一個剛出生就被醫院認定存活概率極低的嬰兒值不值得傾家蕩產去救？
原問題標題：醫學是不是冷冰冰的？一個剛出生就被醫院判死刑的嬰兒值不值得傾家蕩產去救？
親戚的孩子，懷孕時就查出腎臟有問題，去了幾家醫院，大部分都不建議生下來，只有一家醫院說可以試一試。孩子最終還是生了下來，但是兩天嗜睡，不吃不拉，高燒不退，送到醫院已經休克，酸中毒，胎糞性腹膜炎。進到ICU，醫生說不僅僅是肛門閉鎖，可能整個消化道都有問題，但是CT看不清楚，需要開腹(具體細節，因為沒有親歷，可能不太清楚）。最終還是準備放棄。把孩子接回家，買了下葬的物品，就這樣等著。但小孩兒竟然有尿了，說明腎臟還是有功能！家長再次燃起了希望。連夜送到市婦幼醫院，結果醫院不收，醫生說，病情比這輕的即使救了回來，也沒活過兩個月，放棄吧。心灰意冷的全家人回到家，看著孩子，幾天沒睜眼的孩子竟然睜眼了，還會笑！任憑誰家能讓這樣一個鮮活的生命眼睜睜的失去顏色？孩子爸爸決定，不惜一些代價，即使傾家蕩產也要救這孩子，即使這希望像陰霾夜空中的一個星星一樣渺茫。可這時，反對的聲音來了，即使救回來，能活多久？即使現在能活著，以後的人生還有多少困難，多少病痛會一直折磨這孩子和家人？傾家蕩產花出去的天價醫療費有什麼能力償還？孩子的爸爸猶豫了，到底該何去何從？
記住，選擇權在你。
醫生為你和孩子的將來考慮，會建議你不救，因為搶救回來生活質量很差，家庭負擔也很重，人財兩空的時候更是慘劇。不要用愛發電…愛就是愛，愛是精神力，不能發電，不能變成醫療費充進賬戶，不能變成通用貨幣，很抱歉，這是事實。
他不是冷血，是在換位思考。
當然，他也可以跟你說「只要還有一口氣，一定要努力救到底！你們難道眼睜睜看著孩子就這麼死去？你們是不是親生父母？有沒有人性？！」嗯，如果我是家屬一定懷疑這個醫生要訛我錢……畢竟道德綁架誰不會呢？
所以，醫生只是承擔了這個看似無情的角色，讓患兒的父母良心好過。就不要反問醫生的心是不是冰冷的，你有心並且經濟扛得住就接著支持搶救，完全可以要求不放棄；有心無力的結果就不用說了。選擇權在你，醫生不過是告訴你事實。
最後，還是希望大家心中充滿愛。在給患兒家屬解釋的時候，盡量客觀講事實講數據，不要傾向性建議，請把選擇權交給家屬，用陳述句告訴他們「從專業角度的看法就是這樣，請你們自己選擇。」
「不要去做讓病人人財兩空的決定。」 by 老主任
我剛開始看到這個問題的時候，還只有幾個答案。當時我很想回答，打了又刪除了。因為我覺得題主的提問讓人有點不舒服。
可能是因為職業的原因，平時見到因為先天性缺陷而放棄的胎兒比較多，下面醫院不想收的大月份引產，很多都轉到我們婦幼保健院來。你能說這些醫生建議放棄的診斷都是冰冷的嗎？難道說醫生告知的不是一個客觀事實？我覺得，如果醫生不能夠冷靜的告訴你最真實的情況，那才是真正的失職。
我的妹妹，生了一個唐氏兒。孩子在一歲左右沒了。這一年裡，我妹妹的工作辭了，整天就是醫院和家之間奔波，消瘦憔悴。他倆婚後積攢的一些存款也花銷殆盡。其中的辛苦和煎熬，我無法想像。
自從自己也有了孩子，我才算真正理解當媽的對孩子這份愛。真的是捨命也可以。但是愛這個字，在堅持應該堅持的事情的時候，叫愛，在堅持不應該堅持的事情的時候，叫固執。
在我的記憶中，還有一個唐氏兒。大概七八歲。當時我乘電梯上16樓生殖中心去取一份病歷，正要關門的時候，來了一個母親，大概五十多歲的樣子，一頭白髮，護著一個小男孩，一眼看出就是一個唐氏兒，拿著一個收音機，自己「呵呵哈哈」笑著聽兒歌。母親一邊護著他，一邊低聲下氣請周圍人讓出一點空間來。她們走後，電梯阿姨告訴我，他們治了好幾年了。她母親，今年三十五歲。
你看，我這麼說，肯定會有人說我自私了。不是捨命也可以嗎？老點算什麼？不過就是勞累憔悴嘛。可是這日復一日，又豈是僅僅一個憔悴蒼老的代價呢？孩子的生活質量無法保證，大人也是一樣。不是一個人，是一個，兩個，甚至三個家庭。每天睜開眼睛，便是沉重的負擔和壓力，那種希望如此渺茫，奇蹟永遠不知道會不會出現的絕望，才是最折磨人的。
題主，你的家人很有愛，傾家蕩產也在所不惜。但是你知道，有很多人，連所謂的「家產」都沒有。很難想像吧。就好像你覺得醫院不收很冰冷，醫生勸你們放棄治療很不溫暖，其實這真的是因為醫學這個東西，有的時候真的很無力。無力到只能趨利避害，只能考慮最低成本的選擇，畢竟，利益最大化，這也許是醫生所考慮的。
醫學這東西，本身就是沒有溫度的。醫生作為這樣一種職業，他會站在他的立場上，告訴自己的病人也許是對病人最好的一個選擇。這雖然不溫暖，但是此時的溫暖，如果誤導了病人的決定，並不是沒有可能成為將來的枷鎖。如果真的是這樣，那麼會不會，埋怨當時的醫生太不冷靜呢？
首先要區分一個基本問題：
事實判斷和價值判斷。
事實判斷就是：
現在有什麼問題？應該如何解決？會有什麼結局？預計花費多少？
價值判斷就是：
這樣做值不值得？
我作為專業人士，從來只提供事實判斷，不提供價值判斷。
就這個病例的事實問題：
1. 腎發育不良到底一側兩側？
雙腎發育不良是絕對引產指征（即任何時候都應該引產）
單側發育不良可以長期存活，但終生風險都很高。（雙腎儲備功能為3倍，即2/3個腎就能維持正常，但少一個腎經不起風險）
2. 消化道畸形
肛門閉鎖屬肛門直腸畸形，一般不是致死性的，可以手術解決。但是否合併其他畸形不好說，可能消化道畸形就多了，空腸閉鎖、腸旋轉不良等等。
關鍵要命的是已經穿孔，基本要急診手術
3. 現有問題
除了基礎疾病之外，穿孔、腹膜炎，都不是輕易能治療的臨床情況，不僅代價很大，而且結局未必好。
事實就是事實，而價值是多元的。接受以上事實，還堅決要救，並願意承擔後果，那就準備好錢去吧...
