四月謊中宮園かをり得的是什麼病？

12-19

話說，我終於找到這個帖子了。
之前在貼吧上開了個帖子來說薰的病，也可以移步百度貼吧
[多圖預警]從醫生的角度來看薰的病情
畢竟第一次這麼正式的答題，文中疏漏不全之處還望各位大大斧正。

答題之前先貼張我薰鎮樓

這是我刷完動漫那天睡前臨時寫的（其實只是個備忘）

現在我就開始逐一分析
====================正文開始========================

先劇透下相關出現的名詞解釋，關於具體情況大家可以先看看下面這些

神經母細胞瘤的詞條

神經母細胞瘤_百度百科

肌無力的詞條

肌無力_百度百科

PE（肺動脈栓塞）的詞條

肺動脈栓塞_百度百科

DVT（深靜脈血栓）的詞條

深靜脈血栓_百度百科

來。一步一步來分析下。

11區還有網上其他一些童鞋們都說，薰是ALS可能性大。但是在我看來，並不是呢。

最先開始提示薰可能有情況的地方，似乎是薰第一次演出之後詢問公生君演出效果的時候呢。那個時候只給了左手的一個特寫，只是微微的有點顫抖。第一印象應該是緊張吧。但是也可以說是刻意問的公生呢，或者說，其實是很在意公生的想法呢。

第二次就應該是在同台演出的謝幕之後吧。當時我第一想法就是。肌無力。

為什麼不是貧血呢？為什麼不是低血糖呢？也可能是過度緊張吧。

單從醫學的角度來說的話，貧血和低血糖首先可以排除的，因為這兩個疾病如果要出現暈倒，是不會突然出現的，而是一個漸進的過程。過度緊張之後神經源性暈厥到時可能呢，但是如果是的話，應該在暈倒之前先會嘔吐呢（至少也是參見武士演奏完下場之後那樣）。

為什麼說是肌無力呢？

來，先看看度娘上對肌無力的描述：

「肌無力是神經肌肉傳遞障礙所致之慢性疾病。臨床特徵為受累的骨骼肌肉極易疲勞，經休息和使用抗膽鹼酯酶藥物治療後部分恢復。該病的發生與遺傳因素有一定的關係，任何年齡均可罹病，但以10～35歲最多見，亦有中年以上發病者。」

是的，肌無力可以突然發作為癱軟，但是，肌無力的時候意識是清醒的，可以表現為癱軟。但是不會昏厥。

此時插入的內心旁白

其實薰早就知道自己的病情已經沒有給自己留下多少時間了吧

其實心中還是放不下那份不舍，對熱愛的一切的不舍。

聽到公生表白的琴聲，忍不住隔空合奏。哪怕已經再也拿不起小提琴了。

只能自己默默地落淚，不甘、不舍。

後來薰再次發病的時候，是要去慶典祭的時候把。一模一樣的癥狀，然後還傷到了頭。

再次住院。

等到大家都走了之後，薰還是很逞強的要護士小姐給她繼續掛點滴。

到這時，我有點懷疑可能不是肌無力了，應該是CNS表現。那麼問題來了。能引起CNS表現，而且有肢體感覺/運動障礙的疾病多了去了......TV版中完全沒出現檢查資料。這我怎麼來推斷......

所以果斷知乎、度娘搜了下大家的看法。
結果，無一例外的都說ALS可能性大，還說MND，SCD的。......嘛......雖然很大程度上可以解釋為什麼會肌無力，但是同樣不能解釋昏厥、不能解釋上肢感覺/運動功能正常...何況，等到ALS這些可以引起昏厥的時候，基本上都是離死不遠了。後面的劇情就牽步粗來了...所以果斷不是單一疾病引起，至少不是直接神經-肌肉系統疾病這麼簡單。但是會影響到神經-肌肉系統。
再到後來，隨著薰住院次數的增多，薰出境的時間也越來越少。

