得了治不好又一时死不了的病是什么感觉？
身体上的，精神层面的，治不好的病，是什么样的生活？
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打开吓了一跳，原本无人问津的问题忽然多了好多回答，谢谢你们愿意分享自己的故事！因为患有慢性病很苦恼所以才在这里提问，看了大家的回答真的很感动。愿大家都战胜病痛，坚强地生活下去，也希望有一天医学能发达到治好我们的病。
4000赞 受宠若惊(° ? °)??°宝宝方了
在这里说明一点，一型糖尿病目前无法治愈，没有特例，任何中医疗法都不会有任何效果。
一型糖尿病。
从五年级患病到现在已经五年了，当时感冒去医院打吊瓶，打完后我妈莫名其妙的要求验尿，我正纳闷感个冒为什么要验尿，没想到查出l酮体+++医生问我嘴里有没有烂苹果的味道，我去！真的有啊！然后还在心里安慰自己，这一定是巧合，我怎么会的糖尿病呢。然而这是真的，这不是梦~那天第一次测了血糖20多，在打完葡萄糖后还这个水平，说明我当时还是能分泌一点胰岛素的。回家的路上我已经意识到这事有多大了，觉得一辈子也忘不了那天（然而我现在已经不记得是哪一天了）。
第二天我就住到了青医附院，自打记事以来第一次住院。第一次打胰岛素。然后开始一边治感冒一边学习糖尿病。知道了一型和二型的区别，知道了三多一少的症状，原来已经有症状两个月了（天真的小学生原本还在为变瘦而窃喜）。我已开始采用3+1的方案，也就是三餐前+睡前打胰岛素，住院期间每天测8次血糖，本小学生还数被针扎了多少下（我才是计数君的祖先）然而没几天就数不过来了。。
一个星期后我出院了（因为感冒好了，其实糖尿病可以不住院），现在唯一记住的就是医院里的伙食不错，同学们都问我怎么了，我只告诉他们我的了重感冒而不是一型糖尿病。因为我爸心眼小，害怕各种事情，刚开始甚至连我奶奶都没告诉，其实到现在也有一些亲戚不知道）。不过现在上了高中，只要有人问我就会痛快的告诉，不再遮遮掩掩，毕竟这可能会是陪伴我一辈子的事情。
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正文，我现在的感觉：
首先我有一种当土豪的感觉，两年前我爸花了不少积蓄给我买了胰岛素泵，确实比打针逼格高多了，每天带着4万块钱的东西在大街上蹦跶，想想就兴奋。
用医生的话说，只是每顿饭多了一味调料而已，用胰岛素泵只需要在饭前按几下然后就可以随便吃了（其实没这么简单，胰岛素用量要根据摄入的碳水化合物计算出来）但是如果吃的饭量固定不变，不就不用算了吗？有一件危险的事情就是忘记打胰岛素，比如昨天我竟然史无前例的两顿饭没打胰岛素，明显感觉到口渴，一节课跑一次厕所，才突然想起来没打胰岛素，不过这种事情并不常发生，也是完全可以避免的。最可怕的事情就是低血糖，原因是胰岛素打多了或者吃得少了，那感觉那酸爽堪比高c，简直让你飘飘乎如遗世独立，羽化而登仙。心情会变得奇差，身体会发抖，心慌意乱，然而只要吃快糖就好了，我是口袋里常备C6H12O6的。
还有虽然肚子上扎着胰岛素泵，但是真的一点痛感也没有（妈妈再也不用担心我打针了）。各种活动也可以照常，必要的时候可以把胰岛素泵摘下来。
最后，过敏性鼻炎我也有！这根本不是事儿！
虽然如此，由于对饮食和生活习惯的要求，我的身体还是比较健康的，很少感冒（那你现在咳嗽什么啊喂）。。。
糖尿病确实是不治之症，有人尝试过干细胞移植神马的，然而并没有什么卵用。只要控制的好，杜绝并发症的出现，活到八十是没什么问题的，现在患病好几十年依然活蹦乱跳的人也不少。不会影响我干任何事，真的只是多了味调料罢了。
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就是这样。第一次码这么多字，不求别的，给自己做纪念也是极好的。
我妹妹上初中时得了抑郁症，去、医院治疗好了，后来跟人生气又犯病了，还是吃的原来的药，但是每天跟林黛玉似的哭哭啼啼，不想出门，不想洗脸，神马都不想干，就这样闷在屋里，整天看电视，哪时候央视个节目叫中国经济人物的，讲的都是非常有钱的商业大佬的故事，她最爱看，而且张嘴就是神马马云啦柳传志啦李东升啦……张嘴就是几百万财富故事·……听的我们这些每天为糊口努力工作的家人一愣一愣的！后来家人觉的不对劲！好几个人把她搬到专业的医院，医生说是妄想症，拿了些药回家调理，就这样经常去医院，有时候好些了父亲就自己带她去，有一次她在报摊买了好几份金融类报纸，跃跃欲试的要去深圳闯世界，声称一定要混出个人样来…………（她已经患病3年了）— ———————————————哪年夏天突然老爸脑血栓了，然后是各种住检查，各种住院，出院时命虽然保住了，舌头右脸右半身腿手不遂，突然我们家面临生死存亡两个问题！治病还是赚钱？没钱是治不了病的！于是父亲出院后保守治疗，但是生活不能自理，每天得有人照顾起居！而妹妹按时吃药，霸占电视！只是不知不觉的她脾气越来越大！甚至开始攻击别人！一语不和！就把遥控器扔过来，有时候吃着饭，把饭碗朝着人就砸过去，伸手就打！上面是脑血栓老爸，下边是越来越严重的妹妹，无奈我和妈妈在给爸爸准备好午饭后，带着妹妹挤公交去省六精神病院！精神分裂症！医生建议住院的，于是给她做全身检查，（她已经变成了200斤的大胖子，）竟然发现她小肚子里长了个囊肿！于是又去省医院开刀治疗，竟然在肚子里取出了一暖水瓶的浆糊累的东西！由于太胖伤口难愈合，西医所有办法是无效的⊙﹏⊙又去徐水的烫伤专科医院求药！出院后在家躺着安分许多，外伤妈妈每天换药，内伤精神病院医生开了氯氮平还有好几种药，控制病情！————————————————————老爸是个坚强的人！出院后每天凌晨5点起床晨练！开始用拐杖，走几十米！后来一百米！后来一几百米！后来几千米！后来扔了拐杖，每天走几百米去小树林，用手抓住和歪脖树练“瑜伽””，生生把肌肉萎缩的手臂练的比小伙还有劲！但是写字还是不能了！于是竟然用左手练出一笔好字！——————去拜年————————————————————有位朋友问吃药变胖的问题！我观察她病情发展，觉得，吃药了，多锻炼，多运动，应该不会胖的太快，但是一般这类药物多数镇静，嗜睡，她变胖也是因为吃了药不动，维思通，吃了副作用忒大饭量涨，五氟利多，奥氮平她吃了没有增加饭量，这个也说不清，病情因人而异，病情发展有急有缓，还得看医生，遵医嘱