不過，題主個人可能覺得家屬很積極，我不這麼認為（以下純屬臆測+任意發揮，就這麼一說，不要放在心上，如有傷害到玻璃心，概不負責）
1）多個醫院建議放棄的情況下，家屬仍要求生下來，說明肯定有特殊原因，譬如這是男孩。
2）腸穿孔是急診手術指征，沒有手術，已經說明態度不堅決。
所謂堅決，就是是死是活是好是壞我都認了。態度堅決的表現是要麼開刀，要麼轉到頂尖醫院去開刀。
3）家屬是看到小孩的情況似乎有點好了，又燃起希望。這種心態更要命。
小孩情況好一點就覺得充滿希望，反過來，小孩稍微差一點，就又要哭天搶地了。
這根本不足以面對重大複雜疾病，更不足以面對小孩的一生，所以還是放棄更好。
PS：
原來問題的第一句話是 醫學都這麼冷冰冰的？
這是一個典型的對外歸因。
讓任何一個正常邏輯的人來看整件事情，最應該反思的是，為什麼當初醫院都建議放棄，最後卻要一意孤行生下來？
但是批評別人容易，反思自己困難。
醫院在專業性上沒有問題，到最後只好怪醫學沒有人情...
其內在邏輯是：我怎麼都對，你們怎麼都有錯
題主啊，我來簡單點說。
醫學沒有冰冷還是溫暖一說，醫生的診斷也沒有。
相反，你這種「孩子就該傾家蕩產去拯救，醫生都冰冷」的想法，才是非常冰冷。
以前我和一些天生殘疾的人打過交道，「你們活得快樂么？」這個問題在肚子里轉了幾圈，始終沒有問出口。
因為有些問題，問出來就已經是錯了。
大概是十年前的事情了吧，一個遠房親戚生了孩子，女方生產的時候已經三十二歲了，年紀也不太輕。生下來以後孩子被羊水嗆到發高燒得肺炎，最可怕的是孩子沒有發育好，翻開眼皮只有一隻眼珠，另一隻眼睛是空的。
醫生表示肺炎可以救得了，但是可能會先天不足，以後生長發育可能會受到影響。至於缺一隻眼睛，只能裝玻璃眼或者移植一隻狗眼睛，在外觀上看起來不會那麼嚇人。價格比較高昂，不過這對夫婦收入也比較高，沒到傾家蕩產的地步。
他們打電話給父母表示想要放棄，父母沉默了很久說：「我支持你們的決定。」
於是他們當機立斷，放棄了治療。孩子第二天就沒了，但是有些風言風語說他們狠心，畢竟是自己的骨肉，能救為什麼不救，簡直沒一點人性。
我長大了一點以後聽說了這件事，覺得心裡被悶得喘不過氣，但理智告訴我這件事，做的一點都沒錯。因為誰在事情和災難沒有降生到自己家庭的時候，都沒有辦法預計這將是多麼大的苦厄，他們站在親情和血緣的高地指責和數落這對父母，只是因為他們並不需要對他們認為是對的的決策承擔後果。
孩子是個女孩。作為一個姑娘，如果我一輩子都生活在只有一隻眼，並且要頂著一隻假眼的壓力里，光是想想我就不寒而慄，寧可我從沒有降生過。那年看我是歌手，羅琦在唱歌的時候，我忘記聽到誰說了一句：「這女的一隻眼睛是狗眼，她是個獨眼龍。」
夫妻二人後來在女方三十七歲的時候又生了個孩子，所幸這個孩子很健康，會跑會跳會眨著眼喊爸爸媽媽，一家三口看起來幸福洋溢。如果當年堅持留下那個孩子，那麼摧毀的可能是三個家庭，大家都要在那個殘缺的現實面前強顏歡笑，然後在孩子看不見的地方連連嘆息。
也許那個孩子能有驚人的意志力，足夠自信，足夠撐得起那些非議，但是一輩子都有可能要在外界的眼光下度過，那麼她可能永遠都不會活得很開心——嫁娶的時候怎麼辦，會不會被人介意，找工作的時候是不是會因為形象原因被拒絕，你千萬不要說什麼社會包容度很高，歧視和人的惡意總是無窮無盡的。可能會留下治不好的呼吸系統疾病，當秋冬來臨百日夜咳，清晨來臨接受他人目光的審視的時候，她是否依然能為生而為人感到有強烈的幸福感，這時那些當時指責這對夫婦沒能留住孩子的人，是不是會在背地裡感慨作孽，依然覺得當時留下這個孩子是對的？
冷冰冰的不是醫學，不是結果，醫學只是告訴了你真相和一個可能性，而冷冰冰的只是這個社會太現實。如果你確認你在十年二十年之後看見你的孩子因為身體缺陷而過得不幸福時不會有一絲一毫的後悔，那麼就這麼去做吧。醫學能在當下挽救孩子的生命讓你內心安寧，但不能保證你在未來的人生里依然內心平靜。
在現實面前不要被情感蒙蔽，學會權衡利弊，不僅是為自己，也為你需要負責的那個人考慮。畢竟孩子的出生和成長他自己不能決定，然而任誰都不會想帶著一副殘缺的身體生活在這裡的。
畢竟他也會羨慕和妒忌。
很多次建議來看疤痕的病人放棄治療，因為有些疤痕確實就目前的技術水平而言無法再做哪怕一分一毫的改善。還有一些疤痕，我雖然很明白分期手術以後再多次進行激光治療肯定能得到不錯的效果，但是花費太大患者可能無法接受，而且他們硬著頭皮一次次忍著痛交著錢做治療的過程也會慢慢把期望值堆得太高以至於不切實際。
醫生不為患者做決定，只是站在患者的角度上把後果說明白而已。患者真的要求了，醫生也會全力以赴。
請你一定不要懷疑醫生的動機，因為勸你放棄是站在你的角度替你著想，這本不是醫生的義務。
如果不顧你的未來，按照醫生操守的本能去做，很有可能是這樣的：
