作為身障人士,是種怎樣的體驗?
我是身障人士。
在同性戀者逐漸走出自卑與恐懼,並開始被社會所接受之際,我認為身障人士也可以像他們一樣,向社會展示自己最真實的一面。
中國至少有八千萬接近一億的身障人士,每13個中國人里就會有一個身障人士。
我爸爸是視力一級殘疾。其實我一直希望能有一種方式通過他的故事去鼓舞更多的殘障人士。
他這一生很傳奇,也很坎坷,我一時難以組織語言,就把之前的文章分享吧:
必須強調一點:我沒喝過羊奶,沒喝過!這是文學創作需要,確實買了羊,為的是養大給我買奶粉。所以我是喝奶粉長大的,以至於現在聞到奶粉就想吐,就是喝多了o(╯□╰)o
如果我是作家,我就寫一篇長長的文章——爸爸;如果我是一個歌手,我會唱一支動聽的歌謠——爸爸;如果我是畫家,我也會畫一幅大大的圖畫,接天接地的畫面上只繪上一個身影,也是爸爸……。可惜,我什麼都不是,我只是一名普通的學生,平時連作文都寫不好的學生,但我還是要寫寫我的爸爸,用我的真摯,飽蘸著一個女兒的感情,甚至想滴出自己純真的鮮紅的感恩的血!
爸爸是個苦命的人。
兩歲時一場大病導致爸爸雙目失明。其實那是能看好的,醫生說,要化30元錢,吃付葯,還要動個手術。但那是舊社會,窮人到哪弄30元錢去?爺爺說賣了爸爸也不值30元錢,只好作罷。從此,爸爸便陷入了黑暗的天地之中。
爸爸八歲時,爺爺病故了。爸爸十歲時,奶奶改嫁了。奶奶改嫁時帶走了當時六歲的姑姑和四歲的叔叔,奶奶當時也想帶著爸爸來,但人家男方說什麼也不讓帶上一個瞎眼的孩子,於是奶奶就把爸爸扔下了,偷偷地扔在了那個冬不擋風夏不遮雨的破棚子里,被扔下的還有家裡的一隻狗,不知當時奶奶是想讓爸爸照顧那隻狗,還是讓狗照顧爸爸。從那爸爸就和狗住在了一起。要飯時讓狗帶路,天冷時抱著狗取暖,要來飯就和狗分著吃。爸爸和狗相依為命一直過了十幾年,直到狗「壽終正寢」為止。爸爸至今還懷念那隻狗。爸爸說,那隻狗是有名的,小名叫「四眼」,大名叫「灰狼」。而爸爸卻沒有名,奶奶走時忘了給爸爸取名了,現在我都上中學了,爸爸已到了垂暮之年,街坊鄰居們見了爸爸,還喊他「大孩」。
狗沒了時,爸爸便有了我。那是一個下著雪的冬天。那年爸爸討飯去了好遠的地方,快到年了,爸爸背著一包袱要來的乾糧往家趕。當走到一個小橋邊時,爸爸聽到了一個嬰兒的啼哭,開始以為是大人抱著孩子歇腳的,並沒在意,走出好遠了,哭聲還在繼續,都哭得上氣不接下氣了,爸爸覺得事情不對,就尋著哭聲摸索過去,摸到一個紙箱子,裡面竟是一個「月窩」的嬰兒!都凍得手腳冰涼了,爸爸趕緊解開衣襟,把孩子放進懷裡。爸爸說,那孩子剛揣進懷裡就不哭了,還晃著小腦袋直往他胸前拱,拱得他的胸脯熱乎乎的,又是疼愛又是可憐。他一跺腳就把孩子抱回了家,那孩子便是我。
有人說爸爸:「你這個兩眼摸黑的光棍漢子,連自己都養不活,還想養個小姑娘?」爸爸說:「我拾來的,就算我的親骨肉,我不信還有過不去的火焰山,我瞎子就是滴血給她喝,割肉給她吃,也要把她拉扯大。」
爸爸賣了他的胡琴,買了一隻奶羊,摸索著把羊奶擠到奶瓶里喂我。為了那把胡琴,爸爸心疼地掉了幾天淚。要知道那胡琴也是跟了爸爸十幾年,是他要飯唱門的「飯門」呀!為了讓奶羊下奶多,爸爸天天去割草,你們知道瞎子怎麼割草嗎?全指著雙手在地上摸,在草窩裡劃拉,爸爸的兩手天天讓蒺蘺、棗枝扎滿了刺。一次不小心,還讓鐮刀把手掌割開一寸多長的大口子,鮮血直流。爸爸咬著牙撕下襯衣布條纏住傷口,等止住血,還摸索著再割。至今,爸爸的手掌里還有一條豆角一樣的疤。
等大些時,爸爸就試著喂我飯。在農村,沒有什麼好東西,雞蛋就是上等的營養品。爸爸就常常做雞蛋湯,爸爸做的雞蛋湯和別人不同,他先把雞蛋炒好,盛在我的碗里,然後再添水做湯,爸爸怕自己沒眼睛看不到,都一鍋燴了,再盛給我,誰知道我的碗里能有多少雞蛋?他就想了這個牢靠辦法,先把雞蛋盛出來,再添水燒湯。我吃的是雞蛋,爸爸喝的只能算是雞蛋水了!
爸爸怕我吃飯的時候不小心弄翻了碗,燙著我,因此每到我吃飯的時候,爸爸就坐到我身後,用雙手把持著我的雙手,給我夾菜、端碗、喂湯,直到我吃飽了,他再吃。常常地,到他再吃的時候,飯就涼了。直到我自己會吃飯了,爸爸才敢撒兒把。
稍大之後,我能牽著爸爸的竹竿走了,爸爸就讓我帶著他到處走走,我願意去哪爸爸就跟去那。晚上怕我摔倒,他就一手抱著我,一手拿著竹竿摸索,到小賣部里串串,讓我看點熱鬧,給我買零食吃。爸爸聽我一笑,他就笑,我成了爸爸的心尖子。
爸爸還有個特點愛養花。我家不大的小院里種滿了月季、金簪、馬蹄蓮等。爸爸在為花木理枝剪杈時,還常常不小心就會刺破了手。有人問爸爸:「瞎子點燈白費蠟,你兩眼摸黑怎還養花?」爸爸此時不生氣反而笑,從內心裡往外笑:「哈哈,和我一樣看不見,沒見俺有和花一樣的大閨女?」
有人說,是個奇蹟,爸爸不光把我養大了,還供我上了學,供我上了全市最好的中學。我最難忘的是每個學期的交學費。爸爸捨不得吃捨不得穿,還要為那一百多塊錢的學費低聲下氣的去求人。有幾次我都想著不上了,再也不讓爸爸為學費操心,還能掙錢養爸爸,讓爸爸過上幾天好日子。但爸爸知道我的想法了掉了一夜淚。「傻孩子,怎不知爸爸的心呢,只要閨女上好學,爸爸比吃什麼都幸福,爸爸就是賣血也不能讓閨女輟了學。」
我總是幸運的,爸爸養我的事受到了社會各界的廣泛關注,學費的事解決了。但爸爸卻常對我說:「越是這樣,你越要好好學習,踏踏實實地做人,報答所有人的恩情。」
爸爸一生在黑暗中渡過,我卻覺得爸爸周身充滿著陽光,光明磊落坦坦蕩蕩;爸爸的一生是卑微的,甚至連正而八經叫他大名的人都沒有,我卻覺得爸爸聲名顯赫,光榮偉大,不是嗎?爸爸也登過報紙,上過電視,還在2006年評為感動山東十大人物,09年榮登中國好人榜。爸爸可能是貧窮的,可是我又覺得爸爸最富有,爸爸說擁有我,給他個億萬富翁都不換。是的,我有一個感到十分驕傲無比自豪的爸爸!
呃~這是好多年前寫的了,真不是我撒嬌賣萌,那是的確很年輕,因為是參賽作文,有的地方略矯情,羞~(@^_^@)~。關於我爸爸,我真的好多話想說,我今天先來佔個地方,回頭希望能好好講講他的故事,附上我和爸比的照片,你們看一下66歲老帥哥
我的臉真的好大,其實我才47kg,聽說臉大旺夫,大概怕我嫁不出去,就給養成這樣了。我真的很怕傳了照片嫁不出去,我現在真的瘦了,唉,只看我們家帥哥吧。
哭了的,對不起你們,我的本意不是讓你們流淚的,現在可好,還得安慰你們親親抱抱我表示好累呀;表示同情的我知道大家是好意但是應該會有人和我一樣不喜歡同情,人必須要有同情心但一定不要對當事人表達你的同情,這是尊重;還有很多祝福我和爸爸的謝謝你們。我註冊知乎沒多久,平常也很少正經回答,我就正經這麼一次,結果我溺水一次的小米手機差點喪命,不停地震動震動一度都黑屏了哎~我對著電腦打字,消息按鈕數字還在增加,我盡量不受影響。
我和爸爸一直生活很幸福,包括早年經濟困難遭受輟學的時候,我們只是在經濟上受限制,但那對我們來說恰恰不是最重要的,正是因為這樣,我對金錢沒概念、不追求物質、不在乎錢財。有朋友說我有徵婚嫌疑,結婚對我來說還得過兩年。這兩張照片是我這麼多年拍的最有意義的照片,是我本科畢業時帶我爸爸去學校見證我畢業的,因為新生報到那天也是他陪我去的,我覺得結束時也要一起,是他把我一手培養出來的,我覺得對我倆來說都是值得驕傲的一件事,我還特別想欠揍地說一句,你們的爸比媽咪去參加你們的畢業典禮了嗎,不要太羨慕喲~
關於爸爸的眼睛,是我不太願意提及的。文章里也說了是從小就失明了,一開始是能治好的,那時候沒有條件。我幼兒園時,偶然去醫院,醫生說一萬左右一隻眼睛是可以的。那時候一萬塊錢相當有分量。我帶爸爸一起出來讀大學除了想陪他也是希望能帶他去好的醫院。去年我們去醫院做了檢查,兩家很正規的醫院,其實我是有心理準備的,我知道這麼多年是不可能了,我又不知道自己為什麼還要讓爸爸面臨這種絕望,爸爸真的很希望去檢查,我覺得尊重他的一切想法。我心裡期待著奇蹟,事實上我雖然知道沒有奇蹟,但是當結果出來的時候我還是哭得暈了過去。我一直很想讓他看看他養的閨女有多漂亮,別人不是隨便誇誇說客氣話的。他喜歡養花,經常問我什麼顏色,我拿著他的手觸摸每一朵,告訴他什麼顏色,其實因為很小就失明了,對於顏色他應該是沒有印象的,每當這個時候我特別希望能夠去他的腦海里看看他的紅黃藍是什麼樣子。醫學上的奇蹟是沒有了,我多賺錢給爸爸買一隻導盲犬,目前我沒錢,這麼多年我已經習慣做他的眼睛了,其實有我,他什麼都不需要。
畢業典禮之後也許我會補幾張和爸爸的合影。對我爸爸的溢美之詞無窮無盡,好多美好暫且放在心裡,如果有機會我會全部寫出來。謝謝大家的捧場,從小學三年級就暴露在媒體之下的我最喜歡的還是平靜。我看了很多回答更加深了對「幸福大抵相同,不幸的人有各自的不幸」這句話的理解。你總覺得你很艱難,其實你放眼看看,比你不幸的人更多。我不喜歡輕視生命的人,死太容易,一了百了,真正的煎熬就是活著。對我來說,活著就是最大的幸運,生活太美好,我愛生活,我活不夠。我從不會怨恨拋棄我的父母,他們給了我生命,並且讓遇到塑造我靈魂的工程師,我的爸爸。每天報著這種感激去生活,去感受愛去付出愛,我不灌雞湯,只講實話。能通過我寫的感受到一點美好,感受到一點力量,哪怕就當是看故事排遣了無聊,我也是高興的。評論和私信太多,可能有的沒看到沒回復,有的回復兩次請原諒我。
我只為了分享故事和精力,不需要從中獲得任何好處。我們最艱難的時候,也從來沒有向社會公布過任何賬號,現在更不會。我理解善良的你們的心情,雖然現在沒有足夠的能力,但是以後該有的都會有。我從不鄙視追求物質追求名牌的人,只要你的能力配得上。我也從來不羨慕別人有什麼,因為我有的對我來說就已經很多很多了。雖然一窮二白,我過得心安。我的所作所為,必須對得起爸爸對我的教育。終於,我可以來說爸爸的生活了。
沒有視覺,聽覺嗅覺超出常人
我不知道是不是別的雙目失明的人也有這個特點,爸爸的聽覺和嗅覺比一般人靈敏得多。在農村生活過的孩子夏天晚上都會幹什麼呢,捉知了猴。我們家鄉話知了猴不是這麼叫的,但不知道該怎麼打出來。我不用拿著手電筒去找,我就牽著爸爸的手,去草叢處,去柴堆前。爸爸側耳聽,告訴我哪裡有聲音大概在什麼方位,我順著聲音找過去,准沒錯,但有時候下手慢了會被貓搶了~偶爾會有失誤不是聽錯了,而是那個地方有別的小蟲子小生物。
有一次深夜,我爸爸醒了,說聞到了有什麼東西燃燒的味道,來叫我看看怎麼回事,我睡眼朦朧地走到院子里,環顧四周什麼都沒發現。第二天,說田野里著火了,方向與我爸爸判斷一致,但是那個地方離我們家真的很遠。我爸爸說,就聞著不是正常空氣的味道。
觸摸感知世界我偶爾會有口誤,遇到好玩的東西想和他分享一激動就口不擇言」爸爸你看!」意識到之後就補一句「你要用心看啊」。他對每一種家電的使用,都是我手把手教會的,比如遙控器,電視上的遙控器按鈕太多了又很小一個,這個學起來不太容易,我每次教一種東西之前就要自己閉著眼睛反覆嘗試很多遍,屢屢失敗,我很擔心因為學不會會感到沮喪,很多時候是我多慮了,最多三遍,他都會了。我初二開始使用手機,當時住校了。初三畢業我打工買了一部小三星給我爸爸,很漂亮很小巧,我只存了一個號碼,我的。設置成翻蓋接聽,教了三遍就可以給我打電話了。手機至今還是嶄新的樣子,一直在使用。
小時候用所有的東西,都會被爸爸叮囑「放回原處」。因為隨便放的話他就找不著了。現在依然保持這個習慣,感覺和別人相處也是一種好習慣。
他能摸索著做很多事情,最普通的洗衣服做飯,各種麵食,饅頭,包子,水餃他都可以。甚至,你們難以想像的穿針引線,小時候調皮衣服劃破都是爸爸縫的,他自己發明了穿線器,還送給奶奶們,從此把線穿到針眼裡不再是困難的事情,哈哈。
爸爸做事情出了名的好,家裡收拾得一塵不染。以前秋收時是沒有收割機的,玉米需要用手剝,晒乾之後用插板把玉米粒和玉米棒分離。一開始不知道是誰家沒有勞動力,我爸爸不忍心看著老人受苦,主動去幫忙,這一幫不要緊,效率堪比收割機。後來我爸就被人家承包了,農忙之前就到我家預約,我爸很公平地按照先後順序去幫忙。我有時候都看不下去,為別人幹活還那麼拼,他總說人家找你幫忙哪有不幫的道理,能快就快,做完這家去下一家,萬一趕上天氣不好人家這一季就白忙活了。看吧,搞得我現在也是一個操心的命~
小時候為了讓我吃得好爸爸養了兩隻母雞,為了賺錢養了好幾十隻兔子。每天下午我們去田野里割草,他割草的時候我去捉螞蚱,不知道這兩隻雞是草吃的好還是蛋白補充的多,竟然隔一天就下一個雙黃蛋。不知道爸爸跟誰學的泡黃豆,用不了幾天就長成豆芽了。我從小就不喜歡吃蛋黃,我爸爸就碾碎放到粥里喂我,所以現在我不具備直接吃蛋黃的功能,我特別佩服能不就水吃蛋黃和鈣奶餅乾的人,我無論如何都做不到。而且,現在也不喜歡吃黃豆芽~
爸爸會很多發明,我家的衣稱全是他自己做的,很神奇,可以自由伸縮,大小可調整,最大可以把長袖上衣撐起來。我不知道這個是不是他的專利,但是我們家的都是他親手做的,哈哈。很多人好奇地問我爸爸是怎麼辨別人民幣面值的,還是靠觸摸,我小時候認錢都是他教我的,不過後來人民幣出新版的還得是我教他咯。
