自閉症患者長大以後何去何從?
做公益一年不到,自閉症孩子的項目一直在手上。在開發APP,與基金會聯繫,發展自閉症孩童的產業鏈,但卻一直沒有接觸過成人的自閉症患者。他們都去了哪裡?國外有不少福利工場供他們從事輕鬆重複的工作,但在杭州我一家都搜不到。不知道他們過著怎樣的生活,比起社會給予孩子們的關心,他們像是處在一個不被關懷與記掛的角落想起來就覺得挺難受。有人比較清楚他們的生存狀況與處境嗎?我迫切地想要知道。
目前整體的狀況是不太好的,這個不僅僅是說題主關心的「長大後何去何從」的狀況不好,更是說整個社會對自閉症的認知不足。這裡我想分享下美國和歐洲國家對自閉症的認知歷史,呼籲中國社會以史為鑒,正確對待自閉症。
我是一名研究自閉症神經機理的基礎研究工作者。基礎研究工作者對自閉症的認識往往容易僅僅停留在字面上,比如核心癥狀「重複刻板行為,社交障礙,語言發育障礙」等。
儘管我們與上海市多家醫院開展了合作研究,也親眼目睹了許多患有自閉症的孩子的種種古怪行為,我心目中始終有很多疑問:這種疾病如何被醫生髮現的?是否有更有效的治療干預方法?自閉症孩子長大以後怎麼辦?社會如何能更好地包容與接納這些孩子?
從去年至今,我讀了兩本書:《Neurotribes》和《In A Different Key》,這兩本書記錄了自閉症作為一種疾病的醫學史與社會學史,解答了我心中諸多疑問。
從1943年Kanner醫生做出研究結果後,美國社會發生了什麼?現在美國社會對自閉症的包容與愛護是如何養成的?這兩本書中內容互補,提到了從自閉症被醫學定義出來後,美國與歐洲國家對自閉症的社會認知成長的過程,其中太多辛酸血淚,我把這些故事提煉後寫下來,希望引起中國社會大眾與政府的思考,如何避免再走美國與歐洲的彎路,儘快將自閉症孩子的教育工作推進向前。
這兩本書中都花了很大的篇幅講到了如何面對自閉症孩子長大的問題。
儘管我們看到的都是可愛的自閉症孩子,可是孩子當然會長大,縈繞在家長心頭的最重要問題還是孩子們長大怎麼辦?他們能融入這個社會么?父母老去之後誰來照顧他們?
圖左老人為美國第一位被確診的自閉症患者Donald
美國第一位被確診的自閉症病人Donald於1933年出生,現在已經84歲了。他是幸運的,因為他成長在美國中部小城市,家境殷實,社會環境簡單而包容。在這種環境下,他順利地度過了學生生涯,還在外地上了大學,大學畢業後在家鄉過著簡單而舒適的生活。
不過很遺憾的是,絕大多數的自閉症孩子都沒有這種奢侈。書中講述了若干非常辛酸的故事,讀完令人潸然淚下。
在1940-70年代的美國,當孩子被確診為自閉症以後,醫生會給家長如何建議呢?
最主流的建議居然是送入精神病院。
當時,自閉症沒有有效治療方法,康復訓練還遠未普及,在醫學上還剛剛將自閉症與兒童精神分裂分開,因此醫生們很容易給出最簡單的處方,就像兒童精神分裂一樣,既然也是類似疾病,也沒有必要堅持治療,還不如索性送入精神病院。
看著這些被鎖閉了內心的孩子,家長們怎麼會忍心將自己的親生骨肉送進精神病院呢?一部分遵醫囑的家長確實這麼做了,另外一部分家長則堅持著,為孩子尋找希望。 那麼自閉症孩子的希望在哪裡?
1970年之前的美國政府是不允許自閉症孩子進入公立學校的,因為在醫學上自閉症孩子屬於先天殘疾,既然「不可被教育」,那就不能耗費社會的公共資源。當時的美國社會已經出現了對自閉症的康復治療,但是價格昂貴,家長處在奔走四方但是求救無門的境地。
在這種情況下,悲劇終於發生了,Alec Gibson原本擁有一個美國社會典型的幸福中產階級家庭,他的第三個孩子,男孩Dougie在1957年出生後被發現具有嚴重的自閉症。Alec拒絕了將孩子送入精神病院的醫囑,頑強地帶著孩子四方求醫。在這個關頭,Alec因為疲勞過度導致先天心臟病頻繁發作,不幸失業。經歷了各種收效甚微的康復治療之後,中產階級的積蓄一點點耗光,傾家蕩產之際,只能由Alec的太太外出工作養家。在被無數個學校拒之門外之後,已經進入青春期的Dougie無處可去,Alec只能每天帶著孩子外出散步度日。在一次社區聚會中目睹了Dougie又一次的當眾失態之後,Alec終於精神崩潰了,他擔心自己不久於人世,太太也無力繼續撫養孩子。1971年1月4日的下午,在帶著Dougie散步後,Alec到廚房留下遺書,他拿出家中的手槍,對著沉睡的孩子連發數槍,然後走到門口等待著警察的到來,Dougie在到來的救護車上停止了呼吸。
國內在2015年也曾發生了幾乎是一模一樣的悲劇,一位身患絕症的父親陷入絕望,帶著患有嚴重自閉症的孩子雙雙自殺。所謂人間慘劇,不過如此。
Alec一家的悲劇震驚了美國社會,自閉症家長團結起來告訴大眾,一定要給自閉症孩子學習的機會。
1971年,Gilhool律師受自閉症家長聯合會委託,狀告美國賓夕法尼亞州政府,爭取自閉症孩子進入公立學校接受教育的機會。Gilhool律師本來以為這會是一場擴日持久的法律訴訟,沒想到第一次開庭就大獲全勝,賓州政府馬上承認以前的規定是錯誤的,不能拒絕自閉症孩子進入公立學校接受教育。1974年時任美國加州州長羅納德.里根簽署了自閉症孩子公平教育法案,象徵了美國政府全面接納自閉症孩子接受公平教育的計劃。
可以說,這些法案的成文與自閉症孩子家長們一直以來頑強的抗爭是分不開的。
1974年,經過自閉症家長的呼籲,自閉症孩子第一次登上著名雜誌《新聞周刊》的封面。
美國《新聞周刊》封面上的自閉症兒童
封面上這個孩子名叫Shawn Lapin,他的父親Harvey Lapin就是積極投身自閉症家長協會的一位熱心的公益人士。
其時,為了促進美國最大的州——加州——儘快通過自閉症孩子公平教育法案,Harvey Lapin和其他家長們費勁了心思。當時的州長羅納德·里根即將卸任,而且他屬於力主小政府,節制政府開銷的共和黨。1974年9月,自閉症孩子公平教育法案被遞交到里根面前的時候,他並沒有馬上籤署,過了一周還沒有動靜。由於簽署法案只有十二天期限,家長們焦急萬分,如果錯過這次機會,他們將還需花上數年的努力才能將法案遞交到下任州長的面前。
怎麼辦?這時Harvey Lapin四處呼籲,找到了一位關鍵人物Lloyd Nolan。Nolan是當時的著名好萊塢明星,在里根從政前就與里根在好萊塢是好友,最重要的是,Nolan還是一位自閉症孩子的父親,只不過他是那些遵守了醫囑的父親之一。 Nolan的兒子Jay在1943年被確認為自閉症,在1956年孩子13歲時,Nolan將孩子送入精神病院,並矢口不提這個孩子。但是令他沒想到的是,在1969年,孩子因為在精神病院被疏於照顧,就餐時噎食窒息而亡。Nolan無法排解內心的深深內疚,終於在1973年對新聞媒體承認,自己曾有一個患有自閉症的孩子,而且因為自己的過失,孩子在精神病院中意外身亡。如果當時的美國政府與社會可以接納孩子進入學校,這一切也許都不會發生。
