入迷魂陣。一百個人有一個上當就夠了。
（十）當然，某些正規三甲醫院的風濕免疫科，我也建議大家加以研判，儘可能找出最合適的就診醫院。下面就略談正規醫院的存在問題，供大家參考。
參加藥物臨床試驗：小白鼠還是幸運兒？
我曾擔任過許多AS新葯臨床試驗的研究醫生。這些試驗看似遙遠，其實關乎我們每個人。碰巧近日有一事，我有點感觸，再考慮科普知識很少有提及這一塊，故我在周末寫了點東西，跟大家聊聊「有關藥物試驗的那些事」。
某日S市來一病友，男性，二十多歲，病程估計10年，曾接受「某特色療法」，來診時脊柱硬化，脖子活動差。見他這樣我著急——要是繼續發展，30多歲、40多歲、甚至更老了，會硬化成什麼樣？到時日子怎麼過？
於是我向他介紹「某生物製劑的臨床試驗」（該生物製劑是進口的，其效果和穩定性有口皆碑，在中國上市好幾年了）。研究主要挑選「脊柱已有硬化，拍片有少量骨贅，且炎症活動的病人，了解藥物對減緩脊柱骨贅硬化的功效」。如果入選，有75%機會獲得「免費生物製劑+基本藥物」，另外25%只能獲得「免費基本藥物」。
經我安排，該病友和工作人員見面，一般條件符合，但要抽血複查血沉和CRP。因他家住S市，商定抽血之後讓他先回S市，不用等結果，如符合要求，我們電話通知他回來。數日之後，我向工作人員詢問抽血化驗結果，心裡希望他能入選。但工作人員卻告訴我：「沒查到結果，估計他沒有去抽血」。
這讓人有點意外。我接觸的大多數符合條件的病友，都有意參加，不乏千里迢迢者。但他為什麼不願意呢？不參加的每個人，都有各自的顧慮和想法，但普遍顧慮是「我是不是當小白鼠啊？」這個顧慮代表了很多人的想法。
目前國內AS藥物試驗主要包括以下類型：
（一）第一類是藥物上市之前，決定「能不能在中國上市銷售」而進行的試驗。
也叫「新葯上市前研究」。例如，某生物製劑在美國上市10年，但為進入中國大陸市場，須按「新葯」進行試驗。一般由葯監局授權若干家醫院共同研究，北京1-2家醫院，上海1-2家，廣州1-2家，其餘地區若干，共入選病例數百。其中部分患者接受「真葯+基本藥物」治療，其餘患者則「假藥（安慰劑）+基本藥物」。
有趣的是，「假藥（安慰劑）」和「真葯」看起來一模一樣。且患者和醫生，都不知道「誰打真葯，誰打假藥」，最後才會揭曉「謎底」。這叫「雙盲法」。只有這樣，才能最可靠、準確了解療效和副作用。無論病人還是醫生，「心理作用」都會影響對療效和副作用的評價。事實上，不少病人「覺得有一定療效」，或者「副作用挺大」，但謎底揭曉時發現他打的葯，其實是「假藥」。另外，為科學起見，患者使用「其他藥物」的種類和劑量都有仔細的規定，以排除其他藥物對研究的干擾——這和平時不一樣——平時大家治療方案差異很大，無法可靠、準確分析某種藥物的療效。
上述特點，決定了藥物試驗對觀察藥物療效有不可替代的作用。這也是「用藥經驗不能替代藥物試驗」的主要原因。
研究所得數據會寫入說明書（這就是為什麼有的要說明書那麼長）。這也提示我們，對任何陌生的藥物，只要你具備基本相關醫學知識，並花時間、認真閱讀說明書，你所獲得的藥物知識，可能不會比醫生少許多。因為大部分醫生對新葯的了解，主要來自說明書，是「書面理論」，而「平時積累的一點用藥經驗」，其實是「霧裡看花」，遠不如臨床藥物試驗那樣透徹。
（二）第二類是藥物上市之後，為進一步了解藥物對「某一特點的AS患者」的療效，而進行的試驗。
本文開頭那位S市患者準備參加的試驗，就屬這一類。其目的是了解某生物製劑在「符合特定條件的晚期AS患者」，對阻止減緩脊柱硬化的效果如何。
再如，有很多病友被籠統地診斷為AS，但細看骨盆片子，並沒有達到標準（即達不到「雙側2級，或單側3級」），嚴格來說，他們只能診斷為「脊柱關節炎」（可以理解為AS前期），並不能診斷為「典型的AS」。我們進行研究，目的在於了解，早期使用某生物製劑，究竟能不能阻止、延緩此類早期病例發展為「典型的AS」。
要回答這些問題，必須依靠嚴格設計的臨床試驗。依靠平時的經驗，無法得出令人信服的結論（經驗不能替代試驗）。
上述試驗，確實令我們對疾病、對藥物有更細微、深入、直觀的了解，在一定程度上促進醫學的進步。但事物有兩面性，上述試驗也有風險。
例如，某些試驗目的是觀察「某個生物製劑能否阻止早期疾病的發展」。為了取得研究證據，所有患者要定期、多次接受X線、甚至CT檢查，放射線對人體有害。而拍片部位骨盆是人體生殖器官（如卵巢、睾丸）所在部位，放射線可能引起下一代基因變異。如果患者年輕、未婚、或準備近期婚育，一般不推薦。
例如，部分研究有「安慰劑組」，如病情本身較為嚴重，而又抽中「安慰劑」，只有基本藥物治療，對病情明顯是不利的。另外，在國內，臨床試驗從申報、設計、審批、實施、分析、總結等等方面，研發公司要花費大量的人力、物力、財力，甚至費用過億，成本最終會轉嫁到給每個人，顯著抬高葯價（而香港等地則認同美國的試驗結果，無需按新葯再次試驗）。
慕名而來，為什麼「坑爹而歸」？
——繼續閑話正規醫院的不足
能夠到這裡的人，多數對疾病有相當認識，不會輕易受騙，都知道去正規醫院。但無法迴避的是，很多人沖著頂級醫院、著名專家，千里迢迢去看病，儘管專家的光環會讓人心理踏實，但看病結果卻有一定的失望和心理落差。為什麼呢？
首先，某些著名專家「名不副實」。在中國（尤其醫學院系統），職稱評定需要三個要素：「醫術和道德」、「論文和科研成就」，還有「背景、後台、做人技巧」。往往「後二個因素」起關鍵作用。
「醫術和道德」固然重要，但沒有準確尺度可以衡量「醫術好不好，道德好不好」，領導和官員不懂、也不願意去評判這一點，所以職稱評定時醫術和道德基本被忽略（除非重大醫療事故或經濟犯罪）。大多數情況下，起決定作用的主要是「後二個因素」。
「背景、後台」在中國社會的重要作用不言而喻，也不宜多言。而「做人技巧」也很重要，腦子靈活、左右逢源、「欺上瞞下」、對運用潛規則「遊刃有餘」的人容易獲得提拔。相反，忠直老實、腳踏實地、安貧樂道的人，在浮躁的氣氛下總是吃虧。
「科研和論文成就」，可按「發表多少論文、獲得多少研究基金、獲得多少成果」等直接算分，進行量化、評分，具有很強的操作性，在醫學院廣為應用。這直接導致，很多人孜孜不倦寫論文、做科研，目的就是為了升職稱，把論文作為「叩門磚」，而不是切實提高醫療技術。某些大牌專家因「重大研究成果、論文、研究基金」而聞名，但了解內情的人，或感興趣的病友，就知道論文里「炎症通路、疾病基因、信號轉導」，這些東西與實際工作基本無關。
其次，「店大欺客」。「店大欺客，客大欺店」似乎是千古不變的現象。現實中，很多人醉心權力和名利，尤其擔任科室主任、副院長、院長等職務的專家，其精力主要集中於「公關」、社會交往、開會應酬、討好上級、鞏固和提高自身地位。相反，「靜下心來、潛心修鍊、多充電、提高技術、好好為老百姓看病」，卻不能帶來更多的利益。當然，對達官貴人、億萬富豪另當別論。部分人還有「我就是權威，即使我有錯誤，別人不敢質疑，即使質疑也沒用」、「你不來看我，大把人來看我」的可怕觀念，責任心欠缺。
所以，這提示我們，無論看什麼病，盡量避免「名不副實的名醫」、「論文醫生」、「領導醫生」、「富二代醫生」。找這樣的醫生看病，我真替他捏把汗，至少我和家人不會選擇這樣的醫生。有血有肉、踏踏實實的醫生，比光環四射的大牌專家，我覺得更為靠譜。（一家之言，僅供參考）
我的回憶錄：幼年起病的AS
梳理了一些記憶。
第一次出現癥狀約在小學五、六年級。那時在村裡上小學，某日有位老師讓我幫他買香煙。我樂於效勞，買了就跑回來，回到操場中央時感覺腳下好像扭了一樣疼起來，但還硬裝著沒事一樣把煙遞給老師。此後反覆疼痛，嚴重時走路都慢吞吞，後來左腳也這樣，還以為是「小孩子筋骨比較嫩，扭傷了」，擦了很多「正骨水」，貌似有點用。一次因感冒發燒吃「撲熱息痛」，意外發現此葯對腳痛有效，疼多了就吃。
初中還在村裡上學。主要說說體育課的事情。那時中考需要考「跳繩、50米跑、扔實心球」三個項目，算入中考總分，故常設體育課。跳繩、跑步不用說了。老師在講述扔實心球技巧時說「手的力氣佔70%，腿的力氣佔10%，腰的力量佔20%，好成績要懂出腰力」。但我反覆練習，總是感覺腰很黏、有點酸，出不了腰力，以為是「插秧、割稻子、打工等勞動過度」。
中考體育考試快來了，正骨水+止痛片，腳還是有點痛，又拚命擦活絡油，勉強及格，因文化課成績好，到市區上高中。
因幼年喪父，家中潦倒，母親艱苦持家，妹妹很早就輟學打工供我上高中的學費和生活費，每念及此，心中潸然，發奮苦讀。除學習進步神速之外，印象最深刻的就是，晚上睡覺要用四五本厚厚的書疊在一起當枕頭，否則睡不踏實。
我高考成績本可上清華北大，但沖著優厚的獎學金，報考了現供職大學的醫學院，從此學費、衣食無憂，學業事業一片坦途。
第一次發現自己有點駝背，居然是在電視上。因學業優異，我獲得「潮汕星河獎」，參加頒獎晚會。其時親友在電視上觀看晚會，因台上人員眾多，大家一時難以認出我來，有人一針見血地向大家提示：「看到沒有，那個背有點駝就是……」我自己看了重播，果不其然……但心裡以為「駝背是長期間埋頭苦讀所致」……