上图
人工性荨麻疹（看到好多人都在说荨麻疹，好像还没人提到我这种的..）
只要有钝器刮到皮肤，就不停的长包...特别痒，而且还不能挠，因为指甲也算啊妈蛋，越挠越多，这时候只能忍着，等过会儿它自己消，然后，最重要的是，荨麻疹的尿性，是免疫病，治不好，治不好啊！！
居然千赞了，开心~(≧▽≦)/~
评论区的每一句加油我都有看，
非常感谢大家，
感觉到了一种温暖强大的力量～
顺便给自己打个广告
刚刚建立了一个公众号，
闲着没事写点东西，
欢迎来找我聊天～
公众号:一朵杏花
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900+啦* (?′?`?)?*
感谢所有点赞，评论区的鼓励和安慰我都有看到，就不一一回复了，谢谢大家～
另外我的消化道出血已经康复了，
可以正常吃饭了，而且吃的不少(??ω?? )
腰也好了很多，可以自己走着出门了，
前两个星期还去了一个换肾病友的婚礼～
虽然久了还是会疼，但不影响日常了
希望大家都能越来越好O(∩_∩)O~~
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9月更新
又住院了。
这次本来是因为腰痛住院，痛的整个人不能碰。但是止疼药吃多了，导致消化道出血。
吐了三次血，然后开始便血。
血色素3
疯狂输血输液，然后又导致体内存水心衰，每喘一口气都极度辛苦。
这次我的命，是大家一起救回来的。是捡回来的。
1，第一天吐血的晚上，医生找了消化科，ICU，心脏科大半夜一起会诊。一开始心脏科不来，医生气的摔了电话
2，吐的时候我神志不清楚，向反方向倒了回去。医生立刻把我推了回去，否则吐出的血呛在喉咙里就真的危险了。
3，当时全身疼的不能碰，所有护士姐姐轻声细语哄着，小心翼翼推着床不碰到我。
4，每天都来鼓励我，今天看起来又好一点了啊。
5，妈妈24小时陪护，我便血之后半小时就拉一次，又起不了床，只能在床上解决，妈妈几乎没怎么睡觉。
6，无数亲戚，朋友，病友伸出援手，经济上的，人力上的，各种帮助，各种祝福。
当然也有一些不尽如人意的地方。
但是相比较而言都不值一提了。
感谢所有人为我的付出。无以为报。
另外问下有没有学医的朋友，我现在腹泻不止，还是半个到一个就一次，拉的都是水，黄色或绿色，吃了思密达吃了一盒了没什么效果有没有好的建议呢？
期待快点好起来(&>&<)
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突然多了好多回帖啊(&>o&<)受宠若惊ing
谢谢大家的支持鼓励~会继续加油的，争取做最优秀的病人哈哈
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第一次回帖，看到有写SLE和尿毒症的朋友，心生感慨。
没错，我就是个把这两个病都长在身上的奇葩。
狼疮尿毒症患者，SLE病龄7年，透析1年5个月。
首先说说SLE。
这个病是终身携带，只能控制，无法痊愈。
遗憾的是，我连控制都控制不住。
大剂量冲激素、血浆置换、免疫制剂……各种办法都试过了，依旧无法控制。
1.吃激素就不用说了吧，各种副作用。
首先是胖，我164，最胖的时候150斤，脸圆的像个球，现在依然是一张大脸。
“虎背熊腰满月脸”服用激素的标准外形。
然后是失眠，高中刚开始吃激素的时候，整夜整夜睡不着觉。
不过倒是导致我成绩提高，睡不着觉就背书、做题，最后从班级20多名变成第1名。
最后是缺钙，不能穿高跟鞋，走久了腿会特别疼，动都动不了。
2.不能晒太阳。只要有太阳的地方必须打伞，不能去海边之类日光充足的地方。
3.不能烫发染发化妆。避免接触化学品。
4.各种忌口……这个就不说了，还是可以忍的。
5.系统性红斑狼疮，全身各器官都会受影响，心脏、血液、肝脏、肾脏、脑……我基本是全身走了一遍，最后走了肾脏，肾衰竭。
再来说说尿毒症。
尿毒症简单来说就是肾脏失去排毒功能，所以只能通过透析把血液中的毒素排出去。
有腹膜透析和血液透析两种，我选择的是血液透析。
因为血管太细，无法做篓，所以胸前插了一根管。
因此不可以穿紧身的衣服、透析时必须穿开衫、不可以穿领口大或者低胸的衣服。
因此很多漂亮衣服就绝缘了。
忌口更是多，低油低盐、低钾低磷、低胆固醇高蛋白。
具体有哪些请自行百度，实在太多了，基本现在没有可以吃的东西了。
尤其是零食，一口都不敢碰。
最最痛苦的是，对喝水的限制！
尿毒症患者透析后尿量会逐渐减少，直至无尿。因此喝下去的水排不出去，这会造成器官存水，比如心脏存水、胸腔积液、盆腔积液等等。
去年4月份我就曾经心脏存水，呼吸困难，不能躺下，每晚坐着睡觉。
