得癲癇病是一種怎樣的感受?
如題。
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補充:想問的是身體上的感受。
嗯 這個問題問得好
我是13歲大概初一的時候得的病,當時開始的時候是一次短暫的失神,忘記了時間也忘記地點,突然什麼也不知道了~瞬間又好了,還吐了一地!有點眩暈的感覺~
其實那感覺還挺牛逼的……覺得自己通靈了,後來吃了好幾種葯,都沒啥用。
換藥之間在學校犯病了一次,上課上一半,突然大叫「不要看我,我沒關係」好尷尬的說……
就是因為生病,害我成績下降!
還記得有次立定跳遠,別人說我神經病,我氣死了,最怕別人說神經病!
後來看了安徽醫科大學第一附屬醫院神內科的尹主任,吃的是8塊錢一瓶的卡馬西平,吃了很多年。之前是一次一片,一天三次到後來越來越少,最後就好了,再也不吃藥了。
然後我真的好了,再也沒有犯了!
————————————————————對了,和得病的親們說聲。這病其實不可怕,只要你好好吃藥,定期複查。以後結婚生孩子都是可以的~
給我看病的老醫生說他一生看了許多的癲癇病人,現在讀了研究生,出國的多了去了。叫我不要擔心,真有醫德!
期待你們的私信,討論下!
看這麼多人回答問題,可以知道癲癇病在中國還是很普遍的,有統計說國內的癲癇病人有900萬!對,你沒有看錯,是900萬!而這還是2010年的數據。
另外,大部分人都是匿名回答,說明癲癇病知識的普及任重道遠。由於大部分國人對這個病了解不多,因此對癲癇病人的歧視非常嚴重,往往給癲癇病人及其家庭造成極大困擾。癲癇病可控、可根治,真心希望大家善待癲癇病人。
第三,我給 @跟我說愛我的答案點了贊+感謝,感謝她分享患病及治療經歷,但對她的治療小小存疑。不清楚你到底得的是哪一種癲癇(是的,癲癇分很多種,每種治療方案和預後效果都有差異),看你說明個人推測可能屬於「青少年良性癲癇」,特點之一是青春期起病,成年後多可以自愈。但絕不是說尹主任給你用藥是錯誤的,因為良性癲癇如果控制不佳也會轉變為難治性癲癇。但如果是我來治療的話,我不會給13歲(青春期)的女性患者用卡馬西平,因為對於尚處於發育期的女孩來說,選擇藥物的時候除了價格因素,有可能產生的副作用更應優先考慮。這種問題還是匿了吧…
大多數人在發病前都不知道自己怎麼了
我也是 莫名其妙的就昏過去了 被父母發現的 最後確診為癲癇
真的從來沒有想到癲癇看似與我們毫不相關的病就發生在自己身上,那年我初三…
除了父母和醫生沒有人知道我的病情,我父母也反覆叮囑不能告訴其他人,自己默默吃藥,每當有人問吃什麼葯時都下意識說是維生素什麼的,說實話感覺很糟。
發作的時候,身體是不受控制的,但是你的意識是清醒的,總的來說就是無助的感覺。對於不同嚴重程度的人可能不太一樣,我的話就是抽搐,發作時間大概持續一分鐘左右就好了
其實在我們身邊是有蠻多的癲癇病患者的,他們在不發病的時候看上去和正常人是一樣的,而且大部分人可以用過服用藥物控制的很好,馬上就要高三了,吃藥也吃了兩年多了,希望大家的病都能快點好,癲癇患者和正常人沒什麼不同,他們只是有那麼一點點缺陷而已,不同的是他們更能體會到生活那些點滴的美好,更羨慕那些不用定時吃藥還生怕大家知道的正常而已
很感謝大家的評論!看到這麼多鼓勵真的覺得很感動~時間真的過得很快,我被福師大錄取啦!病情也很穩定,已經一年沒發作了,希望屏幕前的你們也可以一切順利~??????