醫生救活了孩子，卻被父親暴打……-搜狐
如果你堅持救治孩子，醫生也會全力以赴，畢竟所有後果都已經跟你講清了。假如孩子救活了，醫生會獲得職業成就感和聲譽；失敗了，也是自己回天乏術而已。誰都想老了以後和自己孫子聊天時有點吹牛逼的資本，醫生沒有理由不盡全力。
如果選擇堅持要把孩子救活，醫生們只是希望患者家屬能夠承擔起選擇造成的後果，不要在我們辛辛苦苦救活孩子，孩子後期治療太貴的時候你們硬說是醫生堅持要救活孩子。你可能會說哪有人這麼出爾反爾。但是，醫療這個圈子裡，這種破事兒見得多了。
剛看到有個回答說了給一個先天性肛門閉鎖的閨女看病的父親
敬佩，因為是個閨女，從爆出來的圖可以看到閨女好漂亮啊，真的很美。一個孩子生長發育怎麼樣可以直接折射出家庭對她是如果養育的，她家裡一定對她很好，養育一個有畸形的孩子絕對絕對不僅僅是花錢這麼簡單，多少當父母的，連一個正常的孩子照顧都心力交瘁，何況是生病。
但是在這題下面我很反對有這樣子的答案。
第一：孩子產檢沒有檢查出來異常。這點是最重要的，除非為了性別原因，如果沒有意外，我覺得沒有誰會去引產一個正常的孩子。（另外真的很想提醒各位，大自然的優勝劣汰會淘汰掉很多發育異常的孩子，）她自然而然會被生下來，而不是引產，但是題目中這個孩子產檢是有畸形的好么，多家醫院看了的好么！！！！！
第二：先天性肛門閉鎖是消化道最常見的畸形，排第一位。
排第一位意味著什麼呢，這種小孩子不會特別少見。不會特別少見就意味著總會有人會努力提出解決方案。如果是手術可以解決的，那麼在中國，你肯定可以花錢解決。
何況還不是一個特別罕見的病。故事說，小地方的醫院，根本沒怎麼見過這樣子的病例，我表示有點懷疑。其實如果在基層縣醫院，這種病例不會很少，不會沒怎麼見過，但是沒怎麼處理過是真的。因為這個病只能手術解決，中國的現狀，就是在經濟一般般的地區，我覺得是除了江浙北上廣深這種富庶之地，兒外這種科室，一般只有省會城市才有，當然有些醫學院的附屬醫院不在省會也有兒外。那麼就意味著，這個病基本只能去附屬或者省會。但是在看病的過程中，只有這個畸形為主啊，沒有其他畸形啊，絕大部分的代謝產物是要走腎臟的，好么！！題目中的小孩子腎本來就不好，麻醉，其他的藥物，都要經過腎臟，他能承受的起么？
第三，先天性肛門閉鎖是有分型的，兩種類型是不一樣的，而且預後是完全不一樣的好么！！！真的不要誤導不明情況的我們。我能理解很多家屬病急亂投醫的心情，但是在中國這樣子的醫療環境下，就不要盲目雞血了，這樣子只會加重醫患矛盾。
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仗著醫學進步，為了一己私慾，你們有沒有想過強行被帶來這個世界的崽的痛苦。
不說其他的，就先天性肛門閉鎖，肯定是要手術的。大人做個手術都戰戰兢兢，他什麼都不知道，還要被你們折騰。
你們知不知什麼叫生不如死。
說明下，由於原題主修改了提問，看起來沒有那麼不友好了，倒顯得我惡意揣測了，呵呵。所以麻煩噴我的人請搞清楚情況再噴。遇到一個上來就辱罵的，我好奇什麼樣的人會有這素質，點進去看
現在知乎真是魚龍混雜啊，哎。
----------------原答案----------------
家裡正好是醫療系統的，遇到的大部分病人都是講良心的，但每年總有幾個像你親戚這樣的病人（希望這個親戚不是你），按照你十分偏向他的描述，依然可以很清晰的看出來這孩子的問題完全是咎由自取。出了問題，然後一副世界都要圍著他轉的嘴臉，醫生為孩子盡心儘力治病，誠懇理性給出建議，居然說醫生冷血。怎麼，還要醫生去給這孩子磕頭哭喪嘛？ 最後一句：爸爸猶豫了，該何去何從？你說這句話噁心不噁心？明明是一時腦熱打算傾家蕩產的去治療孩子了，冷靜下來了又覺得這錢花的太不值得，然後把責任推給別人甚至醫生：都是你們勸我不治療了啊，不是我不願意花錢救我孩子，然後自己可以心安理得的不花這個錢了。聽取了醫生的建議後再罵醫生冷血，哭天喊地的說不是我不願花錢，是醫生冷血不讓啊。這樣做人是不是有點噁心了？
在此勸勸某些年輕醫生，別一個勁的就為病人考慮，別勸他們做什麼決定。碰到醫鬧，你做好人反而要吃大虧。
直接拋結論，不救，堅決不救。這種悲劇我見的太多了。
之前當興趣班講師的時候，帶著孩子們和福利院的兒童們做聯誼。
那個場景，我估計我一輩子都忘不了。
我們去的是一個專門收養腦癱孩子的福利院，福利院里的孩子們，根據腦癱程度被分在不同的班裡。
輕度腦癱的孩子，還好點，最多是十以內加減法永遠學不會，走路困難，只能聽懂簡單的「媽媽」，「吃飯」這種詞語。。說句不該說的，這些孩子趕不上之前我養的邊境牧羊犬機靈。
重度腦癱的孩子那就慘爆了，大腦無法支配思想的，小腦無法支配四肢的，兩個眼球一個朝左一個朝右的，舌頭縮不回去的，一句話，只有想不到的，就沒有人身上發生不了的。
