得了牛皮癬是一種怎樣的體驗?
可以說一下治病的心酸歷程,親身經歷或者身邊朋友。因為生病改變了什麼,希望每個牛皮癬病人都可以樂觀起來好起來。
經常會忘了自己得了牛皮癬,哈哈~
第一次答題,不好勿怪。
本人女,芳齡20+,病史將近十年。所以說剛開始還是很痛苦的,我人生最美好的年華啊啊啊啊!!!
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言歸正傳,剛查出來的時候是高三。忽然有一天身上冒了好多紅點點還腫了起來,奇癢無比,就請了假去家附近的診所看了看,醫生說我是過敏開了不到十塊錢的藥膏吧就特別輕鬆的把我打發回家了。。然後我就順利的逃了當天的晚自習,哈哈哈。。。
接下來的幾周又斷斷續續複發,去醫院醫生告訴我是牛皮癬,學名銀屑病,聽到的那一剎那整個人都不好了,請各位看官自行腦補百度海量牛皮癬圖片,當然大部分都是P友吧,相信大家秒懂。然後就想著我這麼年輕,還是個姑娘家,以後可咋辦啊…
而且當時就讀的是市裡最好的高中的最好的班級,比我聰明漂亮的大有人在,勉勉強強當了個存在感微弱的可愛姑娘,現在覺得唯一的資本也要離我而去了。
插一句,高二的時候查出來有嚴重的心率不齊,然後一直追溯到小時候的心肌炎,已經吃著很多葯,媽媽說醫生告訴她我很可能跑著跑著就翹辮子了,說來慚愧,光顧著自己害怕都沒有考慮過媽媽的心情。我們家單親,媽媽是從農村到市裡面打工的,所以經濟條件也不好,要承受的壓力特別大。當時因為心臟的問題已經在吃著很多葯和保健品了,然後查出來牛皮癬的時候真的是禍不單行,雪上加霜。
然後就開始漫長的用藥過程,當然都是媽媽幫我抹的,自己不願意看自己的皮膚,好像不看見就可以當它不存在;也特別抵觸牛皮癬這個詞,一直用學名銀屑病,後來知道這是心理學上的dissociation和 disfamiliarization,就是通過特別官方和學術的說法態度去討論一些自己不願意麵對的事情,從中抽離情感,同時也麻木了自己。
媽媽也沉浸在突如其來的壓力中,所以有時會沖我發脾氣,覺得我太難養,再加上在班上也自卑,同時因為壓力太大成長經歷太單純大家都在專註於學習所以沒有什麼親密朋友。並不是抱怨媽媽的意思,而是當時很無助,茫然無措,像大海上的一葉扁舟,看不到未來,當下得夜晚又太黑。心血管科的醫生教我每天給自己把脈數脈搏,聽心臟的跳動;每天早晚脫衣服抹各種藥膏的時候也很尷尬。每天活在自己隨時可能會死去的恐懼,和即使不死也會變成全身醜陋的怪物的恐慌中。就記得姐姐回家看我的時候抱著我哭,說為什麼我運氣這麼不好,那是當時感受到的最大善意了。
後來慢慢的就有點鬆懈了用藥,一個是學習太緊張,還有一個是自己很抵觸它不願意看見自己的皮膚。家裡的經濟情況也做不到對我的皮膚太上心,就慢慢淡下來了。
再後來去北方上大學,每天晚上用藥的時候室友都很好奇,也蠻同情我的,不過知道不傳染以後也就沒什麼了。可能是高三太壓抑了,大一的時候玩的很開心,藥膏也沒有堅持用了,過年回家的時候媽媽和姐姐都說輕了很多,自己心情也好了,性格也開朗了,跟媽媽說不喜歡抹葯媽媽也表示沒意見。
高三的暑假有去照過什麼光,大一的暑假自己去北京解放軍醫院看了病,因為家鄉的醫生說的忌口只不包括魚,連雞蛋都給我戒了,特意問了忌口的事情,醫生說每個人的體質不一樣,要自己去感受你吃了某種食物是不是身上難受了那就是你對他過敏,還有出汗聊法,排毒也滋潤皮膚;不過關於治療說的也是只能緩解無法根治跟我推薦過貌似是蘇州一個什麼醫院的拿大木桶蒸,不過花費比較高;七七八八也去其他的醫院看過,不過用藥都是斷斷續續的。後來情況差不多是夏天看不太出來,冬天會癢,主要在下半身,頭,臉,上半身沒有了,不過手臂上有之前留下的膚色不均。
其實我的人生是在生病之後有了轉折的,我開始堅持跑步,學習新的運動,每天聽自己的心跳聲,高中的時候還很言情的摸著自己的胸口說,小心心,我今天很乖哦,你要不要最近也乖一點不要折騰我。。。笑cry。。。而且之前媽媽對我管的很嚴,望女成鳳,或者是希望我能代替她過上成功的人生;之後就完全是多睡多吃多休息再也不督促我的學習了,在我撒嬌犯懶賴床逃課的時候堅定地統一戰線。。。
話說很感動的還有當時的班主任,跟我說不要擔心自己的心臟,他的弟弟跟我一樣無災無病的好著呢,不過一定要鍛煉身體之類的,完全把我當成成年人來看。所以自從得病以後我開始跟相信自己,依靠自己的判斷去相信哪個醫生,去選擇適合自己的聊法,堅持我認同的體育鍛煉,這些也會延伸到我生活的其他領域。
好像跑題了,不過今年好像有一點點複發,感覺腿上嚴重了,而且起來也經常有撓出血的痕迹;我現在在學游泳,游泳對我身上皮膚很有效,對牛皮癬就不知道了。可能等過段時間有空了會去考慮再看看醫生,男票說他根本沒有注意到我有皮膚病。。。自己有皮膚病之後會對他比較關注吧,才發現很多人都有皮膚病,其實青春痘啊,痤瘡粉刺,濕疹,蕁麻疹都有很多人得的,慢慢的也就不覺得自己有多麼不幸運了。
總之,就是把心放寬,在力所能及的範圍內小小努力一下。比如體育鍛煉多出汗,注意衣服面料床鋪清潔衛生,洗完澡注意保濕抹浴後乳。還有就是相信自己的直覺,相信什麼方法就去試一試。再然後就是開開心心的去面對生活。
第一次答題,喜歡的朋友點贊哦,謝謝支持!
2017年4月24日更新
感謝大家的持續關注!
我現在懷孕快7個月了,這7個月除散步之外基本沒做過其他運動,病情反彈,臉上又成大花貓了,並沒有出現別的病友說的:」孕期會自愈」的情況,不過大部分同事倒是以為臉上的情況是孕激素造成的,這樣也省去了我很多麻煩,現在最大的希望就是希望寶寶健康的出生,加油哦寶寶~
今天天氣很好,早晨刷朋友圈看到一個今天出院病友收到老公送的一大束玫瑰花,真的超級踢她開心,相信熱愛生活的姑娘們都會這樣幸福下去。
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2016年8月9號更新
停葯三個多月啦,這期間一直不間斷的跑步,還是屁股上那幾個小點點
大家都加油!
2016年5月17日修改
感謝大家不間斷的點贊,讓我每次在患得患失的時候都能重拾勇氣。
現在p的狀態蠻好的,只有屁股有幾個小點點,其餘的病皮都變成了黑斑,不掉皮的感覺太棒,所以不管什麼黑斑不黑斑的啦。
說點題外話,跑步還在斷斷續續的堅持著,跑步成績沒什麼長進,而且因為每次運動後都會吃很多,我胖了哎。
重新開始工作了,為了養身體,找了份非常輕鬆的工作,閑的長毛,每天耗時間一點也不痛快,現在已經開始找其他的了。病好的時候就好好生活嘛,嗯,就這樣。
找工作的同時,也要備孕了,趁身體狀態好的時候,把這些事情都做了,慢慢來,過好每一天。
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以下是原答案
意外在知乎看到這個問題,也是潛水多年首次在知乎回答。
16歲患病,病史7年。發病在高三藝考前夕,那是一個把酒言歡的夜晚,只記得晚上睡覺後迷迷糊糊的癢,第二天睜開眼兩條腿全部遇難。
媽媽陪著一起去醫院,確診為牛皮癬,從此她再也沒能離去。
還好我是個天生的樂天派,七年的時間,西醫,民間小偏方,祖傳秘方,泡溫泉,海邊曬陽光,百度貼吧種種病友分享的方法等等等等,試過的方法自己數都數不過來啦。
說到體驗,很直觀的是,每天早晨起床第一件事就是清理床上的皮屑(在這裡真的要特別特別感謝大學寢室睡在我下鋪的妞兒,四年來默默忍受著我從床上意外掉落的皮屑,從沒抱怨過);很遺憾的是,在我特別瘦,特別想要變美的那幾年,夏天沒能和大家一樣秀一下美腿,在我特別需要啤酒的時候,想想身上的皮就只能作罷,有的時候真的很想喝啤酒啊,成年人的世界是需要酒的世界,高興的時候喝上一杯,把酒言歡,失意的時候喝上一杯,調劑心情,夏夜裡吹著微涼的風,喝著冰鎮的啤酒,也是我理想的人生場景之一,如今不能實現,實屬遺憾;很慶幸的是,疾病在給我帶來很多酸楚的同時,也教會了我靜心思考,不知道大家還記不記得 伯爵在城堡 程浩,我記得他說過一句話,不幸和幸運一樣,都需要有人去承擔。命運嘛,休論公道!
