目前針對自閉症兒童的干預,主要是找人陪伴、溝通,但強迫自閉症兒童與他人交流一定是有利的嗎?
上周和同學去做義工,陪伴自閉症兒童們。那些孩子們大多生活在自我世界中,不怎麼理會外界的人,但他們中的很多都很聰明。在回來的路上我們在想,自閉症人們就是一支獨特的人群,他們有他們的生存方式。只是在絕大多數所謂的「正常人」訂立的社會規則之下,他們不得不學著去和人交流。那麼讓他們去交流對他們一定是好事嗎?(一點疑惑,望高人指點)
首先就題目的部分內容做一點兒解釋。針對自閉症兒童的「治療」,因為尚無根治的療法,確切的說是干預、訓練和矯治。這個過程並不僅僅是找人來陪伴,和他們溝通。主要是依據學習原理和兒童發展的原則,建立教育矯治的策略,通過家長的參與,幫助自閉症兒童學習適當的行為並消除不適當的行為,以至進一步的使其在自理能力、自發交流、社交和學習技能方面得以改善。比如,最廣泛的研究及應用是以應用行為分析(ABA)理論為基礎的治療模式,這需要專業人員進行長期而細緻的矯治。
自閉症兒童的群體近幾年都受到很多的關注,社會上的群體和個人都以各種方式參與其中。但坦白說,並不建議對自閉症兒童不了解的人們來做義工,特別是偶爾為之。主要的原因在於,自閉症的兒童本身對外界環境及他人非常敏感,每一次的變化,他們都要用很長的時間以及超出其本身的能力來適應,這種人為的變化,會更增加他們的焦慮感,也致使著正常的干預訓練見效緩慢。同時,很多自閉症的兒童本身具有一些特殊的行為或「嗜好「,當不了解他們的人接近時,很可能會破壞他們的「規矩」,讓其難以適從。當然不可否認的是,做義工這個行為本身是非常值得敬佩和提倡的。
最後關於題主所擔心的問題,我們試著這樣來理解。對自閉症兒童,我們最希望的是他們可以融入社會,並儘可能的獨立生活。而最通用的訓練方法也更注重培養他們有社會意義的行為,比如自理能力、溝通技能、算數和閱讀的技能等等,缺少這些能力,他們就很難得以在社會上生活。現實些甚至殘酷點兒說,當他們是兒童時,還會有父母親人來照顧,但隨著時間的流逝,有誰能一直擔負這個重任呢?學習並掌握自理生存和步入社會的技能,社會才會了解他們的需要,包容他們的不同,同時也創造更適合這個群體的學習、生活環境和就業機會。但需要著重說明的是,幫助自閉症群體走向社會,並不等於要求他們完全改變自己來適應這個社會,也就是說不需要讓他們變得「正常化」(病症所致,他們也無法「正常化」)。特殊人群所處的環境是建立在相互尊重與理解的基礎上的,他們是特殊人士也是社會的成員,這種平等的對待也是相互的。那些孩子們大多生活在自我世界中,不怎麼理會外界的人,但他們中的很多都很聰明。
你既然親身接觸過他們,我真的不明白你是如何得出這種判斷的。還是說他們比較聰明這種無法量化的描述比較政治正確罷了。
前面的很多答主都說了,他們並不「聰明」,80%以上的自閉症兒童都附帶各種情況的發育遲緩,用你可以理解的話來說就是說他們遠比你想像中的要「笨得多」。
在回來的路上我們在想,自閉症人們就是一支獨特的人群,他們有他們的生存方式。
他們和我們一樣是地球人,他們也不存在自己的生存方式,如果把他們放在無人照看的情況之下,哪怕給足食物和飲水,他們憑藉自己的能力很可能連一周都撐不住。
大運動和精細能力的落後讓他們可能連食物的包裝都沒法靠自己打開。
更別提那種有著行為問題的孩子,有些孩子看見水就要走過去摸,看見車輪子就要跑過去玩。這種情況並不鮮見。
講個小故事:我原來機構出門有條河,有一個孩子下課回家他的爺爺就要拚命的拽住他,防止他直接衝到河裡去。有一次沒拉住,還是門口的保安下水把他救起,否則後果不堪設想。
只是在絕大多數所謂的「正常人」訂立的社會規則之下,他們不得不學著去和人交流。
是的,他們不得不學。自閉症等特殊兒童的干預目的並不僅僅是為了讓他們去和人交流,最主要的部分依然是「自理」與「社交」。 在可以有一部分自理的基礎之上才可以有進一步的社交。比如超市購物這種。
首先就是自理,你在機構看見的那些課程模仿跑跳爬包括了理解和語言都是為了這個對他們來說非常大而且困難的目標。對普通人來說的:進食 穿衣 如廁 梳洗 家居等技能也需要一遍遍的重複。
另一個目的就是減輕家長的負擔,如果前面的這些干預都不做的話,那要保證他們的生存只有兩個結果:
1.另一個人24小時跟隨照顧他們,一般都是孩子家長。
2.把他們像動物一樣關起來。
不知道你和那些家長聊過沒有,你只看到了孩子的可愛卻沒有看見家長的疲憊。
是他們無限包容和付出才造就那個你眼前那個「乾淨可愛甚至略顯聰明」的形象。
用另一個家長話來說:我並不差錢,家裡這麼多套房子,我只怕我死了他連收租都不會。
我希望你可以多去幾次,看得多一點,仔細一點。給你一點提示:
1.我相信你一定在機構看過他們吃東西,一般都是別人喂或者給一個他們吃一個,不知道你有沒有見到他們像普通孩子一樣自己打開包裝,或者一隻手拿著袋子另一隻手掏著吃?應該是沒有吧,沒錯這個雙手協調的精細動作他們極難做到。
