年紀輕輕隻身在外得了癌症度過剩餘生命的最佳方案是什麼?


我曾經有一次病危住院,醫生和護士圍在病床前對我實施搶救。一般來說,急救的時候,病人家屬都要出去站到樓道外面,可是我老媽卻怎麼也不肯。她就像一根筆直的樹榦,牢牢扎進了病房的地板里。兩個年輕的護士推都推不走。

老媽說:「他是我兒子。我看著他來到我身邊,如果他要走,我也要看著他離開。」

我常常會想,也許疾病和死亡,從某種角度上看確實是一件令人失去尊嚴的事兒。如果有可能,我也願意自己死的時候,躲到一處四面環海的孤島上,在深紅的落日與碧藍的大海之間,慢慢迎接死神的來臨。沒有人知道自己的痛苦,沒有人知道自己的狼狽。我可以把健康、樂觀和陽光的形象,留給那些真正愛我的人。

這無疑是最有尊嚴的死法,可是我絕不會這麼做。

人生在世,總是背負著各種身份。為人父,為人夫,為人子。我們活著,不僅僅是為了自己的尊嚴,還要承擔他人的愛,更要付出自己的愛。你給父母買過什麼東西嗎?你給他們洗過一回腳嗎?你說過一句爸爸媽媽我愛你嗎?又或者,你有心愛的姑娘嗎?你向她表白過自己的愛意嗎?你親吻過她的嘴唇嗎?再或者,你有自己的孩子嗎?你給他洗過一回澡嗎?你帶他去過遊樂場嗎?如果這一切你都沒做過,那麼此刻讓你死去,你會後悔嗎?你會遺憾嗎?

沒有愛的人生是不完整的,沒有愛的人生是註定遺憾的。愛,永遠是不能替代的。

如果你把自己封閉在一座孤島上,海潮起伏,樹影婆娑,除了候鳥在你的頭頂上空盤旋,沒有人會來愛你,你也無法愛別人。這樣的生命,或許還有尊嚴,可是未免太過凄涼。

若是換做自己,我更願意陪著父母去看看那些不曾見過的風景,嘗嘗那些不曾吃過的美食,嗅著草原的清香,撫著山巒的冰涼,舐著海水的咸腥。拍下幾張合影,留下點滴回憶。為他們做幾頓飯,給他們洗一回腳,臨睡前彼此道一句:「晚安!」

在生命的最後時光,我想跟自己心愛的人度過幾天二人世界。我們會在一起吃早餐,有烤得金黃的麵包,香氣濃郁的咖啡,還有心形的煎蛋。也許那時,我已經無法下床,但是我想她會坐在床邊親手喂我,用紙巾替我擦拭唇角的咖啡。到了晚上,我們會一起看電影,不必去電影院,那裡太吵,就在21寸的電腦顯示器之前看《泰坦尼克號》。她窩在沙發上,我靠在她懷裡。我能夠聽見她的心跳,聞到她發梢上散發出的薄荷香。當電影鏡頭推進到年邁的蘿絲用顫抖的雙手將海洋之心沉入大海時,那一刻,我的生命也將隨之凍結。我不怕冷,因為愛人的擁抱是溫暖的。

我會將自己的遺體捐獻,包括眼角膜。我要讓自己的眼睛代替我,繼續照亮這個美麗的世界。


我也不知道如何比較好的度過餘下的生活,只能跟你分享一下我是怎麼做的。

在紅會簽署了死後捐獻器官的文件。
跟醫院簽署了DNR(不搶救不使用機器維持生命)協議。

其實目前只做了這兩件事,我覺得只要不是一心找死的都會配合治療吧。只是不希望在我已經不是自己的時候還依靠機器維持著生命也讓家人陷入無盡的痛苦和折磨。

其實到現在腦子裡面只有一句話 I want to die with dignity.

================20140820更新===================
其實那幾天剛確診心情比較低落,隨手打了這幾句話受到了這樣的關注和這麼多朋友的祝福,醫生也說了我這種情況有比較樂觀的方面,比如說癌症本身對生活質量幾乎是不影響的。

跟各位update一下這些天都做了什麼,主要是跟律師聊了聊自己掛了以後怎麼處理自己財產的事情,估計爸媽也不會需要我這點錢。不知道捐到哪裡合適,初步打算就都捐給學校了。

從昨天開始又開始回歸工作上的事情了,新一期的fundraising,估計又得全世界到處飛了,還是想努力賺錢爭取給學校捐個圖書館什麼的,這幾年賺個500萬美金嘛也不是特別遙不可及(一想起來國內這個苛捐雜稅我就頭疼)。昨天我們大Partner還跟我說人家說英年早逝都是指三四十歲的人,像我這種要是24歲不到就掛了叫做「青年夭折」,這也太low了有木有。。。

