年輕時得了絕症或大病是種怎樣的體驗?

我時常在想這樣的一個問題。那些年輕的時候就得了大病或者身患絕症的人,他們抱有怎樣的心理?對他人健康的嫉妒,對未知死亡的恐慌,還是想儘可能的去體會隨時可能逝去的生命的美好。我非常想聽聽有過這樣經歷的人的經驗和感受。

願所有人都安康。


年輕的標準是什麼?一歲多就得了不治之症是不是所有答主里最年輕的一個?簡單翻了翻評論,對幸福的家庭都是相似的這句話有了更直觀的感受。

我患的是進行性肌營養不良,俗稱的漸凍症。這是一種由先天性的基因缺陷導致的運動神經元類的疾病,是目前世界五大疑難病之一,沒有藥物可以治療甚至是控制。也就是說,從出生的那一天起,我就被命運判了死刑,並且沒有上訴的權利和申辯的機會。死刑咱不怕啊,無論活多久,誰能最終逃脫的了死呢?真正可怕的是,當有一天漸漸長大的我忽然意識到,自己身體的運動機能正在一點點喪失,直到完全失去自理能力,離開了別人的照顧一天都活不下去。不不,這還不是最可怕的,那時候還小,以為只要有家人照顧總還是可以活下去。最最可怕的是長大成年了,是你的心理年齡越來越成熟,身體卻越來越乾枯瘦弱的青春歲月,是你發現能夠陪你的同齡人越來越少,每個人都在忙著去生活去工作去戀愛,只有你像一列不知駛往何方的火車,一葉永遠找不到港口停靠的小舟。每當看到動物世界裡角馬或者羚羊大規模遷徙的畫面,我都覺得自己是離群跑散了被獅子和鱷魚追趕的那一隻。

死亡並不可怕,真的,只有到了某種極端的處境你才會明白,活著比去死困難多了。許多人並沒有清楚意識到,疾病的可怕之處不在於會死,而在於被剝奪了作為人的一些基本快樂和權利。名為人卻被劃在人的生活之外了。我從不相信只要活著就是幸福的這種話,我深知活著與生活的區別,只是面對無法抗拒的命運不得不苟且罷了。

病痛所帶給我的正面啟示是讓我更加懂得人生的可貴,更懂得珍惜,更敬畏命運。我相信,這是從小到大沒經歷過重大病痛和人生變故的人很難獲得的,因為我見過不少擁有令我無比羨慕的健康身體的人從未覺得自己幸福,所謂苦難是財富的含義或許也在於此。

因為本文主題是年輕就生病對心理狀態的影響,關於我從小一路走來的經歷就不再一一細數了,感興趣的朋友可以去看我的其他回貼。

鼓起勇氣發張照片上來,不是為了證明對自卑心理的超越,只是想要告訴路過此地的健康朋友,請珍視你的幸福,同時告訴那些和我一樣患病的朋友們,不必悲傷,我們都是芸芸眾生中的一個,請保持微笑面對人生里的一切風雨。

上周出去玩朋友給我拍的

在廣場遇到的狗狗

手持身份證有些嚴肅了

我也是有過萌萌噠的童年滴^_^
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昨晚睡前發的此文,沒想到一夜之間收到了這麼多朋友的點贊和問候,心中滿滿的溫暖與感動!感謝大家的關心和祝福,深深感激!

在此我想補充一下,因為此文主要是講述年輕時生病的體驗與感受,所以我的文字中難免流露的多是對命運的無可奈何及對健康生活的渴望和憧憬,但這並不代表我這些年所過的日子都是由黑暗和無奈構成的。一位知友剛才給我留言說,不要放棄,你一定要勇敢活下去啊!其實無論遇到什麼困難,我都在努力活啊。雖然我的心常常也會有軟弱苦悶的時刻,但我從未放棄過對美好生活的嚮往和追求。比如說,我知道以我的身體情況,恐怕今生是不能擁有愛情了,但我仍然相信愛情,仍然對一段真正愛情的存著一份期盼,不會因為其他條件降低愛情的標準。很多人覺得我是個太不現實的人,可這世上足夠現實的人已經太多太多了,反正又不缺我一個對不對。我也知道,我的想法多半只是一個美夢,但我一直謹記著史鐵生的那段話"只要愛情還是愛情就是好的,正如只要夢想還是夢想便是你的福"。

為了方便大家閱讀,我把另一篇知乎里的文章轉過來。藉此告訴各位知友,我生活的很好,勿念。

看題主的講述年齡應該比我小一些,作為一個因先天性疾病致殘的人,我講一下個人的經歷和體會,希望能夠給你有所啟發。

你是因為一次意外改變了人生的軌道,而我常常覺得自己命中注定要如此度過今生。我患的是進行性肌營養不良,一歲多發病,三歲不能走路,十二歲不能爬行,十六歲不能翻身,二十歲不能自己吃飯洗臉刷牙,到現在每天吃喝拉撒睡都需要人照顧,除了一隻右手身體其他部分都不能動,我常常對家人自嘲我是還會說話思考的植物人。

講這些個人經歷不是來比慘的,只是想說明如果想要找到一種正確面對自身殘疾的態度,首先要學會客觀的看待自己以及明白殘疾到底是什麼。

殘疾究竟是什麼呢?其實是一種限制,想跑而不能跑,想看而看不見,凡此種種都是限制。其實想飛而不能飛也是一種限制,可是沒有人會把這看作殘疾,為何?因為大家都不會飛。原來殘疾的含義除了限制還包含著了另外一層意思:與眾不同。

他們有的東西我沒有,我和大家都不一樣。是的,這就是自卑的根源,也是無法用一種平和客觀的心態去面對自身殘疾的癥結所在。你們用雙腿走路,而我需要藉助輪椅代步,這就是事實,就像葯是苦的,血是紅的一樣,事實如此,其中有什麼丟人的呢?你又沒偷沒搶沒做什麼壞事對不對。以我個人的體會來講,如果不能接受自己的身體就是和多數人不同的這一事實,就無法徹底消除自卑感,在外面的時候就總是會去在乎他人的目光和議論。

不過不用急,能夠做到輕鬆坦然地看待這一切需要時間,也需要更多心理上的成長與磨練。

因為身體原因,我從未上過一天學,小時候沒有人和我玩,大部分時間我都是待在家裡。父母每天上班都很忙,有時候姥姥會用小車推我出去轉轉。那時候還小,並不覺得什麼。如今回想,那便是整個童年我與世界的全部接觸。後來我家搬進了沒有電梯的樓房,出入更不方便,近乎十年沒有去過外面(坐車去醫院除外)。

講到這裡你可能覺得我的生活有些封閉,不過我自覺我的生活還是挺豐富的。正如我在前面說的,殘疾只意味著某一方面的限制,只要心靈與頭腦是健全的,總是會找到人生的出路和價值的。

我從未上過一天學,所以至今仍渴望校園生活。小時候我喜歡閱讀,熱愛文字里的豐富世界,讀了很多書。十年前開始學習電腦,與互聯網的接觸為我打開了一個現實世界。在網上我開始聽各個大學的各種公開課,找一切我感興趣的東西,電影音樂圖書軟體。我自學了心理諮詢,現在在網上做義務的心理疏導。從2008年我開始練習寫作,前年有幸出版了一本自己的書。因為我的基本生活過得去,所以我聯繫了我們當地的志願者組織,通過義賣的方式把所有書款都捐給了河南大別山區一所學校的留守兒童。這樣做讓我覺得有意義。

做這些事情的確提升了我的自信心,不過真正讓我能夠不畏懼他人的目光勇敢走出去的是因為一段關係,或者說是愛的力量吧。兩年前我開始鼓起勇氣坐著輪椅走出家門,去到附近的廣場上玩。

第一次去心裡還是非常緊張的,因為到了人多的地方簡直是處於被圍觀的狀態啊,我幾乎半閉著眼睛不敢去看那一道道可怕的目光。偶爾還會有未經世事的孩子問,叔叔你怎麼這個樣子了。當時的感覺說不上羞愧吧,只是覺得氣氛尷尬不知道該說什麼。幸好我當時的心思並不在這上面,所以並沒有因為這第一次的恐怖經歷就選擇不再出去。後來隨著出去的次數的增加,我發現我可以做到用微笑去回應那些異樣的目光了。慢慢的我開始懂得,其實別人都沒有惡意,只是因為出於好奇本能地會多關注你一下,就像我遇到美女也會多看對方兩眼一樣,哈哈。我常常和家人開玩笑說,我在大街上的回頭率比美女們高多了。

過去這兩年我去過不少地方,包括參加志願者活動,好幾次遇到陌生人問我需要不需要幫助,這讓我覺得很是溫暖,也使我更加明白了一件事,很多時候限制我們生命的不是身體上的殘疾,而是我們封閉的內心。有很多殘友不是不能出去而是不願出去,正因為如此大家才會對大街上少見的這個群體投注更多的關注。對於習以為常的事物視而不見也是人的本能。我真心希望有朝一日咱們中國能像很多西方發達國家那樣,有更多的殘疾人朋友出現在外面廣闊的世界裡。除了政府對基礎設施的改善之外,克服自卑感勇於走出去讓更多人了解這個群體,不也是你我可以盡的一點微薄之力嗎。

身體有了殘疾不可怕,只要心靈是健全而豐富的,一樣可以為社會做出自己的貢獻,一樣可以去體味生活的幸福快樂。千萬不要因為殘疾自暴自棄,不能因為殘疾了就覺得自己低人一等,更不要把他人善良的給予當成理所當然的事,甚至故意去博取同情和憐憫。殘疾意味著身體的限制,這不可避免會影響到現實生活,但身體健全者同樣會面臨其他的種種限制。每個人都希望生活的平等和有尊嚴,可平等和尊嚴是一種生命的品質,這種品質是他人給不了你的,必須靠自己的努力才能去贏得。

樹木有樹木的高傲,青草有青草的芬芳。不必與別人進行比較,接受自己的與眾不同就好。

2014年有幸出版的一本詩文集

學校老師和學生來看我送的書法作品和聖誕禮物

與師生的合影

http://news.enorth.com.cn/system/2015/09/17/030519948.shtml

媒體對我的採訪和報道
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此文發布三天以來,收到了許多無數知友的祝福和鼓勵,讓我很是感動,在此一併感謝!說實話,這遠遠出乎我的意料之外,因為當時只是偶然看到問題隨便寫了寫自己的經歷和感悟,經引起這麼多人的關注。我從未覺得自己有多麼勇敢堅強,我只是在過自己的生活罷了。或許我的堅強只存在於你們的眼中,正如你們經常忽略的幸福也常在我的眼中一樣。或許最好的狀態就是領悟到其實當下活著的每一刻都是幸福的,誰也無需羨慕誰,也不必在他人的悲慘中獲取一種虛幻的自我的幸運感。不過如果我的這些文字能夠給你帶去片刻的安慰和力量,那它們的存在就是有價值的。
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陸續有許多知友私信詢問怎樣購買我的書,為了方便起見現在此貼出我的聯繫方式,想要買書支持我的朋友可以加我微信:13920734020。或者以你的方式告訴我,我的世界並不孤單。謝謝!
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此文發布二十多天來,收到了太多知友的關注,你們的鼓勵和祝福常常讓我在覺得艱難時想起,然後堅定地告訴自己,要繼續微笑著活下去,不管多難都不能放棄。謝謝那些讀過此文給我評論和默默點贊的朋友,願你們安好。


今天是中秋節,祝大家節日快樂!


二十歲的身體,八十歲的心臟。
11年高考後被查出患有罕見的特發性肺動脈高壓,醫生說這個病發病後平均只剩2.8年的生命,我當時掐指一算,嗯,當時據我第一次發病已經三年了……
這其實是貫穿我整個高中的和大學的悲傷故事.
08年高一開學的第一天晚上莫名其妙的走在路上暈倒了,之後一直都是走幾步路就喘氣,爬樓爬坡都非常艱難. 因為暈倒後在醫院並沒有查出什麼異常,所以當時大人們都安慰我說過幾個月就會好的,我也信心滿滿的以為過幾個月就會恢復......呵呵,當時的自己真是太天真了,真實情況是:一個月,兩個月,半年......一直沒恢復,走路越來越累,運動能力越來越弱,終於發現這不對勁!
於是家人開始帶著我看各種醫生,中藥,西藥,懷疑我腦子有問題,懷疑我胃有問題,高中三年基本都在看病和吃藥中度過,然並卵,沒有任何好轉。
除了吃藥外,高中三年是學習壓力最大的時候,到高三時,同學們基本走在路上都是用跑的..而我,只能艱難地背著書包獨自走在路上,而且每走幾步,還得停下來喘幾口氣……當然最痛苦的是體育課,我走路都困難,更別說跑步了。可是跟老師請假吧,我這明顯一看就不缺胳膊少腿的,每次請假都是折磨,來例假啊胃疼啊感冒啊各種理由用盡了,後來沒辦法直接老實說身體有病不能跑,體育老師問是什麼病,我.......我實在說不出是什麼病,因為一直沒查出來啊……後來老師已經不相信我了,只好硬著頭皮跑,沒跑幾步路,缺氧,窒息,眼前一黑,暈了……
高三時是壓力最大的,我當時除了有升學的壓力外,還有生存的壓力啊,因為知道自己這幾年都不正常,知道自己可能得了可怕的疾病,但又不知道到底是什麼病,每天躺下前都擔心見不到第二天的太陽......你們理解這種痛苦嗎?
轉機或者說宣判是在高考後。
高考後整個人放鬆下來,也拿到了心心念念三年的武漢大學的錄取通知書。媽媽帶我去住在市裡的姨家玩,順便去市裡最大的醫院好好檢查一下。
檢查結果出來後我們都懵了:特發性肺動脈高壓。
從來沒聽過的奇怪的名字。
醫生讓我先出去,關了門,我聽不到他們在裡面說什麼,自己拿出手機百度之……罕見病,心臟病中的癌症,生存概率極低……之後就整個人暈暈呼呼的,後來門開了他們說了啥我也不記得了,暈暈呼呼住院,暈暈呼呼上了手術台,他們說這不是做手術,是右心導管檢查。醫生從我大腿根開了個口子,然後伸了根管子順著血管去心臟轉悠了一圈,之後終於確定就是這個病沒錯……
正常人的肺動脈壓是二十幾,而我當時已經是九十幾了……折磨了我三年的怪病終於查出來了,可是之後如何治療呢?
醫生說我這種情況沒法治療,只能靠藥物延長生命,能延長多久,不好說,。
基本是帶著絕望回了家。
為什麼說是絕望?
小學時,弟弟因為先天性心臟病去世
初中時,爸爸因為白血病去世
到了高中,只剩下我和媽媽相依為命了,可我又得了這麼嚴重的病......
而我媽媽只是一個普通的服裝廠工人,在小縣城裡打工,每月工資不到兩千,而我每個月的藥費都至少三千......別跟我說醫保,要是在醫保範圍內,它就不叫罕見病了……
這個家還看得到一點希望嗎?


所以高考後的那個暑假,同學們都在各種玩耍,而我把自己關在家裡,度過了人生最黑暗的兩個月。


開學前一周,還是決定收拾行李去武大。


也許你們想知道思想變化,其實,並沒有什麼勵志的東西。看過余華的《活著》嗎?對於我這樣苦難的家庭來說,其實當下一個苦難來臨時,也只能接受而已,因為生活中的很多變故,並不是你有多勵志它就不會存在不會到來了。我們能做的,只是與噩運講和,不因噩運而自怨自艾。


生活再艱難也是要向前的,不然去自殺嗎?那樣只會傷害愛你的人。


故事的最後,我現在大學畢業一年了,在自己喜歡的行業工作,現在距離我發病已經八年,遠超醫生劃定的2.8年生命紅線,而我相信我還能活更久,我一定會成功活成一個老太婆的!

其實寫這麼多口水話也應該不會有人看的,只是今天看到這個話題,突然就想給高中三年的自己留點紀念,畢竟,很心疼當時的自己……

-------------------9.5更新--------------------
謝謝大家的鼓勵!

一開始只是因為偶然看到這個問題比較有感觸,所以才想簡單寫下自己的經歷。實在沒想到能收到大家這麼多的鼓勵,每一條我都看過了,謝謝大家。

另外,對於大家在評論里問的一些問題,可能是我原答案里沒有描述清楚,我想補充一下:

1.不是沒有想過肺移植,但是目前的條件我不敢奢望。從小學開始,家裡就一直噩運不斷,初中時為了給爸爸治病,已經花光了家裡所有的積蓄,並且找親戚們借了很多錢。高中那幾年我和媽媽都在省吃儉用地存錢還債。債還沒還完呢我又查出這個病,只好又借了更多的錢。現在每天努力工作也是為了早點還完親戚們的錢,畢竟都不是大富大貴之家,幫你是情分。所以至少十年內我沒有能力存到足夠的錢去做肺移植。

2.關於為什麼高中三年沒查出來?
這個我也很鬱悶啊……除了小縣城裡醫療水平確實有限外,可能和一開始就沒有往心臟方面想有關吧。高中三年看了很多次病,但挂號時都不是掛的心內科,高考後查出來的那一次是我第一次掛心內科……大概造化弄人吧,如果一開始就往心內科看,可能會早查出來......記得12年慕名去上海肺科找當時還在那裡任職的荊教授看病時,遇到一個學長,八歲就得了這個病,二十多歲才查出來,也是和我一樣看病走了很多彎路,相比起來我還算幸運的。

3.關於我家為何這樣不幸?
......我也很想知道......
很多次情緒瀕臨崩潰時,我也問過這個問題,但是沒人能給我答案。
普普通通的小縣城家庭,幾代人都沒做過什麼大奸大惡之事,從爺爺奶奶外公外婆到父母叔叔嬸嬸們,都是踏踏實實過日子的人。但從我弟弟生病開始,這幾年噩運就沒有斷過。總是在你以為終於挺過去了時,又有更痛苦的事給你當頭一棒。大概生活就是如此吧……

不過我從來不是認命的人!