既然我們被命運選中,那就積極的去面對吧!
我一直覺得能量是守恆的,幸運和不幸運也是守恆的,上天讓我有一對愛我又恩愛的父母,又賜予了我一個體貼的老公,那關於健康這件事,就讓我自己努力爭取吧。
我曾擔心,夏天來了穿不了短袖怎麼辦?事實告訴我這麼多年的夏天,我都過來了;
我曾擔心,病皮蔓延到臉上怎麼辦?2012年就真的長到臉上了,可是到如今,依然有人誇我漂亮;(哎呀哎呀~~有點害羞啦~~人們認為的漂亮也許不是只有錐子臉大眼睛雙眼皮這一種吧~~)
我曾擔心,大學去不了公共浴室怎麼辦?事實是大學居然有朋友幫我省錢,和我一起去學校外面的浴室公用單間,分攤費用;
我曾擔心,適婚年齡了,找不到男朋友怎麼辦?2015年4月15日我和一個非常相愛的男人幸福的跨進了婚姻的殿堂;
我曾擔心,形象不好,影響工作怎麼辦?可當我因為治病而選擇離職時,我的領導和我說,希望你想工作時,還能回公司來上班;
因為疾病,我曾擔心過的事情太多太多了,可如今,剩下的只是坦然,關於人生的種種,得之我幸,失之我命,我們能做的就只有做好眼前。
現在,我遇到一個不錯的中醫,兩個月的治療,已經初步見效,七年的病史,可能需要更多的時間來康復,我在努力;
現在,我每天抽出一個小時的時間來跑步或者其他形式的鍛煉,每天汗流的酣暢淋漓,跑步我已經從最開始的2公里喘到不行到現在5公里沒壓力,二十幾年的健康債,需要更多的時間來還,我在努力;
我努力的提高喝水量,努力的培養更健康的作息習慣.......期待著在未來的某一天,早晨醒來,看到沒有皮屑的床,觸到光滑如絲的皮膚。
願因病身處精神泥潭的病友們,能微笑著走出泥潭,趕走疾病,勇敢的面對有牛皮的人生。
願醫學界早日破解這份疑難雜症。
這就不匿了,高中開始發病,家庭原因,從小負能量爆棚,還有一定遺傳因素,開始是頭皮,還以為是頭皮屑,然後開始在腿上和胳膊上。一開始很介意,青春少年,滿頭飄雪花,不能穿短褲短袖,也因為這個有點敏感自卑錯過了很多美好的事。現在已經接受了這種情況,比較麻煩的是這個沒法根治,又不能撓,特別是頭上,一般人有個痂痂都忍不住手賤摳摳,不過還別說,有時候覺得還挺解悶兒...治療嘛,個人感覺吃藥抹葯輸液都沒啥用,只能緩解一時,而且吃的葯通常對內臟負擔很重,抹的葯呢,除了強激素類的有立竿見影的效果,其餘的只能算抹在心裡了。這個病控制起來,最重要的是要保持一個良好的生活習慣和心態,當成和青春痘雀斑一樣的東西,心理負擔越重越爆發。對於生活的影響,肯定有,我現年26,還沒考慮結婚,覺得對女孩子不公平,很多換環境的工作機會也不能考慮,但是心性平和了很多,因為時刻提醒自己不要生氣不要糾結,已經很少有事兒能真正刺激到自己了。
看來病友還是不少的,補充一句話,只是我個人的準則:我只是生病了,不丟人,但出於禮貌,盡量不主動噁心別人。
體驗這個詞很不好,改成感受會好很多。。。
我想沒有誰會想得牛皮癬體驗一下,因為真的很煩。。它伴隨你,像影子一樣一直伴隨你。
有人說我得了幾年,十幾年甚至更久,這並不是倚老賣老的資歷,而是確實受了那麼長時間的病痛。。。
早晨起來,床上毯子上會有很多皮屑,不敢搓澡,也不能搓澡,皮膚太脆弱,身上爆皮是家常便飯。
我討厭一切關注我頭皮屑多,作專業狀推薦我要換洗髮水的人,我並不是邋遢,而是它長在頭上。。。
最開始是頭上皮屑很多,有紅點,換洗髮水,沒用,堅持一陣橄欖油護髮,我以為是頭髮缺營養了,沒事就倒騰,也不見強,就懶得管它了,加上誤診一段時間,後來往身上擴散,我才知道自己是銀屑病,就是大家俗話說的牛皮癬。
在此提醒各位,如果你頭皮或者身體某些部位長時間的有皮損情況,用藥沒有改善,或者掉秤體重減輕10多斤,一定要去醫院查查,我一個朋友無緣無故掉了十多斤肉,整個人顯瘦了,去醫院才知道是糖尿病。。。那時候我還羨慕怎麼無緣無故就瘦了下來。。。
很久沒吃牛羊雞魚肉海鮮辛辣,有時候會嘴饞,但是會克制自己不吃,可能會引起我皮膚不好的一切東西我都不吃,比較心酸啊,很多好吃的東西都不能吃,因為忌口,吃了皮膚就會冒出很多紅點,很煩躁好嗎。
堅持不懈的鍛煉,散步跑步騎車。。。增加身體免疫力,身為一個妹紙,我也是有馬甲線的人。
我的狀態有時候會感染身邊人,覺得我很陽光很樂觀,但是這都是被逼出來的好嗎!!!
有時候會覺得很悲慘,有時候又覺得幸好有它,我不熬夜,合理飲食,作息,花了更多時間關注自己的身體健康狀況。
我的牛皮癬是感冒炎症引起的,具體來說就是這幾年嘚瑟,不規律生活作息熬夜balabala引起的。。。
有時候我會想如果不得牛皮癬,得濕疹,或者蕁麻疹或者更重的病。。。
反正生病這事情,嚴重起來都不會好到哪裡去,你跟我說科技發達,醫學發達,什麼什麼技術日新月異我都覺得好笑,姐也是學醫的好嗎,難以攻克的頑疾不是只有艾滋啊,癌啊,這些我們在電視劇里眾所周知得了就死的。
人體是非常複雜的一個系統,有時候生病說明你的身體已經承受不了高負荷的運作,它需要調整,休息,重新運作。
只有在擦藥的時候,我才願意看自己的身體,皮膚很白,白的上面有皮損或者紅斑就特別明顯!
目前,我一直在堅持鍛煉,必須鍛煉身體,因為一生病感冒,身上就會變得難看!
養了一隻小狗,有時候感覺狗比人好,它會一直陪伴你,它很忠誠。
沒有對象,暫時不考慮結婚,對感情持謹慎態度,沒辦法,不是我矯情,而是現實中並不是所有人都會包容並且愛生病的你。
每個人都有自己的地獄,不了解我的人都很羨慕我的生活,想幹嘛就幹嘛,獨立自主,個性的要死,玩的各種爽,想走就走,想吃就吃,累了就歇。
可是這一切的前提是我有牛皮癬,你有嗎,你沒有!
心現在很寬,寬的我覺得除了父母有事,我的生死,沒有什麼大不了的。
誰要跟我說:哎呀不知道今天吃什麼喝什麼穿什麼幹什麼,我就會覺得這個人真矯情。
前些年是抑鬱症,已經痊癒,後來是傳染病,已經痊癒,現在身上就剩下牛皮癬。。。單挑出來每一個都折騰了我很久。。。更何況這些年一直夾擊作戰,我想我要和它斗很久,畢竟不能打敗我的,只會讓我變得更強!!!
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以前總以為解決問題以後,就可以輕鬆一下,誰知道不行,問題一個接一個的出現,解決完這個,還有那個在等著你。。。
我知道更糟糕的情況是什麼樣的,所以心裡也無所畏懼。
一個人如果擺出一副無所畏懼的樣子,要不十分把握,或者不知天高地厚,又或者她是淡然的吧。
人不生病不知道健康的可貴,不失去不知道有多重要。人啊~就是這麼賤的物種啊.
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對現在的醫療水平現狀感到非常的恐懼,之前看病,在見三個醫生,三家醫院,都說我是脂溢性皮炎,三種治療方法,一個讓吃藥,開了激素膏擦,外加中藥外洗,堅持半個月沒好還厲害了,繼續看下一個,下一個說一個說停葯,心情好點就沒事了,半個月還沒到我就瘋了,又看了一個,第三個醫生說:吃藥,吃維生素。。。
把我折騰到崩潰,當時那種感覺,被耍一樣,這三個醫院是我們這三個公家醫院,不是私人的,但是反反覆復老是不好真是受不了。
後來把我整的都不行了,去了大醫院,第四個醫生說:之前三個是誤診了,方法也錯了,所以這2個月,你一直沒好。我對第四個醫生的話已經懷疑的不得了了,我說你還是給我做個病理檢查我看看吧...