因此，每天喝的水大致就是尿量+1000毫升，这里面还包括食物里的水分，米饭、面条、水果、蔬菜……都含有较多水分，因此真正能喝的水，大概一天也就是500--1000毫升。
还有各种并发症，如高血压、高钾血症等等等等，要时时刻刻小心谨慎。
但是生理上的痛苦对于我来说都是可以克服的。
最难过的是心理上的。
得了这样的病，曾经那些满面笑容的亲戚朋友，很多连理都不理你。
包括我的亲姨、表姐。
也有些人虽然仍旧保持联系，但绝不肯伸出援手。
比如我的亲生父亲。
当然，也有一些即使我生病了仍然不离不弃的亲人朋友，因为她们让我有活下去的动力。
大学读到大三，被迫休学，这是人生一大遗憾。
最难过的，是看着自己身边最亲近、最爱的人为你辛劳奔波，而你只能继续拖他们的后腿，无能为力。
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但是，生病之后，我变了很多。
以前我只知道努力，兴趣单一，上学时各种社团学生会兼职，累了回宿舍就玩电脑手机。
现在我的生活丰富很多，写字、画画、养花、做饭……都成了我的兴趣。
我知道，生活比成功更重要，活着是为了生命的过程，而不是终点。
以前我经常看很多事都不顺眼，认为“冷血”、武装自己是一件很酷的事情。
现在反而学会感恩，学会宽容，努力让自己变成一个柔软的、善良的、正能量的人。
我想，也许疾病是上天给我的一个机会，让我变成一个被自己喜欢、也被别人喜欢的人。
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所有无法杀死我的，都会使我更加强大。
我会努力活下去，然后变得更加强大。
过敏性鼻炎啊！
空气一冷一热就打喷嚏流鼻涕，扫地吧扫着扫着就不能低头了，粉尘过敏，然后就开始淌鼻涕了！早晨起来打十几个喷嚏这事儿就不提了，关键是作为一个女性，总是斯拉斯拉淌鼻涕真的很不雅观啊！
我觉得也很难治，很多方法都是治标不治本，好一段时间就又复发了。
现在就是经常洗鼻子另外坚持跑步提高肺活量免疫力吧，争取不感冒，唉！
有这种痛苦的小伙伴点赞吧！
恶性肿瘤，这应该是这种几乎情况下最可怕的疾病了
如果肿瘤属于急性病，一个月之内死掉或者死不掉就能治好，绝对不会成为现如今最恐怖的疾病
通常情况下，在发现之前没有症状或者症状非常轻，然后
就是地狱
开始手术，放疗，化疗，各种治疗，整个治疗过程极端痛苦，好几次彻底死掉，又撑下去了
但当时不知道真实病情，所以精神上有相当强大的力量，死不了怕什么
后来病情恶化，医生说我活不过去年八月份，一点点知道病情，精神崩溃，不过是刚遭受打击，还有力量，加上才二十一岁，无所畏惧，居然活生生搏出一条生路
靶向药的效果好的不可思议，我几乎跟痊愈了一样，后来想去美国参加实验，因为各种原因没有成功，后来我情况越来越好，以为自己彻底好了，开始准备今年九月份回学校上学，编译原理，数据库，Android开发，买了一大堆专业书，准备好好学习，成为大牛，争取毕业之后几年就可以把之前看病知友给的捐款还上，反正支付宝和微信里账单一直都在
当时想的特别好，回学校一边做开发一边学，如果到时候能去微软，谷歌，BAT之类的公司，也许可以双倍返还当年的捐款，那时候念头不知道会有多么通达，彻底解决自己因为接受捐款而产生的心理压力
结果，梦而已
靶向药耐药了，我今年过年是在医院里过的，大年初一就来了，现在身上插着管子，躺在病床上
医院天天让交费，估计家里山穷水尽的日子快到了
我难受，爸妈看着我更难受，明天怎么样，谁也不知道
我是独子啊，我爸的话是全家人都希望我多活一年是一年，多活一个月是一个月
身上难受的时候，有时候想，拖着，真的好吗，
有时候又能燃起斗志，希望可以在山穷水尽之前身体再次好转，再申请一下美国的实验，搏一搏
个中滋味，哪是可以说的出来的呢
啦啦啦！举起小手请看到我！
看到有个SLE6年的美女姐姐，我也来答一个！
1.我也是得了SLE，想想啊，已经两年多啦～2014年元旦那天突然肿成一头小猪，新的一年的一大清早一觉醒来，眼皮都睁不开，手指就像小熊掌似的，走起路来还能感觉到自己像个热水袋，哈哈一晃一晃的。
当时还在单位加班，然后给妈妈打电话：
“麻～我好像有点肿哎～”
被麻麻紧急召回来，然后去医院，当时肌酐还是好的，所以医生蜀黍说应该不是肾脏问题。就让我吊水。BUT！越吊越肿啊，小脚裤已经穿不上了，都得穿我爸的运动裤了。夜里睡觉可难受了，呼哧呼哧的喘不上气（回来发现因为心肺少量积液），悄悄抹眼泪给好闺蜜说自己的银行卡密码哈哈。把我闺蜜吓尿了，半夜给我爸妈打电话让我爹妈赶紧送我转院。
然后就去了南京军总，三下五除二就确诊啦，SLE+LN4-5（4-5是后来做穿刺的）。住院时126斤，我擦活活肿了我20多斤水啊。加入了医院队列，医生专家给我制定了靶治疗方案，24小时监护，监控饮食和排泄。呃，护士mm超级nice的，只是因为我当时体内有血栓，所以必须卧床静养不给乱动！我哪受得了啊，我多动症少儿啊！经常一层楼的护士们就来“看着”我。。。“啊 小树你怎么又下床了”“小树你别在床上乱扭”ogz……
2.折腾折腾到过年了就回家咯。嘿嘿，关于吃，各位赶快准备好小手给我鼓掌。当时服用的强的松（就是激素）量还蛮大的，8颗还是6颗好像记不清啦。然后医生预先告诉我可能会出现发胖、爆痘等情况，所以我就很注意饮食呀，每顿饭准时准点准量，早上7点早餐8点吃药，10点一杯250ml脱脂牛奶，中午11点半吃饭，下午15点200g水果（不吃芒果不吃香蕉不吃含糖太多的），晚上是18点吃饭。每天的碳水化合物500g以内，蛋白质120g左右，只吃去皮鸡脯肉啊瘦猪肉啊清蒸鱼肉这些低脂低盐的肉类，早上的鸡蛋也是两个蛋白不吃蛋黄，蔬菜里坚决不吃感光食物，不吃任何零食，控制摄入水量。结果就是：三个月后去复查，尿蛋白一点都没有了，什么加号都没有了，半年后复查所有指标都恢复正常了，而且！伦家的体重变成90斤！一直维持到现在。
