家人得了帕金森病多年,每天都需要照顧有些煩躁,該如何調節心理?
老爸得了帕金森7-8年了,每天都要照顧有些煩躁,如何調節心理?
我也在照顧我長年身體都不太好的母親。
說說我自我調節的辦法。
一: 記錄自己每天的情緒狀況,保持自己情緒穩定
如果照顧的不是母親,心態可以很放鬆,從一個外人的角度去看,對其病痛、精神上的痛苦都沒有那種連帶的痛苦。
可因為這個病人是我的母親,那麼就會因為在乎而導致情緒很受到其影響,並且因為其病痛、精神上的痛苦感到痛苦,有的時候甚至想要能代其受過可能還好些。
- 我的母親,經常凌晨2點多、3點多醒來,好一點就是5點多,所以為了配合她的作息,我一般晚上9點前就睡覺,這樣起碼能睡夠5個小時。
- 堅持隔天早上跑步。
- 每天記錄自己的情緒狀況,分作以下7個檔。如果發現自己的情緒在負分的時候,就要找辦法解決,比如出門聽個講座看個展覽,或者做點自己喜歡的事情,或者好好睡上一覺。
二:把父母看做成年人,而不是需要自己呵護的小孩
印象中的母親,在我小時候是個很能幹很爽利的人。生病以後,尤其身體這麼多年都不太好,她很容易莫名其妙的發脾氣,而且有時候做的事情很情緒化,得罪親戚朋友。現在五十幾了。
她生病前期,我還是很依賴她,很多事情都讓她決定,也很聽她的話。
到後來,我就變得獨立,基本上我替她拿主意,讓她聽我的話。
不過現在我認為上面兩種方式都不對。
對待母親,我既不能把她當成我兒時那個她,如天地一般的存在,也不能當成又老又病,如需要人照顧的孩子。
- 一個成年人在生病的時候,可以照顧,但是不必事事聽從。
- 一個成年人應該對自己的身體負責,即使他是個病人。
- 一個成年人應該要控制自己的情緒,即使他是個病人。
三:不要把所有重任放在自己身上
1. 不知道你的家庭情況如何,是不是可以讓你的母親、兄弟姐妹,或者父親的兄弟姐妹也幫著照顧。
我母親以前住院的時候,旁邊病床是個90歲的老太太,她的兒子女兒、孫子女孫媳婦、侄子侄女輪番送飯,照顧,她出院雖然是住在小女兒家,但是親戚每周都會去幫手,所以也不會太累。
2. 不知道你的經濟狀況如何,是不是可以找找護工或者保姆幫忙照顧。
我母親在上海醫院有一段住院的時候,醫院裡的護工和護士都非常專業,也很好相處,她們把我母親照顧的很好,醫生、甚至同病房的患者也會和她聊天開解她,所以我每天上班前和下班後去看她,和她聊聊天就行了。
如果經濟允許,請一個護工或者保姆在家照顧其實也可以把家人照顧好,當然不是說請了人就不管了,而是說可以減輕自己的壓力,起碼可以順利的上班。
3. 和親戚多往來,打好關係
說說我自己,我是個獨生女,父母又離婚了,和母親生活,也沒有足夠的能力請護工。
我高考是考了外地的大學,畢業後把母親接到身邊,一個人照顧著的確很辛苦。
後來我去了和老家相對比較近,我的專業也比較好就業的城市,重新找工作、找房子,安穩下來。這樣我的母親一年就可以在老家住幾個月,我母親那邊的親戚,我的姨、舅會幫手照顧一陣子,她在老家的時候,我每個月都會回去看她。
這樣,一年裡面起碼有幾個月我可以比較輕鬆。
四:照顧好自己
父母病了,也不是天塌下來了,盡量照顧,儘力治療。
首先還是要照顧好自己:
如果我病了又或者很不開心又,怎麼照顧我的母親?
如果我的生活垮了,長年生病的母親有誰能這麼一直照料?
如果我賺不到錢,如何能繼續給母親好的生活?