再到後面出場時，薰居然是在輪椅上。也就是說，薰下肢感覺/運動功能已經基本喪失，已然不夠支持薰的行走了。但是！但是！但是！這時候薰的上肢功能已然很好，而且！而且！而且！不用吸氧！！！不用吸氧！！！不用吸氧！！！
也就是說，呼吸功能沒受到影響。也就是說，呼吸肌並沒有被影響。也就是說，很大程度上，薰的病情還是局限在下肢。如果是ALS的話，這個時候薰的上肢運動功能也會受到影響，雖然不一定會要吸氧，但是呼吸功能也會有所影響（暫時先不要說為什麼後面薰會拿不住飲料，暫時還沒到那一步）。
而且病房裡面都常備輪椅了

更重要的一點是，ALS這類的病，是遷延性疾病，也就是說，只會越來越嚴重，並沒有明顯的緩解期，也不會中途好轉然後再次加重。
到這個時候，脊髓神經母細胞瘤第一次出現在我的腦海里，我感覺，很可能會是它。
說起來，薰的癥狀說道這，也沒什麼明確的線索繼續追下去了。那麼，就來看看薰後來一次長時間住院之後發生了些什麼。
突然的倒地

其實這時自己都已經嚇呆了吧。內心還是想著要和公生一起去合奏，但是又怕自己堅持不到那一天的不安吧

還是掙扎著想要站起來

拋開劇情的發展不說，首先第一個映像，基本上可以明確的是，薰已經基本不能下床活動了，但是靠著床邊坐著還是可以的，所以說，薰的病情病沒有繼續向上發展，而是局限在了胸髓平面之下。而且後來的劇情中薰還能夠繼續復健治療，能在手扶著欄杆的情況下吃力的行走，但是稍微注意下就可以發現。薰並不能自由的支配下肢所有的運動功能，所以出現了足下垂。基本上就是用大腿拖著下肢甩著運動。【這裡給個標註1，以後會再說到】

然後這裡要引用到之前的一個詞條。DVT。
從劇情中可以看出，薰其實很長一段時間都沒有下床來運動的，是在公生的鼓勵下才想起來複健的，說是不想浪費下肢的肌肉。
其實呢，人體是個很神奇的結構，某些系統你長時間不用的話，就真的是想機器一樣就銹了呢，會出現萎縮，醫學名詞叫廢用性萎縮。最常見的就是長時間卧床或者行動不便出現的下肢肌肉萎縮。
下肢呢，還有一個特點，就是下肢肌肉的收縮，可以促進下肢靜脈系統的血流抗重力繼續迴流到心臟。不要說心臟回吸、靜脈瓣什麼的，那動力根本不夠。
一旦下肢的靜脈迴流不暢，就會引起血流流速下降，血液粘稠度增高。這樣以來的話，就給DVT創造了條件（詳情請點擊1樓詞條傳送門）。

之前說到了DVT，相信童鞋們看過了傳送門裡面的內容應該對DVT有了個大概的了解。然後我們來說PE。
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首先來說下PE。
PE可是個十分兇險的傢伙，為什麼這麼說，因為PE起病相當的急促，就是那麼一瞬間的事情。而且十分致命，雖然在臨床上不是很常見，但是在特定的科室，那還是經常採取預防性措施。為什麼，因為實在是太快了，來的快，也死得快，而且死之前相當的痛苦。一般來說，在內科，特別是老年病科、骨科和麻醉科見到的最多。老年病科不用多解釋，骨科的話其實PTE的發生率比FE（Fat Embolism脂肪栓塞）還是要少那麼一些。這個跟骨折的病理有關，這裡不多說。在麻醉科的話，主要就是長時間手術，DVT發生後，在改變體位或者過床時發生。基本上來說，PTE如果沒及時發現的話，死亡率是接近100%的。這也就是為什麼臨床上談PTE色變的原因。我本人是沒遇到過，但是我實習的時候聽帶教的師父說過，他幹了那麼多年，遇到了9,10個的樣子。都死了，而且死的很快。
==========================廢話說完==========================

在最後一次探視的時候，渡和公生目睹了薰發病的情況，雖然可能是怕嚇到我們弱小的心靈而且不符合這種純愛的氣氛，所以只看到了薰的手思思的抓著床邊然後慢慢的垂下去。

從公生和渡驚恐的眼神裡面我們可以想像，出門不相信眼前所看到的，其實更多的是看到了薰發生PTE時的慘狀。如果你們一定要想知道神么樣子的話，可以參考想像一下溺水最後掙扎的時候（雖然PTE發病的時候理論上來說比溺水慘多了、痛苦多了）。