關鍵時刻,Harvey Lapin 與妻子一起,懇請Nolan給昔日好友里根打了一個電話。Nolan答應了,當著Lapin夫婦的面撥通了電話,他對里根說道,「現在你案頭放著一份重要的法案,你知道,我這輩子,從來沒有因為任何事求過任何人,但是現在我懇求你,簽署這份法案,讓這些與我兒子患有同樣疾病的孩子有接受公平教育的機會。」1974年9月30日,在法案可以被簽署的最後一天,里根最終簽署了法案。
《新聞周刊》封面上那個自閉症男孩——小Shawn終於在1975年上學了,從此以後,在美國無數個與Shawn一樣的自閉症孩子終於可以接受學校的公平教育機會,擁有充滿希望的人生。
需要關愛的群體如先天性疾病患者,都是人類社會的一部分,人類社會對待他們的態度反映出自己文明的進程。從對待自閉症孩子的態度上尤其可以看出社會文明的發展。
從美國與歐洲國家過去五十年的社會變遷中,我們可以看到醫學的進步,社會認知的進步,人們對待自閉症態度的進步。
現在我們已經知道,自閉症由基因突變引起,因此自閉症孩子的出現是基因突變引發的小概率事件,對於我們所有人都是機會均等的。這些先天性遺傳疾病的風險對我們每一個人類社會成員來說,都是機會均等的,因此我們作為人類社會的一員,必須團結起來與這些嚴重的先天性疾病做鬥爭。
對於中國社會而言,對自閉症的認知與關愛剛剛起步,我們可以吸取美國與歐洲社會過去幾十年的經驗教訓,少走彎路。目前對於中國自閉症領域最急需的問題莫過於是否能給自閉症孩子提供一個公平教育、適齡教育的機會。全社會應該投入力量,力爭給自閉症孩子創造一個適合他們的環境,讓他們可以儘可能的獨立成長,儘可能的融入社會,讓他們的父母不再為他們擔憂。
關愛自閉症兒童,我們攜手同行~
作者:仇子龍(中國科學院神經科學研究所) @仇子龍
出品:科學大院
謝謝各位所有的熱心回答。一邊看一邊掉眼淚。因為自己有一個自閉症的成年兒子,也因為要寫書。一直關注國內的成年自閉症人士生活狀況。簡單地說,難,但不是沒有希望。成年自閉症人士首先面對的困難不是就業,不是貧困,而是健康問題和行為問題。如果這兩方面沒有問題,即使是在家裡,他的生活質量還是比較有保障的。畢竟我們現在的社會一般家庭不是真的養活不起一個大活人。但是,他們當中有相當一部分人會有癲癇、強迫症、抑鬱症等併發症,還有一部分由於青春期問題會有嚴重的情緒問題,他們和他們親人的生活是非常艱難的。難到你無法想像。另外一方面,他們和他們的家人非常勇敢,盡一儘可能爭取正常的生活。我會在新書當中有專門的講述。如果編輯允許我也可以貼一些內容上來。
今天去一家特殊教育機構採訪,一位從事自閉症教育十幾年的老師對我說:
「我已經動用了身邊一切關係給大齡自閉症患者找工作了,機構旁邊的小吃店,我們求著老闆給孩子一個外賣員的工作,不要求工資還有兩個老師看護著,就算這樣老闆還是很不願意,還是怕出了問題付不起責任。」
老師說,大齡自閉症兒童基本都在家閑著,而其實很多患者是具有從業能力的,就算是些很簡單的工作,對他們接觸社會,了解自己所處的世界都是有好處的。
「後來,看到這家小吃店要轉讓,我索性咬咬牙買了下來,讓兩個自閉症孩子去工作(一個16歲一個18歲),我沒有任何開店經驗,每天虧500~1000元,真是快撐不住了。」 老師笑笑說。
向這位羅老師致敬。
上大學之前在當地自閉症兒童康復中心做了五年志願者,看著比自己年齡小很多的自閉症小朋友長大,也有了和自己年齡相仿的朋友們。在和中心老師們、家長們的相處和自己生活中,看到了三個挺好的方案或者項目。也希望自己有一天能參與到其中。
如 @李老西老師所說,自閉症患者分為高/中/低功能者,高二暑假在Johns Hopkins念暑校的時候,諮詢了從事相關研究的教授,得到的回答大致是現在對於高/中/低的分界依然很模糊,並且兒童成長具有很大不確定性,跟所接受的康復治療以及環境等因素有極大的因素。
不輕易給一個孩子下定義 「大概以後不能生活自理了」 「唉要養一輩子了」 我覺得是面對問題最重要的起點。他們只是特別的孩子。
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第一個項目就是自己在了大概五年的天愛自閉症兒童康復中心,從無到有,到現在成為全國的示範對象,真的是有太多人傾注了心血。其中覺得可以借鑒的是一下幾點:
1. 依據孩子情況制定的每日/每周/每年康復計劃,包括的訓練是專業的而不是簡單的隨意的「幫助起一定康復作用」。 康復訓練過程中,例如訓練自主說話發聲之類,是需要很強的醫療意識和手法的,也需要專業老師們「恨得下心」。
2. 志願者的參與。所有志願者經過培訓輔助教師對自閉症兒童進行康復訓練, 多為高中生,為了可以貼近孩子的年齡。
3. 家長的社區交流。觀念上一個自閉症孩子對一個傳統中國家庭是一個難以承受的痛苦,因此導致了很多錯誤的認識。但康復中心中有專門為家長開設的過程,從意識到技術,很明顯參與的家長們前後對比已經有了非常積極的態度去擁抱孩子的特殊性。
(圖是裡面一個很可愛的姐姐。)
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第二個項目是給「自閉症孩子之後該去哪裡」提供了一個比較好的解決方案。
在前面提到的天愛自閉症兒童康復中心中,教師們和投資人們正在建設一個類手工類創作和生產地,自閉症孩子們大多有正常的社會生產力,部分有極強的異於常人創作天賦,所以一個家園式的工作地可以讓他們在從事正常勞動者/創造者任務同時,有一個平等的善良的世界。
類似的項目,南京師範大學有一個項目叫「不再菇獨」,官方介紹為:為自閉症人士設計了菌菇培育康復訓練課程,並與社區合作多次開展農社對接的銷售模式。同時,建立了蘑菇莊園體驗坊,使得自閉症患者在其中擔任種植導師、導遊和講解員,與社會人士有更多的接觸與互動。該項目也成功獲得了「創行Enactus」的認可。
創建者和管理者們都是非常好的人。如果有想直接認識的朋友可以直接私信我。
(送大家一隻毛絨絨的蘑菇)
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第三個項目是高三畢業去柬埔寨的時候看到的,給我的印象這個項目是一個全面的系統,從蠶類養殖、紡織、染色、設計到成品展示和出售,全部都由身心特殊者完成。出售的商品全都由高質量的原材料和精心的設計完成,價格也在一定範圍之內。
在柬埔寨的各個地方看到了該項目的生根發芽。對於這個項目我的評價大概真的只有 太 好 了 這樣來形容。然而不難想到這樣的項目實施需要多大的投資基礎和實施成本。