這不是自私,這是基本。
航空出事的時候,母親也是要先戴上自己的氧氣罩,再給孩子戴。
五:和朋友聊聊,看看書自我開解,出門旅行,或者找心理醫生
- 其實我很感謝我的表妹和好友,在我最困難的時候開解我,幫助我。我覺得生活里還是有真心對你的人,願意雪中送炭的人,這些人要尤其珍惜。
- 推薦素黑的書,她的《一個人不要怕》:一個人不要怕 (豆瓣)
《愛在136.1》素黑:愛在136.1 (豆瓣) 都是很有用的書。 - 最近在看的小說也很溫暖,《一個人的朝聖》一個人的朝聖 (豆瓣)。
讀書總是讓我收穫很多,豐富了我的生活,也讓我更珍惜自己的生活 - 一個幾天的陌生地方的旅行,可以讓自己整個放鬆下來,走走看看,開闊視野,對身心都有好處。如果自己身體狀況還不錯,又或者可以參加徒步活動,走上十幾公里,會讓自己身心都順暢很多。
- 心理醫生是很好的傾聽者,也能提供比較專業的知道。
不過收費有點貴,現在內地只有大城市這方面做得比較好,以後應該會更普及。
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又想到第六點補充:
六:寫日記,或者來知乎看帖,回答問題
內心有很多事情的時候,寫篇日記,可以發泄下情緒,可以整理自己的思路,是個很好的讓自己情緒平衡的方法。
來知乎看帖或者回答問題,也有這種功能。
比如下面這個貼「最孤獨的時刻是什麼?」,我就關注了,隔一段時間看看新的答案。
最孤獨的時刻是什麼?
引用《飄》里女主角的話:
畢竟,明天又是另外一天。
我父親腦血栓偏癱一年了,剛病沒多久我辭了喜歡的工作在醫院陪他,基本每天給他做按摩;現在還離開雖然變態,但其實自己喜歡的北京,回了老家縣城,做無聊和噁心的工作--而這份工作能給我的工資,還不抵我給爸爸買葯的錢。
有時候必須打理自己的網站,而父親對我甚至半夜還要用電腦不理解--有什麼非要晚上做?!--這事才真的煩躁。
中風病人多脾氣暴躁,有時候理說不通,見他賭氣,我能撞牆。真撞。
顯然,我不是來給你解決方案的--只是,通常發現自己所做的,別人也在經歷,心裡的特別感,無論是「道德優越感」還是「不幸感」,都要少很多--相應的,壓力也就小了。
我媽對我爸其實有很多怨言,很多很多,包括經常在外,沒有盡到照顧我的責任。但我越來越相信爸爸健康時的努力其實主要還是為了家庭,只是從不訴苦罷了--當我自己開始為家庭承擔越多,越能理解。
實際上,儘管外部世界我們無法控制,但我們所作的,承擔或者逃避,其實都是基於自己的選擇。我們完全也可以不這麼選擇。而如果真的選擇,要從心底接納它--這點我也還在慢慢努力。
老實說,這是我們個人成長的一部分。
最後,如果你需要「干預」,1、通過網路和問答的方式不是首選方式,有條件最好面詢;
2、不建議找「心理醫生--你不需要吃藥,應該也不需要「教導」;但可以找個氣質相投的心理諮詢師聊聊。
1 煩躁是正常的。找到一個出口,讓煩躁的情緒自由地釋放
2 找到自己喜歡做的事情,把精力集中在這件事上。
3 當你始終面朝陽光,又懂得背後的陰影存在的必然性,煩躁對你而言就不再是問題了。
我覺得無論別人怎麼說都是種風涼話的感覺,因為別人不是你,不能體會到你煩躁時候的那種感覺。
但還是要把自己心態放平的比較好。只把照顧當作一種責任,不管他們有沒有生病,到他們老了照顧他們都是應該的。一天天這麼照顧下去,能夠治癒當然是好事,就算不能治癒也是有盡心照顧好他們了。我們7,8歲之前也沒什麼自理能力,還愛搗亂,他們不也是這麼照顧過來了。現在也就是反過來照顧一下。
我想這麼想心裡應該會好點來著。理解您現在的心情,確實有必要進行一些心理疏導
目前您的煩躁,除了身心俱疲外,恐怕還在於付出與回報不成正比,不知藥物治療效果如何,是否已經出現強直癥狀?在各方面條件許可的情況下,不妨考慮手術。
先抱抱題主,照顧帕金森病人是很辛苦的事。我有10年的護理帕金森+腦溢血病人的經驗,
過程中,心情也常有異常煩燥的時候,與你說說,一來分享,二來希望能給你一些安慰。
公公今年75歲,89年開始,帕金森早期,行走、翻身能力慢慢退化,後期出現呆漠現象,吞咽障礙
95年,開顱手術,後有好轉,但肢體越來越僵硬、痙攣,慢慢無法自理。
到2004年,我嫁入婆家,開始介入護理和照顧。