2.在機構不知道你有沒有見過這些孩子獨立脫過一件衣服,或者穿起一件衣服。因為不管是套頭衫還是開衫。這個動作對他們來說依然極其困難。
3.你既然認為他們是一個群體,不知道你有沒有見過哪裡其中一個孩子對另一個孩子有主動的交流。是的沒錯,在他們的概念里不存在群體和同類的區別。更不可能對同樣是自閉症的同班或者同組的同學產生共鳴。請你再思考一下你對這個群體的劃分與認知。
李老西的家庭干預指南
做過一年的孤獨症兒童陪護義工,大概來回答一下LZ的問題。
1 大部分自閉症兒童都不聰明,甚至我接觸的孩子大部分都不會語言交流,需要有人看護,那些說自閉兒童很聰明都是只聽從了媒體宣傳,在我接觸的孩子中,只有一個對音樂節奏很敏感,其他的完全看不出媒體描述的樣子。
2 他們不理會外界是一種缺陷,自閉症是一種先天性的疾病,是因為精神系統發育不正常,而絕非大家說的孤獨或後天培養的自閉性格,主要表現為對人缺乏興趣和反應.很多自閉兒童都無法集中注意力,在你和他說話時他往往會不理你,去關注其它的事情,有時即使面對危險也不會有應急反應,治療課程的第一步就是讓他們能對人的聲音感興趣和集中注意力。
3 他們並不是不想和外界交流,而是不知道如何表達,大部分孩子都不會表達他們要去廁所的想法,而是有義工和老師定時帶他們去上廁所,我帶過一個孩子,每當無法表達想法的時候就會著急,然後去捶打自己的腦袋,很讓人心疼,但對他人不會有攻擊性,當他們無法有效的交流時也是會焦急的。
4 他們和其他人的交流當然不是必須的,或者說治療自閉症兒童的首要目的並不是讓他們可以像正常人一樣上學、上班、結婚(當然這樣是最好的),而是讓他們有基本的生活自理能力,可以集中注意力,可以有基本的肢體協調能力,能意識到危險,能在家人上班的時候能照顧自己,至少不出危險,這是最基本的。當孩子需要父母一方全程照顧時,這個家庭的經濟基本是無法負擔的。
5 這些孩子真的很需要整個社會的關注,如果樓主有時間的話可以長期去一下,這樣你會了解更多,當然你要先經過細緻的培訓和在老師的帶領下,當義工期間了解到很多事情都很讓人難過,不說了....
可能說的有些殘酷了,但我覺得殘酷的永遠不會是真相,而是真相背後存在的福利保障缺失。
大概就這些吧針對問題本身的回答是很簡單的:強迫自閉症兒童與他人交流,當然不一定是有利的。但是想要搞清楚為什麼,卻是很複雜的。
自閉症形成的原因,很可能和神經系統的發育障礙有關。自閉症並不是一種簡單的心理障礙或精神疾病。嚴格地說,因為結構決定功能,我們常聽到的焦慮、抑鬱,也和神經系統的波動有關。但是,如果一個人有焦慮和抑鬱的表現,還可以去諮詢心理醫生。自閉症的診斷和癥狀改善,卻必須要藉助神經內科醫生的幫助。
目前對於自閉症的了解是相當有限的。在診斷方面的重要參考是美國精神病學會發布的《精神障礙診斷與統計手冊》。隨著這本手冊的修訂,自閉症的診斷標準也在發生著變化。第五版的手冊將自閉症障礙表述為社會交流障礙和限制性興趣/重複行為兩方面,再到下一層還有很多具體的判斷標準。以社會交流障礙為例。我們現在無法準確判斷,自閉症中的交流障礙,是不願意和別人說話,不能和別人說話,聽不清別人說話,還是聽不懂別人說話。跑題一下,特定腦區損傷導致的失語症(aphasia),癥狀是喪失產生語言或了解語言的能力。儘管發音功能屬正常,但不能說出有意義的語言。自閉症的研究甚至沒有達到這個層面。
只有極少數的案例,將自閉症相關的癥狀和特定基因聯繫在一起。大多數情況下,我們對自閉症的成因無從知曉,也就沒有辦法對症下藥。
目前所採取的改善自閉症的手段,主要是為了讓表現出自閉症障礙的群體,更好的融入主流社會,減少他們生存的困難。我們面對自閉症兒童時,應該抱有最大的耐心和包容。他們可能十分希望與人交流,但是卻表達不出來。或者是聽到了你的反饋,卻無從提取出有用的信息。前一段時間聽到台灣學者的實踐表明,自閉症兒童在學會通過打字和別人交流後,終於表達出了自己內心的孤獨,或者是為能夠證明自己不是一個「傻瓜」而感到高興。
在自閉症的改善方面,因為明確的機制研究太少,經驗就顯得尤為重要。我不贊同沒有經驗的人憑著自己的主觀感受,去和自閉症兒童交流。即使是做自閉症基礎研究的工作者,也不具備輔導自閉症兒童的條件。這樣的工作應該交由專職的臨床醫生來進行。熱心人士最好是從其他角度優化自閉症群體的生存環境,讓更多的人理解他們,接納他們。
我是一個自閉小孩的家長,目前小孩也在機構干預,進步還不明顯。自閉症在中國的關注和政府支援比美國等西方發達國家相比差太遠了,國內的機構能力也是參差不齊。對家長來說,最寶貴的是小孩成長的時間不要耽誤了,而不是花費的金錢。我小孩開始發現癥狀干預到現在一年了(現在2歲8個月),花費接近10萬,但是和一年前能力變化不大,家裡人那心裡著急啊,時間過得越久,小孩干預的作用就會降低。我上的機構是香港人開的,算是還不錯的,但還不斷出現老師流失,老師集體罷工等情況,唉。而有一些出名的機構根本排不上號(2年以後才能安排)。