直到後來，發覺自己已經稀里糊塗患病十年，所幸病情算輕，亡羊補牢為時不晚……
每年這個時候，總有不少父母親，帶著十幾歲的孩子長途跋涉來看病，不少人面臨中考、高考，急於治病，我感慨良多。
AS也好，類風濕也好，狼瘡也好，希望他們一路走好，有好的身體，更要有明亮的心靈。 AS，不是什麼大病。至少比其他風濕病，要好得多。希望他們不要自怨自艾、迴避退縮、甘於落後，以後要做一個有所擔當的人。
篇專題介紹第（1）期：強直性脊柱炎為什麼要高度警惕髖關節病變？
1、為什麼「髖關節病變」常被誤診為「股骨頭壞死」？
之所以把這個問題擺在前面，是因為病友們也有誤解。兩個病本質上是兩碼事。但片子、癥狀，都頗為相似。且很多醫師、尤其骨科，對「髖關節病變」認識不足，加之長期大量接觸「股骨頭壞死」病例，思想上容易先入為主，將二者混為一談。
「股骨頭壞死」多因長期大量激素、飲酒、外傷等導致，主要病理是「骨頭的缺血，壞死」。但髖關節病變，除了「骨頭炎症」之外，周圍的肌肉、韌帶等也受到炎症影響，導致肌肉萎縮、攣縮。分清二者的區別，對治療意義重大（詳見下文）。
2、髖關節病變的發生率有多高？
答：約30-50%的患者最終會出現不同程度的髖關節病變。地區差別較大，中國AS人群發生率顯著高於其他國家。據筆者單位調查，我們所在的中國南方區域，約有9%的AS患者，其首發癥狀為髖關節病變。髖關節病變患者，約有三分之一出現髖關節骨性強直，鄉村、山區、落後地區，這一比例更高。
3、哪些人容易發生髖關節病變？
答：A．發病時年紀較小（例如&<22歲）者。B. 父親或母親或近親也患有AS者。C. 早期出現膝關節、踝關節等外周關節炎者。D. 女性髖關節病變發生率略高於男性，病情也稍嚴重。E. 炎症指標長時間顯著異常者。
4、髖關節病變的發生，有沒有「危險期」？
答：據我科不完全統計，約90%的髖關節病變發生於起病5年內，絕大部分發生於起病10年內。所以，如果度過5年、甚至10年「危險期」，則髖關節病變的機會很小。所以，老病號們不必憂心忡忡。
5、髖關節病變可能會出現什麼癥狀和危害？
早期的癥狀有：髖部、腹股溝、大腿內側、臀部疼痛，且多劇烈。繼而髖關節活動受限，關節肌肉萎縮，最後出現骨性強直（可伴有嚴重骨質疏鬆），生活起居困難，是AS致殘的主要原因。例如9年前我科曾到廣東某山區縣調查，發現AS致殘有85%以上由此所致。
很多患者最終要經受「換髖關節」，以恢復部分功能。此舉除肉體痛苦、經濟負擔外，年紀輕輕就需要「換關節」的病友，從遠期看難免需要「翻修」。「繩鋸木斷、水滴石穿」，再堅固的人工假體日復一日也難免損耗。髖關節周圍肌肉、韌帶因炎症而萎縮、攣縮，也制約換關節之後的功能和使用壽命。另外，病情發展快、過早需要換關節的病友，其學業、就業、婚姻、生育都會受到一定影響。
6、髖關節病變應該如何治療？
答：早期、積極治療尤為重要。應儘可能減慢髖關節破壞的速度，避免或延緩髖關節置換手術。如果關節周圍肌肉等也得以良好保護，即使以後要換關節，手術效果也相對較好。從我們的實踐來看，在1、2年內積極治療，多數可獲滿意控制；女患者更有部分可達到停葯進行婚育的目的。一旦耽誤治療，發展至慢性滑膜炎和軟骨破壞等，治療效果變差，事倍功半。
具體用藥方面：非甾體抗炎葯（消炎止痛藥）遠不足以控制病情。激素可以用於關節腔內注射，可暫時改善癥狀，但不提倡口服或靜脈使用。改變病情的抗風濕葯（DMARD），如柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、沙利度胺等有低到中度的療效，能緩和關節破壞。生物製劑療效確切，但價格昂貴，因生物製劑種類較多，藥理上各有特點，應量體裁衣，合理選用。部分中成藥具有輔助療效，但總體療效有限，也應注意其副作用。此外，要注意保護肝腎胃腸等內臟、防治骨質疏鬆、改善身體機能、調節免疫狀態等。
篇專題介紹第（2）期： 你可能在吃這些「冤枉葯」？
提示：（1）內容僅針對強直性脊柱炎，不適用於類風濕關節炎等疾病。（2）「冤枉葯」是指「使用不當、濫用、誤用」，而不是否定藥物本身，關鍵是「使用得當」。
1、最廣泛使用的冤枉葯：柳氮磺吡啶，甲氨蝶呤，來氟米特。上述藥物主要用於AS的外周關節炎（療效中等），對單純骶髂關節炎、脊柱炎症一般無效（也有少數例外的情況，因科普篇幅所限，無法一一介紹）。
這些葯長期以來具有很高的「知名度」。所以有些糊塗醫生看到專科醫師在開這些葯，也跟著開。病人聽說別人在吃，「不跟著吃心理不踏實「。恰恰是只知其一，不知其二。
2、危害較大的冤枉葯：雷公藤，沙利度胺。前者損傷性腺性功能、引起不孕不育；後者有致畸性和長期的神經毒性。因現在藥物種類豐富，一般無需「勞駕」這兩個葯。除個別病例，我反對將之作為常規藥物。
3、花錢較多的冤枉葯：風濕病發病率高，且不易治癒，「市場潛力大」，故長期以來，各地名目繁多的抗風濕中藥層出不窮，藥名都挺好聽。但除雷公藤（藥效中）、青風藤（藥效中低）、白芍（藥效低）等少數品種之外，其他大多數純中藥療效不確切（所以才會往中藥摻激素），且副作用容易被忽略。一位AS父親帶著兒子來診，感嘆「我老婆管我叫神農，我堅決不讓兒子再做神農」。言下之意，他早年因信息蔽塞，吃過不計其數的中草藥，「遍嘗百草」，頗感唏噓。新病人往往會帶著期望和試試看的心理，嘗試不少中藥，但老病人對這些漸漸就沒熱情。「純中藥」往往也是游醫網路推廣的招牌。
4、最沒有技術含量的「冤枉葯」：同時使用二種以上非甾體抗炎葯，如此效果不增加，副作用卻倍增。個別醫師、尤其中醫師容易犯這個錯誤。
5、最匪夷所思的「冤枉葯」：早些年有的地方把AS當成洪水猛獸、危急重症，開展「大劑量激素衝擊」治療。或有個別精心包裝、大力網路營銷的游醫診所、被承包的部隊醫院某些科室、各類「特色機構」，以各種「高大上」的名目，往骶髂關節周圍和脊柱注射糖皮質激素，追求「一針見效」……不甚枚舉。
很多強直、類風濕病人疾病早期本身積極、正規、科學治療，卻經不住家裡人、甚至父母兄弟姐妹、朋友「道聽途說的勸告「，四處尋訪、上網搜索神醫妙藥，折騰一番，等關節破壞，錯過最好的治療時機，再來治療，惟有亡羊補牢，每每讓人惋惜。
7月11號筆主更新了。。。小夥伴快來看呀。
http://tieba.baidu.com/p/3552816102#/pn=2這個是筆主的貼，想看的可以點進去看的。O(∩_∩)O哈哈~不用謝我啦！！！！
除了「貴」，還有什麼「罪」：淺談生物製劑治療強直性脊柱炎
前言：（1）僅討論強直性脊柱炎，不適用於其它風濕病。（2）AS病情個體差異很大，不能「放之四海而皆準」，具體用藥請徵詢主治醫師。（3）篇幅所限，斷章取義，語焉不詳，讀者難免片面誤解，請當面請教主治醫師。
近年來，生物製劑逐漸推廣，除了眾多周知的「貴」之外，副作用大不大、效果好不好，更是普遍關心的問題。現淺談如下。
（一）貴。足量使用生物製劑，月花費6000-12000元不等。因不是「國家基本藥物」，價格並非一刀切，相同品種在不同醫院（藥房）價格可能不同，年費用差別最大可達萬元。所以在選擇可信賴的醫院的基礎上，儘可能少花點錢。
（二）副作用。「安全用藥」比「有效用藥」更要緊。生物製劑最受關注、也最為熟知的副作用是「降低人體抵抗力」。例如用藥後更容易感冒發燒，肝炎、結核病人用藥後可能病情加重，有慢性病菌感染用藥後病情反覆，等等。
另外，還有目前關注較少、但「談虎色變」的副作用：腫瘤。上市17年來，已有資料顯示使用生物製劑的病例發生惡性淋巴瘤、皮膚黑色素瘤的風險升高（儘管發生幾率很低）。但要全面看待腫瘤問題：風濕病患者本身免疫機能紊亂，本來就容易發生上述腫瘤。此外，其他藥物，包括甲氨蝶呤、來氟米特等，以及中藥部分複雜的藥理成分，均可誘發腫瘤。藥材種植加工過程中，殘留難以根除的農藥、重金屬、化學藥劑等，也能誘發腫瘤。凡葯三分毒，這些問題至今無法完全杜絕。
因病情所致運動減少，食慾不佳、休息不好、情志不暢、悲觀低落、思慮過重，也可能引起抵抗力低和腫瘤。
其他的副作用，如心力衰竭者用藥影響心功能，脫髓鞘病變，以及說明書觀察到的冗長的副作用描述，是科學、嚴謹的體現，多數發生率低而輕微，不必過慮。
凡葯三分毒。生物製劑和吃中藥、西藥，都有各自的副作用。恰當使用，生物製劑副作用不大於吃藥。針對副作用，應該做好「避，防，控、治」，未雨綢繆。
（三）效果如何。「生物製劑效果好」是一種普遍而模糊的認識，還有人簡單認為「打生物製劑比吃藥好，進口比國產好，貴的比便宜的好」，但問題絕非如此簡單。首先，不同生物製劑，都有各自「最適合的病症」，正如每一位風濕免疫科醫師有他最擅長的疾病。其次，因經濟條件、體質各異、路途遠近、工作生活學習等諸多因素的影響，用藥方案五花八門，而方案和療效直接相關，要尋求「最佳方案」。此外，有人效果好，有人效果差甚至無效，有人效果穩定，有人反覆，醫師須事先全面分析、提高預見性。