知乎里有很多打廣告的大夫 我表示很懷疑 真正的專家應該沒有空來知乎上水這麼多關於癲癇的問題吧 大家不要有病亂投醫
分割線----------------------------------------------------------------------------------------------------------描述下自己的經歷
五歲時候第一次發作,那時候表達能力有限,只能跟老媽形容自己難受,說不出具體是什麼感覺,難受完了就想睡覺,醒了又跟正常人一樣。反反覆復幾次以後爸媽覺得不像是青黴素過敏的正常反應,帶我去當地的醫院檢查。我家在東北的小城市,醫療水平有限,大夫把我當成心肌炎治了幾個月,沒有效果以後拋出一句小孩子在發育階段,以後長長就好了。
之後的十年里,發作頻率多時一天有十幾次,少時一兩個月一次。發作時不想聽到聲音,不敢動,否則會更難受,會覺得要窒息。爸媽帶著我去過省里的大醫院,看過老中醫,拜過神婆,病情也一點沒減輕,但也沒加重,絲毫不影響我考年級第一。幸虧我屬於小發作,沒有抽過,每次發作只是自己忍著,所以同學朋友們一般不會發現,我也沒有要根治它的想法。
直到進入初四(教育改革,小學五年初中四年)前的一天,我在去學校的路上發作後竟然失憶了,忘了我在哪裡要幹嘛。雖然我馬上又回憶起了所有,但是心裡好怕,爸媽知道以後堅定了去北京看病的決心。
2005年我人生中第一次去了長城,第一次做了核磁共振、睡眠腦電圖。協和醫院的大夫說話也真的是很直接,「回家收拾一下準備手術吧」。佔位病變引發的癲癇真的是我沒想過的。我以為只是單純的腦神經放電,老爸老媽頂著壓力(姥爺不同意讓我手術),兩個月以後帶我又回到了協和。開顱手術真的是場噩夢,插尿管、剃頭是最基本的,早上7點推出病房到下午5點被推回來這中間十個小時不知道爸媽是怎麼挨過來的。昏迷的三天小便失禁再加上大姨媽也來湊熱鬧。。。老媽說醫院超市的尿不濕被我爸買脫銷了。
手術很成功,協和腦外的大夫特別給力,右腦的顳葉全部切掉了。從那以後我性格變了很多。沒有以前那麼盛氣凌人,變得很懂得珍惜和感恩。雖然癲癇還是沒有根除,但是癥狀輕了很多,偶爾壓力大的時候還是會發作。
到現在已經是癲癇陪我走過的第20年了。我在三年前偷偷停掉了大夫開的抗癲癇葯。一是因為感覺並沒什麼卵用,二是因為進口抗癲癇葯價格太貴,一盒動輒三四百,國產葯雖便宜,但副作用太可怕,記憶力減退,血小板減少,厭食。。。
這麼多年求醫經歷發現癲癇病患者中不少青少年,小小年紀就要經受這種苦難真的很痛苦。每次聽到同學用癲癇開玩笑時心裡很不是滋味。但知道我病情的朋友們從來沒有過歧視,反而在我發作時候會默默的保持安靜。特別感謝男朋友,他需要很大的勇氣來接受一個癲癇女票,他知道他這輩子都要做她的司機,因為她是沒辦法開車的。男朋友媽媽更是通情達理,一點也沒有嫌棄或者抱怨。
阿彌陀佛,也許是大難不死必有後福,也許是塞翁失馬焉知非福,我很珍惜這些經歷。希望所有癲癇患者早日康復!