3.在刚刚恢复那一年时间里，其实身体的波动很大的。很多有趣的事。因为吃激素身体代谢加快，经常刚吃完就饿得嗷嗷直叫，然后吃一点点又撑死了坐着起不来。激素还让我心跳加快，晚上躺着就听见黑暗中自己的狂躁的心跳，吵得我自己根本睡不着。有时水肿了，躺着脸大，站起来腿粗，坐在那，就听见肚子里翻江倒海，哈哈完全就是一个行走的热水袋。刚开始还吃过几次利尿剂，一下子又脱水，整个人掉到只有42kg，又长期缺盐缺能量，上个楼梯都腿软。。。那小细腿，没法穿丝袜，因为瘦成两根骨头太难看了，（对跟郑爽似的）必须穿宽松的裤子挡一点。有一次剪指甲不小心剪到旁边的一丢丢小皮，破了一个丁点大的口子，一个月了都还没愈合，害得我洗脚都只能洗一只，让我一个处女座可别扭坏了。是的，我是处女座，所以刚刚按克数吃饭，您，理解了么？
4.2015年3月份我开始跑步，从400m就觉得自己要死了，到800m，再到1200米，夏天来临前我就可以晨跑5km了，晨跑完回家再拎个十几分钟的哑铃然后再去上班（我想增肌！我的二头肌啊你在哪）
5.SLE需要长期服药终身保养（好像慢性病都是），时刻提醒自己要乖一点，但也更要告诉自己要开心一点。老天爷很眷顾我们，只是丢个小病小痛来给我们提个醒，让我们好好爱自己，所以更不能因为自己生病而不开心哦。我年前才去复查了一次，哪哪都挺好，补体上升啦，按计划开始减药了。现在呢，该吃吃该喝喝，该恋爱好好恋爱（此处有脸红），新的一年祝我补体up up up！心情bling bling bling！今年司考一定要过啊思密达！
记得老师说过，一千页的内科书，只有轻中度大叶性肺炎是可治愈的
近视。
颞下颌关节紊乱综合征，缩写TMD（ temporomandibular disorder），从这个缩写我已经感受到世界的恶意了
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...多年以后，当你搓洗假牙时，准会想起认识老朱的那个遥远午后。
看到有人写肾衰竭了，透析一周三次，体会过，明白！这样坚持不了多久，反正我那时候如果不是换了肾，挨不过半年。
我现在肾移植了，到是不用透析了，但是免疫抑制剂要吃一辈子啊，激素要吃一辈子啊！现在就是各种乱七八糟的小毛病，鼻炎有，颈椎不好，休息不好会头疼，吃止疼药没用那种，然后哇哇吐，在学校老被问没事吧，我想说姐姐不是怀孕了，不用那么惊奇！激素，现在很胖，胖的特别快！胖了还被大家笑，不想每次都找激素当借口，姐姐不开心你们说我胖好么！这几天牙疼，不是蛀牙的疼，很明显的，每颗牙齿都松动了，特别想咬人！口腔溃疡一茬刚好，再来一茬。由于自己不注意，身体已经出现了各种问题，现在尿蛋白两个加号，有时候三个加号，经常的尿路感染，尿酸高，偶尔有痛风症状，脚的大拇指根补会疼，走路都特别疼，身体稍微磕碰，青紫一片，是因为吃激素导致的外周血管脆性增加，加上血压偏高，经常130/90以上，睡眠特别浅，住在大学宿舍，寝室同学有习惯后半夜睡觉的，她不睡，我没法睡。熬夜或者心事重时，会明显感觉心脏不舒服，检查是说，长期吃药，对营养的损伤。
～做完移植，五个月回学校上课，那时候还只是初二，现在已经是回学校的第九个年头。。。那时候走路，同学都躲着我，一个女生在我身边，绕了过去，怪物一样的瞅我，艾玛，吓死我了，我可不敢碰到你，我当时一脸蒙逼，一脸困惑，还是陪着笑脸说，没事，我又碰不坏。对方回我，老师可说了，以后离你远点，能躲着躲着，碰坏了我们可赔不起。。。当时我就差点没憋住眼泪，那时候那种，没法融入同学之间，被呵护但更像是被排斥的感觉，。。。。。。
～.人家出门考虑化妆品带没带够，我考虑的是药带没带够！～，～，～，～
然而却并不只是这些而已，社会的接纳程度低，心才是最苦的
真心感谢每个加油，和每一句鼓励！慢性咽炎：喉咙里永远含着一口痰，吐不出，咽不下，清嗓子清得连自己都烦，时不时急性发作一下，咽水都疼。
慢性鼻炎/鼻窦炎：鼻子里就像塞着俩棉球，喘不来气，鼻涕不断，呼吸靠嘴；闻不到气味，感冒的时候连吃东西都尝不出味道；鼻窦炎急性发作时最大的体会就是头疼，疼得死去活来，天昏地暗。
今天全家人一块儿拍了照片 看起来我的脸又明显圆了一圈。心情略疲惫，看到这个问题就忍不住要回答了。
得肾病综合征已经差不多一年零十个月了，目前还吃着激素。 要说什么体验呢？吃大量激素的那段日子，脸胖得像个盆，虎背熊腰，汗毛重，还导致了皮肤问题。整个人在短短两三个月内完全变样。其中的感受很难说清楚，那段时间总拼命想让自己忙起来，因为一闲下来就会没来由得烦躁，三两句话就能掉泪。
还好，尽管我常常嚷嚷着觉得自己快得抑郁症了，在家人和朋友的陪伴下，虽然艰难，我也安然地度过了那段最挣扎的时光。后来，吃的激素量少了，我的外表也慢慢恢复。只是前几个月病情有些反复，医生让我加了一颗激素，再加上在大学的确吃得猛了些，就又圆了╭(╯ε╰)╮
生了病之后，养成了每晚几乎按时11点睡觉的习惯(这在大学生中简直是奇葩好吗！⊙﹏⊙) 也尽量清淡饮食，不敢玩太疯，在别人看来我总是懒懒的咯。
也是生病以后才深深地觉得 每天可以健健康康的打扮漂亮出门是多幸福的一件事啊?
