阿爾茨海默病(老年痴呆)患者的家屬是如何熬過來的?

家裡如果有阿爾茨海默病(老年痴呆)的父母,兒女們是如何做的?長期下去,是不是會崩潰?


很多人面對阿爾茨海默病只有茫然無助,面對阿爾茨海默病患者的人格改變無法接受。我想除了精神上的互相安慰,我們還是需要點專業的方法來照顧家裡的阿爾茨海默病患者,並照顧自己的情緒。我總結了這個問題和怎樣照顧患有阿爾茨海默症的爺爺? - 疾病問題里大家各自有用的經驗,結合自己幾年來收集整理的經驗,希望能夠提供一些有效的措施,改善患者的生活條件,延長壽命,也讓患者的家人能過得好一點,即使是「熬」也能「熬」的更輕鬆一點。

此回答長期保持更新,家裡有阿爾茨海默病患者的不妨經常過來看看。如果有較好的經驗或方法,請@或私信我,讓更多的人看到。歡迎轉載,請註明出處。

分幾部分:
日常生活:防走失、合適的居家設計、服藥、吃飯、洗澡
患者行為:如何面對患者的激動情緒、攻擊性等;如何面對患者的猜疑;
照顧者自己的心理調節
有用資源


日常生活:

1. 防止走失:
1.1 善用工具:老人能攜帶的書面信息,或GPS
照片見這位匿名用戶的回答:阿爾茨海默病(老年痴呆)患者的家屬是如何熬過來的? - 匿名用戶的回答

例如:

  • 防丟牌:項鏈式。優點:便宜;缺點:老人不習慣,不易被其他人發現;
  • GPS定位手錶:優點:定位較準確,不需要麻煩別人;缺點:老人不習慣,需要定期充電;
  • 黃手環:優點:便宜,用的人多,易發現;缺點:老人不習慣;
  • 字體補釘:優點-老人排斥性低;缺點:走失的時候不容易被其他人發現,換洗衣服容易忘記;

要寫的內容:患者的姓名、家庭地址、家人的聯繫方法。

1.2 告訴熟悉的鄰居和小區保安等,老人單獨出去盡量勸阻,同時聯繫家人,留下自己的聯繫方式,需要的時候詢問。
1.3 可以把最外面的防盜門反鎖,防止患者自行外出,但注意家裡一定要有人,不要把患者單獨鎖在家裡。
1.4 不方便反鎖房門,可以在門口安裝能發出聲音的東西,如風鈴,可以在老人出去時發出提醒。
1.5 平時就注意觀察老人的行動規律,走失後去經常活動的地點找。
1.6 走失後怎麼辦?

  • 報警:派出所可以看到監控錄像,且現在全部聯網,全市的走失信息可以從一個派出所都看到;
  • 人肉搜索:多找人,去老人經常活動的地點搜尋,一定要多問別人,並注意觀察角落、陰溝等地方;
  • 小區的業主論壇上發帖詢問。

2. 居家設計:

  • 使用鮮艷的餐具:患者視覺差異敏感性已經降低,鮮艷餐具可以改善他們的視覺,可增加25%飲食量。
  • 均勻的光照:理由同上,太強的明暗對比不利於患者看清東西。盡量使光照均勻,例如用窗帘適當遮擋光線強的窗戶,如果鏡子正對光源產生太強的反射,需要移動鏡子。而走廊過道之類較暗的地方,考慮加個燈。
  • 門口的標識:患者經常不會進門,因為看不清門在哪兒,需要在家門口、家裡的各個門口、台階上(如果有的話)放上顏色鮮艷的墊子,讓患者知道門的位置。廁所門可以刷與其他門不一樣的顏色。
  • 保持明亮:走道和洗手間夜裡也要留燈,晚上睡覺保持一盞燈開著。
  • 浴室防滑:淋浴間或浴缸邊裝扶手。浴室不要放會移動的墊子。
  • 卧室放尿壺:預防夜間急需。
  • 走動區域順暢:家裡走動的區域不要放東西,比如小桌椅、地燈等。
  • 保管好危險品:刀具、電動工具、清洗液等保存在患者無法找到的地方。
  • 使用一些自動斷電、斷火的器具,如熄火保護的煤氣灶。

3. 服藥:

  • 一定要讓醫生明確知道患者目前所有在服用的藥物,因為有些藥物會衝突。
  • 保證照顧的人知道每個藥物的副作用,這樣發生異常的時候會知道是怎麼回事。
  • 沒有醫生允許不可以改變劑量。
  • 更細心一點的話,書面記錄所有藥物的名稱、開始服藥日期和劑量,出現藥物問題時可能有重要作用。
  • 如果患者還可以自行服藥,配一個定時鬧鐘提醒患者。
  • 如果患者不會自行服藥, 照顧的人自己也需記錄,比如給藥物貼上「早」「中」「晚」標籤,或者列印張表出來打勾。現在也有便宜好用的藥盒賣,如圖:
  • 有的患者會偷偷把葯吐掉,需要注意一下他們是否真的把藥物咽下去了。

4. 吃飯:

  • 建立有規律的吃飯時間,每天固定的時間吃飯,有助於幫患者建立良好的習慣。
  • 保持飯桌簡單,不要放與吃飯無關的東西,會干擾患者的視覺。
  • 使用鮮艷的餐具,以增加飲食量。
  • 檢查食物溫度,患者難以區分溫度,冷的食物還好,燙的食物尤其是湯或者粥之類的,容易燙傷。
  • 陪患者吃飯並鼓勵患者能夠自己吃飯,可以把筷子換成勺,需要的時候像患者演示如何用勺吃飯。不要因為一時怕把飯桌和地板弄髒就形成喂飯的習慣。

5. 洗澡:

  • 患者不願意洗澡的時候,要觀察是否室內太冷、水溫不合適、找不到洗浴用品、記不住洗澡步驟。
  • 固定洗澡時間,養成習慣。
  • 對行動不便的患者洗澡時要注意檢查斑疹和褥瘡。
  • 洗頭時注意水盡量不要噴在患者臉上,以免引起抵抗情緒。

患者行為:
1. 面對患者的激動情緒、攻擊性等:

  • 通常這種情緒並非是針對照顧者本人,只是自己的情緒發泄,不是故意為之,要注意用溫和而不是同樣激動的語氣進行交流;
  • 不要關注患者的行為,因為患者已經難以控制自己的行為,要注意觀察患者的情緒,是什麼樣的情緒讓他/她激動;
  • 回想一下,剛才發生了什麼事,或者環境發生了什麼變化,可能會造成患者的這種情緒變化;
  • 需要檢查的項目:患者是不是身體不舒服了;環境是不是不合適;自己是不是對患者的要求太過苛刻;
  • 多傾聽、多安慰。

2. 面對患者的猜疑:

  • 要意識到這種猜疑只是來源於患者的失憶和意識錯亂,容易誤解他人,他們不是故意為之;
  • 不要試圖說服或者爭吵,先順著患者的意思,讓他們表達完觀點,再予以安慰;
  • 跟患者說的話要盡量簡單,不要用長句;
  • 如果患者經常找一樣東西,就把這件東西多買幾個相同的。

照顧者自己的心理調節:
家裡有阿爾茨海默病患者的話,通常至少有一個人就必須全天在家照顧了。繁重的照顧任務、患者的人格變化、和看不出起色的結果,都對照顧者自己造成很大的心理壓力。這些措施雖然簡單,但對於一個阿爾茨海默病的照顧者,能有效緩解壓力和抑鬱情緒。
調節措施:

  • 面對患者沒有起色的情況,很容易失去信心,但要意識到這是正常現象,阿爾茨海默病本來就無法緩解,照顧只是為了患者最後的生活過得更舒適一點,不要過於責怪自己。
  • 不要一個人硬撐,向家人和朋友尋求幫助,自己的情緒要及時排解;
  • 每天最好有獨自呆著或出門的時間,半小時到一小時,這段時間可以找家人或朋友代為照看患者;
  • 保持鍛煉,雖然最好每周五天,每天半小時,但即使是10分鐘也對自己的情緒和身體健康有很大幫助;
  • 找到一種家裡就能做的愛好。
  • 注意自己的情緒變化,當發生諸如易怒、暴飲暴食時,注意找方法放鬆和減壓。

學習如何照顧的資源:

  • 英語熟練:

Dementia Alzheimer"s Caregiver Center
美國阿爾茨海默病協會的網頁。從發病的基礎知識,到看護一應俱全,幾乎所有普通人需要的信息都可以從上面找到。可惜所有聯繫方式、社區服務都在美國,中國還沒有如此發達的普及和護理網路。

  • 英語不熟練:

《聰明的照護者:家庭痴呆照護教練書》
http://www.amazon.cn/%E5%9B%BE%E4%B9%A6/dp/B00KCIG2HU
我沒有看過,不過其中一位作者是北京大學第六醫院的王華麗老師,是阿爾茨海默病診療與保健的專家,我在博士期間有過接觸,想來應該靠譜。
記憶健康360工程 memory360.org
記憶健康360工程網站, 國家中醫藥管理局主管的當代中醫藥發展研究中心的公益網站,上門很多內容來源於美國阿爾茨海默病協會 ,翻譯成了中文,英語不熟練的話可以看這個。


終於等到這個話題,有機會說說我姥爺的故事。

姥爺的健康狀況的分割線應該是在2008年。這是我和我媽在姥爺去世以後慢慢回憶起來的,那時候他即將八十歲。08年地震那會,有一天我媽帶著姥爺去商場買電器,讓姥爺坐在休息凳上等她去付錢,剛巧碰見我媽的熟人,我媽就介紹我姥爺給熟人打招呼,但一直精神矍鑠熠熠生輝的姥爺從遠望去似乎眼神渙散無精打采,我媽當時沒有上心,只覺得應該是休息不好或者年紀大了。後來我媽他們住地震棚那會,姥爺想去看看帳篷的環境,碰見我爸媽的同事,當時那個同事阿姨驚訝地跟我媽說:「你爸咋一下子老了好多?」
那是我媽第一次發現姥爺精神差了很多。

說到這裡有必要介紹一下我姥爺的背景。我姥爺從小在北京長大,小時候上過教會學校,加上北平那時候被日本人佔領過一段時間,小學生都被迫學過日語,所以姥爺的日語和英語都很不錯。大學畢業以後為了支援地方,姥爺就來到了我們現在這個西南小城市,認識了姥姥,生下來唯一的女兒,就是我媽。姥爺讀大學是學機械專業的,邏輯思維很清晰,加上外語能力強悍,這些背景只是為了佐證姥爺老年痴呆症後的人生落差有多大。

有一年暑假還是寒假不記得了(大概也就是08年或者09年初),在我就快回學校之前幾天,姥爺有點悶悶不樂,本來就不太喜歡說話的他更加少言寡語,經常躺在床上發獃,只有吃飯的時候才出來。就是在吃飯的時候我們才發現,姥爺的手抖得很厲害,就是帕金森那種癥狀,我媽趕緊問姥爺怎麼了,哪裡不舒服,我姥爺不吭聲,光搖頭,後來帶他去醫院,才檢查出來是腦萎縮初期,也就是阿爾茨海默症早期。
我明白姥爺肯定是發現自己身體不受控制了之後,心情低落,所以默不作聲。

在醫院被診斷出是老年痴呆病以後,醫生開了許多對症的葯,好像都是進口葯。因為還是初期,所以從最小劑量的一半開始吃。不得不驚嘆如今醫學的昌明,姥爺的手一下子就不抖了,可是醫生明確告訴我們,這個病是不可治癒的,只能延緩它的發展。

阿爾茨海默症的軌跡其實都差不多,都是從忘東忘西開始,再然後就有點胡言亂語,最後基本上就是癱瘓。我姥爺以前廚藝高超,後來也不敢讓他做菜了,他以前看科學畫報雜誌,後來慢慢地只能看老年雜誌了。有一天我陪他看電視,發現以前只看新聞實事科學軍事節目的他開始看一部王寶強的電視劇(不是說寶強的電視劇不好看,而是姥爺以前很不屑現代這些亂七八糟的電視節目,覺得沒有養分),那時候我發現他的智力退化了。

中間的幾年,因為家裡照顧的好,葯一直都堅持吃,劑量慢慢往上加,所以姥爺的腦退化速度並不極速,只是能明顯發現一年不如一年,加上他耳朵不好,少與人溝通,並不利於病情。很多人家的老人走丟事件之所以沒有在我家發生,是因為姥爺腿腳不好,最初還不認命非要出門的事情也有發生,但摔倒過一兩次,我們就再不敢讓他出門了,收起了他的鑰匙,天氣好的時候推他坐輪椅逛逛。現在回想,幸好姥爺腿腳先於大腦退化了,否則他跑丟了,真的能把在外地讀書的我急死。

說說近幾年吧。
大小便失禁也是必經之路。從科學的角度來說應該是大小便感對大腦的刺激越來越弱,導致他們感覺不到,等感覺到的時候已經太晚了。我姥爺一輩子都是得體貴氣的人,每回大小便失禁,他都覺得特別沒面子,特別是被晚輩們看在眼裡,慢慢地他就跟小孩一樣,即使發生了也不吭聲,偷偷處理,有好多次他以為自己可以解決乾淨,結果大小便反而蹭了一床。那幾年也是我媽最辛苦的時候,全年無休,因為沒有人可以替換,我爸還在上班,下班了回來幫手。有時候正在做飯遇到此事,趕緊停下手中的活,洗完擦完以後真的沒有一點胃口吃飯了。人長期被這樣折磨著,確實脾氣會變得暴躁,那幾年我媽的脾氣每況愈下,我和我爸都很體諒她,心中有苦說不出。
最可憐的當然還是姥爺,面對當時的自己,他一輩子的尊嚴都跌到了谷底,然而智商與自尊已經不匹配了,他無能為力,所以也經常跟我媽發火,讓她少干涉他。我覺得那是他不想拖累兒女,寧願自生自滅卻不能說。

近兩年,姥爺的智力退化已經很嚴重了,看電視也不知道看些什麼,經常問我一些我不知道什麼意思的問題,以前最愛看書的他也不太看了,睡覺前會本能地看一會兒書,但我發現久久都還停留在同一頁。或許是他自己也發現看不懂,所以看了又看。