小結：因生物製劑昂貴，故對副作用和效果進行全面考量更為重要，並非所有人都適用生物製劑。醫師用藥前全面分析、研判、預測，病友要敢於直言、充分溝通，制定合適藥物和方案。用藥過程中適時調整，未雨綢繆，對副作用進行「避，防，控、治」，密切溝通，做好用藥後管理，避免「大筆一揮、抓藥走人」。
如何降低強直性脊柱炎生育的「遺傳」幾率？
圍繞這個話題，門診時經常就此問題溝通討論，但門診時間寶貴，今天略作小結，讓大家可以在門診之外，有機會有時間再探討。
一、強直性脊柱炎的病因是什麼？
答：老話題了，不用多說。 簡單說來就是「先天」和「後天」共同起作用。「先天」主要指的是「遺傳基因」。「後天」的因素眾多且複雜，一般認為，環境中的風寒濕熱之邪、長期噪音刺激、病菌感染（如腸道、口腔、泌尿系統的病菌感染）、不良生活習慣（如煙酒及藥物濫用）、長期不良情緒、外傷等，均可能引發/促發疾病。
二、整天說B27基因，它是怎麼回事？
答：老問題了，我只加點料、提個醒。首先，B27的化驗有很多，但準確率並非100%。我們都知道，有10-15%的AS患者，無論怎麼查，B27都是陰性。反過來，體檢查出來B27陽性的人，最終只有約15-20%發展為AS。B27也有很多類型，如：B2701、B2702……有些類型反而有保護作用，讓人體不容易AS。除B27以外，其他很多基因也與AS遺傳有關。
三、B27基因會不會傳給下一代？
答：如果父母任一方查B27陽性，無論生男生女，均有50%的機會查B27陽性。如果父母雙方均為B27陽性，則子女B27陽性的幾率接近75%。 記住陽性不等於患病。
四、AS的總體遺傳概率多少？
答：綜上所述，下一輩最終是否患病，受到先天、眾多後天因素的影響，所以絕對沒有「放之四海而皆準」的數據。不同時期、不同地區數據差別極大，一般認為7.5-20%左右。
五、AS的遺傳是「傳男不傳女」？
答：這個說法「二分正確、八分錯誤」。因為基因的遺傳是隨機而公平的，所以男孩女孩攜帶致病基因的幾率是一致的。但因為女性患病，癥狀普遍較輕、就診較晚，加之長期有「AS青睞男性」的錯誤認知，未發現、未正規診治、未登記上報者較多，導致女性的發病率/診斷率在數據上明顯低於男性。從實踐的角度，被診斷為AS的女性群體，病情較為明顯，這部分女性身上，可能集合了較多的患病因素。不能簡單理解為AS非常青睞男孩。
六、父親有AS，或者母親有AS，哪個人更容易遺傳給下一代？
答：這個問題「只可意會、難以言傳、篇幅太長」。結合上一個問題所述、結合已發表的數據，大略可以得出如下表述：在現階段，母親「被確診為AS」，其遺傳給下一代的風險，會略大於父親 。
七、為降低孩子的患病幾率，有沒有什麼建議？
答：答案是肯定的。此處僅列舉一般性建議，每個人各有具體特殊情況，請進一步請教您的主治醫師。
1、堅持母乳餵養，最好半年以上。越來越多的數字提示，母乳餵養有利於改善嬰幼兒腸道生態環境和整體健康狀況、增強對感染和疾病的抵抗能力，從而減低發病風險。
2、部分小孩可在醫生指導下服用腸道生態調節劑。
3、嬰幼兒、兒童、青少年期，避免濫用抗生素(主要是指的是廣譜抗生素)，濫用抗生素可能導致腸道菌群紊亂、腸道感染、進而誘發疾病。
4、營造良好的生活環境：安靜、通風、採光好、溫度/濕度適宜。
5、培養良好的生活習慣，青少年禁煙酒，注意泌尿生殖衛生、嚴防沾染新型毒品，因部分毒品可顯著增加感染、尤其泌尿系感染的幾率。
6、做好備孕工作，備孕話題很大、且性別不同、每個人情況差別更大，容後再續。
昨天一個大哥叫我硬拉，我說不行不行。
然後就作死試了很輕的量。
結果稍稍酸痛 。
再也不硬拉了。
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有好多人問我怎麼運動。
還是視病情而定，然後諮詢醫生，諮詢醫生，諮詢醫生。
然後從小量做起，有些每天都疼的病友，你們早上起來有多少人堅持做那些肌肉拉伸恢復運動？我當時可是天天做的。比如剛開始堅持每天走一公里兩公里，俯卧撐做斜面的，先從一個兩個做起。
再有就是循循漸進，比如我左肩之前炎症，小肌群萎縮，卧推40公斤很輕鬆的情況下也不敢加重量。左肩靈活性適應了再說其他的。
然後就是堅持。～～～～～～～～～～～～～
還是做適合自己的運動吧。我去跳繩了。
近照。
取匿了取匿了，也不怕熟人看見了。撒花撒花。
這種病屬於我身體的一部分，是我的一部分我為什麼要排斥別人知道呢。。。。。。。
三更。
每年冬天對於我的左肩來說都是一個煎熬。穿衣會疼，脫衣會疼，晒衣服會疼，背書包會疼。幾乎所有需要向身體前方的發力都會讓我痛不欲生。真的是痛不欲生。
今年，不對是去年，入秋以來，我在健身房特地的加進了肩部肌肉的運動。從最初的空手前平舉，側平舉，到現在可以握7.5kg的啞鈴做同樣的動作。
效果很明顯的，雖然有時還會疼，但是已經不影響我冬天打球健身了。
疼痛是個很神奇的東西，這學期修了神經這門課，什麼感覺系統運動系統講的幾乎很清楚，唯獨疼痛的機制尚未解釋，期待自己以後在生物道路上有所建樹。
另外，推薦一個東西，就是那種通電按摩儀，健身後對肌肉酸痛緩解很有效，而且我左肩肌肉緊張時，用針灸系統很有效，電刺激肌肉收縮，用完肩部會發熱。
下圖左肩近狀。
願廣大病友早日找到自己理想狀態。
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第二次修改，
這是前天拍的，從上次修改到現在還沒犯過病。統一回復一些問題
體質是一方面，毅力是一方面（就還在疼痛期時，醫生給的那些簡單的肌肉恢復動作，誰能天天堅持？），再有就是合理運動，科學運動。比如你感覺今天狀態不錯，想去慢跑一下，然後穿了運動鞋就慢跑了一圈，回來就感到疲勞，酸痛，然後抱怨說運動疲勞，轉頭就窩在沙發上休息。你說合理嗎？對於正常人，沒問題，就跑一圈，有啥問題，沒有。但是我們不是正常人，一日為強直，終身是病號。
合理的程序是這樣的，穿上帶有減震的運動鞋，輕微的扭腰，側身，俯身拉伸，原地做做跑步動作，體驗下有沒有不適的地方。跑步速度不宜過快，剛開始不宜過量，還處於疼痛期的病友建議你們跑到微微發汗，身體發熱就好。運動完，要進行拉伸，按摩（主要是放鬆身體肌肉）。熱水澡最舒服。自主按摩利器:健身按摩滾軸。
圖放不上來，百度就有了（額，還是谷歌吧）
其次有同樣想健身的，慎重。等身體疼痛基本消失時在去。再次強調合理運動！不管你力量多大，年紀多大，塊頭多大，一定要不！恥！下！問！動作一定要標準，寧可選小重量，也一定要把動作做標準。對於普通人來說動作標準是精確的鍛煉目標肌群，對於我們來說，這些動作都是保護，保護我們在運動時不受傷。健身是個長路，有前輩39，模特身材，23發病，27開始健身，效果和我差不多，至少擺脫了成天吃藥的煩惱。這是我能堅持的一個動力，我認為前輩是成功的，所以我也能成功。健身第一年不管你能不能，都不要著急用大重量，穩著輕著點來。
另外建議，年輕人不要老打遊戲，上班族的話就苦逼了。
我不經常罵人我僅僅有一點點憤青，但是我要說，所有說能康復的人和廣告都是傻逼，都是該絕種的該死玩意。
。。。。。。。分割線。。。。。。。。。。
以下願答案。
近狀，陸陸續續好多贊了，好多病友對我健身身體所受負擔表示擔心，謝謝大家。我本身學生物，對自身身體反應也比較敏感，算一算也快兩年沒吃藥了，沒怎麼疼過，準備暑假複查一下，順便開些葯備用。
不一定是去健身房，只要你堅持合理的運動，在身體允許的情況下客服心理疼痛，相信是可以控制的。而且堅持運動會增強免疫系統，感冒發燒會減少，對抑制as很有幫助。
分割。。。。。。。。。。。
近狀，還在努力增肌中。
秘訣是運動吧！
17確診時走路是瘸的，現在在大學校籃球隊打替補。
就是17歲那時候疼成那樣，依然沒停止過運動，就是不停止。
強直患者不長肉，我就開始增肌，現在160斤，打球屬於靠身體的。
一年半沒吃藥了，偶爾感冒後會輕微晨僵，活動一下就沒感覺了，用不著吃藥。
甚至有種錯覺，as是上輩子的事。
好多時候也感覺as並沒有大家說的那樣可怕。
我也很勵志，有沒有，從130長到160斤，也給點個贊好么
我17歲出現病症，18歲確診，現在大學本科畢業倒計時7天。（第一次回答問題，有不適當的地方請各位見諒！我自己的經歷，不過上午是寫在另一個問題下面，複製過來了。）
首先要說的是支持很多朋友的觀點：儘快去當地三甲醫院就診，不要盲目就醫或只在網上諮詢。不是說有多嚴重，但最好是早確診早治療，聽從正規醫院醫生的醫囑，這樣才能儘快控制病情。
（剛剛手機碼字，碼完的時候看了條簡訊，返回鍵多反應了一下，全沒了……剛哭完，回來用電腦碼一遍）
這裡說一下我自己的經歷，主要希望能給相關的病友心理上的支持。關於用藥治療方面，僅代表個人經歷。
一、早期病症和確診
我是2009年，17歲，高三上學期時突然出現右側骶髂關節疼痛，痛得厲害時每走一步都痛，走一步停幾十秒。以前生活在農村，上高中也是在一個排不上線的小縣城。醫療水平真是不敢恭維。因為開始並不了解病情，就在縣城的幾個醫院都看了，各種拍片。有的說是骨頭裂了，有的說是神經痛，有的還說是長身體時的正常現象。然後是各種吃藥，各種沒效果。甚至還在大熱天的貼當地一種著名的祖傳狗皮膏藥（私人熬制的，一大塊烤熔貼身上的那種）。那酸爽……，然而並沒有什麼卵用。最嚴重時，別人從寢室到教室走5分鐘，我要走50分鐘。幸好，當時有家人、老師和朋友的幫助和鼓勵。