4.關於懷孕生子
活著已是萬幸。

5.關於現狀
還在吃藥,大概這輩子葯是不能停了。但我依舊覺得我很幸運。確診後認識了很多病友,有些病友目前已經走了。老天讓我活到現在,讓我現在有能力通過努力工作負擔自己的藥費和還債,真的已經是對我很好很好了。

最後的最後,我媽媽才是世界上最偉大的人!

-----------2017年7月7日更新----------------

還活著。
謝謝大家的關心。鞠個大躬!(*^3^)

-----------2017年8月28日更新---------------
今天七夕節,我生日。
以前每年生日家裡都會準備好大一桌子我愛吃的菜。可是幾個月前我一個人來北漂了,今年生日只有一個人在北京過了。
想家,想媽媽,想家裡的朋友們。
但是活著來之不易,我想做很多自己想做的事,想創造更好的生活,讓家人過上好日子。
也不知道這個選擇對不對,工作很累,但卻是自己喜歡的,希望能堅持下去。


大年三十的早上,一種抑制不住的喉嚨里有東西要湧出來感覺迫使我睜開眼睛,還沒來得及翻身,一口老血噴出,根本停不下來。

枕頭,床單,被套還有床邊全都是血,整個房間跟兇殺案現場一樣,我趴在床沿趁吐血的間隙呼喊我媽,聲音弱的不行,喊了十多聲我媽才聽見,踢踏著拖鞋推門進來,進來一看整個人都炸了

當時我媽就懵了,然後眼淚就下來了,整個人完全六神無主,一邊哭一邊給我爸打電話,撥號都撥了好幾次,手一直在不停的抖。

我爸開車幾分鐘就趕過來了,我就裹了個睡衣,一路吐血吐阿吐阿的到了醫院。直到坐到急診室,還在吐…胸前全都是血,我媽在旁邊拿紙兜都兜不住。

等醫生跑過來,我終於沒吐了,可能吐累了吧,然後就是詢問病史,做檢查

懷疑是肺結核

等檢查結果很無聊,我就坐在醫生辦公室看外面的風景,隔了一會檢查結果出來了

浸潤型肺結核

在這之前我真不知道肺結核是個什麼毛病,惟一的印象就是魯迅寫的那個血饅頭,醫生告訴我這個病是傳染病,也是一種慢性病,這個病放二十年前是要人命的,不過現在國家能治,只是一定要長期服藥,一天都不能斷,如果造成耐藥性,後期轉成空洞性肺結核,治療更麻煩,吐血是因為病灶割破了什麼血管,所以一定要卧床靜養,千萬不要有任何劇烈運動,咳嗽也要忍住,動作太大割到重要血管會很惱火,咱們縣有專門的結核防疫站,我們可以到那邊拿葯做具體的治療。

醫生說完這番話

我媽更慌了
我爸也沉默了
我就更不開心了

傳染性疾病,我真的不能接受,其實到醫院來的路上我就做好了心理準備,我想過是癌症或者腫瘤。可是,我萬萬沒想到,我現在成了一個行走的病毒。

出了醫院,我們直奔結核防疫站,又是一系列的檢查,照片,痰檢,拿葯。我還找工作人員那拿了n多個口罩。


晚上吃年夜飯,一大家子人圍坐一圈,爸爸鄭重的告訴了大家這個事情,所有的親戚都來鼓勵我開導我
我戴著口罩,心裡充滿憂桑。
我的碗筷是單獨備的一套,吃什麼東西都要靠爸爸單獨夾給我

回家後我就開始了豬一般生活,每天躺在沙發上玩手機,因為還是會不定時的吐血,所以我的動作不敢太大了,翻身都小心翼翼的,深怕病灶又碰到了哪根血管,每天下午吃一大把葯,異煙肼,利福平什麼的,還有一個護肝的葵花什麼。我忘了。

吃藥的第一天我還發現了一件了不得的事,那就是我!的!尿!變!成!橘!紅!色!的了

瞬間感覺自己變!身!異!能!人

然而詢問醫生,這是藥物正常的反應。

我媽心疼死了,天天變著花樣給我整好吃的,每天幺兒寶貝的喊我,肉麻死,要知道我媽是個超喜歡打麻將的人,現在麻將都不打了,天天在家裡守著我

就這樣快開學了,我媽看我也不怎麼吐血天天靜卧在家裡也沒啥事,就出去打麻將去了

唉,正所謂,久病床前無孝子,大概就是這個意思吧 (手動滑稽)

終於開學了,經過再三申請,保證不劇烈運動的前提下,我媽終於同意我自己去學校辦理在家自學。

走在人來人往的大街上,作為一個結核病患者的糾結又來了,我又一次感覺自己是個行走的病毒

不過萬幸的是,在我再三央求之下,我爸我媽還有男朋友先後都去醫院拍片做了檢查,沒有被傳染。男朋友去醫院檢查是我陪他去的,檢查結果出來那一刻,我開心的想飛上去親他一個,想想還是算了,現在我這種情況,打波是不可能打波的,搞不好這輩子都不可能打波了。

因為當時是是高三那種特殊時期,學校辦理在家自學需要走一些程序,報了名之後我還是跟同學在教室一起上了幾天課,期間全程戴著口罩

同學老是問我為什麼戴口罩
我只能故作高深的說

別問了,知道得太多對你不好。

我那些女性朋友,她們可不好糊弄,一直刨根到底的追問我,沒辦法,我把她們都邀請到了廁所告訴她們因為我身體很特殊,現在在參加一個機密的國家試驗,你們別問我為什麼戴口罩,真的知道多了不好。不信你們看

說完我當即撒了一泡橘紅色的尿
她們…

"卧槽""666666666"

下午上課,我正聽的入神,突然覺得手臂一痛,低頭一看,我那傻逼同桌,拿著一根圓規一臉失望

"你幹嘛呀!拿圓規戳我!"

"我只是想看看,你的血是不是藍色的…"

我……

程序辦完了之後,我把發的教材全都搬回了家裡,每天的日常就是睡覺看書吃飯看電視上廁所和吃藥

有一天,我媽一下班火急火燎的跑回來,我正在沙發上看電視,她看都沒看我一眼就衝到我房間,把我得被子褥子全都掀開,抽屜衣櫃都翻了一遍,我說媽你幹嘛呢

她一邊拍著胸口一邊說,媽嚇死了,你冉阿姨的女兒,跟你得了一樣的病,她不乖,不按時吃藥嫌每天吃藥麻煩,每天騙她媽媽吃藥了然後把葯全都藏到褥子底下前天突然死了,冉阿姨給她收拾遺物才發現的

媽媽只有你一個女兒,你一定要乖乖的,按時吃藥好嗎,你答應媽媽。

我媽說完我都快哭了,我媽為我這病也是操粹了心

從那天過後,每天的每天,我媽都要親眼確認我把葯吃了!


而後的日子,就這樣靜靜的過了,沒有波瀾,我也沒有再吐血,一轉眼就是半年。在吃藥的第六個月的最後一天,在防疫站做了檢查。

痊癒
病灶鈣化。終於檢查結果那一欄改為了
陳舊性肺結核

時至今日,沒有複發。
在這裡,我衷心的感謝奮鬥在結核一線的醫務和科研人員,是你們拯救了萬千的結核患者。

另外,肺結核患者所需的治療藥品,國家是免費發放的,國家對結核的重視有目共睹,包括我在結核病防疫站拿的所有藥物,也是沒有花一分錢的。

感恩我的祖國,我愛你。


2015年4月1號,愚人節,老天也和我開了個玩笑。急性淋巴細胞白血病。自己是醫生,上午還在門診上班,前一天晚上發現雙下肢有出血點,下午上班查了個血常規,報告出來一眼就明白了。懵懵的,一個人在上海上班,老公是軍人兩地分居。同事領導都著急了,安排到瑞金醫院看。骨穿,ALL,L2型。需立即化療。而我那時剛剛懷孕40多天。接著是人工流產,然後化療,過程中的骨穿,腰穿,等等痛楚,都過去了,回想起來也沒那麼深刻了,人總是選擇性忘記痛苦。然後骨髓移植,以為移植後就會否極泰來,誰曾想也才是萬里長征的起步,接下來肝臟排異,3次肺部感染,長期大量激素使用後,骨質疏鬆,脊柱骨折,肌肉萎縮,拉傷,疼痛,不能深呼吸,不能咳嗽,不能翻身。有些痛沒有經歷是沒法想像到的,如果不是種種的愛牽掛著,活著真是不如死亡來的爽快。被愛給捆綁住了,老媽,老公硬生生地把我給拉回來了。現在移植後11個月了,依然疼痛,不過可以在陽台上看藍天,風吹白雲舒捲,晚霞印紅西邊天,,,可以埋頭書海中,跟隨作者的腳步遊了撒哈拉,中南美洲,歐洲,,,還有江南水鄉,西北戈壁,,,活著真好!好好活著,好好愛。寫到愛這個字就鼻子酸酸的,眼淚不禁要流出。得到了太多的愛,是這愛的力量讓我撐了下來,讓我再撐下去,讓我如此幸福。如果生病是不幸,那麼這麼多愛又是我的大幸,命運是公平的。


這段時間經友人介紹,在做淘寶客,沒掙到多少錢,每天要發廣告,有好幾天沒刷知乎了,今天打開一看,那麼多留言,謝謝乎友的關心,謝謝你們的祝福,銘記於心,伴我前行,再次感謝,以下是正文
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02年,我畢業的第4天,上班的第5個月零18天,碰到高壓電了10k伏,醫生都說我活下來是個奇蹟,付出的代價是雙腿膝關節下截肢,右胳膊全截,肋骨截3根,全身40%燒傷植皮,03年3月出院,那時候真的感覺生不如死,後來裝了假肢,女友分手,然後是長時間的打官司,被親舅騙錢,種種的人性醜惡都見過了,曾經也想過一了百了,但是父母始終在支撐著我,06年遇到一個女孩,我們相愛,07年她不顧家庭反對和我結婚,08年我們的第一個孩子出生,那時覺得世界終究是沒有拋棄我,10年小兒子出生,小傢伙5個月的時候查出先天性心臟病,她受不了娘家和生活的壓力離開並離婚了,我帶著一個兩歲半一個8個月的小孩,在父母的幫助下一直生活到現在,今年暑假終於把小兒子的手術做了,如果說真要是說年輕得病(意外)是什麼樣的體驗,我想說只要你不放棄,那麼生活一定會繼續 ……

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沒想到收這麼多的祝福,第一次在知乎上留言,謝謝你們的鼓勵,謝謝,這就是我現在的樣子

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不能一一回復了,謝謝你們,謝謝所有關心點贊的乎友們,我只能撿重點疑問的回復一下,請諒解,頭像信息已刪,


「24歲,男,急性白血病」。
住院第一天,信息登記牌上這麼寫著。看到這小破牌子的瞬間,有一種韓劇男豬腳的感覺,「靠,我居然得了這麼有名的病」。
接下來的兩年,骨穿、化療、移植、感染、病危、排異…闖五關斬六將,身邊的病友們一個個倒下,而最終上帝把活下來的名額給了我…
永遠記得出院的那天,正值上班高峰,白領們匆匆從地鐵口湧出,旁邊的煎餅果子攤圍著一群吵鬧的學生,望著車窗外的這一切,我只想說,活著真好。
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原以為會有一兩個贊,沒想到這麼多,還有這麼多評論的鼓勵,感動,感謝,感恩~

今天生日,拍了段彈琴視頻,在家養病時自學,自娛自樂,水平有限,請海涵,多多指教~
-小磊子再出發的秒拍

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感謝點贊的盆友,感謝知乎

移植後養病期間看到夢堯回答的「體質極差的人怎麼從頭恢復身體」後,決心改變自己,不能依賴藥物生活。改變很難,遇到了許多的困難,由於化放療、長期服用大量藥物,胃受到嚴重傷害,膽汁反流一度導致吃什麼吐什麼,住院四個多月體重瘦了三十多斤

出院後花了一年多時間養胃,從每天喝小米粥到慢慢的能夠正常進食,體重也逐漸恢復,現在雖然被過敏困擾著,小麥牛奶雞蛋等許多食物無法食用,但規律的健身明顯改善了我的體質,喜歡上了汗水滑過皮膚的感覺,會為身體一點點的改變而欣喜,不斷遇見更好的自己。


休學兩年,下病危5.6次,病重每次住院都有,差點做了心臟移植,每天吃藥,出門坐輪椅。

有時有些同學在朋友圈發什麼「啊呀,感冒了,正在輸液」,再配上一張圖,就會有很多人同情。

而我看見這種消息,就會覺得很討厭,我第一次住院,包括抽血,輸液,picc什麼的,扎了100多針。

他們可能有很多人覺得不用上學很好,可以不寫作業,只要在家躺著,玩手機,玩ipad。
但我對健康的人,與其說嫉妒,不如說更多的是一種羨慕。看到一些很小的小朋友都可以跑跑跳跳,我只能坐輪椅。看到同學打籃球,我還是只能坐輪椅。出去老頭老太太自己走,我坐輪椅。剛生病時,偷偷哭過很多次,到後來都能坦然面對。

去醫院似乎已經成了家常便飯,熟悉挂號,看病各種流程,甚至知道每個廁所分別有幾個蹲坑。和住院部的醫生護士非常熟悉,我們都能準確的叫出對方的名字,甚至我們經常一起愉快的玩耍(不要在意細節)。9.3號閱兵,我正好在住院,住的是單間,有一個電視,給我扎針的兩個護士跟我一起看,然後被護士長罵了一頓。。。。後來主任來看我,居然也忍不住一塊看。。。

送給生病的朋友們一句歌詞,出自歌曲《水手》「他說風雨中這點痛算什麼,擦乾淚不要怕,至少我們還有夢」

知乎首答,手機碼字,求贊

————————我是萌萌噠分割線————————

沒想到一轉眼130多贊了,有點受寵若驚

評論里的小夥伴們統一回復「謝謝大家,我會加油的↖(^ω^)↗」


------------17.1.13更新-----------

謝謝評論區里的小夥伴們,找最近的幾個回復了下,總之謝謝大家(*^o^*)

我有個朋友放假了來找我,他跟我說羨慕我不用上學,當場我就崩了。。。。


-----------17.5.16更新---------------

5.1卵巢扭轉做了手術
勞動節醫生被我拉回來勞動了_(:з)∠)_

向醫生們致敬【敬禮】


----------17.5.17更新-------------

病理良性???

----------17.10.17更新-----------
蟹蟹小可愛們的關心
我已經上學了哈哈哈
(雖然只能上半天.)

然後.就是上次檢查好了那麼一點點點點.

最後.經歷了這麼一遭.其實生活中的困難根本不算什麼.


最後的最後.