這樣的系統模式在香港的時候也看到過,由香港大學 Social Work專業的學生們建立,慢慢引申到社會的各個弱勢群體中,也在滲透著整個福利系統。
(嘿嘿送大家笑臉,人文攝影愛好者聯繫我喲)---------------------------------------------
這樣的經歷對我也產生了較大的影響,也算是一次整理。很感謝遇到了以上項目的朋友們。希望答案可以提供一些幫助。希望環境會越來越好。:)
我是一個高功能自閉症。27歲了。
成長過程非常艱辛,一路磕磕絆絆到現在。大學以前成績都非常不錯,但是人際關係有很大問題。因為這些種種原因,一直有些抑鬱傾向。大學以後感覺學習就開始力不從心,做其他的所有事情都感覺有某些細節部分都可以做的很好,但整體把握上總有缺失。大學畢業做過兩份工作,雖然可以勝任,但問題很多。現在出國讀書,兩年了,考試都能擦邊通過,但論文寫作問題很嚴重(對語言的理解和表達,還有計劃,組織能力等等),加上人際關係的問題,引發抑鬱症。現在休學了,不知道可以做些什麼,很難受,覺得自己的能力用不到正確的地方,我對數字非常敏感,心算能力特別好,可以心算數字很大的乘法,可總感覺缺點什麼發揮不到極限水平(比如最強大腦里的水平)。視覺,聽覺,還有其他與感覺相關的處理能力也都非常好,可以參考電影《自閉歷程》里的天寶。格蘭丁。
在國外經歷了種種問題以後去看心理醫生,她說我可能是阿斯伯格/高功能自閉症,才明白所有的一切是為什麼。
如果你有想了解的細節問題,可以留言,我會聯繫你,也希望你可以幫助我更好的工作和生活。
國內似乎並沒有相關的銜接服務,小學以後彷彿這類孩子就不知去向。
僅以我的工作經驗提供香港的自閉症者從小到大的生活發展路徑。
首先是政府的服務。
出生到幼兒園:這期間家長發現孩子有任何發展問題可以到醫院或者健康院檢查,若有需要會被轉介至衛生署轄下的兒童體能智力測驗中心(簡稱CAC)做評估,在CAC診斷是否患有自閉症及其程度如何,由於部分患自閉症的兒童兼有智能發展遲緩,在此也會一併評估。若確診,CAC將會為該兒童在社會福利署的一個中央分配系統中排隊。
政府負責的學前特殊教育需要服務分位三類:special child care centre(俗稱S位或者特殊位),early education and training centre (俗稱E位或者早期位),integrated child care centre (俗稱I 位 或者兼收位)。三類幼兒學校交由不同的NGO辦學,這些NGO的生源全部來源於上文所提的中央分配系統。而I 位其實是普通幼兒園裡面所設的用於招收一定數量特殊教育需要幼兒的學位。E 位的幼兒有自己在讀的普通幼兒園,但每週一次或兩次到E 位幼兒中心做訓練。S 位則收錄情況較嚴重的幼兒,這裡的幼兒每週五天上學。
幼兒若有需要,可以這三種類別的學校內轉換。近年從開始在中央系統排隊至入讀,需要大約1年半時間。
小學階段及中學:經過三年訓練,幼兒面臨選擇小學,香港有特殊學校和主流學校兩類。幼兒園最後一年,CAC會為幼兒再次評估,這次評估基本上決定幼兒將來會在特殊教育體制內,還是在主流教育體制內。經CAC評估智力分數90以下的,可以參與分配特殊學位,而90以上的,只可以經主流教育制度分配到主流小學。
特殊學校設有小學一年級至高中六年級課程。個別學生在讀期間發展程度經評估達到普通水平可以轉讀主流學校。而讀到高中若學生能力許可,也可以參加各項公開考試,即可以參加高考進入高等教育。
主流學校內的特殊教育需要學生會有額外支援,之後的發展就和普通學童一樣。
成人階段:特殊學校高中畢業前,職業訓練局會為學生做職業評估,以確認學生將來可以參與何種職業訓練或就業。根據學生的能力,會被分配至對應不同能力及需要的展能中心,庇護工場或社會企業,推薦公開就業。需要一提,能力越弱的人士在所對應的服務中需要越長的時間才可以輪候到位置。而根據特殊學校社工反應,有嚴重殘疾的成人輪候以照顧為主的服務的時間,最長可達八至十年。
政府所負責的部分介紹至此。
另一方面,非政府參與的部分。
香港有各種類型的國際學校,其中包括少數特殊學校,有經濟能力的家庭可以選擇入讀這些學校或者也有家長選擇移民。
還有一些私人訓練機構和NGO提供訓練,一些家長會在等候學位的時候在這些機構為孩子安排訓練,或者在讀政府學位的同時再為孩子安排額外訓練。
香港某間輕度智力障礙學校的一位學生,讀完小學和中學後留在該校工作,工作內容大概類似學校大門的保安,負責詢問來訪人員,做來訪登記,初步接待等工作。他的長處是對見過一面的人都能過目不忘,記得樣子記得名字,無論在哪裡見到都會主動打招呼,滿臉笑容。我因工作需要去過該學校兩次,後來有一次在公車上遇到,我還沒認出他,他就已經主動打招呼了。
個人認為這是一個非常好的例子。
我說下我所知道的高功能自閉症患者,他們長大後的人生吧。
進工廠,進工廠做什麼呢?雜工,最底層最沒出息最沒錢的職位,什麼事都要做什麼人都可以使喚你,而這樣一個職位,都要托關係才能進工廠,這不是8.90年代,這是一個用工荒,高薪都招不到普工的年代,要托關係說好話才能爭取到,那工資多少?500!一個月500!熬個七八年,才漲到2000!這2000塊是一天上12個鐘,加班到凌晨得來的。任何一個新人工資都比他們高,但他們能提要求嗎?不能,你提要求你滾蛋,一個生活不能自理,在眾人眼裡是弱智的人(自閉症太需要科普了,很多人的觀念是,只要與周圍人表現不同就被定義為弱智,連我小時候都被長輩質疑過是不是弱智),能像正常人一樣工作已經求之不得了,有人收留已經千恩萬謝了,有什麼資格要求平等待遇,除非是技術類的崗位,但人家不可能也沒耐心教你技術。
像正常人一樣上學很難,學校,周遭環境都在阻撓,能熬到小學畢業已經很不錯了,這樣一個字不認識幾個,日常與人相處都有問題的孩子,長大後要何去何從呢?特別在農村,非常現實的問題是,不養閑人。
然後到了結婚的年齡了,女的還好說,早早嫁掉做個生育機器,在農村地帶怎樣都能嫁人的。但男的就不好說了,除非父母有本事有錢可以張羅著娶媳婦,要是父母不作為窮的,那不用講了,孤苦無依地過一輩子了。而父母如果不在了舉目無親沒人照料了,哦,我們常見的拾荒者就是他們的晚年生活。
所以很多父母都會想盡辦法找媳婦,甚至買,為的就是自己過世了依然有人照料他,不在這個世上被欺負挨餓受凍。
在國內,自閉症急需科普與儘早發現治療,太多太多人不理解了,偏遠地區的家長缺乏這方面知識而錯過最佳治療期。如阿斯伯格症是可以正常上學正常工作的,而且這不是傳染病,見過大人教訓小孩說離遠點:那是弱智,會傳染的。