小時候過年都要放鞭炮,我是最怕這個東西,但是我爸爸竟然自己用火柴點,我真的覺得是一件特別危險的事情,但是每次都很安全,他說自己有自我保護能力。這是我小時候特別想替他乾的事情,終於他放心讓我做,我弄了一張紙綁在竹竿上,先點燃紙湊過去,每次剛過去火就熄滅,好不容易沒有熄滅,鄰居家鞭炮一響毫無準備的我下掉魂了,扔掉竹竿就跑啦,好慫~不過很多年不需要再放鞭炮了,城市裡有規定。並且我爸很推崇禁止燃放煙花爆竹的規定,他也懂環保。
小時候爸爸為我砌了一個小花園,裡面各種花兒,夏天可以染指甲的那個不知道你們都怎麼叫,反正愛美的小女生特別喜歡去我家要這些東西。我家有一棵葡萄樹,有兩棵石榴樹,一棵大梧桐,還有兩棵椿樹,香臭各一。爸爸從圍牆扯的架子到樓上,各種蔬菜順藤而上,形成天然的棚子,院子里全是陰涼。種那麼多菜,最後基本上都送人了,自己能吃多少呢。但是鄰居也會給我們我們沒有的東西。我一直很喜歡那種鄰里關係。住在城市好幾年,我爸爸每天清掃樓道,擦扶手,掃樓梯,有的人上來下去連個招呼都不打。當然絕大多數鄰居還是好的。話說我初二那年搬遷,我從學校回去時,我的小花園被人掘了,大媽們拿著鐵鍬鏟我的花,那些都是我的寶貝,看著她們高興地拿走了我嚎啕大哭,我爸說,哭什麼啊,到那邊再給你種。我心疼的是他付出的心血,每次為月季這種帶刺的花修剪枝丫都會扎到手,有時候還很嚴重,所以我練就的一項肉里挑刺的技能目前身邊無人能比。現在不會那樣哭了,也常體會贈人玫瑰手有餘香的幸福感,通常會把自己覺得好的東西給別人,自己也收穫很多。
我爸爸的手是神奇魔力手,幾次把我救活,不僅把我養得好,他養花養草養動物,都養的特別好。每次鄰居家的花生病找我爸爸准能救過來。他有一套自己的理論,你們覺得狗會吃草嗎,我們家的狗就會,我爸爸經常把草切成末放到狗食里,曰之」清理腸胃」,聽起來很有道理的樣子,哈哈。
就是這樣一雙手,把我養大。幾經生死卻從來沒有放開過我。那現在,以後,我也不會放開。
受傷殘障人士必定和普通人不一樣,我從小看著我爸受傷。據他自己講的早年乞討的日子裡,撞過電線杆,被野狗追著咬過,這些我真的一點都聽不得,心疼。他也從來不講,這是我在採訪時透過鏡頭聽到的。
小時候我的玩具都是爸爸做的,那時候有一種叫跳跳球的玩具,一個圈套腿上一根繩子拴著一個球,爸爸當時給我做了一個,特別好,我也很高興。那時候挺小的,不太會玩,爸爸給我示範,他就在院子里不知怎麼回事就撞到了牆上,當時我記得滿臉是血,我嚇得哭了起來,細節我記不清楚,就是記得很多血。現在經常做體檢抽血我從來不敢看,暈不暈血我不太清楚因為我從來都是避免看到。還有一次去割草,鐮刀太快了,把手割到了,當時也是特別多的血,我嚇得大哭,爸爸皺著眉頭撕下來一副纏上了,我就看布條很快被浸濕血直接留下來,我一邊哭一邊牽著爸爸快走,去找人包紮。我真的現在很怕血,看到之後特別不適,和這個應該有關。高中有一次我在學校,周末回去發現他又受傷,劈柴時斧頭砍到了手,已經是三四天前的事情了,創傷面很大,掉了一塊肉。那塊肉放在窗檯曬了三天了還很厚的一塊,我只是拿著看著哭了很久。在我慢慢長大的過程中他就不怎麼受傷了,很多事情我可以做,小時候急著長大,長大真好。
三歲以前在姑姑家長大,姑姑有一對雙胞胎女兒和兩個兒子,算起來我是小五。我之所以沒有任何缺失感很大程度上取決於姑姑在我心裡的地位,就是媽媽的角色。姑姑說我小時候跟著哥哥姐姐們叫媽媽,但後來姑姑不讓叫了。現在還會說起,我常掛在嘴邊的一句話是姑媽也是媽。哥哥姐姐們和我說話經常咱爸咱媽,意識到口誤了也不會改的。現在哥哥姐姐們都已經成家有了孩子,除了我小哥還沒結婚,他們都很穩重了,每次回家也就我最鬧騰,姑父會叫姑姑「老婆子,你看咱這個小閨女,怎麼就是長不大」,他們笑著看我鬧的感覺最幸福。
姑姑是我們唯一的親戚,是家人。我三歲和爸爸回家生活之後也經常回去姑姑家,必經一座橋。橋很窄,沒有護欄,卻是溝通兩邊的要道。那時候還小,爸爸說當時真不知道該讓我走在哪一側,走外面怕被車撞,走裡面怕掉下河。最後都是爸爸右手抱起我左手拿著盲幹探路。
爸爸有一個弱點,暈車特別嚴重,其實我特別想帶他去旅行,但是因為這個有些困難。火車不暈,只要是汽車就暈,暈的時候吐的特別嚴重,每次都要休息一天才能緩過來。偶爾會有那麼一兩次,他就不暈,我一直沒弄清楚原因在哪裡。
很多時候怕他無聊我都會找一些有意思的事讓他做,最失敗的就是教轉呼啦圈,真的是轉不起來,也許這和失明有關係,內心是有恐懼的應該。所以還是養養花聽聽評書更適合。
殘疾人也可以這麼生活爸爸沒讀過一天書,不認識一個字,很小就失明。從不抱怨,從不氣餒。鐵骨錚錚又不失柔情。點滴細緻的教育;去別人家玩耍到了飯點就趕緊走;出門在外要落落大方;女孩子要自尊自愛,舉止得體;長輩說的即使是錯的也不能當面頂撞;人窮不能志短,要大方,不貪小便宜;對待別人要寬容,人不犯我,我不犯人,人若犯我,也要以德報怨,先禮讓三分......
小時候上門要飯的乞討者還是很多的,記得有一次一個年輕的小夥子到我家,當時是下午了,也是冬天,很冷。我爸爸給他開了門讓他到家裡,給他煮了面,後來給他一件棉襖。對他說,你也還年輕,學個手藝,以後會有很好的生活。我看到那個哥哥的眼淚落到碗里了。06年爸爸評上感動山東十大人物時有兩萬元的獎金,當時正好在廣播上聽到微山(我們附近一個縣)有一個需要移植眼角膜的患者沒有錢手術,我爸爸說咱把錢給他吧,你聯繫那個報社認識的姐姐讓她幫忙聯繫一下,說不定就能幫他重見光明呢。遺憾的是,我們並沒有找到這個人,也許是我爸沒聽清搞錯了地方,也沒有姓名。08年汶川地震的時候,學校組織捐款,我輟學那會兒老師還組織過同學偷偷給我捐款,所以當我捐款時老師不收,我覺得雖然是為我著想,但是我也想盡一份力,執意捐了記不清幾十了。當時記得還可以發簡訊,也發了很多。回到家爸爸問我,在學校捐了嗎,我說捐了。他說村裡也捐了,我跑去一看,光榮榜第一個就是我爸爸的名字,400元。第二名的兩倍。
我和爸爸沒有秘密,我所有的同學都給爸爸講過,他都記得差不多,我的同學都喜歡去我家吃住,因為她們也覺得我爸爸有意思。學校收到情書什麼的都告訴我爸,初一時一個男生向我表白,我爸說告訴他現在還是先好好學習吧。我去說了,那個男生又問我能不能人我當妹妹,我回去問我爸怎麼說啊,我爸說告訴他「認了感情也不一定好,不認感情不一定不好」,這個問題漂亮的解決了。至今我爸爸都能記得我和哪個男生傳過緋聞,我也是醉了。然而我第一段戀愛我爸爸並不知道,高中最後的幾個月開始的,大一暑假結束的,我們同在濟南,第一年他在老校區,第二年就會搬過來那時候我們學校就對門。沒想到他竟然劈腿了,我提出分手然後哭了一夜開始了新生活。本來覺得應該向我爸報備一下的,後來實在覺得沒意義,就沒說。第二段戀愛最喜歡他對我爸爸好,什麼都想著我爸爸,已經互相見過家長,但後來卻因為不信任還有解不開的誤會分手了。我一直怕爸爸傷心沒說,我真的也很受傷,我知道我爸也很喜歡他。有一天我就問,如果我分手了怎麼辦,我爸說結婚還有離婚的呢,分手怕什麼,我閨女不愁找。我又嚎啕大哭了,我真的分手了、、、等我哭完我爸說分手肯定也不是一個人的錯,你也應該反省一下自己,先找自己的不足也不用說別人的不好,已經是和你沒關係的人了。話說一直自己撐著很久,給我爸說完立刻就好了。我爸說,感情的事不要急,你越來越好就會吸引更優秀的人。我雖然只談過兩次,但是和異性交往的過程也會不斷明確自己想要並且適合什麼樣的,所以我對這件事看得很開,緣分來了擋不住,沒有我也絕不湊合,一個人生活我也有信心過得好。
我管爸爸叫Daddy,他一本正經「首先,我不呆;再者說你和你爹稱兄道弟恐怕不太好。」我已經笑哭
後天父親節,無論多忙,大家記得給爸爸打個電話,報個平安嘮嘮家常。幸運的能做到一個桌上吃飯的好好陪陪爸爸,看看他頭上的白髮臉上的皺紋你就不感覺到辛苦了。
最後再一次感謝大家的關注,贊同,感謝,評論還有私信。
我妹妹是個重度肢體殘疾人,她比我小八歲。
八歲那一年被火車碾傷,右胳膊右腿全部高位截肢。真是慘不忍睹!在醫院住了將近一年。一直在家休息了好長時間也不敢回去上學。醫生說,能活下來已經不錯了。
她小時候很頑皮,整天跟男孩子玩,以前經常和我吵嘴。現在真的很後悔,自己當時沒看好她。
有時候看看那一小截胳膊,心裡那個疼啊。我妹妹正是長身體的年齡,骨頭經常露出來,鑽心的疼,有時候晚上睡不著,滿頭大汗。當哥哥的看在眼裡,疼在心裡,恨不得替她受罪。
現在又過了七八年,生活漸漸恢復了,身體也還好。已經初二了。最早連吃飯都不行,她一吃就弄了一桌子米渣,有時候還會把碗掀翻。剛剛開始練左手寫字的時候,怎麼也寫不好,她心情很不好,常常一整天不吃不喝也不跟我們說話。我看著也很著急。漢字的比劃本來就是給右手設計的,左手寫起來,頓筆什麼的全都是反的。本子也綽不住,一寫就跑偏。有時候寫的抽筋了,就忍不住給她捏捏手。穿衣服什麼的也挺麻煩的,一個胳膊拉拉鏈,扎頭髮,看著就心疼死了~鞋帶也不能系,後來就一直穿別扣的。現在漸漸適應了左手寫字、吃飯、穿衣服,甚至洗衣服。爸爸媽媽很慣著她,我怕這樣下去讓她養成依賴心理,就一直讓她練習生活自理,她也很要強,什麼都做得很好。雖然比別人慢,但我看得出來,她心裡很要強,從來不給別人添麻煩。就是有時候指甲劈了,她一隻手剪不了指甲,得讓我幫忙。但她自己從來不說,每次都是我主動提出來。她伸出手來,我一看指甲都成了貓爪,還有的都裂開了。我就小心翼翼地幫她剪。她總是不好意思,一是怕給別人添麻煩,二是長大了有些不好意思。其實我很喜歡給她剪指甲的。
一條腿,站都站不穩,在家就這麼來回跳。洗澡什麼的也不方便。家裡怕她站不穩滑到,在澡堂里安了固定座椅,坐下打肥皂能方便一些。出門的時候穿著假肢,但她截肢的位置太高了,走起路來很慢,一瘸一拐。後來她嫌假肢不舒服,夏天不愛戴,太熱太麻煩,而且個子長高了,大小也不那麼合適了,所以現在基本上就是拄拐。單拐有時候會往一側偏。時間長了拄拐的胳膊總是摸出繭子,只能用濕毛巾擦,塗一點爽身粉什麼的。我擔心她總是一條腿走路,左腿的膝蓋會磨損,給她買了高級旅遊鞋。晚上還給她做按摩。
她成績很好,物理、數學成績很好。現在目標就是:像我一樣,考取重點中學。她說她喜歡理科,以後想當工程師。就是心理負擔太重了,總害怕給別人添麻煩。其實他跟別人也沒什麼不一樣,就是幹什麼事都比別人慢一點。上廁所什麼的,也不用幫,就是慢一點。我一直告訴她要自立自強,把自己打扮得漂漂亮亮的,以後一定能找個好男朋友。
肢體殘疾了,全身都受影響。主要是她的殘肢經常發炎,一發炎就發燒。總是用一隻胳膊,肩膀都歪了。腿也長歪了。但也沒辦法。還有就是幻肢痛,有多痛,這個只有她自己知道。每次看她疼,我的心都要碎了。
你說,肢體殘疾是一種什麼樣的體驗。我說殘疾人太不容易了。主要是不方便。再就是沒完沒了的難受。
妹妹已經出落成大姑娘了。十五六歲,正是花一樣的年紀,但我最疼愛的人,卻飽受病痛的折磨。發一張去年爬華樓山的照片,不敢正臉:
作為愛她的人,不僅生活上要好好照顧她,還要看到她們那一顆受傷的心。心疼她很容易,但要讓她自立自強,獨立成長。我相信她能成為她自己,做一個值得愛的人,找到屬於自己的幸福。
來更新下旅遊的照片
另外青海湖的無障礙旅行記持續更新中
———————————來高票回答這裡更新下吧,剛從青海湖12天自駕回來。
照片還沒整理好所以先放張路過西安的預告
遊記撰寫中
--------------雖然本人健全,但因為家裡女票是殘障人士(脊髓損傷T6完全性),所以從我和她一起的角度出發,給大家分享一下和殘障人士生活是一種怎麼樣的體驗。
首先分享我們日常周末的一天
我們是和她父母居住在一起,非啃老,只是覺得可以互相照應。
早上睡完懶覺起床,幫她活動腿關節,穿衣洗漱吃早午飯,然後抱上站立架鍛煉。
下午天氣不好宅家裡看電視看電影玩遊戲機,或者做菜或者做個壽司娛樂下
天氣好就會輪椅裝上車頭擼輛小黃河出門逛街喝喝「一點點」或者星爸爸
四五點回家開始做晚飯,然後一家圍坐一起看看電視吃晚飯,飯後繼續站立架上鍛煉然後洗漱就準備睡覺啦
這個就是我們平靜的一個小周末啦,和很多小情侶的周末一樣平平淡淡,偶爾會去朋友家串個門一起打打麻將,偶爾去附近萬達擼個新上的電影加上火鍋
至於平時白天就是各自上班分居兩地,女票在某藝術團擔任輪椅舞蹈的老師所以平時很累也很忙,很多時候沒法及時在她身邊也很愧對她,最近考慮在她的城市開始工作了,希望一切順利。
和她在一起雖然她因為身體有很多不便,但是我們該玩的也沒少玩。
去年趁著熱度和她去了上海的迪斯尼
今年買了機票飛了一趟巴厘島和香港算是度了個小假,順便學會了潛水
作為場攝陪著她演出,為她努力後的精彩感到驕傲
陪她參加社會公益活動跑跑跑
之後我們的路還很長,也還有很多我們的夢想還在一步步實現,我也會慢慢更新。
其實說起和殘障人士的生活體驗,我想說確實因為身體原因會有累的地方,因為必須比正常人多考慮很多東西的去生活,但由衷覺得,只要自己有心去豐富生活,生活同樣可以擁有彩虹
畢竟
精彩的生活得靠自己去裝飾!
