帕金森,我應該怎麼辦?

媽媽近期檢查出了輕度早期帕金森,才50歲。我知道大家遲早都得面對生死,可是完全沒做好面對j母親將會失去自理能力,可能患老年痴呆和抑鬱的準備。很害怕。


說說我父親的故事吧。


我的父親,今年73歲,從2003年開始診斷出得帕金森,到今年已經14年了。

從英挺的帥大叔,到如今瘦的只剩一把骨頭的佝僂老人,無論是對於他自己也好,對家人也好,這十多年的艱辛,沉重和無奈,只有自家人才能體會。

老爺子得帕金森的頭幾年,還算是正常的,只要按時服藥(美多芭和息寧,還有一些補腦的保健品),加上畢竟還不是歲數很大,所以生活還能自理,甚至還能幫著我媽去菜地里種點菜。

但隨著病情加深,他四肢愈發僵硬,震顫越來越嚴重,即便吃藥加量,藥效的時間越來越短,已經嚴重影響到生活質量。從08年起,他的消瘦程度越來越明顯了。

父親在性格和心態方面,自己本身就不是開朗的人,心事較多。再加上09——10年我的小姑、叔叔的因病早逝,對他的打擊實在太大了。他一下子就衰老很多,精神更萎靡和偏執,從此,就很難在他臉上看到笑容。

到2011年的時候,身高175的他已經枯槁到只剩90多斤,整個人渾身震顫劇烈,甚至連嘴和舌頭,也是一直在抖動。家人都清楚,按照這個情況下去,也許用不了一年半載,他就會離開我們....

幸好,二姐夫在無意里聽說北京的天壇醫院(中國最好的腦神經醫院)可以動手術,能夠有效的緩解帕金森的癥狀。於是,通過一番努力和準備後,終於在10月份在該醫院做了手術,在腦袋裡植入了一對進口的腦起搏器(DBS)。整個手術花費了將近30萬,值得慶幸的事,手術很成功,父親的全身震顫終於得到了極大的緩解。

術後父親的體重逐漸恢復,加上心情變好,雖然還是很瘦,重新長到110斤還是有的。

但生活的確就是那麼的不公平,磨難往往不會停歇。

就像樓上有的朋友和醫生說的,帕金森本身不是很危險,危險的是身體機能的嚴重衰退,以及免疫功能低下帶來的其他併發症。父親本來前列腺就不太好,到13年的時候,已經嚴重到不能正常小便,每天就是頻繁的出入衛生間,夜間也是如此。而每次小便對於他來說就是一種巨大的痛苦。在吃了幾次葯沒有太大效果後,他又在年底做了膀胱造瘺手術,成為了「」掛袋人「」......更是嘲笑的是,後來他的前列腺居然好了很多,但因為已經尿失禁,最後帶來的結果就是,他必須經常帶成人尿布,否則,每天給他換褲子都換不過來....

帕金森所帶來的肌肉萎縮,也讓他的聲道,食道,吞咽功能嚴重退化。從12年開始,他說話已經不清楚了,到14年的時候,因為牙齒已經掉光,基本上說的話已經沒有人能聽懂,大部分只能靠去猜。而在吃的方面,只能是流食、粥、肉糜類等流質半流質食物。

到2014年10月的時候,因為長期服用的帕金森藥物,對食慾,胃等影響極大,父親在一段時間已經吃不下任何東西,整個人又劇烈的瘦到了70多斤,那是真正的皮包骨.....家裡甚至已經做好了後事的準備。

還好,轉機又出現了。我們打聽到瀋陽金秋醫院有個專家對帕金森症的調理很有一套,於是又通過關係進了這個醫院,住了半個月進行治療。效果相當不錯,回來後父親的食慾和飯量大增,沒到半年時間,居然長到了120斤。

2015年春天,我那多事的父親,趁我母親不在家的時候,偷偷跑出了家去市場(他在服用藥物後1、2個小時內,還是可以緩慢走路的),結果在回來的時候,因為藥力失效,行動僵硬的他摔倒在離住宅樓附近,額頭正好磕在一個鐵門上,鮮血直流......誰也不知道他是怎麼回的家,反正我接到母親的電話,趕到他家時候,看見從他家的樓梯口一直到2樓,到進門,都是滿地的鮮血,觸目驚心......