上面的話有些跑題,多是對目前國內干預治療自閉環境的落後狀況的抱怨,希望隨著法治社會的發展,會有一些保護髮育障礙的小孩的法律出來吧。(如美英等國家規定小學都要接收發育障礙的小孩,並且老師要掌握干預的能力)。
再回復一下樓主的問題,對自閉兒的干預目的不是要強迫他們與人交流,其實在干預重要性中,語言是最次要的。自閉兒首先要解決的是他們注意力的問題,他們喜歡沉迷在自己的有限的,簡單的玩樂當中(跑圈,扔玩具,拍打玩具,開關櫃門,旋轉身體等),這些玩樂基本上一成不變,他不會自然而然擴展出其他感興趣的玩樂(正常的小朋友都會不斷嘗試新玩具)。即使給他新玩具在他眼裡也只是可以拍拍打打仍仍的另一個物件而已。
由於上面的沉迷問題,他們不會去主動探索世界,或者說,他們以一種很緩慢很緩慢的方式探索世界(一種比喻是蝸牛孩子),因為基本沒有模仿的能力,他們只能自己摸索成長,如果不加任何干預,讓他們自己發展,可能多年過去了,他們仍然只有1兩歲小孩的技能。(還不包括自己吃飯,自己去大小便,我小孩現在都還不會)。自閉症的干預目的並不是讓他們可以成為一個完全正常的社會人(可能1%的幾率有吧,那種一般也是輕度的自閉症或者誤診),干預的基本目標是讓他們掌握一些個人生存的技能。(基本的就是吃飯,穿衣,出門回家,到廁所排便等。高級的就是認字,語言-被動溝通,知識學習等)。
說說我小孩的例子,如果一個事情,能夠解決它的動機問題,他也一樣能夠較快學會。比如滑滑梯(有個圓筒那種),小區的滑滑梯帶他走過幾遍後,他自己能夠完成上樓梯,滑下來,再跑去上樓梯(我小孩都是跑的,基本不走)的循環過程。但是他學習的方式是自己摸索和不斷嘗試(上滑梯的時候他總是頭先進去,然後再辦法把身子再轉過來屁股坐著滑下來,這種獨門的方式是他自己摸索得到的),確定了一種模式後他就很久不會再變模式了。上樓梯的方式,走的路線基本都是高度重複的。
單從滑梯的學習來看,他和一般小孩沒有明顯差距,這是因為滑梯這種活動是自己摸索能夠比較容易習得的(是奔跑,爬的動作組合),解決了動機問題(小孩天生都喜歡滑下來的感覺),他自己摸索就習得了。而對於生活中的其他技能,他就很困難了。比如叫他名字沒有回應,這個訓練了估計不下千遍了,沒有進步。比如尿尿不會表達,肚子餓了不會表達(哪怕肢體語言沒有),更不要說叫爸爸媽媽了(機構老師教會了發爸爸媽媽的音,但是他不會對應人,而是拿著餅乾勾引的時候一陣亂叫)。而家裡的玩具車,教他玩他學不會(玩具車是正常是我這裡開給你,你再開給我這樣玩的,到他手裡就是翻過來翻過去看,摳摳車輪什麼的,要不就放嘴裡啃,然後玩一會就沒興趣玩乾脆扔掉)。買了一個電動的小摩托,只要右腳輕輕踩一下油門就會走,但是他就學不會。最後變成他坐車, 我推車,推一會就沒有興趣了,要下來。坐車也不會轉方向。
總而言之,就是沒有解決它的動機的活動,你怎麼教他他都沒有作用。解決了動機的活動,不用你教(當然你教他也不會聽),他自己能摸索學會。我認為自閉小孩發育成長最大的問題,首先就是注意力太局限,其次是沒有模仿能力。注意力局限導致他無法建立更多活動的學習動機,沒有模仿能力導致他無法習得高級生活技能。對我小孩而言,只要每天肚子飽,身體沒有不舒服,可以在外面(他不喜歡呆家裡)奔跑隨意玩耍,他就很開心。但是他現在2,3歲可以這樣,甚至10歲以前都可以這樣。但是長大了以後呢。如果沒有基本生活能力,即使家長預留了財富可以讓他衣食無憂,他也無法在社會中輕易生活,還有一個隱患就是成人後有些行為可能會不受控制。所以自閉的教育必須解決讓他成為一個能在社會中生活的人,這是基本要求。
所以樓主說的與他人交流,我覺得如果目的是為了提升他的注意力和習得技能,那就是有價值的(交流不一定是語言,也可以是手勢,眼鏡對視,甚至一起玩一個遊戲)。感謝那些有志做自閉兒教育的義工的人,希望你們真心體會到這個發育障礙的小孩這個群體 對你們的需要。也希望通過越來越多用心的人的努力(包括上面樓層的一些特教老師),國內的這個行業真正做到有沉澱,科學從業,真正讓更多的自閉兒成長起來。
謝謝。過去一年多的時間裡一直在為一群4 ~ 10歲的自閉症孩子做音樂訓練。
之所以想回答這個問題,是因為在這一年多的時間裡,我也一直在問自己,我這樣做會為孩子們帶去什麼。
其實我非常贊同題主的"在絕大多數所謂的"正常人"訂立的社會規則之下,他們不得不學著去和人交流"的看法,看似激進,卻在這個和所謂"正常人"不太一樣的群體中體現得透徹。
