天生殘疾的孩子,政府和社會以及父母應該努力儘可能阻礙其出生嗎?
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如果一個孩子從出生就殘疾,他活的那麼痛苦,會不會怪這個社會讓他出生下來了?
我想問問大家考慮過殘疾兒童長大後的痛苦嗎?讓殘疾兒童生下來是不是對這個殘疾兒童最大的不人道?
父母硬要讓自己的天生殘障嬰兒生下來是不是做父母的殘忍?
換個說法好些:政府加強孕前檢查,有殘疾問題及時通知父母,由父母決定下一步行動。做了這個工作後,殘疾兒的出生率必然顯著下降。
我認為父母有權利進行產檢,國家有義務使為人父母的得到易於做產檢的條件。父母有權利根據產檢結果或者妊娠中的其他條件決定要不要保留孩子。
人類的生育不是賭博,不是閉著眼睛隨便艹然後不管艹出什麼生下來再說。胎兒不算人,孕婦有權利決定要不要繼續消耗自己的血肉供養這個存在,不能因為你覺得可憐,就讓她繼續消耗著自己的身體以至於生命去圓滿你的價值觀。對於現實已經存在的殘疾人,我們有義務幫助,但是沒必要因為「你看反正也有殘疾的能活著」就強迫他人冒著「承受殘疾孩子病痛或養育成本」的風險盲目生育。
她建議加大財政支持力度,比如將診斷技術納入醫保範圍,讓孕婦不會因為錢的問題而失去選擇的機會。「我們要做的,是用能我們掌握的所有技術和知識,儘可能客觀、準確、全面地告訴孕婦,她的孩子是什麼情況,但選擇權,永遠是在母親的手裡。」雷冬竹說。
摘自題主的鏈接,人代表呼籲的是加強孕前檢查工作,沒說不讓生。
我覺得有些人是來搞笑的看到這個問題,真的是引起了共鳴,我的親弟弟,先天性自閉症,這是心理疾病,他身體健康,無任何缺陷,但是這個病卻是基本無法根治,三歲確診到如今治療基本上至少投入了一部瑪莎拉蒂,我們家住在z市,我們市沒有相關的治療機構,父母也不願意將他送入那些殘障學校,只好送去臨市的保健院那個心理行為康復科,那個科也是我國除了香港之外最早引入這個機構的,每個月費用基本在4000左右,父母為了給他堅強的經濟後盾,必須要繼續做生意,所以請保姆帶他,而且這個病的干預治療短期內看不到任何效果,和他同班的很多同學,基本都是流動的,也有幾個是和他一起的,很多家長基本上都會再生一個,但還是不會放棄這個孩子,問他們為什麼再生一個,基本上都是因為擔心自己老了,去世了,沒有人能照顧這個孩子,這個病近幾年也有上漲的趨勢,並且在初期體檢根本檢查不出來,我媽當時因為已經是高齡產婦,所以跑了很多地方檢查,很健康,可是,,,,說實話,如果不是家裡經濟條件好,真的供不起,他很多同學,都是因為錢的原因而放棄了治療,但是這個事,一旦放棄了,基本上這個孩子一生就毀了,現在我也大學快畢業了,因為有他,我有義務去照顧他,所以也放棄了出國,打算考個公務員,包括以後選擇結婚對象,我的條件都必須是對方有足夠的經濟基礎可以負擔得起其自己家人的一切開銷,我的收入除了供給我和未來老公的小家庭,其餘的都給弟弟,我知道這真的很自私,,,可是我也覺得貧賤夫妻百事哀,也不可能放棄弟弟,所以啊,那些聖母們,,,我真的不知道你們哪來的自信站著說話不腰疼。
我是贊同,每個家庭都希望自己的孩子是健康的甚至說是天賦異稟,殘疾孩子的出身經常會讓普通家庭難以承受,對於家庭對於孩子都是殘忍的;其次,我認為並不存在人權上的問題,人的權利是基於出生而存在的,未出生的胎兒並不是真正意義上的人,那怎麼會有人權上的問題呢。
紙牌屋裡的開篇的一句話,大致意思是:痛苦分兩種,一種讓你變的更加強大,另一種,只不過是徒勞。
這種三觀下的我,不會讓這個孩子生下來。
我要是媽媽,絕對不接受智力缺陷/身體殘疾/需要我照顧一輩子的孩子出生。
對政府和社會而言,不應該「阻礙」其出生。政府和社會的責任是,提供保障殘障群體平等融入社會的保障條件。
這是一個很好的問題,我以為,只有在這個問題面前,你才能發現絕大多數非殘障人士內心深處是如何看待殘障群體的,才會發現非殘障群體和殘障者之間一直存在、卻誰也不願去觸碰的巨大鴻溝。
這也是一個絕不能孤立看待的問題。
舉一個例子,如何最快提高一個班考試的平均分?這種提問方式本身就藏著「陷阱」,孤立看這個問題本身,答案很簡單,讓分數低的學生退學或轉學。但如果我們要考慮到教育的本質,教師的責任,你就會發現,提高這個班的平均分,並不是我們教書育人的真正目的,分數低也不能代表這個人就應該被放棄。如果一個老師這樣干,我們都會唾棄TA,對不對?
我們不會孤立看待「最快提高平均分就讓分數低者退學」這個問題,是因為我們都非常熟悉這一場景。我們都有過上學的經歷,都知道考試成績並不代表一個人的一切,都厭惡那些根據成績對學生區別對待的老師,甚至能勾起許多愉快或不愉快的回憶,所以,如果有一個提案,班主任有根據成績勒令學生退學的權力,那麼,我想,絕大多數人都會反對。
因為你熟悉,所以你知道,這個問題的背後,沒有這麼簡單。
但這個問題下面的絕大多數人,並不了解殘障群體,他們憑藉的是自己的生活經驗去揣測、想像,所以他們也不知道,這個問題把一個乃至多個非常負責的倫理問題、社會問題給粗暴地簡單化了。事實同樣是,沒有這麼簡單。
首先,這個問題要上升到價值觀的層面去討論,否則,很容推導出「分數低就不該上學」的可怕結論。
如何面對身體有缺陷的生命,意味著人類以什麼樣的文明價值觀去面對自身種族裡的每一個個體。是選擇優勝劣汰的叢林法則,還是尊重每一個個體生存與發展的權利,是一元化的評價標準還是多元包容的視角,是斯巴達還是雅典。
孤立地看待「天生殘疾者就不應該出生」,好像沒什麼問題,但如果沿著這個思路再去思考一下,體弱者該不該出生?窮人家的孩子該不該出生?一個慣犯的孩子該不該出生?
對此,可能有兩種態度,第一種是,殘障者的問題太嚴重了,剛才列舉的人群沒有那麼嚴重,所以前者不該出生,後者可以;還有一種態度,我早就覺得這些人不該出生了,沒錯,這些人統統不該他們出生。
按照人類文明要不斷強大的邏輯,這麼思考好像也沒什麼問題。
但請不要忘記,一旦樹立了這種價值觀,一旦這個社會確立了優勝劣汰的等級機制,你不知道這把淘汰「弱者」的達摩克利斯之劍,什麼時候會落到你的頭上。
一個沒有公平、平等的社會,不安全感、被欺凌與被侮辱是平攤到每一個個體身上的,你只是在某一個問題上是獲利者,在另外的問題上,或者你的狀況發生了變化,你同樣可能是被壓迫的一員。
「優生」的問題恰恰是一個極好的例子。在西方,由高爾頓創立的「優生學」(eugenics)被當代人諱莫如深,就是因為這門「科學」導致了二十世紀初一系列的強制絕育措施,並為納粹的種族清洗提供了理論基礎。芬蘭從1935年到1970年,有17000婦女被強迫絕育;丹麥在此之前的1929年立法,至1967年有11000人被強制絕育。(余鳳高《遺傳:優生和種族滅絕》)
而希特勒上台後,臭名昭著的種族清洗政策,恰恰是從殘障者開始動手的。1931年6月22日,希特勒上台不到6個月,內政部長威廉·弗里克頒布了早期的絕育法律,此後不斷發展,在那些用外科手術來絕育的「遺傳病」人中,包括各類先天性智力低下(現在稱為智力缺陷)者,估計有20萬人;精神分裂症者8萬人,躁狂抑鬱性精神病人2萬人,癲癇患者6萬人,亨廷頓氏舞蹈病(一種遺傳的大腦疾病)者600人,遺傳性盲人4000人,遺傳性聾人16000人,嚴重身體畸形者2萬人,遺傳性酗酒者1萬人。(《納粹醫生》)
事實上,我們拋棄這事兒誰幹的不說,如果單純就這個政策本身讓很多人評價,得出的觀點可能是——沒啥毛病。你看,弱智的、精神病的、癲癇的、身體畸形的,這都什麼人啊,給他們做絕育不是凈化地球嗎?