我目睹了這一切之後，有三個想法。
第一個想法是，工作在這裡的人，是天使。
第二個想法是，甭問，這些孩子將來不會有任何前途。
第三個想法是，以後再也不抱怨自己的處境和遭遇了。
但是，後來，我又看到了更多的場景。
在我帶著做客的孩子們進門的時候，這些孩子們古怪畸形的臉上，綻放出了孩子才有的天真笑容，熱情的用「他們的方式」和我打招呼的時候。
看到這些孩子們吃飯都需要別人喂飯，有的喂一口吐兩口，而且裡面的老師說，他們可能可能一輩子都學不會吃飯的時候。
當這些孩子們和我們聯誼作畫，他們認真的拼盡全力，還是畫的完全不成樣子的時候。
。。。
看到這些情形，我心中只有一個念頭。
這些孩子們的父母，實在是讓人無法接受，因為他們的一意孤行，這些孩子們不得不一輩子低賤趴在命運的泥潭裡，被零碎作弄著，可偏巧他們還擁有孩童的天真和友善，看著他們的笑容，我的心如針扎刀絞一般的難受。
在我的詢問下，福利院老師回答，這些孩子之所以如此，大多是因為家長們不負責任，孕期作踐自己，聽信偏方胡亂服藥等等原因導致的。生下來發現孩子不對勁，往往拼全力救治，實在弄不過來，就遺棄，社會又不能不管，只能由這些老師們照看著，有的家長倒是負責任，不離不棄，很感人，但誰管，孩子也是那樣，一輩子也好不了。
這就是那些「暖心」家長們的所作所為。
這樣類似的悲劇，隨手我就能再給你們說幾個。
小時候，門口一個比我大十歲的姐姐，因為孕期問題沒有及時處理，出生下來就有毛病，脊柱有問題，一個腿畸形，不給使喚，走路拿這腰帶著這腿走，走長了腰背都疼，今年三十好幾了還結不了婚，據說本人早就死了這條心。
某孩子，先天性心臟病，產檢時候就建議做了，家長不答應，把孩子生下來，一年到頭就是往醫院跑，家長苦哈哈，孩子活受罪，折騰了十來年，高二的時候，孩子就撒手人寰了。
某夫婦，妻子懷孕，大夫說這孩子先天腦子有毛病，建議做了，人家不介，得期待醫學奇蹟啊，有愛就能戰勝命運啊。果不其然，孩子生下來也沒啥大毛病，就是癲癇，比較嚴重點的那種，說犯病就犯病，一犯病就摔大跟頭，一摔了那就有哪是哪，說地上有根釘子要扎眼了那都得扎，這孩子自打落生，一年摔的跟頭頂別人一輩子的還多，十幾歲上，從樓梯摔下來，摔腦幹直接摔死了。
某鄰居大爺，孩子比我大十幾歲，男孩，先天性神經病，一不留神就跑出去惹禍，目睹了好多次在大街上爸爸瘋狂的打兒子，兒子已經十八九了，哭叫起來跟猴子的聲音一樣，蹲在馬路邊，見到自行車過來就突然站起來拍手、指人家，經常嚇得路人直哆嗦。
你想再聽，我這還有，說起來我就想罵街。
我認為孩子是最無辜的，因為他們在降生到這個世間的時候，一點選擇都沒有。
孩子並沒有選擇自己降臨到這個世界，是家長單方面決定讓孩子降生到世間。
偏巧，當家長卻是出奇的容易，長了傢伙就能要孩子，這個世界想當什麼都有門檻，唯獨「當家長」是沒有門檻的，這個社會上，沒人要求家長必須有收入，沒人要求家長必須沒有犯罪史，除了生幾個有人管(有些地方還管不了)，其他的一概沒人管。
別的都不要求你給孩子，但你不能連個健康的身體和起碼正常的人生都不給孩子吧？？
如果孩子註定不能健康，不能走很遠，那能不能一開始就選擇放棄，讓孩子在無意識中有尊嚴的離開？非得讓他活受罪不可嗎？
這些家長對孩子的愛，不比母雞高明，他們花費了錢財，費盡了心血和精力，卻從來不考慮這結果孩子想不想要，孩子喜歡不喜歡。
是的，從來只從自己的角度考慮問題。幫孩子做決定，都是想著如何「利己」，從不考慮「利他」。
孩子有救也行，能湊乎活，也行，救過來下半輩子要是活受罪，那就趕緊打住，你忙活半天，散盡家財，就落一個痛快，就落個解心寬，感動了自己，禍害了孩子，還捎帶腳拖累了社會，有意思嗎？
當結果已經顯而易見的時候，請讓你的理性光輝閃耀一次吧。
之前我總說，愚蠢即惡，但在我想到這些愚蠢的人輕率的創造了一個生命，再讓他來到世間，用一生的時間，承受遍成倍的苦難，困窘和心酸再死的時候。我覺得某些愚蠢比罪惡本身，還要罪惡。
但更諷刺的事，這世界上沒有任何一條法律，是為這種罪惡制定的。
以上。
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現在知乎真是魚龍混雜，什麼樣的人都有，評論區不少人抨擊我，大概2種情況。
第一：出生養大之後，發現腦癱的，你也要弄死人家嗎？
拜託，請閱讀標題好吧？我一直說的都是「有沒有必要救」！！！！
現在說的一切前提，都是未出生或剛出生，有嚴重病患，並無法治癒還極度影響未來生活的，這種才說的上是「不救」。
這孩子已經會打醬油了，你意思我要人家家裡把孩子掐死？你腦子讓門擠了是不是？
第二：你憑什麼決定人家的人生？萬一孩子將來有所好轉呢？