更新，谢谢现在还有人关心
所有事情到了最坏的时候，就会慢慢变好
表弟年底的时候认识了一个姑娘，我们老家一个地方的
那个姑娘长得干净，善良，就是所有人都想不到他们会在一起的时候，她搬到表弟家了。表弟告诉她自己的病情，她说她不会放弃任何希望。
他们确定在一起的时候，表弟发了个朋友圈
大致意思是，我说我不想要孩子，她说，我喜欢孩子，但更喜欢你
三月份的时候，他们结婚了
更新
表弟喜欢一切美好的东西，喜欢养狗，养了一条大牧羊犬，两条捡来的流浪狗。
孝敬父母，不管父母多过分，他都知道那是自己的爸妈，不会抛弃他们选择自己生存逃避的。
偶尔会买菜做饭，做鱼一点都不好吃，但仍然很喜欢买鱼…
尊重每一个身边的人，宁愿委屈自己也不会戳穿别人，在我心里他是一个温柔善良，有爱心的人。
还有一些评论说对现在的女朋友不公平，我向他说过，他说，其实在父母面前什么都不说，但是在qq上已经和女孩说过了，女孩的没有多大反应，这几天联系较少，表弟让他慎重考虑。
聊天记录我看了很心酸，我表弟并不是一个自私的人。
最后，他喜欢小孩子。就算以后做试管婴儿不成功，如果结婚的情况下，女方愿意会考虑的领养。
以下原答案：
我表弟，男性生殖器先天发育不良，其实根本就没发育。
留守儿童，和他奶奶一起住。上初中的时候奶奶过来和我妈说，这么大个人，还跟三岁小孩一样，长不大。我外婆一直哭，我以为是表弟闯祸了。
随后我妈给舅妈打电话，舅妈立即赶回来，一回来就带去手术，医生说发现的太晚了，但还是立即给表弟做了手术。这些事小时候偶尔听到一点。
昨天和表弟一起吃晚饭回来路上，我把车窗打开，表弟说好冷，关上。我穿一条短裤，一件短袖，丝毫不觉得冷，我说，这么热你还冷，你肾虚啊！（平时说话爱开玩笑）表弟当时在开车，他说，我本来就有病，我一直都有病的，谈了那么多女朋友，没有一个能接受我，这么大的人连发育都没有发育好，家里每天就是给我找对象，不管痴的残的都让我接受，我要是说个不喜欢，就会被指责。我真的不想结婚，我想一个人啊！就算遇到能在一起的，生孩子也是一件非常困难的事情。我安慰他，我说没事的，现在这么发达，会治好的。他说，从手术后药没停的吃到去年，家里一场大火烧了以后我才停药，我不治了！十年了，我十三岁做手术的时候，不知道是局部麻醉还是麻药散了，我看见他们双手血淋淋的，痛得不行，我伸手去拉，突然六个医生过来把我按着，直接手术，我当时就想死了算了，好在二十分钟左右结束了，但我想起来还是觉得可怕。我说别想了，对不起。他说这不怪你，我也不怪我妈，毕竟是先天性，也没办法的。
表弟说：以前我一提这事，我爸就打我妈，我妈妇科方面不太好，一直吃中药，我爸就觉得是我妈遗传的，他经常喝酒，一喝醉就骂我无能，骂我妈传染给我。其实我不怪谁，我只是看着这个支离破碎的家，突然真的很绝望。
他说现在谈的这个女朋友并不知情，他也无心和她在一起，但是家里这么积极，实在不想再让家里吵架，也许，娶个老婆回来，想办法生个孩子就是他们最大的愿望了吧。
我说，没什么大不了的，好好健身，努力生活，一切都会好的！他说这话我听多了，我现在真的是一心一意赚钱吧，面对生活了。
我说：世界真不公平啊！
他说：挺公平了，还要怎样呢？SLE6年，关于这个话题回答过很多次了，其实，除非你真的得了这些病，否则很难说什么感同身受的话，其中的种种，只有病人自己才能体会，即便是家人爱人也不能完全体会那些复杂的心理，但我们选择坚持！因为你们！这就是我们的心理！
很多朋友都说我这个病人心态蛮好。
昨天又有朋友问我，说他弟弟病了，心情很不好，要怎么调节心理。其实我想说的是，生病了心情不好是正常的心态，要想调节病人的心态，你得先调节自己的心态，更多时候，病人周遭的亲人朋友医生病友，对病人的心情都有很大的影响。
家人朋友能做的就是尽可能去了解病情、治疗方式、各种预后、食疗辅助、不要给病人压力。这个压力不只是负面情绪的压力，其实正面情绪也能给病人带来压力，所谓过犹不及。
比如：每天问你病情如何、什么事都不让做休息、长时间的陪护不换岗……病人得的是病情发展和治疗过程都漫长的疾病，不是说两三天就可以看到病情的变化的，你的询问是希望听到好消息，但是短时期内却不可能有什么好消息，那你要病人怎么回答你呢；病人仍然可以做一些力所能及的事，或者他喜欢爱好的事情，不要让他觉得自己能力丧失和不被需要，也能转移他对病情的过度关注；你是病人的亲人朋友，他爱你们，也不希望你们因为他变劳累憔悴，照顾病人的同时请照顾好自己，不要反而让病人来担心你。
病人，特别是一些严重的病，类似癌症，免疫系统疾病，或者器官不可逆转性衰退等；心情不好压力大是因为：对病情的不了解产生猜忌、对治疗方式和药物的抗拒、对自己给家庭带来压力的无奈、对未来生活丧失信心、对死亡渐渐来临的恐惧 、住院治疗的孤立无助……面对这些问题，别跟我说什么：这个老太直肠癌晚期照样吃嘛嘛香心情舒畅、那个老头肝癌晚期照样不醉不归笑谈风云……不是我咒你，有本事你得一个我来天天跟你玩：给本大爷笑一个！你啥心情？
我在确诊SLE之前看过三家医院，都没有得到正确治疗。自己在网上把所有症状查了下，基本可以确定自己是得了SLE，然后去医院做了SLE的检查。从看病开始到检查结果出来那1个月时间，我没给亲人朋友提过这个事。直到检查结果出来，医生要求马上住院，必须通知了。在这一个月时间里，从对病情未知产生的恐惧，到等待结果的忐忑，再到了解病情接受治疗。或许是因为在确诊前就知道了病情的细枝末节，从最好的情况的最差的情况，自己在心理有了一个预备建设，想过死亡也想过希望。我想的其实很简单，我舍不得家人朋友，人生还有很多我没经历过的事情，我没看过的风景，我没结交到的朋友，我没吃到的美食，病了么就治，好好治疗好好活下去，说句老话多活一天就多看一天精彩世界。