姥爺近十幾年的早餐都是同一套,因為前幾年我爸媽不跟姥爺同住(但住得很近,白天基本上都在姥爺這邊照顧他),所以早點都是姥爺自己做,很簡單,一盒牛奶一顆雞蛋一個饅頭,他一直都做的很好,直到有一天我媽發現雞蛋和饅頭都少了兩個,才發現他不知不覺吃了兩頓早餐。當時我媽跟我說這事的時候,我心裡特別難過,我知道這代表姥爺的病症又重了一步,離他離開我又近了一步……

因為爸媽不敢再離開姥爺,去年就搬來跟姥爺同住,姥爺這裡就兩室一廳,我就沒房間了,而爸媽那邊東西都搬過來了,也住不了人了。我回家就得跟姥爺一起睡,開始我有點不情願,因為初中開始就沒有跟姥爺睡在一起了。誰知我回到家當天晚上,姥爺就默默地將他的枕頭被子移到了一邊,另一邊整整齊齊地留給我睡,我當時好感動,他雖然平時非常糊塗了,可是他心裡一直都記掛著我操心著我。

跟他睡了沒幾天,就發生了幾件事。
姥爺每天都睡很早,大概9點前,他睡眠很好,所以我一般12點睡也不會驚醒他。有一天連我都睡了,他突然打開床頭燈,拿起床頭常看的書開始認真看書,彷彿還沒睡過一覺一樣,當時我也被驚醒了,從來沒見過姥爺這樣,他的大腦肯定當時刺激到了某根腦神經,發生了讀書的神經衝動,後來他很久都沒有要睡的意思,我爸發現屋裡亮著燈,就過來把他勸睡了,當時他好像還很不情願,我覺得不應該阻止他,他當下想看書就讓他看吧,起碼這也是在遵從大腦的意願。

還有一天,也是半夜,姥爺打開床頭燈,突然坐起來,然後就開始本能地穿衣服穿褲子,我看了一下時間,半夜三點多,我就跟他說,姥爺時間還早呢,你看鐘表,才三點多,起床幹嘛啊,繼續睡覺吧,可是他當時就跟中邪一樣,不管我的阻撓,還勸我你睡你的,我知道這些異常的行為都是大腦的驅使,根本說不通,於是我也披好衣服,默默看著他,想知道他下一步會幹嘛,如果他跑出卧室,我就得攔著他了,可是當時我心裡又難過又慌張,我第一次覺得阿爾茨海默症好可怕。所幸的是,姥爺遲緩地穿完了所有的衣服褲子之後,一下子就像被敲醒了一樣,又開始脫衣服脫褲子,回到被子里,關燈睡覺。整個過程我都沒有動彈,因為從小到大姥爺特別注重休息,如果讓他意識到他吵醒了我,他心裡會愧疚的,所以我一直眯著眼睛沒睡也沒吭聲,我不想讓他發現自己失常的事實,只要沒有危險,我不想傷害他僅剩的尊嚴。

剩下的,就是近十個月里的事了。去年底我剛好有十天假,就選擇回家陪姥爺,冬天我們這裡挺冷的,姥爺白天就在有暖爐的客廳看電視,他看電視已經毫無目標了,幾十個台換來換去,有時候換幾輪也沒定數,我就幫他按到新聞頻道,總歸不會錯。看一整天的新聞也很無聊,因為來來回回總是那幾條反覆播,但我哪怕坐在姥爺身邊打盹,我也一直不離開他,有時候他或許也忘了有我在身邊。有時候我會把頭靠他肩膀上睡,有時候會躺在沙發上把腳搭在他腿上睡,因為他不喜歡說話愛清凈,我也不能總在他耳邊吵吵,但我就是想讓他知道他最愛的外孫女在他身邊,即使不說話他也不孤獨。

有一天正在看電視,他突然找我聊天,這在我們朝夕相處的日子裡是很少見的。他問了我我們那裡的房價,還問我的工資和積蓄,問我買不買房,我說結婚時候再買,他說那你不結婚啊,我說還早呢,他又問我是不是25了(要知道小時候我姥爺把我的生日記得最清楚了,提前一個月就開始買禮物),我說是的,其實那時候我已經28了,我不想讓他知道他的小乖孫已經這麼大了,我怕他更加感嘆自己老了。那天他思維特別清晰,跟我說了很多話,有些啼笑皆非的問題,事後我跟我媽複述的時候我們倆都很高興,以為姥爺大腦功能恢復了。
其實現在回想,那或許就是所謂的迴光返照……

今年五一,姥爺從客廳走回卧室的時候一屁股坐在地上了,送去醫院發現胯骨骨折,要做手術,這本來是個小手術可是姥爺年紀大了,87歲,會診醫生開會都覺得意義不大,因為即使術後,這個年紀的姥爺也很少能站起來了,更何況手術風險本來就大,最壞的結果就是死在手術台上。我媽當時哭著打電話給我,說要不不做手術了,那時候我也很著急,但頭腦異常清晰,我說不行,手術一定要做!
我請了假,趕在手術前回到家,姥爺見到我彷彿並不高興,我媽說我到家之前她跟姥爺說我要回去看他了,問他高興不,他一直搖頭說不想我,我知道他是不想耽誤我的工作。在他們那一輩人心裡,工作崗位是崇高的,不能隨便請假。

因為有些藥物作用,手術推遲了幾天,我在病床前陪他,發現他一直望著我的T恤,於是我問他認得我T恤上的英文不,他認真地看著,清晰地念出T恤上的英文,我當時就激動地快哭了,我媽驕傲地向他豎起大拇指。人家說老年痴呆都是近的事情記不清,遠的事情忘不掉,看來是真的。
我記得有一天在家陪他看新聞,安倍在電視上講話,我問他還聽得懂嗎,他說大部分聽得懂,我開玩笑地笑他吹牛,他只是咯咯咯地笑。現在想來,他一定不是在吹牛,是我們一直低估了他剩餘的記憶能力。

後來的事情我就不多說了,雖然手術很成功,但長期卧床的病人容易肺部感染,姥爺這一住院就再沒出來,一個多月之後就離開了我們。
住院期間由於沒有親戚可以替換,爸媽很辛苦,姥爺手術之後我就放心的回單位了,沒想到隔了一個月不到,情況急轉直下,我趕回來看到了姥爺最後一眼,那畫面成為我這一生的痛楚。在ICU走廊里嚎啕大哭,那時候的我只想跟姥爺一起走。
我想老人家老了,也沒什麼求生意志了,在醫院第一次被搶救的時候,姥爺虛弱地對我媽說,你這是在折磨我。

關於我家,關於姥爺,這幾年阿爾茨海默症的相伴,還有很多東西沒辦法寫出來,那都是生活所有的瑣事組成的,每家都有許多相似的情節,我的姥爺,真心疼愛我們,雖然我們照顧他有苦有累,但沒有讓我們太多太大的麻煩,我們真的謝謝他,一輩子造福著我們。

姥爺走後我翻拍了許多小時候跟姥爺的合照:

上面這些兒時的照片應該能看出姥爺年輕時意氣風發的模樣。

下面這張是我和姥爺的最後一張合照(冒死爆照,因為不捨得打馬)。那天是姥爺提出要拍照的,拍了很多次,說實話,他的表情總是不由自主地流露出痴痴獃獃的狀態,怎麼拍姥爺都覺得不好,很失望,因為他認為人拍照就要展現出精神抖擻的模樣,所以最後只有這張,他看起來有神采一些:

每次將所有照片放在一起看都感慨時間真的太快了,一個人的一生轉眼就走完了,長大的代價就是家人的老去,我至今不敢相信姥爺已經離開這個世界了,從出生到現在,他從來沒有缺席過我的成長……我平時也很努力地追求文字的簡潔優美,但試過開頭就發現自己實在無力組織美化這段經歷,只能流水賬一樣寫出來,算作我心中的抒發,希望將來有一天可以好好記錄下我的姥爺,我一生最大的驕傲。
這就是我的回答,謝謝觀者。


1:

那年我跟爺爺下象棋,沒想到的是,被從小虐到大的我,竟然贏了我爺爺。

我開心壞了,感覺自己好厲害。爺爺說咱們再來一次。可我怕再輸回去,轉身就跑了。

後來我才知道,原來不是我長大了,而是你變小了。

對不起,我不該贏了就跑的。

我多想再跟您下一局。

2:

爺爺是一點一點變小的。

他是個在家鄉這邊小有名氣的醫生,小時候經常聽人們說這個老頭看病很厲害。

直到他記不清事的時候,依然還能給人看病、號脈、開藥。

後來,家人漸漸發覺他有些不對。

他話越來越少,聲音越來越小,總是沉穩有神的目光也時而恍恍惚惚。

沒關係啊,您是返老還童了,照顧了家人那麼久,這回輪到家人照顧你了。

3:

我用了很長時間來接受這個事實,從來都嚴肅認真,做什麼都一絲不苟的爺爺變成了一個孩子。

家人時常圍在一起,做著對孩子做的認人遊戲。

「這個是誰?」

爺爺迷茫的眼睛順著手指望去,思考了一下,小聲的叫出我的名字。

我卻不知該開心還是難過。

爺爺叫我的名字是跟其他人不同的發音,他喜歡把我後一個哲字的二音發成三音。

現在他叫我的方式,一如往常。

他一叫我,我就想起來小時候,爺爺時而會在中午放學來接他的孫子和孫女。

我,我小妹,爺爺三個人,一起去吃飯。

我和妹妹就商量好似的,一左一右的搖爺爺的胳膊,說要吃薯條漢堡。

爺爺每次都會拒絕,說不健康,可每次都擰不過我倆,總會帶我們去吃兒童套餐。

他自己又不喜歡吃,就在那看著我倆。

他說「x哲(三聲),吃飽了嗎?」

直到現在,我們同桌吃飯,他都會對我多問這樣一句。

4:

爺爺變成了小孩子。

以前他每天都看新聞聯播,每天都看。

現在卻只是任別人換台,換到什麼就看什麼。

看一看就會生氣拍桌子,就會說出一些奇怪的話。

有一天電視機放著推銷節目,不斷的重複著一個電話號,爺爺聽了突然就很憤怒似的。

電視里的電話每重複一遍,他就狠狠地拍一下桌子。

然後,他開始重複另一個電話號——家裡的電話號碼。

電視里每播放一遍,他就跟著重複一遍自己的號碼。

我就想啊,為什麼爺爺這麼憤怒。

他是不是怕那個電視里的電話號,影響了他記憶中的電話號。

所以他才那麼憤怒的,與自己爭奪記憶。

他一定在很努力很努力的記著家裡的一切,記得每一個親人乃至一個電話號。

我的爺爺真了不起。

5:

爺爺身體還不錯,應該是潛意識裡保留著醫生的習慣,每天就喜歡在家裡走來走去,經常在樓梯那上上下下的。

只是偶爾,他的眼中會忽然透著焦慮,在原地迷茫的站著。

我就會想像著,爺爺究竟面對著一個什麼樣的世界呢?

很可怕嗎?

熟悉的東西一點點被偷走。

記憶被偷走、習慣被偷走、喜歡和討厭的事情被偷走……

他就像個走失的孩子一樣站在那裡,對世界充滿了不解和恐懼。

我走過去,拉著他到沙發上,給他打開電視。

「爺爺你走累了吧。」
「休息一會看看電視好不好。」
「看這個怎麼樣?這個呢?你看它多好玩啊。」

他便好多了。

我漸漸了解到,家人卻也只能照顧他而已,甚至有些時候,還會嘲笑他的孩子氣。

沒人能理解他的感受,我們都還在像對待一個大人一樣對待他。

可他已經變成了一個孩子。

6:

那天姐姐跟爺爺說早上好,爺爺張口就回了一句goodmorning。我聽了笑了好久。

爺爺年輕時候是讀書很好的高材生,並且選擇學醫救世濟人。後來遇見了我奶奶,我爺爺的大家庭卻不同意,我爺爺就帶我奶奶跑到了我們現在住的地方。

本來在這裡也算前途光明,奈何爺爺太過正直,給劉少奇寫了封平反信,因此入獄多年才回來,好像是當的獄醫。

於是印象里我奶奶就總是埋怨爺爺,就像現在一樣。

爺爺吃東西掉一身、失禁、晚上不睡覺起來四處走……等等,都要埋怨他。

我爺爺總是一副很生氣的樣子,平時別人照顧他時,他生氣了會動手打人,但無論奶奶怎樣對他,他都一副忍氣吞聲的模樣。

想來也是刻入骨子裡了。

7:

奶奶身體也出了問題,昏倒後被家人送到市裡治病。

爺爺每天在家跟失了魂一樣,總是焦慮謹慎著,好似什麼東西都不能給予他絲毫的安全感。

直到那天,在奶奶重症間探視時,家人給爺爺和奶奶接通了視頻。

奶奶看著爺爺迷茫無助的樣子,心疼的不停的說:「我沒事,你要好好的,我沒事。」

「你放心吧,我很快就能回去了。」

「這回回去,就不走了,就跟你在一起,再也不分開了。」

爺爺迷茫的一雙眼睛,刷的一下就流下兩行眼淚。

我只覺這是奇蹟,是愛情。

是我真實偉大的爺爺奶奶。

8:

爺爺變成了小孩子。

是聰明的小孩子嘛?

沒關係,爺爺都那麼優秀過了,即使是笨一點的孩子也不打緊。

可是爺爺很不幸啊。

沒關係,爺爺經歷過那麼多苦難,所以上天才要把他變成小孩子呀。

還有什麼比孩子更純真、更乾淨、更美好呢?

就是看爺爺一輩子都太嚴肅正經了,所以才要跟他開個小玩笑吧。

就是讓你笨一點,可愛一點,才有趣嘛。

可是這麼有趣的你,一定是在報復我吧。

所以我的心才會這麼這麼的疼。

我多該再輸給您一次,不,是因為在那盤棋之前,我也沒有多少時間在您身邊。

所以你怪我,你就裝傻,你就離我而去。

因為我只給了你我的童年,所以你才想變成小孩子,還給我一個童年么?

