肝癌晚期都是這麼痛苦么?我真的堅持不住了!?
女生28歲,未婚。查出肝癌晚期3個多月,查出1個月後開始住院,已經不能吃飯,開始輸營養液套餐,期間各種併發症相繼出現,變著花樣的遭罪,做了放療,黃疸消退不少,其它效果甚微,堅持沒做靶向和化療,因為以我的體質根本承受不住。
最近2周開始嚴重的呼吸困難,雙肺積水心率130/分,腹水、下肢腫脹包括陰部...小便變得困難做CT和B超顯示膀胱有大量尿液但插尿管後卻排不出來,醫生均表示不解...
每天沒有一刻是舒服的,總是想睡覺睜不開眼,但睡著不用一個多小時就會被憋起來,然後必須咳嗽嘔吐1小時以上來減少呼吸道內的黏液來疏通呼吸,但效果也是有限,坐在高一點的凳子上或站著呼吸會舒服一點點但是整個腿和腳會腫的像是要炸開一樣!每每這個時候我內心都在哭喊「蒼天!究竟何時才能讓我解脫!」。前幾天有一次在吐黏液時吐出了褐色的液體,我知道這是呼吸道少量出血的癥狀,我內心竟然有一點點的開心!我真的希望上天可以早點帶走我,讓我解脫!
我想一定是我前世造孽太多,今生才要受這樣的折磨,爸爸媽媽我很抱歉讓你們也跟著我痛苦難過,但是...我真的真的已經 ?力氣再堅持下去了,欠你們的只能來世再還了。
這是個冷門的問題,沒想到這個回答會引起這麼多人的關注,並被多個微信公眾號轉載,以至於有認識的病友來詢問是不是我。
其實,像我這樣多年平安的病友很多的,現在醫學進步很快,癌症可防可控可治,希望病友及家屬們樹立信心,積極應對。
以下為原回答——
我27歲時體檢發現2期肝癌,接受手術。28歲結婚,29歲生下孩子,今年32歲,第二個孩子即將出世。絕症予人身心之痛,非親身不能體感。這五年,於我已是格外幸運:活就好好活,死也不倉皇。中國應該合法安樂死。如果走到那麼一天,我希望我能選擇安靜離開。
PS:謝謝大家!我的第二個孩子已於2016年7月底出生,很健康的女寶。目前大寶四歲,小寶快一歲,我的身體還好,無複發跡象,感謝各位的鼓勵。
感謝幾位網友的關心。由於工作生活繁忙,一直未能回復大家的問題,在此致歉。
其實簡單三言兩語也是可以解答的,但我並不常泡知乎,不太喜歡知乎上一些缺乏誠意、甚至單純只是想在網路尋找存在感的回答,所以特別在工作間隙抽了一點時間集中回答各位的問題:
1.為什麼這麼年輕得這種病?