共勉吧,所有知乎上關注這個問題的親們!
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5/18更新:
謝謝大家很多的贊 會好好相處的,願明年完婚以後可以來這裡分享結婚的心路。
-------5月25日更新--------
最近肖像所有者和我抱怨說放的圖不夠美所以特地前來補圖補圖,放點前階段演出的圖~
另外這個回答下大家好多好多贊真的好感動,會一直一直更新下去滴,我們也會戀愛到結婚一直恩愛下去。所有評論我幾乎都回了,真的很謝謝大家 !------6月5日更新-------
因為很愛記錄生活,所以最近將我們在一起生活里的很多點點滴滴寫出了一本書(當然是自己看看的不是賣的哈哈哈)我將書名以《遇見》里的那句最愛的歌詞命名,希望大家都能有意外可以邂逅人生中那個Mr/Mrs right!
十幾個小時沒開機 剛落地打開知乎嚇了一跳
謝謝大家的祝福 還有對我們家人關心
哥哥已經結婚 嫂嫂也是聾啞人
他們已經有了一個五歲的可愛的女兒 聰明伶俐 一切正常
還有很多指正青黴素過敏的問題 這點我會再和家人確認
再次謝謝大家的關心
祝大家平安喜樂
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哥哥是很標準的帥哥 183的身高 眉清目秀 一雙眼睛尤其有靈氣 白襯衣帆布鞋的站在那裡靜靜地笑著看著我 眼神清澈的彷彿能洗滌掉我身上所有的濁氣
和他一起在街上總會引來很多小女生的側目
他腦子聰明又愛思考 東西看過幾遍就能學個大概
唯一讓人遺憾的是他耳不能聞 口不能言
在他兩歲的時候 全國開始推行青黴素
他高燒不退被送去醫院注射了青黴素
之後開始耳朵聽不見聲音 年紀太小還未能學會言語 於是就此又聾又啞
也從此變成家裡人最心疼的寶貝
哥哥讀的小學離我們家要坐一個小時左右的公交車 二姑姑那時十七八歲 每天負責接送哥哥
那時的公交車只有一節車廂 有點像現在的小型客車
有天 像往常一樣
二姑姑給哥哥找了個空座位坐下 自己站在他身邊 哥哥自己安靜的看著書 中途上來了三個十七八歲的男孩子 痞里痞氣 其中一個看到了哥哥 就和姑姑商量 說自己太累了 想要坐下來 自己願意抱著哥哥 可不可以 二姑姑問了哥哥
哥哥點點頭後就站起來把位子讓了出來
車上人來人往 二姑姑漸漸被擠到了離他們比較遠的車頭位置 二姑姑偶爾遠遠看一眼 看見哥哥臉色煞白的坐在那裡 起初姑姑並沒有在意 只以為是哥哥不習慣被別人抱 後來隱隱聽到那種悶在喉嚨的嘶吼 是聾啞人特有的聲音
二姑姑心裡一驚 便擠了過去
那個男孩子一隻手握牢了哥哥的兩隻手 緊緊的抱著哥哥 禁錮住哥哥的身體 另一隻手裡拿著一條小蛇 放在哥哥身邊 讓蛇在哥哥身上爬
哥哥臉色煞白 嗚嗚的嘶吼著卻不敢掙扎
二姑姑不知道哥哥被這樣嚇了多久
只知道哥哥蒼白的彷彿隨時可能會暈過去
二姑姑衝上去揪住了男孩子的頭髮 和男孩子廝打起來
另外兩個男孩子上來幫忙
二姑姑一個人和三個男孩子打了起來
這時候已經快要到了我們家的那站
二姑姑因為每天坐這個車 和司機比較熟了
二姑姑對司機喊「關上門 喊我小哥來」
司機便真的一站沒停 直直開到我們家那站 到站後自己下車跑去喊來了我小叔叔 也就是我二姑姑的小哥哥
據我叔叔說 他到時 剛剛小學的哥哥 緊緊的抱著一個準備對姑姑動手的男孩子的腿 不撒手 所以挨了拳頭
而二姑姑和其中一個男孩子兩人滿頭是血的扭打在地上 車窗戶玻璃碎了一地 小叔叔上去拉都拉不開他們倆
…………
…………
這種被欺負的事情數不勝數 二姑姑因為哥哥沒少和別人打架 自此走上真女漢子的不歸路
但是好在 哥哥最終平安也健康的長大成人
以前拉著哥哥陪自己逛街 因為兩人在一起交流全程是手語 所以經常會遇到別人以為我也是聾啞人 於是在背後大聲議論的尷尬情況
「你看 這兩個人是聾啞人 好可惜哦」
「你看那兩個聾啞人他們比劃的好快 看不懂他們說的是什麼」
「你看那個男的好帥 ……好像是聾啞人」
「你看得懂那兩個聾啞人再說什麼嗎」
……
此時 我如果突然說話場面就會一度很尷尬
所以大多時侯我只能假裝沒聽見 假裝自己也是個聾啞人 繼續和哥哥手語聊天 配合大家的演出……
被別人誤認為聾啞人 常常會遭到很多背後的指指點點 我每次都會在這些議論中默默心疼從小在這些指指點點中長大的哥哥
我不知道內心是有怎樣的堅強才能承受住這些因為好奇而投來的異樣眼光
很多人喜歡在網上募捐 喜歡做一些大張旗鼓的事情去幫助一些殘疾人 我讚賞他們的善行
但其實 生活里看到一些和我們有著些許不一樣的殘障人士 我們只要做到目不斜視 不因好奇而對他們上下打探 不在背後對他們品頭論足
是一種你想像不到的艱難。
作為一個近20年殘疾生涯的殘疾人最有資格回答這個問題,首先先讓我抹抹淚。
我是四歲意外出的車禍,從小學起我就背著殘疾人的包袱,那會年紀小,小朋友們一句無心的玩笑就能輕易的把我擊垮,回家總是痛哭流涕,向媽媽告狀。
(溫馨提示:多圖哦)
(小時候萌萌噠的我依偎在媽媽的懷抱里,是在出車禍不久後拍的。)
長大後,丟掉拐杖,裝起義肢。期間受過的傷每次想起都會淚眼婆娑,太難受了,同樣是走路,對別人來說是一件不費吹灰之力的身體本能,而對我來說,這是一件比登天還難的事。自己含著眼淚咬著牙一步一步的邁向前方,義肢就像一根針在刺痛自己的殘肢,很多痛都很難描述出來,因為別人並沒有感同身受,說的再多他人都覺得太蒼白不過。
(隨便貼一張殘肢潰爛的照片讓大家感受一下,希望不會嚇到大家,像這樣的潰爛是家常便飯,更奔潰的不是潰爛,而是要忍受著針扎一般的痛再塞進假肢里繼續行走,生活。當時讀書時坐在教室里學習真真可以用坐如針氈來形容。)
然後上大學,大一剛入學的時候,天知道有多自卑,天知道有多孤僻,那時候很害怕自己不能適應大學生活,不能融入人群,那會心情低落到甚至想過要輕生。直到去了一趟心理諮詢室,心情才慢慢的好轉,才慢慢的放開自己融入人群。 直到大三,為了證明自己,我搬出去一個人住,那那段一個人的時光里,我讀書,寫作,練吉他,學軟體,不斷充實自己,才發現自己也可以變得很優秀,才發現自己也可以很自信。 現在的我,雖說不上有多好,雖然仍然有困惑,但是會逐漸開導自己,往好的方面去想。
(大學我一個人搬出去住的小小屋,雖然很簡陋單調,但在這個小屋裡我收穫了太多,大多數的常態就一個人坐在桌前靜靜的翻著看書本。順便提一句,書中自有黃金屋這句話不要太對哦,我現在所收穫的自信和勇氣都是從書中的箴言里得來,不要妄想一朝見效,這是長年累月一個不斷積累的過程。)
(這是我的吉他,雖然畢了業我沒有再動過。。。但是當時也的確從這兒收穫了很多愉悅)
緊接著就是畢了業,站在人生的十字路口,,又要開始面對找工作找對象的煩惱。我承認,自己很惶恐很不安,擔心由於腿腳不便會被面試官質疑工作的能力,擔心找不到對象,害怕找到了對象對方家長也會因為自己的殘缺毫不猶豫的拆散我們的感情。更害怕自己不能融入這個充滿壓力的現實社會。這中間的過程千言萬語彙成一句話:沒有什麼勝利可言,挺住就意味著一切。雖然我腿腳不便,但是我也會把我的優勢展示出來,去面試的時候在結束之時我會向面試官說明自己的身體狀況,並說明不會影響工作,每當你這樣開誠布公的說,別人更加不會覺得有什麼,甚至會更加欣賞你。
再接著甩幾張照片。
(大學畢業照么么扎~)
(至於找對象的事情也跟大家交代一下,大學談過一場戀愛,對方是同年級土木工程系的某男子,現已分手,不過分手緣由不是腿腳的問題,是畢業現實原因,從一開始他就知道我的情況,這點毋庸置疑。現在回歸單身,經常被我媽催婚,雖然我只想說本寶寶還小啊哈哈,但是也還是不可避免的有所憂慮,畢竟家長們的那一輩的傳統觀念還是根深蒂固,我也只能說一切隨緣吧!如今縱使孤獨,但相信總會能遇到這麼一個人,懂你逞強背後的堅強,懂你強顏歡笑背後的欲言又止,在相遇的那一刻能夠對我說:我知道,你一定走了很遠的路吧,我定會感激的痛哭流涕。)
(如今的工作是一名苦逼的射雞師,就職於某互聯網公司,朝九晚五,雙休,五險一金,也算的上是人們口中而言的好工作了。)
現在懂了多了,看的多了,心裡的防線越來越高,不再懼怕別人異樣的眼光,不再害怕自己是否不如別人。 當然,也還是會有害怕的東西。 社會終究是個現實的社會,雖然自己總是開導自己即使身殘但志不能殘,要堅強面對生活。但現實總能攻克你的一道又一道防線,讓你又變得開始懷疑自己。雖然未來會怎樣發展不知道,但是我還是依舊保持著耐心,充實著自己。為了能夠擁有美好的未來而努力生活。
再隨意po幾張照片
(我長大了和媽媽的合照,媽媽還是辣么美膩,愛你喲)
(我的親姐姐,給過我很多幫助和鼓勵的世界上最好的姐姐。)
(有人說想看我穿裙子的照片,木找到,我現在夏天都是穿闊腿褲,涼快又透風,長裙易踩到裙腳,容易摔跤。ps:不要問我為什麼笑的這麼SB,我也忘了。。。)
大家看到這裡,可能會說,你看起來和正常人沒什麼兩樣嘛,一樣學習,一樣生活,一樣戀愛,一樣工作,但是你要知道我是付出了多少辛勞和汗水,還有淚水,才能做到跟你們一樣。我一直竭力的把自己偽裝成正常人,假肢包上的海綿就像是抵抗外界的盔甲,在路上一瘸一拐的走路,經常會受到別人小心翼翼的打量,自己也苦惱過很長一段時間,直到上周,我無意刷到一組照片。就是下面這個女生。
真的真的讓我受到了一萬點暴擊,天吶,好酷啊,好美啊,我也好想這樣啊,不說海綿包裝顯得假,更是讓我一直逃避著自己是殘疾人的事實,夏天還要一直裹著長褲長裙,看到這組照片,我就想我為什麼不能這樣釋懷呢,嘗試著卸下防備,不懼世俗的眼光,想穿什麼穿什麼,後來刷知乎看到有人說,這是在國外,在中國的話還是免不了受一些世俗的流言蜚語,那些言語可能又會讓你承受不住。
我又有點心灰意冷,直到上周我又在知乎看到這一篇帖子【如果穿短裙把兩個腿的假肢露出來,走在大街上會怎樣?】我看到了一個叫Mercy的女大學生的回答讓人欽佩不已。(沒看過的可以去翻著看看,我也回答了一條)
我就猛然一番醍醐灌頂,終於明白到人這一生想要過成什麼樣都只與自己有關,未來也掌握在你自己的手中,能改變以後的也只能是你自己,所以不要畏懼他人的眼光,要敢於做自己啊!想撕掉海綿撕掉就是了嘛,想穿熱褲就勇敢的穿。花了將近20年的時間才真正明白這個道理,不知道是該慶幸還是懊悔沒有早日醒悟。
(這是以前在假肢廠訓練的照片,我最近籌劃著要換個關節,到時候就真正的撕掉海綿包裝出行,等到時候做到了我會繼續po圖續貼的,大家給我鼓勵,給我加油哦~)
簡而言之,這就是我一路的辛酸成長史,從自卑到自信,從懵懂到成熟,從退縮到無懼,這其中經歷過大大小小的挫折,失落與傷痛,有時候在面對困難的時候也會有一蹶不振的時候,也會被負能量環繞,所幸的是,我現在還是成為了一個積極向上的社會小年青。我希望我能更堅強,更努力向上的面對生活。以至於別人提到我的殘疾時會被我的優點所替代,使之變得瑕不掩瑜。
我寫了這些自己的親身經歷並不是想要炫耀自己挺了過來,越過越好,你知道只要人生還在繼續,磨難就會繼續接踵而至。我只是想用自己的經歷告訴那些生活在無邊的黑暗裡的殘疾人,希望你們能走出來,不要害怕別人的眼光,害怕世俗的流言蜚語,害怕與社會接觸(有些人不是不敢接觸,而是社會缺少了能讓他們出行的便利的條件,這點只願社會能多多關照殘疾人,為出行不便的我們能提供更方便的設施)。所以不管怎樣,每一件事情既然已經成了既定的事實,那就只能向前看,世界還是很美好的,成功也並沒有什麼捷徑,都是一步一個腳印的走,不要妄想一步登天,內心的傷也是慢慢打開,只要你今天邁出了一小步,就會是前進的一大步。
你付出多少努力,就會收到多少饋贈,所以,大家一起加油喲!!!
(最後一張高冷無表情自拍照鎮貼,我就是我,是顏色不一樣的煙火,哈哈,大家勇敢做自己呀,加油!)