自從首次發現得了癲癇到現在,已經二十多年了,每次都是在睡夢中發作。
首次發作是上世紀90年代初在大學宿舍午睡時,把全宿舍驚動了,醒來後頭暈欲裂,發現舍友叫來了父母,還不知道發生了什麼事,頭暈導致午飯吃的炒米粉全都吐了出來。過後他們說我亂喊亂叫(叫聲尖銳,大概就是羊癲瘋名字的由來)。當時沒當一回事,以為午飯吃的太油導致,過後也沒再發生過。
這事就這麼過去了,整個大學期間,我的學習成績和體育運動成績都是班上數一數二的。
大學畢業後,正趕上PC普及的年代。我迷上了電腦遊戲——當時都是CRT顯示屏——《文明(Civilization, CIV》、《三國英傑傳》、《紅色警戒》,《大富翁》。有天從同學家裡玩電腦回來,半夜醒來發現陌生的醫生站在床前,同樣感覺頭暈欲裂(忘了有沒有嘔吐)。這次以後,才被診斷為癲癇發作。
自此到醫院做CT、查腦電圖,都沒有發現異常。醫生給開了葯,從此開始了長期服用苯妥英鈉的歷史,服藥量記得是每次睡前100-200mg。
此後又反覆發作了幾次,我心裡已經暗暗把發作和玩電腦遊戲聯繫起來,但不敢告訴父母,怕他們不讓我玩電腦。所以繼續玩電腦,繼續隔三差五發作,繼續吃藥。
再後來,中午在單位值班,午睡前看CRT電視,也發作過一兩次。從醒來時的頭痛欲裂,就知道自己又發作。有次發作後,在下樓梯時還腳步踉蹌,摔了一跤。
我注意到,在玩《暗殺希特勒》或《毀滅公爵》這樣需要在迷宮裡打轉的遊戲時,會有頭暈欲吐的感覺,這種噁心感覺也是早期每次癲癇發作後的感覺。另外,好幾次發作,都是在玩KOEI的《三國志》攻城掠寨後發生。
推測這段時期癲癇發作的原因,與CRT顯示屏的顯示方式、掃描頻率應該有關係。
再後來,我成了家、考了研究生、有了娃,電視電腦的顯示器也換成了液晶屏幕,我因為玩電腦遊戲引發的癲癇次數少了,但每年還是會發作兩三次。這時我推測原因,大都是因為過於疲勞——有次是跟老婆回娘家,坐了一天一夜的火車,到家的那晚上發作。丈母娘的解釋是:已過世的長輩前來探望上門女婿、把我嚇著了的結果。
此後癲癇發作,每年大約1~3次,時間間隔長為1年,短則3-4個月。
每次發作的後一般的情形是這樣:醒來後頭暈是必定的;身體燥熱、口乾口苦,需要大量喝水;然後隔日臉上、脖子上、身上會有成片紅點(大腦放電的結果?);有若干次發作咬破了舌頭,造成好幾天講話都不利索;也有幾次發作後口舌會長瘡或發生潰瘍;另外,每次發作時四肢會用力抽搐,所以過後一般會好幾天四肢酸痛,不過此癥狀的輕重,似乎取決疲勞程度和發作程度輕重,比如最近這次發作是在上周,就沒有酸痛感——當然這也有可能是最近我在練跑步的結果。
最近兩次發作一個新的癥狀,就是黑眼圈(上下眼皮呈現黑紫色)。上次是兩個眼圈都黑了,隔兩天才消退;這次則是只黑了一個眼圈,但過了一周還沒有完全消退。
另外上周這次發作,還在床頭桌角磕破了一處額頭和眼角,醒來後發現床下流了好大一灘血,還好沒傷到眼睛——這提醒我今後睡覺前要把床頭桌角用枕頭或墊子包好。
癲癇大概要伴隨我一生,我和家人都已經習慣了這件事,每次發作後的影響也有限,目前至少沒有影響到工作。現在我還在服用苯妥英鈉,但每次50mg,鑒於發作頻率,我想停了葯,但還是找個時間去看醫生再說吧。
感謝我的老婆,當年我和她談戀愛時還堅持玩遊戲,結果有次夜裡發作就把她嚇著了,但她過後還是接受了我,對此我應該感到很幸運。
為了愛你的家人,你要更愛護自己的身體,健康高於一切,這是我現在感受最深的。
作為一個叛逆的癲癇求醫者,來說說我的感受。
我首次發作是高三的那年冬天,當時正在周考,彼時我正奮筆疾書,寫物理卷子。突然,那種熟悉的恐懼感和不安感來了。換做平時,我起身走走,調整呼吸,十到三十秒之後基本就會回復正常。可是,當時在考場上,我怎麼也不能突然起立吧。於是,我的第一次就這樣發生了。從徵兆出現到失去知覺也就十秒左右,眼前一黑,就什麼都不知道了。
