怎樣去幫助一個得了白血病的少女重新找到生活的熱情？

我的妹妹今年暑假被查出白血病，目前病情穩定。可是由於治療要求只能呆在醫院或者家裡不能像正常人一樣隨便外出，避免感染的可能。她原來的同學都已去外地上大學，現在她也不像剛查出來時每天讀書，玩手游網遊也無興趣，每次都會跟我說她很無聊，覺得和外面距離好遠，未來也越來越模糊。我不知道怎樣才能幫她找回對生活的熱情。

做白血病病友會快兩年的時間了，或許在答這個問題的同時，也可以順便對這段時間以來的經歷和感悟做一下總結吧。

每個人都會生病，誰都不知道自己什麼時候就會突然切換到」病人「這個角色。一個人健康的時候很少會感覺到健康是多麼的珍貴，只有在生病時才會後悔：」如果我當初不怎麼怎麼樣，以後我一定要怎麼怎麼樣……「白血病更是這樣一個會讓人」幡然悔悟「的病，相信每個人，哦不，應該是每個家庭在得知自己/家人患上白血病後，都無異于晴天霹靂，白血病？！天吶，怎麼會得白血病，一時間都很難以接受。因為受到病死威脅（其實白血病並不是不治之症！）、經濟負擔以及體貌受損等方面的影響, 家屬、尤其是病人本身往往會出現焦慮不安、抑鬱不振等之類的情緒，例如拒絕治療或者自暴自棄等。如果你去醫院血液科的走廊上坐上一天，相信會看到很多這樣的場面。

那該怎樣去幫助他們重新找到生活的熱情？先貼一段之前整理過的文章，是以醫護人員的角度出發的：

白血病患者的心理護理
患者從發病到確診，心理都比較複雜，其特點表現為：懷疑和僥倖，焦慮和恐懼、退化和依賴、悲觀和絕望。加之白血病的基礎治療目前主要以化學藥物治療為主，這些藥物會產生許多不良反應，使患者身心極度痛苦

全部病患對白血病的認識為：不了解—了解—接受。鬱郁癥狀以及焦慮癥狀也逐漸緩解下來。和心理護理前比較，病患病情得到較好轉歸。

白血病患者存在的心理問題

恐懼焦慮的心理：病患知曉患有白血病後，因做過多種檢查、治療，並在治療過程中，接觸過多的導管、設備，並耳聞設備儀器的各種雜訊, 親眼目睹病友每況愈下的病情或者是病友的死亡等等，心理反應會很強烈，伴有心慌、眩暈以及驚恐等臨床表現。除此之外，還有來自疾病自身、社會、經濟以及家庭等方面的影響，患者多表現為恐懼焦慮。

悲觀、絕望的心理：隨著白血病出現各種變化，各種問題的出現，使得病患出現憂鬱情緒, 時常會感覺身體狀況不斷，頻臨死亡, 這些感覺使得病患精神逐漸崩潰, 多認為治療無望，於是會有悲傷、厭世以及自殺等反應，患者陷入悲觀、絕望的境地中。

白血病患者的心理護理方法

• 入院後和病患建立良好的互患關係

護理人員在病患入院後，熱情接待病患，仔細為病患及其家屬介紹主管醫生、護理人員、病區環境以及相關的住院規則等方面信息，以使病患能夠在短時間內熟悉周圍環境，消除孤獨感、陌生感，進而減輕病患的恐懼心理。對病患有高度的責任心和同情心，多鼓勵其將積壓在內心的感受表達出來，對病患的恐懼心理表示理解，同時還給予其正面疏導，從而解除病患精神方面的痛苦，促使患者協助治療。