沒錯,德國人屠殺猶太人的時候,也是這麼想的。
這就是為什麼我們要上升到價值觀層面來看這個看似「很小」的問題,它的背後是我們願意呆在什麼樣的社會裡,決定了我們人類文明「向何處去」。如果你認同有些人不該出生,那麼,價值觀的滑坡是沒有終點的,在滑坡的價值觀下,沒有誰是倖存者。
而在多元、平等、尊重每一個個體的價值觀下,我們該如何看待這一問題呢?
與其思考「該不該阻礙天生殘疾者出生」,不如思考「我們是否為殘障人士及其家庭提供了保證其平等生存發展的保障」。
一方面是因為,這本身就是一個不可能辦到的問題,「天生殘疾」是你阻礙不了的。
遺傳缺陷疾病有數千種,進行孕檢是十分必要的,但我們切不可認為,這樣就可以一勞永逸地不讓缺陷者出生,事實上它防不勝防,就和我們發問「要不要阻礙感冒的發生」一樣,不如去問「面對感冒我們該怎麼辦」。
當然,這麼說不意味著我們就不重視孕檢、不重視相關領域的科學研究,我們當然希望在孕檢中能查出的疾病越多越好,和孩子出生後給他良好的發展環境,這二者並不衝突。
另一方面,我們是否有保障殘障個體權利的社會環境,也關係到胎兒被查出疾病的父母,如何做要不要生下孩子的決定。
就拿我所在的成骨不全症這一疾病來說吧,這是一種骨骼較脆、容易骨折的疾病。如果這個孩子出生在義大利,TA出生後一旦被查出有這種疾病,就會送到附近的康復中心,在那裡,TA會得到科學的康復建議和訓練,可以通過水療鍛煉身體,盡量減少骨折次數,也許完全可以恢復到能走路。
即便TA坐上輪椅,走到社會上也不會被歧視,這裡有充分的無障礙設施保障出行、生活,TA可以上大學、找一份工作,生活可能和很多人沒有太多不同。
而在我國,很多孩子是在骨折次數很多後,才在醫院被確診,家長很有可能受骨折的影響,不敢讓孩子亂動,讓TA長期卧床,事實上這種觀念是極其錯誤的;一個原本能走路的孩子,可能最終連輪椅都搖不了;TA想出門,可到處是台階、樓梯;TA想上學,但學校以你的孩子經常骨折怕擔責任為由拒收……
在這樣的情況下,你說我們需要的是加強孕檢,盡量不讓成骨不全孩子出生——事實上一對健康的父母完全可能生出這樣的孩子,而除非極度嚴重,孕檢是查不出的——還是改善孩子出生後的環境?
所以,我們沒必要糾結「要不要阻礙天生殘疾的孩子出生」,而應該思考,我們還有哪些地方做得不夠。
當我們有一個足夠好的社會環境,也許,那些父母在做出決定的時候,沒有那麼艱難。做為天生有缺陷的孩子,我的感受是:在身體原因造成諸多不便十分痛苦的時候,十分希望自己沒有出生;但感受到生活美好的時候,又希望能夠繼續這樣活下去。
我的父親家族中的所有人都被遺傳了某種遺傳病,我自然也中招了,而且比家族中的任何人都要嚴重,成了殘疾人。
爹媽結婚時沒有婚檢,造人的時候是抱著僥倖心理的。現在他們十分後悔,老爹主要是覺得對不起我,老媽則是後悔嫁給老爹。
我覺得對不想要殘疾小孩的家長來說,十分有必要阻礙其出生,這和戴套愛愛以及墮胎的性質是一樣的——都是阻止沒能力撫養和不想撫養的生命來到世界上。
父母硬要讓自己的天生殘障嬰兒生下來是不是做父母的殘忍?
有的父母覺得寶寶在懷上的那一刻就已經降生了,就已經有了人權,不應該剝奪其活下去的權利。不論健康與否,都是自己的孩子。他們願意冒著一輩子都要照顧這個孩子的代價把他帶到這個充滿無限可能的世界,感受生命的美好。這也是一種善良和偉大。
4.15日補充:
本來這個題目我就是來吐槽一下某些聖母的,但是沒想到今日在知乎日報上看到刊登了 @蘇中彥的文章。我很是驚訝!非常驚訝!我不知道知乎的政治正確居然到了如此地步。一旦小編覺得有道理,是否即便沒有什麼贊的一家之言也足夠了?
看到 @期望 在 @蘇中彥答案下面的評論中提到我的觀點,很抱歉說一下,這裡沒說到我的主要觀點:我的觀點恰恰是為這些人的家庭考慮的,即先天問題的胎兒家庭面對困境該怎麼辦?蘇先生反覆強調社會不應該給這些家庭壓力,這個說法很可笑。因為人真正最大的壓力從來不是來自於外部,而是自身。一個先天問題的胎兒,從小到大,父母面對的最關鍵問題不是社會上怎麼看,而是自己養育所需要的精力和財力!迴避這個主要問題而一味強調外部的看法,那純屬避重就輕。有的父母經驗不足等原因忽視了檢查,有的父母一時情緒猶豫選擇了保持,對於這些,政府應該做的就是保證前者的檢查機會,告知後者可能結果。這才是政府應該做的事情。政府需要面對的是很多事情,不可能每個都決策到最細。所以更多的是提供儘可能方便的服務和儘可能齊全的信息,選擇權在父母手中。父母若是沒能檢查或者沒有被告知後果,那麼政府是有責任的;知道了這一切,父母還要生,之後承受不了釀成悲劇的,那就沒法怨政府了。
這裡順帶補充兩點:
1.不要把「殘疾人」和「天生殘疾孩子」混為一談。殘疾人很多是後天天災人禍導致的結果,許多是無法避免的;而天生殘疾孩子是可以通過科學檢測儘可能避免的。更重要的是,許多殘疾人由於後天殘疾,在殘疾之前已經學到很多知識,故而就算殘疾了照樣可以作為生產者出現,而天生殘疾兒童在學習過程中就要面對更大的難題,做到生產更難。
2.現階段醫學檢測出來的殘疾,基本都是問題較大且難以治癒的殘疾,其中大部分都是難有自理生活能力的。像六指之類的也不會去檢查,就算檢查到了也沒人把這當做殘疾。
這次補充,不是針對哪個人,是針對聖母。還是正文中我說的那句話,希望聖母們有精力多去考慮考慮那些家庭其他成員的人權,也希望聖母們明白政府的財政要用在很多地方不可能無限用於無底洞。不要出了問題就只會指責——政府不作為、社會不寬容、家庭不溫暖,站著說話不腰疼解決不了任何問題!若是哪個聖母聲明,但凡天生殘疾兒童,都交給他撫養,不用家庭和政府操心,那我絕對自打耳光!
期待這種動口之外能有點價值的聖母出現。
最後,聲明這是我對日報小編最鄙視的一次。所謂人權、自由這些詞的名聲就是被這類貨們敗壞的。
——————————以下是原來正文————————————————
我對許多聖母真的無力吐槽。
對,子非魚安知魚之樂,我確實沒資格說殘障孩子註定一生不快樂。但是,我知道這些人的各種治療和生活消費對一個家庭來說往往是一個天文數字;更知道以現階段的科技能力,即便花費天文數字,這些病也幾乎都不能治癒,也就是說這樣的家庭將面對的是一個永遠無法填滿的無底洞。
我只想問問聖母們,這筆錢誰出?這份心誰操?這些花不完的精力誰付?難道這些家庭就活該倒霉,他們孩子還沒出娘胎已經有了不可侵犯的神聖人權但是他們就該活如螻蟻?對,這時候該有聖母出來抨擊國家醫保政策了。是的,國家確實沒有那麼多錢貼這上面,哪部分財政也吃不消,中國沒有富到如此地步這是現實。當然,如果國家真的願意拿出錢來把殘障兒童費用全包了,那我相信會有另一批聖母們出來,繼續抨擊國家:那麼多貧困人口/科技扶持/產業轉型/軍人撫恤等等工作需要做,卻來填無底洞?難道這些為國家做了貢獻的人還不如純負擔的人?反正,這種問題上,聖母胃口要是填滿了,那共產主義得先實現!其實,就算共產主義估計也難,因為就算國家錢多到完全保障,那所在家庭花費的精力及父母無盡的痛苦,真的能被代替嗎?