然後回顧【標註1】的地方，結合之前薰DVT易發因素、發病時護士的緊張、急躁，到這裡，基本上可以斷定薰發生了PTE無疑。而且最後薰進了ICU也可以印證這一點。
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你們問我為什麼不是在病房，而是去了ICU，而且不是說PTE十分兇險么，為什麼後來薰看上去沒點事？
來，我們假定薰是ALS，那麼，薰應該在哪個科室住院呢？答案是。。。我不知道，可能會是神經內科，但是可以確定的一點是，肯定不會是在呼吸科，因為薰並沒有出現呼吸相關癥狀，不過薰在神經內科住院的話，按我國的科室一般情況來說，神經內科是備有呼吸機的，至少也是無創呼吸機，是可以做到緊急機械通氣的。那麼如果薰是神經母細胞瘤呢？那麼一定是在神經內科，也有可能是放化療科，這點日本醫院的情況我無法和國內做個比較，因為我沒去過日本的醫院，所以也不好說。
另外PTE不一定發病就是必死，根據病情輕重和發現遲早，病情表現為完全沒癥狀到猝死都有可能。
---------------------廢話說完---------------------------

但是最後薰去了ICU無疑，這點劇中已說。稍微細心點，我們可以看到，旁白說薰進了ICU的時候，是可以看到薰是上了呼吸機的，這是PTE治療的標準做法，因為ARDS，上BiPEEP這是常規。那麼如果是ALS呢。呵呵，一般來說都是氣切了。而且發展到這一步的時候，已經是到了臨終關懷的階段了，基本ALS需要氣切，已經是進食都是自己完全無法自己完成的了（這裡基本上可以參見霍金）。根本不用說之後還能恢復，還能轉出ICU這種事了（前文中說過，而且可以參見ALS詞條）。所以到這裡，ALS、MS、SCD這些疾病就能完全排除。
但是從ICU裡面轉出來後看上去還是這麼充滿活力呢

其實內心裡，更多的，還是絕望和不舍吧。只是面對自己所愛的和愛著自己的人，不願意讓他們悲傷吧。

那麼接著說PE的治療，基本上就是一句話，對症支持。（其餘的廢話請自行參閱1樓傳送門）
為什麼我說溶栓呢。
第一，有明確指征；
第二，不知道你們注意到了薰右手輸液穿刺的地方沒。這裡是叫頭靜脈，上肢最淺表、最大的靜脈之一（另一條是貴要靜脈）。一般在頭靜脈或者國葯靜脈穿刺輸液，多見於需要急速、大量輸液或者輸注血管刺激性大的藥物。結合薰PTE的病情，這兩點都是十分需要的。另外就是，頭靜脈和貴要靜脈都特別好穿，能十分迅速的建立靜脈通道。
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如果你要問我為什麼說是頭靜脈不是貴要靜脈...........那我怕是不好回答，因為貴要靜脈也可能，這就是純粹看操作者的個人習慣了，只是我個人覺得穿刺點更靠近橈側..所以頭靜脈可能更大
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而且可以看到，穿刺點那不是一般的留置針用的3M透明敷貼，而是紗布加壓包紮的。再仔細一點，還有少許滲血！所以看到這，基本上可以判斷出，薰應該是接受了溶栓治療。那麼為什麼要溶栓呢。
答案就是——PTE

======================現在我們來說說什麼是神經母細胞瘤==================

（略）

======================詳細參見1樓傳送門（不要拍我）====================

其實我是從哪開始想到神經母細胞瘤的呢？

之前跟初戀（當然現在沒有在一起了）的一次交談里，她推薦我看了這個劇。然後判斷出薰的基本癥狀後，我頓時聯想到了GA(Grey"s Anatomy實習醫生格蕾)。如果有涉獵的同學就應該知道我說的什麼了。Grey和Dreak結婚就是因為這個腫瘤——脊髓神經母細胞瘤。不過GA裡面那個人是幸運的，沒有明顯癥狀，沒有危及到生命，而且遇到了Dreak，雖然二進宮幹了將近20個小時，還是把這個腫瘤給完整的剝了下來。稍有涉獵的同學應該也會記得那種牆上畫的腫瘤，營養血管的那一個豐富。說到這，那些看過GA的同學就知道了。結合薰手術的體位和手術前的談話，說的就應該是這個了。