細說來有三個原因:
1.乙肝病毒
像我這種情況,在中國應該十萬個年輕人裡面才有一個,但中國人口基數大,所以20-30歲肝CA的人還是有的。我結識的幾位年紀相仿的病友,最小22歲就查出毛病了,目前9年了,依然活著。
每位肝癌患者的發病原因不盡不同,年輕人肝CA最主要的原因是乙肝病毒,絕大多數是母嬰攜帶的大三陽。
我並非母嬰攜帶。從小到大我一直有注射乙肝疫苗,但上世紀90年代中國四五線城市的防疫水平大家是知道的:或許是疫苗問題,或許是接種交叉感染,或許是我本身免疫應答失敗,總之,我沒有產生抗體,並在18歲高考前夕因經常感冒而查出來乙肝病毒攜帶,小三陽。
多數無抗體的健康人是可以在感染乙肝病毒後自我清除並獲得抗體的,只有運氣不好的一撮人因為感染時免疫力較低或自身基因問題導致的免疫清除失敗而成為攜帶者。
乙肝攜帶(小三陽)也並不可怕,並無傳染性(前提是HBV-DNA陰性)。
但我是HBV-DNA陽性的小三陽,轉氨酶、肝功能等一切正常,只是乙肝病毒已變異並在瘋狂複製,這比令人色變的大三陽更嚴重,更可怕!可惜我並不知道自己是什麼時候成為HBV-DNA陽性的,這樣的狀況持續了多少年,在我檢查出肝CA時,HBV-DNA已經達6次方之高了。
簡單來說,肝Ca的罪魁禍首是乙肝病毒的複製導致肝細胞不斷壞死,加之免疫能力低下,肝細胞在快速再生中出現基因突變所生成的癌細胞逃脫免疫系統的清除而自我壯大,產生癌塊也就是所謂的腫瘤了。
所以,年輕的乙肝病毒攜帶者需要每年檢測HBV-DNA,不可輕視大意。感謝醫務工作者和製藥研發人員,現在已經有很多核苷類藥物可以抗病毒,乙肝雖不太可能治癒,但是可防可控。
2.環境因素
此外,我目前生活定居在中國房價最高的幾大城市之一,定位東南沿海,大學畢業後就留在了這裡,迄今已經13年。這個區域是中國癌症地圖上的肝CA高發區,這裡一年四季光照充足農作物生長茂盛,潮濕的氣候導致土壤、食物鏈中肝CA致癌物黃曲霉素的含量高於其他地域。這雖不是我肝CA的主要原因,但也是有一定影響的。
3.個性因素
幾位年紀相仿的病友,包括我自己,都有完美主義傾向,學習工作比較拼。畢業後我從事的工作比較繁忙,屬於耗時長、強度大的腦力勞動,做事比較投入,特別是在工作的頭兩年,幾乎全年無休,連春節都沒有回家和父母團圓。
這種個性的人可能肝火比較旺,神經綳得比較緊,想必這也是內因之一。
2.好年輕居然有五年抗癌史了,能詳細介紹下你的生活習慣,檢查指標,服藥以及治療嗎?
談不上抗癌史。因為,我確實沒有「抗」過。生病後我的個性日趨平和,並沒有什麼「戰鬥意識」,並不想與天斗與人斗與自斗。
要說生活習慣,在發病前我就是個高度自律的人,不吃任何垃圾食品,無任何不良習慣哪怕是熬夜。
發病後,反而看淡了,放開了,我沒有像其他病友那樣講究忌口,生處海濱城市,大愛海鮮不能停,但還是基本不吃垃圾食品。生下小孩子後可謂夙興夜寐殫精竭慮,不熬夜的習慣無法保留,因為孩子是全奶粉餵養,每晚要哄睡、泡奶,基本在孩子兩歲之前沒有睡過整覺。
從手術切除後,我接受了一次預防式介入,開始服用抗病毒的阿德福韋酯,國產正大天晴,目前最便宜的核苷類,效果穩定。在懷孕後改服用B類葯替比夫定,生產後換回阿德福韋酯。抗病毒藥物不能停,我需要終生服藥。
目前的檢查指標是:甲胎蛋白、HBV-DNA、肝功能、肝膽B超,半年一次。有很多生存多年的病友依然抱持在3個月一次的複查頻率,甚至半年一次CT增強或磁共振,常年吃紅菇、海參,中藥理療或每周一針胸腺肽。我沒有搞這麼複雜,不是戰略輕敵,而是很清楚自己的狀況,生死有命富貴在天。肝CA被稱為「癌中之王」,複發率極高,在諸多腫瘤中不算最兇險的,也算比較靠前的了,特別是年輕人因為新陳代謝快,複發率幾乎是百分百,只是時間早晚的問題。我之前提及的那位22歲發病的病友,在9年之間,已經複發過五六次了,他沒我這麼幸運能做開腹手術完全切除病灶,但他也很幸運,多次保守治療死裡逃生,其中心酸難表。
我現在還活著,要先謝郭嘉。我是在國家公務員入職體檢中查出腫塊的(當然最後沒能入職,依然留在原單位工作),當時已有肝內轉移癌,如果不是這次檢查,再拖個數月半載,我可能已經像文中那我小妹妹一樣,回天無力了。
我的情況當時還是比較兇險的,但我的主治醫生並沒有將實情告訴我,甚至善意地欺騙我稱只是間接性腫瘤,並非肝CA,但查看術後頭兩次的複查結果時,他比我還緊張!感謝這位原本和我毫無淵源的醫生,人最重要的品質是善意,他給過我很多幫助和鼓勵。
我現在還活著,並且五年來不曾複發,更要感謝我的母親和我的先生,他們是我生命中的兩大支柱。
肝CA很可怕,但目前醫療技術日新月異,只要不是爆發性肝腫瘤複發或肝外轉移,延長生存時間不是問題,我見過現仍健在的病友最長生存已15年。
3.為什麼會要孩子?