大家加油!
(我實在想不出什麼詞兒了)


26歲,懷孕5個月,例行產檢,多嘴問了醫生一句,感覺最近有點流鼻血。醫生抬眼看了我,說那得去耳鼻喉科檢查完了拿了結果再回我這來。因為懷孕我沒有用麻藥做了鼻咽鏡,正感覺非常不爽,給我做鼻鏡的醫師叫來了教授,說,你鼻子里的腫瘤這麼大,沒感覺堵嗎?我搖了搖頭,沒有呀。結果就是一系列的,磁共振,活檢(因為懷孕麻藥都沒打,直接鼻子里夾一塊肉下來),確診了未分化鱗狀細胞癌。那是整個世界崩塌的感覺,想到寶寶估計留不住了,眼淚嘩嘩的下來了。諮詢了兩個權威的大醫院的教授,都建議立刻引產,馬上開始治療,因為懷孕可能使我的病情發展得很快。因為沒有床位,當天晚上我就住進了醫院走廊,開始準備引產。一直很淡定的我,感覺到腹中還在動的寶寶留不住了,就無比心酸。過了五天,經過撕心裂肺的疼痛,我把寶寶"生"了下來,女孩子,頭髮濃密,表情安詳,沒有呼吸。接下來休息了不到半個月,就開始化療和放療。化療讓我的頭髮將近掉光,放療放的嘴巴里全爛了,喝水就像吞玻璃一樣的痛,進食簡直就是痛的恨不得把喉嚨割掉,脖子上的皮全部像燒傷的人一樣。那樣苦的日子過去了,覺得現在的生活簡直像在天堂里,覺得現在的每一天都是賺來的。在醫院治療了半年,同病房的病友都成了朋友,有一個女孩子,1床的,長得很漂亮,比我小一歲,住院的時候還偶爾和男朋友出去玩,我出院之前她又來化療了,坐在我病床前和我聊了好一會兒。她媽媽和我媽媽還成了好朋友,經常一起交流怎麼織毛線拖鞋。可是出院才幾個月,就接到她媽媽的電話,哭著說她走了。隔壁床的阿姨,治療難受,脾氣很壞,經常罵她老公,她老公也是樂呵呵的,50萬就這樣借給別人收不回了,她老公也沒有怪她。她是淋巴癌一期,感覺很早期,我們還約好了出院後康復了一起去旅遊。可是當我給她打電話想問問她什麼時候去複查,她老公接的電話,哭得泣不成聲,說她兩個月前已經走了,他說出院就發現根本不是一期,是四期,去了很多醫院,都沒能挽救她的生命。但是他還留著她的電話,給她交話費,我心裡特別特別難受,特別後悔打了這個電話。隔壁的隔壁床的姐姐,31歲,有一個兒子,剛治療的時候還特別想保留子宮的功能,生二胎的。到最後一次見她的時候,她來打化療,我老公還問她借數據線充電,她說治不好了,不會再來了。幾個月以後,她走了。我同期治療的有聯繫的病友,都不在了,短短一年時間。期間也有因為經濟條件放棄治療回去吃中藥的,不知道你還好嗎?希望你好好的活著。這一次大病,讓我感覺到自己的幸運,才結婚幾個月的老公不離不棄,他的家人都對我非常好。我的媽媽全程悉心照顧我,讓我熬過這段最難的時間。我的朋友們大多不知道我生病的事情,除了最好的幾個朋友還有同事們,而且大家都沒把我當病人。然而我的生活已經發生了翻天覆地的變化,身體被治療折磨得很不好,一堆後遺症,但是我覺得,我還能夠活在這世界上,難道不是一件非常幸運的事情嗎?如果生命只剩最後一天了,相信我也能夠坦然面對。

感覺倒著看怪怪的,把原文和更新位置換一下

_____9.4更新____

今天中午我在炒菜,老公回家問我,你怎麼還去知乎回答問題了啊!之前是他發給我看的這個話題,我有感而發,沒想到他又上去看了。有點不好意思,都被他看到了o(╯□╰)o。
每一條評論我都認真看了,沒有每一條都回復到,但是真的非常謝謝大家對我的祝福和關心!想和大家說一下我的近況,還有回答一些可能沒有回復到的問題。

首先,我是妊娠期鼻咽癌,因為發病的時候是妊娠期,受孕激素等影響,比普通的鼻咽癌更容易遠處轉移,所以選擇了引產保命,做的這個決定有的時候我挺後悔,每次想起寶寶都覺得很對不起她,很想拖到生了之後再去治療,醫生不贊成,全家人都不贊成,閨蜜說如果你不在了,寶寶從小沒有媽媽,可能會過得很可憐,你的爸媽只有你一個孩子,以後他們老了怎麼辦?你的老公帶著這麼一個小孩,他也會過得不好。做的這個決定讓我比治療的時候還感覺痛苦,但是有的時候人生充滿了無奈,自己的命不只是自己的。
其次,為什麼會得這個病?我不知道,醫生也不知道,只能說從可能的因素來看,可能是:1.EB病毒感染 2.基因突變 3.喜歡吃腌制食品 4.兩湖兩廣地區遺傳基因 5.環境污染 我確實很喜歡吃腌製品,比如酸菜,酸蘿蔔,臘肉這些。現在再也不能吃了,習慣了也還好。生病期間因為口腔被放射線照爛了,大概吃了幾個月的流食,但是我一直堅持吃食物,沒有打營養針,因為媽媽做飯真的非常辛苦,不忍心讓她失望,每次我都會忍痛吃下去。最脆弱的就是我媽,不能聽到我不好的消息,每次複查都是她最害怕,哭的最多的就是她,總說如果我不在了,她也活不下去了+_+
獨生子女,真是不敢死。
還有,有鼻血或者鼻炎癥狀的會不會就是這個病?這個不要恐慌,因為得這病的概率是很低的,十萬分之幾,妊娠期,千萬分之幾。不過如果有不舒服的癥狀,還是建議早點去正規醫院看一下放心,我認識的病友,有幾個都是因為去的醫院小,耽誤了最佳治療的時間,很遺憾。比中500萬還難的概率讓我碰上了,也許就是命中注定吧。
比起一些病友,我可能心態比較好一些,但是也有崩潰痛哭的時候,也有不堅強的時候。因為醫生說我容易遠處轉移,所以我的化療次數,比晚期的還多一倍,最後一次化療完,我興高采烈收拾好所有東西準備回家了,結果主治說出院前一定要再抽一次血才可以走(我前一天才抽過),我很配合,結果白細胞掉到1點幾,血小板也掉到很低。主治說什麼都不讓我出院了,說必須多住幾天。那時候不知道是什麼感覺,就像是壓死駱駝的最後一根稻草,我當著我媽的面,趴在枕頭上哭得撕心裂肺的,整個病房的人問我怎麼了,我也不知道為什麼,就是特別傷心。住院期間各種針打了有幾百針,放療放得滿嘴都是潰瘍,我都沒有掉過一滴眼淚,最後快出院了還忍不住了。

出院以後還是每個月都要去醫院,體質弱經常生病,後遺症也是因為放化療的影響,醫生說沒有辦法治癒。治療後遺症時碰到過無良醫生折騰了半年多,也花了不少錢不見好。後來又碰到一個有醫德的好醫生,現在我已經好很多了。頭髮也長好了,從外表上看應該沒人看的出我是一個癌症病人吧。
主治說過了3年到5年,我可以準備再懷孕,但是懷孕可能對病情有一定的風險。前提是我能順利度過這幾年的危險期,身體里有個定時炸彈的感覺確實不好。

年輕的時候得絕症是一種什麼感覺?真是個複雜的問題。因為不同的人不同的感覺都有,生病一年多以來,見過27歲轉移了沒錢治療回家等死的,被老婆拋棄被父母嫌棄;事業很成功的28歲女孩子複發了,治療後大出血走了的;30幾歲的北醫博士微博上聊得挺多,但是突然很久他都不回復我了…也見過過了5年危險期順利生了寶寶的;生病期間被男友拋棄又找到了真愛的;20幾歲生病治療完活了20多年還好好的大叔…太多太多。 不過得絕症了還真是可以看出身邊的人到底誰對你是真心好的。而且會更加珍惜每一天,珍惜身邊的每一個人。好懷念健康時候的日子啊!

PS:真羨慕健健康康的你們。

_____9月10日更新____

今天無意中上了病友QQ群,看見一個病友在做輕鬆籌。懷孕七個月發現得病,和我一樣的病。因為不忍心,選擇生完小孩再治療,治療期間還要忍著痛苦回家照顧小孩,結果治療完九個月發現肺轉移,加骨轉移。家中現在兩個小孩都很小,她是90後。但是因為沒錢只好放棄第二次治療,然而過了幾個月,連站立的權利都要被剝奪了,因為骨轉移再不治療就會讓她癱瘓。她在吃便宜的化療葯控制病情,好做放療,可是輕鬆籌現在兩天過去了,目標40000塊,才籌到4000多。需要幫助的人太多了,世界上的苦痛卻沒有減少一點。

複雜的心情,心酸難過,心有戚戚,卻從心底里希望她能熬過去。兩個孩子還那麼小,沒有媽媽實在太可憐了。這就是所謂的同病相憐吧。

默默祈禱。


__9月20日更新__


之前一直沒有放鏈接上來,看到有朋友問輕鬆籌鏈接,現在朋友圈裡都是輕鬆籌,我看到很多,因為感同身受,大部分時候也會幫一把,捐些錢幫忙轉發。我很理解大家對這些事情可能已經見怪不怪了!不道德綁架,有願意幫助的朋友就幫一把吧!謝謝大家了!


http://m.qschou.com/project/index/779600a5-4eb6-42e6-913f-ce3b9b1e79ba?uuid=14a1ebcb-21f9-440e-b667-db81de9fc4f7platform=wechatshareto=1from=timelineisappinstalled=0

12月9日
好久沒上QQ ,忘記為什麼要登錄,進去看到提醒,有個病友過兩天生日,於是點進去問他最近好不好,很久沒有回復…點空間進去看到評論,已經去世好久了。我好難過,我剛生病的時候他剛治療完,2014年治療的,他給了我很多鼓勵,我們同一家醫院治的。治療完之後我很少上QQ所以很久沒和他聯繫了。很好的一個大叔。他老婆在他最後一條說說下面留言,說她很想他,再也沒有對她和兒子女兒那麼好的人了。
想起不久前去世的92年陽光大帥哥,心裡又難過又害怕,又快到了半年複查的時間了。
我真不想面對了。
但是我知道,我不能。

12月24日
聖誕快樂!
複查過關了,這幾天心情都特別好
下一次半年後,希望一直這麼幸運下去!
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2017年4月30日
因為不舒服提前複查了,沒有惡化,真的很幸運,感覺幾個月就要考一次大考,每次看結果的時候都很緊張。雖然一堆後遺症,但是可以提醒我還活著。
努力和後遺症做鬥爭中…
希望負能量遠離我!
謝謝大家的關心!
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2017年7月7日
有的時候會和曾經交流過的病友留言,最近還好嗎?
感覺其實就是在問,你還活著嗎?+_+
很多時候很久沒有回復…之前喜歡去深究看看他(她)到底怎麼樣了,現在不想問了,也許他(她)只是現在的生活太忙了,所以沒有回復我吧
願安好!
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2017年7月24日
我已經開始工作了,是輕鬆的工作,沒有朝九晚五,可以自由安排工作時間。覺得比呆在家裡覺得時間過得快多了,也很開心。終於可以自己賺錢了。
如果明年4月複查順利過關,就過了三年危險期了,就可以考慮再懷寶寶的事情。所以我要努力鍛煉,不能偷懶,希望身體恢復好一點,希望不要複發,希望平平安安。好希望時間再快一點過去。


——————我是執小念的分割線——————
15歲時患上了尤文肉瘤(惡性骨腫瘤的一種,一種高度惡性的腫瘤,病情發展快,轉移快),發病率百萬分之一,多數都是孩子得病。
某天睡醒了,突然覺得胳膊好像壓到了,有點不舒服,於是就自己捏捏胳膊。結果捏著捏著突然覺得不對勁,左胳膊感覺比右胳膊粗。於是去醫院拍片子,小醫院的醫生無法確診,決定先輸幾天消炎藥,看看是不是發炎,然後輸了快一周的消炎藥。(那時還沒當個事)
幾天的時間就越長越大(腫瘤不痛不癢,沒有任何不適反應),於是換了附近大一點的醫院,醫生懷疑是骨髓炎(一種很好治的病),說是準備開刀手術,並且無法確診,切出來才能知道是什麼病。我媽媽不同意手術,她覺得不確診不能隨便開刀。(感謝老媽英明神武,不然估計今日我也就剩一把骨灰了)請大家切記,不要沒有確診病情就輕易手術。後果真的可能很嚴重。
想來這一路我是真的極其不幸,卻又是不幸中的萬幸。我是獨生女,老舅在北京定居,家族裡聽說要手術,都覺得是個大事,再三商議後,決定帶我直奔北京進行確診(北京的醫療水平真是非常先進的)一開始聯繫了老舅的老同學,中日友好醫院的醫生,那個醫生下了手術就在樓梯間匆忙看了下我,摸了下我胳膊上的腫脹處。很直接得說了,可能不太好,你們直接去北大醫院做確診吧,我們醫院不擅長這方面。然後去了北大醫院,拍了CT後,直接讓我們做了穿刺進行確診(尼瑪,穿刺好痛!!直接痛哭了)漫長的等待結果。
出結果的那天,媽媽和舅舅沒帶我去,他們回來後看到我媽媽紅著眼睛,盡量的維持著情緒,我問媽媽,我什麼時候可以回去上學(當時答主高二馬上要開學了)媽媽說,先不上學了,我們要住院,要做化療(當時我知道化療不太好,但我還不懂化療意味著什麼)我問要治療多久?媽媽看著我,說不好說,看情況呢。(呵呵,現在想來,還真的是不好說,也許就這麼治到結束了)後來,家人再三得研究後帶我去了積水潭治療(當時積水潭的骨腫瘤科已經成立了很久年,是所有醫院中治療最有經驗的醫院)。
開始了漫長的治療過程,植入PICC管,這個管從胳膊穿入通過靜脈直到胸腔。可以使用一年,用來輸液的。也會導致靜脈炎等等病。經過了16個化療,一個大手術,換掉了左肱骨的一截骨頭(至今胳膊里仍然有些鈦金的兩個鋼板和N多鋼釘)治療的過程就不多詳述了,化療是個傷敵一千自損八百的手段,心肝脾胃等都會受損,嘔吐,掉頭髮,皮膚變黑都是正常反應。其難受的程序無法用言語形容,只能說,我見過做化療進了搶救室的,我們曾經開玩笑說,那些罪犯進了監獄給他們打幾個化療,讓他們試試,保證出來了都老老實實,沒人再敢進去!
在醫院,我見過有人因為錢明明有機會活下來,卻只能回家等死。見過五十多的阿姨得病,老公對她百般疼愛,萬分照顧。看到有人因為伴侶生病而拋棄了伴侶。見過有一對大學生情侶,女孩子病了並且腿部截肢,男孩子為她休學一年,借錢給女孩治病,不離不棄得照顧女孩。(至今他們出院後,男孩推著女孩的輪椅他們走在樹蔭上的那一幕我都不曾忘記過)。見過有人的屍體,就在我眼皮下抬過,那時我才知道我到底得了怎樣的病,有些怎樣的有可能的未來。一個和我是老鄉的小哥哥,我出院時他還好好得在治療,我去看了他,等我三個月回醫院複查,就聽說他走了。(我們的主治醫生是同一個大夫,那個大夫跟我詳細描述了他走之前的痛苦,一臉的悲痛和無奈,我記得我當時聽得兩腿發軟。因為縱然我出院了,這個病的轉移複發率極高)
我爸爸心理素質不好,壓力很大,那時候我媽媽陪我在醫院住院,他在家賭博酗酒,我出院後,他仍然三更半夜打完麻將回來在家喝酒,喝完酒跟我媽吵架摔東西,鬧到很晚。後來我媽媽擔心我的身體和心情跟我爸分居,我爸爸賭后不願讓我媽管著他的工資,經常吵架。後來他們離婚了,我媽媽離婚前問我的意見。我同意了,因為我覺得我媽媽值得更好的男人,值得更幸福的生活,我愛她。
出院後我沒辦法回去重讀高中,擔心高中的壓力我吃不消,影響身體,也擔心我爸媽離婚後,我爸爸不給我生活費,我媽的壓力會很大。所以我放棄了大學,隨著高中同學高中畢業,(休學也可以畢業的)。來了北京念了技校,大專學歷,念了一年多的書就可以工作了。那一年多經常因為生活費跟我爸爭吵,後來乾脆也不跟他要錢了。現在真的非常遺憾沒能念大學,但也慶幸自己的決定,讓自己可以獨立,不給我媽增加負擔。
現在一切都過去了,我出院7年,距發病8年,已經度過了五年的危險期,不用再經歷複查忐忑的折磨。胳膊功能恢復的很好,和之前差不多好用。現在不需要複查,醫生說我基本算是痊癒了,複發很低。因為我生病借的錢已經還完了,媽媽也買了自己的房子,雖然房子不是很好(生病時家裡的房子也賣掉了),媽媽也交了新的男朋友,挺照顧她的。我呢,每年公司體檢都棒棒的,工作了三年,至少我的生活我可以自己負責。活的辛苦卻也精彩。我努力工作,領導很認可我,我爬山戶外跑步健身,(雖然是偶爾)喝茶聽音樂看書旅行。
愛就去追,想就去做。我覺得生命哪怕是此刻結束,我也覺得我的人生已經值得了。沒有後悔沒有遺憾。早在七年前出院的那天,我就當自己已經死了,現在的每一天都是恩賜給我的多一天。我無比慶幸和感謝。
目前我是一個QQ群的管理員,骨肉瘤和尤文肉瘤的病友群管理員,在群里被他們羨慕,被他們叫做大神。在群里給別人建議和幫助,也給他們希望,讓他們知道這個病也可以痊癒,也可以活的幸福精彩。即使仍然有很多群友不斷得逝去,我也為他們加油打氣,如果死亡不可避免,請讓自己喘息的每一天都快樂精彩!