這次曲折的經歷真讓我對醫生的能力有些望而生畏了。
我希望我生病的時候,出門看看醫生,開藥對症就可以了,不生病,根本不知道多難受,病不管大小,經年累月下來,受罪的還是生病本人,不是旁觀者說句:喝熱水,你難受就睡會,心情開朗一點,你看我這麼開心。。就能好的。
疾病也是摧殘人精神的一種利器,它直接通過肉體上的病痛,來消磨人的意志。
希望大家身體都健健康康的,不要生病。
健康是美好生活的根本。
真的不要再問我吃的什麼葯了,以後類似的問題不回答。個人體質不一樣,問我不如問醫生
好多朋友都會私信問我怎麼治好的。我的方法全在下面的文章里了,真的沒有藏起來的小秘方了。問具體葯的同學們,我想說我不知道。中藥你們懂得,一副要十幾味,西藥我吃的真的太多,具體哪一種治好的我都不確定。而且個人體質不同,有的人吃了一點效果都沒有,全是亂花錢。所以我建議大家看醫生!看!醫!生!我不是醫生,我不權威,我只想分享一點點小經驗給大家。希望大家還是根據自身情況,合理治療,盲目吃藥是不對的。
首先開篇告訴大家一個好消息,我的牛皮癬要好了,而且今年夏天我準備好了穿裙子。
之前看過這篇帖子,因為自己也處在很差的狀態中不敢回答,所以現在狀態好了,在凌晨兩點睡不著的時候,我要認認真真地回答這個問題給跟我一樣的所有人。
其實還是有點不太敢看大家的回答,怕被一些不好的情緒影響心情。並不是說大家情緒有什麼問題,這非常正常,我也曾經被他們困擾,也曾半夜不睡在知乎百度微博瘋狂地翻查,以為自己永遠不會好。但是。。。
我好啦!
1、牛皮癬會好的
這話可不是我說的,是國內在這個病上非常有權威的一位醫生說的。所以你們要相信。具體哪位醫生我就不說了,就是京城的一家醫院的醫生。(如果你們很好奇並且需要去她那邊治療,可以私信我。當然我誠實地告訴你,我並不是在那裡治好的,因為每個人要遇到合適的醫生,也許我就是她萬分之一中治不好的那個吧)當時我去醫院的時候,心情非常差,那個時候已經吃了一階段什麼毛線用都沒有的中藥了,沒有好,還長得滿腿都是。但是答主的是點狀的那種,就是一小片一小片的,發紅。因為我也沒有見過其它類型的癥狀,所以我就這麼形容一下自己的,貌似是有很多類型的,大家的都不一樣。然後我記得在等的時候我的心就一直狂跳,特別緊張,怕醫生說些不好的事情。結果這個醫生看了我一眼,非常溫柔地說,如果好好治是可以全部都好起來的,但是忌口和良好的生活習慣是要堅持一輩子的,確保它不複發。當時我的臉上就有笑容了。插播一句,答主這個是遺傳,家裡也有親人得這個病,治很久都治不好,後來有一段時間因為嚴重的過敏所以各種忌口,(我也不幸遺傳到了過敏體質。。。)然後晚上去跳廣場舞,居然自愈了!!!想想就覺得很激動啊,當然這跟心態有莫大的關係,我的這位親戚豁達到從來不把這個病放在心上。所以大家放心,如果你們跟我一樣是點點狀的,你們一定可以好起來的,至少情況不會壞下去哦。其餘狀態的大家也別擔心,反正也都是同一種病,差別能有多大呢。
2、心態很重要
我的疙瘩是在不知不覺中長起來的,以至於我穿了一段時間的短褲都沒反應過來。後來放假回家某一天,企圖穿新買的裙子出門,媽媽把我攔住了。她很委婉地說,今天腿感覺很紅啊,可能是洗澡水太熱了,有點明顯,你就別穿裙子了。我才反應過來,偶買噶,已經長了這麼多!膝蓋上是兩大片的紅啊,我的天哪(吃手,小嶽嶽臉)。但是吧,我們家人也是real心大。我爸說,這跟開車一樣啊,你長疙瘩就相當於沒洗車,沒洗的車和洗了的車都一樣的跑,基本都沒區別。然後我這輛沒洗的車居然就相當open地到處亂逛。好多朋友見過我的腿和手肘,我都回應說,哎,長皮炎了呀,估計過敏體質的原因吧。結果大家都很好心地問問我,癢不癢痛不痛之類的,然後介紹我特效藥膏。感激大家哦~當然也是有極個別(好吧,就那一個),見到我的腿大驚小怪說,天哪,好可怕,哎呀,我的密恐都快犯了,快把你的腿遮起來好噁心,我都不敢看你。OK,如果大家遇見有人這麼說你,那麼請你遠離,第一,她是不尊重人不在乎別人感受的自私bitch,其次,她一定會影響你的情緒。
說下能不能談戀愛的問題。在長了它之前,我有個男票,異地戀。然後某次,他看見了我的腿,他用非常關心且認真地口氣問我,怎麼了。大家注意,好男人都是用這種口氣而不是嫌棄的口氣。然後我就開始騙他,說超級嚴重啊,要治好需要每個月都花大幾千,一直花幾十年什麼的。他居然說,那我以後努力賺錢好了。超感動啊。後來跟他認真溝通過了,講了什麼病,怎麼治之類的。他一直很不在意我的皮膚,但是默默地提醒我什麼能吃什麼不能吃,然後還在朋友面前幫我說話。所以大家不用擔心,一個真正的好男人是不會介意這些事情的。我有認真問過身邊的男生朋友哦,他們都不是很不介意。當然我相信,如果你認真地照顧好自己,一定會好的。
3、認真忌口和吃藥
忌口忌口忌口!重要的事情黑體加粗說三遍!
之前找了一個中醫,吃著難吃的中藥,當然是為了給牛牛一點作為疑難雜症的面子才勉為其難地吃掉,結果發現,藥效很慢啊。是在好,但是非常非常慢。後來我總結了一下,是因為我一點都不忌口啊!
先說我無肉不歡這件事。牛肉羊肉驢肉,沒有不愛吃的,每天都要吃了才有滿足感。其次是我非常愛吃辣,非常非常,吃到狂流鼻涕說不出話,還要吃。剩下的就是,我是燒烤的極端愛好者,生蚝扇貝烤大蒜,我必點!是不是聽起來很女漢子?&>_&<還有一件事,總有刁民想害朕!總有那麼一些人,各種給我打電話。
今兒吃涮羊肉了,來不?明兒吃爆肚,來不?火鍋啊,來不?燒烤,給你點了生蚝了!所以,我就淪陷了,各種忌不掉啊。男票曾幾次從我嘴下奪食,成功率只有一半。一般撒撒嬌就又還給我了,然後痛心疾首地說,下次不許吃了啊。
隨著時間越來越接近夏天,我在淘寶上看起了裙子~心裡好開心,可是一想腿上還有包,我就小失望一下,因此,我下定決心,要惡狠狠地忌口了!