是啊，萬一萬一，為了那僅存的一個，你要剩下那9999個家庭都跟著陪葬，你這是仁慈還是事不關己高高掛起的狠毒呢？
邏輯性差就多看帖，少發言，我謝謝你們。
哪有冷冰冰的醫學？明明只有愚蠢的家長。寶寶真可憐。
醫院都給你說有問題，偏要生。醫院說救回來也不容易活，偏要救。你和醫學懟時，態度強硬得很嘛。
憑著僥倖心理搞事情，最後想到沒錢了才猶豫了。怎麼看也是銀行厲害一點嘛。銀行不貸款給你，你也沒說銀行冷冰冰。醫生給你專業意見，你倒說醫院？捏軟柿子吶？
自己作出來的後果自己負責，記住別當醫鬧就好。所有看完想點贊的朋友們請考慮清楚了 以免被人說成是弱智 我很抱歉 另外本評論區目前我沒有摺疊任何評論 人人都有言論自由 謝謝大家
另外某些人隨便你發私信罵我就是 罵我爸也可以 小心他晚上去找你哈哈哈
挺可憐你的 也不知道哪句話刺痛了你幼小的心靈 讓你如此口無遮攔滿口噴糞
你開心就好 真的 反正刪除你的私信也就一秒鐘的事 還勞煩你老人家去翻我的所有回答 辛苦了哈 你慢慢來哈~
以下原文
我來歪個樓...
之前在我家那邊做義工 遇到個小夥子 脊髓炎
剛開始家裡還給錢治療 後來聽說治不好 好了也有後遺症就乾脆拋棄了他
家裡人不管他 他只能賴在醫院 沒有地方去
醫院也沒辦法 在走道里擺了單人床讓他睡
他每天晚上疼的想死 好幾次想自殺...
那時候我覺得我無論說什麼安慰他的話 企圖讓他振作起來的話 都是徒勞
雙腿殘疾 走路靠拐杖也很艱難 疼痛的折磨 家人的拋棄
他現在連吃飯都是偶爾去另一個病友租的廉租房裡蹭飯
平時就靠醫院食堂剩的飯菜填飽肚子
而我們這些所謂的義工 能做的也就是去看看他們 安慰一下 給點飯錢
我說難聽一點 這樣的人生 活著有什麼意義?
他能看到什麼不一樣的世界嗎?能感受到什麼美好嗎?
有個答主說的對 還沒生的時候醫生如果說了有可能有問題的話 我根本不會生下來
讓他重新投胎到一個健康的身體不好嗎 為什麼要帶他來到這個世上感受痛苦呢
如果我的孩子註定要遭受很多痛苦 我寧願他不要來到這個世上 這個罪我來背
謝謝你看到這裡
作為一名孩子的父親來回答一下吧。
為了保護孩子，匿名了，請大家不要轉載。再次聲明，不同意任何形式的轉載。
讀完你寫的文字，回憶起四年前自己經歷的一幕，眼淚還是止不住往下流。那種心情，只有經歷過的人才懂。
以下的分享，希望可以幫到你。
2013年的3月15，拖了7天的丫頭終於來到這個世界。只可惜，歡天喜地的喜悅，只持續了7個小時。七個小時後，月嫂給孩子換尿布，發現孩子肛門閉鎖。
大腦一片空白。醫生都不在，叫來值班護士，小地方的醫院，基本上沒怎麼見過這樣的病例，根本不知道該怎麼做。
瘋狂似的到處搜索信息，然後孩子出生第二天，就開始了四處的奔波求醫過程，先是轉到本市的另一家醫院，覺得給出的方案並不是特別滿意，於是又轉去省會醫院，誰知道到了之後確實晴天霹靂，醫院居然建議「放棄治療」，說四年前收治過一個類似的病例，最後患者家屬放棄了。當時簡直是欲哭無淚，本來覺得可能一個手術能解決，忽然聽到這樣的消息，說實話當時真的快要垮掉了。
做完了一些別的檢查，抱著孩子回去了又。
我不服氣，繼續找更大城市的醫院，大夫。家人也開始四處找各自大城市的親戚朋友幫忙。
後面來到上海某兒科醫院（病例不同，我不願意誤導您就醫），繼續檢查，傳來更多的壞消息，我就不一一列舉了（各種併發症吧），後面大夫也是說，將來即便是治療好了，很可能生活質量不高，可能無法自主控制排便，甚至可能無法生育。我也的確讀到國外一些類似的案例，孩子的媽媽在網上分享了閨女的成長曆程，看到她到了十幾歲還是要穿尿褲，真的覺得好心疼。那一刻說實話，真的是想跳樓的心都有了。
不管如何，我沒辦法放棄她。我和孩子的媽媽發消息這麼說。從知道她存在的那一刻起，她帶給我無數的快樂。看到她四維彩超的時候，聽到她的胎心跳動的時候，小腳丫踹媽媽肚皮的時候。。。我怎麼可以就這麼放棄她！我跟大夫說，我要治療，我不能替她決定生命的選擇，如果她將來自己受不了，選擇離開這個世界，那我陪她一起。
治療過程是痛苦的，做了三期手術。一期先行造瘺口，先保命。二期造肛，三期關瘺口。每次看見她那麼小的年齡，就要經歷這麼多大的手術，那種心疼，真的難以用語言去描述。
手術在不同的醫院做的。盡了自己最大的能力找到了領域內的專家。其中的艱辛我不想再去回憶了，每次想起來，都是太痛苦的回憶。
你說要不要放棄？這次每個人的回答都不一樣。看你自己的決心。
放棄也好，不放棄也好，都是一場賭注。
是賭注，又不是賭注。
如果你要決定不放棄，那就拿出自己的大心臟，去聯繫醫院，聯繫大夫，搜索各種資源，做好持久戰的準備，做好將來孩子情況不好的預期。經濟方面，自己多努力賺錢，更要為孩子的長遠，比如心理健康情況和教育做更多考慮。
幸運的是，我們家丫頭，得上天的眷顧，現在已經和正常孩子無異，另外的一些小問題，要等她青春期以後再去看看。