自閉症孩子們是快樂的,如果真的有那麼一個星球,不需要顧慮任何生存規則,是的,這些孩子們真的會和星星一樣。他們活在自己的世界裡,不必尋求他人認可,不需要接受規律和常識,眼中永遠保持著世界最基本的形狀和色彩。他們會為了任何眼前的事物而興奮,而不會嘗試將這些物質歸約到某個公式或定理,從而變成一個毫無興奮點、習以為常的東西。
而當外力開始作用在這些孩子們身上時,孩子們就變得急躁了。和樓上提到的類似,之前我所在的療養院的最小的一些自閉症孩子每天會接受吃飯 - 清掃 - 洗手的日常習慣培訓,但某天垃圾桶挪了位置,個別孩子就會哭鬧。因為長期的外力讓他們接受了垃圾桶應該出現在那裡,但是自閉症孩子並不能產生正常的思維去理解垃圾桶為什麼要在那裡。同理,自閉症孩子們也會被教育和見到的某個叔叔/阿姨說你好,他們能夠機械的模仿出這些詞語,但他們並不能像普通孩子一樣在未來的某個時間點,開始理解為什麼要說你好。當這種環境在未來某天被打破時,孩子們會不能接受這種突如其來的變化。
所以是否應該對自閉症孩子們產生外力?社會公認,自閉症孩子們如果不做早期的習慣、常識訓練,很難在這個社會生存下去,但說真的,這些真的都只是考究了"如何讓這些孩子被常人接受而正常生活,如何讓父母不再過分操心和痛苦",但沒有人會去考慮"如何讓自閉症孩子們一如既往地活在自己的世界裡快樂",放心,自閉症孩子完全不會因為被常人接受或者不再被父母操心而快樂。而你以為前者真的很成功了嗎?我可以消極的說,幾乎所有的自閉症醫療機構,都只是在做嘗試,自閉症這種天生的神經疾病,目前還沒有任何醫療方法能夠說"治癒"它,甚至可以說,完全無法界定"治癒"的邊界是什麼。
每每我想到這些,我就會悲觀的聯想,我現在為孩子們做的這些,會不會也只是一廂情願。於是再到後來,我只是陪一些表現出對音符、節奏有天然興趣的孩子玩兒,而不再把它稱為所謂的音樂治療。
我能理解所有自閉症孩子父母的痛苦,也感激所有自閉症關注者的愛心與幫助,我只是為了這些孩子走錯了星球而惋惜。做了一年半義工的來說點感性認識。
首先,LZ的認識是有誤區的,並不是每個自閉症的孩子都很聰明,大部分自閉症兒童都有智力障礙,幾乎只有1%的自閉症兒童智力超常。
第二,語言溝通障礙是自閉症的一個顯著特徵。他們沒理會你,並不是他們不願意與人溝通,而是因為他們注意不到你的存在,或是他們注意到了卻不理解你在說什麼。患者的眼神是離散的,你要把他的臉抬起來,雙眼注視他的眼睛,雙手置於太陽穴旁邊集中他的視線,他才會看著你,對視那一瞬間馬上要說話,不然他們又會分散掉注意力而聽不到你說什麼。我遇到過一個5歲的小男孩,我要看著他的眼睛重複一句話好多遍他才能夠理解。但是這種情況還算是幸運的了,我帶的第一個小朋友,五歲了還沒開口說過一個字。這種語言溝通障礙還體現在,患者說的話我們不知道他在表達什麼。我後期帶的是星星班的小朋友。星星班的小朋友屬於癥狀比較輕,問題比較小的。可有時候他們被要求複述老師講的一個故事,幾乎所有小朋友都沒辦法完全準確的複述一個故事。有的死記硬背而不完全理解,有的完全記不住也不理解就自己發揮,但是邏輯混亂。其中有一個孩子,他說的話,沒有一個老師聽得懂。
第三,自閉症的矯治、干預、訓練何止是要他們學會與人交流啊!LZ說他們有自己的生存方式,此話有點想當然。我帶的第一個孩子,是剛剛被送進來的,五歲了連站立都不會,更別說走路、爬樓梯。我們要帶著他每天環屋子走三圈、五圈,每天爬樓梯下樓梯三趟、四趟,每種最基本的生活技能,這個孩子要一樣一樣分別學上一兩個月。還有一些孩子無法用手接丟過來的東西,每天也是要做上幾組傳球、接球的練習。我們把這種練習叫做感統練習,也許是為了訓練孩子的感知能力吧,例如:匍匐前進三個來回、投籃50個、環屋子跑五圈、在蹦床上跳100下……
為何列出如此具體的數字,因為自閉症有個特點,就是行為刻板,曾經看過一個孩子把一盒珠子倒出來再一個個放進出,不斷重複!很多孩子喜歡看電視廣告,特別是重複地看電視廣告,時不時還背出幾句廣告詞,這種刻板行為讓他們有安全感。有一位家長告訴我說,第一次載他們的孩子去公園,途中順路去超市買東西。第二次載他去公園,因為沒有去超市買東西,路線變了,孩子大哭大鬧;做統感的時候,比如三人傳球,一開始從左向右傳,如果突然變個方向他們就不幹了,因為這種改變使他們不知所措,焦慮不安。所以,老師說一百個,他們一定做到一百個才肯停下來。有時候我陪孩子傳接皮球,數到我自己都忘了,孩子問我數到哪了,如果說我也忘了,他們一定會要求重新開始!T_T。。。
綜上啰嗦所述,這些孩子根本沒有所謂的生存方式,沒有矯正、干預他們的行為他們恐怕「生存」不下去。
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贊同第一位知友說不贊成不了解自閉症的人去做短期義工(我們當時做義工之前培訓了兩天)。雖然贊同,在這裡還是再深入討論一下吧。。。。
說說我看到的自閉症患者的家庭。
1.