————我是執小念的分割線————
更新
沒想到得到了這麼多的贊,非常感謝大家的祝福。也祝願大家和大家親朋好友都能平安健康快樂得活著。
回答幾個問題,有很多糾正了我文中所述的不確診盡量不要輕易手術的言論,在此也非常的抱歉,我的用詞不夠專業和謹慎。
以下為個人淺見,僅針對於骨腫瘤的某些病例。
如果確診之前誤診或者未確診開刀後又縫合,多數手術的標準都達不到骨腫瘤手術的專業水準,所以如果前期開刀後又確診為骨腫瘤,(至少北京的三甲醫院)多數會建議進行截肢處理。而且未確診開刀有可能造成血液污染,刺激腫瘤生長加速轉移和擴散。並且也由於之前的誤診延誤治療時間。但某些病症確實是需要先開刀後確診的,並且也有些病例穿刺活檢也無法確診病情。
看到有人問起是否前期可以通過中醫方式治療癌症。癌症病情發展較為迅猛,中醫屬於比較溫和的治療方式,見效慢,作用相對較弱,前期多數很難控制住病情。目前為止癌症的治療方式主要為放化療手段。中醫可以進行輔助治療,增強免疫力,提高身體素質,但並不建議寄希望於中醫治癒癌症,目前幾乎沒有聽說過中醫治癒癌症的病例。幾率很低。如果已經進行到了病情後期,並且化療不敏感,如果還想求生,只能放手一博,嘗試未上市普遍使用的新葯,有一些靶向葯或者針對某處轉移的特效藥(由於新葯藥性並不穩定,並且病人使用後有效率也並不穩定,通常醫院不會推薦使用,只能你想辦法多方了解,看看是否能有渠道了,並且轉移到了不同部位,也會有不同的藥物,請結合個人需要),可以一試,有希望但希望不會很大,魏則西在化療不敏感的前提下,遇到了莆田系,他使用的治療方式其實未必完全騙人的,他使用無效,不代表所有人使用都無效(就像是你吃芒果過敏,但我不過敏一樣)。但也絕不可能像是吹噓的那麼傳神,治病過程中做的任何選擇請一定三思而行並且做好接受後果的準備。。(答主不賣葯,答主也沒有任何商業目的,答主最近工作忙的要死,沒閑工夫搞什麼副業,只是給大家科普一下。謝謝)
最後,祝願大家都一生順遂,如果不順遂的話,換個角度想,也許是上天想讓你看到生命的另一面,讓你看到另一個世界,做一個不一樣的自己吧。


我21歲,得了膠質瘤。永遠都好不了的腫瘤。
因為膠質瘤屬於癌症,並且放療化療都不太管用。
從2015年2月過完年,就開始覺得自己嘴裡有味,然後右手麻麻的,慢慢越來越厲害,然後我就感覺到是腦子出問題了(我是學心理的),一直想去檢查,但是又不敢,到最後就是有時候犯病的時候那一兩分鐘因為右邊的腿和腳不舒服都不會走路,還摔倒過兩次,然後我瘋狂的在網上看,吃了很多谷維素,VB,VA,

這是那時候吃的葯的其中一部分。並不是做安慕希廣告哈哈哈,因為那會想拍我的骷髏瓶子來著…

然後5月30號,我跟我媽媽一起去跑步的時候,摔倒了,然後想撐地又扶不起來,因為胳膊就是麻麻的,很難受,然後我媽媽說讓我去檢查一下。我說不想去,我媽媽說去檢查一下吧,用你自己的錢$_$!


2015年5月31號。我媽媽總覺得不是個大病,頂多頸椎有問題,然後我和爸爸去做檢查,去了骨科,然後骨科醫生問了好多問題之後說,先去查一下CT 吧。一查CT醫生問我以前腦子受過傷,我說沒有,出過車禍沒有,我說:沒有。然後就去做MRI。查出來有個東西,但是看不清,讓做MRI加強。2015年6月1號,確定了是膠質瘤。我真討厭6月1號,真的。

這是以前去天壇醫院拍的照片。

這是那會正在維修的德雲社,哈哈。

這是我的瘤子,那個大的就是。回答一下是6.0×4.7×3.7那麼大的膠質瘤

剃光頭的樣子,其實很帥的,對吧

畫了線的樣子(??? ?? ???)

這是放療的樣子,還帶了假髮,是不是超好看O(≧▽≦)O


其實知道在知乎發別人會知道,我生病這件事除了我的好朋友之外,沒有人知道。連姥姥都沒有告訴,姥姥是看著我長大的,我告訴姥姥可能會出國,要去北京學英語,然後就去做手術了 。初步訂的,如果做完手術,是惡性的,就告訴姥姥我出國了,讓她到死都見不到我了,也就不傷心了。現在能見到姥姥,她也不知道我做的手術,棒棒的。

7月28號手術,然後手術完就是膠質瘤三級,良惡性交界膠質瘤,然後做完後就是放療,掉頭髮 o(╥﹏╥)o ,現在並沒有什麼事。

醫生說估計五年之內,能活著。


我的後遺症就是我的整個右邊不會動,剛出院的時候連勺子都拿不好,現在呢,會寫字了!寫字!!所以還是要多鍛煉,我曾經鍛煉的摔筆,在家哭。。。。


生病的時候看了很多人,有做完手術兩天就下來走路的男人,(很對不起啊,微信忘了加你了)有做了手術一直在住重症監護室的人。我就住了兩天就出來了,我爸媽去看我的時候在重症監護室看不到我嚇壞了。

做完手術以後,對父母就是特別好,我媽媽在我沒做手術的時候就問我,萬一是惡性的就不做手術了,問我想去哪旅遊,我說想去日本,我從來沒見過櫻花,結果現在也沒帶我去。 (.﹒?︿﹒?.)


前一段時間還癲癇了,但是現在依然很開心,今年本命年,要好好的活下去!

有人問我現在的心態,我只想說越是強大沉穩的表面,背後越有著別人看不到的眼淚和無法說出口的心酸。未來的日子還是要過得開心。

謝謝大家,我也健身了,我游泳國家一級,現在經常游泳。有空可以找我游泳O(≧▽≦)O

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謝謝大家,我好好的,這是來自最近的,7月10號拍的照片,那個蹦蹦跳跳穿長裙子的就是我

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謝謝大家,今天9.11剛過了生日,生日快樂!

突然想起來,當時我準備去檢查的時候,晚上準備去天壇公園,我爸、我媽都在看,這個公園有殘疾人的出入口,哦,往後可以帶我女兒去這玩。現在做完手術沒什麼事,真是,謝謝爸爸媽媽了。


2017.7.7 凌晨1:25更新
距離我回答這個問題已經過了一年多,感恩又平安的度過了一年,我與家父依然都還好,這期間一直都有收到網友們的祝福,真的特別特別感謝大家。
但是對不起大家,我今天帶著一身負能量而來,可能是夜晚讓太多的痛苦發酵,讓我膨脹到爆炸。現在一切都看似那麼平靜,可我跟家人們都心知肚明,總有那麼一天會來的,爸爸的病情總會惡化的,這是不可逆的事實,雖然我們沒有人說出來,但也從來沒忘記過。我們總有人會先走一步,甚至我已在心底預設起未來的路要怎麼一個人走完。我要什麼時候才能撐起家庭的責任,我要什麼時候才能實現財務自由,人要活到什麼時候艱難的事才會少一點。你們知道嗎,最痛苦的事不是努力了沒有結果,而是生活里充滿了無奈,連怎麼努力都不知道。每當這樣的時候我多想有一個兄弟姐妹,也許那樣我的心理負擔就不會這麼重了吧。不管怎樣,明天依然會如期而至,祝所有朋友,以及我自己,都能過上自己想要的生活!

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我曾無數次在崩潰邊緣時警惕,害怕自己會變得心理扭曲。實際上也確實扭曲了,自閉,敏感多疑。好在自己還能分辨好壞,調整過來了。昨天寫了答案收到很多朋友的祝福,衷心感謝大家,現在我跟父母都很知足,只求保持現狀穩定就好, 經歷了大悲看得很開,一家人還能坐在一起吃飯聊天已是大幸。也希望所有生病的朋友,都能好好的過每一天。
--------------------7.29號更新--------------

真的非常感謝大家對我及家人的祝福,看到大家的留言讓我覺得特別的溫暖感動,可能是我述說的語氣讓大家覺得沉重了,我平時還是很開朗的,也經常逗比。關於有的朋友提議我取匿留微信之類的我想做個回應,我只是純粹想分享自己的經歷,也沒有想過會有這麼多朋友關注到。其實每個人受挫時心理所承受的傷害程度都是一樣的,如果我的故事能讓大家更積極的面對人生,那是我的榮幸,這個時候我是誰也並不重要了。如果有病友想諮詢經驗,可以留下你的微信我很樂意告訴你我知道的。再次感謝大家!

---------7.31號更新,以下是原文-------------

第一次在知乎作答,關注了幾天,再三考慮,還是想說出我的經歷,只是每當我回憶細節,都依然覺得很痛苦。因為關乎到我薄弱的自尊心,所以決定匿名,望見諒。

2010年的我15歲,剛上高一,突然發現自己總是在昏睡,沒有力氣,手腳發麻,可是那時候剛好在叛逆期,沒有跟家裡人溝通,也一直不以為然。


持續到2011年三月份,媽媽發現爸爸開始不對勁,也總是沒力氣,雙下肢水腫,在勸解爸爸去醫院檢查無效時,不得已告訴二伯情況,二伯強硬帶父去省會大醫院做全身檢查。被告知糖尿病引起慢性腎功能衰竭,已到第四期。這種病能控制,雖然不會馬上致死,卻是非常花錢的病。也有可能最後人財兩空。那時對於我的家庭就是晴天霹靂,媽媽每天以淚洗面。

2011年5月,爸爸住院治療一個多月時,醫生建儀家人都做個全身檢查,看家庭是否有遺傳病史。媽媽說要帶我去醫院,我拒絕了,大概是自己也覺得不對勁不敢去面對吧。


然而這才是噩夢的開始。因為年幼,即使不想去醫院也沒有什麼用,最後還是被家人帶去做了檢查。那天可能爸媽心裡都有了不好的預感,先是媽媽獨自去醫院取我的檢查報告,她想著如果結果不好至少可以有時間準備不要刺激生病的爸爸。而爸爸也總放心不下,後腳就跟著媽媽去了醫院,在路上碰見拿著我的化驗報告蹲在路邊哭泣的媽媽。後來我也是第一次見到像大山一樣給我依靠的父親在我面前哭得泣不成聲,像個孩子一樣。一夜之間,爸爸病情加重了,瘦了七斤。

2011.5.9日,在讀高一下學期,未滿16的我被診斷為慢性腎功能衰竭晚期尿毒症,治療方法只有兩個,要麼透析,依靠機器代替腎臟的功能,要麼換腎。

爸爸的病是糖尿病引發的併發症,而我是先天腎功能發育不全。媽媽曾經特別挑食,在懷上我的時候總是不吃東西,我出生時只有三斤,胃出血,醫院說救不活了,甚至不肯接受這麼小的病人。父母應該是經過了很久的思想鬥爭,決定拋棄我,把我放在了老家後面的山上。後來我的奶奶思來想去還是決定去山上又把我帶回家,不管是死是活,能養一天是一天。奶奶死馬當活馬醫的找了一個土中醫,弄了兩副中藥煎給我喝,神奇的在第二天開始就不吐血拉血了,奇蹟般的好了起來。以至於後來很多年都有親戚鄰居們拿我打趣,說如果不是你奶奶,你早就不知道去哪啦。可惜在我三歲時,奶奶突然腦溢血去世,我對奶奶唯一的記憶只有她的高大的背影。因為先天體弱,生病後爸媽對我非常愧疚。其實我很想告訴他們,很謝謝你們帶我來這個世界,即使有不美好的事情,有你們的愛已經讓我覺得很幸福了。

生病後開始無意識的治療生活,大腦一片空白,那種無力感只有自己能體會,後來很長的一段時間我都還不能完全接受自己生病,總是在想,一樣的病,別人的癥狀我都沒有,自己明明好好的,會不會是誤診呢,一直到我做了腎移植手術才讓我接受自己真的這樣了,當然這都是後話了。

從確診尿毒症開始就再也沒去過學校,同學羨慕我每天都可以玩,我卻羨慕他們能做最普通平凡的高中生。總是在半夜驚醒聽見隔壁房間媽媽在哭,說著以後這個家怎麼過下去呀。而我從最開始到現在只在父母面前哭過一次,那是我第一次治療進透析室的時候,看見好多一樣的病人,他們身上插著那麼粗的管子,管子里流的全是血。我雖然每天晚上都會躲被子里哭,可這是我第一次忍不住了,在父母面前表現出我還是個孩子,表現出其實自己也很害怕,哭得喘不上氣,爸爸看見我哭他也背著我擦眼淚。

那時候我跟爸爸住在一個病房,他總是告訴我,別怕,你做什麼爸爸都跟你一起。只是我比他要嚴重一些,必須要透析治療,爸爸還能用藥物控制。只是苦了我的媽媽,她比躺在病床上的父女倆壓力很大更辛苦。媽媽每天家裡醫院兩邊跑,我和爸爸都需要照顧。我現在無法想像,我媽媽那麼小的個子,自己最親的老公和女兒都生了重病是怎麼支撐過來的。當時爸爸生病,隨後我也病倒了,爸爸得多沒有安全感,才會連自己的妻子都不信任了,他悄悄藏起了家裡的存摺和戶口本,就怕媽媽哪天拿著錢財走了,想要給自己和我留下後路。媽媽後來知道了傷心了好久好久,我想到這裡就覺得心在滴血一樣的疼。

再後來就是經濟問題,因為兩個人的治療花費太大了,不得不尋求幫助。所幸父母都是老實善良的人,對人友好,得到了很多幫助。家裡親戚一人給一兩萬,鄰居幾百幾千的給。爸爸的單位發起了全縣捐款,給縣裡的企業單位發了公文。我的小學中學高中都接到了捐款倡議,我的同學老師都知道了我家的情況。我的自尊心那麼強,當所有人都知道我生了病,我變得更加自卑自閉。我害怕別人用同情的眼光看我,害怕別人拉著我的手說,孩子你要堅強,害怕本來相處隨意的朋友突然變得客氣。我在2011年和2012年甚至都不敢出門,出門也絕對不會靠近學校那個街區,在路上遇見熟人也低著頭不敢打招呼。不敢跟陌生人說話,心理也變得異常脆弱,敏感,沒有安全感,讓我到現在都還是有些矯情。當時覺得全世界那麼多人,為什麼偏偏是我這個普通的家庭,也一度抱怨老天不公平,沒有給我漂亮的臉蛋,也沒有給我一個殷實的家境,現在連一個好身體都要奪走。我的爸媽都是特別善良的人,不是說好人有好報嗎?我的朋友都在學校讀書,為什麼就我不能去。每天晚上都想著這些哭著入睡。期間也有過縣電視台記者來採訪,向社會尋求幫助,我小時候的夢想是當明星,當舞蹈家,也曾夢想有一天面對鏡頭,可我從未想過會以這樣的方式面對鏡頭。我一句話都說不出口,記者尷尬原場。


後來,我在省會的醫院做了腎移植配型檢查,開始等待腎源。我持續透析治療了一年零三個月,透析一周兩次,每次都要在手臂扎兩個針,因為針特別粗,而且每次都是同樣的位置,所以我手臂的針眼到現在也好不了。夏天很尷尬別人問起我手臂的傷,都以為我有自殘的癖好。

一直到現在,打針抽血都絕不會皺一下眉頭,因為那對我來說都算不上痛。手臂的汗毛是因為服用腎移植後的抗排斥藥物的副作用,剛開始很介意,後來調整心態,就不在乎別人的眼光了。

2012.3月份媽媽說把她的腎給我一個,家裡人開始不同意,我也不同意,因為不想欠媽媽太多,也依然有點不敢面對現實,怕做了手術後一切就真的塵埃落定了。後來媽媽強烈要求要去做配型,說外面的腎源太難等了,爸爸同意後當月去做了配型檢查。很幸運,配型成功了,匹配3個點,我是A型血,媽媽是O型,媽媽的腎功能也非常好,一個腎可以達到別人兩個腎的功能。開始了等待審批手術是否合格。

2012.12.24成功移植了媽媽的一個腎,新生。媽媽說這輩子住過兩次院,第一次是生我,給我第一次生命,第二次是換腎給我,給了我第二次生命。

換腎後,擺脫了透析扎針治療,腎功能回復良好,可這時又有其他問題出現了。因為糖尿病會遺傳,所以我的血糖比普通人敏感,腎移植手術後需要終身服用免疫藥物,這些藥物中有讓血糖增高的成分。然後我血糖開始升逐漸升高,三年內換過四五次的葯,看過不同的內分泌醫生,效果都不明顯,有一段時間讓我身心都疲憊不堪。最後我需要每天給自己注射胰島素來控制血糖。


2016.6.14因為主治醫生的推薦,減去大半醫藥費用做了胰島細胞移植,目前正在觀察效果中。醫生說,能徹底擺脫降血糖藥物的病人有百分之五十,有百分之八十的人可以擺脫胰島素,只依靠少量藥物控制血糖,並且不會有副作用。現在剛做了一個多月,目前效果還不錯,我只希望以後能停掉胰島素就好。

我最遺憾的事情就是這輩子沒有念大學,如果我沒有生病也許我現在實現了夢想,考上了一所外國語學校,學著我喜歡的語言,也許我跟高中暗戀的男孩在一起了呢,也許我也會有一群高考中的並肩戰友。


從最開始自閉,然後調整心態強迫自己面對這個世界,面對自己,逼迫自己與別人交流,用了一年的時間,終於變得活波開朗,沒有人能看出我有過痛苦經歷,只是我也從來不會跟後來遇見的朋友說起自己的這些秘密。


因為生病有很多時候都很矛盾,又害怕別人區別對待自己,可在受挫時又會覺得自己都這麼慘了,希望能得到優待。2014年11.24日參加了人生中第一份工作,前台接待。中途換了一份工作,因為身體原因辭職了。現在在堂哥的店幫忙,比較自由,工作輕鬆,每月去複查時也好請假。


父母不期望我有大作為,健康就好,可我自己總是覺得很著急,我已經快22歲了,我甚至連自己都不能養活,我幾乎什麼都不會,現在處於迷茫期。父母不在乎,可自己總覺得不能讓他們等了,我想讓他們看見,以後就算我一個人也可以過得很好。不敢談戀愛,怕沒有人能接受我這樣的家庭和身體。我很早就放棄了伴侶這一個人生條件,有人能接受我並且對我好是我幸運,沒有人也是意料之中。偶爾看見朋友談戀愛也會激發我的少女心,但是想一想又會搖搖頭對自己說算了。擅長跟自己相處,一個人吃飯散步看電影都不覺得奇怪,反而輕鬆自由。