出生時缺氧,造成小腦永久性損傷,運動功能障礙(腦癱)。嬰幼兒時期與常人無異,但是大概三四歲才能獨自站立和行走,而且右腳跟無法著地,走路姿勢異於常人。適應之後,也能奔跑和跳躍,也跟著小夥伴們到處調皮。然而隨著身高和體重的增加,腳的負擔增大,常年踮腳走路,右腳已經有些變形,初中的時候還能跟同學們打打籃球,高中的時候就只能打打乒乓球了,到現在都已經忘記奔跑是什麼感覺了。而且因為走路姿勢的問題,導致脊椎變形,無法長時間站立和行走。
前不久跟一個哥們兒聊天,說到了這個事情,我說自己很幸運,身邊的人都沒有因為我的不同而對我區別對待,讓我覺得自己跟大家是一樣的,他的一句話說得特別好,「其實是因為你沒有把你自己區別對待」。的確,我從小就沒有覺得自己跟別人有多大的區別,無非就是自己運動能力差一點兒罷了,那些小胖孩兒不也一樣跑不快跳不高么。每個人都是一個獨特的個體,每個人也都有自己的長處,他們運動能力比我強,我還比他們聰明呢。可是,不是人人都是這樣想的,在成長的過程中免不了惡毒的嘲諷和世俗的偏見。初次見面,沒有人會因為你胖而問你怎麼長得這麼胖,但是總會有人問我「你的腳崴到了嗎?」之類的,然後我只能說從生下來就是這樣的,然後氣氛就陷入了尷尬(今天剛被一個女生問了,這也是我想到來回答這個問題的原因,當然我知道她沒有惡意)。
小時候聽過的最多而且印象最深的話就是「這個小娃兒長得那麼乖,可惜腳是這個樣子的。」,每當聽到這種評價的時候,心裡就像針扎一樣,就好像在不斷地提醒我我跟別人不一樣,我就是個沒用的孩子。我還記得小學報名的時候,報名的老師都不敢收我,讓我們去找校長。校長是個老爺爺,挺和藹的,他看了看我,問了我一些問題,然後問我能自己走路嗎,我說當然,就走了一圈兒,然後我說我還能跑呢,又跑了一圈,他就說好吧,你可以來上學了。真是萬分感謝他。
另外一個比較常見的感受就是無論走在哪裡,總有人盯著你看。我出生在四川的一個小鎮,由於鎮上的人基本上都認識我爸,自然也都認識我,所以從我記事開始,那段時間很少有人會盯著我看,我真的以為我跟我的小夥伴沒區別。後來搬到城裡,就不一樣了,回頭率太高,有的人看你的眼神就像看到奇珍異獸一樣,以致一度我都不想上街。後來發現在成都這種大城市會好很多,我來到北京後基本上都沒有人會看我了,只是偶爾有的小孩子會比較好奇。有一次有個小孩子問他媽媽:」那個哥哥怎麼那樣走路啊?」他媽媽說:「每個人走路的姿勢都可以不一樣啊。」聽到這種話,心裡暖暖的。
坐公交或者地鐵的時候,總是有人讓座。每次我都是萬分感謝,然後能拒絕就拒絕,其實我可以站穩的,抓住扶手的話。而且如果我坐著我也會主動給需要的人讓座。在機場這種需要排隊的地方,工作人員總會給你開闢一條快速通道,但是如果沒有急事,我一般都還是走普通的通道。有次排隊去看毛主席,維持治安的武警大哥看到我,就把旁邊的欄杆打開,讓我直接走進去,看著他們排著那麼長的隊,天兒又熱,我還是挺尷尬的。
由於腦癱患者很多都伴有智力障礙,在求醫的過程中經常被醫生當成智力障礙者,有時候不顧及我的自尊,檢查的時候褲子說脫就脫,我也是有羞恥心的好嗎!還有個讓我哭笑不得的故事,發生在我博士入學的時候,體檢後的某天,班長告訴我說校醫院的院長讓我去找他,然後我莫名其妙地來到了院長辦公室,院長說:「找你來沒什麼事兒,就看到你的體檢報告上寫的腦癱後遺症,我很奇怪腦癱還能考上博士,我就想看看。」我說:「我沒考,我是保送的,我本科就是這個學校的。」然後院長特別驚訝,馬上表達了他的歉意也對我進行了一番鼓勵。
還有好多好多,生活中會經歷更多的艱辛和痛苦,當然也能得到更多的幫助和便利,但無論是好是壞,其實這些事情都是在提醒我,我跟別人不一樣。即便如此,我也會嘗試著像一個正常人一樣生活,我很幸運,遇到了一群人,他們能讓我做到這一點。
就像題主說的,沒什麼好隱瞞的,所以也不匿名了
附一段視頻Maysoon Zayid:我有99個麻煩,腦癱只是其中之一
Maysoon Zayid:我有99個麻煩,腦癱只是其中之一視頻
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另外我不同意題主說的以殘疾為榮,這就像身上的一塊傷疤,如果是戰場上留下的,你可以揭給人看,然後光榮光榮,如果不是有什麼好為榮的。但是你可以努力,然後實現自身的價值,這才是該有的驕傲。
首先我是小時候被人打斷了雙腿,在輪椅上度日。
身為殘疾人時,社會的善意、偽善和惡意都在你眼中體現得尤為明顯和強烈。
所以我覺得我們的三觀和正常人相比確實有著明顯的不同。
有的殘疾人朋友會抱怨社會的歧視。
這種歧視最讓我們難以容忍的一點是,它來自於水面下,來自於暗處。
人們表面上對你擺出好臉色,其實不會給你與健全人同樣的評價和期許。
我所在的城市,可以照顧到殘疾人的公共設施——幾乎沒有。
人行道上用磚塊砌成的盲道上總是會停有車輛,或者乾脆通往一個沒蓋好蓋子的下水井。
在這些現象里我能夠感到,社會沒有正視殘疾人的存在。
我們活在人們的忽視下,同時又事不關己地聽著社會各界關愛殘疾人的呼聲。
我們很無奈。
關於偽善,也就是對殘疾人的利用。
其實也沒有什麼大不了的,我之前居住的社區,每有領導層換屆,
他們都會跑到我家來噓寒問暖,開口頭支票,閃光燈拍來拍去。
然後每年的低保和補助,依然被他們的親友開著賓士寶馬給領走了。
我一直極力勸告自己,不要像羅素說的那樣「在自己的眼中變成可惡的累贅」。
好在我是獨居,沒什麼可以拖累的人。
身為18歲的女生,我也不經常和朋友出去玩。
因為那樣的話給人添麻煩就是不可避免的。
我曾經在北京生活過幾年。比起在交通方式較少的東北,有地鐵還算是好事。
但是也曾很多次,因為地鐵過於擁擠,讓朋友和朋友的朋友們陪我在站台等了好久。
沒有電梯的時候,就要被我閨友認識的男性朋友在大庭廣眾下抱來抱去。
我體重很輕,據說他們抱了我之後很有罪惡感。
而我在不怎麼熟悉的人懷裡,看著其它不怎麼熟悉的人抬著我的輪椅,我也很有罪惡感。
我害怕的是給人添麻煩成為習慣,無論對方是否與你相熟。
也是在北京某商店裡,我遇到了此生最令我痛恨自己的殘疾的瞬間。
那個商店有殘疾人專用的電梯。
我和朋友來到那裡,按了按鈕。
然後當電梯門打開時,裡面擠滿了擰著購物袋的婦女。
就在朋友推著我想要擠進去的時候,
電梯里的人都用厭惡的眼神瞥著我。
就像是在說,別進來,快走開,這裡沒有你的位置。
喂,如果連殘疾人專用電梯里都沒有位置,那我們還在別處有位置嗎。
所以那次,我們依然在殘疾人專用電梯前等了好久,才終於和在一層等待著的朋友會合。
殘疾人的生活體驗並非事事都那麼差勁。
因為習慣之後,你也可以將自己「殘疾」這一事實當做武器來使用。
不需要對方很善良,只要他比較正常,就比較容易對我心軟,
小到市場上買水果殺價,大到在法庭上索要賠償金。
你可以利用別人對你的輕視,讓他大吃一驚。
你可以在街上和車站不被殘疾或假裝殘疾的乞丐騷擾。
你可以在別人當你是弱勢群體的時候,用卓越的技能輕鬆獲取尊敬。
你甚至可以以此做幌子,將一些不怎麼正當的事情正當化。
如果是像我這樣身材瘦小的女生,就更是好用了。
生活原本就艱難,我不覺得殘疾人比其他人更好或更慘。
因為我正在學慣用「殘疾」來為自己創造等同於雙腿的便利,我也相信這是可以做到的。
我們不比誰偉大或卑微,我會算計健全人,健全人也會算計我。
社會上有善人有惡人,我們也同樣會有愛心或使壞點子。
因為殘疾,有人會對我們無條件地優待,也有人會對我們橫加欺凌。
我會將其視為一種平衡,不卑不亢地活。
——————更新——————
想了想,雖然跑題,但我還是想試著回答一下題主的另一個問題。
為什麼普通人不允許殘疾人為了自己而驕傲?
你其實是把一個寬泛的問題給狹隘化了。
普通人針對的並非殘疾人,而是「與自己不一樣的人」。
假設全世界六塊大洲上都居住著所謂的普通人,
最後一塊大洲上居住的人類和普通人幾乎沒有區別,
唯一的不同是,他們只有一隻眼睛。
普通人就會想了,我們這麼多人都是兩隻眼睛,那麼肯定我們是正確的,
你們這群單眼怪獸憑什麼像我們一樣生活得心安理得?
緊接著發生的,就是我們所熟知的侵略、戰爭與奴役。
現代社會中,雖然不再存在堂而皇之的侵略、戰爭與奴役,
但每個人,每種人的自我優越感依然存在,
每個人都是靠給他人貼上「錯誤」的標籤來充實自己。
人們無法容忍他人的驕傲——說穿了這是一種很簡單的情感:
嫉妒。
說回到殘疾的問題上。
大多數人得知我的殘疾時,都會表現出「我很抱歉」或「真令人傷心」這類的態度。
如果我表現得很無所謂或很樂觀的話,他們就會覺得「你真厲害,竟然能這麼開朗。」
換句話說吧,他們覺得我既然殘疾了,那麼「不開心,不開朗,消極悲觀」才是我應有的狀態。
很遺憾我性格這麼扭曲,竟然如此解讀他人的善意。
可越是如此,我就越是想開心,開心給他們看,
讓他們知道,殘疾人開心也沒什麼奇怪。
題主 @公子大白 自己的咆哮體回答也正詮釋了我的觀點。
我們是什麼樣的人,就是什麼樣的人。
我們沒有義務為了迎合所謂健全人的印象,就強行裝出一副苦逼兮兮,或堅強勵志的樣子。
題主,你覺得他們不允許你如此咆哮,如此驕傲嗎?
平凡人的人生中也有糟糕的事情,他們在看到我們如此驕傲的時候,
潛意識中那健全人的優越感會暗地裡對他們如此說:
「我強過他,為何他能如此昂首歡笑?」
這既是對他們的幫助,也是我們對他們的禮貌。
極重度耳聾
即使很多人在ktv里群魔亂舞我只能感受到空氣的震動 左耳偶爾聽見一點點聲音 助聽器補償無效 對聲音沒有分辨能力
十九歲以前純紙筆交流
生活中還好,小時候什麼不懂,不方便。那時候還沒有智能手機 每次獨自出門 只會去自己知道的 因為不會問路。(感謝高德地圖!!)
走在人行道 經常刻意走邊緣 因為有時汽車開到上面 在我後面一直鳴笛 我也不曉得。
小學時,老師嫌笨,被強行退學過一次。當時認知水平低 每次都是肢體交流 也融不進他們的群體 。「啞妮兒」,嘲笑,排擠,圍毆,甚至當眾被扒過褲子。(初中之後好一點了,也許是曾經的熊孩子都長大了吧 有個別老師莫名看不順我 不過初中、高中老班人超棒 現在回想起來除了感激還是感激
′???`)
高三爸媽忙 一個人騎車去上學 不到一個月 因為沒看見 被撞了兩次 其中一次車被撞的解體了 不騎了。
買東西只買明碼標價的,或去超市。
坐公交聽不到報站 看站牌數好幾站 上車默默的數著 經常多/少坐一兩站 有時也被售票員/司機找麻煩(現在新點的公交有顯示屏超方便 司機素養也變好了 感嘆)
語文能力比較差 經常把一些詞寫反 比如辦法寫成法辦… 作文一不小心寫了很多病句 還寫得沒頭沒腦(感謝科技的力量 感謝QQ、智能手機的出現 便利的溝通可以說讓我認知水平有了一個質的飛躍 _(:з」∠)_)
然而數學和理科迷醉一般的好
初中有一段時間特別自閉 經常買小說打發時間 還很沉迷網路 就是覺得 平時想表達卻表達不出來 想知道卻無可奈何 感覺自己的腦子就像一個打不開的鐵箱。。太憋屈了
一直是自學狀態 現在也是 就是別人學的 我往往需要多付出一倍的時間
報志願報了個二本 非常怕被拒收 最後被收了 感恩
起床需要鬧鐘手環/萬能的室友震醒 告知之類的 需要旁人的轉告 感恩
變得很不喜歡給別人添麻煩 動不動為別人哭鼻子
時代在進步 再次感謝科技的力量!!支付寶微信支付!!淘寶!!就是有時要接電話還得找人幫忙…
現在的聽障兒童蠻幸運 生在一個好的時代了 近年來人工耳蝸手術技術比較成熟 也開始有人工耳蝸救助項目等 可惜我超出年齡限制 也錯過了語言發育黃金期
最後還是下定決心做人工耳蝸
向社會低頭了
2016,8,30
手術前一天 哭了一夜
開心還是什麼 我也不知道
十九年以來
第一次真正意義上的聽見聲音
從零開始
a o e i u v
謝謝大家的祝福!恕我就不一一回復了,大家腿腳好好的,啥時候沒動力去跑去做事的時候就想想我,有一雙好腿能跑就很幸福了!有一句話對我影響就很大:當你抱怨自己沒鞋子穿的時候,就想想那些沒有腿的人!祝好大家!
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感覺題主下面的問題描述怪怪的,同性戀真的以自己是同性戀為榮嗎?
我也是殘疾人,脊髓灰質炎患者,脊椎側彎導致左側駝背,右腿完全萎縮,走路要用拐杖。真的如題主說的是很獨特的個體···· 但感覺這個不是為榮的資本吧。題主可以想像下卡西莫多的形象,我脫了衣服和他身體差不多,唯一的區別就是胸部以上比他帥,哈哈哈!!!
生活中的體驗的話,就是做什麼東西比別人吃力一些慢一些而已。我是盡量向正常人看齊,生活完全自理。上公交車,我眼睛從來不來回掃找座位的,不是說我知道一定有人讓座,而是我怕別人以為我在找座位,然後讓人家讓給我。我知道很多人會感覺奇怪,但我真的就是這樣,我喜歡別人把我當成一個正常人看待,雖然我站著保持平衡很累,但我內心不把自己當成弱者。另外,和女友出去玩,遇見讓座,我個人就感覺更尷尬了。因為如果我坐了,女友站我旁邊,我作為一個男人呢感覺很不爽,而女友坐了的話,她自己也說,別人看見多尷尬啊,這是給你讓的座位····
我土生土長的農村人,九個月就得了這個病,父母看我以後不能種地了,就希望我讀書成才,但我從小到大非常貪玩,成績到高中一直都是倒數。在學校,我倒是從來沒有遇見過嘲笑或者欺負我的人,人緣很好。中招前100天,還和其他同學一起被趕出了教室,因為我們愛說話搗亂,怕影響學習好的同學學習,讓我們中招的時候直接來考試就是了。高考當然也很慘,上了一個大專,還沒到畢業學校就倒閉了,囧··· 我的高中也是上完就倒閉的。大專倒閉後,我沒有教室了,同學也陸續跑完了,我那時候感覺到危機感了,學生時代徹底結束了!再沒有學校可以混了,得考慮養活自己啊!這時候校外一參加了工作的同學告訴我SEO很吃香,我就買了書,在寢室自學了一個月就被這個同學介紹到了他工作的公司,一個賣醫療器械的小公司,維護網站,工資拿到了三千,那時候感覺還是很不錯的,起碼養活自己了。
在公司幹了兩年,自以為了解了醫療行業,頭腦一熱,就和一同事出來單幹了,開了個小公司,一年就關門了,哈哈,現在想想,真是笑話呀!公司關門,我叔幫我們拉東西的時候還說呢,那時候你們要開公司,我也沒說什麼,因為你們那時候滿腔熱血,別人說你們也不一定聽得進去,凡是都是要經歷的,沒事咱接著來!我叔也是沒上過什麼學,但很會「混」,我還是比較佩服他的。
作為殘疾人,還有一個體驗當然就是超高的回頭率了!我個人是早已習慣,女友剛認識我時就很不習慣,老說這些人怎麼這麼沒禮貌,直勾勾的盯著人家看!關於路人注視這個問題,我有個體會,我是河南人,現在工作生活在西安,有時候鄭州、西安兩個地方跑,在鄭州,路人回頭率就很高,甚至會有些人在路邊直直的盯著你,你看著他,他也不躲的····在西安,這種現象就很少!
隨便說了這麼些,也沒有什麼邏輯。最後再說幾句自己的體驗吧
因為殘疾,做什麼事都要付出更多的精力和時間,時間長了,使我變的很有耐心,而且對能造成我痛苦和不適感覺的閾值變高,平時一些小傷或者小挫折對我影響很小,就算有點影響,消失的也很快!