第一年高考並不理想，但主要原因還是自己知識掌握不夠，能力不足。高考期間也一直在疼，並且低燒不退（後來確診醫生說低燒是強直引起的，吃退燒藥之類的沒作用），吃完止痛片「奔」赴考場。然後就迎來了痛並快樂著的高四生活。2010年國慶節，去地級市的醫院看了下，醫生比較有經驗確診是強直。後來也查過B27是陽性（B27跟強直有強相關性，但並不是絕對相關）。剛確診時，第一反應就是跟周董得了同一種病。還回到學校翻出來講周董病情的一期《瘋狂閱讀》，還給同學看，當時也是夠2了。不過，也搜了些資料，挺害怕的。現在想想，其實沒什麼。首先是發病年齡，主要是15~30歲，因此，青少年不幸得了這種病也不要太擔心。其實，經過合理的治療和鍛煉，控制住病情，跟正常人沒太大差別的。百度貼吧里有很多病友的充滿正能量的親身經歷。
二、個人治療經歷
其實本人並沒有經歷過什麼特殊治療。確診後，醫生給開了4種強直的常用藥，一直吃到現在。不過我都是犯病了，痛了吃一段時間（這不是好習慣，應該遵循醫囑）。強直的葯沒有所謂的絕對的好和壞，每個人的情況不一樣，最有效的葯也不一樣。因此，正如很多朋友建議，要到正規醫院去治療，如果確診是強直，找有強直經驗的專家醫生確定具體治療方案和用藥。但提醒兩點：1最好不要用激素類藥物，前期止痛效果好，但後期副作用大。強直是個長期病（現今並不能治癒，別被一些廣告宣傳騙了。要是能治癒，周董肯定早跑去治好了），因此要考慮長遠。2因為強直要長期用藥，因此，最好每隔一段時間檢查一下血常規和肝功能，即使排查副作用。
三、本人現狀
經過高四復讀，考上了一個985大學，現在本科即將畢業。在校醫院拿葯時跟醫生交流，發現在大學也有幾個病友。因此，確診強直的學弟學妹不用太擔心，好好治療，微笑生活，開心奮鬥，理想的大學校門同樣為你敞開。美好的生活也在向你招手！
找了份還算滿意的工作，女朋友是高中同學，大學開始異地戀3年。我們打算去同一個城市工作，很感謝女友的陪伴，給我帶來很多快樂！（心情很重要，強直並不可怕，不要自己嚇自己。積極治療和鍛煉，開心生活，我們本來就是健健康康的正常人）
現在很少發病，大概3、4個月一次，發病後堅持吃藥很快就好轉。強直的病情發展一般是比較緩慢的，我的病情跟幾年前相比並沒加重太多。主要就是晨僵更明顯了，偶爾腿痛的同時會腰痛，不能久坐。對平常生活也沒太大影響。
四、個人建議
前面說的比較啰嗦，就不寫那麼多了。如果有朋友感興趣的話再添加或者私下交流。給些我的個人建議：
1、還是上面說的，儘快到正規三甲醫院就診，聽從專家醫生的安排。不要輕信非正規醫院的宣傳，更不要自己嘗試尋找治療方案。其實強直用藥並不是特別貴，還是能接受的。
2、即使確診為強直，要積極樂觀地面對！沒有傳說的那麼可怕，但要自己注意堅持治療和鍛煉。保持好心情，就把強直當做感冒，偶爾會光顧我們一下，堅持吃藥鍛煉。感冒走了，我們的生活就回到了正常狀態。
3、強直的用藥不能一概而論。不能在網上看到某種藥效果好，就輕易嘗試，再次提醒，遵循醫囑。醫生開的葯，先吃一段時間，看下效果。如果效果不明顯，或者副作用太大，再和醫生商量換藥。千萬不要自己私自嘗試換藥。條件允許的病友可以找有相關經驗的老中醫（真正有強直經驗的並不多，要謹慎就醫）通過中藥調理，也能延緩病情。
4、積極鍛煉，養成好的生活習慣。飲食也要聽醫囑，可以參考一些書上和網上的飲食建議。戒煙戒酒（本人做得也不好，畢業聚餐偶爾也飲酒，罪過，罪過）。比較合適的鍛煉是游泳和太極拳之類的。但聽說，太極拳如果不正宗的話練了反而會傷身體。可以嘗試八段錦，本人也沒開始練，不敢妄加評論。
就先寫這麼多吧。以上主要是個人經歷和見解，僅供參考。也希望能得到更多朋友的指導交流。寫下自己的經歷，主要是希望一些病友，特別是剛患病的青少年能夠直面強直，微笑生活，開心奮鬥！希望能給看到的人帶來一點點的收益。
上面一通亂寫，肯定有很多不適當的地方，再次請求見諒，並歡迎批評指正。
2017年8月3日更：
都說AS是不死的癌症，而「癌症」的控制靠自我調息。我覺得沒那麼消極，AS更像一個反饋及時的警鐘，讓你因疼痛感及時調整生活狀態，從而比正常人更早培養出健康的生活節奏。
說到健康，那就與運動分不開，以前也在運動上走過不少彎路：
慢跑？超過30min都覺得下肢負荷過重，引發骶髂關節不適。
球類？籃球網球甚至羽毛球對我們都過於激烈，非常容易造成運動損傷。
有人要說多注意拉伸，練瑜伽。但如果你是新手且沒人專門指導，你很容易拉傷自己，因為姿勢不正確且控制不好力度。
最終還是決定聽醫生的，嘗試了從小到大一直都很抗拒的游泳。從去年十月份下決心開始學習，到現在泳池裡能1小時游約2km。
有AS的你們不妨一試，相信你也會無比享受在水裡身體自由無壓力的感覺，以及游完之後全身的鬆弛感，尤其是脊柱的舒張。
最後還是爆個照：一年速成的老泳將～
---------------原答如下---------------
本小病患25歲，現工科PhD一枚，7年病史，但活的比正常人都好。有時候我會感激這個病把我從以前那種「還年輕有什麼好注意」的亞健康生活狀態抽離出來，而讓我脫胎換骨變成一個養生痴漢，因為我以前就是那種姨媽來了也吃火鍋喝冰毫無顧忌，還喜歡燒烤啤酒徹夜狂歡的人。。
初犯病時是大二，跟大家一樣，大腿根部疼，連想打開水泡個腳都是麻煩室友妹紙們幫忙，因為無法正常蹲下彎腰，盛滿水的腳盆根本搬不起來。爹媽急瘋了，帶我跑遍同濟協和造訪各類專家才得以確證病情，開始用藥，常用的非甾體類、柳氮磺胺吡啶、甲氨蝶呤……中藥、益賽普……什麼沒試過？但是西藥我覺得副作用大而根本沒什麼卵用就停了，中藥調理了三個月太難喝也停了，益賽普太貴打得也不多。目前已經停止用藥兩年，並沒有發現任何病情惡化情況。當然不是讓你也停止用藥，每個人的身體狀況不一樣，我的AS經診斷屬於發展較緩型。&<—（有知友問道怎麼判斷病情為發展較緩，於是在此補充一點：我的主治醫師對比了我在2011年和2016年掃的脊柱部位以及髖關節骶髂關節部位的CT圖，發現與2011年老片相比，脊柱仍然正常未變形，骶髂關節間隙仍然不太光滑和清晰，關節面呈現微微的鋸齒狀，但與老片相比未見惡化情況。除CT圖外，醫生也檢查了我的軀體活動狀況：各關節彎曲正常，未見活動受限情況。 ）
現在我積極鍛煉身體，增肌減脂拉伸，吃健康的食物，樂觀面對生活（偶爾也被實驗虐得要死。 ）。雖然也會因為大腿根部疼痛和晨僵而難受（平均兩周一次），但沖個熱水澡就會很大程度地緩解，而且，疼疼嘛，其實習慣了也不是個啥事。
我看其他幾位答主的答案有提及此病帶來的諸多感情問題，所以也跟大家分享一下我的感情經歷：1.讀博前有過一段很穩定的感情，對方也知道我的病，但沒有因此嫌棄我，而是給予了很多呵護和照顧，說就算我哪天殘了也依然照顧我，但我們還是因為別的因素分手了。2.後來來到腐國結識了另外一個男生，剛確立關係的時候我就坦白了我這個病，不過顯然他被嚇懵逼，還跟他家人講了，他父母不同意我們在一起所以我也很識趣地離開了。因此我想說看本文的你如果是AS患者請不要過於擔心此病會對你的感情生活造成多大威脅，還是看人，真正愛你的人不會因為這個病放棄你，而你本身不要過於敏感和消極，先讓自己的生活充滿正能量，因為你過多的消極態度和不良情緒會影響你們的感情，吵架時你會敏感到以為他/她是因為這個病不想和你在一起，其實只會是因為你的負面情緒太多讓他/她覺得和你在一起很累罷了。
最後上張本人健身照以表誠意，希望AS戰友們也能笑看人生～
強直患者一些說的很難聽的話：但很有用：句句說到心裡去：
1、收起自己的玻璃心，從你確診後，你就需求比常人承受更多的生命之重，你必須學會練就你強大的內心，沒有理由沒有借口，你想活下去，就必須做到的！玻璃心只會使你自怨自艾，讓人人都討厭你，遠離你。實在無聊就找本書看，也好比你自憐。這世上除了自己，沒人願意可憐你。除非你收起你的玻璃心！
2、別把一切都怪罪給AS，它絕對不是你生活中一切不滿的替罪羔羊，你需要把自己的焦點放到其他更有意義的地方，去養點花，去認真工作，去好好愛一個人，去散個步，出去走走，也比整天悶在家裡悶在痛苦裡強，隨便什麼，但別怪罪AS，它沒欠你一毛錢！
3、這病沒有你們想的那麼恐怖，只要合理用藥+鍛煉，完全可以保持正常人生活和工作，不要自己嚇自己，也不要自己騙自己，更不要有病亂求醫，被黑心人當做突破口騙了錢財，讓一家人苦上加苦。你需要做的就是接納它、處理它並與它平衡相處。
4、作為小強，我們不比別人缺什麼，少什麼，世界上沒人願意多看你一眼，多遷就你一點，別人只關心自己，沒工夫多搭理你，除非你走出痛苦的陰霾，沒人願意和一個苦悶的人天天呆一起，那會讓人瘋掉！做一個快樂開朗樂觀的小強對你來說比什麼都重要。