治疗期间每天化疗扎针，吃大把大把的药片，检查抽血，说不痛苦是假话，但是有家人的陪伴，天南地北的朋友关心问候，还有我喜欢的书和游戏，这一切都让我放松心情分散注意，让我觉得我没有因为生病住院而远离我的正常生活，让我觉得我每天的生活只是比普通人多了几个步奏打针吃药而已，这样两个月漫长住院被打发过去。
出院了，就好了么？没有，很多朋友都问我病好了没，其实病没好，因为现在的医学无法根治。但是病情稳定，只要我能在生活中注意，这个注意类似于神经质的洁癖、对天气的敏感、对美食的拒绝、每天吃各种中药、西药、中成药等等……我还是个正常人。
喏，我心态好吧？不然，今天差点没把眼泪忍住，因为医生对我的卵巢判了死刑。
今天，又是每三个月一次的抽血检查，尿常规查蛋白尿、肝功、肾功、补体C3、C4，因为三个月没来大姨妈了，所以又做了妇科B超检查和雌激素检查：SLE病情稳定，但是却因为SLE，闭经卵巢早衰，意思就是现在我就是个50岁左右的大妈了。其实说来好笑，我首先想到的是，怎么办，我会迅速衰老成一个大妈，再也不能美丽漂亮了……怎么办，我现在只能靠外服雌孕激素来维持本来该有的正常生理周期，再想到了泰国的人妖们……我不要啊，然后眼泪就转啊转……我妈知道后，表示坚决支持我，不抛弃，不放弃，那我还能说什么，最后还是想想那句话，哭有什么用，病了就治呗，给药就吃呗，中西药结合疗效好！
为什么我们仍然可以谈笑风声，为什么我们任然健步如飞，为什么我们任然可以像正常人一样的生活？因为我们也希望自己是个正常人，所以在大多数你们看不到的时间里，我们在医院接受一系列治疗，大把大把的吃药，吃一些难吃却对身体有益的食物，只为了能把过正常人生活的时间延长一点，能够参与到你们中间来享受平常的生活，所以在我们可以的时候我们更珍惜这些时光，暂时忘却自己是个病人。
好啦，本病人要去熬中药了，希望说的这些能对身边有需要的人有一点点帮助，也希望大家都能够健健康康的，跟你爱的人和爱你的人的把日子过下去。
添一个，胆碱能性荨麻疹啊！
自身免疫病那种，折磨我多年了，每每冬天，因为各种原因，情绪变化啊，运动啊，甚至饮酒（其实并不喝……），只要会导致体温上升的因素作用在身上了，背上就开始刺痛，线性的还是……轻的时候就只是稍微有点不适，跟衣服不舒服似的，重的时候甚至终止了我跟一个同学的吵架……不过好在我是发作止疼不出疹子的那种，不然多恶心啊……
最恶心的是这病没得治……只能自己注意散热……以前去医院看，医生说，吃药吧，我说吃多久？吃六个月。那吃完明年还犯吗？难说……所以我快乐的等了三个月它自己好了……明年再说明年的吧……
唉……一到冬天又好羡慕冬天能穿很厚的大棉袄出门浪的人们啊……
以上。以现在的医疗水平，绝大多数的病都是治不好的。医治的目的在于延长患者生存时间，改善患者生活水平。不必想太多啦，很可能这个病对你实际的影响只是你会一直感觉自己不再是个完全健康的人。开开心心地生活才是最重要的，愿你早日康复
2016/4/22更
非常高兴能在这里得到一些朋友的共鸣，对于抑郁，目前的我每天继续自己的恢复训练，主要的确方式主要是运动、记日记，和朋友分享故事，等差不多了我会回到社会，找到属于我的工作。
有件事一直很遗憾。就是在我出国期间，我女友因为我的抑郁倾向离开了我，本是许诺回国后和她结婚，但是事与愿违。后来她去了北京，再也没有回到我们曾经在一起的城市过，每每想到这件事我就很难受。如果当初能及时得到治疗的话，情况也许能得到改善呢？
所以，如果你的另一半出现长时间的抑郁倾向，一定要带Ta去正规的心理咨询，不然这样的抑郁情绪对当事人及双方的感情都是灾难性的体验。如果你心理足够强大，同时对于抑郁有深刻理解，你是可以拯救抑郁倾向的对方。但是大部分时候，我们拿抑郁并没有什么好办法，这并不是简单的鼓励就能解决的，你以为灯不亮了是灯泡坏了换一个就好，但是本质问题是对方出现了大面积停电，我们对他们的鼓励大部分时候会换来泄气和失望。
但没关系，把任务交给心理咨询，这并不难堪。
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抑郁倾向
上大学的我，突然有一天
生活所有物质上的乐趣全部消失，好吃的好玩的再也提不起你的兴趣，烤鸭撸串儿本来这样让你一想就能流口水的情节，也再也没法带来食欲上的满足。以前旅游是自己的爱好，我曾经一个人爬西藏的荒山，露宿大峡谷，但后来这些事情不再吸引我了。
我发现，我不可避免的一开口说话就是抱怨，为了减少不必要的负能量，我开始减少说话量，不爱麻烦人开始独来独往。 后来发现抑郁会导致行动能力上的低落，我没有办法集中注意力到眼前的事上，于是失去了事业，因为十分负面的情感，又失去了女友。 因为减少社交的缘故，朋友的数量大约少了8成，开始变得不爱说话，每天说话的次数能用双手加双脚数出来。
其实，很少说话有点好处就是:我要么不说话，一说话就是一个段子，少而精，所以知乎上有些理智的吐槽，没错有些是我干的。
治疗在进行，咨询师换又了换，效果都很一般。现在，我微信里有好几个咨询师资源了，我也大致了解他们的风格，有的喜欢看剧，有的喜欢打牌，这些也是他们接近病患的一种办法，啊你喜欢盗梦空间？来给我说说你觉得陀螺到底停了没？也收到不少推荐，很有趣，趁这段时间正好把很多一些剧给补了一下。