• 做好病患家屬精神、心理上的支持工作

對於白血病患者而言，進行各項檢查及療治，主要是延長病患生存期，提高生存質量。醫護人員和病患及其家屬之間的密切配合，可及時發現病患相關的病情變化，且及時給予處理。因此，在重視病患的心理反應時，還要重視病患家屬的態度和與其的關係。往往因白血病患者的病程長，家屬無法避免會有厭煩的情緒，護理人員在這時就要以身作則，用真誠、細心以及耐心來打動病患家屬，促使家屬自覺融入到整個救治全過程中。對於和病患關係較為親密的家屬，醫護人員給予正確引導，囑咐其不要在病患面前表現出悲痛，以使病患能在相對輕鬆和積極的環境下配合各項治療。

• 增強病患的自我調節能力

醫護人員要以負責的態度，運用真誠的言語以及行為，去獲取病患的信任。在日常護理中，耐心地做好病患的思想工作, 促使其逐漸接受白血病這個事實, 能用良好的心態面對這個現實, 進而做好接受長期治療的心理準備。 醫護人員還應多方位、多角度宣傳教育, 以消除病患的各種不良心理問題。教育病患克服擔心藥物副作用而拒絕治療的不良心理, 向其解釋藥物治療的好處、毒副作用等，以使病患對治療方法、藥物作用以及藥物療效等有個客觀認識, 告知病患病情反覆屬於疾病變化發展的一個正常現象, 配合醫護人員進行治療是病情轉歸的重要環節。應儘可能滿足病患相關的心理需要，進一步增強病患的自我調節能力, 通過多種心理護理方法並舉，促使病患擺脫病態心理。

那病友群體之間可以做點什麼呢？記得一位病友說過：「沒有感同身受，充其量只能叫理解；只有親身經歷的，那才能叫體會。」確實如此，作為家屬或志願者，我們能做的也只有理解了，理解他們偶爾的「自甘墮落」、「悲天憫人」；理解他們的「不願照鏡子」、「不敢出門」；理解他們對那天飯菜不滿意的摔碗發脾氣……而病友群體能做的可就更多了，他們的互相勉勵打氣、分享病房趣事、吐槽藥物副作用會營造起一種我們看來很不可思議的輕鬆氛圍。之前一直費盡心思的想把「白血病病友會」這個社區做起來，希望病友們可以在上面多發表內容多互動，分享更多有用的信息讓新病友少走彎路。但這一路走來，發現這只是我的一廂情願，要知道白血病的治療過程是長期的，病友們有很長一段時間要在醫院裡度過，甚至有的過年過節都不能回家，這樣的環境下他們根本就沒有條件更沒有時間精力去發帖貢獻內容。那他們最常用也最喜歡的交流方式是什麼呢？答案是：QQ群！

剛接手病友會論壇的時候我就立下個不成文的規矩：堅決不建QQ群。因為感覺QQ群雖然交流方便，但太碎片化，好多有價值的內容沉澱不下來。後面發現不行，很多病友不管是住院治療還是回家休養期間，都不能長時間使用電腦，而病友會又沒與時俱進的推出手機APP（資源所限，硬傷啊%&>_&<%），「無奈」的建立了QQ群，因為之前有病友會微博/社區的鋪墊，短時間內500人的群就已經放不下了，記得當時經常有新入病友退出病友會，退出前他們質疑：這是白血病病友會嗎？看你們怎麼都那麼開心的，怎麼好像就我一個病人…好吧，我們病友會的成員們就是那麼樂觀開朗無厘頭o(╯□╰)o：

經常需要輸血叫「嗜血如命」；
上阿糖胞苷叫「喝藍藥水」；
置PICC管叫「內置保險」；
入倉移植叫「收監服刑」；
移植出倉叫「刑滿釋放」；
皮膚排異叫「麒麟臂發作」；
攜帶有費城染色體叫「美國友人」；
離院後複查叫「定期收監」……

談論各種好吃的美食就更不用說了，總的來說他們中的很多人都變成了吃貨，甚至連舔一口老乾媽都成了出院後的願望→_→額，抬頭一看，廢話扯的有點多，好像也沒幾句說到正點上，其實只是想說：

堅強和樂觀是戰勝病魔的勇氣！相信歷經磨難後的白血病病友，會變得比以前更強悍，更成熟，更懂得怎樣去生活。事實也是如此，很多康復後的病友在很多事情上比以前看的更開，因為他們知道：擁有一個健康的身體比什麼都重要！