對於殘障兒童所在家庭,許多時候,註定無盡的痛苦將伴隨他們一生。為了照顧子女,父母們必須將所有積蓄不停的投入無底洞,必須花費常人數倍的勞動量去照顧家庭。更悲哀的是,這種辛苦看不到未來,他們日復一日辛苦到死也難看到一個滿意的結果。即便閉眼,怕是也要擔憂孩子未來怎麼生存的問題。他們何罪?該受這等懲罰?
我想,如果真的在意人權,請首先在意那些活著的人的權力,而不是還在腹中的人的權力。不要高高在上一副道德君子的模樣去指責,多把自己代入想想那種境地該怎麼辦。大話誰都會說,具體事怎麼能辦?葉公好龍,倒也不傷人害人;但是這些道德上的葉公們,卻實實在在是拿別人家庭一生的命運當自己的道德資本了。我也來回答一下。
看很多人對這項政策的反對理由基於兩點。
- 政府在剝奪公民的一項自由。
- 缺陷嬰兒也有人權。
我承認,這兩點是正確的。
不過,我依舊認可這項提案。下面是我的分析。
首先,生是自由(權力),養是責任(義務)。代表這樣提案的背後,是很多缺陷嬰兒的出生照成的悲劇。或許你們看到了不少智障少年成功的例子,但是你們有沒有關注過普通智障家庭所遭遇的痛苦?這個痛苦,是因為,在目前的環境下,不少普通家庭,是沒有能力講智障兒童養育好的。28歲智障女子被父母用拴狗鐵鏈鎖屋內9年 與世隔絕
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所以在目前的環境下, 對於普通的家庭,在懷孕的時候告訴夫妻孩子的缺陷情況。一般夫妻都會做出理性選擇,而不需要政府強制。至於其他回答所說的走納粹的道路。我的回答是,納粹的優生優育是在強制的基礎上,加之不人道地方方式(種族滅絕)。不能因為優生優育理念相似就扣上帽子。
其次,人權的目的,是文明的發展,讓人類社會,從自然法則當中逐步演化出了對失敗者的溫存。或許這樣說太抽象了,那就說說中行悅吧。
漢朝使者中有人說:「匈奴風俗輕視老年人。」中行說詰難漢朝使者說:「漢朝風俗,凡有當兵被派去戍守疆土將要出發的,他們的老年父母難道有不省下來暖和的衣物和肥美食品,把它們送給出行者吃穿的嗎?」漢朝使者說:「是這樣。」中行說說:「匈奴人都明確戰爭是重要的事,那些年老體弱的人不能打仗,所以把那些肥美的食品給壯健的人吃喝,這是為了保衛自己,這樣,父親兒子才能長久地相互保護,怎麼可以說匈奴人輕視老年人呢?」漢朝使者說:「匈奴人父子竟然同在一個氈房睡覺。父親死後,兒子竟以後母做妻子。兄弟死後,活著的兄弟把死者的妻子都娶做自己的妻子。沒有帽子和衣帶等服飾,缺少朝廷禮節。」中行說說:「匈奴的風俗,人人吃牲畜的肉,喝它們的乳汁,用它們的皮做衣服穿;牲畜吃草喝水,隨著時序的推移而轉換地點。所以他們在急迫之時,就人人練習騎馬射箭的本領,在時勢寬鬆的時候,人們都歡樂無事,他們受到的約束很少,容易做到。君臣關係簡單,一個國家的政治事務,就像一個人的身體一樣,父子和兄弟死了,活著的娶他們的妻子做自己的妻子,這是懼怕種族的消失。所以匈奴雖然倫常混亂,但卻一定要立本族的子孫。如今中國人雖然佯裝正派,不娶他的父兄的妻子做老婆,可是親屬關係卻越來越疏遠,而且相互殘殺,甚至竟改朝易姓,都是由於這類緣故造成的。況且禮義的弊端,使君王臣民之間產生怨恨,而且極力修造宮室房屋,必然使民力耗盡。努力耕田種桑而求得衣食滿足,修築城郭以保衛自己,所以百姓在急迫時不去練習攻戰本領,在寬鬆時卻又被勞作搞得很疲憊。唉!生活在土石房屋裡的漢人啊,姑且不要多說話,喋喋不休,竊竊私語,戴上帽子,難道還有什麼了不起嗎?」
或許當時漢朝人所看不慣的匈奴習俗,其實都有其內在的原因。生產力不如漢朝,自然處理問題就更為實際一些。
人權是隨著時代發展(生產力發展)而不斷變化的。如果當下生產力足夠高,能夠保證所有的家庭能夠負擔養育教化缺陷兒童的責任,或者政府能夠幫助所有缺陷兒童的成長,那麼自然不需要通過人工流產。
可問題是?現階段能辦到嗎?不能辦到,缺陷兒童帶來的痛苦就勢必轉移到整個家庭,痛苦的就是一家人。
所以只能退而求其次,人工干預妊娠過程。這就是人權在不同環境下的表現,類似於匈奴當年的習俗。
如果從法律層面講這個問題,首先明確幾個法律概念,胎兒,嬰兒,兒童。我們國家採取的是獨立呼吸說。當開始第一聲啼哭的時候,就不再是胎兒了,是嬰兒了。從這一刻起,才具有法律主體資格,具有一個人所有的主體資格和法律地位。在這一刻之前,都是胎兒,其不具有獨立的主體資格(繼承法上繼承有特殊的例外規定,遺腹子特留份),其在法律上的法律地位開個玩笑說,和母體的頭髮、指甲是一樣的。是的,沒錯,不是法律保護的獨立主體。
委員的提案我沒有仔細看,但我想,裡面的表述一定是先天殘疾的胎兒,不是嬰兒。所以從法律上講,至少是我國法律上講是沒有問題的。
法理上講呢,對於一個胚胎,什麼時候具有法律權利是有不同觀點的。胚胎說,獨立成活說,成型說等等。國際上通行說法比較傾向於獨立成活說(即使早產離開母體也能成活的程度),和成型說(已經由胚胎髮育成胎兒,具有人形了)。你可以看到我們國家採取的是很極端的學說,基本上是最晚的了,醫生在產道里把胎兒掐死,結果太美不敢想,甚至水中分娩離開產道了。。。墮胎在很多國家都是犯罪,我們的計劃生育強制引產也承受著巨大的國際壓力。
道德上嘛,噴子太多,不具有討論的基本共識,不說了,仁者見仁吧
文明社會尊重老弱病殘,只意味著文明社會老人多,絕不意味著文明社會殘疾人更多!文明只意味著對一不小心出生的殘疾人不歧視(畢竟,無需人禍,單單器官缺陷本身,已經降低了他生活質量),絕不意味著鼓勵其出生!