記得在醒來之後的幾分鐘內我都木然的,腦袋空空如也,我不知道我在什麼地方,不知道眼前的人是誰,聽不到眼前的人說的話,不知道發生了什麼。幾分鐘後,我才從這種呆傻的狀態中恢復過來。我才認出了老師,同學,以及匆忙趕到的父母。接著我聽到了他們的聲音,注意到了我被太抬上了拼起來的桌子,發現人們圍了我一圈。然後,我感覺到了疼痛,全身酸疼,起不來身,就是肌肉拉傷的感覺。另外,舌頭也爛了。我這時才問他們到底發生了什麼,他們告訴我我突然昏倒了,大家不知什麼狀況,亂作一團,物理周考也因此取消了(到現在都感覺不好意思,因為自己一個人給大家造成了這麼多麻煩。當時正在高考複習,大家都很拼,學校根據周考排名上下調班,還是蠻重要的)。
於是請了大概一兩周假吧,去醫院看看。醫院排號太困難,沒看之前又發作了幾次,這也是我癲癇發作最頻繁的時候,好不容易排上了。醫生說要確診,需要做CT,核磁共振和腦電圖。做腦電圖要剃光頭,當時比較傻逼,覺得剃光頭上學很沒面子。二者,預約這些檢查就得一周時間,拿到報告還得再預約醫生,又得好久,號很難排。馬上就期末考試了,老請假也不是辦法。成績不好就得往下調班了,另外考的不好就沒有學費減免了!綜上,我決定歇幾天,高考完之後再去詳細檢查,反正也就幾個月了嘛!高考之前呢,應該也發作過,不過都在家裡。高考雖然考的不咋地,總算過來了。
高考完事,全面檢查,醫生於是開了兩副葯,於是我就吃啊吃啊。我個人從小就不喜歡去醫院,對醫生也不怎麼信任。總覺得「醫之好治不病以為功」,於是,剛上大學就私自把葯停了。結果沒過多久,一天下午睡午覺的時候,在宿舍發作,這次算是睡眠中發作的,應該是唯一一次睡眠中發作的。宿舍只有一個同學,叫了輔導員,問了問情況。自己過後也沒當回事,貌似後來回家老媽問起情況,我就如實說了(當時還不像現在這麼能扯謊)。他們帶我去醫院又看了一次。這次醫生對我私自停葯表示十分憤怒,無奈之下換了卡馬西平,讓我重新吃。雖然不情願,還是吃到了大學畢業。雖然偶有不按時吃藥的情況,但是病情還是比較穩定,基本沒犯。
畢業之後,又私自停葯了。結果不到一年就又開始複發了,畢業之後我是瞞著所有人。每次爸媽問我我都說,好著呢。其實我又開始發作了。13年到現在,基本上一年都有個三四回,最近比較多。每次發作完之後,該工作工作,該學習學習。就是不去醫院。
我一直不很重視的原因,因為我一直不覺得我是病理性的。我一直覺得是心理問題誘發的,所以一直通過學習心理學來調整自己的心理狀態,之所以還發作,主要還是因為自己沒有調節好造成的,所以我的癲癇根本不需要通過藥物治療。我不相信醫生,我只相信自己。但是結果證明,自己還真靠不住,該失眠還是失眠,該自卑還是自卑,該焦慮還是焦慮。
最近幾個月,比較頻繁。最讓我後怕的是一次在公交車上發作,中途發作的徵兆出現,車上太顛簸,於是我想下車,我最後的印象就是我站起來走到車門口。而當我醒來的時候我已經坐在了等公交的亭子里,而且我已經坐過了很多站。我至今不知道那時到底發生了什麼,我是怎麼下車的?我又是怎麼坐過站的?因為我醒來的時候身邊沒有一個人,難道是我自己下的車?但是如果是我自己下的車,我下車之前的印象明明還在回家的中途,那時下車也不應該坐過站啊!但是有人幫助好像又不像,因為醒來周邊沒人啊!真的感覺是很神奇的一件事。這事才讓我覺得我應該把癲癇重視起來了,像我這種情況,路上被人打劫了都不知道!確實很危險。但是真正讓我決定回家就醫則是因為之後在同事家短住的時候在他家發作的時候,他慌亂之中撥通了家裡的電話,一下子讓我多年隱藏的秘密,曝光了出來。終於在爸媽的嚴詞要求下,我決定回家重新開始接受治療!