細節就不再多說了,幸運的是,到了醫院緊急處理,檢查完後,老頭沒有大礙,只是腦門上縫了20多針,住了半個月院.....其實我一直都很詫異,老爺子流那麼多血,後來檢查血壓什麼的,都很正常,居然沒有輸血。

2016年10月,父親安裝了5年的腦起搏器電池,終於耗盡了。於是,又聯繫的北京醫院,花了10萬,換了新電池......

在父親得病這麼多年的日子裡,我感悟很多。

首先,得了帕金森這樣病的家庭,經濟條件一定要尚可,否則根本無法維持下去。無論是吃的葯,還是手術費等,都是很昂貴的。幸好我父親的單位(雖然已經退休了),隸屬中石油,效益尚可,能報銷一部分。還有,我們姐弟幾個家裡條件也還不錯,能夠分擔起平時的那些支出。

其次,要有人精心的進行伺候。得了這樣的病,受苦的不僅僅是患者本人,家庭的其他人也一樣特別的累和煎熬。我不得不說我的母親,真的是天下最偉大的媽媽,要不是她的精心伺候,也許我的父親早就不在人世了,這點,連醫院的醫生和護士都連稱了不起的。包括我,因為要照顧兩個老人,一直呆在這個小城市,錯過了一些升職和發展的機會。但我沒感覺什麼後悔的。

有一次,父母要去北京複檢,我因為工作忙,實在不能陪他們去(還好大姐家在北京,可以接他們),我就把她們送到了車站。在車站門口,我站在落地玻璃前往里望,看著老兩口互相攙扶,步履蹣跚的蒼老身影,我的眼裡就一下子流了出來。

把車開到一個路邊,我忍不住嚎啕大哭。

心裡百感交集,心酸,無奈,壓抑,我能怎麼辦啊!

天地為爐,誰不是在苦苦煎熬。沒有人能活的是那麼容易的。

在很多很多地方,我知道總有一些人比你承受著更多的痛苦。

生活如山,我們不得不負重前行。


想想還是匿名吧。自我05年上大學至今,母親確診帕金森已近9年。如今她依然可以自由活動,每日堅持做操鍛煉,上下午及晚上服藥後各有約一小時左右的舒緩期。近年來病情雖然控制得不錯,但肌肉和關節的確在不斷變形,最近常說自己頸部麻木,大概也是病情帶來的副症。令我自己慚愧的是,我在整個過程中沒有為她做過太多。
得病不是問題,因為人總要面對生老病死。在病魔面前,珍惜你們共度的每一段時光才是更重要的。
此外,帕金森病人常伴隨憂鬱症並發,要時常鼓勵她開朗心情,多聊高興的事情,舒緩情緒。
以上。


我母親也是帕金森10年多了,給LZ一點我個人的觀點:去正規大醫院,最好北上廣的,盡量別一種葯,美多巴單獨服用後期效果很不好,現在森弗羅效果不錯,帕金森綜合症有很多臨床表現,用藥也有區別。後期抑鬱很難避免,我母親從以前抑鬱自殺到現在積極求生,變化很大。總之好的醫院,負責的專業醫生,家人的關愛多不可或缺