如果政府和社會參與進來進行強制,我覺得像第三帝國的政策,當年他們就對智障人士進行過強制絕育,這個就連後來美國都有過,我記得對象有智障人士。當然後來都被廢除和作為反人道的反面教材了。千萬不能強制給那些人絕育。
中國婚姻法有一條:「患有醫學上認為不應當結婚的疾病」者禁止結婚,其中就包括重度智障人士和嚴重遺傳病人士和其他,但似乎沒提殘疾人士(嚴重的重度殘疾可能實際上較難結婚)。我認為這就是政府反對的表現之一,至於社會么,就沒幾個支持的。但是實際上程度不同殘疾和智障人士也有結婚的(我記得我看過的新聞裡面夫妻一個是智障的較多),畢竟他們家裡人會有僥倖心理認為後代會沒事。至於後代有沒有就是概率問題。
我遇見的大部分父母都是希望孩子起碼身體健康、智力正常,對於那些有了殘障後代的父母無疑要承受各種壓力,因為社會上對殘障人士的歧視非常嚴重(在此推薦生動描寫歧視殘疾人《獻給阿爾吉儂的花束》)如果是早幾十年也沒辦法,但是如果不是經濟、宗教等其他方面原因未去產檢(有些人還真是不知道這樣檢查或是因為經濟原因)而造成的,我只能說父母這是自找的,可憐了後代。
所以說目前政府和社會對此是不贊成的,也有相關法律。至於父母對此的態度有認同社會主流選擇的,也有希望下一代健康而冒險選擇生的。我們是不可能讓全部人按照題主所說的去這麼做。
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4.17更新
刷微博時看到一條新聞,題目是「30歲媽媽連生3個血友病兒子 每月治療費近3萬」,地址:30歲媽媽連生3個血友病兒子 每月治療費近3萬
雖然不厚道,但是還是要說這個媽很蠢,在已經知道自己是血友病隱性基因攜帶者還接著生,結果醫療費用又那麼多,拿孩子做賭注簡直是在胡鬧。
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8.19更新
上文裡面提到《獻給阿爾吉儂的花束》裡面有提過給一個智力低下女孩做絕育手術,那是因為她經常被其他智力正常男性強姦(我不清楚醫學上面對於智力低下人群的分類,她在書裡面給人感覺就是人家說幾句好話就跟他們走,完全不知道自己被強姦,也不理解自己身體受到傷害),懷過兩次孕結果只好做絕育手術並加強看管力度。我一度覺得這個例子比較少見,後來才知道這不少見。
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4.07更新
有知友指出我原先答案中關於智力低下不可結婚存在錯誤,應該是「重度智障人士」,已經改正。
再多嘴一句,不可結婚還包括一些疾病,婚檢真的很需要。網上那些結婚以後被傳染各種病的人也很可憐。
結論先上--應該。
天生殘疾粗略的來看,分為兩大部分,同時國內的特殊教育也是有這樣的區分即:
1.肢體殘疾如聽障聾啞等。
2.其他方面能力或者智力問題如二十一三體綜合征 智障 自閉症等等。
這兩者的嚴重程度對自身和家庭的影響是完全不同的,第二種的嚴重程度要高的多。
本題下的一些支持出生的回答,我認為你們在評論一件根本就不了解的事物。 即天生殘疾對於孩子和孩子所屬的家庭到底意味著什麼? 與有智力障礙的人相處通常是怎樣的情形? - 李老西的回答
以上這個問題是我的答案,當然更多的是孩子父母或者親戚的回答,可以去看一下。
我是一名特教老師,孩子程度有好有壞。並非都是特別嚴重的個案。但是即便如此,這件事對於整個家庭的傷害可以說是毀滅性的。
聖母們有個特別可笑的觀點就是:
孩子的生命應該自己決定,可以決定用自己喜歡的方式生存或者生活。
但是事實上他們的生存就已經建立在了父母和家庭無盡的痛苦之上。周圍人只有犧牲自己的利益才可以保全他們。否則他們根本就沒法生存。
總是有人問我,為什麼一定要強迫哪些自閉症兒童學習,強迫他們和別人交流。
大家用自己喜歡的生活方式各過各的不好嗎?
實際上是他們根本就沒辦法自己過自己的,他們獨立生活在食物充足的前提下都很難撐過一周。
他們沒法決定,他們也極難獨自生活互不干擾,他們不是你們想像中的那樣!
可能有些平常人認為理所應當的事,對於特殊兒童或者人群來說是非常非常困難的包括但不限於:
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撕開食物的包裝袋 或者 使用剪刀等物品來開啟食物包裝
使用貨幣購物
自己穿脫衣物
洗漱自潔
使用公共交通(公交地鐵)
走失之後向警察告知身份和住址
有關安全的一些標示(紅燈停綠燈行 有電危險 )
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但是這個問題包含了政府和父母,職責的話應該分開來看。
我的結論是:政府有告知和建議的義務,但是決定權應該給父母。
這裡很多人在說加強孕前檢查,孕前檢查當然應該加強,但是這個東西並不保險或者說多麼可靠 比如唐氏篩查 3D彩超等等。肢體問題可以通過B超判斷,難就難在如自閉症這種情況不是多或者少,而是完全看不出。
但是如果唐篩出現問題,醫生肯定是會給出自己的建議的。醫生的發言一般都是傾向于謹慎的,就是說"查不出問題不代表沒問題,查出了問題就很有可能有問題。"
在早期篩查上科學技術才是最大的瓶頸,而不是政府支持的力度如何。
而父母永遠是孩子的關鍵,在得知自己孩子有問題的前提下,依然決定要生的話。
我希望他們可以了解以下情況:
1.孩子可能存在的問題。
2.這些問題需要多少的經濟或者人力支持。(是否可以承受)
3.孩子後續可能要面臨的問題(如自理 入學 就業 婚戀等)
4.對類似情況政府是否有支持項目。
5.最好可以去特殊學校或者福利公益機構去做一個直觀的了解。
每個人都有權決定自己的生活,包括孩子的父母。
李老西的家庭干預指南
看題目的介紹,其實發問的理由是殘障兒童生下來會「活的那麼痛苦」,以至於是作為父母的殘忍。殘障兒童痛不痛苦,並且有沒有可能不痛苦,其實已經有殘障朋友進行了回答,比如說蔡聰同學,他的回答其實能夠在一定程度上回應殘障的生活是不是悲慘的,讓殘障兒童生下來是不是不人道。
有些人可能覺得,直接面對殘障者本人說殘障的生活是不值得過的過於殘忍,所以只是不便直說,但其實是這樣的。有些哲學家也有類似的主張,認為至少很嚴重的智力障礙,所能夠獲得的道德考量可能還不如寵物狗。最明顯的例子是Peter Singer,也包括羅爾斯。但這些主張受到了殘障社群和殘障研究者的廣泛批評,角度不同,但最起碼的理由是不符合事實:很多我們認為很嚴重的殘障者的生活並不是不值得過的,反而他們的生活很有意義。我對這裡的論證並不熟悉,就不多嘴。但是我們面臨的現狀便是,除了聽具體的殘障者自己對於生活的看法,我們沒有更好的辦法來判斷有殘障的生活是不是不值得過的。並且,另外一個事實是,每個人,無論有沒有殘障,生活都可能是悲慘的。有暴力傾向的人生孩子會不會對孩子不人道、有酗酒習慣的人生孩子會不會對孩子不人道、從事高危職業的人生孩子會不會對孩子不人道?那窮人……這些角度,王奕歐的回答從政府和社會責任的角度做了交待,我沒有更好的補充。如果認為不應當把殘障者生下來的理由是社會現有的支持系統太差,那我認為更合理的方案是改善社會系統,而不是不生有可能有殘障的小孩。
但如果不是因為目前的支持系統太差,而是說抽象地說,殘障就是不好的,所以不值得生下來。那我倒是有興趣介紹另外一個角度的論證,即對所有人來說,被生下來都是不好的。