經濟困境。
許多家長辭去工作,全程陪孩子訓練,在這裡陪孩子一陪就是一整天,家長几乎體力透支。有的還需要「保姆奶奶」、「保姆外婆」,這些全職照顧孩子的家長,沒有假期,沒有休閑,也沒有機會重返工作崗位,還要為孩子找醫生、找老師、找社區……籌措進行康復訓練的資金。自閉症兒童的康復訓練有起效的時間至少需要兩年,每年都有不少家庭因為經濟上無力負擔而放棄培訓。
2.心靈的煎熬。
對自閉症兒童的家長來說更是嚴峻的考驗。除了經濟壓力以及積勞成疾給家長帶來的精神衝擊,希望的缺失對他們來說更是致命。自閉症是終身障礙,在接受了早期干預訓練後,上學、就業、養老等一系列問題接踵而至。自閉症患者即使具備一定的謀生技能,工作期間也需要家人或社工的陪伴,以幫助他們處理人際關係和突發情況。這樣十幾年如一日且幾乎看不到光明和前途的巨大精神壓力下,導致很多自閉症兒童的家庭氣氛經常處於緊張狀態,甚至走向破裂。現實中有許多單親母親帶著自閉症孩子掙扎在生存線上。
再說說自閉症患者面臨的社會環境。
1. 社會對自閉症兒童的關愛不夠
自閉症的孩子始終是要融入社會的,但是許多普通學校都不接受自閉症孩子。致使很多患兒在接受兩年訓練之後就回家呆著,沒過多久,孩子又回到訓練前的狀態。也有家長把孩子繼續留在康復中心訓練,也有家長把孩子送到殘疾人或智障兒童學校,但由於長期處於自閉症患者或智障患者的群體中,個體之間相互模仿,孩子的治療會遭遇瓶頸。其實,讓患兒與正常孩子一起生活才是患兒康復治療的唯一途徑。但是很多普通學校擔心自閉症孩子能否適應,擔心其他孩子能否接受,以及老師能否面對巨大的壓力,種種擔心使學校把自閉症患兒拒之門外。讓自閉症兒童和普通孩子坐在同一個教室學習,接受融合教育,是很多自閉症患兒家長夢寐以求的。雖然全國有些省份規定普通幼兒園、學校應該接受殘肢、輕度智殘的適齡兒童隨班就讀,但關於自閉症兒童如何上學的規定至今還是空白。因此面對普通學校的拒收,家長們無計可施;而面對自閉症孩子,很多學校也感到心有餘而力不足。
2. 自閉症兒童康復中心的數量、資金非常有限
我國現有的自閉症康復機構多為民辦性質,固定資產投入、人員穩定性都難以保證,康復訓練的質量就更加難以保障了。而且這樣的機構也少得可憐。相當一部分康復機構是由自閉症兒童的父母親屬創辦的,由於家裡有這樣的孩子,他們更能體會到自閉症患兒父母的不容易。同時由於身處困境,他們創辦康復機構的能力也有限。我參加義工的這家康復機構算是廣州比較大比較出名的機構之一了,但他們容納自閉症患者的能力也特別有限,許多患兒家庭報名之後要一直排隊,從年初排到年末,才能輪到接受治療。很多時候都是因為老師太少,因為除了星星班的孩子,一個老師只能帶一個學生,只有一個老師帶著還不夠,需要家長或義工協助、看護,所以這個時候有沒有義工對家長來說就天壤之別了,很多家長會說:「有你們義工在,我們家長也不用那麼累了!」甚至有些家長熟練到自己可以代替老師的工作,藉助機構的器材,在義工的幫助下,就可以完成系統的教育活動,「省得排隊等老師。"
從孩子的心理需求而言,陪伴是必須的。我們看到一部分自閉症兒童,在3歲之前父母忽視,交給爺爺奶奶帶,讓他們太多一個人獨處,或者看很多電子產品,在關鍵發育期缺乏有質量的一對一溝通和互動造成發育遲緩,之後干預不當,沒有彌補上他們在發育上的障礙,變成更嚴重的自閉傾向。
這種發育遲緩,是大腦的發育遲緩,反映在孩子的語言互動,運動能力和認知能力上。因為大腦沒有像普通孩子那樣快速發育成長,而是」卡「在某個階段,因此我們看到自閉症孩子會反覆做某事,缺乏變通和靈活性等一系列問題。
但是不得法的陪伴不能從功能上提高和改變孩子。例如,你試圖和孩子說話,但他根本不應你,其實可能是因為自閉症孩子的聽力是有有問題的。這裡,我把我們微信中關於聽力對孩子發育的影響的內容貼過來:
聽力處理能力與聽力分辨能力是緊密相關的(聽力分辨能力是指大腦從其他背景聲音中將某一聲音區分出來的能力),聽力處理能力與語言和認知能力的發育也是緊密相關。如果大腦沒有受到足夠的音頻輸入刺激,那麼大腦就不會對這一區間的音頻產生反應。例如,不同國家的語言都有其側重的音頻區間,即使你的聽力很好,但當有一個外國人跟你說了一串你並不熟悉的外語時,就算你聽的再清楚,你也無法重複。這是因為你的大腦不熟悉這種語言的音頻,因此大腦就不能很好地處理這些信息。
如果孩子有中耳積液或其他耳部病變,就會影響耳朵對聲頻的接收和處理能力。如果你帶孩子去做過聽力圖測試,不要認為他能夠聽到汽車飛機的聲音,孩子聽力沒問題。做聽力圖測試的時候,醫生只會隨機的抽取6、7種聲頻對孩子進行測試,但我們的大腦可以接收2萬種不同的聲頻。孩子可能對某些聲頻的接受度是正常的,但對某些聲頻的接受度是非常敏感的,對另一些聲頻的接收度又是極度不敏感的,這些都會造成孩子的聽力障礙。如果孩子不能正確地接收到所有的聲頻,他就很難理解別人說的話(你的語言對他來說可能是支離破碎的)他也就不可能進行語言模仿。如果他連詞都聽不清,就不可能連成句,更不可能進行長的對話。