最後很幸運有非常愛我的父母,有一個團結的家庭,有知己兩三,還有非常感謝一路走來幫助我的人,我現在身體狀況還不錯,能跑能跳能唱能跳,也有信心維持到未來醫生們攻克醫學上的這一大難題。我的爸爸也很好,這麼多年,喝中藥控制,沒有繼續惡化。

大難不死 必有後福。


今年3月份的一天早上,起來發現自己耳朵像進水了一樣悶悶的聽不太見聲音。因為前一天洗頭髮耳朵進了水,所以也沒多想,以為是耳朵進水的結果。到了下午,耳朵又恢復了更是沒放在心上,第二天,耳朵又堵了還出現了耳鳴的狀況,然後被室友嘲笑可能是耵聹太多了,把耳朵堵了。於是去了湖北省中醫院打算洗耳朵。在微博上和知乎上說是洗耳朵很爽,很開心的去了醫院。

掛了號去耳鼻喉科,醫生看了一下我的耳朵說「你的外耳道堵得只有一條縫了,外耳道炎,吊水吧」。然後我開始吊水吃藥,一個星期後沒有任何改善,醫生決定放葯進耳朵消炎,因為外耳道已經十分狹窄了,葯又放得很深,每次放葯整個右邊臉疼到抽搐,眼淚不停得流,塞完葯的一個小時我的眼淚完全止不住。又這樣治了一個星期,沒有任何改善,這個時候我已經有想法不治療了,應該感覺已經習慣了。但是因為耳朵裡面還有葯沒有取出來,於是準備去醫院取出來就不治了。
那是四月一號,星期六。
以前給我看病的醫生不在,是另外一個看起來臨床經驗更加豐富的醫生,他看了一下耳朵,問了一下情況,說「兩個星期沒有任何改善?你去照個ct吧」。
於是我去放射科照了ct,等了了一個多小時拿到結果。結果上寫著 佔位性病變。
我這個醫學白痴完全不理解這五個字的意思,醫生看了報告之後,
問我家裡是哪裡的?我說湖南。
醫生說,你爸媽在武漢嗎?我說不在。
醫生說,是你爸媽來武漢,還是你回去?
我說醫生 我怎麼了 為什麼要叫爸媽來啊?
他說, 孩子, 你腦子裡長了東西。

記性不好,我已經不記得當時自己在想什麼了,可能是因為本來以為只是小病,一身輕鬆的來看病。我22歲,大四正要畢業。畢業計划了很多事情還沒有做,結果,告訴我,我腦子裡長東西了?我只記得,我一直在哭,沒有力氣站起來,一點也沒有。我只是問醫生,醫生,我會死嗎?醫生只是告訴我,早發現早治療。

醫生馬上給我開了增強的核磁共振,因為需要預約,放射科的醫生留了我的電話,說到時候通知我。

回到宿舍,放聲大哭,幾經崩潰。一晚上輾轉難眠,結果等來的說是預約了星期二,十一點的核磁共振,可能那就幾天的日子才最難熬吧,知道自己生病了,卻只能坐以待斃等著一個最後通牒。

我在百度上,微博上,知乎上,貼吧上,瘋狂搜索。
除此之外,我不知道能幹什麼。


做完核磁共振,下午來拿單子的時候,所有人的單子都在一排擺著,我找來找去,翻了一遍,沒有我的,我真的有點慌了,我不想成為特殊。問了放射科醫生拿了片子和報告,報告上寫著, 骨巨細胞瘤或骨母細胞瘤或其他。知道結果的那個瞬間,我沒有哭,也沒有走不動路,異常平靜。

當天下午我就買了票回長沙,第二天住進了湘雅附二。
然後在醫院的日子,因為沒有住在腫瘤科,住在了耳鼻喉科,裡面的病友都不是什麼大病,每天的生活也算輕鬆愉快,調戲調戲護士,調戲調戲病友,偶爾還串串門。
我記得做心電圖的時候,跟隔壁病友兩個人直接笑岔氣了。
我記得為了怕自己感冒被醫院趕出來,穿著病號服去醫院對面的藥店買板藍根,但是沒有賣給我們。
我記得我第一天住進病房,同一個病房的小孩子剛做完人工耳蝸的手術哭了一整晚。
我記得隔壁床被保安拉去剃頭的時候我跟著去嘲笑還拍了視頻,然後不久後,我也被剃了 。
我記得有人給我點了外賣不付錢,現在還沒找到真兇!
我記得偷偷溜出病房去網吧打遊戲,去看電影,去吃黃記煌的日子。
然後我就手術了,全麻,吸了兩口,心跳加速然後醒來就在病房了。聽別人說是橙子味?!?!?其實就是很臭很臭的塑料味!
對了,進手術室千萬不要穿秋衣秋褲。我看一個奶奶進手術室穿了我也。。。然後被罵了。委屈巴巴(??ˇдˇ??)
我問護士,我什麼時候可以拔尿管,她說我能用尿管尿出來就行了。
然後我。。很真實的感覺自己尿出來了的,結果他們死活說沒有,我的頭又不能動。但我總覺得

於是乎,我的尿管一直沒拔。
最後發現自己下半身黏糊糊的,我以為是自己出的虛汗,跟我媽媽說要換衣服,結果一掀開被子,啊咧!我尿床了。因為這個病區的病人不怎麼插尿管!她們實戰經驗很少!尿管掉了。
然後!艱難的給我換了被子床單衣服,把尿管又重新插了進去。

當我扶著尿管,用力尿尿的時候,我留下了屈辱的眼淚。我。。。。可是仙女啊!
在醫院躺了得差不多,就被趕出院了,咳咳咳,湘雅附二的病床太緊張了。。。
當時我是這樣的,圖片可能有點不適,其實也還好,想看就看吧。

這是換藥的時候拍的,嗯,當時嘴巴也是歪的,看這個圖,真的一點都看不出我仙女的身份。


出手術室醒了之後的一個小時內,我給自己錄了視頻,拆了同學給我的禮物,給遠在武漢的室友打了電話。

出院之後,在家裡躺著吃藥,得了蕁麻疹,整晚整晚的睡不著,癢得不行,得過蕁麻疹的都懂。懷疑是藥物過敏導致的,我就停了頭孢,在我們這裡的醫院醫生給我開了阿奇黴素。連吃了兩個星期。才知道阿奇黴素得吃三天停四天。可我。。。。

反正之後就是換藥,拆線,清理耳朵。

四月底打電話問了病理結果,是軟骨母細胞瘤。良性。


耳朵一直流黃水,最近開始流有臭味的膿了,然後。。。最近感覺有點血,我去醫院問了我的主治醫生他說正常,那我也沒什麼好說的,就每天躺著了。

希望這裡的答友都能平安。


不知道有沒有答友知道我這個病的後續,我認識的一個病友因為長在恥骨,直接截肢了。還有一個病友因為複發去世了。


第一次打這麼多字很混亂,我要交卷了。嗯,不想檢查錯別字什麼的了,溜了溜了。

那個……其實……
我覺得我還挺帥的


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因為一些原因決定把我的帥照刪掉~
看不到我的帥臉 嗯 想想就可惜啊 哈哈哈哈(,,??.??,,)


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更新一點,
發現很多知友應該耳朵流水流膿看了我這個回答之後就害怕可能是我這個情況,但是 其實呢 我這個骨腫瘤長在我這個位置是屬於比較罕見的 常見位置 如下圖

而且 我前期癥狀出站耳鳴 耳聾 都是因為骨腫瘤壓迫周圍組織 造成了外耳道口變得狹窄 從而迎起的傳導性耳聾
手術之後流水 流膿 流血 都是因為傷口恢復的不好
所以當各位出現流水流膿的情況不要太緊張 儘快去醫院就診
祝各位身體健康 (???ω???)


2017年5月29日最後一次更

本來沒打算再更新的 但每天都會多出來幾個贊和一兩條暖心的評論 所以我覺得我有必要再給關心我的人鄭重的道聲 謝謝

ありがとう!科科?? ???? ??


九個月前 高考後的暑假 我寫了這個回答
現在 我的大一也快要結束了
這個大一 怎麼說呢 實在是有些 不知道該讓我如何形容

· 日語真的好難

· 我們學校可怕的男女比例 我可能要單身四年了

· 我的室友們 和高中班裡的冷漠學霸們一模一樣
我只想說 你們那些一起開黑化妝買衣服聊八
的室友都哪找的??我的怎麼只會學習???
跟她們比 我甚至覺得自己像灘爛泥
可我知道我不是爛泥
我是真的不太喜歡這種寢室氛圍( ?? ?? )

· 我有些不知所措 我上大學前有很多很多朋友
人緣絕不算差 但來到這之後
我發現一個可怕又可悲的事實
我沒有朋友
我想出去擼個串逛個街看個電影竟然不知道可以找誰(人生真是寂寞如雪???????????)

我嘗試著去尋找原因 可能是我太封閉 太懶散 什麼活動都不願意參加?也可能是我的室友中有兩個喜歡自由的水瓶座?有兩個熱愛學習的學霸?有一個心思細膩敏感至極我得避開的對床?還有兩個早出晚歸彷彿入了某傳銷組織的神秘同學?

人都是個體對吧 我認為我是個獨立堅強的人

但我也不否認我是真的討厭一人で去吃飯上課打水

也不喜歡不擅長向別人展示我脆弱的那一面
前幾天最好的朋友在微信上跟我說 她都快忘了上次我當著她面哭是什麼時候的事了
(不過我上次哭是昨天一個人在宿舍看《未聞花名》最後一集 噓 ?????)


有些跑題 好 back
我的身體狀況目前還不錯 不錯到哪種地步呢
我的大姨媽很準時 體測一分鐘仰卧起坐可以做45個 800米跑到了4分鐘以內
要知道我中招體育考試800米是倒數第二 一開始仰卧起坐也只能做26個
厲害吧 快誇我快誇我 ?.??


大多時候 我會忘記我曾經生過一場大病 忘記我曾經休過學留過級 忘記我的年齡
我的生活和正常人完全一樣 沒有差別
也會有喜歡的想要去了解的人 也有喜歡我的但不是很了解我的人
如果非要說差別的話 就是洗澡去不了公共澡堂 游泳穿不了比基尼吧
那也沒什麼大不了 對吧
周杰倫不是唱過嘛 「迷人不一定要比基尼」


哦對 我是個喜歡逃避的人
從小到大沒看過恐怖電影 從來不會做噩夢 因為腦海里沒有恐怖血腥的畫面
也不看很悲傷的很現實的那種電影 比如《素媛》《熔爐》這種 我怕看了我會很長一段時間出不來 生活本來就很殘酷了 我還是更喜歡看《老友記》
如果感覺喜歡的人沒那麼在意我 就會搶在他之前先說再見
……

這是把雙刃劍 請根據自己情況酌情使用

我想我之所以能痊癒有很大一部分原因是 面對一些事情我不過分深究
我的病到現在都不知道具體是什麼 我只記得那個名字我在幾年前本打算在搜索引擎上搜來著 後來放棄了 再後來就選擇遺忘了

我覺得那是個正確的逃避 不然的話 搜索出來的東西對一個15歲的女孩子來說未免有些殘忍
(可能不是卵巢癌 但一定是某種關於卵巢的瘤)

可能有些人會說 這樣有些不負責任
但是 誰在乎呢 我能健康的活著就很棒呆了 知道那麼多不是給自己添堵嗎 而且我對那個病真的沒有興趣
我現在不是很好嘛


或許我這次更新吐槽啰嗦的有點多
我發誓這真是最後一次更!!

但是我的大學真的讓我有些失望啊
難過啊想哭啊想回家找媽媽啊 (? ̄??? ̄??)


但生活還是要繼續啊
別的都不重要了
重要的是祝大家和我的身體都越來越棒呆哦!

——————————————————
9.3日更新

樓主前天去複查了 彩超的結果顯示一切正常 今天抽血化驗的結果才出來 也是正常
PS: 化驗了很多項 我只知道有甲胎蛋白 應該是腫瘤標誌物 聽我爸說好像0-8是正常 這次我二點多 還記得化療前我這個指標是幾千。。
所以五年大關算是挺過來了


評論區里有朋友問我生了場大病對日後得生活有什麼影響
就一開始挺虛的 記得很清楚 當時 蹲不下去 蹲下去又站不起來。。後來就好很多 還有就是激素的影響 讓我整個人看起來有點浮腫 現在好很多 只是略微的腫

還有 我覺得我應該告訴大家一下 之前頭像是我自己 但現在的頭像並不是樓主的照片 好多朋友誇漂亮。。
(  ̄▽ ̄)σ 這是一個韓國女明星 名字叫徐睿智 我也只是覺得她笑的很好看。。

謝謝大家的關心 每一個評論我都有仔細的看 也都讓我感到溫暖 感謝(? ?_?)?
也真的希望以後能身體倍兒棒 吃嘛嘛香


留住 溫度 速度 溫柔和憤怒
凝住 今日 怎樣 好
捉緊 生命濃度 坦白流露 感情和態度

以上。

————————以下是8.30日更新————————————————
好多關心我的人(? ?)? 沒回復的朋友們 你們的關心我都仔仔細細的收到了!

樓主今年還沒有去複查 過幾天會去的

至於匿名 倒也沒什麼顧慮 反正我朋友圈裡玩知乎的真不多 解匿了哦

忘了說 我的病情只有關係很好的幾個朋友了解 其他同學只是知道我留過級生過病 略知一二

———————————以下是正文—————————————————
樓主今年20歲 我在初二快期末考的時候 感覺自己的小肚子很脹摸起來硬硬的 去小診所檢查可那醫生只是說消化不良 開了一點葯 並沒有好轉
不過過了幾天 我真的要感謝當時科教頻道的走近科學節目 那個星期天我在家看電視 裡邊講一個三四歲的小姑娘肚子有籃球那麼大 最後檢查出來是什麼瘤 我就有點後怕 所以要求一定得去醫院檢查 我媽還沒當回事說 怎麼可能會那麼嚴重!但還是去了正規醫院檢查
嗯 結果不好 我肚子里真的有個瘤子 我當時還有一個月就過15歲生日了
瘤子切除的時候家裡人拍了照片 (我半年後才看到)葡萄籽樣的 有點噁心 五六斤重吧
做完手術我一米六五的身高 體重變成了90斤 我平時都106那樣
然而傻逼如我 當時並沒意識到病情的嚴重性 還挺開心 覺得暑假過完我還可以去學校找我的小夥伴 畢竟即將要上初三了o(′^`)o
做完手術 儘管縫了11針 插著各種管 疼的直喊爹 但我仍在病房裡用我哥的筆記本看了盜夢空間 泰坦尼克號 之類的電影

十幾天後 我都出院了 我都以為我的病已經好了 我甚至還去理髮店把頭髮軟化弄直(樓主自然卷)想開啟新的生活yy著怎麼去學裝逼我這開掛的暑假 我爸媽卻告訴我要去另外一個醫院(比之前做手術的醫院更好的)化療! 對 就是化療
當時小吧 並不太清楚化療是什麼玩意 也不知道自己得的究竟是什麼病 直到去了那個醫院 我的病房科室是腫瘤科 我輸液的管子是棕色避光的 我剛軟化的頭髮一撮一撮的往下掉 我嘔吐 白細胞下降 我才意識到 天吶 我不到15歲 我切除了一個卵巢 我他媽竟然得了癌症(卵巢癌)
至於爸媽一直沒有和我正面的討論過我的病 可能是認為對於我來說「癌症」太殘忍了吧 但是樓主比較早熟(??)也裝作什麼都不懂 只管配合就好
然後就是無止境的打針 化驗 抽血 輸液 做CT 憋尿做B超 (我真的超怕憋尿) 喝番瀉葉拉肚子清腸子做檢查 打激素 還在我的鎖骨那下了個輸液的東西 叫鎖穿(因為扎手次數太多容易跑針 我手上的血管已經扎不進去了 )
我還從90斤變成了120斤的小胖子
很難過吧 畢竟我也是花季少女(嚶嚶嚶) 那段時間是真的不願意照鏡子 頭髮也被我爸用推子剃光了 出去的時候戴個在醫院附近買的假髮(其實當時那個假髮挺適合我的 很多人說可愛哈哈)
嗯 那時智能機還沒那麼普及 病房裡的電視也只能收兩個台 記得很清楚有東方衛視 天天放百里挑一 一個相親節目
不過還好我有個電腦可以玩 下了好多電視劇(擼完了法證先鋒系列)
當時還看了槍版的那些年 未刪減的!→_→我甚至還通關了n遍植物大戰殭屍 砸罐子我能無限玩!
其實真的很感謝我爸媽 他們也很辛苦 我睡床上 他們就睡在我病床旁邊的地上 鋪個小孩子們用的泡沫卡通墊子 再墊上一個薄褥子 就這樣陪我了6次化療
當然我們家與很多病友 護士 醫生都結下了非常深厚的革命情誼 有對爺爺奶奶和我住一個病房 那個爺爺是肺上的毛病 晚上睡覺打鼾 超級響 一開始我是真的受不了還不懂事的嚷嚷著換房間 但時間久了竟然發現他們好可愛 病情痊癒後我們家每年都會去這位爺爺家拜訪 可這個爺爺在我今年高考的前兩個月 去世了 我沒有見到他最後一面 真的很難過
回到病情 在6次化療中間 我的白細胞曾經down過800多(3000以上是正常吧?)還出現心律不齊 早搏 貌似是化療的葯刺激的 大便干 嘔吐噁心什麼的都是常事
不過好在我還是個比較樂觀的女孩紙 雖然也哭也鬧 但我按時吃藥打針 經常喝水喝到半夜起來尿六七次那種 6次化療下來 竟然也算痊癒了 (??o??)?