沒關係,這很公平。

以後你想吃什麼啊,我也帶你吃。

9:

爺爺變成了小孩子

可即使如此

這一世,您依舊是我的爺爺

我最了不起的爺爺

等我老了,死了

也一樣是


這個要匿名,保護一下家裡的隱私。
還有,這事兒是家裡的事兒,誰TM轉去賺錢,法院見。

我的奶奶(爸爸的媽媽)患老年痴呆症,於十多年前辭世。患病時長現在回憶起來大約有5年(顯著失憶,錯亂等)。整個過程中,奶奶的遺忘順序是,記得自己的老公,忘了自己的老公,記得自己的孫子,忘了自己的孫子,記得自己的兒子,忘了自己的兒子,記得錢,一直都記得,我並不確定奶奶是否記得自己是誰。在患病初期,奶奶就經常自己出門,坐車(三輪車)去找我爸,也沒有目的,就是找我爸。剛開始找得到,因為可以說出單位地址,後來,出門就坐上車,然後說,找我兒子。那誰能知道她兒子是誰?於是,就只能趕她下車,後來街道的師傅都認得她,於是都下車把她領回家。那個時候我爺爺還很硬朗,時不時去看戲什麼的,不是每時每刻都在家,稍微一放鬆,奶奶就跑了。

後來,摔斷了腿。

爺爺就開始在家裡照顧奶奶的全部起居。奶奶身體小,輕,爺爺長得高,力氣大,照顧起來並不是那麼費勁,所以總還是會出去看看戲什麼的。而這個時候的奶奶不能下床,也跑不掉,沒有人知道她一個人的時候會想點什麼。

再後來,奶奶突然忘記了爺爺。

爺爺給他端屎端尿喂飯換藥的時候,她總是不停的問,你是誰,我要XXX(我爸)來照顧我!爺爺根本不在意,麻利的做完,繼續看電視,有時候也跟她開玩笑,鬧。那個時候我大約10歲,覺得奶奶不是得了很重的病,大概就是身體不太好吧。

直到有一天我才發現,奶奶徹底不記得我了,開始問我是誰,我以為她看不清楚,我就說我是XX啊,你孫子啊,她聽得清,但是說,XX是誰,不認識。我第一次體會到了失落。奶奶很疼我,儘管她的很多鄉下的帶孩子的方式讓我家人有點點意見,而你知道,小孩子才不懂這些什麼城裡鄉下呢,小孩子只知道,奶奶給我糖吃,給我講故事。

自從奶奶忘記了我,每次我去看她和爺爺的時候,就覺得世界變化了。從前我去看一對老人,現在我去看一個老人,和看一個不認識我,但是應該認識我的老人。

爺爺身體一直非常的好,儘管照顧奶奶很辛苦,但是也沒有到弄垮身體的程度,只是頭髮白了。有時候和爸爸一起去看她,她一眼就可以認出爸爸,然後要錢。爸爸就跟對小孩子一樣給她錢,她拿著錢也不用,怎麼用?床都下不了。她就藏在枕頭下。

後來,她也不認識爸爸了。
她忘記了一切,只記得貧窮,她還記得錢。

奶奶就像空氣,她生活在一個地方,然而她忘記了一切,她只要枕頭下有錢,她就不鬧,不哭。安靜的坐在床上,看著電視,或者看著窗子。

從記事起,奶奶能夠吃一碗半的飯,到了後來,只能吃見底的稀飯,還是湯水。從偶爾能夠撐著坐起來,到後來只能躺在床上,看著門口。

在過世前的最後個把月的時候,奶奶的腿竟然在四五年中養好了七七八八,可以攙扶著下床了,她也不鬧,也不跑,她下床只是坐在他熟悉的飯桌旁邊的屬於他的位置上而已,那個位置她坐了幾十年。

我當時已經學到了迴光返照這個詞,爺爺也表示同意,認為大約是這個意思。奶奶開始跟我說話,雖然不記得我是誰,但是交流上沒有什麼障礙。我太小,我認為奶奶應該會好起來的。

不久後在學校上課的時候,突然一個主任找到我,說我媽媽在校門口,我奔過去,媽媽告訴我奶奶快不行了,爭取去看最後一眼。坐車奔到醫院的時候,奶奶躺在床上已經彌留,眼睛微睜,沒有聚焦。我來了之後奶奶有點反應,頭慢慢慢慢的偏到我這邊,手想抬但是抬不起來,嘴巴一張一張的說不出話來,我看著奶奶,也不知道該怎麼辦。

直到現在我也認為,奶奶最後認出了我,但是沒有人知道她想說點什麼。
在遺體告別的時候我讀書沒去,但是我爸第二天一早帶我去了,下午火化。殯儀館就我和我爸兩個人,談笑風生。我家裡家教不傳統,沒有披麻戴孝什麼的,從不忌諱談論死亡,這個時候我覺得也應該放輕鬆點。

我爸指著玻璃棺說,你看,給奶奶整容整得都不像了,對吧?我一看,說,是啊,你看著嘴巴里不知道塞了多少東西,臉型都變了。

臨走的時候我說,我還是給奶奶磕個頭吧,爸爸說,行,不強求,不高這些封建的玩意兒。
我跪下來,心想著嗑幾個呢?三個吧。
頭觸到地面的一瞬間,頓時,覺得奶奶在地下,在陰曹地府,而我在地上,在人間。小時候奶奶給我糖吃,中午給我講故事哄我睡覺,從來不編鬼怪來嚇我,從來不罵我,從來都和和氣氣,雖然沒有給我買過東西,那是因為她沒有錢,這麼疼我的奶奶,從這一刻起,和我陰陽相隔了。地面那麼硬,根本過不去,奶奶永遠的不在了,我永遠失去她了。我要是把頭抬起來,就是真的告別了。

淚水止不住的流下,哭的跟個SB似的。
那一刻開始我明白了,很多所謂的傳統,不是封建迷信,不是落後,只是強烈的感情,需要表達。

長大之後看到了很多老年痴呆的報道,知道了原來奶奶得得就是這個病。奶奶不像宣傳里說的那樣喜怒無常,那樣難以照顧。相反,奶奶一直很安靜,她只是遺忘。在她清醒的歲月里,體驗了當地主家小姐到被抄家後一貧如洗背井離鄉(奶奶和爺爺都不是本地人,年輕時來這裡謀生並定居)的人生起伏,在她終於衣食無憂之後,她忘記了一切,依然只記得貧窮。

我家裡沒有增加太多經濟負擔,爺爺照顧奶奶雖然心苦,但是後來找了個保姆幫手,並沒有心力交瘁,仍有閑去看看戲,逛逛花展什麼的。熬這個字過了,我家裡沒有資格說,但是我爺爺自己到底怎麼想,不知道,老來沒有伴,這種孤獨,這種失落,他可能才是熬吧。

奶奶過世之後,爺爺瀟洒不羈的人格突然就死了。開始信佛。奶奶死的第一年,爺爺離開了家,去老家他姐姐那裡過了一年,過渡了一下睹物思情的日子。一年後回來,搬了家。

老人家的情緒是內斂的,雖然看不出大悲大喜,但是從奶奶死後,爺爺非常快速的,非常顯著的,衰老了。

===2015-8-29===
爺爺在走過了十多個孤獨的年頭之後,在今年的一個早上,吃完早飯後按慣例去躺一躺,於睡夢中辭世,享年九十一。

沒有去養老院,在自己家中。
爸爸說,老人家過得苦。媽媽說,老人家享福。

寫這個答案的時候,想的是不要先入為主的說熬,到底病人在熬,還是家屬在熬?到底病人在世時拖累家屬是熬?還是辭世了之後,生者亦不好過是熬?或者說,人生本就是五味雜陳,照顧病人很累很辛苦很折磨,照顧嬰兒就很輕鬆愜意了嗎?上班就很輕鬆愜意了嗎?之中的區別可能是:

希望。


照顧一個嬰兒的時候,充滿了希望,而照顧一個老年痴呆的老人,是否充滿了絕望。
沒有想到在兩三天有這麼多人贊。謝謝大家。
我從事的工作與醫學或臨終關懷毫無關係,也沒有任何這方面的經驗。如果說憑著文字的力量讓這樣的病症得到多一點點人的關注,善莫大焉。

這樣的一個特殊的病症,傷害的不僅僅是病人。病人的家屬多數亦不堪折磨。而且老年痴呆症的發病率非常之高,評論中已不下十位知友說自己的爺爺/奶奶/姥姥/姥爺患病。而就我自己家裡的情況看來,如無一定的經濟承受能力,可能一位患病的老人就能讓家裡一片狼藉。而這樣的病症的關注卻十分之低,回答問題的時候是120個人關注,今天此刻是169人關注。隨隨便便一個手機APP的問題就能有上千的關注。

得了這個病,病人自己是難以發聲了,而家屬也會認為有點丟人,家裡住了個傻子/瘋子。不足為外人道也。這樣的事實讓人不寒而慄:

根本無法想像在中國有多少家庭正在承受著老年痴呆症帶來的折磨。


從奶奶得病,辭世,到現在,我作為一個科普愛好者,在保持了極大閱讀量的情況下仍只讀到過極少此病的治療,預防或者護理建議的文章。相比艾滋病,乳腺癌等等全社會範圍的宣傳,教育和關懷,老年痴呆症就像空氣。最簡單的問題:家裡老人得了老年痴呆症,應該怎麼辦?除了熬,找不到別的答案。哦,還有公益廣告里的正能量,說儘力去好好照顧什麼的,去孝順什麼的。在意識形態面前,人的痛苦可以被無視。看看其他的答案,沒有人說此時盡孝是幸福的,只有痛苦。

是否充滿了絕望。


===2015-8-30===
這三天零零碎碎花了很多時間,把這個問題下的所有回答都讀了一遍。應該是這幾年感覺最說不出來的閱讀體驗。其實不要說所有的答案,僅僅就是在這個答案的評論裡面,都充滿了蒼涼。

好幾十個家庭的故事,都沒有什麼抱怨。沒有人大顯神通,沒有人戰勝了疾病。每一個故事都知道結局,但是讀下來還是有止不住的悲傷。不是悲天憫人,我沒有那麼高尚。一半是覺得人生五味,少嘗一樣都是不行的,都得湊齊;一半是覺得,在疾病面前,所有人都一樣,不管你是哪兒的人,曾經幹了什麼,長什麼樣,貧窮還是富有,都沒用,都得按照自然法則預定的路子來,半點討價還價都沒有。

世界很大,這些故事太小了,沒有人知道這些故事。但我相信,慢慢的,會有很多人來看到這個問題和下面的答案的。看看這麼多匿名的回答,隱去了身份,姓名,而你不用知道他/她是誰。你只需要知道他/她所曾經面對過的疾病和堅強,生者的折磨和亡者的痛苦。

然後和他們一樣,繼續滿懷希望地行走在這個世界之上。

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關於轉載:
1. 其實我沒有什麼時間去查轉載的事情,忙+懶
2. 但是我如果碰到了看到了,我不會忽視的,我是一個較真的人
3. 跟開頭寫的一樣,轉去賺錢的,導流量的,法院見,我做互聯網的,騙不了我
4. 如果有公益團體,非營利組織希望轉載,可無需通知,註明來自知乎匿名用戶即可
5. 如果需要我公開身份協助公益的,十分抱歉,暫時不願意打擾到我的家人,父母年事已高且不喜熱鬧,願他們擁有安靜的,屬於自己的晚年


謝謝所有人的祝福!目前婆婆一切都好,希望在全家的照顧下,她可以安享晚年。
對於轉載,我不清楚轉載會有什麼影響。但如果是可以起到一些「正能量」的影響,隨便轉載,反正人間故事每天都上演各式各樣。想不起來轉載有什麼用處了,哈。
回頭看看寫的太亂了,我懶得整理,就這樣吧。
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婆婆患有阿爾滋海默症,今年七十歲整,患病十年。

舉些例子吧,畢竟大段敘事的話更像牢騷。
1.婆婆分不清電視內外。
有次全家看電視,電視里演的是個抗戰劇。看了一會,婆婆走到我身邊坐著,神神秘秘地非常小聲的問我:你是不是地下黨?


2.走失
講個最近發生的事。有天下午一樓鄰居來敲門,告知看見婆婆一個人出了單元門。因為婆婆住的是單位宿舍樓,大夥差不多都知道我們家有位這樣的老人。當時我在卧室里哄寶寶,寶寶才幾個月大,保姆也在,沒留心也沒聽到婆婆開門出去的動靜。謝過鄰居後,我連拖鞋都沒來得及換把孩子交給保姆就跑下來去找,到了樓下哪還有蹤影,圍著樓下一圈沒看到人,跑到門崗找門衛打聽,一問還真有人看到了,說婆婆跟著三個人後面往北走了,門衛也知道我婆婆的病,但看到跟著三個人以為是我家裡人。我趕忙跑著往北趕,心裡急的要死,匆忙出門手機也沒帶,沒法聯繫老公跟公公。沿著馬路一直跑道熱鬧的街有公交車通行也沒看到,又圍著小區附近跑了一些地方,真是滿頭大汗,著急的。一邊跑一邊問路人,還好,在附近一個小廣場問道一個老太太說好像是見到了我描述的人剛往市場方向走過去了。有了方向,我又跑去市場,離了老遠看到婆婆擠在一家生意很不錯的菜店門口,別人都在挑菜買菜,她跟著最近的一個女人,然後一把搶了人家手裡的塑料袋子,彎腰去挑菜,被搶的女人看了眼婆婆也沒說什麼轉身又從店家那扯了一個。我大喊了聲「媽」,婆婆循聲看到了我,然後塑料袋子也不要了,慌慌張張就伸著胳膊向我,嘴巴都在抖,抱著我就唔唔的哭了起來。邊哭還邊說「你們都上哪裡去了?」…

這是半年來第四次了。

3.寸步不離的老伴
公公退休後返聘繼續上班,但一直都得帶著婆婆,寸步不離。你知道什麼寸步不離到什麼程度嗎?公公是醫生,每周安排半天門診,每次門診,婆婆都跟著在診室的檢查床坐著,視線不能離開公公,公公還要麻煩別人專門陪著婆婆坐著。就是這樣,婆婆每隔十分鐘還要拉著公公袖子說要回家,而且公公診療過程,婆婆時不時會插嘴,一會「不是這樣」「你們不要拿我做實驗」,經常弄的病號莫名其妙,在門診人多吶,還要跟患者解釋下。公公到年底就不上班了,其實我知道他心裡捨不得,他是那種把工作當事業的,老學派,學了一輩子看了一輩子病,讓他在家閑著肯定有落差,但婆婆這個情況,再繼續帶著上班,給別人添太多麻煩了。

平時在家,吃飯睡覺看電視,公公幹嘛她才能幹嘛。一眼看不到公公就問「老X幹嘛去了?」。

4.有時候不認人
大部分時候還認得我的。但看見我的寶寶高興歸高興,一會就犯難的問我:沒奶怎麼喂寶寶呢?
要不就是看著寶寶一會說:哎呀我得去樓上看看那一個去。
因為婆婆四十年前懷的雙胞胎,生後沒有奶。
問寶寶是誰,答不出來,問寶寶叫你什麼,總是說寶寶叫我媽媽。

5.護犢子
老公比較散漫,家裡事不操心的。有次惹我生氣,我氣哭了說他幾句,婆婆看到我哭,有點手足無措,然後很緊張的跟著老公身後念叨了一下午,一直在說:「兒子啊你不能這樣子,你太不像話了,你不要惹她生氣,得聽老婆的話…」。
婆婆還走到我面前,下嘴唇有些哆嗦,有點語無倫次,大概是著急,說話表達不清時她會那樣,眼睛裡還泛著淚,她顛三倒四的說:「太不像話了…其實吧我們不該管,做父母的不能管了…我對不起你孩子…孩子你受委屈了,怪我,怪我沒教育好他…」。
唉,弄的我淚奔,真覺得心酸。

那天晚上,公公下樓問我:「你媽糊糊塗塗說了一堆,我也沒明白,是有什麼事嗎?她讓我教育教育孩子」。
……


6.起居
婆婆的衣物全部都是我在收拾。包括內衣褲,隔段時間要給她買些新的。因為自己上廁所已經不知道用紙了。跟著她把紙塞到手裡也不行,總是忘。所以只能勤換內衣褲。
婆婆有些抗拒洗澡,有段時間糊塗的厲害,一洗澡就要問我:我是不是影響到你的利益了?
情緒不穩定就要翻臉說:你為什麼要報復我?