我認識的阿斯伯格患者,他很厲害,壞掉的鬧鐘,電話風扇....只要經過他手,都能修好,改造過音響DVDMP3....全是無師自通自己鑽研的你吩咐一件事,他會很認真去做好。但為什麼他的付出只值500塊呢?為什麼能自學修東西的人,卻依然不能跟正常人一樣生活享受一樣的待遇?像國外一樣提供輕鬆重複的工作,並能發揮他們天賦的工作,國內幾時可以有呢?任重而道遠哪。弟弟三歲被確診為自閉症,那時候我14歲。他的病症是偶然被我發現的,當時電視上播的一檔節目正好講到自閉症兒童,癥狀和我弟一模一樣。現在也無法忘記得知自閉症根本無法治癒時奶奶的淚水和全家快要窒息的氛圍。我們每個人開始惡補自閉症的知識,為的是能夠讓他學會最起碼的自理。爸爸媽媽無法辭去工作因為特殊學校的學費真的特別貴,所以每天都由奶奶親自陪同弟弟去上特殊幼兒園。我寒暑假的時候零距離接觸過自閉症這個群體,真的倘若不是因為弟弟,我真不知道這個群體竟然如此龐大,更令人心酸的是許多自閉症孩子的家庭條件並不算好。有的父母得知自己的孩子是自閉症就離婚,全靠爺爺奶奶勉強支撐著昂貴的學費;還有一些因為看不到希望,中途就退學了。的確,他們每天重複的學著同樣的東西,普通孩子聽一遍就能複述出的話在自閉症孩子身上你可能要教成百上千遍。
現在轉眼弟弟也要九歲了,我今年20。從14歲的那一天起我就明白以後我的生活不是為了自己一人而活。這個群體數量那麼龐大可又那麼渺小,渺小到你可能永遠沒有機會接觸到他們,因為他們的活動範圍是那麼的狹小,時時刻刻都得生活在家長的眼皮底下否則不知道會發生什麼事。我跟身邊的同學提起自閉症他們只能馬上反應一句「聽說愛因斯坦也有自閉症」,真的每當這個時候我都覺得特別特別無奈,以至於想迴避這個話題。但同時我又明白,如果不能讓更多的人了解他們,以後他們在這個社會上更不能被接納。所以一有機會我就會向大家宣傳自閉症的知識,課堂演講什麼的很多次以這個作為主題。說到自閉症孩子長大以後會怎樣我不能確切的回答,但是我理想中最好的樣子不是我弟能恢復到什麼程度,而是我帶他出去的時候不再有人投來嫌棄的目光和不友善的閑言碎語。
其實他們內心都懂的,只是表達不出來而已。老家的表哥出生起就被診斷為自閉症。
比我大五歲,我沒有他關於10歲之前的記憶,也不知道那段時間家裡人是怎麼度過的。
小姨是那裡一所重點初中重點班的幾何老師(那的數學分幾何和代數),一直帶著他。
我初三的時候,他也上初三。
重點學校的重點班,在最關鍵的時候,自然容不下這樣第一個存在。
雖然他不打架不搞破壞不會打擾他人學習自言自語也很少,只是自己在角落,拿著一根老舊的中華鉛筆畫畫。
唯一一次有點兒影響的行為是同學罵他弱智,他一生氣把花盆從五樓推了下去。
當然,樓下沒人。
大舅和舅媽都是很物質的人,該上班上班該聚會聚會,不會太關心自己的兒子。
他倆其實,過了那麼多年,都不太接受自己的兒子是自閉症的事實。
一直是我姥姥和姨姥,還有二舅,帶他去逛商場,給他買冰棍。
那幾天我媽看了部電影,叫《海洋天堂》,裡面的大福也能活出自己的快樂。
就把這電影推薦給了大舅。
「我兒子好好的,他奶奶可以照顧他,憑什麼讓我兒子去干這些活兒。」
我媽也沒有說什麼,也不好說一些他奶奶死之後怎麼怎麼辦的話。
就此作罷。
要說他有什麼天賦技能之類的話,能把HB的筆用出6B的效果算不算。
哦還有,玩各個版本的超級瑪麗都特別厲害。
因為他的存在,一直以來都是全家照顧他。
春節回家,媽媽讓我帶著弟弟出去放鞭炮。
頓了兩秒,突然反應過來「啊,那是你哥哥啊。」
他決不會像電影里那樣放個鞭炮把自己炸傷。
這小子精著呢。
一直以來想要一個哥哥來照顧的我,卻擁有著這樣一個連我媽都能錯說成弟弟的表哥。
新年買旺旺大禮包會給我帶上一份。
我踩雪堆里淘氣的時候會跟我說「冷,快出來」
放鞭炮的時候會讓我「靠邊點,別炸著你」
教我玩超級瑪麗不怎麼耐心,還說我笨。
從一開頭我就知道我會偏題。
家裡人為他規划過十多種未來,但如今的他還是生活在姥姥家裡。
如果幾年之後的他居無定所。
我也不知道我會不會帶上這個累贅,開始我長大以後的生活。
無論怎樣,他是我哥哥。血濃於水。
無論他何去何從,我都會在他左右。
從業那麼多年,看過太多自閉症家庭的故事。目前,國家、社會把關注點都放在0-6歲自閉症干預治療、教育,成年自閉症就業問題少有涉及。2016年《中國孤獨症家庭需求藍皮書》報道,成年孤獨症就業率不到10%。在深圳,這個比例更低,僅約為1%。因為超齡無法待在學校,又找不到工作,很多孩子因為這樣重新回到家裡,好不容易培養起來的一些社會溝通能力一點點退化,情況越來越差。
對於成年自閉症就業這個話題,我關注了很久,寫過一篇《深圳自閉症就業率僅為1%!自閉症孩子長大後何處安放》的文章,希望能幫到你。以下是文章的節選:
2012年,在解放日報和上海圖書館的共同推動下,自閉症患者棟棟來到上海圖書館工作,成為上海首位自閉症工作者。
2014年,瀋陽市殘疾人福利基金會攜手一家外國品牌五星級酒店,嘗試為自閉症學生提供客房服務崗位培訓,利用自閉症學生的「機械刻板行為」讓他們從事簡單的整理房間工作,這也是全國首次對自閉症學生就業培訓的嘗試。
2017年,19歲的自閉症患者鄧俊賢成為星巴克廣州天河城分店的服務員。
2017年,寧波市慈善商店錄取了8位自閉症患者為管理員和送貨員。
一個個好消息接踵而來,希望的曙光彷彿揭去籠罩在自閉症家庭夜幕,吐出燦爛的晨光,迎來全新的開始。然而事實是五年後,上海自閉症患者實現就業的依舊只有一人。自閉症患者實現就業的微乎其微,數據觸目驚心。據2016年《中國孤獨症家庭需求藍皮書》報道,成年孤獨症就業率不到10%。在深圳,這個比例更低,僅約為1%。
犬子在,何敢遠遊
孩子快長大,這是許多父母的心愿。而自閉症孩子的父母最擔憂的就是孩子長大。走過一條漫長迂迴的路,一路跌倒又爬起,含辛茹苦將孩子養育成年,戰戰兢兢地將孩子交給社會,卻一次次被拒之門外,孩子因為超齡無法待在學校,又找不到工作,很多孩子因為這樣重新回到家裡,好不容易培養起來的一些社會溝通能力一點點退化,情況越來越差。
上海精神殘疾人及親友協會孤獨症工作委員會副主任張彩虹收到一封自閉症者家長的來信
「孩子在特殊學校畢業後,沒有後續適合他的學校,只能呆在家裡,整天無所事事。去年,我不幸患上了卵巢癌,開刀後在家休息,孩子的父親要上班,我面對人高馬大的孩子的情緒問題,一籌莫展,力不從心。孩子成天在家作天作地,我只能把他鎖在房間里。有一次,我去配藥,當我回家時,看見孩子把家裡的玻璃都砸碎了,還割破了手,我當時沒有一點力氣去處理這些事情,更沒有力氣送他去醫院,當時,都有死的念頭。」
古語有云「父母在,不遠遊」,對於他們來說卻是「犬子在,何敢遠遊」。這些父母最害怕的是直到自己咽氣的那一刻,都不能安心閉上眼睛,父母老了,誰為孩子撐起保護傘?
他山之石,可以攻玉
許多人把自閉症失業的矛頭對準企業,同仇敵愾,大談平等,企業不是慈善家,捫心自問,如果你是一家企業的老闆,你願意錄取一個情緒不穩定,無法與人正常溝通的自閉症患者嗎?