5、你以為你夠可憐了，所有人都要圍著你轉，天知道，世界上比你可憐的人多了去了，快省省吧你，就一個漸凍人的病：一年內就會失去語言和行動，最後窒息而死。除了漸凍人的病，世界上類似比強直恐怖的病多多了，你必須自己自立自強起來，做一個對身邊人更有意義的人，第一件事：就是讓自己快樂起來。
6、你每天疼，每天難受，每天那麼多併發症，被這個病搞的要死要活的，想馬上去死。我告訴你，你死了，反而對這個世界沒任何意義，反而增加家人的痛苦。你其實已經很幸運了，全世界又不是你一個人這樣，其他病友比你嚴重的多了去了，我過年火車上碰到個吃飯都需要人喂的強友，立馬內心強大，自己多幸運啊！全國400萬-500萬小強呢，大家都不是活的好好的！找出你自己的活法，世界沒你想的那麼糟糕。
女。20歲的時候突然腿痛不能走。跑了好多次醫院才最後檢查出b27陽性。那會兒特別害怕自己廢了，亂想很多，自從得這個病後，整個人想的追求的都有發生改變，特別是在腿痛不能正常走的時候。四年多沒去醫院，很痛的時候會打消炎針，吃止痛藥。最近痛得厲害影響睡眠就又去了躺醫院。不過也就是發些止痛藥。很煩吃藥。個人感覺瑜伽是個不錯的鍛煉方式，貴在堅持。平時要注意不受涼受累，我一受涼准痛。對於這個，還是要好好面對的，多看看相關知識，平時生活多注意，不逃避，保持樂觀，就都還好。總之做到心理上蔑視，策略上重視。希望大家都能健健康康。
看到題主這個問題「有得了強直性脊柱炎還活的好好的的病友嗎」後，我差點沒有忍住笑，哈哈，還是沒忍住！
未免下面的廢話太多，影響用戶體驗，先總結一下：我還活著，活得好好的。
其實AS這個病，如果保養得當，是不會影響生活的。接下來說說我的生路歷程吧。
一、病前橫刀立馬如呂布
我是2010年的暑假確診的，當時大三，根據回憶，我覺得其實第一次癥狀出現在2008年下半年，某次早起的時候，渾身疼痛，完全動彈不得（我確定不是鬼壓床，因為當時人已經醒了，眼睛也掙開了的），不論怎麼都沒法正常起床，最後是強忍著疼把身子慢慢由平躺調整成側卧再一步步下床了，不過等下床之後，癥狀全無，所以當時也沒有在意。
一直以來，我最愛好的運球就是踢球，一踢起來，那叫一個賣力，7人制場是滿球場跑幾個小時都沒有問題，那時候，我踢的不是球，是霸氣！(ˉ^ˉ )
2008年的時候迷上武術，但是無奈拜師無門，機智如我怎麼可能被這個限制，於是跑到學校圖書館把所有武術有關的書翻了個遍，還在網上下載視頻自學。(??`ω′?)
二、病後以淚洗面如黛玉
武術要從壓腿開始，你能想像一個再隔幾個月就20的粗糙大漢不惜代價的壓腿和練習後旋踢、側旋踢么？接著通過不斷的練習，正如你們所猜到的，終於！！！！！~我！把！自！己！弄！傷！了！（O__O），當時感覺股骨和尾椎內側的隱隱作痛，但是又找不到具體的疼痛點在哪兒。
我並不知道傷在筋骨還是肌肉，所以我一直幼稚地以為只是肌肉拉傷。之後就開始了漫長的「中超」比賽（因為大學簡稱港中大，港中大超級足球聯賽簡稱中超）。肌肉拉傷對呂布算個鳥啊，關公刮骨療傷，呂布因為肌肉拉傷不上戰場簡直不科學。但是在之後每場比賽，迎來了一個「疼了嗚嗚嗚-不疼了嘻嘻嘻-踢球了砰砰砰-又疼了CNMB-又不疼了嘻嘻嘻」的惡性循環裡面，一直直到2009年接近暑假的時候，開始覺得一疼起來完全使不上力，甚至疼的時候走路都很困難，接著暑假回家看病，結果當時出現了誤診，以為是腰的問題，坐了幾個月牽引並無好轉。開學後，武術是廢了，但是足球不能廢啊，惡性循環再次開始，不疼的時候，我猶如非洲草原上奔跑的犀牛一般，霸氣側漏。當然，我不會告訴你某次我在網上查到倒著走路對腰比較好，在學校里倒走了一學期，不管是趕去上課、趕校巴、回宿舍、進教室，以至於廣場上的傳教士從來不敢來跟我傳教，他們一定以為我是連上帝都無法拯救的異教徒！(￣.￣)
直到2010年暑假，當時有段時間已經疼得走路有點跛了，接著才去了另一家醫院，當時醫生一聽我的描述，就說多半是AS，接著就讓我去驗血照片什麼的，驗血和骶髂關節照片結果一出來，AS確診，而我的腰棒棒噠(￣ ii ￣;) 吸溜(￣＂￣;)。當時不知道AS究竟是什麼鬼，經過百度後，特別是看了後期病人佝僂的照片，我懵逼了。
三、四處訪醫偶良方
因為當時是在中醫院確診的，所以在確診之後，連續幾天每天三袋中藥喝下去，下午去輸兩瓶液，又在醫院做針灸，癥狀有了明顯好轉開始不疼了。接著醫生也有推薦柳氮磺胺、雙氯酚酸鈉這些西藥，但是這些葯對肝腎影響比較大，於是家人就開始打聽有沒有什麼副作用小點的中醫良方名醫。在中醫裡面，有句話叫做「葯醫有緣人」，之後找到了成都某診所，開了幾服藥試了試，但是中藥調理講究的是堅持，因為我讀書比較遠，接著又即將開學，於是開了60副葯（一副葯要30還是50來著。。。），接著我開學就象這樣背著60副葯到了學校，還買了個中藥煲專門熬藥。o_o
四、合理調養活到現在
是的，我現在還活著，活的好好的。
伴隨著中藥的調理（有段時間是在宿舍熬的葯，藥味熏了他們好久，感謝室友的不殺之恩，么么噠），在沒有癥狀的時候，還是堅持運動，比如散步，同時學會了蛙泳，有癥狀的時候就減少動彈，平時睡硬板床，感覺又活過來了。之後很長一段時間沒有發病，接著開始重新嘗試足球，大家又可以在球場上面看見飛奔的我了~~當然不再像以前那樣搏命，霸氣沒有了，多了幾分優雅也是不錯的。同時加強健身，鍛煉線條，我可不想因為體重太重讓可愛的骶髂關節壓力太大~現在去醫院複診AS，查血液指標，連同B27在內，基本上都是正常範圍了，不過關節照片的話，還是看得出來鈣化蟲蝕的痕迹。
最後說一點點這過程中的東東。
1、AS其實還是比較小眾，或者說很多人把這個視為隱疾，所以很多人不知道AS究竟是什麼，不過因為周杰倫也有這個問題，所以他的粉絲可能多少了解AS or知曉AS。當時我在學校的時候，只知道另外一個同學也有此症，我們在校期間偶爾有交流，他長期吃柳氮磺胺什麼的，也還活著，哈哈哈哈。
2、心態調整很重要。我在誤診時，又給朋友說過，結果之後每次聚會遇上端杯子，大家都會說「保重身體」、「注意你的腰」，媽蛋，哥哥的腰一夜七次也沒有問題好吧！之後，在確診初期，確實消沉了點點，特別是對於一個喜歡競技運動的人來說，喪失運動能力如同武士沒有了武器（別跟我扯空手接白刃什麼的！），接著開始慢慢接受這個事實，覺得也沒有什麼大不了的。
3、關於情感。雖然說人有旦夕禍福，但是我也能夠理解每個人都還是希望找一個健康的人做伴侶，至少在認識之初是健康的吧。母上大人也曾告訴我在談朋友的時候別說自己有AS，免得事情黃了，不過我覺得戀愛坦誠很重要，有就有沒有就沒有，如果問起有沒有疑難雜症，不否認，如果沒有問，不說也可以，因為什麼幺蛾子突然讓自己想說出來也無妨（況且現在肩周炎、頸椎病的人還少么，女孩子每個月還有大姨媽疼痛呢……女孩子別打我，開個玩笑而已，其實我很尊重女權的）。AS真的沒有什麼大不了的，我EXs都沒有在意過這個問題，反而她們還有過認認真真要求可不可以通過食療來治療，於是給我做了好多好吃的。ANYWAY，因為別的原因分手了，目前單身狗一條，即將進化為孤狼。
4、關於運動。我現在時不時會參加足球、籃球、氣排球這些運動，偶爾健身，不過主要鍛煉線條吧，但是我的運動方式不推薦大家模仿，畢竟每個人的生理和狀態都不盡相同吧，聽說游泳應該是是最好的運動吧。
5、關於啪啪啪。我很負責任的告訴大家，這個完全不會影響啪啪啪的質量好吧，巫山雲雨任你飛，一夜七次不是夢！ (￣ˇ￣)
我今年23歲，從確診到現在已過一年零兩個月。回想剛發作的時候真心難！基本躺下就無法自己起來，只能依靠手的力量藉助外力才能勉強爬起，那個心塞阿，沒經歷過的人是不會明白那種感覺的。
也就是從那時起我的精神世界裡再無"希望"這兩個字！
有些改變是回不去的。
即便你再怎麼掙扎、渴望。
——11.18日更新——
強直的第十年。距離上次住院又是近一個年頭了，整脊給我留了點後遺症，出院的時候還剩一些沒有調整，就像這口釘子還是膈得我慌。已經開始吃藥了「雙氯芬酸鈉緩釋片」24小時時效的那種。「葡萄糖鈣酸鈉」 ＋提高免疫力的保健品。開始定期吃藥一個多月了，最大的反應就是一停葯就疼，也加上換季，天氣不穩定的原因。對胃刺激有點大，經常不舒服。不會有關節疼，腳跟疼屁股疼，純粹因為學習工作一直坐著引起的腰部疼痛。晚上會做一小時瑜伽，睡前，起床都會俯卧撐（為了維持腰部曲線）
加油了各位，你們剛發現的，不要害怕，我這麼久了，常人都看不出來呢，再說我就要取匿了 好想認識你們的!!!別害怕。有啥問題儘管說，一起分享一下，希望你們好好的。
——8.27更新——
評論區問我在哪裡治療的，醫生是誰。首先，我這個醫生是沒有拿到技術認證的「赤腳醫生」也是口口相傳治療很厲害我才去的，並不是適用絕大多數的病友。第二，很多強直的病友靠吃藥，打針就能控制身體病變，不需要到我這整脊這一步。第三，越躺越疼，越休息越疼。實在不行一定要吃止疼葯去控制，細胞體制內的東西，你疼痛一次對體內機制就是一次傷害。消除疼痛再去增強體制，調整身體狀態。
對評論鼓勵我的寶寶，謝謝，覺得溫暖。也祝你們越來越好。
————6月
好長時間沒看到，發現答案多起來了。答案千千萬，字字珠璣，醍醐灌頂，答案看得我好不淡定...