短短一個星期,忌口的效果就出來了!我要好啦~撒花,超開心的。
最後要跟大家認真說一段話。我曾經因為家人得這個病,很小地時候陪著她去過醫院。那個時候我念小學,是夏天,記得醫院的走廊里,有個姑娘戴著口罩,戴著帽子,把自己包的嚴嚴實實地大哭。我並不是很明白她為什麼這麼難過。因為在我親人的身上,我從未看到這個病的陰影。她總是按時吃藥,除此之外,就像沒有得這個病一樣地去享受人生。幾十年的病痛,也沒能讓她有一點點地不快樂,她唯一抱怨地就是醫院排隊的情況。而我可能受到她的影響,雖然情緒也曾在發病中期瀕臨崩潰,但是在前期和後期,我還是保持了比較好的心態。我特別想告訴各位病友,不要被這個病阻擋人生,不要因為皮膚的問題,就不敢戀愛,不敢交朋友,不敢享受生活。我非常坦然地面對著它,甚至可以撩起褲腿跟別人炫耀自己的病又好了一點。從頭到尾,我都沒有害怕過它,也沒有因為它改變我的生活。我還是會在天熱的時候習慣性地卷子袖子,在夏天的時候穿舒服的裙子露出腳踝上的疙瘩。就做你自己,因為不管你有沒有得這個病,有沒有康復,你依舊是非常非常美好的人,你依舊要成為父母的好孩子,男朋友的好戀人和身邊人的好朋友,你依舊要努力奮發向上,積極生活,實現夢想,做一顆向日葵。因為聽說,曬太陽會好得更快哦~
最後再來一條,堅決不匿,如果你需要幫助,就私信我吧,我很願意做你們的小太陽~【20170604】陸續有人評論和點贊,來說說現在的情況吧。停了激素後不到一個月皮膚病就複發了。醫生說沒有大範圍爆發還是好的,身體對激素敏感也是好事。目前沒有治皮膚病,癢了就塗塗外用藥膏,平時洗完澡及時塗上潤膚乳,沒那麼難受,反正無性命之憂,也不打算治了。畢竟還有其他病要終生服藥,皮膚病就不吃藥了。皮膚好的這一年多做了好多事情,可能過於放縱,但無悔。能在最好的時候去體驗生活,無悔。
【20151213更新】因為又得了其他免疫系統疾病所以在吃激素,吃激素不到二十天皮膚就不癢了,皮損開始癒合、消失,因為好像皮膚病也是因為免疫系統出了問題。但是我反對純粹使用激素治療不嚴重皮膚病,因為副作用很大,也易複發,所以還是聽醫囑吧。現在想來皮膚病雖然也辛苦,但畢竟無生命之憂。end。】
【20150403原回答】大四狗一名,中醫診斷牛皮癬,西醫診斷神經性皮炎。腳踝、肛周、眼皮、耳朵等都有,好像有十年了吧。嗯,是個女生,最近才感覺得了這病好艱難,因為長在了敏感隱私部分,自卑又自尊。沒談過戀愛,不敢談戀愛,害怕被拋棄被嫌棄,有時候會想著要不在看病的時候認識一個牛皮癬患者,然後兩個人在一起好了,哈哈好搞笑的念頭。出於某種保護自己的心理常常在朋友圈曬自己的葯,朋友問得了什麼病,就說是神經性皮炎,因為名字比牛皮癬好聽。。。。家裡人也著急,到處尋醫問葯,我也常常因為這病和家人著急(我也知道這不對)有時候會覺著自己再也不能擁有美好的東西了,也許這輩子就是和父母家人相依相伴。夏天的時候穿絲襪腳踝部分的癬看起來就沒那麼可怕了。現在在一家中醫院看病,吃的是西藥,呵呵不知道效果,只能止癢吧。之前家人說去找同村的某個大醫院的皮膚病醫生看這病,我生氣了,因為我不想弄得全村人都知道,被全村人討論。看看前面的回答大家的心情都還是差不多的。當病太久就不對康復抱任何希望了。夜深人靜的時候會特別癢,連塗藥都不能解決了,只能用手撓了,撓到疼就好了,所以這是非常影響睡眠的。在知乎搜索牛皮癬本想是看看有沒有高人提出一些牛皮癬患者心理問題的自我修復,結果看到這個問題,然後很想回答,這也是我在知乎的第一個回答,還是匿了吧。不好意思了滿滿的負能量~~可怕的自尊又自卑,望關愛勿噴,病友安好!半年後對治療方法的一些修改。
之前說的治療方式說的是中藥。因為當時回答的時候控制住了。結果過了一段時間又複發。最後發現之前去的正規大醫院竟然開的葯含有激素。讓我十分想罵娘。最後網上不斷查詢。找到了家療養醫院。然後就去了1個月。主要治療方式是泡溫泉。抹煤焦油。包松膏。曬太陽,跑步。具體需要了解的朋友可以網上查一查。後來我在跟病友交流才發現全國有很多地方。比如
咸寧鐵療、195醫院,海南萬寧興隆66療養院,都是這樣的治療方式。治療的人很多。算是最保守的治療方式了。但是時間要充足。至少一個月。去那裡的人恢復的效果都不錯。但是保持的長久都是因人而異。我在那裡基本恢復了,到現在快半年了。腿上出來一些。身上沒有再發。
現在我打算利用夏天好好跑跑步曬一曬太陽。趕在冬天來前把自己病情壓制到最小。
現在有了寶寶。更要自律和有責任。
最後一句話。不要用激素。有時間的話可以去試試我上面說的那些地方試試。希望對大家有用。
--------以下是之前的回答-----/
這是我在知乎5年來的第一個正式答案。
作為一個多年的牛皮癬患者,我會從我對這個病的了解,來告訴大家,如何面 對它。
先說說我自己的情況吧。大概7、8歲的時候得了尋常型牛皮癬,這個病第一次 得是最容易治療的,但也是最容易複發的。為了治療家裡帶我找了好多醫生, 最後找到西安有個專治牛皮癬的醫生叫賈忍放,用他自己研發的內服和外用的 中藥才治好了,只是身上留下了很多大塊的黑斑。後來聽說有人吃這個大夫的 葯死掉了,他也不知所蹤。直到高中我又複發了。但再也找不到他了。反正我 覺得他的葯對我有效。然後就聽人介紹去了一家醫院,也是外敷和內用的葯。 但是這次外敷很痛苦。是把像石油一樣的又黑又粘稠的葯抹在身上厚厚一層, 然後用藥用塑料包起來。包一個月才可以去掉。我當時是腿上和胳膊上比較嚴 重,身上沒有。於是兩條腿,兩個胳膊,包的嚴嚴實實每天去上課。不能洗澡 ,不能劇烈活動。還要怕被人發現,因為動的大了,塑料聲音會很大,會引起 別人注意。但是效果很好。拆了以後,就皮膚光滑。如果複發比較嚴重了就包 。大概3年內,包了3-4次。上了大學以後就再也沒有包過,也沒有吃過葯,我 自己維持的很好,冬天四肢會有一些,不是很嚴重,到了夏天,完全沒有。期 間讀完大學,工作,結婚,媳婦懷孕。一直到1個月以前。複發了,全身冒紅點 ,2周內,就變的非常嚴重。這次複發是促使我寫下這一切的原因。
我想在這裡把我這麼多年以來的心得分享給大家,關於如何讓這個病維持在一 個平穩的狀態。我會分以下幾點去說明,希望對大家有幫助。
1、良好的心態。
良好的心態是成功治療的一半。牛皮癬,現代醫學能夠確認這是一個自身免疫 性的疾病。只有提高自身免疫力,才能長久的保持病情的穩定,不發作。而一 個良好的心態,能夠提高自身的免疫力。這是真的。每次我如果有一段時間情 緒非常低落,比如失戀之類的。我就會明顯感覺到病情會有一些嚴重。而最可 怕的這是一個惡性循環——得了病-心情不好-病情嚴重-心情更不好-病情更嚴 重。
所以,希望大家對這個病保持一個良好的心態,不要畏懼他,不要因為他而覺 得難過,哪怕你全身都是,哪怕在深夜裡疼的無法入眠。不要咒罵這個世界的 不公,比你可憐的人多的多。不要因為他讓你失去了很多東西而難過,當你很 久以後回頭,你會發現最重要的是你的身體,其他的都是浮雲。我一直直面我 的病,從不懼怕,從不躲避。我認為他是藏在身體里的感冒,當你虛弱的時候 ,他就會出來。當我強大,他會永遠的躲在角落。我會去看動畫,去運動,去 和朋友聊天,我愛笑,我愛開心,我是真的開心,因為開心是一劑良藥。
這裡要說的一個可能會影響情緒的關鍵問題就是——壓力。生活中的壓力也好 ,工作中的壓力也好。一定要及時的排解。壓力大也會導致病情嚴重。
2、養成良好的生活習慣。
良好的生活習慣是成功治療的另一半。也是為了提高自身免疫力。
包括1、永遠不要讓自己處於一個長久的疲憊的狀態。
每天12點前一定要休息,白天按時起床。能午休盡量午休。保持每天足夠的睡 眠。一定不要熬夜,一定不要熬夜,一定不要熬夜。我曾經在冬天連著熬了3次 夜,就小規模複發了。長期熬夜簡直不可想像。
我為了自己能夠保持良好的作息和減少工作壓力,辭去了在大城市的高薪,回 到家鄉小縣城做一名有寒暑假的教師。放棄了很多,但是每次想到,我只要身 體好,能做的事情更多,就覺得自己的選擇沒有錯。
還要注意個人衛生,要勤換衣服,勤洗澡,最好每天洗澡,尤其是冬天。
尤其注意不要感冒 感冒一次嚴重一次。冬天注意保暖。