我們常常看到國外,自閉症患者正常工作,享受生活,但是卻沒有看到這些地區完善的社會保障體系和法律法規,這才是就業率背後的東西。外國用了七十多年的時間去完善社會自閉症救助系統,而我們才走了短短的十多年。
他山之石,可以攻玉。在美國,自閉症成人可以參加一定的工作。如可以在相應社區或受庇護的工場工作,農場式居住項目中的成員可以參加園藝、溫室管理、木工、動物護理和綠化等與農場有關的工作。我國也可以借鑒這種做法,建立附有小型工廠、超市等的養護機構,讓自閉症成人在他人的幫助和看護下進行康復訓練、勞動生產和生活。
日本有專門針對成年自閉症患者的托養機構,由政府投資、家長組建的「櫸之鄉」至今成立近30年,此類機構招收對象的年齡為18歲以上,90%以上為重症或極重程度自閉症或自閉症譜系障礙患者。「櫸之鄉」的設施包括:初雁之家,負責基本工作訓練;福利工廠,從事工作;自閉症人士家庭式住所、支援中心。但願「櫸之鄉」模式在中國及早複製,造福更多成年自閉症人士。
自閉症患者就業潛力無限
專家指出,自閉症患者具有就業後穩定度高,不會隨便離開;做事勤快,不偷懶,比一般人賣力;對單純性反覆操作的工作不嫌煩等優勢,可以根據患者的特徵,尋求與之匹配的工作崗位來進行磨合。比如有刻板行為的自閉症患者,會固執走同一路線,可以訓練他們從事送報、送牛奶、發廣告傳單等工作;喜歡操作機械的自閉症患者,若數學能力很強,則可以擔任收款機操作員、計算機操作員,進而為計算機程序設計師;如果在文字處理方面能力很強的自閉症者,則可擔任文書處理員。根據國外的經驗,成年自閉症者做圖書管理員、超市理貨員等都是不錯的選擇。
未雨綢繆 練好日後就業的基本功
「因為愛你,我們不敢老去」,這是所有自閉症孩子的父母共同的心聲,他們背負著沉重的經濟壓力和精神壓力,踽踽前行。當孩子一天天長大,父母漸漸衰老,這些孩子該何處安放?社會有限的經濟資助不能根本解決自閉症孩子的未來!康復機構必須及早訓練孩子的獨立生活能力、社交能力,提升孩子自我決定能力,練好日後就業的基本功,進而幫助孩子日後從學校畢業後得以順利轉銜到就業職場中!
看了一圈答案,很多答案是消極的。
我來說個積極的吧。
低功能自閉症可以在奶茶店工作。
因為自閉症有刻板行為,比如一直出去玩,有一天突然不能出去,自閉症孩子就算下雨也非要出去。有時候這種刻板行為很麻煩,但是也有好處。
大部分情況下刻板行為是一種讓特教老師和家長煩惱的一件事。刻板行為很多時候是一種類似強迫症的行為,比如我就見過特別喜歡來回踩井蓋,怎麼拉都拉不住的孩子或者特別喜歡甩手,尤其對著陽光甩的(其實我自己學著他們去甩手,真的很舒服Q_Q),這些都是問題行為。
比如做奶茶要放一公斤糖,自閉症孩子一但被訓練好,一公斤糖就是一公斤糖,絕對不會多放一克。所以做出來的口味很一致。
當然這是台灣的一個案例。
在大陸,廣州有一家麥當勞的大部分員工都是身心有障礙人士,收營員是聾人,後台做餐的包括智力障礙等。
心懷希望,方有明天。
————————————10.10日更新————————————
▲今天剛get√了一個數據,很沉重。
這是美國RDI官網給出的一個研究結果。
雖然他們能夠做,但是社會對他們的接納度實在太低。
———————————10.11日更新—————————
百度了一下這家麥當勞,這是百度到的新聞。
應該是在廣州青羊那裡。
http://i.dayoo.com/a/85080_12949904.html?contAct=restCont 之前在支付寶麥當勞服務窗看到的,因為專業原因所以留意了一下,後來百度了下結果。
瀉藥。
這個真的得分人和地區來看,我只大約講一下國內我所了解的吧。
(如有地區以及其他國家的區別歡迎指正。)
1.高功能者如阿斯伯格的情況其實在普通小學還是蠻多的,因為1-2年級的教學內容對他們來說並不是很難(除了語文的閱讀理解,講故事一類的)。數學反而是最簡單而好教的課題了,如果是上小學的話有兩個難點。一般來說是廣播體操和跳繩,這個如果早期不先教會的話,進小學再學會比較麻煩呢。
2.中功能努力努力也可以進到小學,但是家長要付出的時間精力要大得多,而且這個干預基本不能停。如果跟不上的話就只能去特殊學校了。
3.低功能者基本只能是特殊學校或者乾脆呆在家裡。
總而言之一句話,能力越高越能接受適應更多的規則,獨立性也越強,家長的負擔就越輕,活動半徑也更大。反之亦然。
而結婚的話,個人建議還是不要了,儘管這樣非常的殘忍,但是下一代出現遺傳問題的概率是非常高的。父母的心情可以理解,但是還是希望大家理性一點。
在我教過的孩子裡面,他們的處境真的是各不相同,好的和一般孩子無異,差的就連生活自理都困難何況工作和社交呢。
PS以杭州為例,每個區(6-7個區)都有一所特殊學校,每個班級約8-10人。
原則上普通學校不能拒絕該學區的特殊兒童上普通學校,但是實在呆不下去,確實也只能溝通後勸退或者留級。
如果是談到就業的話,只能說全靠家裡了。家裡環境不錯可以安排做一做簡單的工作,超市便利店一類的。
那就扯一扯國外的,這一方面做的最好的是日本,每個社區都有一個或者多個社工專門來安置特殊人群的就業,會有統一的工作流程培訓,工資有統一的發放,如果是孤兒的話甚至有統一的宿舍。
這個社工所有的事都管,甚至包括「員工」在店裡犯事了(比如砸了東西什麼,或者工作流程出錯),都由他上門道歉然後重新培訓再推薦。而安排工作的店則會在門口有一個條幅類似於「本店有特殊人群在工作,如服務不周還望海涵」之類的意思吧。香港也是類似的措施,但是沒有日本那麼到位,而國內的話基本是個空白。
對於特殊兒童的干預,最好的情況就是早發現早干預,2歲就基本可以開始了,2-3是黃金時期,3-5歲次之,5-7更次。超過7歲的話效果就非常不理想了。
基本原則就是不怕能力差,就怕歲數大。很多家長第一發現都是有逃避心理的,無法相信自己的孩子會這樣,或長或短,再加上周圍爺爺奶奶婆婆媽媽的閑話什麼「等等會好的啦,隔壁誰誰誰一開始也XXX,後來還不是XXX」。一耽誤--事情就大條了。
剛才說的都是理想的,那我說幾個不理想的。
如干預非常不及時,那隻能去特殊學校或者完全呆在家裡,基本上無法出門,有的孩子看見人就抓,看見水就要往裡跳,看見車就要湊過去,看見窗戶就要爬上去看,特別是大孩子,根本拉不住。
李老西的家庭干預指南
國外我們看到的成功的自閉症案例都需要做到以下幾點才有機會融入社會:1. 生活自理, 2 情緒和行為的控制 3 基本的社交技能 4 特長的發展。缺任何一點都不行,但四點都做到,不是不可能,很難。
我本人就曾經是一個典型的自閉症患者,現在當然已經好的差不多了。這裡要給我的父母致敬!他們真的有非常大的耐心。
然後針對「自閉症是先天的,不可能治好,生活永遠不能自理」的言論,當年醫生也是這麼跟我父母說的,跟樓上幾個高贊回答幾乎一模一樣。造成的結果就是,這句話澆滅了父親最後一點希望,他想扔掉我不管,重新生二胎,母親不同意,最後兩人離婚了。