09年,第一次出現腦溢血,進了兩次ICU,搶救過來後,帕金森癥狀加重,吞咽功能幾乎喪失,靠鼻飼進食了一段時間,後因公公頻繁扯胃管,後索性放棄,從09年開始,進食糊狀和流質,全靠一勺一勺喂。
11年,因吞咽功能障礙,又不肯鼻飼,在喂流質的時候,也常會嗆到,長時間,造成肺部感染
突然,有一天,呼吸急性衰竭,進ICU,搶救半個月後,炎症消失,轉出普通病房。
這次的ICU,導致了後面進食的陰影,進退兩難,又不能鼻飼,又不敢隨便餵食。
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壞情緒一般來源於【被束縛】、【不能康復的不可逆轉的無力感】等
家裡有個病人,幾乎所有的個人愛好都受影響,音樂不敢放大聲,出去旅遊不敢安排長線路,同事平時的聚會能推就推了。。這些,影響個人的社交,老公很內向,他倒不覺得,我的影響很大,朋友慢慢也理解了,偶有聚會,也會提前先和我們約定時間,十有八九是約不成的。
而另一方面,無論你如何悉心照料,都只能眼看著病人一日比一日差,問題越來越多。
這種無力感,很折磨人。
家人的情緒也會時不是的波動,因為病人到後面,大小便不能自理,慢慢象個巨形嬰兒一樣
需要你幫他解決一切問題,完全托賴與你。
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下面,說些心理干預的。。。
2.你不是一個人在戰鬥呢,還有我這樣的病人家屬陪你一起面對,面對我們各自的問題。但終歸,我們不是惟一,不是孤獨的。
3.有時候,我會想,即使我沒有這樣的【負累】,也會有那樣的吧,世界上的快樂和不快樂是恆定的,有一些這樣的,就少一些那樣的。負累爸爸,總比負累老公公,要讓你心裡平衡一些?我是拿自己安慰你呢。kiakia~~~
4.每個月總會有那麼幾天,我不想再管了,想撒手不管,然後,我就真的不管了,我就放自己兩天假,不管他吃、不管他喝,他咳嗽的時候也不去拍他的背,他敲呼叫鈐的時候,也裝聽不見。但這樣做,心裡更不好受,最多一兩天,就堅持不下去了,不信你試試,不管比管更累,因為多了一份心理的煎熬。
5.你可以多和我交流一下,我有很多多年來積累下來的護理經驗,應該能提供一些小竅門,讓你沒那麼辛苦,同時也有一個情緒的出口,因為,你知道的,再怎麼著,日子還得繼續,找個同類的人說說,心裡會舒坦不少呢。
6.加油吧。。有各方面問題,都可以私信我。我們交流。目測我是前輩呢,因為公公已經卧病20多年了。
家父54歲患帕金森疊加綜合症6年,試過各種療法,包括幹細胞移植。
病情由輕到重,最後不能自理,帕金森病人特別容易的抑鬱症,對家人也會有很大的精神壓力。
完全理解樓主的心情,盡孝和事業靠自己把握輕重,做到對得起自己良心就好。
他能在世上多活一天就是對家人的付出最好的肯定。1,放棄對自己使用道德標準,擰松螺絲很重要,沒有什麼事是非怎樣不可的;
2,對煩躁做記錄,大部分時候都是同一句話或者同一組意思的話不斷出現,寫下來有助於減少反覆;
3,找一個不侵犯和影響他人的發泄途徑;
4,設立煩躁的上限和進行心理諮詢的標準線,一旦觸頂立刻就醫;
5,別對就醫有太高期待。。。煩躁情緒可能是波狀出現的,而不是一諮詢就得到全面緩解;
6,如果確定照顧父親是一件非常重要的事,調整對其他事情的看法,(這個,我爸從20幾歲開始就照顧我太爺爺的母親、我太奶奶、我太爺爺、我爺爺,我奶奶前兩年剛去世,在大概40年的時間裡,我爸把這部分當做了生活的重點,接納了下來。我不是想說他有多孝順、高尚,我猜他年輕時候也有煩躁和苦惱,只想說,這是他個人的選擇和方法,最終確實有效地讓自己更平靜。家裡也有人為照顧老人的問題得了抑鬱症,就醫、服藥至今……希望你別覺得我是站著說話不腰疼……)如果確定不了,或者有自己想要做的更重要的事,跟家人商量一下請位靠譜的人照顧父親是很好的辦法(我奶奶住院期間的一個同屋是重度強直型帕金森患者,護工很有經驗和方法。有時家人強調個人意願的體恤反而下不了手,讓病人更痛苦),有時間多去陪陪。個人經驗 必要的時候遵醫囑吃藥吧,這個實際一些,有效一些。
想一想自己老了得這種病,兒女照顧你,心理就平衡了,別忘了,你是兒女的表率.