2、保持良好的飲食習慣。按時吃飯這個是基本。最重要的是,忌口!!! 不能吃海鮮,不能吃牛羊肉。不能吃辛辣。不要吸煙。不要吃一切可能導致「 發」的食品。堅決堅決堅決堅決堅決不要喝酒。我有痛苦的教訓,是我寫下這 一切的原因,喝酒是我這次複發的導火索。導致了我全身60%面積的複發。這次 複發到現在快一個月了,因為用藥合理,及時。基本已經控制住了。這段時間 讓我想到了很多,讓我再次記憶起了自己是一個病人。回想起自己曾經那麼辛 苦的治療的過程,回想起自己為了這個病付出了多少的辛苦。因為喝酒,又要 重新經歷這一切,我不想經歷。我決定以後一定要戒酒。誰勸都不行。男人總 是有這樣那樣的應酬,從今天起,我要對自己說,一定要堅決,誰勸都不行。 那些勸你的人身上不會掉皮,是你,是你是你。不要再經歷那樣連短褲都不能 穿的生活。
平常,我幾乎不吃海鮮,去海邊度蜜月,給媳婦點一桌海鮮,我每樣嘗一口, 給自己點盤青菜,每年會吃幾次羊肉泡饃。吃辣很少,以前吸煙很少,現在基 本不吸煙除非跟朋友促膝長談。夏天會喝一些啤酒,有應酬1年會喝2-3次白酒 。現在我決定,3年之內,不吃牛羊肉海鮮,減少吃辣,完全戒煙戒酒。飲食以 清淡為主。一切為治療讓路。我是一個很愛吃很愛吃的人。但是我更渴望像正 常人一樣的生活,不要他人異樣的眼光。
(在這裡我說下我這次複發的全過程。希望大家引以為戒。前面說了,我的病 情基本是冬天四肢有一點,夏天沒有。今年也是一樣。一直到8月份,新領導上 任,非要讓喝酒,還喝的是白酒,我現在跟大家講,一定不要喝啊,喝的不是 酒,是毒藥啊。哭死我了都。喝完身上沒有反應,但是大便開始乾燥,乾的啊 ,都劃破了我的肛門。弄的肛門附近一直有炎症。我還去了肛腸科檢查。最最 最血淚史就是這個,在肛腸科,我被醫生爆了菊。讓我去哭一會。天哪。我再 也不要去那裡了。醫生給開了些葯,讓回去吃。一直都沒有好。其實這個時候 ,我應該已經反應過來,並不是我肛門的問題,而是我已經有了很嚴重的內火 ,也就是中醫上說的導致牛皮癬爆發的熱毒,已經在我體內積累了很多了。但 是我沒有意識到,然後9月份又喝了2次啤酒,雖然也不多,直到10 1,同學聚 會,又被逼的喝了白酒,麻痹又是白酒。不多,就2兩,然後2周之內。全身超 過60%的面積爆發。這是我10幾年來。從來沒有過的嚴重。白天上班別人問,只 能說是喝酒過敏,晚上回到家,不停的後悔後悔。然後我就決定要立刻治療, 找了個老中醫開了副中藥,喝了立刻大便不幹了。又去了西安交大附屬二院, 開了內服的和外用的葯。配合嚴格作息,和清淡飲食,堅決忌口,頓頓清炒黃 瓜,清炒西葫蘆,清炒西蘭花。用藥2周現在已經明顯好轉。以肉眼可見的速度 在消退.希望這次治好不要再複發。)
總之,一切會影響我自身免疫力的情況,我都要說不。希望大家跟我一樣,對 不健康說不。尤其是男同志。
需要特別提出改善自身身體情況的方法。
1、運動。合理的運動會讓身體免疫力得到很大提高。但是不要從事劇烈運動, 以我的經驗來看,籃球,足球,羽毛球。都不適合。因為這樣的運動容易讓人 非常疲憊。與我前面總結的相違背。最適合的運動是——跑步。我在13年夏天 堅持了2個月跑步,1周跑3次,每次跑步1小時,配速在6-7。身體鍛煉的很好, 也不累。那一年冬天的狀況就明顯很好。但是建議大家一定要在不累的情況去 跑。白天上了一天班累成狗還要去跑就是作死了。我現在工作忙的話,會在周 末天氣好的情況去跑。
2、曬太陽
這個真是牛皮癬的福音啊。原理在於紫外線能夠很好的治療牛皮癬。這也是為 什麼夏天病情會好轉的原因。也是醫生推薦做光療的原因。所以大家一定要多 曬太陽,尤其是夏天,我經常脫光了在樓頂曬一天。曬完A面曬B面。冬天去海 南也是個很好的選擇。有陽光氣候濕潤。我在海南某個海灘見過一群病友在裸 曬。有條件的人可以去大醫院做光療,聽說很有效果。反正我沒有去過。覺得 還是曬太陽就行了。紫外線太多也不是什麼好東西。
關於治療
強調下牛皮癬發病原因是很複雜的,每個人的情況不一樣,每個人的處理也不 一樣,建議大家去正規醫院就診,不要盲目聽信偏方和騙子。尤其是那些宣稱 根治牛皮癬的100%絕對是騙子。讓他們滾粗。大家不要為了著急治病而上當。
盡量不要用外用西藥,尤其是激素,非常容易引起病情嚴重。
在病情平穩期我推薦大家可以吃點維C。我偶爾還吃多糖蛋白片。提高免疫力的 。
下面跟大家說下,得了這個病,所要面對的一些問題和我的處理方式。
1、保密。
得了這個病一定要保密。一定要保密。一定要保密。誰都不要告訴,即使是你 最好的朋友。因為這個病不好聽,很多人會覺得你得了這個病就不願意跟你接 觸。即使這個病沒有任何傳染性。我得病這麼多年。除了家人以外,知道的人 幾乎沒有。我幾乎不在外面的澡堂洗澡。盡量穿長衣長褲。如果有人問起,就 說是神經性皮炎。一般人分不出來。我的好處是因為維持的好,所以夏天幾乎 沒有。所以可以穿短褲短袖。而冬天有了。剛好穿長褲長袖了。
但是,保密最重要。
2、關於工作
我還是要說,不要從事那種會熬夜,會經常出差的工作。總之會很累的工作盡量 不要從事。選擇一些工作時間規律的工作吧。
3、
關於感情
我曾經想過,如果我是一個正常人,我肯定不會和一個得牛皮癬的人結婚。所以,我曾經考慮過不結婚。因為我沒有都沒有辦法面對自己,我怎麼能要求別人。所以,我參加工作之前,我沒有談過戀愛。唉,那麼多喜歡的姑娘,只能眼睜睜的看著被別人追走。然後告訴自己是因為緣分不到。後來,身體情況變好。心裡也想開了。於是就談了幾個女朋友。有過轟轟烈烈的愛情,也有有緣無分的無奈。直到遇見現在的媳婦。就這麼走了下來。
總結一下。我覺得。1、不要因為這個病而自卑。尤其是年輕的時候。要重視自己的病,要認真對待。要讓自己儘快控制自己的病。這是對自己負責,也是對自己的另一半負責。病情不明顯,就可以大大方方的去談戀愛。如果病情嚴重,就不要想著談戀愛了。治病要緊。我覺得,我這樣挺好。上學期間沒有談戀愛,我沒有傷害過任何女孩,除了自己的一些無關緊要的單相思。工作以後找的前面幾個女孩,練習了如何愛一個人。然後遇見了自己的另一半。
2、如果病情沒有發作,談了戀愛。自己的病情要不要告訴她?
我的建議是,如果你沒有決定要娶她或者決定嫁給他,請不要告訴她。
這是你最後你秘密,請把它當作一個敞開心扉的最後一道鎖。務必慎重考慮。
如果你決定,如果你決定要娶她或者決定嫁給他,請一定要告訴她。你無法保證你永遠不複發。而你面對的是要永遠和你生活在一起的人。如果他不能接受你的這個秘密。那這個人,不值得你託付終身。如果他接受了。請對他好一些。因為這個人一定比你對自己都要好。
我這輩子最值得慶幸的事情就是遇見了我的媳婦,當我決定娶她,鄭重告訴了她個秘密,讓她好好考慮下的時候,她直接告訴她不介意。下一秒,我就求婚了。
這是我這輩子最開心的事情,洒家這輩子值了。
我愛你媳婦。
傻乎乎的。
ps,俺媳婦是醫生,我以前一直不願意找個醫生媳婦,就怕人家了解所以嫌棄,可是正因為她對這個病有了解,所以不介意。哈哈。這世界總是這麼出乎意料的。也不枉費我長達8個月的追媳婦計劃。你們想聽嗎?那就是另一個回答了。
牛皮癬(銀屑病)有什麼好的治療方法嗎? - 知乎
這是我的回答,我是靠這個方法治癒的,並且用這個方法治療好了我身邊三位患病的朋友,因為同病相憐,所以分享出來。
牛皮癬是一種慢性皮膚病,不要盲目的追求治癒快的激素藥物,也不要急於服用大量的內服藥,對健康不利,如果不是關節病型銀屑病,一般對健康影響不大,所以不要因為治療皮膚病而影響到內臟。有良好的心態,積極治療,主張外用,治癒後,堅持鞏固一段時間,不會複發。請加私信希望能給你幫助。
哈,我得了有20年了吧,最開始我爸媽難過的要死,不過因為我還小所以不知道嚴重性,然後開始漫長的治療
最開始是武警醫院的激素針,超級有效啊,把自己從麻稈打成了大胖子,沒治好。
然後嘗試了放血療法,也有效,不過沒幾年又犯了
後來你們也知道,這就跟久病床前無孝子一樣,家裡人也習以為常了就不怎麼管了,嚴重的時候住過一次院,認識一些病友,也見過發展嚴重的紅皮病,也聽醫生系統的講過課(那時候在談戀愛,沒用心聽),唯一記得的就是不能壓力大不能上火,不然有可能一夜複發而且全身都是。
當然夏天是不能肆意穿裙子的,因為我那時全身就剩頭皮,耳朵,還有左小腿上有,但左小腿上是一大塊,10乘5那麼大吧,不過我女漢子屬性,不能穿裙子並沒有給我造成什麼傷害。倒是我有些強迫症,頭上的我必須扣掉,哪怕扣的手指頭疼,自己覺得自己很噁心。
現在左小腿上已經沒有了,說來有意思,有次出門坐火車,碰見個大爺說我知道你腿上是什麼,我也有,不過我用了什麼葯好了,問他說是復方醋酸氟輕鬆酊,便宜的很,四塊多一瓶,抹上幾天沒了!然後你們猜怎麼著,哈哈,複發是肯定了,不過沒複發在腿上,後來我又得了濕疹,兩隻腳腳腕處都有,你說氣人不!
現在牛皮癬年年犯,就現在頭上滿頭皮都是,耳朵也是,胸後背屁股都是!