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在這裡我也妄自猜一下，也許新川是看過GA的？

也不是沒有這種可能的吧

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自從我腦海中冒出了這個想法，越隨著劇情的發展，我就越決定應該是這個。只不過，薰是不幸的，腫瘤更大、更複雜、並且沒有對應的醫療條件和經濟條件。

術前談話的中點，其實應該是三個方面：1、切不下來，會大出血或者癱瘓；2、切下來了，損傷到脊髓或者影響到脊髓血供，最後也還是癱瘓，好點也會大小便失禁、運動功能受損、影響生活質量什麼的；3、轉移和複發。

實際上說到這裡，看完了的童鞋都知道，薰在最後的信裡面說過，小時候曾經做過手術，而且後來反覆住院。也就是說，已經複發了。

那麼腫瘤複發有一個特性。就是基本上不是長在原來那個地方了。並且結合神經母細胞瘤的病理特性，也可以很好解釋薰的其他癥狀，比如暈眩、近視、復視、持物不穩什麼的。

------------------------------------說到這又要插一句嘴回去填個坑--------------------------------------
為什麼薰後來又突然能站起來了呢？
其實，這也不是不能做到（雖然在劇中就是前一分鐘的事，但是誰也不知道過了多久）。先不過藥物因素，光是肌肉萎縮就已經支撐不了了吧。但是，也不是做不到暫時性的讓薰站起來的。但是薰還是很努力的站起來了呢。

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關於神經母細胞瘤，具體的請參閱1樓傳送門。
那麼，我們現在都知道了薰是因為脊髓神經母細胞瘤，那麼，我們再來驗證下，看這個命題能不能解釋劇中的臨床表現。
我們就按照時間順序來吧（因為劇中所給出的並不是完全按照時間順序來的）。
兒時起病（神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外腫瘤，是嬰幼兒最常見的腫瘤。）
發病部位（劇中沒有給出，但神經母細胞瘤本身也不是局限在一個部位，不同部位表現出不同的臨床癥狀）
診療經過（劇中明確提到曾經手術治療）並且經常上醫院（上醫院幹什麼？複查唄。隨訪唄，看看有沒有複發唄。雖然說起來兒時手術後應該不會進行放化療，但是可能也運用了某些藥物，需要在兒童生長發育的過程中不斷的隨訪，來發現某些其他方面的改變）後來初中的時候上醫院變得頻繁，並且發現了自己父母在門診廳里哭泣（應該是複發了，這次複發的位置就有可能包括但不僅限於脊髓。說到這裡，才突然想起來，薰第一次住院時說自己一直有點貧血不是借口呢，骨髓神經母細胞瘤確實可以引起貧血的說）
再次入院經過：暈厥查因（高血壓、低血壓、神經源性都有可能）
然後就是複查、治療（但是可能因為複發的緣故，首選項裡面就沒有了手術）
再次發病：在家裡突然摔到（也許是剛好撞到頭也說不定）；在醫院的雙下肢癱軟，人卻是清醒的、上肢和軀幹可以自主運動（脊髓胸段以下功能障礙）
再次對症治療（但是這次沒有出院了）有所好轉。另外這裡插一句，後來公生背著薰上天台的時候公生不是覺得薰很輕么，除了下肢肌肉的萎縮（其實單純肌肉萎縮減輕不了多少重量），更多的應該是腫瘤引起的消耗性體質。

回顧一下薰的臉色，確實也要更蒼白了呢。

手術中特寫的那個鏡頭，基本上都沒有了血色。這不是麻醉或者手術的原因（除非手術意外已經休克或者死亡），而是薰自己本身的原因。
突然發病（PTE）進ICU，轉出來，手術，然後後來的劇中都是一筆帶過了，所以無法確定薰是術中死亡還是術後死亡。但是個人覺得，不管是術中還是術後，重度PTE和重度失血性休克的可能性都很大（因為有過前度PTE史而且接受了溶栓，說真的我不知道哪來的手術指征）。

至此，薰的疾病基本上算是捋順了。

最後再虐一波圖
懷念美如四月春風的我薰