理解這種煩躁,沒有辦法。
人有四大苦,生老病死,老病也是大苦。
我奶奶老了時神志已經不清楚,天天罵人,見人就罵,無法溝通,無法理解,也聽不到人說話。
哪也去不了,離不開人,這怎麼辦?
媽媽沒有辦法去工作,天天要照顧,持續了近20年。
那又如何?這不就是生活。
沒什麼好說的,奉上《千里走單騎》裡面的一段獨白:
我的兒子 哪天當你看到我日漸老去 身體也漸漸不行
請耐著性子 試著了解我
如果我吃的髒兮兮 甚至已不會穿衣服
耐心一點兒 你記得我曾經花了多少時間 教你這些事嗎?
當我一再重複 說著同樣的事情
請你不要打斷我,聽我說
你小時候 我必須一遍又一遍地 讀著同樣的故事,
直到你靜靜睡著
當我不想洗澡 不要羞辱我 也不要責罵我
你記得小時候 我曾經編出多少理由 只為了哄你洗澡
當你看到我對新科技一無所知 給我一點時間 不要嘲笑我
我曾經教會了你多少事情啊
如何好好地吃 好好的穿,如何面對你的生命
如果交談中 我忽然失憶 不知道該說什麼了
給我一些時間想想
如果我還是無能為力
不要緊張 對我而言 重要的不是說話
而是能跟你 在一起
當我的腿不聽使喚 扶我一把
就像我當初扶著你 踏出你人生的第一步
當哪天我告訴你 我不想再活下去了
不要生氣 總有一天 你會了解
了解我 已風燭殘年 來日可數
有一天你會發現 即使我有許多過錯
我總是盡我所能 給你最好的
當我靠近你時 不要覺得感傷 生氣 或埋怨
你要緊挨著我 如同當初我幫著你展開人生一樣的
了解我 幫我 扶我一把 用愛和耐心 幫我走完人生
我將用微笑 和我始終不變的愛 來回報你
1、離開你老爸,至少24小時或者更多。
2、在離開他後盡情放鬆,用你自己最能放鬆的方式。
3、放鬆後的愜意時刻,慵懶地設想一下,你永遠失去他了,還有那之後的日子。
估計,這樣之後,會有一段時間,你不會再煩躁。
當然,煩躁還會再發作,一次又一次。
重複上面的辦法。
慢慢地,你煩躁的次數會越來越少。
最後,你會從照顧生病的父親這件事中找到幸福感。
所有這一切的前提是,你老爸深深地愛過你、盡責地照顧過你、你們是相愛的。
否則,除非你是一個道德控,不然,你依然會煩躁。
1.聽平和的音樂舒緩心情
2.進行高強度的運動發泄一下
3.想像叫爸卻沒人答應的場景,父母沒了就是沒了,找不回來了。
4.不要被道德綁架,久病床前無孝子。
5.請叔伯姑等長輩幫忙;如果有經濟能力,請護工。
6.醫生遇到好的是萬幸,一般就醫就是聽你傾訴一下。心身科的醫生都是麻木的。
7.堅持吧,活著都不容易。查帕金森查到這個問題,忍不住想回答。現在是深夜兩點半,正在醫院裡陪護,不能睡。
父親二十年前腦出血,千辛萬苦救回了一條命,但情況也大不如前,並患上血管性痴呆。三年前去珠江醫院等待做前列腺手術時出現腦栓塞,由於醫生的不負責任耽誤了病情導致右側偏癱(說起這個我真的很憤恨。我母親本身是醫務工作者,我醫生朋友一大堆,所以請相信我不是不懂或者黑醫生。本人在生活中也是經常站在醫生這一邊,但我想說哪行哪業都會有那麼一兩顆老鼠屎。我的醫生朋友也跟我說應該去投訴,但我們沒吵沒鬧甚至沒給他難堪就出院了。)。然後近幾年每況愈下。最近幾個月已中風兩次,進院時攙扶著還能走一下,現在已經意識不清,連坐都坐不了。
我和弟弟在外求學工作,日常主要是我媽在照顧,她的勞累和心理壓力我們都知道,然而卻非常無奈。最近我自己本身也接二連三地經受了失業失戀,而且還和渣男ex有經濟糾紛。作為一個30+的高齡女青年,已經覺得是在生活的谷底。