這樣的時候沒有辦法的,只能像哄孩子一樣的耐心一遍一遍的解釋強調。有時候婆婆聽不進去,就要從家裡人說起,比如說:媽,你看我是某某啊,我是你兒媳婦呀,某某是你的兒子對吧,我是他媳婦啊,咱們呢是一家人,現在你有點糊塗了所以我們搬過來跟你一起住的…


7.最討厭這類 人/方式 對待阿爾滋海默患者
家裡一直請著保姆,但婆婆一開始對外人都比較排斥,所以很多事情還是得家人親力親為。
之前有過一個保姆,我的印象極差。那時候我還沒生孩子,保姆主動提出陪婆婆下樓散步,我不放心,怕婆婆害怕也就跟著。在路上,婆婆又糊塗了分不清我和她的關係了,說話開始亂七八糟,問「你不是叫我阿姨?」,我還沒開口說話,那個保姆覺得好笑哈哈哈哈大笑起來,那種笑,尖銳啊,果然,她一笑婆婆更緊張了嚷著要回家說不認識我們。
所以,對待這些老人,首先不要嘲笑他們!他們會說各種各樣的胡話,跟他們說話要理解要耐心要包容。其次不要把他們當傻子!他們糊塗了但不是說他們智商有問題。

8.建議。
想哪寫哪吧。
防丟牌很好用,我給婆婆買過黃手帶,還買過定製防丟牌,金屬的,刻上家庭地址和電話。另一面我用的是家庭照片。因為,不想婆婆清醒的時候傷心,掛個牌子像是昭顯了某些意義…安慰道掛的是她和公公還有小孫子的合照,這樣天天看到孫子,萬一走出去了反面還有電話號碼方便記憶。

防丟牌做的項鏈式,掛脖子比做鑰匙扣實用。
起到過作用。被一年輕人送回來的。

防丟牌長這樣:

記得有次婆婆走出去了,沒走遠,小區比較大,她遇到幾個保安,我從家裡遠遠看到像婆婆就跑下去領人了。見面後,有個保安就提醒我:「給老人做個明顯的記號或者聯絡方式吧」,我連忙說有,但牌子被外面的衣服擋著了。所以,我覺得現在很多人都會有這樣的意識,看到神情恍惚的走失老人都會想辦法聯繫家人。

9.健康狀態

看了前面的回答想起的。婆婆身體健康程度還不錯,除了這個病,身體其他情況都不錯的,老年常見病她都沒有。因為家裡人學醫的比較多,平時也比較注意吧。婆婆患病十年多了,除了糊塗和情緒的不穩定,其實活動吃飯等都還可以,生活不能自理是因為老是忘,有時侯不認識東西,比如刷牙你要給她準備好牙刷捏好牙膏告訴她水龍頭開關,剩下的她可以自己來。

記得好像是13年那段時間婆婆病情比較重,每天晚上幾乎不睡覺,天天鬧,大哭,躁狂。還會打人。也是從那時候我們搬到公婆家住在一起。
那段時間婆婆狀態很不好,臉都是浮腫暗黃的,情緒極其不穩定,清醒時時非常溫柔的人,情緒發作起來撞門捶地大哭大鬧。公公帶著婆婆去了精神專科醫院,找的是一個老教授,博導,老教授給調了幾次葯,吃了一段時間後,到現在,很少有那種躁狂狀態了。

10.我家平日常態

晚上睡覺的時候從來都是亮著一盞燈,公婆房間是,衛生間的要開著,客廳的開著壁燈。我們卧室開著檯燈並且不從裡面鎖死。那段時間公公是最崩潰的,也遷怒過我們,大半夜的罵醒我們,我們起來後只能默默的把婆婆牽下來,在客廳陪著婆婆說話,知道陪到她睡著。
公婆家房子是複式結構。

公公年紀也大了,中午必須午休,婆婆有時候不睡,也要下來盡量陪著。

老公上班是上一休二,平時在家時間挺多。我生了寶寶以後在家全職主婦。

要說累嗎,其實也還好,只要不是躁狂狀態,婆婆就像個小孩,需要的是耐心耐心耐心。崩潰也會崩潰,但沒辦法,人人都有老的一天,誰不能保證我老的時候不會這樣,如果我也有這樣的一天,但願我也能被照顧。

11.幸福院/養老院
我不會把婆婆送去,不管以後她會怎樣。如果有一天她連我都不認識了,那直接把她交給陌生人,我不會安心的。

12.清醒
婆婆也時常會很清醒,有時候腦子亂的厲害後清醒過來就很難過,跟公公說過不想活了之類的話。躁狂時也總是強調她是這個家的女主人,說房子都是她的之類的話。歸根想來,其實是極度沒安全感吧,覺得自己沒了價值,清醒後就會格外難過。所以,對待婆婆我們也總是時不時的提起她年輕時對家的奉獻,誇大她的功勞,或者說「媽啊你可得好好的,寶寶很快長大,然後我還得上班,到時候可就全得指望你了!接送孩子啊,陪孩子逛公園啊,哪個奶奶不要做這些啊。」,每次她都會特別高興,連忙說願意干這些。
要給她「吩咐任務」,要讓她覺得這個家沒她不行。

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每次看到網路那句人氣較高的「願你被這世界溫柔對待過」,就會想到婆婆,條件反射一般。

慢慢的也覺得「溫柔」是個特別棒的品質。

最後,附上婆婆年輕時的全家福。
照片拍於1975年左右。

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謝謝你們點贊,對於大夥都誇我是好兒媳,實在有點不好意思。於是,還想繼續說點,說點家裡其他人的狀態。

評價里有個知友說的很犀利很透徹:能做到這樣寬容和平靜,離不開穩定的經濟基礎。不太需要為錢計較,也是這個家和睦的根基吧。當然,經濟基礎是公婆打下的。

1.兄弟

還好老公有個兄弟,還是同卵雙胎,他倆簡直好的像一個人。婆婆當年生他們大出血搶救過來的,婆婆帶著他們姐弟仨在老家農村,還要贍養婆婆的公婆,比我現在處境難多了,所以真心覺得她偉大。
我們的兄弟,除了個人生活還沒穩定靠譜下來,其他都還不錯。現在每周固定周末來看公婆,如果家裡有急事需要幫手,一個電話就來。對待婆婆非常非常耐心。其實比我老公耐心多了。

2.最辛苦的那個人

說了上面那些都是以我的角度,所以難免會讓你們覺得我好細心好善良之類的,其實也不盡然,氛圍是家庭成員共同造就的。
最辛苦的肯定是公公。

之前打掃衛生無意間收拾出一張很破舊紙片,看完上面的潦草的字,我內心波動很大,想哭的感覺。發給你們看看。

字跡潦草,隨手寫的吧,大約能認出的:
大風起兮心連秋,
乾坤倒時淚交流。
天棚落兮地台坼,
悲從中來咽梗喉。
老父嬌女先我去,
獨留愚叟鏡中愁。
雖有老伴孿生子,
難改命中絞孤勾。
11年中元節。
(經過知友指正,以上字應該都是對的了。)


字條一直被我保留著,沒在公公面前提起過,但拿出來分別給兄弟倆看了。很戳中淚點。
11年估計是公公最難過的一年,那年他父親去世(92高齡),不到三個月時間姐姐去世,婆婆已經寸步不能離。

前面的全家福是五口人,公婆其實還有一個大女兒。三十多歲患病,惡性腫瘤。與病魔抗戰了七年還是走了。姐姐走的那晚,婆婆在醫院走廊痛哭,她糊塗歸糊塗,經歷這種失去女兒的痛,一定是巨大的。很多人說婆婆後來糊塗厲害跟姐姐走了有關。
我還清楚記得那晚在病房,痛哭的婆婆和公公低聲擺手道「都撤了吧,儀器都撤了吧,別再讓她受罪了,放手讓她走吧」。姐姐那天搶救了好幾次,上的呼吸機,搶救藥物一直用。參與搶救的醫生都是公公的學生,公公自己提出放棄無謂的搶救的。
記得是深夜,公公說完放棄後就牽著婆婆回家了,我開車送的他們。公公很淡的說了一些話。沒有意義啊,呼吸機拉著藥物用著或者送去Icu能維持幾天,維持幾天又怎樣,不要再讓孩子受罪了,受了這麼多年了,手術都做了五次了…

聽著,不能不落淚。我的難過是大部分是由同情支配。他們作為父母,肯定是痛徹心扉。

姐姐走了一段時間內,公公突然迷信起生辰八字,深信的那種。說回過頭看姐姐的八字,水太多了,命不夠硬,財再多卻無福。
婆婆記得這些,小半年裡總是念叨「唉,水太多了,唉我可憐的孩子,水太多了淹死了…」。


過了半年左右,公公婆婆誰也不提姐姐了,現在也是,幾乎不提。婆婆不知道是不是真的忘了。

公公後面這些日子,最難的就是老伴的陪伴了吧。所以,想想,我很欽佩他的堅強。
尤其看到這紙條,對於生活里的摩擦矛盾,也就原諒了大半。

要說日子是熬的,那對公公來說可能很多個日夜都是熬過來的。他也很少敘述他的痛苦。
公公說過,要感謝婆婆,感謝婆婆給了他一大家子人。這個家最大的正能量應該就是他們夫妻間和睦了。


最高層的答案,有句話說的特別棒,他/她說「照顧嬰兒充滿了希望,照顧阿爾滋海默的老人是不是充滿了絕望」。
還好,現在家庭氛圍越來越和諧。孩子,給他們給這個家帶來了太多歡樂。


看見我和堂姐的照片,老爸能立刻喊出我們的小名。
用手機給老爸拍照,他居然問我照片里的人是不是大伯?看來他只記得至親的人,連自己是誰都已經遺忘了。
他像個孩子似的對街上的一切都很好奇,於是今天就把整個城市逛了一遍。
小時候他們照顧我們也是這樣過來的…

好在現在可以聘請專業看護,只是自己得更努力工作賺錢。我十九歲那年奶奶癱瘓,父親生意受挫破產,為了節省開支我就每天在病房親自照顧,為了避免長褥瘡,每晚一個小時就得起來一次幫奶奶翻身。那時候心智不成熟,抗壓能力弱,確實長期都壓抑甚至惶恐,直到奶奶去世後,才意識到盡孝可以避免以後感到遺憾。
生活中有許多你不得不去面對的事,這就是責任。有時候會想,責任這東西是不是上天留給世人的一種考驗,有人逃匿了,也有人承受了。


我來替我媽回答吧!
外婆患這個病,在我讀初三或者高一的時候,具體我也不確定了,反正外婆就慢慢變成那個樣子,更甚的是外婆耳朵聽不到,眼睛也看不見,但外婆沒有其他的病,在我的印象中外婆沒有進過醫院。這麼多年來辛虧外公身體尚可,一直是外公照看著外婆,但三年前家中發生了變故,姨父意外逝世(姨父是上門女婿),外公也被確診肝硬化,我媽和我阿姨不得不親自照顧二老(外公外婆一直住在老家,一直不願意離開那裡),真的像照顧小孩子一樣,吃喝拉撒睡樣樣俱到。以前兩個老人獨自生活,說真的總是邋邋遢遢的,可能從來沒有像最近這三四年這麼乾淨過,我媽很愛乾淨,把外婆收拾的乾乾淨淨,但那個辛苦我永遠不能忘記。前不久,外公離世了,外婆都沒感覺,還是每天神神叨叨,痴坐在那裡,我媽姐倆現在全天候陪著。我曾問我媽,外婆這個樣子,照顧這麼久,心累嗎?我媽說,累啊,沒辦法,外婆生養我二十年,就算現在回報她二十年也是應該的,何況現在還沒有到二十年啊(外婆這個樣子應該有十二三年了)。老媽的孝敬,樂觀深深影響了我,也讓我明白了什麼叫責任,什麼叫擔當。只要有孝心,有擔當,樂觀點,就算老人得了這個病也不會把兒女們逼瘋,沒辦法,誰讓那是你的爹媽呢!
以上,致敬我親愛的老媽!