世界很美好,但和我始終是有隔閡的:我看繁花嫩葉,看星馳日落,其實都是第三視角的感覺,就像在窗戶後看路人行色,隔著一層玻璃。
這個世界,我只是過客,是旁觀者。只有我的生活,我的親人,對我而言,才是真實有意義的。
可以說,我活著,從來不是為了我自己。
我活著,起初是為了我的父母,不想他們承受老年喪女的悲慟;後來是為了我的先生,不想他中年喪偶;現在是為了我的孩子,不想他幼年喪母。
雖然我得了傳說中的絕症,但我希望我每一天都能活的和正常人一樣。我的人生跌入低谷,陷入絕境,但該咋樣就咋樣,一切還要繼續,按照原計劃。
所以,我術後一個月就回到了工作崗位,繼續以前高強度的工作,除了幾位親友,幾乎沒有人知道我的病情,甚至連我的父親,都不知道真實情況。
術後半年,我和相識15年的先生裸婚。他是我的高中同學,一個內心有光的男人。
很快我意外懷孕,因為是第一個孩子,所以不捨得放棄,我的母親和主治醫生建議我試一試。我很幸運,孩子很好,非常健康活潑,現已三歲。
我並沒有「繁殖癌」,要兩個孩子是人生計劃之一,我只是按路走而已。
由於先生不顧他父母的阻撓和我結婚,所以我們現在基本上和公婆很少來往,而我的父母早已年邁,我們完全靠自己的努力經營小家,工作、生活、育兒、置業,很辛苦甚至是辛酸,但這就是我的真實人生。
4.懷孕期間肝臟沒有負擔加重的癥狀嗎?
沒有,各項檢查指標均正常。其實肝CA術前術後,我的肝臟功能一直是正常的,手術切下來的肝臟部分也並無纖維化。
我本身不擅長運動,肝CA更是需要靜養,所以我的身體素質一向不是特彆強健,但懷孕後反而精力漸長,沒有孕吐不適,也沒有疲乏困頓。
由於身體原因,我第一胎是剖宮產,我堅持工作到上產床的前一天。
像我這種情況的年輕女性,基本不太可能生孩子,一來結婚是個問題,二來擔心懷孕增加複發幾率;但對我而言,懷孕更像是各項身體機能的一次重啟。
據我所知,肝CA術後生子的,還有一位病友,她是術後第五年才懷孕的,去年誕下一名健康女寶。所有癌症到終末期都是如此令人生不如死的痛苦。
很多人說忍不住就結束治療,可結束治療,痛苦就結束了嗎?不採取治療手段,該受的罪還是要受,只不過你會早走些日子。
我也不覺得加油有什麼問題,痛苦是生不如死,死亡也是必然結果,可哪裡那麼容易坦然面對。無論是安然接受死亡還是向死而生,都需要為自己加油。
我覺得題主還是應該試一下靶向藥物,雖然靶向葯也有副作用,但相比較你現在的嘔吐、水腫,副作用的痛苦小得多。而一旦靶向藥物起作用,你的這些癥狀都可能會得到極大緩解,痛苦也會消失很多。雖然靶向葯難逃耐葯,卻可以讓你稍微舒服地過些日子。
癌症晚期想要生活質量,不意味著不治療,而是避免過度治療,還是要適度治療的。
另外,你的腹水、下肢水腫不知道有用什麼治療方法。可以輸點白蛋白,有助於腹水消解。
………………
國內的終末期病人關懷真的要好好討論了