知乎的第二個長答案,再貼張照片吧,就完美了。我側著臉哦···· 你們可以隨便看,我裝作不知道的女友攝於黃河濕地公園,請忽略我側臉抓拍的奇怪表情,可能是那天凍的了,女友那天穿的是襯衫和針織衫····
是一種非常糟糕的體驗,真的很糟糕,如果可以,我想我不會願意在去體驗那樣的生活。
看不見,會遇到各種障礙,體現在生活中的各種方面。
1、出行
很多人在大街上很少見到盲人出行或從沒見過,出行對於盲人來說算是比較困難的一件事情。盲人也有出行的需求,但多數需要他人的幫助,
於是非必須的時候,盲人會盡量減少外出需求。
2、教育
盲人在教育方面並不能獲得平等的待遇。盲人只能就讀與特殊教育學校,並且連平等參與高考的資格都沒有。目前國內招收盲人的本科院校只
3、工作
由於看不見,導致盲人可選擇的工作非常少,絕大多數盲人只能選擇從事按摩、推拿類的工作,在其它行業工作的盲人是非常少的。
4、歧視
多數殘障人士就是受到社會歧視的,這點不用多說,社會在進步,現狀在好轉,但歧視的情況仍很嚴重。
努力可以改變很多事情。上述的現實雖然很糟糕,但只要個人願意努力,還是有機會改變的。但有些糟糕的地方,即使在努力,也無濟於事。
個人生活的很好,很規律,以上情況個人都已基本解決。但仍不妨礙我認定殘障人,尤其是盲人的生活是一種非常糟糕的體驗。
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尤其在一些生活上需要用到視覺的細節方面,真的無關努力。
例如:
買衣服需要有人幫忙看顏色、款式
衣服不小心擦贓了沒人提醒會不知道
物品掉地上後需要在地上摸一會兒才能找到,會把手弄髒
……
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答者是盲人。
6月19更新:
半年前發的帖子怎麼這兩天贊同評論數暴漲啊,百思不得其解,求真相。。。。
說好的贊多再更新,更新一下:
1,睡覺總是恐懼第二天會睡過頭然後遲到,因為不管鬧鈴開的多大,壓根就聽不見(好處就是睡覺安穩),所以以前諾基亞時代的時候,那磚頭小嘛,往諾基亞下面套個手機繩,把繩子套在手腕上,再握住手機睡覺,這樣早上醒來就會被酸爽地震醒。。。
後來發展到智能機時代,手機越來越大,握在手裡睡覺,總是睡著睡著就滑出去,然後第二天運氣好就能醒,運氣不好睡過頭也是有的。。。
現在買了個智能手環,能夠設定震動鬧鐘,從此再也不怕睡過頭了,科技發展就是好啊。。。
2,每次看到別人用藍牙打電話就好羨慕,好羨慕,好羨慕,重要的話說三遍。我要用藍牙打電話,還得摘助聽器,找個地兒放好,再戴上,聲音還不一定聽得清。。。
3,小時候聽不清,總是把筷子念成壞子。。。。
4,還是小時候,把長城念成抗成,牆念成抗,有一天跟親戚們說我學了首兒歌,唱:抗城的抗,抗又抗,親戚們一頭霧水,去問老師,才知道是長城的牆,長又長。。。
5,現在有點饒舌頭,不過基本已經糾正過來了,有時候在外面別人會以為我是韓國人,廣東人,有時候我懶得解釋就說我是
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早就看到這個問題了,今天終於來回答了
回答之前,先上殘疾證照片,PS:請忽視那個貌似殺馬特的照片。。。。
這個殘疾證是高三高考完後辦的,關於我跟聽力作鬥爭的故事,以及怎麼辦的這個殘疾證的故事,都在我另一篇回答里,傳送門:最潦倒的時候,你是怎麼走出來的? - 高寒的回答 PS:這回答上過日報,傳送門:深夜食堂 · 一如既往
我是聽力三級殘疾,右耳全聾,左耳還剩一半聽力,目前戴著助聽器,繼續上一張助聽器的照片,大二時換的,之前的助聽器戴了八年了沒法用了
好了,正式答題,作為一個聽力三級殘疾的人,在生活的時候是一個什麼樣的體驗呢,先說感覺不好的地方
1,由於右耳是完全聽不見的,靠單只耳朵是無法辨別方向的(辨別方向要靠兩隻耳朵收到的聲音合在一起才能判斷方向),別人要是從遠處叫我,我是不知道聲音是從哪裡傳來的。於是經常發生如下場景:
朋友在遠處叫了我一聲
我聽到了,但不知道是哪來的,我前面看下,沒有
左邊看下,沒有
右邊看下,還是沒有
後邊總有了吧?結果後面看下,還是沒有
於是我喊:你在哪呀?我找不到你。。。。(請腦補二貨轉圈圈的模樣)
好不容易找到朋友了,朋友還一個勁在那嘲笑我說我原地跟個轉子一樣轉圈圈似的,可好玩了
每次聽到這個我就欲哭無淚,我容易嗎我。。。。PS:朋友無惡意
2,因為聽力不好,別人從後面叫我,我很多時候是聽不見的。記得有一次飯局上,有個朋友A介紹了另一個朋友B給我認識,我們聊得還可以,不過沒有說明我有聽力這個問題(聽聲音+看唇語基本可以交流,我就沒有說明)。然後吃完飯後,我們散步,聊天時我發現B臉色很難看,對我愛理不理的,不過我也沒在意,聊了一會就回去了。
沒過多久,我朋友A就跟我說,他介紹的那個人B跟他說我這個人非常驕傲,似乎看不起他,問我為什麼要這樣。我大驚,說我哪有?
A說,吃完飯後,出去時,B在後面叫我,但是我沒有理他,直接出門去了,B當時就覺得明明飯桌上還相談甚歡,轉眼就瞧不起人,實在太傲氣。我聽了哭笑不得,跟A說我聽力不好你又不是不知道,他在我身後,我聽不到他說話呀,只有正面交流我才能聽到。A才連忙說原來如此,我忘了你聽力不好,還以為你看不起他呢,對不住,我這就跟他解釋去。
類似這種誤會已經數不勝數了,我都習慣了
3,比較要命的,就是明明跟朋友說過我聽力不好,但是朋友總是忽略掉。因為我大部分情況下正面交流通過看唇語是可以交流的,所以他們就下意識認為我跟正常人一樣,我聽不到的時候他們就不會想到是我聽力問題,而是人品問題。這個可太要命了,可是天天解釋一是不好,二是也不一定有用,三是別人叫我我沒聽到壓根就不知道,想解釋也解釋不了。
比如說有一次,一個同事(跟他說過我聽力不好)在遠處跟我說話,偏偏還說的非常小聲,我什麼都沒有聽清楚,只好跑了過去,問他:你剛才說什麼?
同事馬上一臉不耐煩,拉長了個臉,又說了一遍
可是我還是沒聽清楚,同事就不爽了,跟我說:別人都聽得見就你聽不見?你耳朵長哪去了?
我不得不又跟他說了一遍我聽力不好,他才跟我道歉,可是這種事情碰到多了,也麻木了,大家不可能時刻記得我聽力不好,不可能什麼都能理解,這其實挺無可奈何的,有時候別人說話沖了,我也不好發作,因為他們只是忘了我聽力這個事兒而已
4,開會也是比較頭疼的事兒,大家嘰嘰喳喳的說話,又沒法看唇語(人太多看不過來),我就抓瞎了。有時候開完會,壓根不知道他們說了些什麼,只好去問同事,同事就會問我怎麼開個會都不專心,講了什麼都不知道,怎麼幹活的巴拉巴拉
5,跟別人說話是要看唇語的,看唇語視線就得偏下,跟女孩子說話時,就容易被別人當成是色狼,這個真是百口莫辯的事兒。。。我在另一篇回答里有描述
別人都把我當成色狼。我一開始不知道為什麼,後來有個跟我關係不錯的同學私下告訴我,因為我總是盯著別人的胸部看,不管男生女生,因此別人都以為我是色狼,還到處說,搞得沒人願意和我玩了。天地良心!我比竇娥還冤!其他人說話都是盯著對方眼睛的,我卻要盯著對方嘴唇看唇語,因此視線會偏下。別人一看我眼睛往下偏,都以為我小小年紀色狼一枚看胸部,我有苦說不出,有時候跟女同學聊,別人都會用右手捂著胸,一直就不放下,我想解釋,可是沒人信我。如果我不看嘴唇,我又根本無法聽清別人在說什麼
6,因為我是右耳全聾,左耳剩餘一半聽力,所以跟別人並排走路時,總是會走到別人的右邊,這樣左耳就能聽到左邊人說話的聲音。
但是很多朋友總是走著走著就走到我右邊去了,在我右邊,聲音要繞個圈子才能跑到左耳,所以我總是得偏頭去看他嘴唇。我走到他右邊,他又會跟我調個位置,我只好乖乖偏頭看他嘴唇,然後朋友還特納悶,說你老盯著我臉幹嘛,我臉上長痘痘了嘛。
7,其實每個殘疾人或多或少都會有一點自卑心理的,雖然我不會因為聽力殘疾自暴自棄,但是我也是不希望別人注意到我戴著助聽器的,所以如果是新認識的朋友或同事之類的,我都是不會提我聽力這個事情的,包括知道我聽力這事兒但是又給忽略掉的人,我也是不想提起,很多時候都是默默打掉牙齒往肚子里吞,然後就是各種誤會,各種被認為是驕傲,認為是色狼,認為是傻逼
其實我何嘗不知道只要說出來就沒事了,但是就是因為這種自卑心理,我們殘疾人都是不願意提起,於是就導致了惡性循環。箇中滋味,難以述說
殘疾人生活不易,種種苦楚,種種自卑,種種不便,實在是太多了,難以細細道來
當然好處也不是沒有,比如晚上睡覺可香甜了,出去旅遊免門票,個稅減免50%,有時候殘疾證還是挺管用的
深夜了愁緒萬千,先到此停筆,先陪老婆去了,我老婆不嫌棄我,是真正的時刻考慮到我聽力問題的一個好老婆,我很感謝她很愛她
贊的人多我再更新,O(∩_∩)O哈哈~
在知乎上潛水了很長時間,一直因為工作忙沒有時間回答問題(這應該是一個借口)。最近認識了很多知友,感覺自己實在是太落伍了。從今天起,我要開始認認真真地回答好每一個問題。
其實「殘障人士的生活是一種怎樣的體驗?」這個問題我關注了很久,一直想回答,可是發出來又感覺是在給大家灌心靈雞湯(沒辦法,現在心靈雞湯成了貶義詞)。但我還是想把自己最真實的體驗展示出來,希望能給廣大知友,尤其是殘障知友,提供一些參考。給大家點一盞明燈,讓大家少走點彎路。
我的童年是我一生中最美好的一段時間,因為那時候的我幾乎跟其他孩子沒有什麼區別。直到幼兒園大班,我所患的疾病才第一次爆發。記得那時一個風和日麗的春日,幼兒園老師帶領班裡的孩子一起去春遊。這次春遊的目的地是離幼兒園比較遠的公園。在這之前,我從未走過這麼遠的路,等我達到公園,我就感覺到小腿抽筋,劇烈的疼痛,而且腳後跟不能著地,只能踮著腳走路。到了公園,老師就帶著我們做遊戲。當時,我不知道哪來的毅力,就這麼硬撐著跟著其他孩子後面跑。後面的事我幾乎都不記得了,因為太疼了,腦海里一片空白。直到回幼兒園的路上,老師才發現我不對勁,因為我臉色煞白。老師趕緊找了輛自行車,把我送回了幼兒園。直到中午父母來接我,他們才知道了這個情況。
接下來就是漫漫求醫路。其實,第一次去南京看病,醫生做了肌肉活解之後,就已經確診了我患上了肌營養不良。很不幸,這種慢性病(罕見病)至今沒有有效的治療方法。唯一值得慶幸的是,我患上了相對較輕的那種類型,最起碼壽命能和普通人一樣長。一開始我父母自然是不甘心,帶著我到處求醫,北京、上海的大醫院都去過,但結論是一樣的。然後父母又開始相信中醫,帶我到專門治療這種疾病的中醫院,買了一堆中藥,但效果你們懂的。
在我九歲時,我妹妹出生了。我那時也曾經問過父母,別人家都只有一個孩子,我們家怎麼有兩個?因為在那個計劃生育十分嚴格的年代,我們那裡幾乎沒人生二胎。父母當時如何回答我,我已經記不清了。但妹妹的出生,給我,也給整個家庭帶來了很多的歡樂。但那時候的我心裡多少開始意識到自己身體確實跟別人不一樣了。
沒辦法治療,就只能盡量保養。只要不做劇烈運動,我的腿就不會疼,而且平時跟別的孩子沒什麼區別。但這只是初期的癥狀。年齡在增長,我的肌肉力量卻停滯不前。記得小學時,我最害怕的課是體育課,因為每次賽跑,我永遠是「第一」。而且到小學六年級的時候,我開始出現爬樓梯困難。記得六年級的教室在四樓,每次到教室我都會滿頭大汗,而且爬樓梯的時間幾乎是正常人的兩倍。
後來要上初中了,學校離家比較遠,走路上學太花時間了,父母就希望我騎自行車上學。記得六年級暑假,我花了真正兩個月的時間學騎自行車。一開始是我媽媽帶我到體育場學,可是學了一個月,旁邊鍛煉的老奶奶實在看不下去了。她說自己孫子只花了一天的時間就學會騎自行車,你怎麼一個月還沒學會?後來一個月,我只能躲到一個僻靜的巷子里練車,總算在開學前勉強能「上路」了。
然而,作為一個「好好駕駛」都像「酒後駕駛」的「司機」,我騎自行車就意味著各種悲劇。在我騎自行車的兩年里,各種「事故」頻繁,曾兩次撞得頭破血流。後來我父母就再也不敢讓我騎自行車上學,改為走路上學。我這種疾病不能完全不運動,必須保持適量運動,否則肌肉會萎縮。所以我父母堅決不接送我上學,畢竟中學學業負擔很重,唯一運動的機會就是走路上下學。我從家到學校大概要走半小時,其他時間段還好,可是早上要比別人起得更早。我一般早上六點出門,冬天基本上天還黑著。
幸運的是,我那些年學習成績還不錯,基本上班級前十名,在學習上幾乎沒碰到什麼困難。當然,這與我父母對我的嚴格要求密切相關。後來我就考上了本地的重點高中,這是我學生時代最值得驕傲的一件事。因為那所高中是江蘇省乃至國內最好的高中之一(15年、16年誕生了兩個高考狀元,我高考那年也誕生了一個狀元)。我考入這所高中完全靠的是真才實學,作為統招生錄取,所以我當時特別開心。可那時候,我疾病的癥狀已經很明顯了,走路的姿勢十分難看,回頭率基本上99%。
上高中第一天,我就被潑了盆冷水。一位同學隨口說了一句:
「想不到我們高中居然也有瘸子!!!!」
我相信這位同學說這話沒有惡意,但當時對我的觸動很大。沒錯,是沒幾個殘疾學生能考上重點高中,但不表示沒有!!難道學習成績跟殘疾有關係嗎?難道殘疾人連接受高中教育的權利都沒有嗎?