然而在照顧我爸的同時,我發現我媽的手開始靜止震顫,疑似帕金森,正在確診。我媽是個很敏感心事很重的人,經歷了太多苦難,特別怕拖累子女。曾經有一次誤診心臟需搭橋,她出醫院走不遠就忍不住哭出來了。現在想起來心彷彿都堵住了。
每個人到了一定年齡,都會面對父母的衰老疾病的問題。然而我們家是從我高一就開始籠罩著疾病的烏雲。長達二十年的壓力在最近達到頂峰,卻又發現自己的母親在勞累一輩子後可能還要重蹈覆轍,而自己頭上的壓力似乎還會一直延續。那種心底的絕望我不知道該如何表達。有時候一個人會突然想哭,但在家人面前不能表現出來。在幫我爸擦身餵食換尿布的時候,腦海里有時候會出現以前和前男友相處或旅遊時的快樂畫面,一閃而過。那種與現實強烈的對比特別苦澀,因為自知好日子可能真的走遠了。
現在我也不知道我們是靠什麼支撐著的,大概已經無力去想太遠太虛無的東西,光是解決眼前的問題就已經疲於奔命。只能強迫自己相信只要走過去了,一切都會好起來的。
很抱歉,我寫的這一大堆其實對問題毫無幫助,只是邏輯不清語句混亂的發泄。最近不斷在看知乎,就是為了自我慰藉。這個世上不幸的人和家庭何其多,想想有類似甚至更不幸遭遇的人都正在努力堅強地挺著,就覺得自己也並不是那麼孤單,對未來也不再那麼絕望。
謝謝他帶你來到這個世界,去體味百態人生。你所擁有的一切,都是因為他給了你存在。你要知道,他需要你。而作為一個被需要的人,是多麼有價值啊!
現在你有能力照顧他,試試把他當成小孩子來看待.就像是自己的寶寶一樣看待.
之前去日本去拜訪過一戶人家,老爺爺70多歲了,得了什麼萎縮症,在床上躺了13年了,喉管、尿管全都用上了,全身上下只有眼睛能動,嘴巴能張合,但不能說話。雖然跟兒子住一起,但基本是老奶奶自己照顧,每天會有志願者、康復治療師或者醫生過來。老兩口狀態非常好,都是紅光滿面,我當時就驚呆了,如果放在中國,家裡有一個這樣的病人,估計全家人都該瘋了。老奶奶說她是直到第7年才真正接受了現實,然後開始轉換心態生活。她還偶爾把老爺子推出去參加朋友聚會……
帕金森也好,中風也好,生活不能自理或者只能部分自理的人,本身心理壓力很大,所以脾氣也會變得古怪,如果換作我們吃喝拉撒都得依靠別人估計也會發瘋。請保姆或者護工不是所有家庭能負擔得起的,學習一些國外的家庭康復和護理經驗,幫助病人提高生活自理的能力,也減輕自己護理上的壓力。病人不覺得自己是廢人或者拖累了,你也不覺得每天護理很辛苦了,大家都能找回些自己的生活,心態就會好很多。加油!
我父親有類似的問題, 困擾我的不是照顧,就是心理問題, 老人感覺到沮喪,覺得給家人帶來麻煩,這是最可怕的, 而這樣,有的時候會陷入更多的沉默,所以我能做的,就是儘可能多的陪著說話,有的時候沒有做好,感覺很挺對不住,寫在這裡, 更好的對親人,給予更多的關心。
家母十一年帕金森。
所有雞湯和道德論以及孝道都是扯淡,因為如果沒有病人家屬從經濟和精神上支持病人,就沒有任何人能支持病人了,包括病人的兄弟姐妹親戚朋友。
目前每個月要給家母支付6千人民幣左右,要感謝女友的理解。
每個月的月常就是買葯,擔心,無奈,買葯,擔心,無奈。
很多內心感受不是除了自己之外的任何人能理解的,包括親人愛人朋友。
千言萬語一句話,無論什麼樣的家庭,父母得了帕金森,就是運氣差,就是命不好
但是這個命,我們認了
這個運氣,我們背了
只是注意一點,別把自己的身體和心情搞壞了,到那時候,坑的是自己,是愛人,是自己的下一代
一個社會屬性的人第一件要學會的事,就是能在雜亂噪音中,知道自己該成為什麼樣的人。
『我認為我是對的』——這是患病之前的母親秉信的觀念。
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