總的來說大家的回答都是好正能量的，感覺希望滿滿，我甚至都覺得沒什麼好難過的了。我感覺我是患病十年，情況最嚴重的一個了。
因為之前都在埋頭讀書，病情在不運動的情況下，很難保持良好的狀態，所以我後來也發現健身真的是個很棒的事情，能改變一些身體習慣性的彎曲狀態，讓強直的脊柱通過肌肉的牽扯來恢復一些身體曲線。補張最近的照片
前面看到答友說AS病患不長肉，但是我認識的幾個強直寶寶都不瘦阿!!!很大一部分原因是因為運動起來吃力，痛苦，很累很累，就想一直安靜的坐著，躺著（別問我怎麼知道的...）
之前答案負能量多，很大一部分原因是我真的是被這個病情耽誤了很多事，讓我情緒和行動力都受到了很大的阻礙，在身體狀況不好的情況下，人是很難有正確的三觀的，我也憤世嫉俗，覺得很難受，看到多有希望的答案都不能治癒我：）文字是精神享受，疼起來誰他媽都別碰我!!!!說什麼都不管用!!!!!!!彭于晏親親也不行！！！！
12歲開始發病的，身體骨骼都沒定型。防止它側彎，前傾，用很多外界支架類的材料支撐，來阻止我的脊柱變形，期間一旦稍稍鬆懈，我就是個殘疾了。
原答案說羨慕大家，是因為大家都是在身體脊柱定型以後讀大學或者十八九歲的時候發現的，相比我起來，少一些骨骼生長期間的困擾和小小年紀來自同學朋友之間異樣的眼光
——2016.03—以下是原答案，稍作了一些圖片補充———
其實看到這個我是很難過的，看到答友的回答更加難過了...
羨慕你們（我最大的困擾是身體曲線）
今年快要20了，患病八九年，小學開始疼痛，夜不能寐，每天睡覺都能哭，醫生卻是無從下手，胡亂猜測診斷， 然後誤診，也並沒有找到消除疼痛的方法。一直使用不正當的方式在治療，病急亂投醫，也不知道可以吃藥控制病情發展。所以只在早期身體發育時期被誤診為「脊柱側彎」戴上矯正器，
（圖片來源網路，侵刪）
模具和我的一模一樣，注意手的位置，走起路來就像個企鵝..
不透氣，學校還整天穿校服，熱得衣服濕了又濕。初中三年時間，受某些莫名的議論 ，自卑，自閉。
15歲確診強制性脊柱炎，發現不能戴脊柱側彎的矯正器，風濕性的東西，穿濕衣服只會越來越嚴重..棄之.. 力不從心 知道遏制一個在生長發育的人是有多難受嗎..
再後來我就休學了，每天扎針，做物理治療，小針刀松解肌肉，做過的都知道，這是不打麻藥的，干疼。每天哭....疼得受不了，家裡碰上母親生意瓶頸，脾氣不好，我也受不得委屈，回家兩人就天天吵。中度抑鬱。
17歲以後不知道是不是病齡周期反應，還是物理治療有緩解，我髖關節開始不痛了，但我發現我的脊柱外突，沒有了正常的身體曲線，關節融合，韌帶鈣化，膝蓋也像圖片這樣經常半彎著..
我不願意治療了，太疼。我要中考，回學校讀了一年書，但沒有把高中堅持讀下去，真的是我最後悔也最無奈的決定。
到現在還會由於身體缺陷，哭著問為什麼這麼不公平的機會都沒有
沒有住院的那兩年一直有一個月做兩次針刀治療松解肌肉，但「由下至上」的粘膩一直都還在繼續，會持續發展到頸椎，我害怕進醫院，疼就忍著，一直就閉口不說。身體狀況也一天天的在變化，側彎，身體前傾...
現在讀大學了，是個自尊心強，同時也很自卑的人，但也不肯認輸，我在學校能主持，能播音，可以畫畫，活動策劃，在學校還是有很多人認識我的。但我依然自卑，不愛出門，害怕人多，不喜歡別人盯著我看..
但人越長越大，外界形象很重要，15年8月找到一家說是整脊很厲害的醫生..叫我去看看，我一萬個不願意，和我談了很久，另外我也想好起來，就決定去看看醫生怎麼說，結果被說得動心了... 一狠心就把我一個人丟在的醫院..
很難受，很痛苦，不能接受家長把我撇下，一個人住院的日子。
九月底第一次出院回家以後，瘦了15斤..
回家的時候，因為只能躺著回去，要開車來接我，沒人來接，爸媽忙，拜託的表姐夫，等了我很久.. 玻璃心又很傷心的哭臉..
第二次住院做了很大的心裡鬥爭，一方面我卻是看到我恢復了，另一方面我實在不想去醫院，太痛苦了...
後來還是狠心來到醫院，只是一個人在醫院度過的平安夜，聖誕節，跨年，還有小年，大家都好開心，我一個人好難受。
寫原答案的時候，距離上次出院不到兩個月。
2016年2月8號過的春節，我2月7號回的家。
每次別人看著我治療，都會跟我一起抹眼淚...沒人照顧都是病友替我端水打飯，老遠就能聽見別人議論我，帶著諸如可憐的字眼..