聽力分辨能力也是很多有障礙的孩子普遍存在的問題。嬰兒的聽力注意力,一般都集中在高頻和低頻,但是日常語言發出的音頻是在中間部分。如果孩子的發育變緩,他持續關注高音頻或低音頻而沒有發育出接收中間音頻的能力,那麼當你對孩子說話的時候,他的聽力注意力就不會落在你說話的音頻區間上,而是被那些高音頻或低音頻的背景聲音或噪音所吸引。
聽力分辨力弱是一個普遍存在的問題,如果要解決孩子的語言問題必須要先改善這個問題。一個看起來聽力正常的孩子,很有可能存在聽力分辨力和聽力處理能力弱的問題,這還會影響孩子的聽力排序能力。
正常的大腦是會按一定的順序來處理聽覺信息的。嬰兒只能處理單音節的聲音;隨著年齡的增大,他們可以把不同的音節放在一起學說辭彙;然後再學說短語,最後連成句子。因此語言表達能力是和聲音排序能力緊密相關的。
排序能力也和思維的複雜程度相關聯,而思維的複雜程度則反映在行為的成熟度上。因此聽力音階處理能力、聽力分辨能力、聽力排序處理能力都是重要的功能。孩子在這幾方面能力必須得到提高,才能克服他們身上其他方面的障礙。
除了聽的能力存在障礙,自閉症兒童的視覺體統普遍是存在障礙的,很多自閉症兒童喜歡看轉動的東西,就是因為他們的視力其實是有缺陷的。
正常幼兒的大腦發育是十分迅速的,如果孩子在某一階段停留過久並不是一件好事。所有的孩子在小時候都是視覺化的,也就是說他們都是用圖像思考而不是語言。因為語言對他們來講還沒有意義。正常的孩子在六個月的時候大腦開始對語言有所反應,這時候的孩子是同時用圖像(視覺化)和語言(抽象化)來進行思考的。如果發育順利,孩子在圖像思維能力和抽象思維能力之間會有一個很好的平衡。
視覺的發育對於所有兒童都是非常關鍵的。所有孩子都是先發育周邊視力,再發育周邊視力。你的周邊視力可以幫助你避免撞到門框上,但是你的中心視力可以幫助你看到細節。看書的時候我們主要依賴於中心視力;如果你要看清桌對面那個人的臉,也需要用到中心視力。這時候房間里的其他事物會變得輕微模糊,因為你的中心視力全部聚焦在那個人的臉上。
中心視力的發育對於人的學習能力至關重要。很多學習有障礙的孩子都是因為中心視力發育不良。
自閉症兒童的共性之一是他們的中心視力普遍發育不良。自閉症孩子之所以跟你沒有眼神接觸並不是因為他們不喜歡你,而是因為當他們直接看你臉的時候,他們沒辦法看清你。很多自閉症孩子都有周邊視力很強,但中心視力較差的問題。他們主要使用周邊視力,因此這個世界對他們來說是模糊不清的。因此我們發現很多自閉症孩子不會「看」電視,很多自閉症孩子會在電視前面又蹦又跳,但是他們並沒有真的在看電視。
既然醫學界很明確地證實自閉症是神經發育性障礙,那麼現在流行的行為干預法是不對症的。這也是為什麼多數自閉症兒童康復不能有突破性的進展的原因。
父母的陪伴是非常重要的,但是沒有正確的方法,會耗盡父母的耐心和精力。孩子不和你互動交流不是他不想,而是他不能。不是強迫不強迫的問題。因此必須從功能上提高,才能真正解決自閉症孩子的溝通問題。
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所有自閉症干預的最終目的是為了讓他們能夠獨立的過上有質量的生活,這就需要與社會和他人有互動,有交流,這才是需要對他們進行社交訓練,溝通訓練的目的,並不是要強迫改變他們的交流方式。就算是普通人中也有哪些不願與人交流的所謂宅男,但是他們通過運用網路等技術工具能夠實現高質量的生活,而大多數自閉症並不具備這樣的能力。
woo....才來幾天就有 @劉柯 邀請答題,感覺自己棒棒噠!
自閉症譜系涵蓋面太大,從重度自閉症(通常伴隨嚴重智力殘障)到亞斯伯格綜合症, 每一個自閉症個體都擁有完全不同的性格, 脾氣以及對這個世界的經驗和感受。針對孩子的自閉程度家長自然會有不同的期望和要求。對於中度到輕度自閉症的孩子來說,在智力與學習能力不成為障礙的條件下,能與『主流社會』溝通是他們在今後人生中能夠擁有『正常生活』的唯一途徑。所以大量的溝通陪伴是完全必要的。他們也許對溝通不感興趣,但是不意味著這種能力不是必須的。對於重度自閉症的孩子們來說,溝通愈發重要,重要到什麼程度呢? 關乎生存。父母不能也不會永遠陪伴在他們身邊,當父母去世,或者不再有能力照顧他們的時候,他們必須能夠和其他人做出做基本的溝通:我餓了(渴了),我要上廁所,我不舒服,我很悲傷...等等,如果他們無法做出這樣最基本的溝通,那他們的生活質量和生存狀態可想而知。
還有一點需要強調的是,與自閉症兒童的溝通不一定是口頭的,很多自閉症兒童傾向於視覺溝通,也就是利用照片,圖畫,手勢以及閃卡來進行最基本的交流。語言的溝通對他們來說十分困難,所以在陪伴的過程當中需要首先確立一個兒童的溝通方式和溝通技巧,再來進行了解和陪伴。
題主說他們有自己的世界,有很多孩子還很聰明,這個可能有;但說他們因此而不需要與非自閉症患者交流,卻是想當然了。
人是社會動物,沒有誰可以脫離了社會而單獨生存下去。即使是泰山,也要融入森林這個社會的是不是?
有些自閉症患者(患兒)雖然有才華,但通常是與外人的交流的過程中才會被發現有才華,不交流就不可能有機會讓人發現。
而其中一部分嚴重的自閉症患者(患兒)不具備基本生存能力,連自己穿衣吃飯都不會,你怎麼指望他們脫離了普通人的社會自己生活?