其實癲癇對我的影響還是蠻大的,最近幾年,感覺真的快變成傻逼了。腦子越來越遲鈍,記性越來越差。學習東西,學多少遍都只能記住一點點。學東西好慢,好累。每次一想到這個,就更加焦慮不安!不過也怪自己,自己的錯就得自己來承受。
此外,我跟其他朋友似乎不同的一點是,我每次發作之前都有徵兆。基本是這樣的:首先是四肢發麻,血液循環不暢的感覺,然後麻木感漸漸從四肢向中心延伸。然後,心跳加速,呼吸變快。緊接著,耳朵失去聽覺,聽不見外界聲音。同時大腦出現幻覺,有種人格分裂的感覺,腦子裡有無數個人在講話,非常混亂、嘈雜,其中另一自己更大聲地指責自己。猶如里人格和表人格在爭取控制權一樣,里人格不斷地咒罵、污衊、指責表人格,如果我能夠保持清醒不被裡人格侵蝕,我就可以成功地控制住這次發作,如果我敗下陣來,那我就會眼前一黑,失去知覺。在這幾年中,這樣的徵兆的頻次遠超過大發作的次數,到現在我每次出現這種徵兆都感覺非常的恐懼,那種精神快要崩潰的感覺就像即將掉到無底深淵一樣,又漆黑又可怕。比起發作之後的疼痛,我更怕的這種心理上的折磨,因此我決定依賴藥物調整了。
有沒有莫名其妙不知道什麼原因就得了這個病的。。。和我一樣的?
簡單來說,就好像你在一間隨時可能停電的屋子裡使用電器一樣,無論是看電視還是用電腦,都會擔心著下一秒可能到來的漆黑。
第一次是高一做早操的時候發作的,那時候班主任把爸媽都叫過來了,然後班主任問我媽一個月給我多少錢,他自認為是營養不良導致的。我媽等了很久才回答他,說200。(當時我媽怕說出來我在學校沒面子,我也是為我媽的一份愛感到幸福)
第二次發作不記得是哪裡了,然後我媽帶我去醫院看病,最後確診為癲癇。當時感覺沒什麼,既然有了那就治吧……那時候一直到大學,我都沒怎麼在意,因為發作的的少。後來有一次在寢室發作了,導致全寢室,或許班裡大部分人都知道。這也沒什麼。知道就知道吧。我心裡一直都很開朗,覺得我比很多都過得好,以後會更加好,我不在乎,別人問,我直接就告訴了。但是,你覺得沒什麼,別人卻用異樣的眼神看你了。
從那以後我不再說我的病況,也隱瞞了前幾個月分手的女朋友,我很愛她。她覺得健康最重要,她說可能自己不夠愛我,不能承受,我們分手吧。我哭了一次,痛恨為什麼自己會有這病,心裡也想著,這並不影響生活啊,我已經吃藥(國產卡嗎西平),兩年沒法做了。最讓我受不了的是,分後,她立馬和她藍顏好了……我不甘心……
我只希望這病不會影響我們對愛情的追求,希望所有病友都能幸福……(不知道自己在說什麼,還在低谷,對不起~)
還是匿名吧 首答