一共去了兩次，共66天。整脊療法讓我變形的脊柱恢復得很快，脊柱側彎基本恢復正常，腰背也有了正常的曲線，醫生要我多跑步，調整自己的傾斜狀態。大家有出現身體曲線病變，想恢復的其實是可以調整的。韌帶鈣化主要是韌性不夠，肌肉力量不行，多做俯卧撐，保持腰背曲線。
回答問題，「活的好好的」
可能我真的好不起來，每天的我還是自卑，擔心自己癱瘓，擔心自己胳膊手臂動不了，害怕進醫院，但我活著的每一秒都在鼓勵自己，受了這麼多苦，你不能放棄。
窗子以外的事，你看了多少都是枉然，大半你是不明白，也不會明白的
奇怪的是，我們能看到十年，二十年，甚至百年以後世界的發展，財富的流向，卻總是忘了好好照顧自己的身體，可能在這世界，它是我們唯一能照料的有形之物里最重要的一種，只要我們一天生存在這個世界上，它就是我們靈魂與精神的唯一棲居之所，你應該掌控你的身體，而不是任由歲月侵蝕它——勺布斯
我看上去好就行了，我為這個「好」而活
舉手！活的好好地~
14年3月份左右查出AS。首先髖關節疼痛，跑了醫院，做檢查，是B27陽性還有髖關節水腫，基本確診。基本吃了一個月的葯疼痛感就消失了，跟之前正常一樣。三個月左右止疼葯停掉不吃，但基礎款一定要吃著，所謂葯不能停呀！！！
現在除了吃藥，要保持兩個月一次醫院檢查，主要是血液的，每次都要抽4.5管，心疼~~
1.血沉（ESR）——重要
當病情加重時，血沉指標會變成2-3倍，而細菌感染導致感冒發燒也會使ESR上升，所以AS患者千萬不要感冒發燒！PS.男生的參考範圍在0-15之間，與女生的有些不同
我在確診後的檢查中，血沉基本在8-12，沒有太大波動。
2.CRP——十分重要！！！+LF全套（肝腎功）
因為每天要吃藥，
而這些要多半副作用在於肝腎功能，所以檢查必不可少。
最後C-反應蛋白就是CRP，與炎症控制息息相關~
3.血常規
看看白細胞呀，紅細胞呀，淋巴細胞呀，吧啦吧啦~
4.尿常規
···········
經常說的多鍛煉，活動活動。
更重要的是有一個積極的心態!^.^
今年22歲，去年確診了強直性脊柱炎。膝關節從初中時就開始痛，當時去醫院檢查說是類風濕，後來去看各種各樣的中醫,得到了五花八門的結果，長期吃過中藥，吃過蜈蚣，通電針灸過，拿含毒性的葯泡過腳……但還是時不時地疼痛。
直到去年八月，髖關節開始痛疼，痛到無法自然行走，做了一次全面檢查，最終醫生確診是強直性脊柱炎。記得當時在學校，髖關節痛得無法行走，連從床上爬起來下地都很難，連上個大號都沒有力氣，坐在馬桶上沒有支撐也起不來。但宿舍在九樓，而且還沒有電梯，舍友陪著去醫院檢查，我就先讓舍友下樓下等我，而平時花了5分鐘可以走完的路程，我足足花了半個小時才走完，而且全程都是用手使勁抓著扶手，一步一步挪下去的。即使是現在回想起當時的情況，都非常地心酸…我是一個非常喜歡蹦蹦跳跳的女生，雙腿無力的感覺簡直太恐怖。
還記得那段時間，似乎呼吸重一點都會引發痛疼，想咳嗽都會使勁壓制著自己。而我們宿舍是非常歡樂的宿舍，一點一滴的小事都充滿著樂趣，而我的笑點又低，於是我的口頭禪變成了:別逗我笑，我腿疼。可能是閨蜜都以為我在開玩笑，每次一有有笑點的事情發生，她們都會開玩笑說:你又要說別逗你笑，你腿疼是吧？笑怎麼會和腿疼連在一起呢？當時她們就這樣質疑。其實當時心裡特別心酸，感覺整個世界都沒有人能理解自己，感覺那樣的日子太恐怖了。
在連續吃了幾個月的葯後，已經不會痛得那麼嚴重了；偶爾痛得厲害了，就會立刻買葯吃。目前就是時不時地發作一下，上下樓梯左腳無法使勁，沒什麼大問題了。該蹦的時候我還是蹦，想跳的時候我還想跳，而我也在外面到處遊盪，拎著一個24寸的行李箱，穿著一雙8cm的高跟鞋， 「咔咔咔」地爬三樓…各種各樣的樓梯……雖然一步一步慢了點。但對我來說，能不藉助外力行走，這就是幸福！
16歲上高一那年踢球踢的腰疼，醫生說是腰椎間盤突出，其實後來想想那時候就應該已經是強直了。
21歲大三那年確診，發病期癥狀很明顯，去醫院的時候是被擔架抬去的，因為太疼了，疼到不能動。住了一個月的醫院以後控制住病情了，回家變成了藥罐子，對人生也充滿了悲觀的情緒，發病前酷愛運動，發病後坐著不動，抽煙喝酒。由於長時間吃激素外加坐著不動，半年胖了二十斤。定期體檢，半年後不再吃藥。
26歲結婚，由於長期暴飲暴食身體狀況遠不如未發病時期，開始頻繁的難受，還是不吃藥，難受了就去泡熱水澡，拔罐。體重已飆到將近二百斤。
27歲生子，角色的轉變讓我想了很多，於是開始減肥，一個夏天以後體重降了三十斤，整個人輕鬆了好多，也不像以前那樣老難受了。
29歲開始健身，一年了我幾乎要忘記自己是個強直性脊椎炎患者了，我跟身邊的人講我的病沒人相信。
今年30了，被確診強直也九年了，九年來經歷過病痛的折磨也經歷過消沉，不過生活總要繼續，只要病痛打不死我我就要精彩的活著。
最近做的體檢報告，證明我還活得好好的。
初一時候發病，剛開始時候右腳股骨疼，以為是體育課跳繩搓傷，跟老媽去看跌打無效後，去中醫院看，第一次去是一個老中醫，問了一些情況後，開了正骨水和一些葯。然而依然疼，第二次去複診換了個主任醫生，問了一些情況，就在病歷上寫上AS/?，開了單去驗B27，然後就確診了。主任醫生建議是堅持適量運動+藥物控制，沒怠慢照做了。然而情況時好時壞，感覺AS病情真的因人而異。10年間中藥，西藥，封閉針，生物製劑（用過一段時間，太貴了）都試過了，最後大學期間休學手術了兩次（髖關節置換）。然後開始腰疼了，床上翻個身都疼得想死心都有了。
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心想橫又死堅又死，不如做自己（Gender Dysphoria）今年年頭開始偷偷的（吃糖）。不知道是心理作用還是糖的作用，之後都沒感覺到腰疼了。
以前腿疼的時候晚上睡不著，我會通過分析一些東西來分散注意力，有次試著去分析AS發病原因，感覺AS應該與雄激素有一定關係（自己還想了個詞，叫個體適應濃度），因為以前留意到的報告都有說AS這個病男重女輕，而且發病都是發生在青春期前後(性腺發育成熟雄激素開始升高）。
腰不疼可能是體內雄被壓下去了，抗雄葯起的作用吧。（上述純個人推測，那藥物有損生殖功能，不要亂用任何藥物。用藥請正規渠道並諮詢醫生。）
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一些小建議
1.心態對病情有很大影響，你越怕AS這貨這貨越凶，真的。
2.適量運動還是要有的，但要把握好，那個程度的運動適合自己。
3.不要相信那些說能治癒AS的醫院。
4.合理用藥，定期檢查肝腎功能。
5.該幹什麼幹什麼，你並不比健康的人差。
6.要生育的話諮詢醫生吧。（因為我認識的一個大叔，他的兒子也中招了）
7.萬一，我是說萬一和我一樣需要做髖關節置換的，用外國貨好點，而且左右腳一定要用同廠同型號的，不同廠同型號也不行。別問我為什麼知道。我花了一段時間才糾正左右腳走路的步速。
8.（人生無一點難度，咁同一條鹹魚有什麼分別！）&<---手癢寫的。
題主看我。我覺得我還是要匿名回答一下這個問題。我媽媽一直腰不好，背部肌肉群已經全部僵硬了，輕微駝背。
我在十幾年前被診斷出來嚴重的腰椎間盤突出，一度影響到走路…其實，我應該那時候就是強直了，只是也許癥狀更像腰突，而且年紀又小，醫生都沒有向強直方面去懷疑…那時候因為不想手術，生不如死的治療過程堅持了半年…疼到無法下床的那種掙扎…我一個特別愛舞蹈愛瑜伽的孩子被醫生下了禁令，禁止運動，禁止彎腰…雖然後面經過一系列痛苦的治療，很少嚴重發作了…可是仍然要小心翼翼的，因為下雨，打噴嚏，活動方式不對，都有可能不小心就引發了疼痛…
兩年前，媽媽被查出來其實患有強直。因為想到我很小的時候腰不好，我媽就讓我去驗血，查HLA-B27，結果查出來呈陽性。醫生的解釋是說我看上去不像有強直，但是因為我腰不好，血液裡面是有癥狀的，醫生當時是建議我再去做一個核磁共振，確診一下。
那時候的我，剛剛經歷完流產和離婚的痛，我真的覺得自己的天都塌了。那時候我沮喪到一度想要尋死…我覺得我這輩子真的就徹底完蛋了…
因為核磁共振是有輻射的，我那時候的身體剛流產結束，我不希望傷害到自己，就沒有去做。可是生活仍然要繼續啊…曾經腰疼起來的時候，影響到走路，一瘸一拐的，睡硬板床，卻疼得下不了床。更要命的是，我嚴重感覺到自己的胸椎在一點一點鼓出來，開始習慣性駝背，胸椎時常會疼得讓我睡不著覺。我很清楚自己一定是脊柱出了狀況，而且還是嚴重的狀況。媽媽一直哭說為什麼她會把這個病遺傳給我，為了不讓她擔心，我只能自己全部忍了。因為臭美，我不願意吃激素，也不願意去看醫生。因為我知道如果一旦確診，就要長期和藥物陪伴下去了，而我還要結婚，我還要生孩子…我不可以長期吃藥，這樣會影響我未來的寶寶…
後來有一次，我看到周杰倫的好朋友劉耕宏，講周杰倫的故事。他說，你們沒有見過的杰倫，發病的時候從床上下來給我開門都做不到…那個時候，那種感同身受的感覺，我眼淚都下來了…同為病患那種生不如死的感覺…杰倫一直是我的偶像，我也能體會到他的那種痛…後來，劉耕宏講到他帶著杰倫一起健身，努力鍛煉，使脊柱好轉的故事。我就在想，是否以前醫生說腰不好就要禁止運動的方法是錯的，我是不是也該試試呢？
於是，我去請了教練，開始健身。我告訴教練我的腰不好，我媽媽有強直，所以我也可能會有。教練對我說，不要亂想，相信你自己沒有這個病，只要努力鍛煉，一定可以好。於是，我很認真地開始鍛煉我的腰肌，豎脊肌，核心，胸椎。現在堅持了半年了，我的腰痛再也沒有像以前那樣痛的睡不著覺的時候發作過，以前摸上去明顯變形的地方，全部都恢復了正常的曲直度。
所以，我真心地感謝健身，治好了我的病痛，所以我會一直堅持努力地鍛煉下去。
我曾經想過，這個病會不會遺傳給孩子。我也問過我媽媽什麼時候發病的，她說懷我之前腰就已經經常疼得睡不著覺了，只是那時候不知道是什麼原因。我也諮詢過醫生，遺傳的事情。醫生說，在懷孕的時候，如果是發病期，那麼遺傳給小朋友的可能性是非常大的。但如果不是發病期，就很有可能不會遺傳。