提出這個主張並提供論證的是南非哲學家 David Benatar。他在著作中主張,一個人如果被生出來,那麼在這個情形下,a. 他會有痛苦;b. 他會有幸福。但如果他沒有被生下來,a1. 沒有人承受痛苦;b1. 沒有人享受幸福。
這個論證的核心是,關於a:避免痛苦總是好的,即便沒有人承擔這個痛苦。比如說是超人在地球人毫不知情的情況下拯救了地球,地球人無需承擔滅亡的痛苦,雖然這個抽象的沒有發生的痛苦沒有任何人承受了,但這仍然是好的;關於b:有幸福總是好的,把幸福從享受幸福的人身上剝奪是壞的,但如果某項幸福根本沒有人享受,這則是不好不壞的。如果一個小孩吃糖吃得很高興,我們突然把糖拿走,這對小孩就是壞的;但是如果從來沒有個這個小孩,也從來沒有過這個糖,這種情況即不好也不壞。(這一點其實也區別了「不被生出來」和「結束已經有了的生命」)
因此對於所有人來說,沒有生出來其實更好,因為沒有痛苦總是好於有痛苦,而相較於有幸福,沒有出生不享受幸福不好也不壞。在痛苦的部分好,幸福的部分不好不壞,因此綜合來看不被生出來總是好的。
我在這裡也有疑惑,也可能存在這樣的情況:出生的情況下,總體而言可能好也可能壞,所以如果有痛苦的負很小,而有幸福的正特別大,總體來說是可能是正的。雖然作者引用了心理學的研究,說明人類總是傾向於誇大對幸福的感受和描述,並且淡忘痛苦的經歷,這樣似乎可以說明出生的情況下往往是痛苦大於幸福的。但似乎作者並沒有採用這個思路,大概是因為這樣的論證只是可能性,而「不出生總是好的「這個結論已經足夠明確。
當然,我自己並沒有完整閱讀過這本書,只是上課時老師介紹過核心的論證。冒著被斥為民哲的風險在這個問題下談論,只是想說明:如果題主自己覺得可以通過抽象的論證來說明殘障者最好不要被生出來,我這裡也有論證說明,抽象地講,每個人最好都不應該被生出來,大家都應該是不生育主義者。如果不認可每個人都應該是不生育主義者,不認同抽象地說每個人都最好沒有被生出來,那我們就應當具體地討論這個問題,承認每個人,無論有沒有殘障,都可能有幸福和痛苦,而每個孕婦是在綜合考慮自身情況下做出是否把孩子生下來的問題,殘障與否當然可能是因素之一,但未必比其他因素更重要;同時,很多研究表明,如果社會支持水平改善,殘障考量的重要性就可能相應降低。
那本書的豆瓣鏈接附上。Better Never to Have Been
當時還在電視台的時候採訪過一個自閉症孩子的特教學校。
從去到回來,心情一直都是非常沉重的。
很多的孩子是爺爺奶奶或者外公外婆抱過來的。
家長抱著他們在躲避鏡頭,我們也極力避免去拍攝到孩子們的臉,只拍中遠景。
在採訪過程中了解了很多關於自閉症康復的知識,明白了特教老師的難處。
很多孩子在帶到有點起色的時候就因為年齡問題得離開特教中心,但是他們往往沒有辦法在普通的小學中就讀。
而不只是中國,全球的特教學校里,對於大齡自閉症兒童都是非常頭疼的。
這些孩子每天需要人陪伴,同時家長非常難以在陪伴這些孩子的時候獲得快樂。
很多自閉症孩子的父母從每天躲著孩子抹淚到當著孩子的面哭,有的孩子還難以理解父母的情緒。
教很久的簡單事情自己的寶寶都學不會的那種沮喪和痛苦,以及不敢帶著自己的孩子去和別的小朋友玩,都不停的刺痛著這些家長。
在這種情況下,經濟都成次要的了,給家庭帶來的氛圍和人員看護上才可怕,而且有的家長就直說,想到這樣的日子要持續一輩子,都有想死的念頭。
唉。從那次採訪之後,我就特別反感有的人說,我都得自閉症了什麼的。
我遇到這樣的都會告訴他,你不了解自閉症,你也不明白這個症有多可怕。
這只是自閉症,還有很多通過孕檢能檢測出來的先天疾病,給家庭帶來的痛苦不亞於自閉症。
這樣的孩子來到這個世界上很難感受到愛,或許有那種特別好的父母,堅持養育這個孩子,給這個孩子無私的愛,能壓抑自己一輩子的負面情緒,努力撫養這個孩子。
但是我請問各位聖母,你們小的時候見到明顯不同於自己的孩子會主動去交往認識還是會躲開指指點點?如果家附近有一個小朋友有21三體綜合症,他會不會是你們這一片的議論熱點?
這個也指責不到中國人頭上,因為到哪都是這樣的,人性如此。
一個孩子從出生開始,就導致了這個孩子連同他的家庭隔絕了正常的社交環境。
無論是對於家長還是這個孩子來說都是一件非常殘忍和痛苦的事。
或許說,我對於是否讓這個孩子來到世上我自己也是矛盾的,畢竟是生命。
也希望更多的人能注重到孕檢產檢,平時自己的健康保養,以及孕前準備,包括補充葉酸等等。
但是我更希望大家能尊重那些做出了選擇的家長,他們也無論做出什麼選擇都是痛苦的,他們也在內心非常掙扎。無論做出哪種選擇他們也都是在內心衡量過,希望大家不要對他們妄加指責。
我有一個小表妹,是我舅母的女兒,今年十三歲。 她患的重度脆骨病(成骨不全症)。也就是「瓷娃娃」。
很可愛,很聰明,也不幸。
給懶得百度的人簡單說一下:發病率十萬之三,表現為,特別容易骨折。嚴重的那種,你平時耍酷捏捏手指嘎吱嘎吱的那種強度,病患可能胳膊就斷了。
我媽說,當初舅母孕檢時,醫生大概有察覺,建議放棄。大部分家庭成員支持醫生。舅母初為人母,捨不得,執意要生。表妹三個月大之後,外婆給她洗澡,哭個不停(這裡想註明,外婆有帶孩子的經驗),舅母責備外婆下手太重。後來發現表妹經常啼哭,再去醫院檢查,發現是脆骨病。
寫在這裡是輕描淡寫幾個字,對於一個家庭來說,沒有親身經歷過類似,恐怕很難感受那沉重。
需說明,當年外婆家家境尚屬殷實,治療費用著實不能算是很大負擔,但問題是以現代醫療技術沒有治癒可能。 表妹確診之後,舅母也嘗試了各種想的到的辦法。有次甚至請了個神婆,當時儀式是在我家舉行,神婆拿了個杯子,杯子里裝了水燒了符,囑咐大家明天天亮之前都不能碰那個杯子。然後傍晚時分,舅母抱著表妹走到家附近的湖邊,邊往家走邊輕聲呼喊:囡囡,囡囡,我們回家。
情形從來沒有過好轉,表妹從四歲起就沒有再長過,永遠只能坐在床或者軟軟的沙發上。陌生的人甚至不能給她個擁抱,因為她骨折太多次抗拒別人碰到她。起初也許她是快樂的,坐在床上跟著爸媽咿呀學語,還有一大幫哥哥姐姐陪著嘻嘻哈哈。隨著年齡增長,難免會不快樂。為什麼別的小朋友都可以跑跑跳跳,我不可以?為什麼每次去買衣服都很麻煩的樣子,旁邊還有很多叔叔阿姨很奇怪看著我?為什麼老師說我的作業可以不用交,盡量坐在座位上不要亂動... 人是具有社會性的,他難免會和他人有所交流,他會比較,他會思考,他會悲傷。不是所有人都有勇氣和能力扼住命運的咽喉,更何況是一個小嬰孩從小到大如此磕磕絆絆。
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舅母和舅舅的變化
最初,表妹確診沒多久,舅母聽說有個類似病例最後送到了美國,得到了一定的救治,最後還學了彈鋼琴。她原本希望表妹能夠那樣,最好能夠彈個鋼琴,以後能夠養活自己。也有想過和舅舅一起努力多攢些錢,就很專心的照料表妹,可以比較安穩讓表妹度過餘生。
三年後,最初的想法也有變化。憑心而論,都想要有個正常的孩子,當時二胎尚未開放,不過由於表妹的病因,舅舅和舅母還是順利的生了第二胎。這次他們小心謹慎的做了胎檢(包括性別測試,家庭傳統還是比較想要個男孩,也希望是個男孩可以照顧到姐姐)。小表弟出生那天,我母親也緊張的不行,只記得夜裡一點還騎車去醫院。萬幸的是,小表弟是一個很健康的男孩。