身体开始出现各种各样年纪大才有的毛病，胃出血、肾结石，这几个症状反复发作。第一是因为情绪上的波动比较剧烈，内分泌容易失调，第二是抑郁导致的食欲下降，进食进水少了，也容易引发这两个症状。
不过好处就是认识了很多医院的朋友，他们会说JOJO你又来了啊？没错我英文名叫Joe
我可以大声的笑，讲故事和互动，投入到任何活动中，伪装的很好没人能看出什么异常。当然这些事情都需要进行不断的自我诱导，很消耗能量，一旦不去注意，伪装就会败露。所以，感觉像不像在当卧底呢？人生全靠演技，自己给自己颁奖。
我晚上并没有办法很好入睡，要等到很晚很晚才能有睡意。不是有谁说晚上适合思考么，于是我开始研究心理学和哲学。我想了很多我不曾想过的问题，比如巴甫洛夫实验对自己进行会怎么样，汪？
现在最烦的事情就是，每天起床的时候脑中会不断徘徊着一个声音:你为什么不去自杀？而这个念头我没有办法去控制，只能任由他自己产生，然后苦笑着等它走。小时候非常担心50亿年后，太阳变成红巨星吞噬地球，我该怎么办。现在看来，也没啥好担心的了。
So bad嗯哼？
的确很糟，不过给了我很多思考的时间。2016我希望一切会变好
现在是2017年10月21日，我二十岁了。
现在是2017年10月20日，明天我就满20岁了，今天去涂了个姨妈红的指甲，作为跟19岁的告别，也希望自己人生的新10年可以过得好一点。
今天中午吃了剁椒虾仁鸡蛋，嗯我不该吃虾仁的，但就是有时候特别想吃不能吃的东西，吃不到就很生气，自己跟自己生气的那种。到今天有三个月没吃药了，决定从明天开始好好吃药，希望身体能变的好一点。
前天梦到了前男友，很想念他。
知乎小透明第一次收到这么多的赞和评论，这个回答写了不太久，收到了好多人的鼓励，评论和私信我都有看，谢谢你们的关心，我会加油活下去的。祝小哥哥小姐姐们身体健康，学习和工作都顺利～
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肝豆状核变性13年。间歇性悲观，对未来没有希望。又盼着自己能活的久一点，希望能活到能真正治好的那一天。
7岁那年，我二年级，先是莫名的出了水痘，在家隔离21天，回到学校以后体检查肝功转氨酶飙到200+，于是我就又回家了。
校医让去大医院检查，看是什么原因，当时去了当地的几个三甲医院，都查不出什么，只采取了保肝治疗，住院一个星期，花了很多钱，转氨酶不降反增。
在当地辗转了两周吧，爸爸的头发就全白了，急也没有任何办法，最后终于决定妈妈带我去北京。
来北京之后，基本是一天一家医院的疯狂就诊模式，去了301，北医大，协和，儿童医院……每天都在被抽血，很多检查当天出不来结果，于是一直在这几家医院之间循环往复。终于有一天，北医大和协和都说查了那么多项目都查不出病因，那有可能就是肝豆了，就去查了铜蓝蛋白。当时等结果好像是要5天来着，我那时候并不知道这是什么病，想法就是我真的不想再抽血了，还有如果再查不出就要被拉去做肝穿了，很害怕。
5天之后，确诊肝豆，住在了北大一院，开始试药，青霉胺一开始只吃半片（怕过敏），没有硫酸锌就用葡萄糖酸锌替代，按计量算一次要喝完一盒，而且有很强烈的肠胃刺激，很多次都是边喝边吐。但是吃了药之后转氨酶很快就降到正常范围了，肝部也不疼了。
原来喜欢吃的海鲜、坚果、巧克力什么的许许多多的东西都不能吃了，甚至原来家里吃的豆油都要被换掉，低铜饮食被控制的食材写了满满一大张纸。
那个时候啊，不能上学，病区里都是癫痫的小婴儿，也没什么人陪我玩，只有另一个罕见病的小男孩，他比我更不幸，当时整个亚洲都查不出是什么病，我出院的时候他还看不出什么，后来听说不久以后他就不在了。护士医生们都对我很好，护士姐姐们有空会带我去护士站玩，医生查房的时候还会鼓励我说不要着急，都会好的。
就这样在医院住了快半年，其中还过了一个春节，在新学期开始一个月的时候，我终于回家了，也开始上学了，耽误了大半年的课我居然还跟得上，哈哈哈。但是即使上学也不能和正常人一样，不能吃食堂，妈妈每天接我回家吃饭，老是没力气，吃完饭还要午睡，等下午第二节课下课才会回学校，不能和同学一起玩，不能去运动会，不能上体育课，不能上舞蹈课，想学长笛因为是铜管乐器也不可以。
后来去了合肥进行排铜治疗，认识了好多病友，看到他们，有时候觉得我是幸运的，因为我的症状很轻，肝损伤也轻，但有时候就特别害怕我也会变成那样，感觉自己活不了多久了。
初中，高中，大学，除了每天吃药，严格忌口，跟正常人没有两样。但是我不敢谈恋爱。高中的时候有过一个男朋友，他真的很爱我，我跟他说过我的病，说过我可能生的孩子会遗传。他说他不介意，经常憧憬我们的未来。肝不好的人大多脾气不好，那时候我经常故意跟他吵架，一点点问题就会被我抓住不放，他偶尔也会生气，但大多时候都会哄我，让着我。
他这么好，我怎么可以拖累他，高三之前提出了分手，难受了很久很久，从120斤很快瘦到108斤，期间他提过复合，在学校的走廊里，抱住我，说他很想我。我也会想他啊，但是他不介意他家里也会介意，我肯定不会嫁给他，继续在一起总有一天会分手，该断就断了吧。
其实这种想法很不负责，但这就是我得病这么多年的真实想法，很悲观，不敢爱人，也不敢被人爱，就是怕会拖累别人。上大学以来，也不是没有人喜欢，可就是怕，不敢付出感情，也不敢接受别人的感情。