女。第一次發病是在小學三年級,早上起來之後發現家裡人看自己怪怪的,還總問有沒有不舒服,後來才知道那天晚上是發病了,當時是晚上跟奶奶睡,奶奶夜裡發現我在抽搐口吐白沫,叫不醒我,就趕緊叫醒我爸媽,自己抽搐了幾分鐘之後又繼續睡著了。早上起床我是一點印象都沒有的,這也是過了一段時間之後老媽才告訴我的。大概一個星期之後父母就帶我去南京兒童醫院檢查。當時做的什麼檢查隔太久已經忘了,好像醫生是要我前一個晚上別睡覺的
小學期間我性格開朗,也只有自己家裡人知道自己生病的事,從第一次發病之後就再也沒發過病。後來開始上初一,就進入我比較悲慘的時刻了。開學不到一個星期,我就在課上發病,當時正在上語文課在做筆記,寫著寫著我就覺得大腦慢慢不受控制,好像連字都不會寫了,幾秒之後我就徹底失去了控制。後來我被老師叫救護車送到醫院,父母也被喊到醫院,我是在救護車剛到學校的時候醒來的,但那時很累,不想說話。後來事情是我男同桌告訴我的,他說「我當時特別恐怖,口吐白沫,直接倒在桌上了,同學都嚇到了」(原話)。後來我的生活就開始發生了變化,那時剛開學大家都不太熟,經歷那件事之後我就在學校「出名」了,走在路上都會被人指指點點....「這個就是那個抽過去的人啊.....」女生嘛幹什麼事都喜歡抱團,但從那之後我就沒有朋友了,一個人去廁所,一個人去超市,連體育課都沒有人願意和自己講話.....我開始自卑,成績越來越差,我所在的是個重點班,有一點點跟不上就會越來越跟不上,我逐漸在班上變成透明人,上課不敢發言,坐在最後一排,老師不喜歡我,同學會在後面笑我傻瓜 腦子有屎,不對,是直接當著我的面嘲笑我,我好恨他們......一直都恨。
初二下學期的時候我轉學到了一個離家只有5分鐘的初中,有兩個原因,1.原來初中離家太遠了,來回坐校車要兩個小時 2.後來我把我在初中的事情跟爸講了,之前是一直瞞著他們的,不想他們為我擔心,後來他們也找人轉學了。
來到新學校之後,父母怕我突然發病嚇到同學老師就索性都跟班主任講了,當然也希望老師不要嫌棄我,所以吃飯 送卡什麼的沒少花。一兩個月之後吧,我發現英語老師和班主任聯合起來攻擊我,打擊我。事情是這樣的:某天我英語默寫沒過關,老師就罰抄,把要罰抄的人的名字寫在黑板上,把抄好的給課代表看過之後才可以擦名字,上她課之前我已經給課代表看過了,名字也從黑板上擦掉了,開始上她課,她就問:「xx你的名字怎麼擦了,把罰抄的給我看看」 可是我翻了抽屜好久我始終找不到,我真的好著急,我不想讓老師認為我在騙她,我說:「老師,我給課代表看過了,真的抄好了」課代表也向老師解釋了。英語老師卻說:「那你著什麼急,說的這麼快乾嘛,誰要冤枉你嗎,站著上課」後開下課了,班主任找我談話「聽說英語老師說你上課對她很沒有禮貌啊?趕緊去向她道歉」。 對不起各位,我實在寫不下去了,現在想起來依然很難受。總之從那之後同學也悟出來老師不喜歡我,對我疏遠了,而且後來我又在班上發病,成績不好,拖班級後腿,老師希望我可以轉班....