我不知道該建議你怎麼做,只是想起了一個很好的叔叔,肝癌轉肺癌,剛剛離開我們。他一輩子氣節清高,患病時期也從未說過一次難受,可我聽說肝癌通常疼痛難忍。我去看他的時候,他已經放棄治療,頭髮沒有,皺紋多了,連眉毛都是白色的,已然是八九十歲的樣子,我忍住淚水完全不敢相認。可他還是直挺挺的坐在椅子上,努力擠出幾個字招呼我坐下。
大家都在說加油,我那會也是這樣跟我媽說的,為了家人為了我你要加油,看到題主寫的東西我突然覺得,我很自私,為了不讓自己嘗到失去的痛苦而強迫媽媽去忍受那種痛苦,沒有得過癌症不是在癌症晚期掙扎的人就不要再說什麼加油了好么,那種痛苦不是每個人都能承受的,病人自己想要放棄的時候,說明痛苦已經超出了她能承受的範圍了,誰不想活啊,但對於他們來說活著是那麼的痛苦。看不到希望加上身體的痛苦不是所有人可以忍受的。死才是真正的解脫。我只想告訴題主,不要怕,告訴家人你很愛他們,然後坦然接受一切,盡人事聽天命就好,不要怕。死亡對你來說已經不是可怕的事情了。
為什麼要放棄靶向治療。靶向治療比普通化療來說副作用小很多,效果卻很好。
我一直以為病痛離我很遠
看到你,只是心疼,不知道該說些什麼安慰你的話,好好愛自己,好好愛父母,一定要堅強,艱苦的日子我們一起撐過去,LZ加油!
我老公治療的最年輕的一個白血病患者-6歲,最年輕的一個肝癌患者:22歲。
最好的治療辦法:靶向治療
千萬不要找中醫!!化療都比中醫好。也不要輕信生物療法、免疫療法之類的。
親愛的 加油 生命有的時候不像我們預期的那樣 其實你內心痛苦 你的父母更痛苦 既然痛苦擺脫不了何不豁達點 讓自己心放寬點 誰知道下一秒要發生什麼 就看這一秒我能為自己做什麼是有意義的的就好啦 怨天尤人煩躁焦慮都無濟於事 所以你想去他的還能更糟糕嗎
我爸爸是5年前我中考完查出肝癌的,屬於中晚期吧,做了一次大手術切除病灶後定期檢查,中藥西藥都嘗試過,很長一段時間一回到家是滿屋子的中藥味,後來沒有吃中藥,只服用一些增強免疫力的保健品,期間做過兩三次介入治療,曾經聽別人說我爸爸得了這病肯定活不過兩三年,如今5年過去了,爸爸說最重要的心態,即使得病了他也沒有太多心裡負擔和壓力,幾年旅遊了不少地方,元旦還和朋友去了泰國,他說得了這病他總想著要努力活下來,要看著女兒上大學,如今大一了,我常和爸爸展望未來,說以後賺錢了要買輛好車把開了六七年的麵包車淘汰給他開,真的,心態炒雞重要,樓主你還年輕,未婚,人生還有很多路沒走過,願你能度過這一關,加油,改變心態,也許會有奇蹟發生。
希望幸運之神可以撫摸到你,創造奇蹟,你也可以,加油,病魔就像彈簧,你堅強了,他就退縮了,你一定會勝利的!困難的日子也是一定會過去的。
心疼,您可以想辦法弄點嗎啡之類的高效止痛藥,祝您能少點痛苦。
堅持不住的話,說服家人停止治療吧。比起苟延殘喘,生不如死,還是早點解脫的好。
如果不想死,那還是接受靶向葯和化療吧,否則很難有希望。但願能出現奇蹟,加油。