小白你好，不知道什麼時候起，你變了，變得不在聽話，變得很頑皮，你自己看看，你的白大哥，紅大姐，血阿姨都被你欺負成什麼樣子了，為了讓你聽話些，我不得不教訓教訓你，確沒想到一棍子下去，把它們都傷害了，我知道你不會聽我的，無奈之下，我只好請來外援，小白，你知道嗎？外援身價很高，我幾乎傾家蕩產，但我別無選擇，外援脾氣也不小，時不時的也弄出一些事來，讓我很難堪，好在你也有些收斂，小白，聽我一句勸，回到你自己應該待的地方，咱們和平相處，如果你一意孤行，我們終將兩敗俱傷，你最得意之時，也是我和你同歸於盡之日，只是我將名留千史，你終就將...遺臭萬年！

呃呃，等等，再推薦幾個病友寫的個人歷程帖，希望可以給題主妹妹帶去哪怕一絲絲正能量：

我的一路如此之無厘頭，擦，小白，你去死吧。。。。我是要和小好過一輩子的人。；

時光里的我們仨；

此生,未完......；

致我和我的病友們（一）；

精神不倒 癌症嚇跑

今天是2015年的第一天。

我跟你妹妹是基本上同一時期診斷出來的白血病。稍晚比她稍晚一些，九月初的時候。

我診斷出來的時候剛好一個人在國外，剛剛要開始新的生活，當時就像晴天霹靂一樣。世界瞬間就崩潰了。

不用太擔心，情況基本穩定狀態就是最好的事情。至於無聊啊什麼的，真的都是感覺自己情況了好了之後才能慢慢感覺到的。情況好了之後，就開始重新關注外面的世界了，就是想出去啊，在家裡待著怎麼都會覺得有一些無聊的。

總是看到朋友分享的好吃的，又去哪裡玩兒了，自己卻只能待在家裡，覺得周圍的生活都和自己無關，當然覺得未來好遙遠。除了待在家裡，就是待在醫院的病床上。是真的想能夠去看看外面的花花草草，想要上街去看看外面都在賣什麼東西，想要跟朋友去唱歌，去吃放，去電影院看電影。這些很平常的事情，化療的時候就都不能做了，只能看著血象降了又升，升了又降。

手游網遊我也玩過，可是那畢竟是虛擬的東西，最後感覺自己還是禁錮在家裡。

看書是很好的打發時間的東西，不會覺得空虛，也不會覺得周圍的世界離自己太遠，看書原本就是一件一個人做比一群人做更能給人幸福感的事情。

生病的這段時間，我培養了一個新的愛好，就是手繪。我沒什麼美術基礎，以前畫過一點點素描，也就是最近才開始真正的繪畫。畫得不好，但是慢慢的在進步。繪畫原本就不在好壞的，就是一件表達感情，傳遞信息的一件事情，誰都可以畫。

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當然我的經驗用在你妹妹上不一定合適。

不過即便是一個人在家，也有很多可選的東西。我在隔離病房的時候，護士說有人把吉他帶去彈，有人玩遊戲機，有人畫畫，有人看電視，用電腦。每個人都有不同的方式去熱愛生活。

看看你妹妹自己喜歡什麼。

或者什麼也不幹也挺好的，冥想、瑜伽，都是很適合我們這種病人的事情。疾病不僅僅是生理上的一場打擊，更是考驗精神力的一件事情。趁這段時間去了解了解佛家，哲學，生死上帝什麼的思想也是不錯的事情，宗教並不是想像中的那麼迷信的東西。現代醫學治療的是人的疾病，而宗教更多時候是在凈化我們的心靈。

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不過，我更傾向於你是多慮了。

人有很多時候，遠比想像中的堅強。其實你妹妹可能只是抱怨一下，命運如此的不公平，我們難道連抱怨一下的權利都沒有？

最後，新年快樂！