忍不住在這裡推薦幾本介紹自閉症患者主觀世界的書。首先是患有自閉症卻通過自己努力最終獲得了心理學學士學位以及動物學碩士及博士學位,並在大學裡任教的Temple Grandin。她與人合著了Emergence: Labelled Autistic,將自己的經歷記錄了下來。她的故事還曾被拍成電影。順便提一句,她小時設計了一種Hug machine,我覺得大爆炸理論里Leonard曾說自己10歲時為了獲得人體接觸而造過一台hugging machine,其靈感就是來自這裡。
另有兩本Nobody Nowhere和Somebody Somewhere,其作者是澳大利亞人自閉症患者Donna Williams。她寫了這兩本書來介紹自己的生活和感受、掙扎和奮鬥,我個人看了非常有感觸,特此推薦。傳統意義上的「語言」和ABA定義的「語言」是不同的。
通常認為,「語言」是由符號和處理規則構成的文法,以視覺、聲音或觸覺方式進行傳遞。這是從形態上定義的。
ABA認為,「語言行為」是通過其他人的行為而加強的行為,是對個人動機、前因和後果的反應。這是從功能上定義的。
直白的說,我們認為語言就是為了和他人溝通用的。你一個人躲在被窩裡念的詩,如果沒人聽到,自己也沒什麼感覺,那就不叫語言;你嘰嘰呱呱揮手狂舞,如願以償換來了愛人一個擁抱,這就是語言。
為什麼要自閉症兒童學會交流?
為了生存。
對於中低功能的小孩,我們不要求他們背詩、講笑話,甚至不強求說「請」和「謝謝」。
但試想一個完全不懂交流的自閉症小孩,在地震來臨時,有人喊:快跑啊!他卻慢悠悠走向卧室,因為到了睡覺時間。
在超市付款,別人問:需不需要膠袋?他說不,卻伸手等著拿袋子,因為他不懂什麼是否定。
所以說,會交流是這些孩子生活的必要,是他們學習其它技能的基礎。
下面說說需要學會哪些交流上的技能,按照重要性排列:
1. 服從指示(Listener Response),尤其是可擴大運用(generalize)的指示,例如模仿。生活中常用的有:站起來,過來,牽著我,把外套穿上,閉上眼睛,遞給我,跟我做,看這裡。
2.表達需求(Manding),可以是用手比劃,可以是選擇圖片,可以是說Yes/No
3.辨認物品(Tacting),例如指著照片說爸爸,在一堆圖片中找到蘋果,看到什麼就說出物品的名稱。
4.重複(Echoic),可以用此步驟教對話。
5.簡單對話(Intraverbal),例如打招呼、說謝謝、個人信息介紹。
一句話答題,通過互動式訓練加強自閉症兒童的交流能力是有利的。
如果,這個世界上,生活的大部分都是自閉症的人,那麼,不正常的就是我們吧,如果要在這樣的社會活下去,那麼我們就該去學習自閉症的社會規則咯。
所以說,我們只是帶這些和我們不同的人,來看看我們的世界,因為我們不教他們,可能他們永遠不會對這個世界感興趣。對啊,他們有些是很聰明,但是,可能他們的聰明,並不能讓他們能夠很好的生活下去。
人終究是群居的動物。只做補充答案。因為好多人答案都默認了題乾的錯誤。
題干所提及:目前針對自閉症兒童的干預,主要是找人陪伴、溝通。
這句話不對。美女@Stefanie 第三點已經大體說明。我就說一下干預治療的理論相關。
大多數人其實對於「干預」的認識其實十分模糊,兒童孤獨症患兒的干預方法按照類別來分,大致可以分為四類:- 生物療法:服藥、聽力、排毒、禁食、高氧壓
- 運動療法:感覺統合訓練等
- 教育療法:ABA、RDI、結構化教學、言語治療、社交故事等
- 心理療法:情緒調節、啟發自我意識、培養交往意識等
孤獨症的康復方法很多,他們相互之間是融會貫通的,那一個都不是獨立存在的,哪一個都不可能和其他方法截然分開。他們是從不同的角度,不同的方面攻克孤獨症。他們互相補充,任何一個孩子的康復,都不是只是用一個方法作用的效果。同時,由於孤獨症孩子的個性特徵十分明顯,智力差異、孤獨症的程度差異,決定了同一個方法在不同孩子身上的效果也是不同的。
而根據我個人的理解,中國眾多的孤獨症的教學機構其實都是以教育療法其中的分項理論作為康復導向的。再加以運動療法與心理療法的課程治療的課程對孩子們進行綜合性的康復治療。
而對於各種干預方法的具體解析和比較,以後有切題的再繼續答。
以上。之前在做自閉症孩子的測試的時候 有個小女孩特別可愛。她媽媽教她對每個人都說 【你真好看 我好愛你】。於是她對每個人都說這句話 雖然她不懂這句話是什麼意思。
跟自閉症的孩子交流 就是要使自己處在跟他們一樣的情況下。當時有個男孩子 自己坐在地上盤著腿抱著頭嘴裡大喊大叫自言自語 我們老師就也坐在地上跟他一起盤腿抱頭大喊大叫 過了不一會 男孩子就停下來看著我們老師 開始試圖和她交流了。
我覺得 脫離孩子的自身情況用正常人的交流方式跟他們交流 是沒有意義的。因為他們根本不會注意到你 也不會理解你在做什麼。如果真的想要和他們交流 那就一定要設身處地在他們的世界裡 嘗試去理解他們的想法。
其實有時候我覺得他們就像另一個物種 他們活在自己的小世界是很幸福的 就像一隻小猴子 活在他們自己的猴群里 覺得很安全很幸福。我們覺得他們不能正常交流很可憐 可是他們自己不覺得呀。出於對家長和社會的安慰 我們可以儘力跟他們交流 但是出於他們自己 其實不用強求。子非魚 安知魚之樂。