估計你已經離開了吧,同歲同病同樣單身同樣歸宿,只是我對輪迴沒有興趣,希望能夠平靜的離開
告訴父母你對他們的愛,告訴他們你想要他們幫助你完成的事情。
告訴任何人你想要說的話。
多揉揉、拉伸腿部。
媽媽也是因為這離開的,我常常在想,為什麼人類都能夠去到外太空了,卻對癌症束手無策。如果你碰到我媽媽,幫我問聲好,告訴她我有多想她。
我們都很快會再見的。不要覺得孤單。
謝 @須草 的邀請。中醫治癌我沒有實際經驗,說說我看書看來的心得:
對於癌,特別是晚期的癌,如果想採用中醫治療的話,一定一定要注意,不要用猛葯。不要只見疾病不見人。按中醫的理論,癌本來就是人體正氣不足的情況下產生的病變,特別是如果晚期,如果一味只用諸如白花蛇舌、半枝蓮等苦寒葯,一定會導致腫瘤潰爛,加速病人的死亡。不幸的是,網上流傳的所謂治癌秘方偏方,大多數是這種成份,如果不明情況下聽信誤信,就容易造成災難後果。
以我看書得來的看法,正確的處理應該是:保守治療。就是先不管什麼癌不癌,應該以改善病人癥狀反應、改善生活質量為目的出發來用藥。特別是如果正在進行西醫治療的,在病人身體條件許可的情況下,就不要停止這種治療,而應該是中西醫結合,由中醫進行扶正和運轉氣機等方法來配合治療。更加不要聽信所謂的偏方,或聽信某個大師而停掉現代醫學的治療方案。
願一切眾生離苦得樂。南無藥師琉璃光如來。
南無藥師琉璃光如來。
南無藥師琉璃光如來。
肝癌晚期不要進醫院折騰了,站著走進去,抬著睡出來,有意思么?本人親哥哥幸運多了,確診肝癌晚期至今差不多一年了,沒有進大醫院治療,現在依然能吃能睡,肝區連原來的滯脹感都慢慢消失了,外表跟常人無異,原因是嚴格忌口,嚴格作息時間,釆用正確的中醫療法
,肝癌晚期不一定沒得治,至少可以延長壽命,減輕痛苦。
看完大家的答案只想哭,覺得人來到世界上為什麼要受這個罪,我真的很希望每個人都健健康康平平安安的。我希望我的爸爸能挺過去,希望每個人都健健康康,不要受苦難折磨。
抗癌的路真的很難熬,但作為女兒,我是多麼希望爸爸一直陪伴在身邊!我不斷祈禱醫學技術快快進步,讓他能夠活得更久更久!
中國應該有安樂死
我們家裡都是基督徒,姥姥72歲,上個月因為肝癌被上帝接走了。姥姥查出來肝癌到歸天家大概2個月的時間。最後的這段日子,教會人都為她禱告,求神安然的把她接走。 姥姥生命的最後幾個月,都沒有疼痛,一片止疼葯都沒吃過。也沒去過醫院,一直在家,我們晚輩的陪著,歸天家的那天晚上還進食了的,後來媽媽發現她呼吸平靜了,像睡著了一樣,媽媽告訴姥姥,說你是肝癌,上帝那麼愛你!你一點痛苦都沒有。姥姥走的特別安詳! 不信上帝的人都說姥姥是修來的福分,但我知道,那是上帝的作為! 上帝早已經預定了我們的路!
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