1. 說中醫能治好帕金森的二話不說直接轟出去;
2. 常用的帕金森氏症的藥物有Amantadine, L-DOPA, Carbidopa等(以上都是有效成分的名字,具體葯的商業名字有所不同);
3. 一些新研發的藥物可能會有效果,但不保證。也可以幾種藥物混用以增強療效。比如傳統上常用的Carbidopa就經常與L-DOPA同時存在於一種葯內,比例一般是1:10 ~ 1:4;
4. 國外有人發明了一種給帕金森病人吃飯用的電子勺子,它可以感知病人手部的抖動並在勺子上及時做出補償運動從而能讓病人吃到飯(嚴重的帕金森氏症患者可能手抖到沒辦法把勺子送到嘴裡)。這東西不治病,但起碼能讓病人自己吃到飯,可以減少護理的壓力;
5.帕金森氏症不會引發老年痴呆(這兩種病的機理不同,不會互相引發,請放心)。它的可怕之處是患者一直是清醒的,但身體不聽使喚,所以患者會產生嚴重的心理問題。相比之下老年痴呆患者的大腦是「糊塗」的,但身體不抖。這是二者最大區別所在。帕金森氏症本身不會致死,但會引發別的相關疾病,某些致死的原因在於此。
6. 美國FDA批准了一種帕金森氏症手術。國內最近幾年好像也引進這種手術,但手術費用比較昂貴。另,國內某機構聲稱發明了帕金森氏症治療儀。別信,騙子。


彆氣餒。先給你說說我姥爺,我出生那年換病,他在跟你媽媽差不多大的時候查出來的,得病差不多20年了。

今年年初,我姥爺摔斷了腿,骨折在醫院躺了三個月,肌肉萎縮什麼的現在在做復健,所以現在不會自理了。之前我姥爺都是一個人吃飯,可以自理。

96年查出來的病,當時醫療條件也沒那麼好,只吃了西藥發展了快,後來加上了中藥,在北京同仁堂拿葯,病情發展慢了下來。這前前後後有個十年,後來知道了可以做手術治癒震顫,就做了一側,右邊,現在右邊吞咽,肌張力什麼的都正常。

中藥是在北京同仁堂拿的葯,我們2010年已經不去拿了,有些信息可能變更了。藥方不給我們的,我們當時是每個月或者兩個月拿一次。我得問我媽地址,想知道地址的耐心等一下或者私信我,我不知道地址。那個同仁堂里有個看日本和韓國團的,我姥爺就是他給的中藥。

我姥爺除了帕金森沒有任何其他問題,血壓那些什麼的都正常,估計是喝中藥喝的。

我家一定要平常心對待,我小時候跟姥爺出去買菜,天天多正常,就是他需要吃藥罷了。

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我姥爺今年去世了。96年患病,17年去世。去世的原因是因為嚴重腸梗阻,卧床太久(摔斷了腿,做了手術),外加年齡大了,79了。

姥爺08年的時候做過帕金森的手術,右邊一側不再震顫了,直到現在我家人都覺得這個手術做的很值,是在濟南武警醫院做的。因為時間久了,現在又有新的技術出來,希望大家了解好了自己去做決定,不要一味的相信別人。

這個病很大一部分會對心理上造成傷害,我們家對我姥爺一直是鼓勵的,我姥爺也沒放棄鍛煉,所以才支撐了這麼久。希望大家要抱有希望,信念是可以支撐一個人很久的。

我把同仁堂的照片找到了,時間久遠我現在是可提供老中醫的名字和同仁堂的地址。如果有需要請給我私信,評論我有可能會看不到。外加我不經常上這個知乎,可能會讓您等的久一點,實在是不好意思。