耽誤半年之後 我轉了個學 留了級 又回去上初二了(戴著假髮去上的學 感覺肯定好多人看出來了)
樓主學習不算差 留級前 在級里八九百人 能考前三十前五十 本以為留級後能大顯身手 結果還是那個卵樣 暑假的時候我爹非得讓我把假髮摘了 說見光頭髮長得快 然後!我開學的時候就頂著個寸頭!!上了初三 我是女孩子啊!!那段日子對於我來說不堪回首 不願再多提及(?_?)
初三也曾經考過特別好的成績 在班裡第一 全級第六 當地23的名次 (好幾千人)
結果中招考的卻只能用一般來形容 進到了本地高中的實驗班 班裡十來名吧 (樓主是關鍵時刻掉鏈子的那種人)
分完科(文科)我成績刷刷刷的又上去了 考過年級第二 當時想想真牛逼啊 可樓主數學是硬傷 慢慢的又被duang下來了 我還不能像別人那樣熬夜學習 我得午休保證睡眠 (不過樓主本身也就不是那種特別努力學習的人) 但高三也算拼了一把吧 半年沒吃過晚飯 最後倆月全靠咖啡硬撐 可是結果呢?
樓主所在省份是高考大省 八十萬考生 今年我又是數學拉的後腿(數學沒及格 其他的還不算差) 但也只是在省內上了個湊合的一本 樓主一直想上北外來著 沒敢告訴過別人 (?_?) 但也算有幸 參加了東北大學的自主招生 但沒有那麼硬的實力 面試就被涮下來了
But我還是很幸運啊 儘管我20歲才上大學 比同屆的同學年齡平均大兩歲 但我不說誰能看出來→_→
儘管我沒有如願上我的外國語 但我是日語專業 我還離家近 半月就可以回家一次啊!(? ?)?
儘管我肚子上有條丑爆了的蜈蚣 而且只有一個卵巢 但我相信有一天一定會找到願意接受我全部的男孩 →_→
我今年20歲 是生病後的第五個年頭 希望幸運女神再多眷顧我一些時間 我可是會很用力的去珍惜啊!
以上。


九年前,我出了車禍,然後左腿高位截肢,這應該也算是大病吧。我今年十九歲,2007年2月3號,還差整整兩個月就十歲,那一天我被一輛工程車捲入車底,怎麼說呢,我其實並沒有什麼特別的感受,只覺得一陣天旋地轉,然後我就躺在地上了,我看著天空,深深淺淺的藍天,橙紅的晚霞,破碎的雲彩,很美。耳邊傳來了我爸的聲音,認真的說,在我的印象里,我爸都是很淡定的,那一次我聽到了他聲音的里恐懼,聲音顫抖,沖了過來,但是卻不敢碰我。我安慰他:「爸爸,我不疼。」是真的,一點都不疼,只是感覺不到自己的左腿了而已。過了一會兒我媽到了,在那之前,我記得的我媽都是微笑的,可那一天,她瘦小的身軀爆發出的力量竟然能將躲到駕駛室的司機,一個一米八的年輕小夥子,一把拖了出來,撕扯著那個肇事司機。在等待救護車來的時間裡,媽媽一直握著我的手,給我力量,我還在沒心沒肺的笑:「媽,明天期末還想給你考一個好成績呢!」我媽不說話,只是握著我的手。在我被抬上救護車時,我順勢看了看我的左腿,已經被碾壓爛了,露出了血管和骨頭,我還奇怪,為什麼我不疼呢?送到醫院之後,迅速拍片,在這過程中,左腿被移動,這個時候我才覺得好疼,而且因為移動,原本沒怎麼出血的左腿,漸漸地開始滲出血跡,越來越多,我也越來越想睡覺,在轉院去青島的路上,我對我爸我媽說:「我想睡覺,我今天中午就沒睡。」我媽不停的說:「別睡,睡了就起不來了,你再也看不見爸爸和媽了。」那時候我覺得我很累,而且我當時覺得我可能撐不過去了,我就安慰她:「要是我走了,你們一定要再生一個,下輩子,我還做你們的女兒。」我從來沒看過我媽哭,她一直很要強,但那一次,我看到我媽眼裡的淚水了,為了讓我安心,強忍著不流出來。到了醫院,麻醉,做手術,醒來之後,我的左腿血管肌腱、經絡都被接了起來,肌肉也縫合了,第一眼看到的是我媽,從來沒見過那麼憔悴的媽媽,我媽趕忙喊過醫生和我爸,我爸頭髮白了一大半,醫生問我怎麼樣,我說還好,左腿當時還有感覺,肌肉還能支配。一起似乎都很好,我的左腿似乎有保住的希望,我媽略略高興了點。但到晚上情況開始惡化,我開始發高燒,無論採用什麼措施,都無法退燒,而且左腿散發出肉腐敗的臭味,除了水,我吃什麼喝什麼吐什麼,而且睡不著覺,我媽就陪著我不睡覺,不吃東西,四天之後,醫生說,如果再不截肢,很有可能就會引發敗血症。我不知道當時我爸媽懷著怎樣的心情簽下了手術同意書。截肢手術之後,我的身體漸漸好轉,各種指標基本都恢復正常,我媽在我醒來之後,怕我想不開,一直在鼓勵我。說實話,剛開始是真的沒接受這個事實,畢竟一掀開被子,自己的一條腿沒了,誰都需要時間來消化,但轉念想想,好歹活下來了,只要活著總是有希望的,過了幾天也就接受了這個事實。
經過這場事故,其實最大的感受是人情冷暖,知道了誰是真的愛自己,誰不過是口蜜腹劍,可以說是瞬間走出了童年,不會再那麼單純的相信別人,知道了要依靠自己,要努力,學會了堅強、
幾個月之後重新上學之後,才發現,這場事故帶來的痛苦不是住院期間,而是重新生活,那時候都是小孩子,要面對他們的好奇、不屑、歧視,即使是大人,也會投來異樣的眼光,這些都要學著適應,學著忍受,但好在現在終於練就了一顆刀槍不入,無所畏懼的內心。
還是謝謝這場事故吧,謝謝它教會了我這麼多。
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首先,謝謝大家的鼓勵與支持,這是我第一次在知乎上回復,沒想到收到了如此多的溫暖,再次感謝大家。今天是2016年9月9號,明天我就要去大學報道了。未來還是一片未知,但我相信,只要我夠努力,只要我做到最好,未來也一定會很好。我講出我的故事,希望能帶給大家一絲正能量,生活雖然沒那麼美好,但也沒那麼悲催,無論怎樣,用一顆積極向上的心去面對,總是對的。加油!
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2016-09-17
最近開學好多事啊,看了看大家的評論,謝謝你們的加油,你們讓我對未來更加充滿信心,你們都是好人。評論太多,恕我不能一一回復,在這先道個歉啦~看到評論里好多朋友有一樣生過大病或者接受過大手術,我希望你們以後的生活天天喜樂,放開心,我們經歷了那麼多,更應該好好的生活下去,沒有什麼能阻擋得了你的笑容,笑一下吧~??*( ?o? )*°゜?°
還有啊,我其實只是一個很普通的女孩(han)子,我喜歡看看書,聽聽歌,看看動漫,花痴帥哥美女(*/ω\*),對美食十分執著,偶爾打個遊戲。或許這些經歷讓我看上去有些不一樣,其實也沒啥不一樣啦,我就是我,不一樣的吃貨(,,?? ??,,)!
我看到這麼多回答這個問題的朋友們,我感到很感動,能說出來的朋友都已經能夠正視曾經遭受過的一切,我也不是一直樂觀,我也曾走過黑暗,因為別人異樣的眼光,我也悲觀過,但是我吧,一直都很幸運,雖然車禍,但活了下來。雖然曾經痛苦絕望,但是我遇到了一群對我很好非常好特別好的朋友,還有一對非常愛我非常樂觀堅強非常睿智的父母,他們陪著我走了過來。或許生了一場大病,遭受了一次事故你會感受到人情的冷漠,但也請你相信,你的身邊有一直在愛著你的人。(*>︶<*)
我希望我的經歷可以讓你感受到一點正能量,當你難過或者很疲憊的時候,如果我的經歷能讓你感到一絲治癒,我很榮幸,沒什麼過不去的坎。
最後讓我歪個題:我的舍友們人超級好,還長得漂亮(*/ω\*),我的學姐們超級漂亮,性格棒棒噠,都是女神(*/ω\*),我的學長們人都是超級好(⌒_⌒;)


我是女生

11歲得了骨癌,長在左腿股骨前端,那時候醫療條件不是很好,在當地門診,骨科大夫說要截肢,但是我有個好爸爸,迅速做出了決定,帶我去了301醫院,開始到結束,治療過程長達10年。

當時11歲,化療了12個療程,在醫院住院8個月,置換了異體骨

16歲的時候,異體骨太短,重新置換了人工關節

17歲,人工關節感染,感染4年

21歲,左腿高位截肢到屁股,治療算是真的結束了

22歲,安裝假肢

23歲,出門找工作,去努力適應這個社會,目前工作輕鬆穩定,收入ok

27歲,嫁給了一個特別愛我的他

28歲,我在這裡碼字,昨天剛好是我結婚一年的日子。

如果說感受,我覺得就是一個經歷,生病了是沒有辦法的事情,靠自己的意志力去扛過去就是勝利,當然,對這個病來說,我是很幸運的,見過太多因為這個病離開這個世界的人。

還有,看淡了很多東西,也知道做什麼事情身體很重要,其次就是要及時去做,人生真的是個未知數。

對人生,對自己充滿了自信,我覺得,活著真好。

曬一張結婚照,願日子永遠這般平淡美好,足矣。

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一打開知乎好吃驚,好多的評論,沒辦法一一回復了,統一謝謝大家的祝福,另外還有一些問題再回答一下。

301醫院,是中國人民解放軍總醫院,在北京五顆松附近。

誰不知道北京條件好呢,父母肯定要盡最大的努力去試一試,我有個表姑在北京當中學老師
,當時就幫我們挂號去住院了,請不要以現在的眼光去看當時,當時是2000年,17年前,可沒有現在挂號這麼難,就進去做了治療,從一開始就在那裡治療

另外有人提到我家有錢,請換位思考一下,如果孩子生病了,哪個父母不想拼盡全力去救孩子,我父母是普通的紡織工人,我家普通條件,當時我治療的錢全部都是親戚,姑姑表姑,姨姨舅舅這些,全家總動員,還有我的小學學校,我父母的工廠職工,家裡的親戚都是掏家底幫我治病的,所以這一點我很幸運

我搞不懂,一個知乎問題叫做,得了大病以後的感受,怎麼會有人一直糾結認為我家很有錢,所以呢,我就該得病?還是你認為,我得了這種病就該死?這些經歷我有必要編嗎,我寧願我就是個普通長大的小孩

我現在的工作是電商方面的,就是你們都知道的天貓,天貓店鋪的店長,不用在外奔波,所以工作相對來說比較輕鬆。

我老公的公司和我們公司有工作來往,我性格比較大大咧咧,大家年輕人經常在一起玩,後來我老公就追我,抱著必娶我的想法,一直把我追到手,娶回家。我也有問過他,怎麼會堅定的想和我在一起,他說你身上其它的優點多了,那一個缺點也就不算什麼了。

我在貼吧三年前發過帖子,偶爾更新,感興趣的可以去看看,有太多同樣的戰士在努力,我只是回答一種經歷的感受,只希望有同樣經歷的人或者正在經歷的人,加油。

【加信心】骨肉瘤十四年了,現在生活的挺好。_骨肉瘤吧_百度貼吧

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2017.4.25日更新

這兩天習慣性的上來知乎刷一刷,收到太多的祝福了,真的十分感謝大家,沒想到我隨意的一個回答,能得到這麼多的肯定,太開心。

我特別喜歡做飯還有甜品,每次看到自己做的東西被吃光,特別的滿足,每天上班沒有其它的時間,就在早飯上比較費心了,曬幾張照片跟大家分享。

(2014年長城)


生活本身並不美好,

是你心裡的光讓它變得奇蹟,

願大家都能好好珍惜在經歷的每一天。


一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一

看到了大家好多的回復和祝福,謝謝大家。

來報個喜,上次25號更新完,月底檢查出來有了寶寶,現在三個月了,一切都好。

生活總是在給你希望和驚喜,也希望大家都生活的開心。謝謝大家一直以來的祝福。


前天一個熟人來生孩子,可以算是不太親的表妹吧,喊我媽姑姑。28歲第二胎,剖腹產。既然我媽退休了,我接待了她,親自上了手術。術中一切順利,縫合好,常規探查附件的時候,發現卵巢上有一個灰色的小疙瘩,大拇指指甲蓋那麼大。
當時同事看了看,覺得比較小不會有什麼問題,就放了回去。我心想還是謹慎一些的好,於是做了個小楔切,送了個病理。
然後我就該幹嘛幹嘛去了。
妹子恢復的很好,傷口情況也好。兩個孩子一個兒子一個女兒,心滿意足。一家人高高興興的等出院。
結果今天我上班,接到病理科電話。
惡性。非霍奇金淋巴瘤。
我當時只覺得是聽錯了,一連問了三遍。卵巢部位的非霍奇金淋巴瘤並不常見。報告我看了又看,心裡翻江倒海,說不出什麼味道。
我該怎麼告訴她。她才28歲,才剛剛生下第二個孩子三天,第一個孩子才四歲。每次來檢查都是很親近的喊姐姐姐姐,還給我帶過家裡自己種的花生毛豆。這種倒霉的事怎麼就讓她碰上呢。
我只覺得邁向病房的腳步有千斤重。
她正在餵奶,老公在旁邊整理衣服。婆婆打了雞蛋湯,放在窗口吹一吹。這一切都是一個普通家庭所享受的平淡幸福,現在被我所打破。
我絲毫沒有「唉我不小心又救了一命」的喜悅。
只覺得沉重。
我把她老公叫出來,跟他說了這個情況。
然後我回了值班室。一會她老公來了,眼已經哭紅。
姐,治這個病得多少錢?你說吧我承受的住,家裡的房子可以賣。多少錢都治,不然兩個孩子沒媽可怎麼辦啊。
說著這個一米八的漢子又哭了起來。
後來她媽媽和她也來了,說已經告訴了她女兒這個病情。我看得出她是一直在極力忍耐,問我關於這個病的一些事情。我說阿姨妹子,你們一定要有希望,還好發現的早,好好治療。
她媽媽說,我跟閨女說了,你是有孩子的人,這兩個孩子,就是你活下去的支柱。你要是有個三長兩短,你媽我也活不了,孩子也一輩子沒了媽。我們出院就去治療,一定要治療。
她點點頭,姐,我會配合治療的,能多活一天是一天。我孩子就有媽一天。不是有話說嗎,女子本弱,為母則強。謝謝你姐,不然發現的晚了,我就更沒機會了。
明天她就出院了。真心希望她能好好活著。

有一個朋友說,兩個地方最能教會人珍惜生命,一個是醫院,一個是火葬場。
這世界今晚也是如此燈火璀璨,笙歌不斷。我卻只想趕緊回家,和家人一起,好好的睡一覺。
大家晚安。