所以我自己現在常常會想，我們誰也說不清楚這個病會不會遺傳給下一代，雖說強直女性比男性要好得多，可是我媽媽不知道是遺傳了誰的，我是女生，卻也遺傳下來了，只是我們都沒有特別特別明顯的發病癥狀，也許如果我們是男生，肯定會比現在嚴重地多。但是我也會想，如果我現在一直堅持很認真地鍛煉，使脊柱的病理機製得到很強的改善，那麼只要不會嚴重地發作此病，那麼在我懷孕的時候，只要不發病，小朋友遺傳的機率應該就會小了很多。
所以，其實我很感謝健身，它真的帶給了我新生。我也從之前的抑鬱和覺得老天對我如此不公中慢慢走了出來。我曾經抱怨為什麼上天要奪走我的孩子拿走我的婚姻還要給我這樣痛苦的疾病…我現在慢慢已經開始釋懷了…也許，這一切只是老天給我的磨練吧…讓我經歷太多的傷痛和苦痛以後，去做一個更好的自己…
我匿名寫這篇文章，是因為只有匿名我才有勇氣去面對我那些苦痛的過去，畢竟已經翻頁了，我不用靠它們來博取同情…我也想藉此來鼓勵廣大病友們，強直雖然是不死的癌症，是免疫系統疾病，可是它並不是那麼可怕，只要科學好好認真地鍛煉，是真的可以得到緩解和改善的。至少我在鍛煉以後就沒有發病過。所以，希望大家都可以積極地鍛煉起來，積極地去面對將來的人生。
病痛和苦難都不是打敗打倒我們的敵人，積極向上地去面對生活，生活一定會給我們好的回報的！
有！！！
大三醫學狗一隻。初二發病，起初表現在大關節，骶髂關節水腫疼痛難忍。半夜翻個身都能把自己疼哭...感覺關節都像生鏽了一樣。輾轉中醫各種治療一年，沒用...西藥柳氮黃配合甲氨蝶呤、葉酸治療半年...沒用...身體越來越差。
因為家境差也猶豫了很久，總看不好，兜兜轉轉也花了快三萬...最後爸媽一狠心決定用生物製劑。
不得不說很有用，控制的很好。科普下 生物製劑的有效成分是重組人II型腫瘤壞死因子受體一抗體融合蛋白。已知腫瘤壞死因子(TNF-a)是類風濕性關節炎、銀屑病、強直性脊柱炎等病理過程中的一個主要炎性介質，其參與調控的炎症反應可導致關節的病理改變。
劃重點！！！其作用機製為競爭性地與血中TNF-a結合，阻斷它和細胞表面TNF受體結合，降低其活性。
簡單來說就是於炎性介質結合，不和機體細胞結合，就不發炎不痛了。
起初經濟壓力超大，感覺特對不起爹媽，一周兩針，一針益賽普860，半年控制住後減量，慢慢一個月一針，現在兩個月一針。之前出了新葯，安佰諾 。和益賽普差不多，500一針，慢慢經濟負擔降低。
然後說下平時生活的經驗吧
1.早睡！充足的睡眠！休息不好或者熬夜 強直是絕對會加重的。再忙也要每晚10.30睡！親測有效！
2.多做韌帶拉伸，睡前起床做十分鐘，有助於緩解晨僵
3.多運動，做適合自己的慢跑或者散步，只有自身機體抵抗力增強，AS對機體的影響才會變小
4.少擼
5.注意關節保暖
6.樂觀的心態 平時嘻嘻哈哈，有能掏心窩說話的朋友很重要
本人恢復正常生活已經5年了，個人感覺生物製劑的壓制是非常必要的。
堅持用藥三年各項檢查指標除尿酸偏高外其他都正常，停葯半年余有輕微複發跡象。不敢賭完全好了所以又接著打了。
現在還在繼續鞏固。目前一年注射6針，3000軟妹幣左右在承受範圍內。長期炎症的話對關節損傷是不可逆的，需及時治療。
至於是否能完全治癒，我想還是需要長期治療配合運動，慢慢把生物製劑藥量降下來最後停葯。
最壞的情況就算是不能徹底痊癒，兩個月500一針換我的幸福生活，我也願意啊。真的只有生過病才知道健康不易，對於父母 無以為報。唯有好好讀書保護好自己的身體。
以上 共勉！
活的好好的
六年前確診，一長段時間走不了路，起身困難
但現在滑雪騎行潛水跳舞都沒有問題
經驗就是——直面AS，不要放棄治療~
不需要看得很長很困難，一步一步把當前要做好的做到就可以了
看病、吃藥、休息、鍛煉、讀書、學習、工作、戀愛、旅遊、生活
記得史鐵生說過「人所不能，即為殘疾」，也就是說殘疾也好，AS也好，其實都只是「人所不能」的困難的一種，而生活當中的困難是很多的，AS只是其中一種
直面就好。
另外，附了英國官方出的患者手冊，裡面除了中醫治療外，涵蓋了治療方法，康復建議，日常生活注意等方方面面，很實用，可以常讀。
轉：英國2015年強直性脊柱炎患者手冊（中文版）|疾病交流專區 - 風濕家園 強直性脊柱炎患者俱樂部 AS-SKY - Powered by phpwind
其實對生活沒有什麼大的影響。
12年1月確診，都是典型的癥狀和各類指標，沒有任何疑問，確診當時非常淡定，因為父親很多年前就確診是AS。後來看過一些相關的資料，說遺傳可能是因素之一，畢竟B27的存在，但也存在B27陰性的患者。
接下來就是各種看醫生，和自己查閱資料，畢竟土博一名。
剛開始聽校醫院醫生推薦，每次去掛浙二風濕科主任的專家號，然而號實在太難掛了，只掛到過2次，這兩次看病的經歷是讓我覺得，雖然是風濕免疫科的門診，可氣氛還是很壓抑，有一次遇上了一位五六十歲的阿姨在醫院號啕大哭，癱坐在地，好在杭州的熱心大媽一直熱心陪護。
這次的經歷一方面讓我覺得詫異，又開始重新審視AS。
直到我在網上找到了一個AS患者的論壇，http://www.AS-sky.com。這個論壇聚集了各地患者，有相關的疾病知識，就醫體驗，也有互相鼓勵。
對我個人來說，通過這個網站後來認識了一些病友，並且推薦了一名醫生，於是開始了自己將近一年的療程。
其實這個醫生的專家號也是每次爆滿，但從網上預約還是能掛到，病友們一致推薦的理由是醫生很nice，當然醫術也不錯，作為慢性病患者，就醫體驗很重要。
第一次就診，醫生看我是某985土博，給我簡要講解了發展過程，分類，以及幾種治療方案。我屬於中軸型的，生物製劑對我一個學生難以負擔，我選擇了經典療法，就是柳氮磺+非甾體消炎藥，每兩周抽血驗各類指標及肝腎功能。
在這段時間中還參加了這位醫生主講的關於AS的講座，系統地了解了該疾病。
其實了解之後並不覺得可怕，因為是可延緩發展進程的。
一年之後停葯，至今沒吃過葯了。
前面很多答案提過，鍛煉，對，這是至關重要的，醫生一直推薦我游泳，說是最好的，然而我太笨啊，其實是怕水，學了多次，只到憋一口氣，能劃5米的水平。所以平時運動以快走和跑步為主，盡量避免高強度，身體是自己的，累不累是能感受到的。
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開篇說過，我父親確診AS多年，由於我當時出現了骶髂關節不適，走路那種酸爽的感覺至今記憶猶新啊，到校醫院就診，爹爹讓我查一下血沉等相關指標，不得不說校醫院多麼水，我要求查這些風濕指標，醫生竟然說，年紀這麼輕怎麼會呢，睡覺被子沒蓋好吧！！！
當時爹爹聽了我的癥狀，覺得我就是AS吧！確診之後第一個給他打電話，他告訴我沒事的，不影響生活。其實後來才知道，我爹在急性期時也是骶髂關節不適，確診之後，服了一年的葯，現在50多了，已經不發展了。
如果說中間沒有心理波動是不可能的，As可能有遺傳的作用，而當時我已經交了男朋友，我爹以前總說，找男朋友結婚前一定要調查對方几代內有沒有遺傳病。現在實力打臉了……
將心比心嘛，母上大人打電話鄭重其事讓我把這事告訴男朋友(其實一起去的醫院)，當然重點是通過他告訴他父母，如果父母介意就告知。這時候覺得有點心塞，不過真的他們太好了，知道之後並沒有覺得有什麼。男朋友也是一直陪我看醫生，照顧我照顧得很細緻。整個過程讓我覺得很暖心，無論是我自己的爸媽，還是他的父母。
從我確診之後，我就覺得家族中B27陽性的人不只我一個，雖說陽性不一定發病。雖然我向大家宣傳了，最後只有姑姑家表哥去查，醫生診斷為脊柱炎。
怎麼說呢，每個家族都有弱勢基因，我們家恰巧是這個。
AS並沒有影響什麼，只是12年病友就勸我早點生娃，至今快30還沒生，真是知識改變命運
我啊，三年前診斷出強直，現在活得好好的，還經常在知乎上回答武術方面的問題呢，很勵志有木有~(*/ω＼*)
我老公是強直，我跟他結婚之前他就很坦白的告訴我了，可是我還是義無反顧的跟他結婚了，當時是瞞著我爸媽的。
平時座久了他就會有腰疼、腿麻的癥狀，伏案久了還會有肩周的疼痛，一直就只是吃柳氮和美諾芬，去年我們結婚了，由於我倆年紀都不小了，想要小孩兒，醫生建議他停止復用柳氮，給開了骨化醇、美諾芬、轉移因子，一直吃了一年，結果到了今年4月他嚴重感冒了一次，強直複發了，晚上要疼的無法翻身，早上晨僵很嚴重，要一直到下午一兩點才能緩慢下床。
去醫院，醫生給更換了英太清，吃了兩天以後，勉強能下床了，我們就去了醫院，醫生建議我們這種情況最好是進行生物製劑治療，因為去的時候已經決定要打生物製劑了。下來就是進行核磁、CT、肝功、血沉等檢驗，確保沒有結核，可以進行生物製劑治療，醫生建議進行兩個療程的治療，然後再考慮要孩子的事情。
因此從5月份開始每周50mL，到現在已經打了7周了。第一次打完到第三天就已經開始見效了，不晨僵、不腰疼、肩頸也不疼了，但是不能太勞累不能久站，太勞累久站的時候還是會腰疼。他說「現在的感覺就是，當你覺得強直似乎是上輩子的事情的時候，它就會冒出來提醒你一下它還在」，具體的意思我想病友會有所體會吧。
現在我老公又開始恢復了每周的健身運動，因為太胖（身高180，體重110Kg），對腰的負擔很重，全家人都監督他減肥（除了我婆婆）。我老公之前一直都是半放棄狀態在面對這個病，現在跟我結婚了，我卻一直在積極的面對他的這個病 ，經常鼓勵他，錢都是身外之物，最重要的還是身體，也許是4月份病痛的折磨也或許是因為我，現在他開始積極的配合治療，規律的健身，有節制的生活。
另外，由於4月份並發，我的父母也都知道了，但是沒想到他們並沒有勸說我離婚，反而再給我們打氣。我現在很幸福，一點兒都沒有覺得我有多麼的不幸。
所以，我相信心態真的很重要，遇到什麼事情都不要放棄，堅持到底！
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