第一:請問這個「輕度早期帕金森」是在哪裡診斷的,是正規三甲神經內科嗎,完善了什麼檢查,對其他疾病進行甄別沒有,有么有去過其他醫院進行排查,因為神經內科沒有輕度早期帕金森這個說法;
第二:請你去買一本《神經病學》第七版教科書,可以自學了解一下帕金森整個疾病、各種藥物療效及副作用,可以避免家人和病人自己的恐慌和病急亂投藥的情況發生。
第三:最重要的一點,請不要聽信偏方和別人經驗,也不要去百度上那些廣告醫院,請打聽你家附近哪個大型正規三甲醫院神經內科好,請你帶著病人,長期 定期 固定就診一位醫師,聽從醫師治療指導及調整藥物
第四:請不要隨意自行調整或添加藥物劑量和種類,患者有無不適或癥狀改變,均請及時就診上述固定醫師,由醫師來決定藥物調整。
第五:請家人隨時和患者溝通,陪伴身邊,帕金森不會死人,也不會馬上出事,只要好好吃藥,心態放輕鬆,我遇到過10年了癥狀都還維持在能生活自理的,也遇到過自行加藥外加焦慮吃到後面全身「凍僵」無法運動的,請正視這個疾病,在家人、患者和醫師的幫助下,可以有很好的生活治療。

願能幫助到你


我和題主一樣……至今還難以接受……只能不斷告誡自己要堅強!


我媽媽最近也檢查出帕金森,她為我和我的孩子操碎了心。現在她還接受不了,最不好的是她合併有心理問題抑鬱和焦慮。所以,我覺得患者的心理和身理同步治療。這是漫長的路了,我現在都有點壓抑,還在自我調節中。我們一起加油吧。


主要是控制情緒
我爺爺大概從2000年左右得帕金森
從15年開始腿腳不利索,下床走路什麼開始困難
但是現在身體還是很不錯
有兩個秘訣,
第一個就是控制情緒
我爺現在就是只要給我吃的,我啥都不管
他一激動就抖,不激動就沒關係
所以這些年他的情緒控制的很好。
第二個就是一個偏方
大概08年左右,我爺有段時間
基本下不了床,感覺不行的節奏
家裡人都崩潰了,後來我叔找了個偏方
就是大豆皮煮水喝。
一般賣大豆的季節
我奶去市場撿大豆皮,晒乾,然後喝一年
當然正常藥物也不能少。
因為我爺住的那種廠區,類似80年代那種
現在只要有的這個病的,醫生直接推薦找我爺...
因為病的太久,身體還不錯,就在醫院出名了。
我爺也沒做手術,一直是吃藥。
然後祝你媽媽好運,這個病很熬人,一直要人陪
在一個還是要多運動,我爺能動的時候,那時候天天出去轉
主要現在可能發展到極端了,身體動不了了...
要不他還是會天天轉


自己多看看相關的文章,對親人有幫助。
和其它慢性病一樣,要遵醫囑服藥,多做康復運動,保持身體健康。
此病的進程不可逆轉,但可延緩,目前有人患病超過30年的。
你說的失去自理能力等等,是晚期癥狀。


帕金森其實也沒有那麼可怕,積極的面對帕金森 :) https://zhuanlan.zhihu.com/p/21436311


在00年,01年的時候,我媽媽被確診為帕金森,那時候她還40歲不到。這麼多年過來了,她還是靠著吃藥來控制。也許是我媽天生樂觀的原因,她除了在我面前偶爾抱怨:不吃藥的話走路就走不動路之外,並沒有跟我說過她還有其他癥狀。以致於我從來沒有把帕金森當做一個大敵。我甚至不知道帕金森如果到了中後期會有些什麼癥狀或者如何的治療。潛意識讓我迴避著這一切。
大學去外地讀了四年,如今出國了,在美國也待了四年。
前段時間媽媽給我微信留言說她很擔心我的將來,又說她也不知道她哪天可能就不在了,我還假裝輕鬆的安慰著她,說那麼多年都過來了,怎麼可能說不在就不在。
希望這兩年我能工作有所起步,以後萬一媽媽的病情加重了,也可以把她接過來治療。


首先你自己不能放棄了,現在科學這麼進步,除了藥物治療外,現在還有與之相結合的物理治療,只要多做一些鍛煉,她的情況會慢慢好轉的,國外都有這樣的病例通過物理治療變好的


您好,首先,帕金森病是一種精神疾病,所以我們一定要很好的控制自己的精神。它的發病時間一般是比較長,所以一定要保持樂觀的生活態度,不可以過度緊張,抱著平和心態的去對待疾病。