補充:
第一次回答得到這麼多贊,很激動,再補充說幾句吧。
外婆現在的情況雖然很糟糕,但是阿姨和我媽的關係還算好,我媽作為老大,起來一個很好的帶頭作用。其實以前阿姨也挺不耐煩的,特別是姨父去世那一段時間,幾乎天天以淚洗面,愁容滿面的,後來小表哥結婚生了小孩兒,阿姨漸漸心情好些了,和我媽一起侍奉外婆也算盡心儘力。我們媽小時候家裡一直很窮,外公外婆就算沒有生病也不是特別精明的人,家裡的情況一直很差,如果沒有我媽和阿姨的孝心,真的不敢想像外公外婆會成什麼樣子。以前的貧窮是全村人議論的對象,現在我媽和阿姨的孝敬也得到群村的肯定,也不好說是外公外婆命好還是命差,所以現在總會相信上帝還是公平的。由於外婆現在的智力真的只有兩三歲的樣子,她誰都不記得,也看不到聽不見,所以現在全家人的心愿就是讓外婆吃好些,乾淨些,我們能做的也只是這些了。
好像一直沒有說我爸了,我媽能這麼全職在家照顧外婆,我還能上學,多虧了我老爸。這些年家裡的經濟一直是他在挑著,每年只有過年的時候才回來半個月,但我爸的孝心也是很好的,他從沒有嫌棄外婆是個累贅,每次打電話回來還叮囑照顧好老人。這麼多年,他一直是年末才回來的,但上個月外公去世的前三天,他由於一點小工傷,本來不打算回來的,但還是固執地要一個人回來看看(我爸從來沒有一個人坐車回來過),也算是給我外公送終了。
總的來說,家裡有這麼一個病人,全家一定要齊心協力照顧,不去計較得失功勞,才能不起矛盾。我見過有些老人,兒女很多,但是由於兒女們對老人的孝心不一致,全家人搞得關係緊張,矛盾重重,甚至還有打架的。我爸,媽,阿姨的孝心都不錯,我媽又那麼勤快,我外婆才能幹凈地生活。
再補:
去年編輯這個答案的時候,外公剛去世三個多月,外婆還在世,母親還在忙碌著照顧外婆。一晃眼,一年過去了,期間又發生了很多事兒。外公離世之後,我媽和阿姨一直在老房子里住,一天二十四小時陪伴外婆,大家也從外公去世的情緒中走出來了。在去年年底,我,老爸,小表哥,陸續從外面回來了,準備一年一次的大團員。年關將近,不曾想,外婆會在這個時候離世。那天在阿姨家吃過晚飯,看過外婆後,我回家陪爺爺了,爸媽留在外婆那裡陪護,第二天清晨,破曉不久,老媽打來電話,外婆走了!我來不及洗刷,一路狂奔外婆家,十里山路,天寒地凍,半個小時左右,看到外婆躺在那裡,彷彿睡著了一般。
一年之中,送走雙親,我媽和阿姨哭得歇斯底里了,在哭她們一生悲苦的父母,哭她們長壽但不安康的父母。我哭的少,只在進門的那一剎那,後面的喪葬儀式上我一直是麻木的,一邊在感慨外公外婆這苦難的一生,一邊在感動老媽和阿姨這種孝心。
今年六月,我終於畢業了,結束了二十年的求學生涯,外公外婆終於還是沒有等到我工作,很遺憾。經過外公外婆這些事兒,讓我感覺到家人的重要,身體的重要,現在每天健身,每周至少一次聯繫父母,好好工作,多多存錢,給父母更好的生活!


上次寫這個正好是兩年前,兩年過去了,我還在外地念書,我娘親還在家照顧老父。 去年夏天回家的時候父親身體還是老毛病,精神一般,吃飯前後敲敲打打,吃飯的時候常需要人餵食。我娘也算是細心照顧,每次都把菜攪碎打成糊,兩年來我倒是看著父親胖了不少。只是年老體衰,醒著的時間並不算多,常常吃了飯坐在沙發上開始打盹兒,我們就常常要把他叫起來到床上睡,下午叫他起來散步飯也常常是不願意的,千哄萬哄終於能把他勸出門,推著輪椅繞著花壇轉了兩圈就又坐下了。現在遇到院子里的熊孩子倒也不生氣,有時還逗上一逗,全然沒有二十年前追著熊孩子滿院打的樣子了。

前兩天因為肺部感染住院了,情況也不算樂觀,不再發燒了,咳嗽略好,可是炎症未消,經過那麼一燒,腦子好像也燒壞了一些。我娘親在醫院陪護,晚上經常到後半夜才安靜下來,白天也不大睡,就是一味的在那念叨。也聽不懂在念什麼,中英文都有,有時候在講課有時候又在講政治。他以前就是愛談論政治的,拉著來家裡做客的朋友一聊就是一下午。然而痴呆了以後就不大說了,後來聊天也不行的時候就再也沒有聽過他講這些事情了。過去兩三年他大部分時間都是在念童謠,像毫無意義的背景音樂,現在又彷彿在念一段rap,你想去聽卻又聽不清楚。

這兩日,每天半夜母親就給我發微信,說覺得害怕,醫院黑黢黢的夜裡,老爹不肯睡,直勾勾的盯著天花板,講一些她聽不懂的東西。坐也不肯坐起來,好像害怕什麼一樣。我大概知道她在怕什麼,只能陪著她聊聊天,她又不肯我回去,覺得我回去也只能站著看看。我一直覺得老爺子是個安靜的阿茲海默症患者,大概也只是不夠嚴重,終於,也是重症的時候了
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感謝點贊和回復的朋友。這是第一次把這些事情寫下來,寫的時候想到傷感的地方還鼻頭酸了好久。一直以來我都並不曾把這些事情說與別人聽,一方面這是家事,一方面身邊朋友們少有與我類似的經歷。然而我媽曾一直催我給我爸寫個傳記之類的,這個問題算是給我個機會把近十年的故事說一說了。

說來我父親一生經歷曲折,年輕時文采飛揚,中年時桃李滿園,最後暮年時卻因為幾場大病傷了元氣又因老年痴呆失了才華,著實惋惜。

謝謝那些稱讚我娘的人,與我而言她真的是全天下最好的母親。

覺得回答確實有些跑題了,關於我和我媽是怎麼熬過來的,其實我很贊同最高票的回答:對家屬而言,這不是熬
當然非常摸著良心的說,在我獨自照顧我父親的那一個星期里,確實有那種「熬」的感覺。那我媽沒有覺得煎熬么,我覺得有。

我覺得這像是一個習慣,比方說上班和放假,在上班最辛苦的時候覺得煎熬難過,在放假放到所有劇都刷完了的時候閑的蛋疼。與我娘親而言,照顧我父親的日常起居就好像一份工作一樣,有點辛苦但是佔據了整個生活。但她有時候也會抱怨,比方說我父親又半夜起床大便,因為他的消化系統和肌肉已經萎縮,有時候拉不出就要晚上一遍一遍起來,而又擔心他夜間上廁所會著涼,我媽也只能一遍一遍的陪著,這就好似突然要加班的工作,這樣那樣的不順心的事情,讓你覺得生活難過。然而每次我父親可以準確叫出我的名字,或是鬧了一些有趣的笑話,這就是工作中的幸福時刻了。

再插播一個故事,是我的大學好友,他假期回去幫家中照顧癱瘓在床又痴呆的奶奶。他有一天曾跟我說了一句話:我總算理解久病床前無孝子的含義了。
他奶和奶奶的感情不深不淺,而他奶奶屬於痴呆患者中比較吵鬧的病患,每天若是見不到他爺爺,便會在床上嚎叫。他什麼也做不了只能由她喊,聽著喊,試想我們這種在火車上聽到熊孩子喊都想踹死的年少氣盛又怎麼能耐住這樣的日子。

我父親也常喜歡用手指敲桌子,有時候念著歌謠。他記不得歌謠的後半段,所以從來都是重複那幾句。我媽有時候在家處理工作的時候他就在旁邊敲,我媽就會怒氣值暴增,吼過去你能不能不敲了,然後他也聽得懂也知道我媽在生氣會很委屈或者有時候不耐煩的說你別喊,然後停了一小會兒有開始輕輕的敲起來。他知道,但是他控制不了。
他就像一個孩子,有點長不大。我母親經歷了養育我的十年,每天都有驚喜,最後熬過了需要操心的的日子,現在我已走到可以獨立生活的年紀。我父親在可以成熟穩重風韻猶存的年紀遇到了我的母親,現在又變成了一個需要我母親操心的孩子。

所以到底是怎麼熬過來的呢,大抵是于波瀾處勇敢面對,於平淡處感受幸福吧。

—————————————————————我父親年紀偏大,和母親算是忘年戀,在我小學的時候父親因為兩場大病退了休,在家裡賦閑。他身體也不算特別好,我上小學初中的時候他還時常給我做早飯,內容很簡單,泡飯打個蛋或者牛奶煮蛋。那個時候他身體還算健康每日定時出去散步買鹹菜,會用電飯煲做飯。我媽工作也很近,所以也並不需要他做飯,平時買買鹹菜牛奶蜂蜜什麼的小物。那個時候還是有一分兩分錢的時代,老爺子最喜歡做的事情就是數一大把幾分幾毛的去買牛奶,小超市大概也很無奈。小五的時候我們全家一起去了新疆,他雖然體力有限,但也是和我們一起跑了很多地方。

有點跑題。老爺子出現痴呆癥狀的時候是我初升高的時候,具體時間記不清了。我只記得那天我好像早早放學,四五點的樣子,回家以後家裡沒有人。因為老爺子也不上班,平時出去散散步不會出遠門,家裡就沒給我配鑰匙。那天我回家也不算太早,一般我爸也該散步買東西回來了,我就在家門口等了一會兒,又去家旁邊的小花園轉了一下,沒看到我爸,就很擔心的去我媽辦公室找她了。我媽聽我說完並沒有放到心上,只是覺得大概我爸在哪裡買東西我沒有看到吧,不一會兒下班了就帶我回家做飯去了。結果那天到做好晚飯我爸也沒有回來,那個時候已經六點,天色漸暗,我們娘倆把家附近的小花園超市公園都找了一遍也沒有找到。這個時候我媽終於急了,報警後警察只能說有消息了通知我們,也並沒有什麼卵用。

我家裡沒有車,打電話叫了乾媽乾爸開著車擴大了範圍在周圍的廣場上轉,因為一些商店公園都在北面,就在那附近找了好久。後來天都黑了,其實也看不清,也只能找大路,毫無頭緒。

幸運的是,很久以前我媽在老爺子的大衣里塞了個小電話本。那晚上大概九點多的時候,我們還在在街上漫無目的亂轉,接到了一個陌生的電話,是一個路人打來的,說是有個老爺子找不到家。

就是我爸。那是我爸第一次出現了明顯的癥狀。後來找到他的時候,他已經之至少五個小時沒有吃東西沒有喝水沒有休息一直在找回家的路。好心的路人夫婦給了他一瓶水,讓他坐在旁邊花壇上等。從那次以後我媽再也不敢讓他自己去買東西,幸而她的工作輕鬆,她就時常早些回來陪我爸散步運動。

那次走丟後我們問起他原因,他說那天下午他在家接到一個電話說是我們在郵局有個包裹,於是他就出門去郵局了。其實那時候他已經很多年沒有去過郵局,他和那些老朋友的信也都是我投到郵箱去的。這就是一個非常常見的詐騙電話,若是放在平時,我大概聽到一半就掛掉了,可是那天正好被我爸接到,他也就憑著他記憶中的郵局出了門。可是那個郵局已經不在他的長期活動範圍了,大概是在哪一個路口,他拐錯了彎,他覺得好像走到了一個熟悉的地方,又怎麼走也走不回家,結果越走越遠。老爺子也許那時候已經說不清家在哪裡,他逢人就問xx大廈在哪兒,是我家旁邊一個特別古老但是有名的地標,可是那時候那個大廈已經落後了,稍微年輕住的遠一點的人都不知道了。於是因為各種原因他走到一個我們都沒有想著去找到方向。幸而有好心人看見不太對勁迷茫的他,幸而他身上有個電話本,最後有驚無險。這也是一個我為何痛恨詐騙電話的原因,很多時候真的不僅僅是騙錢那麼簡單的問題,後來和詐騙電話相關的事還有,提到另說。


高中的時候,我爸身體整個就不是很好了,一直在吃藥,高血壓,腦梗塞,不太出遠門。也沒有特別嚴重的時候,但是已經不自己出門了。我媽也是扛下了大旗,因為高中上學早,我爸也不起來做飯了,不過他還是會起來和我一起吃早飯,然後在家度過漫長的一天。這個時候我們只是覺得他有點健忘,偶爾會忘記做米飯,但是還好。

徹底惡化的時候是在我剛上大學的那一年。那年我去了上海,一個是行李多,一個是我媽不放心,她就和我一起去了上海。我爸那個時候身體狀況一般,考慮了一下帶著他既不能幫我們抗行李也要額外照顧,就乾脆讓他留在家裡。走之前我媽做了一些菜,包了包子放在冰箱里。我們在那裡住三天,第二天晚上的時候,我正在和新同學們聯誼,我媽給我打了個電話,聲音帶著哭腔。

她叫我趕緊回賓館,她說她給家裡打電話,跟爸爸沒說幾句他就說累了把電話掛了,再打他就不接了。想來也是奇怪,我們母女倆在這種時候總有一個心特別大的。我覺得我爸也許睡了,嫌我媽催命似的電話煩就撂了。後來我媽打給鄰居阿姨,讓她趕緊下樓看看,阿姨開門進來以後說我爸躺著,沒啥事,血壓啥的也正常,就是好像冰箱里的飯沒吃,估計是餓的。我媽總算鬆了口氣,阿姨給我爸弄了點粥喝。第四天的飛機我媽就趕忙回去帶我爸檢查身體了。

其實這一檢查也檢查出好多問題來,除了老年病高血壓腦梗塞之外,一個是老年痴呆,一個是營養不良。

那個時候老年痴呆終於變的明顯了,他不記得吃飯,對於我們不在家也無所適從。再也不會用微波爐和電飯鍋,即使教他也會擺擺手說太麻煩了,乾脆不弄了。再過來一年多開始不愛看報紙和書,不愛運動,每天吃了飯不久就開始打盹。

插一個故事,大學剛開學不久是一個詐騙電話高峰期,那天正好我在開會,騙子打到家裡說我得了急性腸穿孔,要手術。正好又是我爸接的電話。
那天也巧,我媽正好去樓上鄰居家串門。我爸那個時候已經有點痴呆了,他不知道腸穿孔是啥,他就聽懂了他的女兒,我,要手術。他也不明白騙子要啥是誰,他就自己一個人,爬上了三樓,去找我媽。我媽說當時他到了樓上,臉都是白的,跟她說yy要手術。我媽也下的腿一軟,信以為真跑下樓接電話。後來反正水落石出,也沒有被騙到錢,我接到了家裡的電話才知道,我在上海的一個小禮堂里發獃聽講座的十幾分鐘里,發生了這麼多的事情。
如果那天,還有多年前那天,我父親因為這些詐騙電話發生了什麼,這些騙子真的可以去死了。