說到現在,想說舅母並不是一個顧家的母親,家庭雜亂程度,呃,每天都是你家兩個禮拜沒打掃過的樣子,表妹就在衣服堆積的床上看看肥皂劇。舅母日常活動為賭博,家務基本不做,舅舅忙著在外頭跑生意養家糊口,錢沒怎麼賺著,勉強維持溫飽。所幸用外婆家留下的老本蓋了棟大房子,再不濟也不至流落街頭。
總的來說,當下舅舅舅母的生活並不幸福,想鬧離婚鬧了蠻多次,錢難分房子難分孩子也難分。在我看來,他們的人生也沒有進階式的成熟。對財務也沒有規劃,過年生意上債務也不能清,年夜飯接電話接的都鬧心。考到駕照就按揭買了大大的suv,美名其曰提前享受,但是孩子兩點才吃午飯也看不出生活質量。想說的是,當下他們的生活質量與其性格,習慣,思維不無關係,但是小表妹的來臨,給家庭本身也是帶來了諸多的負擔和不便,雖然不至於說因病致貧,但造成快樂的貧乏是肯定的。
在一個不可能克服的困難面前,它時時刻刻都在那裡給你的生活帶來不便。它永遠都是都是那根木樁,但你也永遠是那頭小象。無力掙脫,只能逃避了吧。
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我們和小表妹
小表妹滿月那天,我在外婆家玩耍,掉進了附近的小湖裡,被家裡人撈上來,沖了個熱水澡給了兩耳光裹了個被子躺在床上。小表妹躺在襁褓里安靜的呼吸,眼睛緊閉,還有淡淡的奶香,當時覺得臉還是辣辣的,身體慢慢溫暖了,小朋友都好可愛呀。
小表妹開始學步了,但是永遠只能在學步車裡,不能走出來,走出來就會摔倒。舅母說,你們幾個哥哥姐姐以後長大了要好好照顧小妹妹哦。嗯,會的。
學了思想品德課,彷彿若有所思,鄭重其事的跑去找舅母,我發誓,要做一個有責任感的人,等我長大了我會照顧小妹妹的。
去外婆家拜年剛想走過去和小表妹說幾句話,突然她嘩地一聲跌倒了,哇哇大哭,舅母聞聲趕來。「哥哥推我」,舅母直接呵斥,你這孩子心腸怎麼這麼惡,一點同情心都沒有。在場親戚都錯愕不已,飯都沒吃掛著淚珠跑回家。
後來的後來,有那麼多的書要讀,誰家××考到哪裡嘮叨不斷,隔壁班的女生還是沒接受我的告白,那麼多想去的地方還沒去,以後要找什麼樣的工作唉,以後能找到什麼樣的工作唉,什麼時候才能成為爸媽眼中期待的人唉。
當年的哥哥姐姐,都要忙著找工作結婚買房,初嘗社會人情冷暖,看到了更大的世界,有了更大的慾望,當年的「嗯,會的」 現在想來著實沒有底氣。
母親原本總會去舅舅家坐坐,自家建的老宅養狗並不鎖門,但總是只有兩個小孩在家,一個玩手機一個看肥皂劇。幫忙收拾一下家務過不了多久又會變成亂亂的。問題是舅舅舅母也沒有什麼反應,實在覺得眼不見心不煩後來索性不去了(母上大人處女座#)。
一次舅舅舅母外出,小表妹當時還小,父母就接到家裡來吃飯。母親特地加餐,還問小表妹愛吃什麼滷菜臨時去買。末了舅母接了小表妹回家,母親下樓聽見鄰居調侃:話說你傢伙食一向不錯,怎麼小丫頭說今天只有蘿蔔白菜,還沒吃飽,你弟妹走時臉色可不太好。 爸媽氣的火冒三丈。類似事情一多,幫也懶得幫了。
現在,母親也變得有原則。若是舅舅舅母因為生意上忙(你要是還去賭博哪涼快去哪),表弟表妹就寄放在家裡來照顧,照料生活起居吃喝拉撒毫無怨言。表弟表妹小學生愛玩電腦手機,作業若是沒寫完肯定被我爸怒目一記信不信我把電腦/手機砸了,就乖乖寫作業去了(我爸小孩殺手無人能擋) 可憐我在家不能當表弟面打lol,零食什麼的也被瓜分個精光。
10年,舅母送表妹上學,路上摔了一跤,兩人摔得鼻青臉腫。母親去醫院看時哭的肝腸寸斷,因為家裡生意還有我還在念高中走不開又沒有什麼辦法。只得讓我姐請了個長假,陪小表妹轉到省兒童醫院,醫生說小表妹這跤摔得不輕,可能只有20%的機會了。當時我大舅打來電話勸我小舅:讓她去吧,受了太多的痛苦了,你們還要開始新的生活。 小舅也哭的不成人樣,但是還是咬咬牙,把生意也停了,還是堅持治療,不放棄,哪怕是負擔哪怕是拖累,再走一程。
我爸信佛,他說:當初說不要生偏生下來,這就是他們夫妻倆這輩子的磨,上輩子欠下的,這輩子來報了,就好好待她,是你舅和你舅母這輩子要還的。
這裡較大的篇幅寫了這麼多,是想說 我們尚屬較合格的親戚,但在當下的社會環境,我們仍會有自己的生活要打拚,並不能完全幫助到這個家庭,何談這個非親非故尚屬不發達的福利制度呢?
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回答問題
第一個問題
我沒有做過相關調研訪談,沒有切身體會,我並沒有資格回答。不過你們可以參見題主鏈接,作為一個天生殘疾人,幸運的約翰尼算是一個很大程度參與到生活中的人,臨終卻也說:有些孩子是不應該被生下來的。
第二個問題
我想說,從目前答案里看,不多。本題里很多答案都是心懷「美好」的,生下來啊,生下來啊,是我們的陪伴,世界更美好唉。為什麼不生唉,他們也是生命,你們於心何忍? 我就 呵呵。 某些人胸平臉難看悟性差讓人取笑兩句歧視一會都氣的不行,人家切膚之痛你跟人家說堅持一會世界更美好(qnmb)
第三個問題
我認為這個問題不夠精確,應該要視生育夫婦自身條件和胎兒本身情況而定。如果是一般殘疾,比如說兔唇,六指(只是說類似程度,這兩種能否在胎兒時期檢出我也不知道)什麼的,稍微有些經濟基礎且打算要孩子的父母我認為就不應該放棄。但如果是重度的,需要一定經濟實力才能在後期進行矯正或彌補的,夫婦慾望比較強烈並且條件允許的話,也可以生下來的。如果是目前醫療水平還不得治癒的,我認為生下來真的不人道,對不起它也對不起自己。
第四個問題
我的觀點,還是是殘障程度和生育夫婦自身條件而定。如果一個孩子的出生痛苦遠大於快樂的話,是殘忍。
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補充
1 當下社會,墮胎太過於普遍。首先我認為這個情況是不對的,另外我認為這個情況不能與這個問題相混淆。
2 因為看到知乎日報推送才過來回答這個問題,並不贊同 日報 推送的觀點。日報答主一直在強調殘疾積極的潛力,當今講究公平,人人機會平等政治無疑正確。可是若你是母親正常或者殘疾二選一你選什麼毋庸置疑(你要慕殘我也沒辦法)。的確,不能否認的確有很多殘疾人士在各個領域獲得了較大的成功,可是其中我們的刻板印象有多少是因為「倖存者效應」。現在口口聲聲說自己高風亮節大愛無疆執意要生,生下來遺棄運氣好福利院運氣不好垃圾堆,就呵呵了。的確,最悲觀的人也不能說殘疾註定不幸,只是因為那不大的可能,出於對培養出 海倫 霍金 張海迪的期望,以此來堅持生下來(指的是不考慮情況堅持要生),廣大家庭並不能因此承擔致貧致困的風險。
3 沒有任何歧視殘障的意思,我也很抱歉不能完全做到共情,嗯。
這個世界並不完美,每個人都會遇到很多痛苦的事。為什麼我們還要生育後代,讓他們也受苦? - 祝巳domi 的回答
我喜歡並贊同這個答案。對於已經誕生的每一個人來說,我們都要經歷痛苦和快樂,不過比例不同。
至於已經來到世界上的,既是緣分,也要為了多看一天日出,為了第一張滿分的考卷,為了某個夏天第一個冰淇淋,努力,讓他能陪我們再多走一程。
我也希望通過我們的努力,明天的世界更美好。
這個問題@奕鷗 已經從政府和社會的責任還有觀念這個角度回答得非常精彩,也指出了避免題主所提問題中的悲劇如何不再發生的解決路徑。
但我猜想,仍然會有人問這樣一個問題:在現階段,我們的政府與社會,還做不到如此這般的時候,要不要生呢?明知道生下來各種條件不夠,活得很痛苦,還會遭遇各種歧視與拒絕,到底如何選擇?