我有幾點想說:
1.如果你是女孩子而且還沒有孩子,有個問題你一定要考慮,就是如果你有個女兒怎麼辦,我沒深入的想過這個問題,現在我女兒剛4個月,非常可愛,我沒辦法想像她遺傳了我的牛皮癬的樣子,我沒辦法原諒自己。
2.千萬別想不開,別著急上火,還記得姚貝娜嗎,她說壓力大總會找個出口,要麼是身體上的,要麼是心理上的。我最好的朋友,高危行業,得了牛皮癬,我很難過很難過!
3.得了的朋友,你們不覺得有些病就是磨練,磨性子,因為這病最忌諱著急上火,所以很多事情都必須想的開了。不過這個病遺傳這件事我實在想不開,如果我女兒得了我沒法原諒自己。
4.復方醋酸氟輕鬆酊是激素葯
2017年6月來更新一發
現在已經痊癒哇咔咔,歷史一年整,還剩下膝蓋有指甲那麼大的小痕迹 不過看不出來,像是摔倒磕破的樣子。健身吃水果,出汗,少生氣。堅持了一年的結果!完美。更近照,不想被認出來,衣服鞋碼上啦。
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2016年3月身上開始長紅色疙瘩,開始以為內分泌失調,後來四肢全身都在長,開始焦慮害怕,於是來到醫院看病(答主在英國)。大夫看了看我的癥狀,簡單問了診,確定我是點滴型銀屑病,俗稱點滴型牛皮癬。醫生同時給我驗了血。結果出來告知我缺少維生素D,和血清鐵含量偏低。開了維生素D和鐵劑服用,然後告訴我保持心情舒暢,健身,多喝水,這個病不會留疤痕也不用吃任何葯,慢慢就會自愈。如果紅斑開始癢,可以勤洗澡,用普通的潤膚乳液常規護理就可以。
以上,是我的大概情況。自從知道自己是牛皮癬,我並沒有很焦慮,反而輕鬆面對我的疾病,從發病到現在已經四個月,雖然沒有痊癒,但是看著自己皮膚正在一點點好轉,還是很開心。看了其他網友們的回答,我驚訝於國內對於這個病情有這麼嚴重的心理負擔,覺得很有必要科普一下銀屑病(牛皮癬)的一些病理起因。
說一說我自己診斷髮病起因:
自己是一位新媽媽,孩子剛剛兩歲。和大多數新媽媽一樣,自己多了母親角色轉換,多了照顧小孩子的責任內心非常焦慮地適應新角色。媽媽們應該了解,自己一人照顧孩子長期睡眠不足,飲食營養不足,很容易身體素質下降,心情低落。由於全職照顧孩子,沒有收入,內心非常沒有安全感,自己是一個要強有事業心的女人。可是另一邊,從孩子成長角度出發,全職照顧孩子又是對孩子成長最好的選擇。於是自己長期處於這樣的矛盾焦慮狀態。每天身體都很疲憊,內心抑鬱。恰巧自己老公在今年3月份工作非常忙碌,連續2個月沒有照顧家裡,自己一個人連軸轉,心裡的苦又沒有什麼親人朋友發泄,(自己也很要強不願意傾訴),導致心裡失衡。老公回家過周末的時候爆發了幾次非常大的爭吵,期間還有肢體衝突(家暴!!!孩子還很小我害怕孩子受傷害所以忍氣吞聲的導致無法發泄鬱悶)爭吵又恰逢自己姨媽在身,感冒,疲憊,內心壓抑統統襲擊我脆弱的免疫系統。爭吵沒過多少天,我就發現自己全身都有從沒發生過的紅點。開始以為內分泌失調,可是皮膚兩個月過去沒有一點好轉,我害怕極了,去了醫院。拿到診斷的時候,醫生還安慰我,這是一個很常見的小病。多發生在青年人(小於30歲人群),因為感冒喉嚨發炎感染,精神壓力過大誘發免疫系統紊亂。
歸根結底,這樣的皮膚病來源於自己免疫系統的不正常工作,免疫細胞將自己正常的皮膚細胞當作病毒攻擊,所以沒有任何感染和傳染性。
為什麼自己的免疫系統會出問題呢?
我總結這段期間的不運動健身,心情壓抑是我得病的主要原因。結婚生子漂泊海外,加上好強的性格不願意與親朋好友傾訴,內心就會越來越難過。觀察病友們的回答,第一時間都是在尋醫尋葯,擔心害怕。不知道多少騙子抓住病友這個心理賺錢。這個病只能靠自己調節身體痊癒。得了這個病,閉上眼睛想一下,最近自己是不是很久沒有運動出汗,很久沒有開心的大笑過了。
換一個角度看待銀屑病,其實應該感謝它,用這種方式引起人重視自己的健康(包括心理健康),給你一次重新來過的機會(因為可以自愈)。我看到互聯網的帖子有一個牛皮癬自愈貼吧,每天紀錄病友們的狀況,圖片和文字都有,互相鼓勵互相分享經驗。
總的來看,健身,健康飲食,規律作息,心情愉快是銀屑病最好的葯,也許我們會因為銀屑病改變生活習慣,重新獲得健康和更長的壽命。
反正昨天是我自愈努力的第一天,游泳兩個小時。明天孩子去幼兒園,我還要去游泳館健身。如果完全自愈我會回來給大家上圖,作為鼓勵大家的素材。我們一起勉勵。也希望更多的人通過我的帖子了解銀屑病牛皮癬,少走彎路,過上健康快樂的日子。
Ps,裡面很多定義性的內容沒有文獻依據填充,用詞也沒有那麼的專業準確,如果強調準確性的話建議大家去圖書館找文獻讀一讀,有益無害。如良師在側,須得勤健體魄,須得早睡早起,須得飲食清淡,忌煙忌酒,須得心情愉悅,無煩無憂,不然,則每每杖擊之,不曾懈怠。
算是寫個日記吧。
八歲患病,今年十八,十年病史。按不同醫院醫囑用過無數口服西藥,激素類藥膏、煤焦油、石灰水等等,但是效果甚微。開始患病區域是頭皮,然後是腿部和臀部,近幾年頭皮/背為主,四肢/臉部/脖子有零散。基於患病區域,對平時影響不大,需要露肩/背/手臂/大腿時比較尷尬。對朋友說是內分泌失調引起對皮膚病。頭皮部分會有銀屑散落,會被認為是沒洗頭帶來的頭皮屑,有時會被認為邋遢,也比較尷尬。
家裡從小教育強調內在實力和修養,不是特別女性化(從病前就這樣),所以在愛美這方面影響不大,近幾年開始覺得困擾。自認為比較開放,由於牛皮癬夏天不能穿比基尼游泳等等。但問題也不大。
談過一個男朋友,他看到過,也曾托他從海外買過葯,我沒講實話,他也沒細究。現分手,不是因為我患病。
家裡態度從一開始擔心(身體素質/併發症/日後發展/結婚生子等等)到現在放養,因為明白不能根治,所以和我一樣開始看開。偶爾會提醒擦藥,但不強迫。
大學沒有選擇熱門的金融行業,興趣不合為原因之一,其次是為自己漫漫人生路著想,因為牛皮癬所以想避開過大的競爭和壓力。
自身條件不錯,但因為牛皮癬,在人際交往方面會比較自卑,不過也才十八歲,想的問題最難過也只是「有喜歡的男孩子不敢去追」之類。期待有人陪(因為年齡階段),但對婚戀不著急,自認為看法比較成熟,不結婚也可以。
先想到這裡。有機會再來寫。
------------------------分割線-----------------------------常用藥用完了,最近在等朋友幫忙從香港帶。中途試了另一種葯,停葯後大面積爆發。還有一個月葯才能到,唯有平心靜氣慢慢等。
------------------------分割線-----------------------------好久沒回來,看到評論嚇了一跳。最近生活沒太受影響,新談了男朋友,好奇這是什麼,想幫忙擦藥。各位病友我們都要樂觀點:)多數都在說負面的體驗,我來說說優點。
第一,人生體驗與別人不同,可以換個位置去思考問題,或者這病讓人變得更孤獨,卻有更多的時間去獨處。
第二,好吧,我承認,這問題根本答不出來優點,這就像是得了癌症是怎樣一種體驗一樣。這是體驗么?是的話也不是什麼好的體驗 前幾天我還跟我媽開玩笑說這是我的好朋友牛牛…因為它我體驗了無數種膠囊沖劑中藥外用藥,體驗了整個夏天穿長褲長袖,想 吃不讓吃,去海邊不下水。