這次父母來美國看望我的時候,我先是說了一條新聞,是男子把自閉症兒子勒死的。我說:「當時真的感謝你們沒有勒死我。」父母說了:「是啊,我們好幾次都有勒死你的衝動。」然後他們就把我小時候的經歷全給我說了。我自己是不可能記的這麼多的。下面的經歷,一些是我的回憶,一些是父母給我的口述。我整理起來給大家說一下。
我用我的人格擔保,自己寫的話沒有半點虛假。
我剛剛出生的時候就和別的小孩不太一樣,我出生的時候並沒有哭,而是獃獃的看著天花板。如果是現在,醫生肯定會把我打哭,因為這樣才能讓我的肺部張大。然而我是在農村媽媽自己接生的,她什麼都不懂,也沒覺得不正常。
然後是成長。我3歲以前是農村長大的,那個時候孩子們的表現都差不多,我和其它人並沒什麼兩樣,別人不會說話,我也不會說話。但是我那個時候挺好動的,周圍的爺爺奶奶也挺喜歡我。當時我父親剛剛大學畢業,留在了學校。而我媽媽被分配到了村裡當中學老師,所以父母實際上是處在兩地分居的狀態。所以我小時候的記憶里只有媽媽。我爸爸只是偶爾的來看看我,而我由於缺少父愛,在父親面前總是感到很陌生。
小時候最喜歡的事情就是給村裡的羊喂餅乾,我媽媽也不怎麼管我,然而,灰色的童年就在一次兩歲喂餅乾的時候開始。
我有一次給村裡的羊喂餅乾,結果被羊給咬了,當時疼的要命,那是我經歷過最疼的時候,現在想起來還心有餘悸。我媽媽看到我大哭的樣子,懵了,也不知道怎麼辦,還是別人迅速把我送到鄉村醫院裡,那時候村裡的醫院的醫療環境真的非常非常的差勁,據我媽媽所說,手術刀什麼的都是髒的,而且散發著臭味。然後就給我打了狂犬疫苗,那個狂犬疫苗裡面有很多沉澱物,懷疑已經變質。但是我媽媽不懂,醫生就給我打了。打完之後我就什麼也不知道了。
後來據我媽媽回憶,我當時直接變成了植物人,連續好幾天都跟死人一樣,我媽媽差點沒跟醫院拚命。後來到了市裡的醫院,醫療環境終於好了很多,花了巨額醫療費,才把我弄醒。我媽媽高興壞了,於是辭掉了村裡的工作,在城市裡租房子住。還好我爸爸因為無線電技術過硬,結識了一堆有權有勢的人,於是我和我媽媽成功的從農村戶口調到了城裡。
還好沒徹底變成植物人,而我醒過來之後的表現,就完全和一個自閉症兒童一樣。
首先,我自己的大多數時間都在發獃,不知道在想寫什麼。我自己也不知道。不發獃的時候,我就自己玩自己的。那個時候別人家的小孩都喜歡搭積木,然後拆玩具看看裡面是什麼。我從來都不拆玩具,就拿著一輛玩具車,放在地上滑著玩,來回的滑。嘴裡還發著「嘟嘟嘟嘟......」的聲音。
另外我還有一些其他的怪異的,刻板的行為。比如,我經常咬手指頭,這個父母說了很多遍,甚至拿一張圖片告訴我手上有很多細菌不要去咬,但是我就是忍不住去咬,本能的去咬。直到現在,我還有給自己撕手上倒刺的習慣。另外,我特別喜歡玩超級瑪麗,一遍又一遍的去玩,父母說你要不換個遊戲,玩個魂斗羅啥的。我不,我就玩超級瑪麗!到現在大家都開始玩魔獸,英雄聯盟,王者榮耀什麼的,我還是鍾愛最原始的超級瑪麗,B站上傳了一大堆這樣的視頻。放學回家,我始終就走同一條路線,換條路線走我會非常的害怕。穿衣服我也只穿同樣的衣服,換衣服就跟要我的命似得。後來大家一從遠處看,就知道是我,因為我的打扮永遠是固定的。
父母如果喊我的名字,我完全都不搭理,別人家的小孩有的時候來我家玩,我也不去理他。去別人家串門,我就跑到一個角落裡發獃,父母忍無可忍,把我立刻扽了回來,然後說:「叫叔叔(阿姨)。」我完全都不理他們。最後我父親打了我,我哇的一聲就哭了。最後串門不歡而散。
然後,我的語言能力存在嚴重障礙。別人的小孩好歹到了三四歲雖然不能說流利的話,但是叫「爸爸」「媽媽」還是可以的,我完全不會。說出來的話總是「嗚嗚」的,誰都聽不懂。再大一點,我還是不會說話,這時候院子里其他的小夥伴就都看不起我了。那個時候我是院子里公認的傻子,其他的小夥伴見了我根本不喊我的名字,直接喊「傻子」,這個詞在我附近都成專有名詞了。稍微強壯一點的孩子,見了我就把我揍一頓,而我只是哭,於是我就成了我附近公認的出氣筒,不管男孩女孩,誰看了我不高興,都把我揍一頓出氣。
當時我父母在別人面前根本抬不起頭來,自己家的孩子簡直是個恥辱。然後我父親和母親的意見就產生了分歧:父親的意見,再生一個,任我自生自滅。而我媽媽則愛我心切,說:「我家的孩子肯定能變好的!」父親說:「這就是個智障,孬種,神也救不了他!」然後我父親就帶我去醫生那裡做智力測驗,結果,果然是個智障!醫生給我開了智障證明,然後計生委那裡看了我的智障證明之後,准許我們家生二胎。
後來我父母又帶我看了另一個醫生,然後診斷出我是自閉症,當時醫生的意思就是:自閉症這種癥狀是伴隨終生的,不可能治好的,你可以放棄你家孩子了。然後我父親更堅定了扔掉我的決心,但是我媽媽還是不同意。
最後我父母的吵架不斷升級,然後就離婚了。離婚之後我自然而然就和媽媽住在一起,當時我只有三歲。
在離婚的那一年裡,我媽媽幾乎每天都要被我氣哭一次,為了防止其他的小朋友欺負我,我媽媽時刻都盯著我,不讓我到處亂跑,甚至把我鎖在家裡。後來我們的日子一天不如一天,我爸爸畢竟還是愛我們的,看到我們這樣,也哭了,放棄了生二胎的想法。
不過,生二胎歸生二胎,這樣任由其他人欺負我哪行。於是他就開始訓練我反抗。當時我聽不懂人話,所以我父親就像訓練一隻動物一樣訓練我。拿手指頭在我周圍亂晃,時不時彈我的腦瓜。那可是真疼啊,疼的我哇哇直哭!但是哭沒用,接著彈。如果我有點反抗的意識,就獎勵我一個橘子,因為當時我最喜歡吃橘子了。這種方法還是很有效的,一次我疼的忍無可忍,就把我爸爸手指咬破了。我爸爸雖然很疼,但是非常高興,自己的兒子終於會反抗了。終於,在一個比我大兩歲的小孩把我打完之後,我一生氣咬了那個小孩,把他咬哭了。於是過去那種是個孩子就能打我一頓的時代一去不復返了。
不過,歧視還在。我仍然是公認的傻子。我爸爸變得非常著急,繼而得了高血壓,脾氣變的非常暴躁,我挨打是家常便飯。所以我父親是我童年最大的陰影。
進了小學,我在學校的表現也很糟糕。我不愛聽課,不寫作業,所有的老師都不喜歡我。而同學們也很討厭我,於是我被所有人孤立了。當時的班主任經常找到我媽:「把你的孩子領回家去,我管不了他了!」第一個學期過去,我當時的語文83,數學94,因為當時題目簡單,大家幾乎都是雙百,所以我的成績是全班倒數第一,還大大拉了班級的後腿,弄的我們班平均分在全年級倒第一。 在期末考試結束公布成績的時候,班主任直接把我和我家長都叫到講台上面,先把我批判了一番。說我「拖了班級的後腿,讓她臉上無光」。然後又把家長罵了一頓,說:「你這種家長如此放縱孩子是完全不負責任的,是不合格的家長。」
對於這種丟人的事情,我以為回家以後我爸媽會狠狠揍我一頓,因為我們班倒數第二名在回去的路上,他父母就不停的扇他。然而我爸媽卻很平靜,回去之後讓我重新做了一下卷子。說:「考試考砸了不可怕,重要的是要學到教訓。」話說回來,我父母從來沒有因為學習的事情打過我,雖然我挨打是家常便飯,但是多半都是因為「太呆」「被欺負不反抗」。
後來,我媽媽開始了一學期的陪讀,她在課上做筆記,然後回去把老師上課講的內容再重新教我一遍。我爺爺也開始教我,有的時候我去我爺爺家,爺爺就提前教我一些數學內容。