其次,帕金森病因為在目前沒有找到醫療的方法,現在的技術手段也只是控制病情,做一我們在平時就可以自己學著控制自己病情,飲食上,最好是清淡為主,盡量不要吸煙喝酒,可以多多運動,保證心情的愉快。最後,如果我們可以保證每天3杯茶水,或者是多吃一些魚,也可以很好的控制病情。注意事項:要保持樂觀積極的吸納提去對待疾病,可以多喝茶水。不可以吸煙喝酒。


雖然艱辛但是仍然需要家人的支持努力一起走下去


想鼓勵鼓勵題主。

我爸爸在我剛出生不久就被查出來帕金森了,到今年已經21年了。

爸爸那時候才35歲,整個人意氣風發,生意也做得很大。

一開始癥狀還是很輕微的,我記得比較清楚的是我小學的時候,我爸只有大拇指和腿部不受控制的動,完全不影響生活,依然每天開車接送我上下學。生意做的也挺好的,我們一家人經常受邀去北上廣參加相關的展覽,假期也總會出去自駕游。

初中的時候,病情發展的比以前快了許多,震顫的範圍也擴大了很多,還是和以前一樣,每天吃美多芭來控制病情,但整個人都瘦了很多,自信心也被自己的病嚴重打擊,生意主要靠我媽媽來做了,但是市場不景氣,加上同行的落井下石,生活一落千丈。

那時候我爸爸經常逛論壇,偶爾會去參加一下帕金森的病友會。偶然一次認識了一個同省的病友,倆人經常交流用藥方面的信息,那個叔叔患病時間不如我爸長,但是病情發展比較迅速。我爸帶著我去見過他一次,叔叔那時候還自己開著個摩托車,但是面部表情已經比較僵硬了,他說他要回鄉下去了。

叔叔本來是一個律師,生活過的也算富足,因為這個病,叔叔的老婆和他離婚了,帶著他們的女兒去了國外,他說他沒什麼親人,只能回鄉下和他媽媽生活,說很感激我爸爸,希望大家能一起努力對抗疾病,希望我爸爸有時間了,能帶著我們一家人去鄉下看看他。他說世事難料,覺得過得挺不容易,但心裡也不會埋怨老婆和孩子,還是很期望他們能回來看看自己,唯一感到對不起的就是自己的母親了。

爸爸送了很多葯給他,我那時也還小,不知道這第一次見面也成了最後一別,只記得叔叔扶著摩托車在路面面無表情的目送我和爸爸離開。

後來發生了很多事,一開始叔叔時不時會打電話給爸爸,再往後就是叔叔的媽媽替他打過來了,還記得爸爸和我說,叔叔的狀況已經不是很好了,癱瘓在床上,每天都是他媽媽照顧他的吃喝拉撒。

等到我高二的時候,爸爸已經講話比較口齒不清了,也不常出門,怕遇見熟人,也很少去公眾場合,怕別人看他議論他。大概就是這時候吧,那個叔叔的媽媽打電話過來,希望爸爸能來看看,因為叔叔已經連呼吸都開始困難了,而爸爸是他最後的幾個朋友了,叔叔想見見他。可是因為種種原因,我們一家最終還是沒去,過了不久叔叔就去世了。

有時間再接著更新吧。


一、 聊到這個話題,我試想切身體驗患上帕金森症我會一種什麼樣的體驗又或者說帕金森症對我有 什麼危害

帕金森病是一種慢性進展性疾病,多數患者能夠在發病後正常工作、生活,但疾病晚期對各種療法療效均較差,由於肌肉強直、全身僵硬終至卧床不起,常常需要親人的照料,嚴重影響患者的生活質量。雖然疾病本身不危及生命,但常常造成肺炎、骨折等多種併發症,嚴重時也會發生致命危險。 (值得注意的是,帕金森症患者肌肉神經系統疾病會發生病變,進而導致逐步影響到全身主要器官功能)

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二、目前,世界上最有效治療改變的方式是什麼?