這和之前回答過的要不要將殘障孩子送進普通學校有點類似。在那個問題里,我的想法是,融合是一個結果,不是一個前提,但這裡涉及到一個生命的起點,實在不敢隨便說我有一個答案。
恰巧,太太和我都是視力障礙,我們在去年有了一個女兒。而在女兒降生到這個世界之前,也面臨過要不要做基因檢測,以及說如果檢測可能遺傳,那要如何選擇的事情。
所以斗膽在此,從微觀的,個人的思考上,尋找一些可能。
聽過我在《奇葩大會》上的演講的小夥伴知道,太太和我當時並沒有去做基因檢測。這事後來讓很多人知道後頗不贊同。不管我這個世界上應不應該有「殘疾人」,大家覺得這個演講貌似不錯的盲人,做出的這個決定,對孩子相當不負責任。
在我們這樣一個時代,對於生育這件事情的負責,到底應該是怎樣的?
我覺得要先從生育的動機開始探討。
看過一個很有意思的總結,說我們中國人生育的動機大約有如下六種:養兒防老,傳宗接代,增添生活樂趣,叢眾,不小心,和為國家添磚加瓦。如果還有別的,求補充。
現在據說又增加了一種,是傳宗接代的升級版權,就是自己是只笨鳥飛不動,就下個蛋,使勁讓Ta飛讓Ta飛,我們就可以趴在Ta的背上實現藍天夢。
所以,有什麼樣的生育動機,決定了我們會怎樣看待這個降生到世界上的孩子之於我們父母,之於我們父母所生活的這個社會,究竟有什麼樣的價值。而不同的價值,也決定了我們對待這樣孩子的態度,這些態度,最終會影響這個孩子的成長,自我的接納,人格的塑造。
將時間倒回到,都不用一百年前,還有好多人覺得,生個女孩,同樣是沒有價值的。丟棄,虐待,童婚……所以,很多女孩子也會活得很痛苦,會想,為什麼我要被生到這個世上。
當然,大家沒想到的是,現在,女孩的地位,居然快讓中國的房價給解決了。所以,我覺得在某些地區,男女平等的宣傳策略可以調整一下。
所以,在某些動機下,比如養兒防老,傳宗接代和為中華之崛起而生育,配上殘障相當於無能的印象,可能殘障的孩子,是不合格的產品,是無法承載這些動機的。因此,有人大代表提出「出生缺陷阻斷」的提案,而福利院里的兒童大多是孤殘兒童,我們亦認為,殘障的人生是一種悲劇。而面對從眾和不小心的夥伴,稀里糊塗地生下來,大多把孩子養成了悲劇。
所以,如果是這類的動機,並且堅定不移,我自然是建議不要生的好。
我太太和我當時就這件事情認真地探討了一下,我倆的共識是,覺得說,如果人生中,有一個小生命,和我們一起去成長,應該是件美好的事情,倒沒想說養個孩子將來能照顧我們倆盲,或者讓Ta光耀門楣。但一看這總結,發現,我們的動機不就是增添生活樂趣嘛。其實也是一個自私的想法。
從這個動機出發,可能對於孩子的外在生理條件以及天賦能力的要求不會那麼多,或者按現行社會的刻板標準來要求。因此,我們並不那樣在意孩子是否殘障,並且也相信自己會無條件地接納Ta,讓Ta感受到我們的愛。
我相信,絕大多數父母,都會說,我們無條件地接納自己的孩子,前提是,這個孩子的生命價值在這個社會文化背景下,屬於有用的那麼一種。
在女兒出生的時候,我在醫院裡觀察到個很有意思的現象,後來寫到了我們編寫的《成就殘障孩子最好的自己——給家長的手冊》里:
「起初,當我們聽到生命里的那一聲啼哭之時,當我們觸摸到生命里的第一分柔軟之際,當我們面對生命里的各種不知所措,我們的心情是怎樣?孩子哭得聲音洪亮,我們欣喜無比,孩子哭得細聲細氣,我們亦欣喜無比。孩子鬧騰,我們想,這小傢伙,將來肯定很厲害。孩子安安靜靜,我們又想,這孩子將來肯定很乖巧。…我們向每一個人誇耀,從不掩藏自己的欣喜。
那是什麼時候,鬧騰變成了不聽話,安靜變成了木訥,細聲細氣可能是膽小,聲音洪亮是煩人了呢?又是什麼,轉變了我們的觀念,讓我們把生命里最該感謝最該愛的人視為了一種負擔,只想逃離,視為一種悲劇,整天哭泣。」
我給很多殘障孩子的家長做過培訓,他們通常已經跟孩子較勁了很多年。所以在培訓中,不管是否陽光開朗,他們基本上都會跟我講,他們已經接受了自己的孩子。但如果一追問,他們又很難說出,自己是如何接納的,最終大多都歸到畢竟Ta是我們的孩子,和不接納又能怎麼辦呢。
而這,其實不是真正的接納。或者說,在接納之上,還有一個詞,叫悅納。
這裡推薦一個很經典的視頻,它給我們展示了對接納的理解和思考。
華語世界裡給Ta取了個名字叫《無眼男嬰母親用愛直面嘲諷》,但我覺得這個翻譯並沒有真正理解這位母親的愛。她知道自己的孩子是「先天缺陷」還要執意將Ta生下,生下之後,卻又覺得痛苦,但最終慢慢找回自我,找回自己對生命的那一份悸動。她直面的,其實是她自己。
視頻鏈接:http://www.iqiyi.com/w_19rsukv3dl.html
很多時候,在這樣一個現實背景下,對於一個又一個家庭這種微觀單位來說,能否避免悲劇的發生,這種對生育的動機,以及對孩子生命價值的認識,是起點。也是從這個起點開始,這個家庭就可能走上了兩條截然相反的道路。
當然,我們生活在社會之中,觀念無時無刻不受到社會的影響。所以,要做到,對於一個顯然在現階段被普遍認為「沒有價值」、「缺陷而畸形」的負擔的孩子,無條件地接納,是一件很有難度的事。從這個角度來說,如果對殘障沒有一定的了解,確實不建議大家硬生。如果要硬生,千萬別只相信自己的愛,還可以認真了解點跟殘障有關的知識。
當然,如果只有接納的愛,或者說是無條件的愛,這只是打好了一下基礎,並不能稱為對生孩子這件事負責了。因為Ta經常會被理解成為對孩子照單全收,放任無為。尤其很多心智障礙者的父母,覺得孩子這輩子開心就好。在外面做了什麼事情,也是覺得說,這個社會要包容,無底線地包容。不過有時候看看,這也不是殘障家的事,好多二代們搞出來的事,也是父母無條件地愛,愛出來的吧。
接納孩子,只是要肯定孩子的本質,是認可孩子的生命尊嚴和價值不應因其任何外在表現而被貶損。而在此基礎之上,還要做的事情是支持孩子的發展,梅索將之稱為轉化的愛。
轉化的愛,是追求孩子的福利,是提醒父母幫助孩子發現並發展自己的能力,創造條件去支持Ta們。
不過,現在的父母顯然是有點空中樓閣,只追求轉化的愛,拚命地希望孩子發展各種才能,也不管這是不是孩子擁有的,是不是孩子喜歡的。
這兩種愛,相輔相成,缺一不可。
所以,如果孩子是殘障,那Ta的發展在哪裡,這又是一個值得父母思考的問題。
除了看病治療,各種康復,一個孩子在這個社會上的發展,都需要些什麼?
當時太太和我,也思考了一下。
好在我倆專業視障好幾十年,我的工作跟殘障也有很多關係。所以,我倆知道,如果孩子是先天性視力障礙,從技術層面上,我們不會將孩子耽誤於看病,而是在Ta合適的年紀,給Ta合適的支持與能力發展。比如要注意開發Ta的各種感官來認識世界,給予機會去練習,去失敗,去總結;同時又多補充視覺信息缺失帶來的社會常識缺乏。
而另一個,觀念層面,我們也會讓孩子學會愛自己,而不是在我們的憐憫與痛苦中,在社會的同情與歧視中,對自己產生否定。
同樣的,這也是個問題。因為我們的社會中,絕大多數人,根本沒怎麼見過殘障人,遑論理解什麼叫殘障的問題來自社會的環境障礙和負面態度,也不知道各種殘障類型的孩子的早期教育的技術情形。所以,耽誤了孩子的成長,似乎可以理解。
不過我認識一對夫婦,他們在生下一個視障的孩子後,理科男的爸爸在網路上儘可能地搜集了關於視障的各種資料。因此,他們家裡從裝修到平時對孩子的教育和支持,都是沖著孩子的能力發展。不僅如此,媽媽還開了個公號,叫小麵包樂園,分享更多育兒經驗,給視障孩子的父母們。
所以,當小麵包長大之後,Ta會幸福嘛?會覺得自己不應該被來到這個世界嘛?