終於事情有了轉機,我父母發現,我數學的學習能力遠遠強於語文。語文我是寫字都寫不對,更別說什麼閱讀理解了。數學我很快就學會了1萬以內的加減法。要知道當時我才小學一年級。第二個學期過去,我語文是87,數學97,終於甩掉了倒數第一的帽子。
另外就是,當時我非常痴迷一個叫《過山車大亨》的遊戲。但是我那個遊戲總是玩的很糟糕,因為我不會經營。我總是痴迷於修建各種各樣的過山車,然後修改,追求一個高的興奮度刺激度什麼的。我每次都弄的傾家蕩產,遊樂園最後倒閉了。一開始我父親非常惱火,因為周圍別的小孩子都是把遊樂園賺的盆滿缽盈,唯獨我啥也經營不好。後來父親轉念一想,這個遊戲玩的很糟糕證明我不可能成為一個商人以及領導者,但是我喜歡鑽研過山車,這說明我有工程師科學家的苗子。於是父母覺得我在數理化上可能有天賦。
再後來我的學習成績在班裡上升到了中游偏下的位置。三年級的時候,我們換了一個數學老師姓楊,媽媽說:「咱們好好表現,爭取讓這個老師喜歡你。」 於是我連續考了五次滿分,我都不知道自己是怎麼考的。楊老師非常高興,在第五次滿分之後直接讓我站到講台上,把我狠狠誇了一頓,說我「學習認真,天賦異稟」,併當場給了我小紅花。那可是我人生第一次重大的表揚。有了老師的鼓勵,我在數學上更加有自信了。幾乎每次都是一百。
然而,期末考試要看總分的,我數學雖然都是100,但是題目簡單,大家都是滿分。而我語文則一直在80-85之間徘徊。英語則一直在90分左右,兩個老師都不喜歡我。所以我總分在班裡還是中下游。當時的我特別喜歡上數學課,而對語文課英語課厭惡透頂。因為班主任是教語文的,所以我在班上仍然不怎麼受待見。(沒錯,當時語文好的同學都特別風光,而且語文成績直接決定了我的期末名次,而數學成績大家都是接近滿分)而且我還是自己玩自己的,不和小夥伴一起玩,他們仍然叫我傻子,仍然有人欺負我。
當時我還有一個習慣,就是邊走路邊瞎哼哼著自己也不知道是什麼樣的歌,別人看見了,幾乎都認為我是瘋子,對我厭而遠之(連敬都算不上)。後來傳到我父母那裡了,我父親一開始也是難受。後來我媽媽說能不能藉機發展我的音樂天賦。於是我父母開始帶我轉古箏二胡小提琴等琴行。在電子琴的櫃檯上,我突然兩眼放光,自己坐下彈了起來。於是我父親大手一揮,花了1000多給我買了一架電子琴(當時1000塊是巨款,是我父母一個月的工資總和)。回家以後我就開始彈著玩。一開始媽媽教我,但是後來她也沒法教了,就給我報了電子琴班。
在電子琴班我很快樂,因為這裡的老師也不去罵學生,而且指導也很耐心,我在家幾乎每天都練一個小時。後來我電子琴學到了6級,就到初中了,補課把周六日都佔了,我只好放棄。不過電子琴這幾年對我大腦的發育還是很關鍵的。畢竟人的大腦的發育就是在10歲以前,彈鋼琴對手指的刺激直接影響到大腦的發育。這也是後來我變得正常的原因之一。
另外就是父母也從來不嚴格禁止我玩電腦遊戲,但是限制的很嚴。當時是積分制,玩一個小時的電腦需要消耗50分。然後還有加分,比如,做家務活加5分,觀看外面景物10分鐘以上加10分,做眼睛保健操一次加10分,考試好成績加20分等等。這種習慣一直堅持到了高考。於是,當別人的視力在大幅下滑的時候,我的視力一直堅挺。至今都沒帶眼鏡。
真正的轉折點是在小學五年級,當時有一個比賽叫做「走進美妙的數學花園」,一開始我不太願意報名,因為報名費30在當時對我來說是巨款,還要交一寸照片,太麻煩,而且我覺得自己報了名也考不好。我父母的態度則非常堅決「必須報名」,數學老師也鼓勵我報名。於是我最後還是交了錢。
不過比賽還是要準備的,我爺爺買了競賽書,然後我們一起看,什麼「牛吃草問題」「一元一次方程」,都是我爺爺先學會,然後教給我。準備了三個月,初賽開始了。我父母鼓勵我:「考多少分我們都高興,零分也高興,只要你把會做的題目都做出來。」 然而我卻覺得題目並不難。最後成績出來,我是99分,全區第一,順利進入複賽。
然後複賽的難度大大增加了,我有一道題目不會做,想了半天,最後只寫了個最後結果(後來證明是對的),沒有過程。所以複賽我的成績稍微低點,96分。我當時是先知道的分數,覺得這次沒有考好。但是後來所有人的成績一出來,我居然成了全市第一,還比第二名高了足足12分。當時我父母真是高興壞了,到處炫耀。於是我這個「傻子」的外號終於徹底消失了。有了這個光環,那些平時見了我就吐口水的小夥伴,現在也開始找我玩。
現在覺得,童年的陰雲就是在那場數學花園的比賽徹底消失的,我現在夢到那場比賽都能笑醒,如果不是父母拚命勸說我參加比賽,可以說現在我的一切都不會有。
後來,我開始參加各個中學組織的小升初考試。當時十三中和十四中在我們市是如日中天,幾乎所有的好學生都往那裡去。那兩個中學的規模也很大,一個年級20個班,分成「實驗班」「宏志班」「普通班」。當時因為我的語文太差,以1分之差落選十四中的實驗班,然後十三中的宏志班也沒考上。我媽媽是中學的老師,所在的中學是十中,當時的名聲不高,但是換了新校長,很認真負責。處於上升期。我父母當時擔心我在別的中學的普通班沉淪,毅然決定讓我去十中。在十中的小升初考試里,我媽媽負責改我們的卷子,愣是把我那慘不忍睹的語文卷子批改到了106分,滿分120。後來我媽媽告訴我,如果嚴格按照評分標準,我連90分都過不去。複審的老師和我媽媽關係不錯,所以對我的卷子也是睜一隻眼閉一隻眼。最後我成功進入了十中開設的創新小班。
這裡有人可能會批評我媽這種事情不道德。確實,當時進入十中之後我是有很強的愧疚感的,感覺自己是靠作弊進去的。但是,後來我和其他教師子弟聊天發現,他們大多數都是靠特殊照顧進來的。而且就算給我扣掉20分,憑藉我媽的關係,我進創新班也是順理成章的事情,畢竟我是本校教師子女。不僅僅是我們學校這樣,我們市所有的學校都這樣,本校教師子女優先入學。
進了十中之後,我在媽媽的照顧下開始認真學習。其他的老師對我也不錯,而其他的同學因為我媽的關係,也對我比較尊重。我的成績開始了上升期。到了初二的下半學期,我拿到了有史以來第一次總分的全班第一。要知道我在小學的時候從來沒有進過前二十名。當然,我成績也有下滑的時候,我媽媽總是能調節我的心情,她簡直就是心理調節專家。到了初三,我的成績穩定在了全班第一,全校第二的水平。中考儘管語文只有87/120,但是其他科目都在110分以上,數學考了滿分。最後居然是全校第一,順利考入了一中。
後來的人生就順風順水了。在一中我的成績也還可以,能在1500多人的年級大多數情況下能進前50名,最好的時候進前10名。高三的時候,我以0.5分的優勢通過了中科大的自主招生筆試,又通過了面試,降了20分。高考的時候雖然發揮失常,理綜錯了好幾道大題沒上270,但是有驚無險,最後以加了20分高出分數線4分的優勢被中科大錄取。(當時我的總分是653,中科大的錄取分數線是669,但是我有20分降分,所以被錄取了)
在中科大我牢記父母的教誨,沒有太過荒廢,gpa能維持在3.7以上。最後跟其他同學一樣,考gre托福,申請出國,拿了包含普渡南加州伊利諾伊的7個物理offer。最後在一堆offer里選擇了一個排名不高但是有心儀老闆的學校。目前在美國攻讀phd,沒有女朋友(不過我在女生中的人緣從小學一年級開始一直很差,沒女朋友太正常了)