關於營養不良。父親的牙不好,他不愛刷牙,後來很多牙都斷了根在裡面,給他配了假牙,但是他不愛帶。他的吞咽能力也隨著年齡增長而變的糟糕了,於是乎他每次吃東西嚼碎的渣滓他總會吐出來。最開始我們並沒有意識到問題,他的身體逐漸瘦縮,我們也以為是老年人正常的現象。後來去體檢的時候才發現他已經瘦成一把骨頭了。後來先是配了假牙讓他吃飯的時候帶,後來牙又不斷的掉,假牙又總是不太合適,口腔一直發炎。這兩年就不再帶了。取而代之的是每天喝粥,蔬菜和肉用攪拌機打成糊,配一些麵包。這樣一來他吐出來的渣滓就少了很多,吃的也多了,加上零食,前年胖了不少。說著好像很簡單,前年一年就打壞了一台攪拌機。

我去年畢業從上海到美國,離家越來越遠,家裡都是我媽媽一個人在照顧我爸。今年暑假的時候我回家,為了讓我媽回一趟老家看看她的父母,我照顧了我爸一個星期。那個時候真的覺得我媽這麼多年很辛苦。每天不論自己想吃什麼,一定要給我爸做粥,泡飯都不行,兩個菜,有葷有素攪碎。做多了的隔夜飯都是自己吃,給我爸一定要做新的。每天要看著他刷牙洗臉吃飯,有時候他不想吃就要一勺一勺的喂,帶他出去散步幫他疊床換衣服洗澡等等瑣事事無巨細。我在第三天的時候就開始給自己叫外賣,因為實在不願意每天喝粥,菜做多了都是我自己吃,一吃好幾天。

我大二的時候,父親記性已不太好,那年他的三個兄弟正好都在國內,就乾脆相約回了一次老家,路途雖遠,但是父親的身體比我們想像的好很多。據說還走到老家山上的墳頭去看了看。不過那時的記憶已經不好了,他總是記不住他的弟媳和侄子,每天看見了都要問:你是誰啊?告訴他之後過不了多久又忘了。有一天在從一個弟弟家到另一家的路上,開車路過了一個公園,他就說這不是xx公園嗎,我們快到家了啊。其實xx公園是我現在家旁邊的一個公園,根本不是一個城市。不過他也不大清楚自己在哪,一路上就問為什麼還沒到家。

我大三的時候父親因為肺不好又一次住進了醫院,那個時候他已經記不清我在哪裡念書,也經常說不出他兄弟的名字。他就記得我媽的名字,住院的時候,或是有時我媽上班鄰居下樓看他的時候,他總會招呼一聲xxx(我媽的名字),然後如果沒人答,他也就繼續睡過去了。那次住院期間突然得了氣胸,當時我在學校比賽每天很忙,我媽也沒敢告訴我,做完手術她才告知一切順利。我有時候覺得自己很不孝,從上大學開始就漂泊在外,一年在家的日子從幾個月變成幾天,幫不上忙,又放不下手裡的事業。那次手術後,因為床位緊張,他住了個地下室的病房,只有個走廊小床,特別昏暗,又一直在打吊瓶沒怎麼出來走走。有一天我媽突然打電話讓我回家。

本來那個假期因為比賽不打算回家了,想等到開學之後翹課再說。那是我第一次聽到我媽那麼驚慌失措的叫我回去,之前我爸安起搏器或是別的時候住院,我媽都是一個人辦公室家醫院三頭跑,這是第一次一定要我回去。那幾天,老爺子突然開始說:活著有什麼意思,又老又病的活著太沒意思了。我爸一直是個樂觀開朗的人,一直喜歡說天塌下來有高個的頂著,從來沒有心事,隨便給個座就能睡著的。第一次見到那麼悲觀的父親我也是很慌亂,當天下午買了張機票就回去了。

回去的時候父親身體倒是已經恢復,只是精神不是很好,一直念叨著沒什麼意思。平時他沒事坐下來都會敲著桌子念叨他的歌謠,那段時間他都不再念了。

不過也許是因為我回去了,也許是因為出院回家不再在那個陰暗的病房裡了,過了不久他就又開朗起來,那段時間好似什麼也沒發生過一樣。


寫的有點長,大概這個話題正好戳到我了吧。現在依舊是我媽在照顧他,他也時常不記得我媽的名字,有時候叫我的名字,反正有個人在他身邊,他就很安心,每天有點千篇一律,但是也很自在。我媽有時候會訓練他說我們的名字和他弟弟們的名字,有時他能想起,有時不記得。看見我,他會很開心,問我是誰,他有時說不出,有時叫出我媽的名字,有時也會說這不是我們的姑娘么。他現在就像是個大嬰孩,飲食起居都需要人24小時照顧。我爸在眾多患者中算是安靜不鬧騰的典範了,但也是讓家人操碎了心。

前幾日我媽突然在夜裡同我通話,原來是我爸做了一個噩夢,夢到我出了事情,他不停的問我媽:姑娘回來了沒有,姑娘是不是出事情了。我媽耐不住他問,找我安慰了幾句,第二日醒來,他又把這事忘記了。

我一直覺得大概是這些記憶細胞都還在,只是突觸不再工作了,在某一天,某個契機下,一股信號激活了他們,然後這些細胞又接著冬眠。但是在最深處,他,還記得你。


視頻封面傷心痛哭:當媽媽患老年痴呆—在線播放—優酷網,視頻高清在線觀看視頻

這個原視頻大概20多分鐘,上面的鏈接我剪到了2分鐘,媽媽患上了老年痴呆(阿爾茨海默),他開始每天記錄跟媽媽一起的日子,擔心媽媽忘記自己。

然而,這一天終於還是來了,媽媽在這天忘記了他是誰。裝作沒事,回到車上,他才痛哭出聲。

世界上最痛苦的事情之一,大概就是,被自己最親最愛的人遺忘吧。。。


替我家人回答這個問題吧。我的爺爺從患此病到最後離世,十二三年的時間,我父母跟爺爺住在一起照顧著。其實,雖然真的很辛苦,但心裡存著愛意,也算不上是在「熬日子」。

爺爺七十多歲的時候,有一天給爸爸打電話,讓爸爸抽空回他那裡一趟。周末爸爸去了爺爺家,爺爺說,他覺得最近自己腦筋越來越不清楚了,人老了,不能自己住了。於是,爸爸媽媽搬到爺爺家,開始與老人家一起生活。

剛開始,爺爺主要表現就是一陣一陣的忘性大,忽然的就想不起什麼了。爸爸帶他去醫院,確診是老年痴呆。當時還是初期發病,只是一陣一陣的,腦筋還清楚的時候,爺爺就會很擔憂地說:「怎麼辦,我覺得我要成傻子了,我要瘋了,真害怕呀!」 為了延緩病情發展,爺爺很努力,每天寫毛筆字、寫日記。當時我在外地上大學,假期回家,爺爺那時也還認識我,讓我陪他寫日記。我坐在他身旁,看他一筆一筆寫著,忽然就會忘記某個很簡單的字怎麼寫了,使勁地想,想不起來就畫個圈兒,然後問我。很像我們小時候,爺爺教我們寫日記的時候吧。爺爺本是個不太喜歡和陌生人聚堆聊天的人,知道自己的了老年痴呆,清醒的時候就會主動到小區院子里找鄰居說話聊天,他覺得這樣會控制病情。

然而,大家都知道,老年痴呆是不可逆的。幾年的時間,我覺得爺爺的病情算是發展比較慢的,但還是不可避免的越來越嚴重。我已經大學畢業了,在外地工作,偶爾回家。爺爺從開始還能認得我,逐漸發展成只記得我是家人,到最後不太認得我了。記得有一次我回家,和爺爺一起吃早飯,爺爺盯著我看了很久,問:「你是我的家裡人嗎?」 我:「對呀,我是你的孫女呀!」 爺爺:「哦,你好!」 過了一分鐘,又問「你是我的家裡人嗎?」 我:「對呀,我是你的孫女呀!」 爺爺:「哦,你好!」 反覆幾次。又過了一會兒,爺爺忽然說:「哎,我真是對不起你呀!」 我:「咦?為什麼這麼說,爺爺?」 爺爺:「你是我的家裡人,我卻把你忘記了。你知道嗎,我現在瘋了,我誰都不認識了。」

因為爺爺的病情越來越嚴重,我們也擔心他會走丟,家裡雇了住家保姆。當時爸爸媽媽都還沒有退休,白天只能靠保姆照看著。這時,爺爺已經開始出現幻覺了。有一段時間,爺爺身體不好,住院。爺爺不止一次跟爸爸說,懷疑護士是間諜,可能要偷走情報。一天晚上,爸爸接到醫院電話,說爺爺藏了一把水果刀,爸爸趕去醫院,爺爺說這是要防身、保證情報安全。沒辦法,爺爺身體稍好一點兒就趕緊把他接回家。接他回家那天,他又清醒了,跑到醫生辦公室對著醫生脫帽行禮:「大夫,抱歉,我腦子不好,總是忘記你是誰,還是謝謝你,有空我回來看你!」

回家後,幻覺 嚴重了,他彷彿回到解放前,家裡什麼東西他都給藏起來,說是不能讓間諜發現,他藏的東西我們真是很難找到,太有技術了!有那麼一兩年的時間,我們家真是成天都在找東西。我春節回家那麼幾天,每天都要找找找,找毛巾、找內褲、找衣架、找早上新送來的報紙、找昨晚剛收到的一張明信片……又過了一陣子,爺爺的幻覺到了之前幾十年的工作環境,一到時間就說要上班,家裡有字的東西都是他的文件,看見我打電話都要提醒我不要用公家電話。我們最擔心的就是他哪天趁我們不注意開門出去「上班」了,所以,家裡必須有人時刻盯著他。好在媽媽這時退休了,不用只靠一個保姆了。

有一次,保姆請假回老家,媽媽又必須到單位去一趟,爺爺一個人在家,不知怎麼把入戶門在裡面鎖住了,爸爸下班回家進不了家門,爺爺在家裡也焦躁不已。後來爸爸從水管爬到陽台進了家(我家在三樓),爸爸對爺爺說:「老爸呀,你兒子也馬上六十了,以後也爬不動水管了,你聽話別惹事兒了吧。」爺爺好像忽然清醒了,摸了摸爸爸的頭:「你是我兒子呀,你怎麼這麼大了?你去哪兒了,我真想你呀!」還有一次,我從外地回家,晚上爺爺忽然「發現」我:「你是誰?看著眼熟。」在說了N次我是他孫女後,他又開始焦慮了:「我真發愁啊,你住在哪兒呢?」我說我住在自己的房間里就行了呀。爺爺說:「家裡住進這麼多亂七八糟的人,他們都是革命小將啊,把咱們家都給佔了。你是我家裡人吧?你沒有地方住了,怎麼辦呀!要不我給單位打電話反映一下情況吧,他們怎麼這麼吵啊,他們把咱們家都給佔了呀。」這個幻覺,當天晚上持續了很久,我們怎麼勸他都不睡覺,都在焦慮這件事。這種情況,平時也是經常發生的,整晚整晚,家裡人只能這樣陪著他。

最後幾年,除了我媽媽,爺爺已經不認識任何其他親人了。他只有看到媽媽,才覺得是遇到了老熟人。有一天晚上,他把媽媽叫到沙發前,說:「我觀察了很久,你是個很可靠的人,組織上的事情託付給你吧。」全家人出去吃飯,他也只跟著媽媽,媽媽走到哪兒,爺爺跟到哪兒。媽媽把爺爺照顧的很好。爺爺雖然腦子不清楚了,還是保留了多年的生活習慣,不整齊的衣服不穿,休閑褲子不穿,一定要系皮帶、穿襯衣。保姆只是保姆,不能指望對老人盡心儘力,為了省事,做事很應付。只要媽媽在家,爺爺尿褲子、拉褲子都是媽媽親自收拾。爺爺的衣服永遠洗的乾乾淨淨、熨燙的平平整整。因為經常出現幻覺,爺爺說話也顛三倒四,絮絮叨叨,有時爸爸和姑姑都難免不耐煩了,媽媽卻總是耐心的陪著爺爺說這說那。爺爺經常半夜不睡覺,說要回家找他的媽媽,又說要去上班處理要務,媽媽怕他半夜亂走,就不睡覺一直守著爺爺。媽媽說,老爺子講究了一輩子,是個很要臉的人,不能讓他晚年活得邋裡邋遢沒有尊嚴。

最後兩年,爺爺身體越來越不好,每次回家,都覺得爺爺又變小了一圈。終於,他的進食機能也開始老化,漸漸無法吞咽了。爸爸帶爺爺去醫院,八十多歲的人了,醫院也只能保守療養,沒什麼大事就建議回家養著。這次去醫院的時候,爺爺還能在爸爸的攙扶下走著去,回來的時候,卻是爸爸背著爺爺一步一步上樓回到家裡。爺爺再也沒能坐起來了。他在床上躺了一個月,這期間保姆不願意照顧這樣的病人辭職了,爸爸媽媽二十四小時貼身照顧,直到爺爺離世(享年88歲)。

我很敬佩爸爸媽媽,尤其是我的媽媽。在爺爺生病的這十幾年中,他們沒有抱怨過,安排任何事情都以照顧好爺爺為首要考慮,我每年就回家一兩次,有時需要單獨照顧爺爺幾個小時都會覺得很麻煩,我卻幾乎沒有聽過父母訴苦。爺爺直到生命的最後一刻都保有了他的體面。題主問,家裡有常年患老年痴呆症的父母,兒女會不會很崩潰。其實,你就當他是你的孩子,想想你剛出生那幾年父母是怎麼養你長大的,心裡懷著感情照顧他們,就算是真的很苦,但不會崩潰。堅持吧!