?做完了第一期手術的丫頭，看爸爸好有愛。順道誇一下我家丫頭，晚上睡覺是我把她的小床拉到靠近大床的位置，然後伸出一根手指讓她攥著睡。她可是心疼爸爸，晚上都不哭鬧，睡一大覺到天亮。
?一歲的丫頭。
?兩歲的丫頭。
?三歲的丫頭。
?四歲的丫頭。
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我在深夜加班的間隙，粗略寫了一些，希望可以鼓勵到你們。孩子已經被世界的殘酷傷害到了，那我們不是應該更加關心呵護她。
也想對丫頭說，你的到來，改變了我太多，因為有了你，我的世界每天都不一樣了。不能長久陪伴在你的身邊，是爸爸的遺憾，希望可以很快陪在你的身邊。未來不管怎麼樣，都有爸爸在。加油丫頭。
愛你。
也把你的勇氣+運氣，送給那些需要幫助的小朋友。
先講一個老友的故事。
夫妻倆都有家族遺傳病史，醫生強烈建議不要結婚。
但是為愛婚了。這不是什麼大問題。
後來還生育了。
第一個孩子活了１２小時。
第二個孩子活了３小時。
第三個孩子活了3年。最後把孩子放進小小的木盒子的時候，妻子像是老了20歲。
懷第四個孩子的時候妻子３６歲，幾乎每天都要去醫院。
後來我離開那個城市，沒再交流，所以下文不知。
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再說我的故事吧。
我先天身體不好，本就是差點兒沒養活的孩子，小時候吃藥花的錢絕對比飯多，每周都要去村裡郎中家打小針，沒條件去好醫院、吃兒童專用藥，經常是把成人用的苦藥研成末，混著白糖讓我吞。至今對嘔吐的場景印象深刻。
家貧人不美，打小閱盡各種人世滄桑。
記事起就每天看爸爸打哥哥，忍受父母不在家時被哥哥打。
約4歲開始有死亡恐懼，開始失眠。
小學被同學們花樣欺負侮辱。
8歲前頭上一直有虱子。每天撓到出血，還被小夥伴笑話。
9歲前幾乎沒穿過女孩的衣服。多次被質疑性別，有一次崩潰，堅決不要穿哥哥的舊衣服，之後爸爸才去各種親友家求姑娘們的舊衣服。一直到17歲進大學自己做家教掙錢。
小學的冬天有過三月不洗澡的經歷。
13歲前沒留過長發。
17歲半開始失去家人的經濟扶助，一段時間每日光吃饅頭，速食麵都買不起。
手裡只有十塊錢時電話中一邊對媽媽說「我有錢」一邊默默流淚。
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打小聽媽媽罵哥哥「早知道你這麼不懂事，剛生下你就該掐死。」
9歲在被哥哥打後對爸爸大吼「你養不好我，為什麼生我？」
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用了一生思索「我為何要活著」。
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我知道30歲遇到真愛後的自己順風順水。
但我真的只是個案，完全不能拿來給別人灌雞湯。
而三十歲前的許多瞬間，我生不如死。
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再來問我那個問題:
「早知道有如此多的苦難，如果當時有選擇，你是否想降臨這個世界？」
回答斬釘截鐵:
我 不 要。
我 不 要。
我 不 要。
我珍惜今天的幸福，感恩一路上曾經幫過我的人，感恩我的未婚夫，但是，
但是
但是
如果可以重新選擇，我選擇從未存在過。
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這幾月我已經多次在知乎講我的故事，與未婚夫更是用了幾百小時去重構我的歷史，自己已經有了很大的成長，
但現在，我在流淚。
每一次都要流淚。
已經講了無數次的事情。
我不是祥林嫂。
但我理解她的眼淚。
因為此刻，我在流淚。
淚水滴在鍵盤上，很清澈。
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想到《被嫌棄的松子的一生》的台詞:
生而為人，我很抱歉。
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我不要我的骨血再經歷我的苦難。
如果不能給TA幸福，我寧願丁克。
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後來見到了許多經歷比我更悲慘的孩子。
許多都在一樣難過「為什麼要活著」。
已經努力為很多孩子做了免費心理諮詢，努力幫助更多的人。
但一個人的精力終究是有限的。
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最後只能對尚未生育的年輕人說:
愛很美，
性很美，
但有計劃的生育才能帶來真正的幸福。
有計劃的生育包括：
1. 產前檢查，孕期檢查，儘可能保證孩子身體健康。
2. 為孩子的物質生活做好充分準備。（許多時候爸媽對孩子粗暴真的是因為生活壓力太大，沒有心力去理解孩子，更不談「理性的交流與溝通」）
3. 給孩子充分的陪伴，為孩子教育做好充分準備。
關於「傾家蕩產」的後果：
你在哪一刻體驗到了真正的貧富差距？
你最擔心下一代人會對哪些我們熟知的東西一無所知？
如果父母工作太忙沒時間陪伴孩子，孩子的成長可能遇到哪些問題？
你的高三都經歷了什麼？
關於自我成長：
長相平凡，內心自卑的女大學生該怎樣變得更好？
女孩子過 26 歲就不好找對象了嗎？
有什麼對身體很好的習慣或經驗，你知道後你的世界馬上就不一樣了？
P. S.
對於某知友說的「 你不想來這世間上現在就可以選擇死呀，自我接納做的比來訪者都差，有什麼資格成為諮詢師坑別人錢？ 」
我確實說了「如果可以選擇，我選擇不要存在過」。
但這不等於沒有自我接納。
過去的苦難使我對人類有更切膚的體會、更深刻的理解與慈悲。所以才會擁有之前不曾有過的力量與火熱，即使聽到再悲慘的故事，也不會止於「一同哭泣」然後無能為力。
我從強烈的自卑與虛無感中走出來，理解了曾經的痛苦，同時也知曉了點燃自己心中太陽的方法；
我曾從無數人獲得幫助，終於解開捆綁自己的重重枷鎖，所以現在以同樣的感恩，寫文章，講課，做諮詢，為的是把愛的接力棒傳給更多的人。
我在努力做許多事情，但是同時又認識到：
任何個人的力量都是有限的。
我在為社會創造價值，為身邊的人們帶來溫暖，這一切賦予我的人生以意義。
但同時，如果沒有我，這世界同樣會有無數的有頭腦又有善意的好人，同樣陰差陽錯碰到一些人，然後伸出援手。
苦難使我成長，但這不等於說沒受過苦的人就無法成長，不等於說苦難是所謂「優秀」的必須條件。
更重要的事情是：
這世界受過苦的人很多，走出來的沒幾個。
使人成長的不是苦難，而是對苦難的反思，是後來的人生中感受到溫暖，從而對人類產生真正的信任。
是那無數向我伸出的援手，讓我相信人類是美好的生物。所以即使今天有人說「想死怎麼不現在去死」，我也能理解說這話的人的感受，從對方身上看到自己曾經的戾氣，然後好好反省自己，努力更好的活著。
我現在活得很好。我想要活得更好。
同時我知道多數相同出身的人沒我這樣的運氣。
我要更好的活著，是因為我有了那些運氣，感受過那麼多善意，獲得了溫暖的擁抱，從中得到了無窮的力量，所以想傳播開來。
P. P. S.
對於@鮑巧 的「 你經歷的在真正的貧窮和死亡面前真的不算什麼，沒必要把這種經歷誇張成生不如死 」：
我知道我的運氣很好。我肢體是健全的。我比許多人都活得好。
寫出這些文字只是希望可以少看到其他人受苦，
只是希望其他的年輕人未來成為更好的父母，
期望這片土地可以真正的百花盛開。
.
P. P. P. S
對於某網友說的「 感覺你的不幸大部分來源於你哥哥，他把你爸媽搞得精疲力盡，也沒精力關注你了，他還經常欺負你，跟樊勝美有點像 」：
我的第一反應是：這種歸因方式是將責任推到一個孩子身上，而小孩子三觀尚未成型，行為舉止決策很難有「理性」可言，主要是向父母學習的結果，而一個成年人說某小孩子是家庭苦難的根源，一下子覺得很難過，覺得這邏輯的前提預設是「孩子本有『懂事』與『不懂事』的差別，一些孩子天生就比另一些孩子更優越」，感覺很像種族本質主義的「某人種比另一人種更優越，一些人天生就不配活著」的意思，這一下子激起了無數聽大人們訓斥自己小孩「早知道你如此不懂事，開始就該掐死你／把你送給那要飯的」的回憶，真心希望更多的(准)父母可以對教育這件大事想得更多一些，花多一些時間學習，給孩子更少一些傷害，更多一些理解——諷刺的是，許多情況下，父母越有智慧，孩子事實上越「省心」。
另外，我哥哥現在也過得很好，每天也在為世界創造高於常人的價值，從兒子、丈夫、父親、兄長、公民等多個角度，都是很好的人。
只想說:
每一個孩子都是天使。
每一個孩子都很善良。
每一個孩子都需要陪伴與理解。
在有智慧加成的愛中長大的孩子，都會擁有溫暖世界的力量。
而我們每個人，都可以成為更好的父母。
新生兒不會笑。
醫學上沒有奇蹟。
感人的電影只拍十萬分之一的例子，忽悠著千萬人嘗試同樣的人生然後家破人亡。
對於這種話題，我永遠建議家長去特殊學校門口等著，在接送孩子的時候，找其他家長聊聊。
如果這個孩子最後還是沒救過來，也可以這樣做。他們會給你建議的。
然後記住，去特殊學校的，都是家庭情況很好、病情不是最嚴重的。經濟條件不行、父母不負責、病情非常嚴重的人都在家裡。
不要以為全社會籌款可以解決這個問題，這不僅僅是錢的問題。世上有不少大富之家有基因缺陷的成員，錢只能解決他們大概一半的問題。
不開評論，不聽你們的感想，請面對事實。
基督徒懷孕中檢查出胎兒是缺陷兒應該放棄嗎？ - 知乎
你聽我一句勸，不是自己的事少管，只要你開口，他們就會記恨你一輩子，尤其是這些沒用理智的人。
以醫生的身份
如果孩子家長同意保留孩子，讓孩子活下來
那麼就要不遺餘力的搶救
哪怕生下來就被判死刑也要救治
職責所在
但是醫生也是人
新生兒，小孩這塊本就是醫鬧的高發區
成功了還好說，失敗了呢？
對於高危兒，我的意見是放棄
沒有意義
很殘忍，「高危兒也是命，為什麼不救？」
救活了健康長大還好說，沒救活或者畸形殘疾怎麼辦？家長人財兩空，孩子也不快樂