然而,中國大部分學校確實根本不考慮殘疾人,沒有任何殘疾人設施(現在可能好一些了),甚至連有些老師都對殘疾學生都有偏見。比如說我的班主任,長期安排班上成績最爛、最鬧騰的學生做我的同桌。我父母多次找班主任換座位都無果。而且我當時文科非常好,高二分班我就想上文科班。然而文科班的教室安排在六樓!我那時候已經上不了樓梯了,只好無奈選擇了一樓的理科班。可是牛頓、門捷列夫等一眾大神真是把我折騰得夠嗆,學習成績大不如前,基本上在班級二十名左右徘徊。
但這一切都不能阻止我上大學。我的高考成績其實要比一本分數線高不少,當年全省40多萬人參加高考,我排在2萬多名,也算是前5%了。但是為了確保能上到大學,我只能選擇一本分數線上的大學。我父母非常擔心沒有大學要我,特定去諮詢了招生辦。招生辦說,當年正好剛剛出台了政策,大學不得以殘疾為由拒絕錄取學生。我正好趕上了,要是早出生一年,很可能就沒大學要了。後來我順利拿到了一本院校的錄取通知書,但我父母依然不放心,就先到大學的招生辦諮詢。招生辦的老師還算熱情,了解我的情況後,表示完全沒有問題,非常願意接受殘疾學生。但他也提出,我這種情況,學校沒辦法保證安全,必須要家長來陪讀。
不管怎樣,我可以上大學。我媽媽來陪讀,在學校旁邊租了間房子。但大學四年,我一直覺得對不起我妹妹。那時候我妹妹還在上小學,但為了讓我上大學,父母只能把她寄養在伯父家。那麼小的年紀寄人籬下,滋味真的不好受。
在老師、同學和父母的協助下,我順利完成了大學四年的學業。現在回想起來,這四年應該是我人生中最快樂的一段時光,在象牙塔中做著白日夢,學業十分輕鬆,獎學金也拿了不少(其實我並不是什麼學霸,獎學金很大一部分是學校給予的幫助),彷彿活在雲端。學校的老師和同學真的非常nice,從來都感覺不到任何異樣的眼光。這也是我最懷念的一點。唯一的缺憾就是拿到了好幾張好人卡。
然而,美好的時光總是那麼短暫,大學畢業了,我不得不向青春說再見。對於未來,我憂心忡忡。其實我也想過考研繼續深造,而且學校老師也曾經提過我完全有資格保研。可我不放心我妹妹。她那時候已經上初中了,學習成績非常好。她應該比我有更好的未來,不能因為沒人照顧而耽誤了學業。所以我就毅然決然地回到了家鄉,尋求就業機會。可絕沒有料到後面的人生會像過山車那樣,從雲端跌落到谷底,因為等待我將是「一畢業就失業」。
艱難的就業之路就這樣開始了。我猛然發現,這個社會完全不是我想像中的那樣。在最艱難的那段日子,我眼裡的社會就是一個弱肉強食的叢林社會,一切都遵守的是叢林法則。很不幸,作為殘疾人的我居然也成了別人眼中的獵物。我之所以信心滿滿地回家鄉,是因為我當時確實跟一家企業簽約了。然而事情絕不是這麼簡單。這家企業表面上和我簽約,實際上是為了拿到我的殘疾證,然後騙取國家退稅。畢業之後,我就在家「失業」了半年,時刻期盼我能上班的那一天。然而那一天始終沒有到來,那家企業一直以新廠房正在建設為由,拒絕我就業。直到後來,我收到了這家企業的通知——我被解僱了,原因是民政局到這家企業突擊檢查,發現我雖然一直在繳社保,但人卻不在崗位。這尼瑪是在逗我嗎,我TM一天班沒上,居然還解僱我。我感覺自己就像是豺狼嘴裡吐出的骨頭,肉已經全部被吃了。
接下來的三年,我炒過股票,做過期貨,反正是各種虧。怎麼辦了,總不能讓父母養吧?後來實在沒辦法了,父母就騰出了一間房子,我就開起來家教輔導班,當起了「老師」。我們家就在本市最好的小學附近,招學生相對容易。剛剛開業的時候,生意還不錯。最紅火的時候一天要輔導20多個小學生,自己忙不過來,還請了別的老師。然而好景不長,這所學校附近的家教輔導班如雨後春筍般冒了出來。原來學校周圍只有四家輔導班(包括我開的在內),後來居然又冒出了四五家。學校的老師也眼紅了,自己在家私設輔導班。競爭變得異常激烈。而且在開輔導班的過程中,我也逐漸意識到家教這個行當很不好做,或者並不適合我。輔導一幫對學習毫無興趣的熊孩子學習,比自己去學習難一萬倍。家教輔導班在風雨飄搖中艱難地維持著,我又開始苦苦尋找自己的出路。
我仔細回顧自己求學的那些年學到的東西,看看能從中再找到一些希望。很不幸,除非能找到一份工作,否則大部分知識我根本找不到可用的地方。那我這麼多年究竟學了什麼呢?那就只剩下英語了。還歹我也過了英語六級,既然英語還行,何不試試做做翻譯呢?
可是哪裡需要翻譯呢?我當時對翻譯行業完全一無所知,只知道不少文學作品是從國外翻譯而來。那我就從翻譯文學作品開始吧,先翻點兒短篇小說,說不定將來能成為傅雷、錢鍾書、楊絳這樣的翻譯家。我當時根本不知道,文學作品對翻譯功力的要求非常高,就這麼稀里糊塗地沖了進去。我平時最喜歡看的是科幻小說,就拿英文短篇科幻小說練練手吧。我翻譯第一篇短篇小說其實並沒有發表,因為我向雜誌社投稿後得到的回復是:這篇小說的譯稿已經發表過了。不過我很慶幸,雜誌社的編輯並沒有以「翻譯得太差」為由拒絕我的稿件,說明還有希望,繼續努力。接下來的第二篇居然成功了,編輯接受了我這份稿子(當然也進行了大幅度的修改,現在看來,我當時翻得確實不咋地)。這給了我巨大的信心,看來我挺適合做筆譯。於是我就再接再厲,繼續翻譯,前前後後一共在雜誌上發表了8篇短篇小說。
後來我發現一個問題,雖然在雜誌上發表譯文感覺很好,但是靠它養活自己不太現實。稿費本身不高,而且人家雜誌社也不可能每個月只刊登你的作品,不刊登別人的吧。況且現在互聯網發展迅速,雜誌行業越來越不景氣,拖稿費的現象十分嚴重(我發表的最後一篇小說至今沒有付稿費,我後來也要煩了,懶得再要了)。後來,我又轉戰圖書翻譯,參加了某雜誌社的英文圖書試譯,居然被選中了,翻譯了一本心靈勵志類圖書《突破》,共計10萬字。然而悲劇的是,這本書至今沒有出版。我也不知道是自己翻得太爛,還是出版社選題出了問題,這本書一直擱置在那裡。不過,出版社還是大大方方地付給了我全額稿費,雖然足足等了半年時間。看來靠翻譯圖書吃飯也不靠譜啊。
這時的我對翻譯行業已經有了初步的了解,知道除了文學翻譯這麼一個小眾市場,還存在著龐大的商業翻譯市場。可我完全沒有商業翻譯的經驗,怎樣才能進入這樣一個行業?機緣巧合,我在微博上結實了一位翻譯界的大V。他當時正在組織一場全國性的翻譯集會——中國翻譯聯誼會,在微博上尋找翻譯界令人感動的事迹。我把自己的情況告訴了他,他覺得非常感動,親自從北京千里迢迢到我家來看我。他鼓勵我繼續加油,並且讓我作為實習生進入他的公司(通過網路),在實踐中提高翻譯水平。在他的引導下,我終於順利地進入了商業筆譯領域。2014年5月,我還到南京參加了第三屆中國翻譯聯誼會,見識到了翻譯界的頂尖高手,並且榮獲「譯者的掌聲」獎。英國外交部首席中文翻譯、華人翻譯界的翹楚林超倫先生(多次陪同英國女王、王子、首相)親自為我頒獎。我真的感到無比榮耀。
(拍照的是一位學生,拍得不是很專業,你怎麼也得等我把眼睛睜開啊)
這次獲獎給了我很大的信心,讓我更堅定了做譯員的信念。經過這幾年的努力,我也算是一名合格的英文翻譯了,跟北京的好幾家翻譯公司合作,年收入也達到了十萬左右。當然,跟一些資深翻譯相比,我還有不小的差距,還需要繼續努力。
而且我的家庭也算是蒸蒸日上。妹妹今年大學畢業,拿到美國大學的全額獎學金,去美國攻讀博士學位。我感到非常欣慰,我當初放棄繼續深造的機會,看來是最正確的選擇。
這一晃,三十一年的時光就這麼過去了,我從一個活蹦亂跳的少年,變成了一個禁錮在輪椅上的大叔(過了三十歲,就沒辦法裝小鮮肉了)。我經常在想,這三十多年來,我是失去的更多還是獲得的更多?我的人生是否真的有意義?這樣的問題恐怕誰都回答不了。但我覺得,這些年,我一直靠著勤奮努力,來克服我所遇到的任何困難,去彌補身體缺陷給自己造成的空缺。我一直在追呀追,想追上心中那個完美的自己。就算我一輩子都沒辦法變得完美,我也不會停下追尋的腳步。在人生的賽場上,只要我不停下腳步,我依然有贏得人生的機會。
我的休閑生活很豐富:
我是一個電影發燒友,對電影小有研究,每周看兩部以上電影,最喜歡克里斯托弗·諾蘭導演的作品;
我是個真球迷,每周關注歐洲五大聯賽,重點看英超,是三喵軍團(英格蘭)的鐵杆粉絲;
我是個美劇迷,長期追《權利的遊戲》、《紙牌屋》、《行屍走肉》,當然也包括英劇《夏洛克》、《唐頓莊園》;
我是個歐美流行樂迷,One Direction、One Republic,包括更老的Westlife、Backstreet Boys都是我的最愛。
我也愛看書,現在每天堅持看書一小時,最喜歡看海明威、史鐵生的作品。
最後再分享一下海明威最著名的雞湯,與諸君共勉——
Man is not made for defeat. A man can be destoryed but not defeated.
兩個版本的譯文,不過原文更好,中文怎麼翻都翻不出那種感覺:
人生來就不是為了被打敗的。人能夠被毀滅,但是不能夠被打敗。
一個人並不是生來要被打敗的,你盡可以消滅他,可就是打不敗他。
題主認為殘障人士也可以像他們一樣,向社會展示自己最真實的一面
題主有這種想法很好,但可惜這是個典型的善良而又愚蠢無用的想法
別拿殘障人士和同性戀比,兩個不在一個量級上,待遇差距也要大的,最大的差別在於
殘障人士能不能走出家門積极參加社會活動,跟殘障人士自身是否有這個意願沒有任何關係,只和這個社會有關
看到各位天真又好笑的雞湯一波波,真是不知道說什麼好,到現在為止大部分人居然仍然認為這是一個簡單的道德問題或者心理問題,只要給殘疾人鼓勵和恢復鬥志就好了,而根本意識不到我們社會公共設施的基本問題
如果你不能體會殘障人士的具體處境,推薦你看一部漫畫,Real,這部漫畫把截癱人群遇到的種種生活不便,描繪的細緻入微
身為殘疾人籃球高手,身體極為健壯的勝田虎都勸誡小朋友們,截肢了就一定要好好坐輪椅才行啊!這樣肌肉才能得到最大的放送和休息,身形也不至於被長年累月的行走拖垮,對健康和比賽都有好處
正好我最好的朋友也是一位骨肉瘤截肢患者,從大腿處截肢,因為他很厭惡別人把他當做第二個程浩,我這裡就不公布他的id了,我經常和他交流通話,偶爾談起來,聽他講到自己出行搭地鐵公交的種種不便,還要帶拐杖,我就會非常天真的問,Real裡面的勝田虎老師教育我們要好好坐輪椅啊,你為什麼不坐呢?
他每次都是微微一笑,說這個說起來比較複雜,以後見面了跟你說
終於等到今年四月份的鹽club,我和他見面了,一起在外面的馬路牙子談笑風生,然後我提起了那個困擾我多年的問題,問你出門為什麼不坐輪椅
他說你可能沒有體會過站立行走和坐輪椅的不同,更體會不到坐輪椅的不便之處,勝田虎為什麼說那種話,因為他們都是在日本,而日本和中國的社會公共設施是不一樣的
我問什麼不一樣
他說國內的街頭和公共交通,在設計上就完全沒有考慮過殘障人群的需求,拿坐輪椅舉例,你坐了輪椅獨自出來,你怎麼搭公共交通?連地鐵的台階你都下不去,馬路上人行天橋你都沒法過
這樣出來你就寸步難行,而且不要以為這種不方便只是小部分,是寸步難行,你看馬路上隨便一處小台階,坐輪椅就絕對過不去
然後他就順手指著鹽的會場入場口,說你看這個入場口是有台階和障礙物的,周圍路上的台階也不少,包括廁所也沒有殘疾人位,一般人隨便邁腿就能進去,但是你坐輪椅或者是盲人可能嗎?這說明主辦方壓根兒就沒有考慮過殘障人士可能會過來
僅僅是我們身邊周圍不到五米的地方,就有這麼多障礙,而且全是你們健康人無法體會或者輕鬆忽略的障礙,但是對殘障人士來說就是困難無比的大敵,既然這樣,那隻能乖乖戴上假肢,拄好拐杖出門了
我聽了恍然大悟,說沒你這麼講,我還真發現不到
他說這個不怪你,也不怪主辦方,只是社會沒進步文明到這個程度,表面看中國一片大好,其實這些公共設施的小細節遠不如日本,你看這裡還有盲道,這個狗日的盲道鋪著鋪著就沒了,不知道導到哪裡去了,盲人要是真在大街上走,你覺得他們敢么?
我凝重的點了點頭
還有一個經歷:
我剛畢業時候,去南京約會,回上海途中坐高鐵,高鐵門口堵了一堆人,一位大嫂推著一個坐輪椅的大哥,怎麼推都推不進去,後面人全部袖手旁觀擠作一團,無一人上去幫忙,輪椅怎麼推也推不進去,大嫂急的滿頭大汗,我見狀上前,問她輪椅是否可以摺疊,她說是,我說那我把大哥背進去,你把輪椅摺疊下拿進去吧,後面一堆人呢,然後我就背著大哥去了他的座位,剛好跟我座位在一起,之後下車後,又是我把他背下去,大嫂摺疊輪椅下車
那位大哥是小兒麻痹,雙腿雙腳細的和竹竿一樣,完全無力支撐站立,我當時只是覺得周圍人太過冷漠,無一人幫忙,後來仔細想想,經過朋友點撥,我發現一個讓人心寒的事實:
我們的高鐵設計,從一開始就沒想過讓殘疾人上車
艙門設計的那麼小,走道設計的那麼狹窄,從一開始就沒想過要讓輪椅通過
跟所謂的路人冷漠,殘疾人沒有鬥志和面對社會的決心比起來,這種一開始就有的的疏忽大意和缺乏關懷,才是真正讓人心寒無比的
後來我看了何偉寫的文章,提到在中國大街上,幾乎完全看不到殘障人士,也基本見不到坐輪椅的人,他就覺得非常不好,中國的文明原沒發達到什麼程度,他認為一個國家是否發達文明,不看高樓大廈,主要看兩個方面
一是下水道排水能力,街道是否經常積水,一遇暴雨就沒用
二是街頭的殘疾人數量,這個國家的殘疾人,是否敢出門,出門能否得到便利
唉
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殘障人士因為歷史上被孤立,被鎖鏈鎖起來,被醫生們診斷並送進隔離起來的教育和生活環境。所以其實我同意殘障驕傲。在美國,英國已經有人組織disability pride的遊行活動。通過這種自豪感來衝擊社會上對於殘障人士單純的二維印象:還不如死了,爸媽做了啥缺德事,為啥被人告知不能上大學,不能工作,付不起我這個責任?為啥我變成了別人的負擔?種種問題。
也正是因為我們覺得這個沒啥可說的,所以很多有隱形殘疾比如抑鬱症,癲癇的人們不和別人去談,不談自己的殘疾別人怎麼知道呢?這樣每個殘障人士就這樣湊合過了,後來的殘障人士就要經歷一樣的民眾的無知的眼神,詢問,甚至誤會。
雖然殘障人權在發展中國家路漫且長,但是其實我們國家已經簽署了聯合國對於保障殘障人士人權的convention。其實我以前也覺得沒必要以自己的殘疾為榮,但是後來和很多美國殘障人權運動的大咖們聊過感觸就是。這個驕傲是政治行動。我們在驕傲的同時就給社會一個大寫的「拒絕」
決絕所有沒有我們在場的關於我們的事情。Nothing about us without us
答主六歲被診斷為癲癇,從小媽媽就告訴我別瞎說你有癲癇。我一直覺得這是件很不好的事情。她在我醒來後抱著我哭的場景至今歷歷在目。但是自從我學習了殘障學,我發現我要告訴其他人我有癲癇,不為了別的,為了我要其他有癲癇的患者知道我存在,知道「我們」存在。而不是他或者她一個人在掙扎。一起掙扎總比一個人掙紮好過很多。我在知乎上收到過無數次的求助,有心理諮詢,有自閉症,有癲癇,甚至有物理康復方面的。但是沒有人把這些尋求幫助的人放在一起。只是曾經尋求過幫助的,絕望過的接受了改變了忘了還有更多人依然在絕望的過程中。
我的媽媽是萬千個絕望過的媽媽之一。她翻查各種能查閱的資料找最好的醫生,希望可以治好我的病。但是治好我一個人的病,治不好社會的病。治不好其他絕望的媽媽的心病。她的絕望也在社會的洪流里被人忘記,甚至她自己都不想記得。
所以繞了一大圈,我覺得殘障驕傲是重要的。如果你同意我的想法,歡迎投稿我的殘障學討論的專欄。也歡迎私信騷擾。專欄鏈接在這裡:殘障學討論 - 知乎專欄這個問題我要替我媽媽回答一下。
我媽媽屬於後天殘疾。據她說是小時候家裡很窮,她才五六歲就要煮全家人的飯菜、洗澡的熱水之類的。
有一次她燒開水的時候拎著那個大大的水壺,力氣不夠,整壺水往身上倒,然後感染髮燒,家裡也沒錢給她去看病,就隨便吃了些葯,等好了就變成駝背的了。
我不懂怎麼專業的描述,駝背大家都懂是怎麼樣吧,然後肩膀還是一邊高一邊低的,買衣服永遠要最大碼才能穿上,甚至有些衣服最大碼也穿不上。
她說她最自豪的事情就是生下我之後第二天就可以下床幹活了。
她說最遺憾的事情就是念初中的時候她常常考滿分,是全班第一,但是我外婆還是沒讓她念下去,初中念完就讓她去工作了。外婆說託人找了個在掃把廠編掃把的工作,雖然錢少但也算鐵飯碗。媽媽總說如果念下去了她絕對比我厲害多了。
其實她一直都比我厲害多了。
她說最無奈的事是她年輕的時候曾經去參加過一個單位的招聘,筆試她是第一,但是面試直接就被刷下來了。
殘疾人在這個時代是一種什麼樣的體驗我不清楚,但是在我媽媽的那個年代,這代表了被歧視被貶低,得不到應有的尊重和機會。
我媽媽三十歲才和我爸爸結婚,我爸爸那時候三十八歲,從農村來的窮小子,什麼都沒有。你們以為那是個屌絲逆襲的故事嗎?完全不是。
爸爸入贅,我們一家都住在外婆家。(但是我還是跟爸爸姓)
外婆把房子一樓改造了,當成一個零售的小店,媽媽進貨看店全包,然後就當抵消我們在外婆家吃住的錢。
爸爸最初在環保局當環衛工人,後來在當地的報社做臨時工,就是那種每天四五點去發報紙的那種送報工。做了二十年,到11年他58歲因為中風做不了了他都還是臨時工。
我們一家二十年來沒有自己的房子,爸爸媽媽住的房間是沒有窗戶完全不透光的暗房。
11年外婆去世之後舅舅還來把外婆的房子要回去,就怕我們住久了他什麼都不剩了。
但是我媽媽從來不對我有太多要求,她只希望我過得快快樂樂,不要太為錢擔憂。
我想我要真的像我媽媽的生活那麼苦我早就報復社會了……
其實現在生活已經好多了,我念大學的時候都去做各種兼職,基本生活費都是自己賺的,不過我媽媽還是怕我沒錢花老打電話問我夠錢沒有。我記得有一個問題大概叫應不應該拿助學金買IPHONE之類的電子產品,裡面有個答主說自己家在農村父母供兩個大學生竟然買兩三百的鞋子衣服一個月生活費800塊。
我當時好想回答我從來沒有申請過助學金因為覺得比我需要這錢的人多得多,像我媽說的我家是比上不足比下有餘。
我念書時一個月最多500生活費,沒錢的時候試過早餐吃一個學期的饅頭,午餐和晚餐就批一箱的麵餅回來煮。到現在為止都沒捨得給自己買超過三百的衣服包括冬天的外套,雖然對於現在的我來說這不是問題。
就因為我覺得我還要留錢給爸媽去任性的花。
最幸福的事是過年的時候回家帶我媽媽去商場購物的時候。
我才不在乎那些人或同情或鄙夷的眼神呢,媽媽有我疼就夠了。
hello,我是....等等我到底算不算啊...