我女朋友,媽媽腎炎然後尿毒症在她八歲去世了,然後她八歲也查出了腎炎,到現在已經十幾年了,據她說小時候很苦,家裡爸爸帶著錢跑了,親戚不管她(她媽媽當年給兄弟姐妹買的房,給她們結的婚)只有姥姥姥爺用盡全力救她,幸運的是她穩定了,到現在除了休學過兩年沒有其他意外。她自己考得大學,上了大學後不要姥姥一分錢,在大學也不打工,就是學習。每年獎學金上萬,還自己買的電腦買的手機。畢業之後自己找的工作,現在工作也很優秀(工資比我多好多。。。)。我認識她時候只覺得她是小天使一樣,後來才知道她小時候有多苦,為了治病家裡沒有錢,連西紅柿炒雞蛋都吃不上,每次吃都把湯沾著餅給吃了。沒有衣服,沒有童年。沒有出門玩過,因為生病身體不好,個子不高,別人都欺負她,叫她掃把星,野生的(還有更惡毒的,小孩子的惡毒,你懂)
可是,她從來沒有說過什麼別人,只和我說為啥自己命不好。卻不像一些人一樣對於社會有抱怨。我倆逛街看到要飯的老人,她把所有的零錢給了人家,還跑去好遠的好利來買熱乎乎的麵包送給人家吃。回來之後抱著我哭,和我說為什麼還有這麼可憐的老人啊(有些人肯定說她聖母心,可是我就喜歡她這麼善良,再說了我在旁邊也會告訴他那些事假的)半夜在路上逛街,看到拾荒老人在路邊睡著了,她就悄悄給人口袋裡塞點錢(簡直小天使),出門在外從不扔垃圾,自己帶著垃圾袋。見到老人還給人家讓座(她才是身體不好的哪個啊)。因為生病需要吃激素,她現在臉圓圓的(通常說的胖)可是真的我看著很可愛啊。不能運動所以身材也不好。可是有了這麼善良的內心,比身材好一萬倍。她沒有童年,所以每次逛街看到小物件,小玩具,卡子等等可愛的東西都是星星眼,真的好可愛。平常我也給她打扮成小姑娘那種萌萌的樣子(寫到這裡就想到了她可愛的樣子,真的好可愛)其實她比我大一點,可是她像個小貓一樣,我倆逛街總是別人說我比她大那麼多我倆不合適(你逗我!!)平常她偶爾和我萌萌的:喵 一聲,我都感覺心都化了。我一直以為我是個鐵石心腸的人,一個有文化沒素質的流氓,可是何德何能能找到一個這麼好的女朋友(一邊寫一邊傻笑)
我倆準備要結婚了,如果我父母介意她的身高,家庭,身體狀況,我就和她租房(反正我家離著工作的地方有兩三個省),慢慢相處,我爸媽肯定也會喜歡她、我已經見過了她的姥姥。我倆想著結婚後不要孩子(她的身體不允許),因為她從小到大沒有旅遊,所以說結婚後有時間就帶她去玩,我還說等到我倆老了,買輪椅改成燒油的,在公園死亡競速哈哈哈哈。
瞎扯這麼多,其實想說,得病不可怕。好好治病好好享受生活,人生那麼精彩,不要自怨自艾,每個人都會有自己的幸福。
回答匿名了,怕被認出來,對她不好。
補充:感謝大家的祝福,我們很幸福。她前幾天第一次去海灘玩,晚上十一點第一次踩水,一邊叫哥哥你過來一邊蹦蹦跳跳的,特別開心。我聽著都化了,開心的想哭。只想說何德何能啊。。。文筆不好亂糟糟的大家湊活看吧。。。打初中語文就常年90到100、、不管是120滿分還是150滿分。。。
剛看到一位的答案,說去醫院像回家一樣。我女朋友像回家一樣。。。我tm像去丈母娘家一樣,她的醫生是她十幾年的大夫,看我像看女婿一樣,各位護士大姐在我等女朋友檢查時候組團過來審視我。。。。我只想說我是個好人啊。。。。就是長相硬朗一點,別怕我把你家小姑娘拐跑啊。。。
再次補充:我很珍惜我們的感情,期初剛知道她的身體狀況時候,我也很猶豫(我也不多說什麼,誰都會猶豫)可是我後來,猶豫了幾天之後,我發現沒有她我好像目標都沒有了一樣,完全沒有動力。我知道我離不開她。倒是我小丫頭一直怕成了我的累贅,經常沒有安全感,怕拖累我。不過沒關係,磕磕絆絆中我們一直在前進,一直在變得越來越好,三年了我和她都沒有厭煩的感覺,越來越愛她。。。謝謝各位的祝福。
對了對了,我倆以前還有一個想法。將來穩定一點了,我就在周末帶著她,周六去戶外賣唱(我學了幾年吉他,目前在教她尤克里里),將來周六賺多少錢,周日就開車去市裡,給乞討的老頭老太太買麵包,因為之前看到過一家人就是周末去接濟流浪漢,不過我倆確實沒錢,所以說只能這麼辦了。就當是為來世積福報
說了我女朋友說說我吧。我其實沒得病。一個是家裡有糖尿病遺傳病史,爸爸這一輩六個人三個糖尿病。(我老爸也糖尿病,可是這貨一身腱子肉比我都猛,我好歹大學也是籃球院隊,每天鍛煉。他身為一個老師竟然沒有書生氣,媽的天天鍛煉,全縣乒乓球第三。),一個是我在大三考研之前每天在差不多最少六個小時運動量(籃球加跑步),後來考研忽然不運動,整夜整夜睡不著,醫生說是神經衰弱(在兩天兩夜睡不著之後看的醫生),說我必須按照之前的生活習慣,該鍛煉鍛煉,突然改變導致身體不適應,我當時嚇死了,查了好多這個病,貼吧百度什麼的,差點沒嚇死。結果我恢復鍛煉之後一點事沒有了。所以說,千萬不要相信網上說的,謹遵醫囑就好。
我剛和我女朋友說了這個回答,她說沒想到有一天別人眼裡的掃把星也可以給大家帶來正能量,她十分開心,同時對評論里的各位說一句保重身體。ps我說大家說你是小天使,她給我一撇嘴:還用你說,本來就是。
推薦大家一部電影:一公升的眼淚。當年和我媳婦表白時候她讓我去看,看完了想好了再下決定。我看著哭了兩遍。她以前每年都看一遍這個電影,後來有了我就不看了。。。凈看恐怖片了。。。我在躺著看書時候她在旁邊看咒怨,我不敢看她就拉著我的胳膊。根據我對我胳膊上的血道子觀察,咒怨應該挺可怕的。
不太玩知乎。。誰能告訴我怎麼把這個該死的黑體取消了(我搞定了!),本來想強調一點,結果整篇都在強調了。。。黑乎乎一片。。還有那些分割線什麼的我也不太會,大家原諒啊!兩千贊,感謝大家!沒想到會這樣,本意是寫出來讓身體不好的同學們看,沒想到成了強行喂狗糧,希望大家吃的開心吃的愉快。這應該是我第一次秀恩愛,qq微信什麼的常年裝死狀態,微博就是哈哈哈哈轉發。。木有想到啊!我也能有今天,我火了!我要膨脹了! o(*≧▽≦)ツ ~ ┴┴
我看到還有說我倆顏值肯定高的,這個我得說到說到了。我的相貌,看nba或者cba的大家可以聯想迪奧或者李根,當年身體最好的時候聯想格林,現在胖點了就是迪奧。傳說的球場上的靈活死胖子,綽號飛翔的肥肉。我女朋友,看動畫的都知道阿拉蕾吧,對!沒錯!就是那個樣子!尤其是後來給她買了一樣的帽子!
下圖就是阿拉蕾以及我女朋友的樣子:

下圖是格林以及迪奧(不對,這麼看的話我比他倆帥。我們氣質相仿,恩,就是這樣)

評論里有人說太善良不好,這個我很認同,人善被人欺。我媳婦比較軟萌,不過我開頭就說了。我自認為我有禮貌沒素質!所以讀書期間雖然不會欺負別人,可是也沒人敢欺負我(我說了我打籃球,讀書那會和球場上混混也稱兄道弟,遇到矛盾微微一笑,從來不慫)加上我現在這個形象,大褲衩子大拖鞋的話妥妥大哥模樣。。。我倆一起也沒人敢欺負她。大家放心哈。
說個正經事啊,也別說我上綱上線。評論里基本我都看過了,大家的祝福我很感激。但是啊,開玩笑適可而止,說想要替我照顧的,想要愛她的。不用!我媳婦有我就很好,她的追求者這幾年我也見過幾個,有比我高的,比我帥的,比我有錢的。你知道為啥我媳婦偏偏挑中我了嗎?肯定因為是我下手最早啊!所以說,你們說怎麼怎麼滴的,就倆字,遲了。喜歡的點個贊,不喜歡的走遠。覺得是假的,隨你舉報(是有這個功能吧),我們的幸福也不是靠著秀恩愛來提升的,答案摺疊了也無所謂,我又不靠這個吃飯。我寫出來是為了讓你看到正能量,你要是認為是毒雞湯,那我只能說你碰到了什麼事讓你內心陰暗成這樣。另外不要糾結於孩子這個事了。我們倆現在還是孩子呢,看事情角度和教育方式都不夠完善。有了孩子我也不能給她一個父親應該有的關愛。所以說,等我們年齡增長,閱歷增長,可能會領養一個孩子。再說,我倆需要人照顧的時候,最早四十年之後了,我還是相信到時候的養老院會更加健全的。最後,再次感謝大家的祝福!我很感動。
我給你們補充一下我女朋友大學強到什麼程度啊!大三那年,日語一級136。。。辭彙滿分(根據我學日語同學的表情,這個分數應該是神一般)
八月一號更新
這幾天我手裡有四張圖紙要畫。。。更新就不怎麼勤快了。。。大家諒解啊
周末了大家過周末沒。。。。反正我是除了出去打球就要在屋裡躺著了。。這一周過得天昏地暗的。。。
周日八月七號更新
說好的周末(。??︿??。)我只休息了半天,臨時通知我審報告,今天得開車長途五個小時下午審報告,晚上一頓酒(╥╯^╰╥)
八月19號
同志們。。。。我女朋友中秋節時候閨蜜從日本回來。。。她要去陪同學,這意味著什麼你們知道嗎。。。。我可以去和我大學鐵哥們好好喝頓酒了233333、
八月23號
你們都沒看過頭文字D嗎、、、我覺得死亡競速是很好的點子啊、、、為何大家都不關注。。。
25號
最近我女朋友一直嘮叨我長得丑,沒有白豆腐(是霍建華吧),木村拓哉,堺雅人等等長得帥、、、對此我表示我要是比他們帥,我早就出道了好嗎。。。於是我在她睡覺之後默默找了一大堆這幾位的丑照發給她,第二天她就能看見。。。。哈哈哈哈!!!!
剛剛看了一會大爆炸,看到謝耳朵說的一句話:I love the way you soften my life. 我愛你,你的出現溫柔的我的生命。
28號
下周周末去小丫頭哪裡。。。。可算是我倆都有時間了。。專門請一天假。。我們好好待兩天。。有機會的話給你們拍個背影身高差什麼的讓你們看看。。。什麼叫大叔與蘿莉。。。
最近我越來越想養點什麼了。。比如狗狗一類的,不出意外的話,十月份我就辭職我們會搬到一起住,這樣我想著養個狗,可是問題是小丫頭貌似對於毛過敏,而且小丫頭愛乾淨。。就是俗話說的雲養狗。。喜歡但是可能不喜歡養,大家有沒有什麼建議?比如說什麼狗或者貓不怎麼掉毛,自己動靜不大(因為我覺輕)--------和她商量了一下。。她說養狗就要大的,金毛或者拉布拉多(原諒我不知道什麼是拉布拉多),她說要騎著去買菜。。。。我其實最初的想法是中華田園犬哪個個頭。。。我怕太大了把她給吃了。。。。
9月1號
看了一下我電腦的桌面。。。我只想說,八月我定了一個微小的目標,畫它一桌面的圖。。。然後,我做到了。。並且,我tm忘了每個做標註,現在一個一個打開看看是什麼圖。。。。電腦卡死了快
九月九號
周一從小丫頭那裡回來,前幾天累死我了,剛到她就腸胃炎了,兩三天沒起來,周六我去給她找租的房子(她原來在家住),周六晚上喝粥時候我把手給燙了,一大片泡,周日照顧她,周一去給她吧租的房子買了點東西,找人安了水管和池子什麼的。。。回來公司就開始忙,答應的照片我們也只抽空照了個影子。。。等我有時間了把照片附上
中秋節
我哥們找我來玩,我剛準備把背影照片加上來,手機壞了,緊接著電腦,電視盒子,移動硬碟全都壞了。。。。我倆修了三天東西。。。。下禮拜去時候再重新拍。。。。
一轉眼就十月21號了。。。。十一節後真的是忙的要死要活的。。上周出了三份報告,參加了兩次評審。畫了三張圖。。。。這周周二和我說同事生病了留下的報告沒寫讓我做。。。人家甲方看著我我一天寫完了報告畫了兩張圖。。。然後直接下午給專家看被罵的要死要活的。。。。隨後一直改到今天周五。。終於忙的差不多了。。。。。
11月30日
大家還記得我不,我最近忙的不行不行的了。。一個月出差半個月,其他時間拚命加班,就為了周末不加班陪我小丫頭。前天加班到凌晨五點畫完圖,九點出差五個小時車程的地方。。。兩天沒吃正經飯了,現在躺在賓館裡胃裡泛酸水。說說小丫頭,上個禮拜她得了肺炎,幸虧不嚴重,養了一周好了,請了幾天假看著她,結果晚上睡得死死的起不來惹她生氣了。。。。上個月給她買了個ipone7。。認識這麼長時間了,之前因為是學生沒錢,後來剛工作也錢不多。終於送了她一個看得過去的禮物了,她很開心。大家都一起加油,順利的話明年結婚,到時候給大家看我們結婚照!(現在房價漲得一天一個樣,晚上睡覺都嚇醒,漲的沒有動力關注了,完全買不起)
2017年1月4號
大家新年快樂,12月中時候我帶著她回家了,家裡人表示除了身高都挺好,就是身高差太遠了,不知道我說過沒,我大概181,她147左右。不過我和家裡說了,總歸就是通知你們一聲,同意不同意沒有意義,反正管不著我。明年我就準備辭職了,之前因為剛畢業找不到工作,就找了另個城市的工作,大概相隔有六個小時的車程吧,每周末我都去看她。我那天數了一下,大概一年我攢下了60+的火車票。年初辭職之後就可以在同一個城市了,剛來這個公司時候一個月錢特別少,那會吃飯都不夠,現在慢慢的工資也起來了,一個月工資獎金福利亂七八糟也不少,起碼我倆不會太拮据了,元旦那天逛街攢錢買了個項鏈送給她。她說這個是除了她媽媽給她留下的首飾以外的收到的第一件首飾,特別開心。我去年窮學生時候把戴了好多年的護身符,我的一塊玉觀音送給了她。最近一直在和父母交流,爸媽也很心疼小丫頭,說是個好姑娘,就是身高實在是差太多了。父母也很為難,我也了解,她也理解。我們慢慢來,和父母相處一段時間爸媽會喜歡他她的。
2017.1.11
昨天爸媽同意了,說我長大了,管不了我。只要我倆過的好就好。過年帶回家見親戚。。。
雞年大年初二凌晨一點
剛爸媽叫著我倆談心到11點,我倆自己說話到現在。爸媽說趕緊買房準備結婚吧,說實話我倆有點嚇到了。沒想到爸媽態度轉變這麼大,畢竟之前還一百個不願意。我倆也不想今年結婚,太快了實在是。不過總歸是好的進展,想著各位能看到我更新的還是通知大家一下新的進展。另外昨天大年30我爹特搞笑,發完壓歲錢我倆一人給了1000,我說兒媳婦就這麼點啊,老爸又多給了200。我有說你連個紅包也不給包一下啊,老爸無奈一人又給200說自己去買個紅包去。結果扭頭我給倆人微信一人發了200紅包讓他們去發紅包玩去。。。。你說這什麼事!
2017年4月4號
最近各種事情比較多,好長時間沒有更新過。給你們看看一部分我倆亂七八糟的照片吧(沒有人物照)

小丫頭給做的咖喱飯。。。巨好吃

我做的紅燒肉,嘿嘿嘿

她做的油燜大蝦,好吃

我一部分這幾年的車票,還有些扔了,還有的在各個包里啥的。
改天重新拍個背影,之前拍的手機壞了。不好意思啊,也沒時間重新弄。我辭職在她的城市找到了新工作,工作挺忙的,重新開始也挺難的,慢慢就好了。大家都加油吧!
六月2號
去她姥姥家幾次,我都想住她姥姥家了。。。做飯太好吃了。。院子里各種水果,我一天把老太太半棵樹的杏都給吃了。。。還有桑葚櫻桃草莓葡萄。。。。還有柿子。。
六月16號
有時候上班閑了想起來我女朋友,都心疼她。一邊哭一邊上班都有過。。。。她以前大學時候獎學金除了學費和吃飯,根本剩不下錢。她有一次剛會用淘寶,想買個白色的小裙子,被淘寶老闆騙了400塊,當時身上她就剩下50塊不到的飯錢,她說一遍哭一邊去吃飯。她現在吃速食麵都愛吃那個渣子,因為小時候她弟她妹欺負她,自己吃了速食麵麵條把渣子給她吃,她還吃的可香了。她說讀書時候,連著七八年過年只買個襪子做新年衣服就當過年了。哎,我就是寫出來嘮扯嘮扯。。。沒啥其他意思,她真的不容易。
七月14號
日記走一波。。。。沒啥好寫的,最近我倆安安穩穩,工作賺錢,八月份去看演唱會,我倆喜歡了十幾年的人。很神奇吧,她喜歡這位歌手十幾年,我也喜歡了九年。一起去看演唱會,圓自己的一個夢。另外謝謝大家給的關注,不知道咋回事忽然又多了很多人留言,明明之前都沒有多少人關注了。謝謝大家的祝福,也希望身體不好的小夥伴一起共勉,人生很精彩,你永遠不知道哪一個時間就會遇到人生的轉折點。
七月29號
我手機前兩天讓我扔水裡了,我的第三個魅族啊,第五個手機,就這麼光榮陣亡了。掏出了當年買的魅藍note艱難度日。。。大家有沒有推薦的一千五六百左右的手機?別推薦貴的,我是手機剋星,挺不過九個月


16年四月,腸癌肝轉移晚期。29歲。

15年結的婚,老公是大學同學,很恩愛,還沒有小孩。
從小有些便秘,偶爾痔瘡或者便血,但是我媽媽告訴我,女人十人九痔,很正常,所以沒太在意。這兩年腸胃不太好,查出之前經常便秘,拉肚子,未引起足夠重視,結果在人生最幸福得時候一下從天堂掉到了地獄。
剛查出的時候,馬上去了湖南省腫瘤醫院,醫生告訴我只有1年左右的時間了,沒有手術機會,只能化療或者加上靶向葯。
我聽著好難受,我知道可能家人傾盡全力還是不能救我。我不想家人負債纍纍,就為了讓我多活一兩年。
於是決定放棄治療,努力做爸媽老公的工作,想出去好好旅遊兩個月,留下一些和家人的回憶,然後好好離開這個世界。
甚至我還和爸爸老公討論了以後葬在哪裡,我說想捐眼角膜,骨灰可能就撒河裡吧。
所有的話,所以得交代就像一把刀一樣扎在家人的胸口,可是沒有辦法,我怕時間不多,想盡量好好交代。
可是家人不同意啊。老公一直哭,爸媽好多天沒有睡,最後公婆讓我去杭州上海再看看。
老家在湖南,嫁在浙江,公婆一家都是很善良的人,想著和公婆告別於是又回了浙江,最終在家人的勸說下又去了杭州腫瘤醫院。
幸運的是杭州的醫生告訴我,我還有手術機會,我還有20%左右的機會。於是入院化療手術化療。沒多久,肝上又複發,於是換化療葯繼續又化療手術化療半年。現在剛結束治療兩個月。
說真的,我不知道目前這種狀態能維持多久,就像被宣告死刑的人一樣,不知道哪天是自己的終點,只知道生命沒有那麼長了。
一年的治療,恍如噩夢一般。
我和我的家人都過得很不容易,可是生命還是要繼續,還堅信有奇蹟。
還想給老公生個可愛的孩子
還想陪老公到白頭
還想孝順爸媽公婆
還有很多很多的事想干。

生病後才認識到。除了生死其他的都是小事。人生最大的幸福就是健康平安。
希望你們和你們的家人都能健康平安。
最後以我血淚般的經驗告訴大家,一定要重視身體,重視體檢,我們可能不能避免生病,但是我們可以多做些體檢盡量在大病之前就查出來並且治療好不是嗎?