嚴重時脖子上會有,人家會關心的問怎麼了,就隨口說過敏皮炎啊什麼的。頭上經常有皮屑,大家會以為是頭皮屑都給我推薦洗髮水,我反應冷淡。現在不忌口也不吃藥,抱著你隨意的心情,但是不是真的你隨意啊!一方面我又懶又饞,另外我也不覺得有什麼特效藥。花了那麼多錢受了那麼多罪真是夠了!不要臉地說我可能長得比較可愛T_T,經常很多人異性關心我脖子上的紅點點頭上的頭皮屑…其實我很煩好嘛!這種關心讓我很難過。夏天經常有人開玩笑要我露大腿…漏尼瑪!你以為我不想?我就是怕嚇著你們…對於追求者每次都想說我有牛牛追啊來追啊…洗澡我從不和舍友一起,洗個澡揀人少的時候去,就像偷什麼東西一樣,有時候轉念想我得病又沒罪,誰愛知道誰知道!不過還是不能那麼無所謂,總在幻想艾瑪說不定哪天就好了,我的人生又重見天日了,又想好不了就找個不嫌棄的人就嫁了,總不會喜歡我的人聽說我有病就都跑了那麼慘吧…有人說上帝是不是太不公平了你怎麼長得好看學習還那麼好,哈哈哈我心裡就想是啊,上帝真是太不公平了為什麼不能讓我做個健康人,莫非上帝怕我太傲?莫非天將降大任於斯人也?唉…不過我的牛牛不痛不癢所以也真的就是難看了點,哦,不是一點半點,最近半年嚴重了很多還是無法抵擋牛肉辣椒的誘惑…冬天很乾有點難受,還有就是皮屑掉太多…我怎麼吃還是個瘦子是不是行為皮屑掉太多?最後我男神追我我都不敢答應…好吧,大概的體驗就是這樣,我先去哭會
不能吃海鮮,我已經十幾年沒吃過螃蟹了你敢信?哈哈。
這個病很煩人的地方是因人而異,不同的人對同一種藥效果都會不一樣,我很讚賞知乎一位答主對這個病的評價,「我們並沒有錯,這只是一種病而已」,而且慶幸的是它並不會要了我們的命。因為我想大部分年輕人得了這種病真的會非常痛苦,更多的是心理上的痛苦,我也自卑過,最嚴重的時候渾身都是。一脫衣服掉一地的死皮。噁心至極。
所以自卑,可能是得這個病的大部分人的體驗,不敢去公共浴池,不敢跟別人說自己得了牛皮癬,不敢跟別人吃飯的時候解釋這個病真的沒有傳染性。讓自己接受它的同時,更多的時候我們可能更在乎別人的眼光,希望得到理解就好。
大概我是幸運的,我朋友還都能接受我,我最好朋友的媽媽是醫生,她在我上學時候對我的幫助也很大,並且會盡最大努力找一些「偏方」來幫助我,請不要笑,你一定會覺得醫生還用找偏方?對的,因為這個病真的讓人非常頭疼。我上面已經說過了,就算這個所謂的偏方對一個人有效,對另外一個人也可能完全沒有效果。
簡單說一下我的治療經過,我以前大量服藥,花了好多錢,最後也不知道是這些葯混合沉澱的作用還是其他,總之在我選擇停掉這些葯不在治療之後,它竟然開始自己痊癒了。當然因為在北方,冬天春天比較乾燥,到了這兩個季節它們就會冒出來,但已經能在我接受的範圍內了。
只以我這個個體來說,我覺得對待牛皮癬,首先你要有好的心態,我知道這大概很難,但你也應該做到樂觀,也就是該吃吃,該喝喝,該玩玩,不要有太大的心理負擔,不要每時每刻都去想它,心態對於治療這個病非常重要。
其次是忌口,不要吃腥辣的食物刺激它,管住嘴非常重要。不要沒事就去用手揭那些死皮,這個也是非常難做到的,因為我沒事就是會用手摳它們(233),但能忍住就忍住吧。
加強身體鍛煉,我個人覺得經常鍛煉對醫療這個病很有幫助的。讓身體多出汗挺好的。
不要吃一些帶有激素的西藥,其實這一點可以概括成不要亂吃藥。我吃過很多葯,並且很多葯都起了反效果,比如我10歲那年剛得這個病去醫院,當時只有小腿上一塊,那個醫生給我開了一個塗抹的西藥,塗上之後不僅沒好,導致全身開始發作。所以我先不說中醫能不能治好這個病,但在我看來西藥是不應亂吃的。
牛皮癬有自愈能力,目前我偶爾會長出來一塊,過兩三個月就會消失掉,然後不定時在其他地方又會冒出來一塊,基本現在的情況就是這樣的。
手機扣字,有看到這個答案的知友對這個病有什麼需要了解的歡迎評論,我會盡最大可能把我對這病的了解告訴你,也祝得了這個病的朋友不要給自己太大壓力,早日康復。
此時此刻我只想再說最後一句:我真的十分想吃一頓海鮮。
然後我媽對我說:等你歲數大了不愛臭美了的時候吧。(233)發病八年,剛開始很介意很想一下子根治,慢慢意識到這問題不可能,也就看開了。現在談戀愛了,還沒和男朋友坦白,不是不想說,只是不知道怎麼說。習慣看開就好,其實沒什麼大不了。
第一次上知乎。得病13年,扁桃體發炎引起的,皮膚很白所以更自卑。受罪不少,剛過25歲生日,感嘆自己長大得太晚,以前還很宿命論,也抱怨過父母,現在終於明白得這個病,首先學會愛自己很重要。現在是小留學生一枚,在UK前五的學校,接下來讀博了要,碩士的時候還拿了系裡唯一的獎學金,也是第一個中國人拿到了那個獎。醫生曾經問我為啥得這個病還要留學,我就覺得不能因為一點而耽誤所有,想去,就來看看,而且要跟其他人一樣好好去努力。管住嘴,邁開腿,心態好,感覺是最好的葯,雖然一次次複發,但是會覺得一次比一次減輕,對我來說就很開心。留學期間也有因為這個大哭過,但是覺得想哭就哭出來吧。感情方面呢,跟前男友分手一年,但不是因為這個病分的。覺得還是要對自己有信心吧,愛你的人會包容你一切呀,而且要勇敢一些,不去嘗試機會就是0呀~大傢伙兒加油哦!
高二確診,患病十年。家族遺傳(爸爸有,但他只是在胳膊上有幾處小斑點,抽煙喝酒都不影響。而我是全身,臉上,頭皮,耳朵,四肢各處,無孔不入)。慢慢十年治癒坎坷之路,盲目信任醫生,偏方,亂吃了多少激素葯,燒了多少錢,心靈上的創傷和對性格的影響是無法治癒的。激素葯是可以見效快,但複發也快,每次複發,嚴重程度就會加重一份。僅在此表述一下我這些年的治療過程和心路歷程,希望你們可以避開這些坑,理性看待,理性治療。良好作息,持續運動,良好心態,注重排毒可以自愈。貴在堅持。
高二春天,胳膊肘處有紅疹出現,去醫院檢查,給開了點藥膏。用了一個月,愈發嚴重,時值夏天,同學看到了之後跟我說好好去醫院看看,這是病。換了一家醫院,一個年長的醫生只瞧了一眼就說,是銀屑病,我這裡治不了,去大醫院看看吧。不記得怎麼走回家的,不記得怎麼告訴媽媽。媽媽馬上帶我去了皮膚專科醫院,確診了。當時我感覺世界都要塌了,而媽媽而是替我憂心,從此踏上了漫漫治療之路。
醫院開的葯,吃了兩個月,不見效。媽媽心裡著急,她太想我馬上治好了,她認為兩個月的葯吃完了還不見效。我們換到了另外一個,更有名的醫院,檢查結果一樣,馬上確診,沒有好的治療方案(當時還是找的最好的主治醫師)。
從此媽媽開始幫我尋覓各種偏方。(其實,這個病最主要的是理性,不亂吃藥,其實就是最好的治癒方式。但是在當時那種情況,急於治好的心態,正好給一些人有了可乘之機,還有各種電視廣播廣告...)印象最深的一次,是爸爸媽媽帶我去一個農村的一個人家,自稱祖傳治療牛皮癬。估計是我們表現的太急切想治好了,給我開了兩瓶藥水。然而,我真的喝了。沒有任何配方。如果現在的我,肯定不會喝,但當時的心境又怎麼會冷靜來想。結果,喝了一段時間,全身大爆發,媽媽打電話過去說明情況,人家說這是往外排毒呢,要先把毒素排出來就好了。至此,我終於開始懷疑,腦袋終於正常了。我開始查詢相關的治療方法,也不再相信任何偏方。
那年夏天,我買了一條裙子,我從來沒有穿過。每次看看自己的腿,看看裙子,都要哭上好幾次。
高三,開始回歸「正規」醫院的治療。媽媽從我同學媽媽那裡打聽到,她爸爸是在這家醫院治好的。所以當時還是很信任這家醫院。去了之後,挂號很隨意,檢查很隨性,還要拍照記錄。藥品價格也很隨意,還可以打折。就是要求我忌口。(此後七年沒有吃過魚蝦羊肉等,上大學時候,我總是這不吃那不吃還不能喝酒)(當時腿部超級嚴重,有多塊比拳頭稍小的圓形癬塊,每次可以撕下來一整張。)吃了一個月之後見效十分明顯,醫生還說,這是因為我學習壓力大,不能保證早休息,要不效果更好。天知道,我們當時就這麼信了他的話。葯全部都是激素的,特別難吃,吃十次,至少要吐一次。真不是我矯情,是要是真難吃。吃了大概三個月,全身真的好了。(但是原有癬塊的地方,全部是深褐色,比正常皮膚深好幾個度,想胎記一樣,後來才知道,是由於激素藥引起的,之後用了三年時間,才慢慢恢復成正常皮膚)。可是開心的日子沒有一個月,過完年,有一天洗完頭,發現掉了幾片白屑,我的心咯噔一下子,觀察了幾天,果然又複發了。