从没设想过有一天会结婚，我这样大概会孤独终老吧，谁会要一个终生吃药，没有希望，生孩子有很大几率也得病的人呢？就算有人不嫌弃我，也接受不生孩子，那他家里人呢？他的爸爸妈妈会不嫌弃我吗？
这么多年吃药吃下来，胃也不好了，再好好保持也是脂肪肝了，隔段时间就会特别想吃那些不能吃的东西，所有的药都有肠胃刺激，吃完就恶心，越来越怕吃药。
现在我20岁，如果20岁的我刚知道这种病的这么多痛苦，我大概会从楼上跳下去。小时候没心没肺的，没什么想法，只知道吃喝玩乐，还有不用上学的日子特别爽。
这辈子也就这样了吧，药不能停一辈子，虽然我经常忘吃药，没忘的时候也不想吃，断断续续两年多没怎么吃药了，最近硫酸锌停产了，不知道以后该怎么办。
如果我从没来过这世界，我希望我爸妈不要让我出生，与其受这么多折磨，我宁愿从没看过这世界。
但没有如果啊，我终究来到这世界，爸爸妈妈为我付出那么多，亲人那么关心我，至少为了他们我也要活下去。补充
哇哦，这是我第一个在知乎过百的答案哎，而且大家都好暖！你们对我的安慰，非常感谢！也希望大家都好！最重要的是自己要对自己的身体负责，你要知道健康走了就什么都不重要了！不要因为自己年轻就随便挥霍自己的精力身体，希望大家都幸福！！谢谢你们的关心，真好！谢谢！
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贲门失迟缓症 怎么说呢 就是十万人之一的几率被我遇到了
十四的时候 这种病就是外表没毛病 全在食道和胃的交界处 那里就跟水龙头开关一样 犯病交界处拧紧了一口水都喝不进去
清清楚楚的感觉到到那口水就在喉咙里 无论怎么努力都咽不下去 然后就会吐出来
犯病的时候无论吃什么都会吐出来 即便我已经吃进去半个小时或者一个小时了 正常着突然感觉肚子有点难受胸腔有点闷几小时之前吃的东西还会吐出来 即便吐干净了还会肠子抽搐 疼到不行
说是大病但是不妨碍正常生活呀 你都不知道什么时侯会犯病 上一秒能吃下一秒就能吐 再吃就吃不下了
十四岁第一次检查出来的时候医生明确告诉我暂时没有能够解决的办法 因为吃药吃不进去啊 打针没办法治疗啊毕竟在食道里
进行扩张手术的话目前做成功一辈子完全好的都没有 可以说我们那个地方我是第一例…………因为得这个病的全国都很少啊
而且当时年龄小医生不建议我去做 告诉我去养身体 怎么养啊饭都吃不下水都喝不进去 还能怎么养啊
动不动就犯病了 变得又黑又瘦 和家里人吃饭都是动不动冲出去吐了
后来有一次下馆子 要了好多菜结果吃什么吐什么 喝水都咽不下去 那个时候我也坚持不下去了 因为已经耗半年了 太辛苦了
然后就去外地医院看看有什么办法 医生让做扩张手术 拿着管子像插到喉咙里 那上面有个气囊 就像打气球一样一直给撑开里面
因为怕这样会食道出血所以不给打麻药 就张着嘴下个管子………………
太疼了 实在太疼了 哭的我跟杀猪一样 医生还吵我不要咽口水 怎么可能啊完全控制不住啊 手伸到喉咙一点都能吐出来 何况当时下那么深 的管子 医院要求做手术前三天都不让我吃饭 所以一直往外吐胃液吧大概 恶心呐~~
我爹妈按着我的身体 我叔叔按着我的脚 我自己掐着自己大腿 妈蛋这酸爽给我十万我都不会在体验了
结果半年之后就复发了 而且更严重了 已经不能睡觉了 睡觉躺下就咳嗽 坐着就没事 而且经常半夜被呛醒发生呕吐 毫无意识的情况下经常吐床上 侯恶心的
咳嗽气喘胸腔疼背疼呕吐 那时候睡觉都是背后垫着一床被子坐着睡 黑眼圈明显要死 瘦了20多斤 爬楼梯都累死 完全没力气
百度加了一个病友群发现很多人都去上海做手术去了 我也决定要去 因为实在太受罪了 但是人家也说了 做手术或许能保证你三年吧
到时候在犯病就没有什么可以切除的了 而且会在胸口留下疤痕 我当时都想好留下疤痕就不穿大领口的衣服了 管他几年了 我现在唯一的想法就是能够吃一次完整而且能够吃饱的饭！
那段时间家里也是死气沉沉 毕竟我都笑不出来家里人更笑不出来 别人只知道我生病了 但是看我完完整整的也不知道我哪里病了 一说别人都说是我胃不好 不要减肥啦 多吃点啦
我比谁都想吃 吃不下去哇 吃一块包子要一小时 一碗酸辣粉要两个小时 所以那时候我除了敢在家里吃饭不敢去外面吃 怕别人等不及
爹妈每次看到我吐的眼睛红红的泪眼巴巴的就心疼难受 为了我的事情没少哭 我爹那么坚强大男人哭的都不知道怎么办才好 真的是愣愣的望天 到底该怎么办…
后来预约了上海三天之后要去 因为一些事没去…后来走上了不同的路…把病治好了…
十七岁打算去医院没去 到现在20岁 病也好了 晚上睡觉也没问题 再也不吐了
但是之前联系的病友群还是有在受着折磨 可是并不是每一个人都像我这么幸运 我花了三年时间走到现在中间受得罪也挺痛苦 好在熬过来了 苦尽甘来。
我觉得值了…
至少我的人生又充满了希望 之前我一直觉得治不好 我会单身一辈子 毕竟看起来很正常其实一犯病快要饿死自己别人还无能为力干看着我受罪 我哪还能嫁人 我哪还能去工作 我父母怎么办 好像废人一个 我以后什么都干不了 重活也不能干 可是就算这样 我好像哭过的次数特别少
第一次知道自己病情时候哭了 后来都是憋屈太久跑大马路上鬼嚎一阵 平常父母看着我哭我还总是安慰没事 真没事 毕竟我都吐习惯了
可就是痛在儿身疼在娘心 每次看到他们那么难过我的心就比病情带来的痛苦更难受
健康是多么重要的一件事情…不求大富大贵 但求健康平安…大家都要爱惜自己的身体 不要有一点点小毛病……要健健康康的幸福的活着…推薦閱讀：