2016.8.1 21:50 答主在值夜班,一翻知乎發現點贊以肉眼可見的速度增長,第一次答就有這麼多小夥伴資詞,有點方,謝謝謝謝,只是為醫學事業做出了些許微小的貢獻……
補充幾點吧:
1.關於甲狀腺結節:通常B超提示單發 個大 邊界不清 血流豐富 顆粒狀鈣化 縱橫比>1的需要小心,建議寶寶們聽大夫的話,不是偏激,只是現階段看來-報紙和電視都是騙子。。面談尚不足以讓每個診斷治療都準確無誤,所以抱歉不能給您在網上看結果或者提供病情諮詢。
另外,關於甲狀腺ca不是惡性腫瘤的傳言是不準確的,只是病理診斷標準改變了而已
然而剛出指南的時候答主好難過啊,真希望那個指南早兩個月出來啊,為什麼不早一點呢,說不定手術方式都不一樣了呢…然而人生就是這樣的啊。。

2.關於本寶寶的現狀:生活還在繼續,有時真的會難過,畢竟再怎麼堅強脖子上還是頂個scar,你知道,獅子王里的scar就是個反面角色……所以說,經歷會改變人的心態,會自卑,會想不開,這都很正常,我要學會接收不完美的自己,繼續並且加倍的愛護她。
每天十分忙碌,有次夜班早上就忘吃藥了。。所以今天病人老阿姨說:好希望我孫子以後當醫生啊,我只好委婉的告訴她,等他長大了或許環境能好一些,現在有人諮詢要不要學醫,我會告訴他,是親生的就不要了……(以後寶寶們看到醫生請關愛珍稀動物,謝謝!)

3.關於該純情少女的暗戀:本來還想立個flag,如果點贊過千就去表白,結果看著寶寶們的熱情程度…還是不要給自己挖坑了……寶寶們點贊吧,說不定置頂之後那傢伙就看到了呢………

我說夜色多麼美,你說是啊!
祝開心!
﹏﹏﹏以下正文﹏﹏﹏﹏

我是一隻內科醫生,也是一枚Cancer患者。
事情的起因十分簡單,去年底醫院組織體檢,B超發現甲狀腺結節,當時邊做還跟超聲老師聊天來著,突然她就不許我說話了,然後我聽她跟醫助的描述就覺得,本寶寶攤上事兒了。。臨走她囑咐我,去找外科看一下吧。
那天是下夜班為了體檢沒吃飯,已是中午十二點,我餓著肚子坐在餐廳里,給舍友群里發了超聲描述,於是兩腺外的妹子說,你這得手術了……另一個同城其他醫院超聲科的姑娘說,你明天再來我們醫院複查一個。那時候我還跟朋友們開玩笑,說,看這事兒鬧的,哪天再也見不著我了你們要做好心理準備……
那天整個白天都平淡無奇,我如常的下夜班,補覺,做飯,洗衣服,看電影,完全以一個大夫的思維處理著這件事,該做就做唄,似乎沒啥大不了,還想了半天明天咋跟輪轉科室老師請假,覺得特不好意思……
晚上時收到導師(也是我科主任)的簡訊,是說其他事情,然而看到手機上她名字的時候我突然就淚崩了,莫名其妙的……還若無其事語氣輕鬆的回復了她……
我開始幻想,說不定明天複查並不是呢……雖然我知道那是不可能的……
那天從我的老師開始,想到了爸爸媽媽、朋友、一直喜歡卻從來沒有在一起的人,我開始覺得害怕,害怕我離開他們,害怕他們失去唯一的我,害怕極了……那天晚上哭著哭著就睡著了……
第二天上班照舊查房、寫病歷,好在當時臨近年關不太忙,中午下班時跟輪轉科里主任請假去複查,他非常驚訝,說,去吧,有事一定告訴我們。
後來就是,複查結果同前。
於是我回科里告訴了師兄,告訴了老師。
她老人家拖著我往外科去了,當時外科已年底『封刀』,老師給人外科大夫說:明天下午就做吧!……外科和我都表示,其實咱們可以擇期……
謝謝我親愛的老師。現在回想,當時莫名其妙的哭也是因為我把她當做最親的人才會這樣吧。題外話,上學時候我自認是個學渣,全靠靈敏的腦袋瓜臨時抱佛腳,從來沒有想過要做醫生(那你為啥要學臨床,呵呵,我也不知道……),還想過考個公務員或者賣賣葯啥的-_-||……是選了導師之後才知道原來好醫生是這樣的,最後畢業留院。以後要好好學習,長大了報答她。

過年的日子好難熬啊,我坐在回家的大巴車上悄悄的哭,又怕回去被接我的爸爸發現,忍啊忍啊,車窗外路過一個集市,到處對聯燈籠,賣糖的賣肉的,人人臉上都是笑,覺得,人間可真好。
年初二是我的生日,小舅舅一家,大姨、表姐一家,都來給我過生日了。見到大姨的時候又沒忍住哭了,做飯的我麻麻還吃醋:看見我都沒哭……每年吹蠟燭我都亂七八糟的許願,諸如多發獎金啊,趕快來個男朋友啊之類的,那天就只有一個,希望健康。
他們走了之後,我邀請爸爸去散步。走在雪地里跟爸爸說,我今年不早走了,初六再回去,回去可能得做個小手術。
老爸很淡定,哦,啥手術。
我說,甲狀腺有個結節。
老爸依然很淡定,哦,好多人都有呢,誰誰誰就是,也做了。
我說,嗯,是啊,好多人都有,沒啥大不了的。你先別跟我媽說。咱們最後那天再告訴她。
最後告訴麻麻,麻麻就不太淡定,一直各種追問,結節好多人都有啊,為啥要手術啊,能不能不做啊……
我騙她,長太多啦,長滿啦。
她還很機智,人說長多了沒事,長一個反而有問題。
我只好說,哦,我就長了一個。
這次世界安靜了。
謝謝爸爸媽媽,對不起,沒有照顧好你們的寶貝,感覺很對不起。

於是我們一家奔波四百多里,我回醫院,卻不是當醫生,是當病人。
入院錄是我自己彙報病史,接診師兄表示,要不你自己寫病程下醫囑吧…好想送他一個大寫的滾哦,可是還要保持微笑……
去完善術前檢查,大家紛紛說,你來瞎湊啥熱鬧……
手術那天把頭髮紮成金角大王的造型還和麻麻合影留念,被推進手術室的瞬間我開心的說媽媽再見。小護士說你要不要這麼高興,我心想我好想哭啊,可是我不敢。萬一我出不來呢,也希望媽媽記住我笑的樣子。
挪到手術床上,我和周圍人說,哎呀,上次進手術室還是拉鉤同學,這次就要被拉鉤了……
換了倆護士給我打留置針,血管太細,護士老師啪啪拍著我胳膊,你看看你,來為難我們幹啥……
後來,麻藥一來我就神馬也不知道了……
感到有人拍我的時候真是不樂意啊,干哈呢,叫我干哈呢,朕還沒睡夠……
because麻醉之後人睡著是會忘記呼吸的……可能是自己人料給的太足,本寶寶一路不醒,一路被不停拍打……那天的事情我不太記得了,只知道師妹們和爸媽一直在陪著我,跟他們用沒水兒了的筆和寫手心交流也是十分心塞,後來就乾脆睡啊睡了……
術後真是太tm痛苦了。
頭疼欲裂×3天,是麻醉後遺症
失聲、多痰,是氣管插管後遺症
低鈣、手麻腳麻,大約是碰到甲旁腺了
睡覺不敢墊枕頭,脖子不敢用力因此自己爬不起來、仰不回去、不能翻身…後來慢慢能翻一半了,感覺就像龜丞相一樣……
連拔引流管那麼恐怖的事都不能跟脖子斷掉的疼相比,深刻體會長痛不如短痛,我的天啊 ……
尤其術後第一個夜裡,我渾身疼的沒怎麼睡,陪我的爸爸也沒怎麼睡,沒兩天老爸就感冒了,我命令他回家睡覺他不肯,說要跟我和媽媽在一起……爸爸每次像哄小孩子一樣哄我吃水果啊喝水啊吃飯啊,而我仍舊嫌棄他,就好像什麼都沒有發生過一樣……
爸爸媽媽都老了。

住院期間還接待了一批又一批領導同事同學,牛奶到現在都沒喝完……科里老師來外科樓上會診還要再來看看我。還有原來科里的護士姐姐,轉到別的科做護士長了,聽說之後也跑來看望我,很意外也很感動……
我究竟何德何能,得你們這樣關愛。。默默的說謝謝。
術後好久好久都沒能說話。雖然五音不怎麼全,但仍舊是個麥霸少女,恢復說話之後也有五個月高低音都發不出,以為從此再也不能唱歌了,十分難過。
麻麻說,哎呀太好了,終於不會再擾民了。。

唯一開心的是作為一隻醫生的我竟然能有機會在家休息兩個月……
還記得上文說過一個喜歡了很久卻一直沒有在一起的人嗎?是我的好朋友,可是從年少時就悄悄喜歡的傢伙啊,在家休養的時候還見到了他,一起去看了場電影,感覺整個春天的海棠花都在那一天開了。
在知乎悄悄的表白吧,畢竟這十年就喜歡過這麼一個人,想想還蠻神奇的,十年呢,讓他的愛好變成了我的愛好,每次想到總是嘴角含笑,希望他在異國能夠平平安安,學業有成。
又夢到你了。謝謝你出現在我的年少時光,讓我如此歡喜而感激。
如果下次你再問我以後會在這個城市一直待下去嗎,我大概會回答,你想去哪裡?
好可惜,but謝謝你。

半年過去啦,我早已回來醫院上班,還是那個笑眯眯的小大夫,還會加班、夜班,還會忙的喝不上水、上不了廁所,會不停解釋病情之後含個喉糖,病人們依舊會感謝我,會稱讚我,會埋怨我,會威脅我。可是他們或許永遠不會知道,我也和他們一樣,甚至經歷了更多。

人生會有多長呢?
或許很長吧。
祝好。


大學舍友,好朋友,閨蜜。今年2月份不在了,走的時候27歲不到,獨生女。

看滾蛋吧腫瘤君的時候哭的稀里嘩啦,卻從沒想過有一天自己的好朋友也會以這種方式離開,這是一種難以言說的真實,無力和絕望。

她樂觀開朗,大聲說話大聲打鬧大聲嬉笑。
她成熟敢為,和別人在一起總是我照顧別人,她是為數不多的可以讓我出門不帶腦子的朋友,和她在一起很有安全感。
她胖胖圓圓,笑起來眼睛彎彎露個小虎牙,我奶奶每次見她總說這姑娘好啊。

畢業之後雖然在一個城市,總是你忙我忙也就一個月才見一回。

去年夏天,我下班直接穿高跟鞋過來的,兜兜轉轉逛逛以後實在走不動了,她說你穿我的吧,然後就把平底鞋脫給我了,打赤腳自顧自的走了,回頭笑嘻嘻地說,我腳上肉多打赤腳也舒服。可是馬路上並不幹凈。那天她穿的是墨綠色的大花長裙,很漂亮,特別適合。

六一我心情不好打電話給她,她說出來吃飯陪你過節,然後等她下班坐四十分鐘車過來,那天吃了好多好多,我說你多吃點,別浪費了,她說她實在撐到吃不下了。然後我們花了一個半小時散步回家,到了我家門口,她突然說最近胃不太舒服,準備去拍個胃鏡檢查一下,我說要不要我陪你,她說沒事,醫院近的很。然後我忙起來也忘了問她。

幾個星期後,7月份她突然發了朋友圈說,怎麼辦,太陽花不想笑了。再然後就是以後誰也別說見過哪哪四點的太陽么,老娘見過。再然後她告訴我,她得了癌症。腸癌晚期,並且癌細胞已經轉移到了肝臟。

我以為她騙我,還在微信上罵她有病,可是她發照片給我的時候,我立馬趕去了省城的醫院,看到躺在病房最角落裡13+的她,才知道這都是真的。

接下來她的朋友圈都是自嘲式的開玩笑,積極向上又詼諧幽默。三次化療後體重直接從130到了95,她說這輩子終於減肥成功,終於有了小細腿,以後是美美的小仙女了,我哇的一下哭了。

生病這段時間,她媽媽照顧她特別辛苦,她不在的時候她媽媽偷偷抹眼淚,她媽媽不在的時候,她和我說終於可以哭了。她說其實她好怕,她怕再也沒有以後了,她說她還這麼年輕,工作穩定了,房子買好了,還沒有戀愛,還沒有成家,還沒有自己的孩子,還沒有好好孝順父母,還有好多風景沒有看,還有好多事情沒有做………

她媽媽說等她好了以後,我們就把工作辭了,就去旅遊,她想去哪就去哪,她想玩什麼就玩什麼,開心快樂最重要。

她們兩個此刻都很用力的在生活,在堅持,在給彼此希望。

今年1月她發微信說想我了,叫我去看她,她說怕這次不見就再也沒有機會見面了,我突然心裡咯噔一下,開車開著開著就哭了,我說你要等我,一定要。然後在病床上看到她縮的小小一團,小老太婆一樣,脊椎已經嚴重變形了,卻笑笑說有你們真好。

我哭著說一切都會過去的,你值得更好的人生,老天爺一定是在考驗你,如果我是你,我一定不會放棄,我一定不會服輸,憑什麼拿走你的一切,憑什麼要你認命。她說,可是我好累,好辛苦,真的撐不住了,沒有以後了……

再後來,去送她最後一程,躺在冰棺裡面蠟黃蠟黃,瘦得不成樣,只有八十幾斤了,巴掌臉終於出來了,可我依然喊了聲胖子。用手去摸,卻被冰冰涼冒著冷氣的玻璃隔斷了。

她再也不會和我嘻嘻哈哈打來打去了,她再也不會和我說過馬路要走斑馬線撞死了至少還有錢賠,她再也不會一臉鄙視在我打電話哭訴的時候見怪不怪的說吵來吵去有完沒完你倆就是喜歡讓別人瞎操心搞不好明天又和好了……我從沒想過她會離開,可我卻真的永遠失去了這份友情。

2016年7月到2017年2月。七個月。原來生命不是努力就有回報,原來災難降臨真的無處可逃。

2017年2月到2017年9月,七個月。天堂的你是否安好。

人生沒有如果,願你們都能活好當下,少點遺憾,多點幸福。

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知乎真的是個很棒的地方,一覺起來就感受到了這麼多來自各地的溫暖,謝謝你們的關心,也謝謝你們的祝福。謝謝~

她走後這大半年,我只夢到過她一次。總是會因為某個場景,某首歌,某個人就想起她,但一直不願意去這麼完整的回憶起這段悲傷而無奈的故事。

她的離開,打擊最大的無疑是父母,都已經六十多了,雙雙退休,本該享受天倫之樂的年紀卻要承受白髮人送黑髮人的痛苦,從此生活沒有了盼頭,沒有了希望,沒有了念想,不知道這算不算我們這代獨生子女的悲哀。

我很害怕看到她媽媽的朋友圈,再多的安慰都是蒼白無力,再多的言語也永遠不會讓女兒回到身邊,外人再感同身受也不能真的感同身受。

最後再次感謝大家的關心,謝謝你們!

還是那句話,世事無常,珍惜眼前。既然無法預知明天,不如過好眼前的今天。不要總說自己年輕,不要總說日子還長,不要總說明天過後還有明天。注意飲食,注意鍛煉,注意休息,做你想做的事,愛你想愛的人。和生死比起來,還有什麼算大事。

真心希望,所有正在和病魔抗爭的朋友們,再堅持一下下,再努力一下下,沒有人的一生不留一點遺憾,但是努力過後的遺憾總不會是最遺憾。

真心希望,好人一生平安。願天堂沒有病痛,來生我們依然做朋友。


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