本人天生雙側外耳道閉鎖,其他部件(中耳什麼的)ok,聽力損失30%到50%(其實也許更高?我忘記了到底是哪個數值了,只記得大概範圍),嗯戴助聽器⊙▽⊙
不過你們這群睜眼瞎的四眼和我其實差不多吧....@_@
問題在於天天搞計算機我的眼睛也T_T
除了高考聽力免試(申請免試後,聽力成績按照非聽力試題的正確率摺合出來),上學坐第一排,沒有別的問題啦...
(?′ω`?)嗯,四六級允許戴助聽器的...雖然套個耳機現在沒有什麼好的辦法每次都是手扶著....農民伯伯有手扶式拖拉機,我有手扶式耳機...
基友說話在我沒有上線的情況下,我第一反映很慢的...
比如基友說:今天我看見個漂亮妹紙
正在寫代碼的我嚴肅的調整了一下助聽器:剛才掉線了,已重新鏈接...⊙_⊙你再說一遍?
基友:爺今天看見了個漂亮妹紙!
我:啥(′?д?`),你爺爺給你生了個妹子!!!!!!!
基友:凸(&>皿
我:(??д?)b在哪?在哪d(?д??)?
嗯,除了這種問題外基本上就沒啥了,睡眠質量一般不錯,安安穩穩從23點到6點(o^^o)?。
目前在考研,考完研賺點錢搞個新助聽器去戴戴...買個18k的眼鏡式的那種
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====更個=====
有朋友問我助聽器怎麼配的,這裡統一做出回答:
其實我也忘了是怎麼配的了……o(╯□╰)o
我就記得小時候去搞了好幾次聽力的檢測什麼的,然後有一天在那個賣助聽器的店裡面阿姨給我拿出來一個跟髮夾一樣的骨導式助聽器~
戴上以後:欸?這是風聲啊~誒誒?看電視從此不用調音量了啊~誒誒?那個妹紙你說話好好聽~再說一遍好不好~?
那個時候我才六歲,就已經知道妹紙是一種神奇的生物~(≧▽≦)/~啦啦啦
大家有問題就提嘛~不要羞澀~今天是我考研前的最後的休息日……
====聽說爆照能引發爆炸性點贊?====
(我把圖片撤了……因為我不萌)
相片充分展現了作者對於中世紀以及
文藝復興時期繪畫藝術的涉獵深度:圖中人物面無表情,充滿神性,尤其是後方的光圈,以電燈光圈代替了中世紀典型的神性光輝、文藝復興時期的自然光輝,謳歌了社會科技進步帶來的一系列改變。無疑,本相片的傾向是讚揚進步,而不是反對進步;是用對科學的信仰壓倒一切的無知與愚昧而不是反之;是用科學代替一切而
不是反之。
你們是不是覺得我不萌啦Q^Q
趕快發個萌圖:
====我來更個視頻===
要不是我是冷麵殺手,我第一次帶助聽器一定和baby是一個表情~~(≧▽≦)/~萌萌噠轉:七個月大的澳大利亞寶寶Lachlan使用助聽器,第一次聽到了聲音...視頻
王小波說:「對一個殘疾人最大的尊重就是不把他/她當做殘疾人。」
這也是我對自己的尊重,我從來沒有把自己當做殘疾人,我的生活和別人也沒什麼不同。
是這樣,四歲的時候發生車禍永遠的失去了右腿,於是就有了三條腿。
那時候在學芭蕾,因為這個原因就永遠的和她拜拜了,還是有點難過。
不過在後來的歲月里我學了游泳,羽毛球,瑜伽,自己一個人徒搭了滇藏線,做自己想做的事情。
雖然身體局限,但是我們總要在自己利索能力的範圍內Do everything you want.
身體的殘疾會告訴我們肉身的不可靠,所以更加追尋心靈的完整與自由。
前不久十八歲生日寫了一篇文章,算是自己作為所謂「殘障人士」想說的話,至少對我而言,這已經不算是什麼了。
我長這麼大,最討厭的就是以下這幾句話「你很堅強,我好佩服你」,「你很勇敢,我要是你我就……」,「啊,你怎麼可XXX?!」……類似的。四歲的時候出車禍失去一條腿實非我願,但是我想可能大家對於「殘疾」這個認識出了一些問題,向來我們總是覺得殘疾是不好的,非常糟糕的,事實的確也是如此,沒有人會願意去有這樣的殘缺。不過既然有了我也沒有辦法,不能接受生命無法改變的事情是一件很愚蠢的事情。我並不否認社會把我歸為「殘障人士」這一塊,可我從來沒把自己當做所謂「殘疾人」。我從小自己選擇自己想做的事情,讀小學初中高中大學,和你們沒有什麼不同。對我而言拿著拐杖就像帶了一副眼鏡那樣,輔助工具而已,只是我比較苦逼,又戴眼鏡又拿拐杖。
類似《知音》的這種婦女雜誌和各種報刊最喜歡描寫「身殘志堅」的故事,某殘疾人身殘志堅balbala最後努力學習考上哈佛/北大/清華;還有網路上一些圖片,一個失去雙腿的男子在游泳旁邊的配言是「生活中唯一的殘缺就是消極的人生態度」…上演著一出出「情色勵志片」。所謂「情色勵志片」就是出於一群人的利益而將另一群人——殘障人士物化,讓他們成為激勵,鼓舞那些非殘障人士的「物品」,當他們看到這些圖片的時候會想「無論我的生活多麼糟糕,還有比我更糟糕的。還好我不是那個人。」很多人曾對我說,「仁慈,如果我是你我一定無法接受,我一定會…」每當聽到這種話,我都會哭笑不得。萬千世界,各自有各自的活法,過好當下,不要去假設那些不可能的事情,也不用如此表達你所謂的「欽佩」。你以為是讚美,但在我看來,不是。我並沒有做出什麼高於一般人的事情,只是單純的,這樣活著。
這種「情色勵志片」的泛濫與物質化的結果就是導致許多人,並不是全部,都認為殘疾人都一定要優秀,學習好。所以,我從小,就有各種各樣的人看到我之後,驚訝的說「啊…你好堅強,你學習很好吧?」我否認的時候,還往往被一句「你不要謙虛」給堵得說不出話……事實上我學習不好,我從來不是標準意義上的好學生,數學物理化學生物極其差,從來都是不及格,也會去網吧也打架也曾看一些沒有任何內涵的言情小說…對了還喜歡自拍,我和所有我這個年紀的女生一樣,甚至比她們更調皮不羈。你要知道,殘疾不會使一個人變得優秀,殘疾也不代表著她要成為激勵你們的對象。
令我覺得又有些好玩的事,人們還會因為一些小事記得我,比如我和大家一樣爬個坡上個樓去上課,他們就說他們記得了我,我很了不起,很勇敢…就因為我去爬個六樓上了個課…好吧,重慶晨報曾經想要採訪我,我大概都可以猜得出那個報道的題目什麼「寶劍鋒從磨礪出,梅花香自苦寒來」啊…我果斷拒絕,其實一開始我也沒有接受校報的採訪,因為我討厭這樣的「標籤化」和「物質化」,彷彿我這樣的存在,依舊樂觀的態度會給你慘淡的生活帶來一絲曙光似的「啊你看她沒腿了都那麼開心,我有什麼理由不過好呢?」聽著,我活著不是為了給你看,我,還有可能和我一樣的其他人,都不是為了鼓勵你們,激勵你們的產物。如果你這麼想,那對於殘障人士這個群體來說,是不公平的。正如莎士比亞所說:「我們要讚美那些令人心碎的力量,那些人人都有的光榮殘障,當你們用刀劍刺我們,我們不是也會流血嗎?」
我很多時候都不會覺得自己是個殘疾人,往往都是這個社會和他人的眼光讓我覺得自己是個殘疾人。許多人對於我會打羽球會游泳表示驚訝「你居然!可以!」…不用覺得我很勇敢覺得很敬佩我或者很驚訝,我並沒有做什麼非比尋常的事,我只是最大程度的發揮我身體的功能,去做自己想做的事。就是這麼簡單,我熱愛生活熱愛生命樂觀的活著和我少不少一條腿毫無關係,我好好學習和我少不少也一條腿毫無關係,我去西藏也和我少不少一條腿更是毫無關係。如果有一天我做了其他的什麼,也請不要說,她少了一條腿還這樣。大家都是人,何必呢,是不是?
收起你的同情,我不需要。殘疾對我而言已經不再是一件多糟糕的事情,它也不會使我與眾不同,它也不會使我優秀,但是,它會讓我去質疑,去思考,讓我進步。
我十七歲這一年,我考上了十六歲最想考的大學,去了十六歲最想去的地方,見了十六歲時最想見的人。
十八歲生日,再容我嘚瑟一下多許幾個願望:
我希望所有我愛的,愛我的人都好;
我希望你認可我的是因為你真正了解我,而不是所謂的「身殘志堅」;
我希望在這個社會裡,有一天人們不再帶著有色眼鏡去看殘疾人,殘疾並不意味著特殊;
我希望以後不要有人因為看到我背一個包手上提一個袋子拿著一根拐杖就想要幫我拿,我會拒絕,毫無疑問。當然如果你想幫我僅僅是因為我是一個漂亮的十八歲姑娘,我或許會考慮接受,哈哈。
問:殘障人士生活是怎麼樣的體驗?
答:沒什麼體驗,該吃吃該睡睡該玩玩,有花讓她開,沒花我就自海。
不匿名,這就是很正常的一件事兒。
一張今年在麗江的時候照片,最喜歡。
我,三級肢體殘疾。
這道問題底下的每一個回答我都看了,為了激勵自己。有知友在答覆中說到,希望自己的朋友不要給自己發殘疾人身殘志堅的視頻,那不是給殘疾人看的,那是給四肢健全的廢柴看的。不過你看,我就看這種東西。看到跟我一樣慘的,我的孤獨感能夠稍減;看到比我還要慘的,我甚至還有點慶幸,就這樣往自己腔子里打一管雞血,又撐過一天。
本問題是講殘疾人的生活體驗的,殘疾人的生活體驗是,本來是一個凡人,但因為天降禍患,於是想要獲得凡人的生活,需要付出神人的努力。有時候連努力也不夠,QB說的,這是需要奇蹟,奇蹟就是,你努力100年也獲得不了東西。起跑線生生被拉後一百米,規定時間跑不到還不給飯吃。很多事情,甚至沒有退而求其次的選項。國家還沒有富裕到,能夠完全養活族群里的弱者,身體健全的族民就業生存問題還在發愁呢。確實是,抽到了下下籤,只好再看看抽到下下下籤的人,撐過一日。
其實,既然不是下下下籤,那就是還沒有到社會的最底層,這樣感覺活不下去了,那就是作繭自縛。作繭自縛從來都是有餘力的人做的事。每每看到青年男女因為失戀跳樓什麼的,恨不得跟他們換換,覺得身體健全已是我們窮盡奇蹟才可得的東西了,居然還不滿足,要去跳樓。轉念一想,你也不過是因為,生活上處於社會的中層,才這樣想罷了;富士康的打工孩子,未來的路不比你寬,他們的絕望,值得你一份理解。
跑題了,本來是興高采烈地看回答的看客,決定寫出自己的答案,就是因為看到了那位漸凍人匿名網友的答覆,她的回答是,如果有殘疾朋友,不要把他們不視為正常人看待,除非要求不要主動幫助,噓寒問暖,關心生活什麼的。
我個人的感受與她截然不同。所以我想,人際交往的時候,如果你遇見殘疾人,不要用「殘疾人」來定義他,而是根據個人性格來決定行動。我很喜歡別人主動幫助,為什麼?舉個例子,如果健全人每天生活中遇到的阻力是100,我從早上起床睜開眼起,面臨的阻力就是150,來自他人的每一分幫助,至多是讓我向100無限靠近而無法達到而已。很多事情是我力所能及的,但我每天已經為那些旁人根本幫不到的事情疲於奔命了,旁人能幫到的,即使我力所能及,我也願意接受幫助,絕不會覺得自尊心受傷(當然要是因此你覺得我欠你的人情高到我還不起的地步,那還是算了吧)。幫助再多,一天結束,我還是帶著戰鬥了120阻力的疲憊上床睡覺。
健全人是無法想像殘疾人的生活體驗的,因為有太多對我們來講天大的問題,對他們都不是事兒。所以一點多出來的善意,都是幫助。
前幾年那位在失控汽車前推開學生,結果雙下肢截肢的最美老師,病床上火線入黨,後來又評三八紅旗手人大代表,上很多主旋律節目。有人覺得這是當局和媒體販賣悲情故事,踐踏殘疾人尊嚴。我當時就覺得,這些安排,對雙腿殘缺的她,是最大的善意。
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後續修改:在目前為止生命最低谷的地方看到這個問題,體會到了一半釋然一半更Low的情緒:果然就是這麼困難的,不用抱幻想了,跟我情況一樣糟糕的殘疾人就沒幾個過得不慘的,不用再指望獲得幸福了。認真地開始想也許還不如放棄。
結果今天看到「動機在杭州」的專欄「幸福課」,先看了「幸福課一」。突然發現自己做法的錯誤了。我不應該看「跟我一樣慘然後過得不好的人」,我應該看「跟我一樣慘然後怎麼說也是稍微獲得了點轉機的人」,跟後者學習。前者給的不肯定是思維定勢嗎?後者才能引領我跳出箱子啊。(好像今天看采銅的專欄也給了類似啟發)
「殘疾人生活體驗」這個問題給我的釋然,讓我可以說是終於心甘情願接受了「殘疾人」的身份:完整靈魂終生禁錮在殘破身體里的事,你看不是只有你一個人吧。倒霉的人多了。兩個專欄告訴我,在此基礎上就是要見賢思齊,眼睛別往別處看了。同齡人過得怎麼樣什麼的,永遠別想了,他們不是殘疾人,就是這麼殘酷。但同為殘疾人過得很慘的那些,也不要再看了。要跟那些做得好的學習,缺啥補啥,下狠心改造。如果還想要幸福的話。
補充:我不是漢子,為什麼評論里的知友都是:兄弟加油!燃燒吧少年!