Shulman L M, Katzel L I, Ivey F M, et al. Randomized Clinical Trial of 3 Types of Physical Exercise for Patients With Parkinson Disease[J]. Jama Neurology, 2013, 70(2):183.

在一項臨床研究中,研究人員比較了三種不同的運動方式對帕金森患者改善效果。結果發現,患有帕金森症患者在進行規律性持續較長時間低強度運動(如走路),相比於高強度運動,改善情況最為理想。當然,研究人員也發現抗組訓練和牽拉訓練均可改善帕金森患者相關癥狀。

三、實驗具體細節

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在此項研究中發現,進行每周3次,每次50分鐘左右的低強度運動可有效改善帕金森患者的肌肉運動狀況,需要指出的是,喪失運動能力是帕金森患者功能障礙的主要原因。該項研究結論是具有里程碑意義的,它預示著患有帕金森症患者是可以通過合理的運動干預加以緩解,並提高患者的自主能力。

運動處方:這個實驗對我們的啟示便是,低強度較長時間運動+抗組練習+牽拉練習可有效的改善帕金森病人的生活現狀。

四、現狀

中國每年有幾千萬人群被確診為患有帕金森患者,並且隨著中國步入老齡化社會,這一數字還將進一步增長。發病人群主要集中在50歲到60歲之間,並有年輕化的趨勢。帕金森患者會影響其大腦產生一種名為多巴胺的物質,此類運動恰恰是肌肉-神經運動系統的鏈接物質,因此,該物質缺乏就進一步導致了運動系統的一系列障礙。

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參考文獻

[1]Shulman L M, Katzel L I, Ivey F M, et al. Randomized Clinical Trial of 3 Types of Physical Exercise for Patients With Parkinson Disease[J]. Jama Neurology, 2013, 70(2):183.

[2]https://www.ahealthblog.com/low-intensity-exercise-better-for-people-with-parkinsons.html?utm_source=A+Health+Blog+Newsletterutm_campaign=570f46f1d8-MailChimp+Newsletterutm_medium=emailutm_ter


很老的一個問題了。

幾個問題先回答一下:

1、帕金森能治癒嗎?

很遺憾,不能,能維持當前病情進展,對於帕金森病人來說,就是成功的治療。

2、帕金森目前有什麼好葯嗎?

2005年有個新葯,雷沙吉蘭在國外上市,國內這兩年應該就有仿製葯上市(至於為什麼國內還沒上市,問題複雜,就不說了,可以看看印度仿製葯),早期治療效果不錯。

其他早期用的比較多的葯,多巴胺類、普拉克索等等。

3、帕金森病人家屬需要做哪些工作?

家屬在醫院治療的基礎上,一定一定要做好心理輔導,帕金森病人中晚期抑鬱比例很大,一定要有著積極的心態,好好配合治療。

中晚期,家屬要關注病人肌肉僵直的部位,如果是個別緻命部位僵直,比如喉嚨,會比較致命。

另外,帕金森發展到晚期那種真的動不了的狀態,需要10年-20年不等,家屬不要太過敏感。


最後,帕金森確實是個很麻煩的病,最好的情況就是:患者經過治療,到最後還保持發病時的狀態。實際情況,這個很難達到。

帕金森是一種慢病,一定要做好慢病的管理。


個人覺得帕金森病人心理至關重要,父親得此病數年了,以前心理比較放鬆,病情發展比較慢,前幾天聽別人說這個病沒有辦法,手術治療效果也不是特別好,一下子就嚴重了許多,這幾天隨著心情好轉,病情也減輕不少!所以說做為帕金森病人的家屬,一定要多方想辦法調整病人的心情!!! 吃藥就是是常見的幾種美多芭+森福羅 都挺貴的。 也曾經到王教授哪裡去看過。


那您怎麼不治療 樓主現在怎麼樣了


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