當然，以家長意見為主，我只是路過的路人
醫療能做的太少
認真想好再做決定
如果失敗了，請不要為難我們的醫生，是醫生的責任可以起訴他，請不要大吵大鬧
十分抱歉
醫學就是冷冰冰的
休克，外科常見的危急臨床綜合征
「危急」
酸中毒，危急+1
消化道穿孔，危急+1
腹膜炎，外科四大急腹症之一，常見也要命，危急+1
還有題主所說的肛門閉鎖
四大急腹症都快湊全了
最後，早產兒
我認為這已經沒有救治的必要了
就像我另一個回答里所說，這是上帝的一個意外
放棄吧
如果父母堅持的話，可以救
醫院是個不缺奇蹟的地方
可是，奇蹟終究是奇蹟，不是說堅持就一定會有結果
我畫了好幾個危急，這樣的孩子繼續救很有可能人財兩空
Icu很燒錢的
看得我腦袋疼
憑什麼給你籌款啊？臨床上這樣的孩子太多了，給這個籌款了再來一個你管不管？個個都管你有多少錢？知不知道十萬塊錢扔ICU跟掉肚子個豆似的。十萬塊錢對於普通家庭已經算一年的工資了，一年的工資能撐一個月都不錯了。你說養，你有錢嗎你就養？你家全部積蓄拿出來夠不夠孩子活到一歲？這樣的孩子就算真的上輩子積大德這輩子遇到奇蹟了，後續還有無窮無盡的手術費用在等著，最大的可能是給父母榨的乾乾淨淨孩子也沒保住嗎。有意義嗎？你現在站著說話不腰疼，想沒想過人家家怎麼活。我父親當年車禍肝破裂脾破裂腸道脫出腹腔大出血已經出現比奧呼吸，我媽我奶都不同意，是我簽字放棄搶救，有些事情不是你堅持就有用的，無用的堅持只會感動自己。還不如放棄，有那錢再養倆都夠了
這個孩子長大了，如果沒有寬廣如大海的心胸，一定會恨他父母讓他來世上受苦。
醫學在理性的立場上給你提出了建議，當然聽不聽其實是你自己的事情。
你現在覺得醫生給的建議冷冰冰？可是我覺得讓一個不健全的孩子受盡折磨才殘忍啊……為什麼一開始不聽醫生的話放棄他呢，為什麼讓不健全的，痛苦的他來到這個世界受苦呢……
我不知道你們有沒有做過義工。
我之前做生病的兒童和流浪貓狗的義工比較多。
基本就是教小朋友跳舞，帶小朋友玩，給貓狗鏟屎什麼的。
有次被分到一個陽光之家（？）的義工，在上海靠近莘庄的地方，去了才知道裡面的人全是智力不足的那種，基本都是成年人了。
第一次做這種義工，我挺手足無措的。
然後帶頭的大姐就說沒關係，你之前不是帶過小朋友嗎，這些人一樣的，智商和行為方式和小朋友一樣，當小朋友就好。
我說那我還教他們跳舞？
大姐說行，最簡單的就可以了，難了他們也學不會。
教下來，這些人比小朋友還難教。最簡單的隨著節奏拍手跺腳，都做不協調。
但是都很給面子，學得很認真，也很開心。
最後大姐說讓老師給表演一個吧，他們非常開心地鼓掌。
我跳完後，一群人圍著我，拉著我，不放。
其實挺尷尬的。
一群成年人……有男有女。
就算我把他們當做小孩子來看，畢竟有些是成年男性的身體。又是抓我手又是抱我胳膊的……還有個阿姨來摟我腰……後來大姐來解圍，把他們都趕回座位上去了。
活動結束後大姐和我聊天，說她的孩子是個有缺陷的唐氏兒，很小就夭折了。後來沒再要上孩子，就經常做這類的義工，有兒童的，有這種的。
但是她有時候甚至覺得孩子早回到天上是好事，因為正常的人可以經歷的很多情感，她的孩子肯定經歷不到。
看到有些可愛的卻註定要夭折的孩子比如白血病，心裡會很難過。他們的生命如此的短暫，最美好的東西被撕碎，這是最悲的悲劇。
但是長大了又怎樣，這些連正常的人際交往都學不會的人，誰會真的愛他們。
大姐說你我都一樣，做義工只能是暫時的，很少有人把人生交給這樣的一群人。
我們的存在可能只能給他們蒼白的人生里暫時放個炮仗，讓他們開心一下罷了，其實沒啥大用。
我當時很震驚。大姐這麼輕易就把我那點小九九說破了。
我並不喜歡那些人，也不覺得和他們在一起開心或者有存在感有價值感。
甚至連有些走火入魔買肉食性兇殘巴西龜放生的佛教徒都不如，我做這些事連落個心安都沒有。
因為我是來找對象的。只是想認識些志同道合起碼和我一樣貌似善良的男孩子罷了。
做義工只是我擴大人際交往圈子的一個步驟而已。
義工本來就不多，還有一群是我這麼動機不純的。
大姐自認為也是動機不純，她只是討個心安。甚至看到這些人，就覺得孩子走得早是件好事。
所以，這些可憐的人，他們的人生到底是什麼樣的呢。
這麼努力去學東西，卻什麼都學不會或者來不及學會。無法融入社會，無法創造價值。
他們的父母養他們，到底會是怎樣的心態。
大姐說當年就打算把孩子當個寵物養養，不指望他怎樣了，知道吃知道睡，不惹事就行。誰知道孩子活得還不如一條金魚久，就這麼沒了，連媽媽都不會叫。
我想我如果有這樣的孩子，多半會絕望吧，絕望孩子的痛苦，絕望我無法永遠保護他們。
冰冷的是命運。
有些註定不會幸福的命運，是老天開的玩笑。
親眼見過後，才發現那種站在道德制高點上的話我一句都說不出來。
我只是個普通人，沒這麼大能量去負這個責任。
其實題主說的孩子比白血病的孩子以及陽光之家的成年人幸福得多。它這麼小，什麼都不懂，就可以輪迴。
我最心疼的一個小男孩四五歲，先天性心臟病，不能劇烈運動。
每次我跳舞他都看，會軟軟地叫我漂亮姐姐，還給我水果吃，愛聽七隻小羊和狼的故事。說自己快手術了，好了就能跳舞了。
後來再去就見不到他了，永遠見不到他了。後來我就再也沒去做過義工，退了群，聯繫方式也都刪了。
真動感情了後，發現這些殘酷根本就是我承擔不起的。
連我這樣一個局外人都承擔不起。
媽蛋，眼淚又下來了。
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