我外婆是阿茨海默病患者,從開始的輕微癥狀,到現在生活已經完全無法自理。她已經基本不認識子女了,看到人都是爸爸媽媽爺爺奶奶的隨口亂叫。。。對於照顧阿茨海默患者的家屬來說,是折磨的,不光是身體上的勞累,還有心理的失落,因為疾病是快速進展的。。。
外婆一直是家庭主婦,年輕的時候生活重心就是家務照顧丈夫和子女,她很愛乾淨,做家務非常細緻,燒飯也非常精緻,可以說為了滿足我外公挑剔的胃口,不厭其煩精益求精。我小時候最喜歡去外婆家吃飯了,因為她做的菜比很多飯店都要好吃,還會做很多小孩子喜歡的零食甜點。。。外公是個過得很精緻的人,剛開始流行羽絨服的時候,我爸媽給他買了一套覺得又輕又暖適合他這樣的老年人,而他卻並不願意穿,認為沒有呢子大衣挺拔,顯得臃腫不好看,在外公的影響下,外婆很注重形象,她做得一手好裁縫,扯幾塊布,自己做裙子做上衣,對衣服的邊角細節非常講究,還會比對電視上的流行款式搭配。
外公去世後,外婆就住在我家,那時候我在讀書,爸媽工作忙,外婆就負責做飯。最早發現外婆記憶力出現問題,是在我高中的時候,她做飯開始出現煮飯忘記加水、炒菜忘記關火等情況,頻率非常高,而且她開始變得絮絮叨叨,經常一句話重複幾十遍,說完沒幾分鐘又再說一遍。開始大家也沒太重視,因為年紀大的人記性總歸是會有所下降的,而且外婆當時已經七十多了(我媽排行倒數第二,外婆挺大年紀才生我媽)。
我上大學後,一年就回家兩趟,每次相隔一個學期,我都能明顯感覺到外婆大腦的衰退。她漸漸從單純記憶力下降,到產生幻覺,分不清現實和幻想,甚至還出現了攻擊性。譬如她已經不懂怎麼打開防盜門了,她就會說我們囚禁她不讓她出門;她忘記自己已經吃過飯了,就不停要求吃飯,我們跟她解釋,她就認為我們虐待她,就砸東西罵人;她自己藏在抽屜里的錢不見了,她就懷疑舅媽拿的,非得要舅媽認錯等等。。。因為爸媽都上班,中午雖然都會輪流回家給她做飯,但工作時間還是她獨自在家,她曾經一個人在一個下午吃掉一整串香蕉,然後拉肚子到醫院輸液,從此以後我家的食物都是藏好的,每天定量拿出來一份,免得她吃到失控。。。
隨著病情的進展,她身邊已經不能離開人了,其他舅舅也都加入到照顧她的隊伍中,每家輪流照顧,保證有人看著。我們也在當地精神病醫院配了藥物,但效果非常有限,她甚至幻想藥物是毒藥,我們要害她而拒絕服用。
有一個半夜醒來,我們看到她把被子折成條狀,就像一個人躺在床上那樣的形狀,然後捧著水杯和食物往被子上倒,嘴裡念念有詞,仔細聽了才知道,她想起了自己照顧病榻上外公的場景,把被子當成外公,在給外公喂水喂吃的,當時真的心裡說不出的難過。。。


我不太支持某些答主所說的,對於經濟條件好的家庭,阿茨海默病的影響是有限的說法。。。我外婆的疾病並不會給我家庭造成經濟負擔,我們也有能力找保姆、送敬老院,然而對於生活無法自理、無法順利表達自己想法的老人,你是無法放心把照顧她的責任完全交給保姆和敬老院的,所有的照顧都得親力親為。中間她還會由於幻覺而誤解你,完全無法跟她解釋,她表達情緒的方法可能跟小孩一樣,哭鬧打砸,你也無法和她生氣較真,都得默默忍受。端茶倒水是小事,端屎端尿也是常態,因為她會慢慢失去控制生理排泄的能力,這些我想沒有愛的支撐,沒有幾個人能夠長期忍受的。。。而且看到親人一天天的衰老,一天天的退化,你的心情一定是沉重的,我無法想像每天面對這些,一連幾年的狀態。。。每想到外婆的情況,我就想家裡還是要多幾個兄弟姐妹比較好,幸福可以分享,痛苦也可以一起分擔,多幾份力量支撐,困難就會小很多。。。。


久病床前無孝子,尤其是阿爾茨海默這種。患病之後,在很長一段時間內,患者的身體機能會呈現出「好轉」 的樣子,也就是腰不酸了,背不疼了,腿腳也有勁了,能夠專心給你添亂了。而且人的性格也會發生錯亂,記憶也模糊了,而且會不可逆的往惡性方向滑坡,幾乎就是「人之初,性本惡」的鮮活體現。簡單地說,他不再是你以前熟悉的那個人,而是一個特大號的熊孩子。

長期照顧這樣的家人,最終崩潰幾乎是一定的,無非就是看誰先死,運氣好的話,病人很快死了,熬的時候少一些。運氣不好,病人死不掉,那就是像日本現在這樣,每年發生上千起的「介護殺人」案件——就是因為醫療條件太好了,長期患病的家人總也死不掉,最後精神崩潰的看護者就拿起了刀……

——利益相關:爺爺奶奶從2012年起相繼阿爾茨海默,2016/2017相繼平安去世。


讓我記憶非常深刻的,是我醫學實習時遇到的一位大爺,說是大爺,其實也不過50多歲不到60,他在夫人的陪同下來做量表測試,大爺堅持要自己讀題自己去做,然而始終讀不懂題的意思,他夫人就非常耐心地講解給他,他很生氣地打斷他夫人的話一定要自己做…後來聽他夫人悄悄地告訴我說:老爺子年輕時是個外交官,會7國語言,並且是互翻,脾氣也是非常溫和的,自生病以後脾氣變得固執了…大爺所做的題非常簡單,不過是在很多類似的圖形中找出不同的而已,正常思維的人分分鐘都能做完,看著他認真地一遍又一遍讀題並且「裝模作樣」地圈圈畫畫的時候,我感慨萬千,和年輕時真的是天上和地下之別…同時也佩服他愛人的耐心和細緻,大爺再怎麼生氣、斥責她,她都不予理會並且溫聲細語,她只說別看他這樣,年輕時他脾氣很好的,是用腦過度造成的…疾病對人的改變還有親人之間的愛在我心裡深深烙印,至今6年過去了,那畫面卻一直無法忘記,也不知他們現今如何…


還是覺得叫老年痴呆症更合適

我的姥姥患有老年痴呆症

先說下背景。姥姥姥爺一輩子住在河北一個小城,姥爺93年就去世了。夫妻倆生養了四個女兒:姥姥確診的時候,大女兒退休在北京,二女兒沒工作,三女兒坐班,單位離家100米,四女兒也就是我媽在保定做買賣。姥姥喜歡自己住,所以在二女兒樓上給她買了一套房方便照顧。

剛確診時因為不太了解這個病大家都沒當回事兒,直到有一次姥姥做飯沒關煤氣,才意識到問題的嚴重性(還好我二姨經常和過去看看,剛好那天發現了,不然就麻煩了)。

於是幾個人決定輪流照顧姥姥,剛好都不是很忙,所以你兩天我三天的陪護並沒有覺得很累。

然而後來病情嚴重了。

白天的時候姥姥還算比較正常,雖然不太明白別人說的話,也漸漸不認識自己的家人了,但是只要跟她說話,她就會傻笑著回應,喂她飯的時候也很乖。

到了晚上就不一樣了。

一到快睡覺的時候,姥姥就開始大哭大鬧,不停地念叨或者嘶喊,內容基本都一樣,就是說四女兒丟了,找不到了,或者哭鬧著要見四女兒。可能是因為我媽做買賣,陪護的比較少,也可能是因為姥姥最疼她吧。總之基本上一夜都不睡覺,而且需要有人在旁邊陪著,搓她的手或者幫她梳頭安撫她。到了5點左右姥姥累了才能睡上幾個小時。

即使我媽在旁邊陪著也一樣,因為她根本就不認識我媽了,所以還是會大哭大鬧讓找四女兒。

因為當年我姥爺在日本炮樓給皇軍做飯,順便給游擊隊傳個情報什麼的,姥姥在家提心弔膽,所以有時候她也會喊找我姥爺,或者以為我姥爺給日本人打死了嚎啕大哭。


沒有半年四個人就被弄得心力交瘁,因為姥姥生活不能自理,而且睡得少,正常人根本受不了。

後來實在沒有辦法,在當地找了保姆。第一個保姆對我姥姥特別溫柔,但是經常不好好做飯,就是糊弄,而且偷東西:第二個對我姥姥比較粗暴,後來她自己也受不了不幹了。終於第三個雖然有點兒冷淡,但是非常樸實,非常敬業,而且我們給了雙倍工錢,陪姥姥到了最後。家裡人都非常感謝她。


有了保姆四姐妹輕鬆不少,白天雖然還是要陪著,但是可以補覺,洗涮做飯買菜的活兒交給保姆就好。姥姥神智比較清醒的時候可以陪著說說話兒梳梳頭。

然後夜裡繼續承受著生理和心理上的雙重煎熬。


我媽那時候才40小几歲,心臟不太好。每次從姥姥家回來都一個人在床上哭,我知道雖然她在姥姥面前表現得很堅強,嘻嘻哈哈地逗姥姥開心,但是她太脆弱,根本受不了看著姥姥一天天狀況變壞。

大姨則是經常愛跟姥姥發脾氣,我知道她是氣為什麼自己的媽得了這個怪病,為什麼自己的媽不認識自己。後來怕她身體不行而且離著遠就漸漸少讓她照顧了。
二姨和三姨心比較寬,身體也好,而且就住附近,她倆是主力。多虧有她倆。

我還記得有一次晚上給姥姥洗澡的時候,我媽把姥姥背起來說,真輕!然後就開始掉眼淚兒,姥姥突然清醒了,摸著我媽的頭髮說,哭什麼,別哭了,沒出息!那天我媽是流著眼淚給姥姥洗的澡。

姥姥是個特別可愛的人,對我和表哥特別喜愛,以至於我倆唯一一次打架就是為了爭誰晚上和姥姥一起睡,我哥把我打哭了,最後姥姥讓我陪她睡一個床。
我哥是個特別懶的人,從初中到現在一直都是,回家就躺床上看漫畫玩手機,什麼都不管,只有姥姥得病以後,他每次回家都要幫姥姥洗澡梳頭捶背,推著輪椅讓姥姥出屋曬太陽,握著姥姥的手輕輕地揉搓。

從確診到姥姥因為臟器衰竭去世,一共五年,基本上從第二年病情嚴重開始,四姐妹就雷打不動地四班倒照顧姥姥,自始至終都沒想過要把姥姥送到敬老機構。

姥姥去世的時候,家裡所有的人除了我(出國留學)全都陪在身邊,因為送去急救以後一直住在ICU,一直昏迷,最後沒什麼痛苦地安詳地去了。我無法想像如果在彌留之際假如姥姥是醒著的,發現四周圍都是不認識的人,會有多難受,亦或是,會不會迴光返照,能給家人留下點兒話,安心上路?


五年啊,久病床前無孝子,更何況還沒法交流。不過四姐妹用驚人的毅力挺了過來。這就是愛吧。

姥姥去世以後,我大姨二姨三姨都各自得了一場大病。我媽跟我說,她有半年的時間每天都睡不著,腦袋一沾枕頭就想哭,幸虧我爸知道怎麼開導她,最後終於好了沒落下毛病。

姥姥是個偉大的母親,她聰明善良,靠著姥爺微薄的收入把四個女兒拉扯大,沒餓著沒凍著,沒受過大委屈,供三個女兒上了大學,給四個女兒都找到了好人家。而且女兒嫁出去以後母女關係還能親密無間。我真搞不明白為什麼這個病就會落到她身上。(不,我真搞不明白人類得罪了誰會受到這種懲罰)

到現在我還記得我出國之前跟姥姥道別,她雖然什麼都沒說,但是用慈愛的眼神看著我,那一刻我知道她認出了我。


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提主問,如何熬過來?

按我家的經歷看
首先,要有時間(兒女都在外地身不由己,真沒法照顧)
其次,要有耐心
再次,不要一個人硬撐著,老年痴呆的病人跟還沒學會說話的幼兒沒什麼區別,一個人照顧肯定會累垮。
最後,你用全部的愛去照顧病人,病人可能一點兒反饋都沒有,甚至拿你當仇人,這精神上的打擊是最致命的,最好能找人及時疏導,能有處排解。


醫學生,外公是路易體痴呆,患病五年。
現在的情況是,一家人都要崩潰了,難受!
但是,還能忍受。
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因為路易體痴呆最大的特點就是不斷出現幻覺幻聽,所以每天從早到晚,只要他沒有睡覺的時候,就會一個人自言自語,會對著椅子,床,牆,電扇,電視,衣櫃,地面,所有他面前的東西講話。
從『單位報告』講到『悔過書』,從『案件調查』講到『工作報表』,有人講,沒人也講,絮絮叨叨。
他除了這毛病,身體又好,聲音又洪亮,隔著倆房間都能聽得到。你跟他講話他不理你,就像雞同鴨講,你說的話他不懂,他說話你更是聽不懂。
關鍵是還能走,力氣大,年輕時脾氣又暴躁,動不動做出要打人的樣子。
平時要大小便自己找不到家裡他專屬廁所在哪(門就在他床邊不遠),自然也是找不著馬桶,不會用手紙擦拭。
吃飯夾不準菜,會對著桌布狂夾猛夾,夾住空氣往嘴裡扔還會咂咂嘴表示好吃。也不準別人幫他夾或者喂他。
別人說兩句話他要插一句半,儘管他聽不懂其他人再說什麼。。。
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公益廣告都說老人即使患病心裡最挂念的也是兒女,呵呵。。。為什麼他心裡嘴邊和做出來的就只有報表,工作,認錯,打死GMD(他爸可是GMD小軍官)?
他不認得家裡所有人,看著你就像看著陌生人一樣,他覺得你是劉科長,是李書記,是張醫生,就是不會覺得你是他親人。
他有什麼事總喜歡喊老四,即使是你幫他刷牙漱口洗澡楷屁股,即使他四弟過年都不會來看他一眼,即使他四弟早就把家裡傳下來的本全賣了花了個精光。
我媽年輕時候就沒上過家裡桌子,每個工作日家裡吃腌菜饅頭稀飯,每個周末看著他那幾個弟弟來家裡胡吃海喝。有時候真覺得他是個封建殘餘,活該被GCD整。
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但是,以上所有的所有,都不是不去贍養老人的理由。
他畢竟是我外公,是外婆的伴侶,是我媽的爹。
他畢竟在我小時候抱過我,讓我在他脖子上騎著玩。
他畢竟以前辛辛苦苦支撐著家,養活了我媽和我小姨。
他畢竟只是一個因為出身就被從財務局一路降職最後調配到精神病院工作的可憐人。
所以,作為家人,誰能忍心把他送到所謂養老院去,然後再過幾天送到火葬場去?
除了我們,誰能保證被他這樣對待後還能好好待他,不去傷害他?
儘管他脾氣差,性格差,但是終歸,錯的不全是他,錯的是這病!
時刻記住,不能學會遷怒。大概就能做好家屬的本分吧。熬一熬,總會過來的。
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一般AD(阿爾茨海默病)患者病程是5到10年,DLB(路易體痴呆)患者病程則是5-7年。
外公已經走到5年了,雖然現在身體安康,可誰也不能保證他明天會不會突然拒絕進食,畢竟DLB相比於AD,除了肺部感染,摔傷,壓瘡,營養不良也是一大死亡原因。。。
只希望以後他能走好,能自己不痛苦,家人也不痛苦的走好。
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當然我照顧他照顧厭煩了的時候,比如說今天早上背書被不停的打擾,聽他說要小便,拿著尿壺找他他又坐下來跟你講報表。。。
所以我就一邊心裡感嘆著:老天你咋還不收了他?一邊來知乎抱怨了。。。