就在一個月前,我又發病了,晚上突然倒在了宿舍里,室友聯繫宿管阿姨,父母,輔導員....好在大家平時相處還不錯,她們人也很好,之後沒有再提過生病的事情,我很感動,感謝她們,其實我想要的不是特殊關照,只想要別人對我一視同仁。
患了癲癇沒有什麼可以感到羞恥的,沒有理由不讓孩子和家長經常交往或關係密切的人知道。應當告知所有好朋友、親屬、鄰居、同學、老師、牙醫、運動教練,以及舞蹈老師等等。當今社會上許多人都對癲癇已經有所了解。他們將能明白你的問題,還能接受你的孩子就是一位「得了癲癇的人」。重要的是:他們要能認識到你的孩子和同齡人並無區別,只不過得了癲癇而已。
到底告訴別人的時候,應當說些什麼?一般而言,要看對象時誰而定。要由家長自己下判斷做決定。如果有癲癇病友社團,不妨參加。或許醫生能幫助家長認識其他病友家長,彼此交換一下心得。
至於該說出多少病況,有些人對你孩子負有責任,例如:學校老師或護士,你都必須說明病情,以便一旦癲癇發作之時,能夠處理得當、及時。家長到學校找老師坐一坐、談一談,老師有可能了解明白的。把癲癇說明資料帶著,面談時,交給老師看。朋友們應當讓他們明白癲癇是怎麼一回事,至少要說明癲癇的一般現象,聽完知道有人發作之時,身邊的人可以採取什麼措施。如果對癲癇沒有一點概念的話,猛然見到有人發作,會大受驚嚇。當然不可能每一回見到不熟的朋友,或者對每一位同學都說一遍癲癇常識。但如果態度坦然,可能你怎麼說,對方就會怎麼聽進去。別人戀愛都是祝福
而我戀愛,大家都給我發癲癇發作時發生的事故。以及周邊的朋友會說我的心真大。
前任有癲癇,其實每次看他發作挺心疼的,但是他自尊心高不樂意告訴周邊的人,如果一發作就跟周邊的人說只是自己太累了。其實如果說真相,我想大部分人會照顧一下的,因為如果發作大家的搶救措施不當很容易發生悲劇。之前辦公室有個姐姐有哮喘,所以大家吃東西尤其是有刺激性氣味的東西會避免。而且也很心疼前任的另一面是他家裡給他太多壓力,買房裝修全部交給他,然後在外面炫耀自己孩子多麼厲害可以裝修買房之類。其實這種很容易有壓力很容易發作,我曾看過他在公車上發作,也看過他在同事面前發作,也看過之前我們逛商場時他突然發作。
所以對於他的家人,我只能微笑。同樣對於他,他考過駕照,然後他說知道自己發作前有預感,所以他以後要開車,其實這是一種麻木自我,同時對他人生命的不負責。因為真要開車如果萬一了怎麼辦?這方面來自於他家人的教育不完善。
同樣他家人做的事我比較無語的是把這件事當作小事情。他姐姐二婚時不告知對方自己的親弟弟這個疾病,說家醜不外揚。其實這個病不發作時不影響生活的,但是這個病如果打算要孩子需要慎重考慮的。但是這些在他們家人心裡覺得都不是問題,所以正確的認知很重要。
之前會有很多怒火源於他家人,現在時間久了會有些心疼他,因為我不知道以後會不會有個姑娘像我當時那麼愛他,不在意他的病,當然還要容忍他無理的家人。
也希望其他有癲癇的人能夠相信愛,好好生活。生命這一遭本身就是苦的,但是要學會苦中作樂,要學會積極面對,同時也要學會坦誠相對。
P.S我前任做的不好一點是和我在一起一個月之後才說自己有癲癇,因為我當時不介意這點還好。但是相對於其他如果介意的姑娘那麼會不會覺得這是一場欺騙?他當時跟我說他這個一點也不嚴重,說一個月才發作一次,後來我發現一個月發作四次。嚴重的時候十天發作五次,可能大多數在睡夢中發作,結果他說在睡夢中發作不算。這就是典型的自我欺騙。而且他的病例被我無意間翻看過,去了很多家醫院,但是依然沒治好。而他媽媽解釋他發作就像兩個電流交匯,說過了那陣就好了。所以關於這些我只能笑笑。他媽媽重男輕女,在那個年代他媽媽好不容易擁有生二胎的權利,但關鍵他爸爸就是有癲癇,至少應該問下醫生。但他們家人對此說法是倒霉,所以還能說什麼好呢?