這真是雙重打擊啊!&>_為什麼微博上面人回復的就是:妹子說話好可愛~
寫於2017年5月20日的更新———————————
這個回復好像是我在知乎的第一個長答覆?兩年多了,記憶也開始模糊起來。寫下這個答覆的時候,我悲慘的一生經過一次又一次前赴後繼的打擊終於到達了有史以來悲慘的最高點(其實以後會不會更慘還真未可知……馬太效應,弱者愈弱,殘疾人作為弱勢群體中的弱勢群體,不得不說災難總是和我們如影隨形:更易受傷、更易得病、更難就業、更多開支)。那天,平時跟我沒那麼親近的父親哭著跟我說:女兒你命太苦了。那一刻真的有點像壓彎駱駝的最後一根稻草,看著他我心裡只是想:啊,完了,連我爸都覺得我很命苦,大約我真是過得太糟糕了。唉,一個殘疾人,是多麼需要別人的幫助,又多麼恐懼別人的憐憫啊。
扯遠了,說出自己的悲傷適可而止就好。這是一個對我來說意味深長的答覆,也有些殘疾朋友關注著,今天我想更新一下進展:1、我還活著。如前所說,殘疾人的一生哪能有一刻說「估計以後一輩子都是這樣了」,錯!基本上隨著時間的推移只會越來越慘。是的,如果有人覺得越來越慘了,相信我,你不是一個人。至少身體上,疼痛會越來越加劇,功能喪失會越來越多,我們就是以比健全人快得多的速度在隨著年齡增長失去健康、失去機能。一輩子都是慢悠悠地在賽道上爬著走,這當口我們又開始快了……
至於心理上,生活的負擔、人生髮展的願景,都會讓我們越來越焦慮,這當然也是越來越慘的一部分。
我還活著的原因就是,一方面前段時間我有一位同事在我摔傷時告訴我(前一段時間我摔了很慘的一跤,關節喪失了無法彌補的功能)讓我千萬不要想去死。因為,她說,作為一位母親,是絕對無法接受孩子的死亡的。她說,生了孩子,她就是母親了,如果她的孩子沒了,她就什麼也不是了,在這個世界上就毫無意義了。這番話讓我很震動。雖然和媽媽現在也是三五天就要小吵幾句,被她嫌棄,但我的死,可想而知,對她將是毀滅性的。我不忍心經我手把這樣的毀滅帶給一個女人。
另一方面,在我最low的時候,感性上最想自殺,理性上使勁勸自己不要的時候,我給自己划了一條底線:不要那麼自私,我對自己說。所謂的痛苦,所謂的真的無法承受想要自殺,不過是因為你自私,只是想要點東西給自己而不可得罷了。如果真是連命都能放棄,那就去做義工好了,做義工你什麼都得不到,你的問題都不能解決,和你目前的現狀沒任何不同,但你至少可以給別人一點東西,給其他那些悲慘的人一點東西。如果你能放棄目前的工作人生去選擇死,那你也能放棄目前的工作人生去當義工。如何?明知道這個世界還有很多悲慘的人,明知道只要活著去做義工多多少少都能幫一下他們,還選擇死的話,就真是自私了點。你的悲傷難道大過一切?我會問自己。
靠著這兩條我現在還有沒有死,活著,拖著日漸衰退的身體、看著心裡知道沒有什麼大指望的將來,收拾著自己的一畝三分地,偶爾也做點義工。我當然不會說做義工徹底改變了我,我現在好開心,獲得了新生什麼的,扯淡,我的問題做義工一個也不能解決。這只是我給自己劃的一條底線罷了。就算一無所有真的境況凄涼,我也不允許自己變成一個我鄙夷的人:一個以為自己的悲傷蓋過一切的人。
今天是一個吉利的日子,11月20日。對,我的生日。每年的這個時候我都會以不一樣的方式去紀念它。
站在今天這麼一個時間點上,回望過去的時光,一路磕磕碰碰,最終達到了自己想要達到的一種狀態,這種感覺真的很好,雖然我知道這來之不易。
8歲那年的車禍,是我人生的分水嶺。它改變了我的生活軌道,讓我註定要面對這不平凡的人生。
之後,我多了一個弟弟。在父母的呵護下,我也一點點的成長。在很小的時候,我感覺和正常人沒有什麼差別,和大家一起讀書,一起玩耍。我的童年時光充滿了很多的美好。小學,初中,高中,我也一直都是住在爸爸學校,或者家中。隨著學習的壓力越來越重,我漸漸地感覺到力不從心了,有過一次想要放棄的念頭,但最終還是選擇了繼續向前。
最後,我考入了南昌一所普通的大專院校,在那裡學習了二年半的時間。也是在那裡,我開始了全新的體驗,開始學會獨立生活,自主學習,學會了很多的知識與生活技能,交到了幾個要好的朋友,也在為大學畢業後找工作做準備。我自認為自己做得還不錯,自我感覺良好。當真正接觸生活時,我發現現實生活比想像中要難多了。
臨近畢業,我在南昌不斷地投簡歷,一次次被刷,很失落,當時正好認識一個在義烏的朋友,想去那邊看看。於是和他聯繫了一下,他很歡迎我過去。於是,在2011年11月20日我生日前後,我記得很清楚,我第一次一個人坐著火車,去一個陌生的城市。晚上住在朋友那,白天去國際商城逛,自己也嘗試著找工作。最後有一家公司願意給我試用三天,雖然還是被刷下來了,但這給了我很大的信心,就是義烏願意給我機會,願意為我打開那扇窗。
於是,在2012年春節還沒過完,我背著行禮坐上了火車,帶著一顆忐忑的心情,去義烏尋找我的出路,機會和未來。(那幅當年凄涼的畫面一直印在我腦海中)到了義烏,開始了自己的求職之路。白天去人才市場轉,晚上住在那個朋友那裡。經過十幾天的找工作的辛苦,最後,我遇上了我人生中第一位貴人——劉鵬飛董事長。當時,我跟他講了我的情況後,是他收留了我。我記得他當時對我說過,他的企業是一家具有社會責任感的企業。我真的很感動,對他和這家企業充滿了感激與尊敬。
我在這家企業一直呆到了現在,算下來快四年了。去年自己出去過一次,到一個朋友的小公司,最後實在混不下去了,還是灰溜溜的回來了。(期間的心酸,只有體會過的人才能真正明白。)回來之後,心情極度失落,沮喪,迷茫,甚至絕望。我感覺生命沒有任何一個通道為我打開,我看不到未來。那幾個月整夜整夜的難以入睡。而我有幸遇上這樣一位很智慧的長者。他是我的經理。像父親般的愛護著我,幫助著我,給我解惑,教會我很多東西。他是我步入社會以來的啟蒙老師。我是如此地幸運,能在合適的時間遇見他。在與他一年多的時光里,我幾乎每天晚上都會到他房間找他聊天,很多次的長聊,我的困惑從他那裡幾乎能找到所有的答案。說白了他就是一本書,一個傳奇。也就是和他一年的聊天,我的思維有了很大的轉變,思想上得到了一次全面的洗禮。看問題也從單一化變成了多元化了。他改變了我的心智。這一切的一切都是源於緣份。
賈叔7月初離開公司以後,我有一段時間的孤獨期。但很快,我在九月份結交了一個很好的朋友。有著很多共同話題,可以交心的朋友。我們經常在一起探討,相互學習。這感覺真的很好。上個月,他和我的另一個女性朋友,通過我作為鏈接者,他們從相識,相知到現在感情處於發展中。我也很高興能見證一段愛情從無到有的全過程,也真心地祝願他們能走到最後,步入婚姻殿堂。同時我也滿懷希望地等待著我的那一天的到來。雖然自知殘疾之軀的薄弱,也知道婚姻之路的坎坷!但是,那聖潔的路也是鋪滿鮮花的,我渴望著愛情的降臨。
10月份,我開始慢慢地改變自己的生活,去尋找社會上那些積極向上的力量。我的生活開始有了好轉,開始慢慢地自信起來了,這是很多年沒有的感覺。10月份參加古典老師的職場mvp的課程,收穫很大。
我並不是一個聰明的人,任何方面都與優秀沾不到邊。智力、學習、能力都很普通。但是我的運氣真的很不錯。我能遇上這麼多好心人,貴人,有這麼多人在幫我。真的心存感恩。我曾經了解過苦難,貧窮,疾病等很多不幸的,不美好的事,自己也經歷過體驗過苦難,病痛帶來的困擾,也有過對命運的無奈嘆息。但相比那些更不幸的人來說,我又是多麼的幸運啊。
食指的《相信未來》曾經給很多無助的人帶去了希望,他也將是我人生路上的一掌明燈。關於苦難,關於挫折,關於一切不美好的事,我想說:謝謝你們,是你們讓我知道了何為堅強。
在未來,我願意去努力讓生活變得更好。
我是一名強直性脊柱炎患者,高三開始患病,高中畢業後病情急劇惡化,全身水腫,全身關節痛,走不了,躺不了,站不了,蹲不了,吃不進(胃口極差)。那年8月份住進醫院動手術,因為費用貴只住了一個星期。住 院期間同學送來了大學通知書,我當天就在醫院大哭,把我媽嚇壞了。出院後,病情繼續惡化,找了中醫,吃了一年葯,後來因為醫生有急事暫時離開一陣子,我的療程便被停止了。我很幸運,我家人還同意我上大學,當時家裡已經欠債,只能貸款上學。我帶著醫生配給我的中藥粉上完了大一第一學期。第二期開學前幾天,我突然下不了床,只好休學。在休學的一年裡,我找不到厲害的醫生,只能躺在家裡,日復一日地看著天花板挨日子。一天只能睡四五個小時,睡一個小時就被痛醒,老媽只起來給我搓身揉腿。床上鋪了厚厚的一層被子,還是覺得床硬。就難受的是上廁所時,蹲不了坑,腳痛得直不了,也彎不下,我媽含著淚想進來幫我,被我大哭大喊地趕了出去。每年的冬天都是我的劫數,蓋多少被子都暖不了身。冬天洗澡的時候,脫了衣服只能不斷地用熱水沖,穿衣服的時候手腳被凍得直發抖,穿不了衣服,身體被凍成紫黑色,只好叫老媽進來幫忙。我盡量不走動,怕爸媽看到我難受的樣子心裡難受;我不敢在爸媽面前哭,怕他們跟著我掉眼淚,然後自責沒照顧好我。在休學的一年裡,我足不出戶,斷絕了所有朋友的聯繫。我被試過n多種方法,我的信心在先希望後失望的反覆中不斷地受到打擊,我開始有輕生念頭,我覺得自己是個累贅。疾病把我折磨得不想人,我把老媽折磨成了老太婆。在生理和心理壓力,還有家裡經濟壓力的三重壓力下,我差點斷送了我這一生,是家人的親情把我從死亡邊緣拉了回來。那年的12月份,經熟人介紹,我找到了一名老中醫,並堅持治療到現在。在治療的頭三月里,我每天都要5點多起床,頂著冬天的寒風,6點鐘打車到達醫生家。我的左膝蓋(動手術的地方)每天都要被針扎十幾下,還要被大針在針孔的地方挑破皮敷藥。後來,我的整條腰也成排地出現針孔,每晚都要趴著睡。至今,我這一身總共被針扎了一千多下。休學結束後,我帶著中藥粉回校復學。中藥粉被裝在一個玻璃罐(原來是裝調味醬的,用完後就用來裝葯)里,每吃完一罐,就回去拿一罐。我同學都笑我是藥罐子。每年寒暑假,在別人可以積累社會經驗時,我每天都往醫生家跑。除了吃藥,敷草藥,塗藥油、炒葯擦身體,用草藥水蒸氣熏身體等各種手段都使用上了,期間還配合了西藥治療。我的疾病在不斷反覆發作中慢慢地好轉,我開始對未來有了一點點信心。由於要兼顧到我的學業,有些療程被耽誤,治療速度被拖慢,在治療的過程中也冒出了新病。去年我的右手背面上長了個腫瘤,壓迫到手指神經,被醫生割掉,手恢復如往常。今年暑假我的左腿根部長了顆惡性腫瘤(也就是俗稱的癌症),壓迫到大腿神經,右腿麻痹無力。當醫生告訴我時,我很害怕,因為癌症發展得太快,讓我一度以為就要失去左腿。因為發現得早,通過吃中藥粉,貼藥膏,它已經被遏壓下去了,目前沒有複發。但只要脊柱炎一天不好,它都可能再次攻擊我。現在,我和同學沒有太大區別,一般人也看不出我的異樣,我的生活慢慢的接近正軌。在我生病之前,每次看到殘疾患者堅強地活著,心裡很是佩服他們。只有當我自己真正親身經歷後,才知道有一種堅強叫無奈地接受。當我瘸著腿走在路上,接受著別人異樣的眼神時,我特別地想找個縫鑽進去。當我打個噴嚏都能把自己甩到牆上時,我特別地害怕自己會不會骨折。當我和男性朋友並肩走路時,由於控制不住身體的傾斜撞到他身上時,我特別地尷尬。當我若無其事地和同學聊著我的疾病時,只有我知道每天晚上兩三點才睡得著,早上五六點又被痛醒。當我的聽力,視力、智力比不上別人的時候,我特別地恨自己為什麼會生病。當我同學跟我說生病就去醫院時,只有我知道被誤診時的絕望。當我同學嫌棄學校的飯菜時,只有我知道自己每天可以吃的就是那幾樣菜。當我經過我鍾愛的社團時,我總是忍不住多看幾眼。我羨慕舍友隨隨便便熬夜,第二天還精力旺盛。我羨慕同學可以參加社團活動。我羨慕朋友可以課外做兼職,自力更生。我羨慕身邊的人可以在寒暑假到處旅遊、遠足。我羨慕別人有健康的身體,可以做自己想做的事。但是,比起那些找不到治療途徑的患者,我已經很幸運了。在我病危的時候,有一位好心醫生免費給我治療,我才有機會繼續完成我的學業。我也很慶幸,在大學裡有那麼一群朋友帶給我笑聲,讓我免於沉浸在痛苦中無法自拔。我慶幸,我擁有偉大的親情,給我繼續活下去的勇氣。我即將畢業,沒有漂亮的簡歷,沒有豐富的經驗,還有點生理缺陷,心中踹著小夢想,對未來依然迷茫。我對工作性質和地點沒有太多選擇的餘地,也沒有可以拼搏的身體資本,畢業後還得回家繼續接受治療。有時候我在想,如果有一天醫生不在了,我該怎麼辦。這種病複發性極強,我不知道什麼時候它趁著醫生不在,又找上了我。
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