當然父母教育也有很多失敗的地方。比如,中學階段過分強調學習。不過我所在的省份高考競爭非常激烈,而且教育非常落後,連一所211大學都沒有,如果學習不好還真的很難出頭。但是這樣,我的人格發育就不算健全,到現在我都有自閉症帶來的後遺症。比如,我仍然經常發獃,有的時候會莫名其妙傻笑。而且我和父母都忽略了人際交往,所以我人際關係不一直都不好,但是也在進步。另外,總是喜歡沉浸在自己的世界裡幻想,直接的表現就是經常走神。不過,我現在覺得,自己再差,也不可能比小時候更差,人要學會知足。
後來看到一個新聞,就是男子把自閉症兒子勒死埋葬的。我覺得我運氣還算不錯。我現在的成功離不開十幾年父母的幫助。如果碰到一對不良的父母,我沒準就是那個被勒死的孩子,那麼後面的一切都不會有。
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下面回應一下部分讀者的質疑:就你這清晰的表達能力 ,也叫自閉?自閉患者不應該是低智商,語言表達能力為零嗎。
首先說明一點,自閉症與低智商不是完全劃等號的,大部分自閉症的智商低,但是也有一小部分智商正常甚至偏高的。後者被稱為阿斯伯格綜合征。另外,我可沒說現在我還是自閉症。
還有一些人認為我的事迹都是編的。我不去編那種非常熱門的病症,像什麼抑鬱症啊。非要把自己弄成沒什麼人關注的自閉症,還編這麼詳細,要真這樣我也是服了自己。
我的龍鳳胎哥哥是自閉症,他現在17我也17,他一直沒康復,生活可以基本自理,但是高智力活動一個也不行。可以說他的生活有很大一部分由我來決定吧,我現在成績不錯,會好好努力以後盡量給哥哥好的生活。
不瀉藥。
阿斯伯格綜合症是一種特殊的自閉症,智商正常的患者可以融入社會。(但是,會遭遇很多挫折,脆弱的患者會抑鬱也不奇怪。)
我目前有工作,做過教育行業的編輯,還做過新媒體編輯,現改行。
業餘時間,我是個作者, 就醬紫。
不過阿斯伯格綜合症患者的經歷,不能作為典型自閉症患者的參考,因為兩者還是有區別的。
我社會化的程度要比典型的自閉症患者好很多,但是正因為如此,痛苦更多。(我非常不喜歡交際,也不喜歡人多的地方,但是我必須面對這些東西。處理社交帶來的痛苦感覺 ,需要很久很久。所有的活潑都是迫不得已的偽裝,都是我身為一個非常人的保護色。我的內心永遠孤僻而且不喜歡太多人進入。我的聽覺特別敏感,有人在我耳邊碎碎念十分鐘,我就會崩潰。因為聲音於我而言沒有遠近,嘈雜的環境里,我根本聽不清離我最近的人說了什麼。我說話大聲,其實是誤以為別人也和我一樣沒有篩選聲音的能力。)
as只能無限接近常人,但是不可能變成常人。所謂的正常,不過是頭破血流過n次後,無奈的偽裝。
【譜系的患者,生活都很艱難,但不奢求他人理解。因為,這種事,如人飲水,冷暖自知。大部分譜系患者 ,終其一生都無法擺脫幼年的創傷記憶。記憶力好,古怪卻又不屬於典型自閉症患者的阿斯伯格綜合征患者尤甚。他們一笑而過,不代表不痛。】
謝謝邀請。國內情況我不太清楚,美國會有一些organizations幫助他們找他們有可能qualify的PT, 另一部分人會有一些low found的機構照顧。另外一些家庭條件好的,可能去特別貴的學校,學校會有從幼兒園到大學的課程,之後會為他們找適合的工作。
每個人的情況都不一樣,但在美國這部分人群在某些程度上也是被遺忘的群體群。
以我在呆灣學復健諮商的經驗,目前實習的機構就是做就業服務。
高功能自閉(亞斯伯格症)不在此範疇,其實很多人高功能自閉,比如台北市市長柯文哲,亞斯伯格症一般不太需要特殊的輔導,因為他們都很聰明,只是人際方面可能會比較尷尬。呆灣已經把亞斯伯格和自閉症分開了,下面只講自閉症,當然很多智能障礙的人也是一樣。
在呆灣,一般自閉症患者會在特殊學校,或者在普通學校的資源班學習,上課內容基本和一般學生沒啥區別,但是有些學校會對他們做一些培訓,比如教他們烘焙(揉麵糰),疊衣服(洗衣房、工廠需要),打掃衛生……當他們從特殊學校畢業之後,會去職業重建中心尋求幫助,職業重建中心的就業服務員會和他們進行晤談,了解個案的狀況,根據個案的能力、興趣等幫他們找合適的工作。(比如我有個個案特別喜歡捏橡皮泥,就安排他去烘焙坊包蛋黃酥)
經過評估,個案可能會有以下幾種情況:
1.個案的功能比較好,適當教教就可以完成工作。
2.個案工作只能完成50%一下。
①首先考慮訓練能不能讓個案有所提高,政府有特別為他們開設的培訓班,做烘焙、做清潔、折衣服、擦貨架等等。
②如果訓練只能提升一部分,考慮有沒有輔助工具可以提升他們的產能,比如用顏色或者貼紙或者其他什麼起到提示作用,或者放有律動感的音樂,讓個案能跟著音樂節奏拖地,提高拖地速度。
③如果經過訓練和輔助工具,個案工作中還是有些部分無法完成,就考慮能不能請其他人代替完成。
評估、訓練完畢之後,會根據個案的狀況安排他們進不同性質的職場。
台灣的職場分為三類:
一般性職場。也就是競爭性職場,和普通人一起工作。我的個案裡面有在711做店員,負責擦貨架、補貨、做咖啡、打掃衛生等,一般不會讓他們收銀;或者在烘焙坊包蛋黃酥,包裝麵包;在日式餐廳洗碗;在物業公司做大樓的清潔;在工廠做包裝工作,等等。
支持性職場。其實也是在一般的職場,只是他們可能隨機應變的能力沒那麼強,如果突然增加新的工作內容,他們比較難handle,就會聯繫就業服務員去職場教他們,幫助他們解決問題。(教他們可不是件容易的事,很多同事雖然自己會做,但沒辦法跟自閉症的人講清楚)還有可能與同事有矛盾等,他們不會處理的時候,就需要就服員去協助溝通。
庇護性職場。台灣很多庇護工場,我了解的有餐廳、烘焙坊、做手工香皂啊什麼的。庇護性職場裡面有障礙的員工比較多,會直接在職場訓練他們,比如上面有人提到的南京的麵包房。一般功能較差的人只有安排進庇護性職場,台灣庇護工廠會受到政府的補助,但目前為止還是在虧錢狀態,因為訓練這些人需要的人力物力財力太高。個案在庇護工場接受訓練,如果進步比較大,能力提升較高,經過評估可以的話,會轉到支持性職場。
大概就是這樣- -
謝邀,不太清楚國內大齡自閉症患者的狀況
南京有一家麵包店叫愛德麵包坊,裡面麵包點心從生產到銷售都是由智障人士來負責的。已經開了好幾年了。新聞上經常能看見他們,工作的時候笑得可開心了。目前好像已經開了兩家連鎖店了。他們還有淘寶店,賣一些保質期較長的曲奇餅乾什麼的。
我在網上看過他們開店的過程,很不容易。培訓一個智障人士需要很長時間,麵包坊從07年就成立了,但是到一切手續都拿到,人員培訓完畢,真正開起來第一家實體店已經是12年了。
自閉症由於不會與人交流可能從事這樣的工作就更困難了。推薦閱讀:
※目前針對自閉症兒童的干預,主要是找人陪伴、溝通,但強迫自閉症兒童與他人交流一定是有利的嗎?
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