我們又回去吃了大概一個月,我就不吃了。因為高三壓力實在太大,我不想吃了,實在是太苦太難吃了。後來醫院給開了幾種顆粒狀的,便於攜帶的。後來就是同桌每天看著我大把大把的吃藥,也不怎麼多問,也沒有嫌棄我。對我來說,激素葯還有一個副作用就是浮腫,我當時的臉特別腫,但體重其實並不是很重,以至於大學畢業時,同學對我的評價就是一個勵志減肥的過程。(我從來就沒有過100斤,但他們說我大學剛入學那會看起來有120斤。哎 )
高考結束,去了北京301,給出的結果也是一樣,不能治癒,給開了一管藥膏塗抹。
還嘗試過「割耳」法。用「針」在耳朵上扎,不會出血,據說說耳朵上有什麼穴位。當然不管用,我覺得這也是為什麼後來我耳朵上總起的原因。
上了大學,估計是壓力不大,鍛煉也比較多,慢慢的就沒那麼嚴重了。身上只有零散的一些。自然心情好了,人也開朗起來。開始去那個全國著名的皮膚專科醫院,掛專家號,開外用藥。直到有一天,遇到了一個年輕的女醫生,她給我開了兩種醫院自製的葯,告訴我一比一混合後外用,結果,用了一段時間,神奇的好了,身上基本處於痊癒狀態,定期去開點外用藥。就這樣,好了兩年,這期間有穿過兩年裙子,有時候腿上稍微有幾顆小點,但是不是很影響。
到了大四,做畢業設計,同時保研,壓力大了起來,就又複發了。到了研究生入學,就一發不可收拾。導師從我身邊經過,說我太刻苦了,這頭皮屑掉的。一個不注意,肩膀上就積攢了一堆白屑。我也只好笑笑。
有一次去表哥家,姑姑提到我的病,問我有沒有好一點,哥哥聽到了說,推薦一個中醫給我,他領導的病就是在那治好的。又開始吃中藥~,室友問我為什麼要吃藥,我給她介紹是皮膚病,但是沒有說的太仔細。她推薦我去另一個中醫館,把那個中醫說的超級神,她自己也在那裡吃。(這個中醫是全能的,可以治心血管疾病,還有去治療婦科病求子的,反正各種病都治,還要預約,排隊,每次都要等很長時間。吃了幾個月,好了。夏天又美美的穿了幾個月的裙子。(葯真的很貴,真是按顆算錢。他們說是各種提煉而成的葯。第一個月先給我開了一個月補血的葯,第二個月還是影響月經,量極少,解釋說是由於要的成分,對氣血有很大影響。)
可是好景不長,十一前感冒了,十一之後就開始大面積爆發,短短几天之內,身上各處爆出小紅點,幾天之內連成片,真的是哭了好多回。每天給表妹打電話哭,她在讀大學,雖然不知道我到底多嚴重,就盡她最大可能來安慰我,陪我度過那一段最難熬的時間。
機緣巧合,在網上看見一個人發帖子,我給那個人發了郵件,諮詢他如何治療,當時心裡鬥爭了很久。他給我回了郵件,推薦我一個牛皮癬自愈吧,還有一個上帝的紋身,進了貼吧才發現,跟其他人相比,我還不算很嚴重。那段時間就混貼吧,看著其他人的經驗,後來根據貼吧給出的中藥泡澡方法,總結了一下原理。我沒有辦法實現,但是我家樓下有汗蒸。根據自己周圍的條件和環境,簡化了治療方案。我回家跟爸爸說了一下,爸爸很支持我。從十一月開始,每周回家,去汗蒸2-3個小時。從一開始,遭人嫌棄,我每次躲在角落裡,帶好幾塊毛巾包裹住自己。到最後皮膚光滑細膩,大概只用了三個月左右。從一開始一滴汗不出,到後來大汗淋漓,我相信,我的自愈之路快成功了。終於過了一個好年。一直到去年十一月,保證每月至少1-2次的汗蒸,期間維持的一直不錯。當時還在貼吧上看到了有人推薦的一本英文書,當時有人在進行連載翻譯,一直關注著其更新動態,自己也找到了原版書籍,看了一陣。還有在網上查詢過相關的文獻進行了解,了解其發病原理,及治療方法,想理智科學的來自愈,因為這不是病,只是自身狀態的一種反映。(如果早些年,我能這樣科學理智的看待這個病,擺正自己的心態,也不至於吃那麼多激素葯,花那麼多錢,遭那麼多罪)。至此我開始不忌口,不會刻意的不吃魚蝦,不再跟別人說我忌口,反倒覺得生活輕鬆了很多。
去年十二月來到英國,大概每周一次五公里跑,一次游泳,一次健身房,身體一直維持的很好。直到9月份,一是由於壓力大,二是由於運動量不夠,一周一次的運動頻率,加之英國濕冷的天氣,沒有陽光(就算有也就一小會,光照強度也不夠),還經常下雨,被子都發潮了,也不能曬一曬。
就這樣又複發了。頭部比較嚴重,同學常問我,幾天沒洗頭了,我也只好笑笑說,是該洗了。臉上有幾小塊,不是很影響美觀,身上還好,不是大面積成片的狀態,是零散的顆粒狀。但心理作用,不願去游泳館了,有時候還是會自卑,雖然根本沒人關心。經人介紹,目前在使用一些潤膚乳,不是藥物,只是保持皮膚濕潤。用來替代之前一直使用的一款日本的身體乳。還有一個月就要回國了,繼續自己的自愈之路。
漫漫自愈之路,冷暖自知。唯有熱愛生活熱愛運動,才會有一個好的身體。鍛煉,排毒,心態,我認為是治療的關鍵,外用藥可以適當使用,來減輕病痛或外觀,內服藥其實沒有什麼用,是葯三分毒啊。我總是慶幸自己的了這個病,認為自己身體的毒素不能及時排出體外,所以在體表顯現,視覺上的衝擊在告誡自己的生活出了問題,身體出了問題,要及時調整自己的心態和作息。而有些人,病症在內積攢,可能等到爆發的時候就是很多嚴重的情況。
本來在邊摳腳邊刷知乎一不小心摸到了右腿上的一塊,那是我身上最大的一塊,和一元硬筆差不多。腦子一抽,搜索到了這麼一個題目。
最開始我也是身上長小紅點,以為是過敏就沒管,結果越來越嚴重。就是那種中間發白成了死皮,摳下來發紅,結果過兩天又成了白色死皮。
仔細想想這個病在我初中的時候就有徵兆。也是在冬天的時候,我的兩條小腿突然起了一大片小紅疙瘩。我爸以為是細菌啊什麼的,每晚用熱水加鹽給我泡腿殺菌,結果還真就好了。
沒想到過了這麼多年,在去年冬天的時候複發了。
這次比較嚴重,一直起到了膝蓋以上,胳膊上也有。當時以為是濕疹,去社區醫院開了藥膏,一管抹上也不管用。
又去了老中醫那,人家一看就知道是什麼病。說是體內濕氣過重發於體表,再不注意的話就會發展成銀屑病。給我開了兩味中藥,煮成水,早晚兩次抹在患處。但是一是麻煩二是不美觀(黃色藥水,抹完整條腿成了咖喱色),於是我又去求葯了。這個時候已經控制了下來,至少不往上發展了。
第三次去的是我從小在那打吊瓶的地方,論輩兒我得叫姥爺,哈哈。他一看也是銀屑病,給我開了兩瓶藥水。我抹了一瓶半,百度了一下成分發現是激素,剩下直接扔了。不得不說激素治的確實快,大部分都消除了。但是你知道的,這就好比飲鴆止渴,可能會報復回來的,誰造呢?冬天的時候再來更。
最後一次我去的市醫院,確診是銀屑病。醫生囑咐我要注意休息不能勞累,不要感冒不要感冒不要感冒,別喝酒少吃辣。開了兩管葯,我也是三天打漁兩天晒網得抹,現在只有右腿上有一塊很大的,前兩天發現了一個小疙瘩,及時抹上藥已被我扼殺。
我是天生皮膚不太好。有毛周角化症,俗稱銼皮。這種病通常伴隨著皮膚乾燥,我的大幹皮一到冬天就和蛇皮是的往下掉,嚴重的時候會幹的裂開滲血,我這輩子沒體會過手心腳心出汗的感覺。
得了這個病的感受:
1.有病即時治。最開始我起的疙瘩面積很小,那個時候治肯定很快就控制了。
2.不要自暴自棄。這個病對我的心理還是有影響的,因為我諮詢過也查過資料,銀屑病是慢性病,不可能治癒。可是能控制就是最好的結果,好比我也有鼻炎咽炎,可還沒到要命的地步。
3.沒必要對它過多關注。有人問過我腿上是什麼,我回答是濕疹。我也不想騙人,銀屑病確實無傳染性,但是民間對它的誤會太深。牛皮癬牛皮癬,癬是什麼?真菌感染,很多情況下是因為不注意個人衛生引起的。我不願意讓別人用異樣的眼光看我,也不願別人避我如蛇蠍,所以乾脆就把他看成濕疹好了。
4.注意休息。多運動。別喝酒。少吃辣。別感冒。別熬夜。
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