外公今日凌晨咽下最後一口氣,壽終正寢,兒孫繞膝。而我卻在千里之外溫暖的被窩裡。

昨天中午我離開前,為他擦了眼角。沾了水的棉簽剛觸碰到,他的眼皮收縮迴避,我跟他說「沒事,擦乾淨就能看見了」,他好像聽見了,變得比較「配合」,不再掙扎。眼皮上的分泌物終於抿掉了,他睜開眼,渾濁的眼神望著我,不帶任何感情色彩。

這些年,外公的老年痴呆越來越嚴重,每次回去看他,最多只能認識我不到五分鐘。一認出來就拉著我的手嚎啕大哭,過不了多久,又恢復痴痴傻傻的樣子,笑著招呼我:「你來啦,坐。」

這次接到他病危的消息,我趕回老家,看到他臉頰深深凹陷,大張著嘴喘氣,我媽對著他耳朵喊「xx回來看你了」,喊了兩遍,當時我眼淚就湧出來了,轉身躲進廁所抹了半天。後來,我到床旁,用棉簽蘸水塗抹他乾裂的嘴唇和舌頭。他望望我,眼角溢出半滴淚水,而後兩頰肌肉微微收縮,好像是努力想扯出笑容。我想,這最後一次,他依然認出我了。

外婆多次說要拔掉輸氧管,其實我是暗暗認同的,臨終彌留太折磨,但我不知外公是不是依然有著強大的求生欲。

昨天早上給他插了胃管,灌了流食,打了營養針,大家都說比前兩天狀態要好一些,我以為就算不慢慢變好,也會維持一段,這才送外子返程。路上還想著周末回家看看,沒想到一覺未醒就接到了消息。

我一直以為老年痴呆是最柔和的道別,因為彼此漸行漸遠,讓人做足了準備,可是真的到這一天來臨,難過卻一點也不少。唯一安慰,這是他的解脫,大家的解脫。


養老行業從業人員。我們院不大,只有130張床位,其中一半以上是各種類型的失智老人,有男有女。家裡只要面對一個,我們這兒要面對一群。有的失智老人很安靜,就那樣坐在角落裡慢慢遺忘,忘記老伴兒忘記子女,慢慢回到自己的少年時光。有的失智老人白天安靜夜裡大吵大鬧,我們的護工不得不整夜陪伴在他們身邊。還有的失智老人很可怕,會懷疑一切甚至會有暴力傾向,有一段時間我每天上班什麼都不能做,只是被一個失智老人抓著手聽她告訴我她早上起床嘴巴又干又苦,那是有人往她嘴裡扔藥片要慢慢毒死她,天知道那其實只是她睡著後張開嘴而已。說老實話,現在的養老行業現實就是需求很大要求很高但現實普遍力不從心。希望我們國家真正能滿足社會需求的專業的養老機構吧。
說句題外話,很多老人看似清楚,但實際早就患上各類失智疾病了,真心希望家屬能定期帶老人體檢,特別是定期做腦部檢查,早發現,早干預。這病雖然治不好,但也不是不能減緩發病情況的。


又來更一下 2017.02.01
這次寒假回家,感覺老太太的記憶力更差一些了,僅僅過年壓歲錢就給了我五次,我告訴她已經給過了她就是不信。剛說過的話扭頭就忘,總是念叨我在證券公司工作(其實我把換工作的事情告訴了她十遍二十遍了)

時間的概念非常差,小年夜說今天是大年三十,大年初四晚上也突然說今天是大年三十。

生活自理能力沒問題,並且依然能夠較好地承擔全部家務(老太太素來不是個賢惠的女人,拖地不幹凈、燒菜不好吃之類的可以忽略)。能按時服藥,就是有時候會漏掉某一種。

社交能力可以,依然能夠搞清楚朋友的關係,雖然健忘確實對交往有影響,不過想來一群老糊塗蟲們大概也都是如此吧。

運動能力可以,每天堅持鍛煉,散步和做操。但是今年有過幾次意外摔倒。

睡眠似乎沒有以前那麼好了。

最後,對老太太要溫柔要溫柔要溫柔,要耐心要耐心要耐心。大概有時候太過於不想讓她那麼快就老去,對於她的健忘還是容易情緒失控。以後要天天給她打電話,不管她記不記得。

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更新一下,比較啰嗦,也是給各位老年痴呆患者家屬交流一下吧。2016.10.16
患者是我奶奶,1939年出生,大學文化,退休教師,愛好音樂、運動。2011年我爺爺因癌症去世,給我奶奶造成很大打擊。之後大概在2013年~2014年,我發現她出現不太正常的記憶力衰退現象,於是到醫院診治。當時的診斷是老年痴呆初期。

可以說,三線城市醫院的醫生對這個病很多概念還是落伍的,比如連續減7測試和畫表測試,對於一個數學老師來講根本就是本能,即使全對,測試的結果參考性很差。另外就是,五個名詞記憶的測試結果不太好,記不太住。配合了腦部ct,多個缺血灶,小腦萎縮,腦梗阻,但是映像醫生說在同齡中算是好的。

後來回想,她確實出現過一些早期癥狀,比如有一次說臨回家走到路口突然蒙了不認識路了,好一會兒才反應過來。比如老是防丟鑰匙。但是,這些癥狀確實比較不容易讓人想到要及時帶她去檢查治療。

之後她就開始服用阿司匹林、維E、安理申和銀杏葉片。不得不說,這些葯確實不便宜(但是我奶奶都是刷的醫保卡,我們從來沒有掏過現金,不清楚是為什麼)。後話是,後來我發張她有時候會偷偷不吃安理申,說是覺得很貴又沒啥療效,於是我後來給換成了思博海(國產安理申)。

目前服藥治療大概在兩年,前2/3的階段感覺是有效果的,老太太精神頭和思維能力都還不錯,這期間還搬家了,生活、社交、運動的主動性和能力都是老年人的正常(或許稍微差一點的水平),但後面1/3我感覺就差一點。

比如說,以前每天保持的記日記的習慣沒有了,麻將也不打了,有時候上廁所不記得沖,記憶力依然是比較差,轉頭就忘說過的話,社交中有一點遲鈍。但是從彈琴、廣場舞等方面,以及前段時間對於賣房子的問題處理方面來看,還是可以的。

再向後,就出現了更多讓人焦慮的現象,比如懷疑親人偷走了她的項鏈(幸好一翻就翻到了),但是她前面還回來說她的一個老夥計的男人老年痴呆,一天到晚懷疑別人偷他的工資本,很可笑。以及,出現過對季節概念模糊,比如說10月以後就是冬天。

作為孫輩,其實是有些痛心的。看到以前聰明、漂亮、樂觀的奶奶,逐漸衰老,變得漸漸遲鈍、獃滯、邋遢,心理還是比較難以接受。另一方面感覺,父輩對這件事情的關注度很差(至少不夠積極)。我有時候在家也很焦躁,會不耐煩她來回問一件事,會吼她搞不清日子。

~~分割線~~


看了大部分答案,感覺你們真的只是冷眼旁觀,有些人像是看戲一樣,好像這都是別人的故事

不知道那些洋洋洒洒千字的人,是否在老人發生變化初期就仔細察覺、及時就醫,是否給老人做過一次培智訓練,是否經常帶著老人出去轉轉、晒晒太陽,是否親手清理過一次污穢的排泄物
還是僅是放假回家看一眼,哀嘆一句,然後跟沒事人一樣,來這寫個答案賺個贊

尤其看到了「有贊就繼續更」這種措辭,這種疾病是能拿來這樣消費的嗎?真正病人家屬承擔的心理壓力和經濟壓力你們真的知道嗎?可笑又可悲

美金剛和多奈哌齊多少錢一盒你們知道嗎?是否醫保範圍?是否有去了解過認知障礙、老年痴呆、腦萎縮、阿爾茲海默症到底是什麼關係,而你們的家人是哪一種,什麼階段?
這些葯小城市常常買不到啊!而且是處方葯每次都不能多要!

很多人籠統地將老人不正常的精神變化都歸為老年痴呆。
看到很多人描述,自己的家人受到精神打擊或外傷後突然「老年痴呆」,那很可能不是一般我們所說老年痴呆,請你們把寫答案訴苦的時間帶他們去醫院

請把關心用在真有用的地方
還有,請求各位務必帶老人及時就醫,別聽別人說吃藥也沒用、撒切爾都老年痴呆死了之類的屁話

你怎麼對待長輩,都是給你的孩子做榜樣,你心疼錢、怕麻煩而錯過最佳控制時機,說不定以後也會發生在你身上,你的孩子可能也會對那時候的你不管不問
要真是阿爾茲海默,這玩意兒遺傳,你很可能也逃不掉


苦不苦說道根子是還是錢的問題。
有錢,即使痴呆也樂意伺候,不是說沒錢不樂意,而是有錢更樂意。
自己來,僱人來都可以,生怕老人不舒服早早去了。
說個事。
我大姨,他公公當年是個軍醫,趕上了抗戰尾巴參軍,解放戰爭也去了,退休後十來年就老年痴呆了。
唉,一個鐵骨錚錚,經歷過戰爭時期的漢子,變成了每天坐在沙發上看京劇的悲涼老人,一年到頭就兩句話,「啊,來了」「看京劇,好看」。

退休月工資上萬,醫藥費完全
報銷。家裡人都當寶,無微不至的伺候,活了九十。前幾年走了。
一個有固定較高收入的老人痴呆了,對他們的家庭其實影響不大。
最怕是相反,人倫慘劇怕也不是沒可能。


我替我爸媽回答一下這個問題!

我爺爺老年痴呆8年,去年端午節去世了。
之前一直是奶奶在照顧爺爺,在老家生活,我們每年回家4次左右,看望爺爺奶奶。
剛開始發覺爺爺有老年痴呆是奶奶,爺爺是話比較少的人,老年痴呆最開始還好,基本和正常人一樣,到2010年時,爺爺基本已經不認識我了。
奶奶那天照顧爺爺的氣場飲食,起初爺爺喜歡一個人出去轉轉,還知道如何回家,但有一次迷路了,一個晚上沒回家,最後在派出所的幫助下找到了,在爺爺的鑰匙上掛了名字和電話牌子的,但爺爺每次都會把它取下來扔掉,之後奶奶就不讓爺爺單獨出去了,每次都跟著,也許是因為壓力太大,太忙了,奶奶的身體垮了,得了肺癌,奶奶的身體一直不太好,身體終於垮了,我們也接過爺爺奶奶到城裡來跟我們一起住,但奶奶怕麻煩我們,所以一直不肯上來。
奶奶越來越瘦,2011年的時候做了一次大的檢查,被確認為肺癌晚期,終於把他們接上來了,任務很重,兩個老人都需要贍養,起初奶奶還能做一些力所能及的家務,但是後來完全不能下床走了,住進了醫院,此時的爺爺身體還是蠻好的,除了有老年痴呆,這個時候姑姑從外面打工回來了,專門在醫院照顧奶奶,2013年的時候奶奶去世了。
爺爺就在我家和我伯伯家輪流住著,一個月一個月輪著來!起初爺爺還能下來走路吃飯,慢慢的就只能人扶著才能走路,我爸爸媽媽那天都要扶著爺爺下樓走走,坐著吃飯,之後只能喂飯了,情況越來越差,爺爺經常大小便在床上,給爺爺買了尿不濕,但是他總是會用手解開,可能不舒服吧!
真的是蠻可憐的,對了,還記得奶奶剛查出肺癌的時候,把爺爺放到敬老院一段時間,但爺爺越來越瘦,他又不與人交流,很孤單,有一次去看望爺爺的時候,發現他的手腳上有被繩子綁著的印子,敬老院員工說他晚上一直不睡覺,到處走,所以不得已才這樣的,所以只能將爺爺接回來。
剛開始爺爺身體好的時候,把他反鎖在家,因為怕他走丟,爸媽出去上班了,由於我家是住在一所高中學校裡面,媽媽在小賣部上班,她只要一有時間就回來照顧爺爺,後來卧床不起了照顧起來真的很麻煩,我們家也並不富裕,所以沒錢請保姆,我想也沒有人願意照顧這樣的老人吧!當時我在讀研,也不在家,寒假暑假才能回家,在家幫忙做一些力所能及的事情,真的很幸苦!特別是爺爺排便在床上了,要給他擦身體,還要洗床上,爺爺住的那個房間總是有股臭味,但每天都能保證爺爺乾乾淨淨的,夏天還好,但是冬天真的很難熬,太冷了,看著爺爺生活成這個樣子真的很無奈,完全就像是一個小孩。2012年之後爺爺就越來越瘦了,經常會犯痛風,腳腫起來,我一直在想,如果他有意識的時候,是否希望自己能夠安樂死!
想想我們家還能夠很好的照顧老年痴呆的爺爺,至少讓他在晚年活的有尊嚴,每天都是乾乾淨淨的!中國還有那麼多的老年痴呆的老人,在晚年活的那麼沒困難,沒有尊嚴!真的覺得很可怕!


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