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今天在杭州做測試 好像又有了點新的感悟。今天遇見的兩個自閉症的孩子一開始都不配合我的動作 然後我停下來問他們要不要抱抱 他們說要 緊緊擁抱了半分鐘之後 接下來的動作就做的很好。所以我在想 可能肢體動作比語言更能有效溝通 而他們比我們想像中的還需要溫暖和愛。
必須定義什麼是好事才能回答
之所以人需要交流溝通,是因為人類社會通過交流建立了利益網路,交流讓人更好的生存
如果自閉症患者不需要社會援助和管制,就能活得比很多人還好,那他有什麼必要非得學習交流?的確有個別光彩奪目的所謂雨人,讓不少普通人有瞬間的驚嘆羨慕,但從大多數自閉症人群來看,仍然是生存生活上的弱勢群體,因此為了在社會上活好,不得不矯正
相信很多普通人也常常會有討厭說話厭惡社會的感覺,當然那和自閉症是兩回事
我接觸過兩個兒童心理及行為發育的知名教授,如果他們來回答這個問題,答案估計截然不同。
姑且稱之為:D教授,和A教授。
A教授一直致力的,就是自閉症兒童的行為干預,包括語言障礙和社交障礙等。通俗點說,就是教他說話,教他溝通。
「每周至少40個小時的互動。」這是A教授的理念。
注意,是互動,而不僅是陪伴。方式很多,並不是強迫孩子說話,而是強調「一來一往」。什麼是一來一往呢?我拋一個球給你,你拋回給我,這就是一輪「來往」,這才是有效的溝通。
據我所知,不少家長嫌麻煩,把孩子交給康復機構,但收效甚微。拿A教授的話說就是:「連父母都沒有耐心做的事,你還指望別人用多大的耐心幫你做好?」
A教授的案例中,有在訓練之後社交行為改善得不錯的孩子。喔最好的那個案例,媽媽是個小學文化水平而已,她懂得的理論很少,只知道「我要一直陪我兒子玩互動遊戲」。
而另一個A教授,他主要的精力不是在改善劣勢,而是挖掘優勢。
「這世界上有很多不怎麼依賴社交能力的工作啊。」
比如音樂家、科學家、程序員等等。如果這孩子的確天份很高,何必強迫他一定要改為另一個自己?
當然,這並不代表完全放棄社交障礙的改善,只是時間分配的問題。注意力不集中的孩子,可以用畫素描的方式來提升;而與此同時,也可以花更多的時間來玩24點,加強他原本就很敏銳的數學能力。這是A教授的方法。
可能你看出來了,D教授是強調補上短板,改善Disadvantage;而A教授則是強調發揮優勢,強化Advantage。
怎麼選?實在無定論,看家長如何選。這個社會需要獨樹一幟的領軍人物,也需要很多中庸(非貶義)的後盾。
所有的前提,當然是這個自閉症孩子能一定程度地自理。自閉症特教教師一名,前來回答。
「那些孩子們大多生活在自我世界中,不怎麼理會外界的人,但他們中的很多都很聰明」。在一些電影如「雨人」以及新聞媒體等的渲染下有這樣的印象作為一個不是專業內的人算是正常的。另外一個就是既然題主已經去做義工看過自閉症的孩子了,應該是有所接觸的,為什麼還會有這樣的觀念呢?
而實際上我們所知道的是自閉症譜系障礙中只有很少一部分是智力超過普通人的,絕大部分都是智力低於普通人的,絕大部分自閉症孩子都存在言語語言問題,連明確的表達自己的需求都是困難的,而有一部分又存在各種各樣的自我刺激行為以及刻板行為,如下雨天可能還拿著水壺去給花澆水。還有很多其他的方方面面的與普通人落後的地方,如感知覺異常,運動障礙等等。所有的這些問題都嚴重妨礙了自閉症譜系障礙的孩子將來能有一個比較好的人生,更說不上生活的質量,哪裡還談得上什麼作為一個人的尊嚴呢?就像賈美香教授說的,這些孩子在這種情況下甚至活得連狗都不如,哪怕是最基本的生存都難以保障。就算智力超過普通人,可是我們知道自閉症最核心的障礙就是社交,所以還是會存在各種各樣的問題。
「在回來的路上我們在想,自閉症人們就是一支獨特的人群,他們有他們的生存方式」。在題主之前認為自閉症絕大部分都很聰明的前提下得出這個結論我想是沒有問題的。可是實際情況完全不是這樣的。
然後就是題主所說的目前的自閉症干預主要就是陪伴他們、溝通,也許是因為你只是去做了一次義工,然後你所去的地方是什麼情況我也不了解,不好隨意下結論。
實際上自閉症干預經過現在幾十年的發展在歐美早就已經非常非常科學了,國內雖然還有差距但現在正在一步步趕上,尤其是這幾年政府方面支持力度很大,最近殘聯推動的一個面向全國的培訓我想會有一個非常大的影響。自閉症孩子經過科學實證的早期干預基本上都能有非常大的變化,很多之後繼續進入中小學乃至大學都是沒有問題的。
所以說對自閉症的孩子進行干預或者題主所認為的強迫他們溝通,當然實際上絕不是什麼強迫他們溝通,是否有必要呢?我想是毫無疑問的。另外從社會、家庭、人本主義等等考慮或者說是從大範圍講叫做特殊教育的意義,我想也是很有必要的。
睡前看到了,就一年多的志願經歷,順手寫點。說幾點,1.自閉症是目前為止還不知病因的一種廣泛性發育障礙,按能力大致分為低功能和高功能。智力正常的屬於程度好一些,但不會交際,也就是不會察言觀色。2.雖然未知病因,但目前認可的方式只有行為干涉,叫ABA。需要機構強化意識,幫助他們建立規則的意識,以適應社會需要。3.我們志願者做的,是為他們模擬一個小社會,讓他們和家長感受溫暖,有利於更好的成長。 有時間我再補充,如果有人關注的話。
只想說,他媽的你到底懂不懂,真接觸過嗎還是只是從爛大街的小說電影里看到。自閉症就是某種程度的殘疾和智商低下,你居然將它美化
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