大家應該有答案。
面對現實,似乎我們無能為力。但是作為個體,我們仍然有得選擇。至少,我們可以選擇,告訴這個世界,我們沒有被打敗。一直沒有。
我們還是,孩子最溫暖的避風港。
有人可能會說,你看,這對父母家有錢,那是北京,他們是高級知識分子。
這話,對,也不對。
確實,這種條件的差異,會造就我們看待人生的區別,喪失很多機會。但說Ta不對的是,很多時候,我們講完這些故事和理念,仍然有家長這樣說。那就是自己的問題了。
因而,很多時候,問題不是出在了殘障本身,而是我們如何看待殘障。而在這件事情上,還有關於看待生育,看待孩子的生命價值,以及如何做到一個負責任的父母,和我們知道全新的可能之後,我們所做出的選擇。
很遺憾,養孩子這樣一個技術活,我們這些父母,都沒有經過學習和考試,全部直接上路。頂多,我們從我們的父母那裡模仿了一些,一些我們其實曾經特別討厭的東西。所以,我們看到了這麼多悲劇。甚至有時候,作為父母家長,我們給孩子帶來的否定與傷害,才是最大的。
之前看過咪萌寫的《五歲熊孩子教我的事》,裡面有一段話讓我很觸動。
「每個人都有不同的觀點,每個人的尺度都是不一樣的。很多人說,之所以不能接受自己的孩子是同性戀,是因為他們這樣與眾不同,在社會上會很辛苦。而我認為,正因為他很辛苦,如果他的父母不支持他,豈不是加重了他的痛苦?每次看《康熙來了》偽娘主題或者假小子主題,那些男生每天扮成女生出現,女生每天扮成男生出現,我就由衷地敬佩他們的父母。如果,我的孩子也不喜歡他的性別,或者他喜歡同性,這都不是問題,坦然做自己就好。跟孩子的快樂相比,我的面子算個屁。當然,我也不會變態到鼓勵自己的兒子長成偽娘或者 gay 。我只想表個忠心,如果他要當個 gay ,就請當個快樂的 gay 。」
殘障亦如是。
有時候,還有人會問,你知道Ta殘,你還把Ta生下來,Ta將來如何去面對別人的同情,憐憫,嘲笑,或者那麼多社會的障礙。
在我們這個避風港里,我還想對外問一句:
這個孩子的殘障錯了,還是這些同情,憐憫,嘲笑等讓Ta覺得自己低人一等的態度與言語需要被刪除?
我們作為父母,成天焦慮。因為我們不是不想負責。我們覺得窮就不能生孩子,殘最好不要生孩子,我們覺得讓孩子獲得我們眼裡的成功才是最大的負責。可卻忽略了最重要的,讓孩子自己在愛中獲得自己尋找幸福的能力,而不是在控制下通過和別人比較並取得勝利來證明自己的存在價值。
窮不可怕,可怕的是我們作為父母的表現,讓孩子誤以為貧困是一件低人一等的羞恥。殘並不可悲,可悲的是我們用同情,憐憫和嘆息,讓我們的孩子真以為自己是一個不正常的錯誤。
而對於太太和我來說,關於負責,還有更重要的一件事,就是我們不是要求Ta不要在乎爸爸、媽媽的殘障,不要在乎自己的殘障,而是讓Ta看到,看到我們倆確實在認真地生活,自信地生活,讓Ta知道,就算全世界告訴你,殘障的人生不值得活過,但仍然有人給Ta活出了一種可能。
我想,這才應該是作為父母,負責任的方式,算不算之一呢。
再啰嗦幾句,,生孩子這種事情,劉瑜老師說了,是最自私的,你沒法跟孩子商量,或者來了覺得不滿意,讓Ta再回去。所以,作為家長,挖坑之前多想想,挖了坑當然就要努力填好。很多悲劇的誕生,跟殘障有關嘛?只能說,跟這個時代看待殘障,看待人的尊嚴和價值,看待幸福與成功的偏狹有關。
當然,我不是批評家長們怎麼樣,因為家長的觀念,也只是社會觀念的濃縮而已。但至少,如果我們想明白了這些,在有限的空間里,是可以改變的。而在這個基礎上,我們還可以去影響更多的人。萬一改變了世界,哎呀,好激動。
不過,這裡還有一個光譜上更遙遠甚至是極端的問題沒有回應到。就是,如果知道孩子生下來就活不長呢?比如有些唐氏綜合征的孩子,可能能活不到兩歲。如果知道孩子生下來會很痛苦呢?諸如某些身體會一直爛一直爛,特別容易感染的罕見病呢?
我沒有答案,我自己也問過自己。如果不是視力障礙,其Ta的情況我會怎麼樣,我還能這樣理性思考,給自己列條目嘛?
很多問題都沒有答案,就像沒有絕對真理一樣。但,這不是我們放棄思考的理由。這裡有一個前提,就是我們從來不會放棄對答案的追尋,對真理的靠近。
所以,當我看到東野圭叔寫了一本書叫《時生》,說想探討孩子會不會恨明知道自己活不長還要把自己帶到這個世界上的父母時,趕緊買了一本。
說實話,那本書情節很一般,跟圭叔那本溫暖治癒的《解憂雜貨鋪》差了好幾個量級。像個情節俗套的日本少年穿越漫畫。可看到結尾最後那句,父親為了讓時生安心地離開,完成人生的最後一段旅程,在彌留之際的兒子耳邊喊出「時生,我在花屋敷等你!」那句時,我仍然淚流滿面,也理解了。魂穿回N年前,告訴年輕而糟糕的父親「我從來沒有後悔來到這個世界上」的兒子的想法。
他不後悔,也不怨恨。因為他有一對愛他的父母。
人生匆匆,我們都這樣著急。
幸福的人幸福著,痛苦的人痛苦著。
但那真是自己的事,與別人無關,也本不必在乎。
不管這個世界怎樣認為,如果我們看到了一種可能,覺得這個可能是我們要的,是本來應該被大家所接受的,那就好好地做自己,去活出這種可能。
也不必一定要去批評別人的另一種選擇。
《時生》嘗試給了我們一種可能。
剩下的,只能靠自己來選擇,並且為自己的選擇負責了。
遇到過自閉症的男孩,是婆婆的朋友的孩子,14歲了,長的高高大大,很健康但是看起來是智障。他家裡經濟條件很好,有自己的公司,他媽全職帶孩子,
據說從小他媽就把全部精力都花在他身上了,也肯花錢,康復訓練做的不錯,上海北京到處跑,能自理。他媽現在40了,前幾年才開始要二胎,卻一直不順利,還流產了。現在還在喝中藥調理身體。我曾經天真的問,年輕時為什麼不趕快再要一個,這孩子的情況,肯定得有兄弟姐妹照顧
結果婆婆說,以前一直都怕,不敢再要,害怕再生一個還是這樣
直到現在自己也是一個母親,才明白那是一種深入骨髓的恐懼感,即使明白必須得再有個孩子照顧他的哥哥,卻仍然不敢再去要一個孩子
那些說每個孩子都有權利來到這個世界的人,應該還都是太年輕了,只有當了父母,才會明白,你愛一個孩子不僅僅是讓他來到世上,更重要的是你要對他的一生負責,沒有一個父母願意自己的孩子被人嫌棄和恐懼,選擇放棄不是不愛他,而是無法接受自己不能成為一個合格的父母,基本上如果孩子有什麼問題父母第一反應都是責怪自己
記得以前有一個父親在監獄,而母親吸毒,把2個女兒關在家裡自己跑出去玩,2個女孩餓死的案件,我想很多人都會跟那個母親說如果你不能做一個母親就不要把孩子生下來
有時候流產就像安樂死是一種溫柔的解脫,不單單是殘酷的殺戮
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