發作前有預兆,感覺腦袋裡放電什麼的,可以判定快要發作了,身邊人描述呢,發作時抽搐,眼睛上翻,口吐白沫,很嚇人,醒來之後吧反正是覺得頭痛,沒有記憶,自己叫啥?為啥在這裡?反正得這病一輩子毀了
說實話,有些不太願意麵對這個話題,但卻不得不面對……我也談談自己的感受吧。
我已經患病二十多年了,據我爸媽說我十個月時就有發作,小時候都是在睡夢中,只有第二天醒來爸媽告訴我,我才會知道我又發作了,當時也不知道啥病,沒重視。
青春期時,病情越來越嚴重,第一天晚上發作,第二天白天會暈倒,去看了醫生配了葯,但並沒有完全控制,為了不耽誤學習只能將就。上了大學之後,還是那樣,一兩個月發作一次,第二天睡醒,發現自己嘴唇舌頭咬破了,胳膊拳頭皮膚擦破了,就知道自己又發作了,口腔潰瘍,皮膚結疤,只能花十天半月讓他慢慢恢復。更嚴重的事,現在第二天白天要暈倒兩三回,每次就如做噩夢一般,腦子很亂,自己大聲呼救,然後就迎面暈倒在地上,有時候會四肢抽搐,牙關咬緊,過了不到一分鐘就會恢復正常,實在很痛苦。我這病會嚇壞很多人,大學畢業後,被辭退過兩次,沒人敢要我,敢讓我工作,我很痛苦,至於將來的結婚生子,感覺更加遙不可及。
現在雖然在各處求醫,但感覺還是沒有完全控制,我應該算嚴重的吧,總是控制不住,而且兩個月左右就要發一次,頻率很高,唉,不知自己的未來在何方,將來的路該怎麼走
我大三那年
我發作時候 暈倒全身抽
但是我沒有意識
醒來發現自己在醫院
有人說我吐白沫
還有說我吐血
然後我的葯
每次發作以後會堅持吃
卡馬西平片
後來沒什麼事就減葯
到現在沒有發作
有時候覺得自己沒什麼問題
有時候想起來要吃藥
是件痛苦的事
前幾天剛發作了一次,當時正常操作電腦。突然感覺整個世界都不動了,聲音五感都沒了。醒來以後就在醫院急救中心了。 據後來同事說,當時發作的時候眼睛上翻,嘴巴張開舌頭有深處。面頰骨突出極其嚇人,雙手彎曲,腿伸直,小便失禁並不停抖動。據說發作了八分鐘。 嘴,臉額頭都磕傷了。
醒來的時候,在醫院有種莫名其妙的感覺。我是誰,我在哪。
住了幾天院,就剩核磁共振明天出結果了。正常來說還是考慮回去上班吧。
生病不可怕,歧視才可怕。保持一個良好的心態比什麼都重要。共勉
首先是視野邊緣變花,然後整個視野開始遠近遠近的移動,心裏面有一種很恐懼的感覺,然後我想控制住,但是不行,然後視野開始旋轉,最後有意識的時候是一個畫面不停的重複 然後就沒了。 我原來也沒有這個玩意,我青黴素過敏,高二的時候感冒問同學要了一片阿莫西林吃 下午就來事了,之後有段時間以為是青黴素過敏導致的,不會再有第二次了,可是第二次還是來了 我也不知道為啥 最近是第三次 真的對生活很絕望了 出去玩都有心機負擔了 真的很煩
我家裡沒有遺傳,從來沒有過這個東西,我感覺是那次青黴素過敏搞出來的註冊了知乎賬號有一段時間了 一直都是在各大板塊潛水 ,偶然間看到這樣一個帖子,感同身受吧發表一下自己的感受 我9歲的時候發病的當時在上小學三年級 當時我寫作業寫到十一點多 當我醒來的時候已經是在醫院了 當時就覺的噁心頭疼 後來吃藥 吃的是德巴金, 病情也得到控制了自從吃上藥我在也沒有發過病 半年做一次腦電圖一年一次核磁共振進行複查,醫生說我腦白質比正常人少,我也不明白那是什麼,我感覺我算是比較幸運的了恢復的不錯我從13年停葯現在已經沒什麼事了.這種病不光是生理上的生理上的負擔也很大,吃藥的時候很害怕自己會在班上發病,直到康復以後我還是擔心會複發亦或是遺傳給自己的後代. 想想我現在也挺能作的玩遊戲玩到夜裡十一二點 也沒什麼事.
我恨這個病卻無能為力
它帶走了我的朋友,他的生命永遠停留在17歲 我直到他走了才知道他對我多好 我沒珍惜
有沒有女生想討論一下戀愛結婚生子問題的~
覺得自己生了這病,已經失去了愛的勇氣&>_
遇到自己喜歡的人,甚至互相喜歡的人,連拒絕都要找別的理由~
太難過&>_
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