anyway,我正在和積極的生活和跟病魔作鬥爭。謝謝大家。

第一天回歸工作,感覺非常好。


真的好遺憾現在才看見這個問題,你現在還好么?真的希望你還好好的活著,看了你的主頁,紀錄已經是八個月前了。
如果你還在,希望你看下。
親愛的,你提這個問題的時候,我正在接受鼻咽癌的放療治療,正在經歷著現在腦海並不太清晰的畫面。在12年5月份,我被確診鼻咽癌中晚期,知道么?那時我正復讀,有著無數美好的希冀,在期待著一場大學遊歷,一場唯美的愛情,計劃著暑假去學車啊,一個人進行一次長途旅行啊,或者一不小心有個艷遇,等等。
我記得那天我還在班級上語文課,老師還在吐沫橫飛,同桌還在打瞌睡,前桌還在偷吃瓜子,老師中斷了講課,媽媽在教室門口叫我出去,老師同意後,我就出去了。從此我再也沒有踏進過那麼溫暖的教室,我想這會是我一輩子的遺憾。
我和媽媽由堂哥開車一路飛馳到了醫院,路上舅舅的電話一直打個不停,詢問我們到哪裡了,其實那個時候我都不清楚什麼狀況,還覺得,催什麼催,討厭的很。到了醫院,醫生下班了,我當時就覺得心中萬馬奔騰了。當天晚上,我和媽媽住在了舅舅家,晚上閑的沒事,我把之前做檢查的CT片子拿出來看看,這才傻了眼,因為病例報告上寫的是 鼻咽癌。 當然我覺得這是不可能的,印象中誤診的多了去了,我也應該是其中的一個,哪有那麼倒霉的。媽媽讓我自己先睡,她要和舅舅舅媽聊會天,我媽就是個到處找人侃大山的人,我就自己去睡覺了。我也不知道自己當時怎麼想的,把這個消息,告訴了我認為最親密的朋友,就一個人,到現在,也認為是最要好的朋友,哈哈,後來他告訴我,當時他就哭了,真特么沒出息,被我折騰死了。我還做了一件事,就是登陸了前男友的QQ,看了他的空間,瀏覽了他的郵箱,我發現他很早就有了女朋友,當時那個心碎啊,我還想著,臨死之前表白一下,人家都早就名花有主了。然後,我就自己看糗百去了,笑的跟個二筆一樣就這麼睡過去了。
好吧,第二天,爸媽真的是把關係都想盡了,找到了20幾年前,給爺爺看過病的那個老醫生,他就在我就診的醫院,已經是教授了,人很好。他是耳鼻喉科的醫生,而我被確認是鼻咽癌後就被轉到腫瘤科,那個老爺爺醫生,替我寫了類似於介紹信的東西讓我們去找王主任,還寫了,,我就這麼進行正規的治療了。
羅里吧嗦的說了一堆,都沒有說到點子上。
真的,我從頭到尾都沒覺得自己會死,也沒覺得癌症是癌症,就像感冒了要吃藥一樣,馬上就會好的。這其中的痛苦沒有想像的那麼大,會這樣,都是因為有最最親愛的爸媽,他們不知道偷偷地為我掉過多少眼淚,剛開始,我每天都會幹嘔,我媽看見一次眼圈紅一次,自己也跟著嘔,慢慢的也就習慣了。她沒羞沒臊的在我面前哭只有一次,就是被王主任正式通知是鼻咽癌,最最重要的是告訴我不能回去念書了,當時我就崩潰了,眼淚就止不住的掉,我媽看我哭了,就開始扯嗓子嚎了。(當時爸爸還一直在北京,我媽一個人陪著我在合肥,所有事都是她一個人張羅,心理壓力應該很大)
親愛的,你沒有到快死的時候,永遠不會知道你的父母能夠多愛你。
我現在一直在家裡呆著,也閑得很,想做點什麼,卻也力不從心,可是我告訴自己,你之前只能祈求活著,現在可以讓自己好好活著,為什麼要抱怨呢?
真的,親愛的,希望你還在,還能好好活著。

謝謝大家的祝福和關心,之後的評論就不一一回復了。希望這些文字只存在於知乎,謝謝。


2014.8.20

這幾天看到這個問題又開始被關注,就知道可能有人遭遇不幸了吧。謝謝大家的關心,我很好,希望你們也很好。


2015.11.14

我一直活著在啊親-_-#知乎不是經常逛了,偶爾點個贊收藏下,也是還有動態的。我真的還活著,非常感謝 大家的關心。這個「在嗎」,讓我有一丟丟哭笑不得的感覺( ̄▽ ̄)

沒有別的意思,就是想說,我還特別好的活著。嗯,就醬。(? ̄? ??  ̄??)


我去年也被查出癌症。80後。當時我隻身一人在外。很無助。
其實當人被迫面對死亡的時候是不會想一個人獨自承受這一切的,因為太難了,病魔還沒有打敗你的時候你就會先被自己的恐懼打敗了。
我短暫地糾結了之後告訴了我爸媽,他們和我一起面對這個事情。我們跑了好多醫院,動了兩次手術,不停吃藥,堅持鍛煉,我的身體慢慢開始好起來。
我在醫院做放療的時候認識了好多樂觀的病友,被醫生判了死刑之後他們爆發出的生命力讓見慣死亡的醫生都嚇一跳。他們都是為了所愛的人努力和病魔鬥爭,"我還有孩子呢/我還有爸媽呢/我還有愛人呢,我走了他們怎麼辦"。
這一年來我想過好多,關於怎麼看待過去,怎麼面對未來。最初我灰心喪氣到認為我不會有未來,一切都會離我而去。後來我慢慢看開了,其實不用想太多想太遠,昨天我過的很開心,今天睜眼又是新的一天等待我去用各種各樣的事情填滿,就很幸福了。
我想我永遠都不會放棄自己的生命,永遠都不會放棄和我所愛的人共度時光的權利。希望LZ你也不要放棄,癌症病情也是有輕有重的,LZ你多跑幾家醫院看看,在資金允許範圍內努力治療,為了愛你的人和你愛的人,盡量保持樂觀的心態,坦然面對。
你說怎麼度過剩餘生命?哈,怎麼過都是過,所以開心地過不是更好嗎?
共勉,共勉。


剛剛得知我身邊有個20出頭的姑娘得了乳腺癌。

樓主,請馬上治療。
去年的這個時候我在福建的一個小城市上班,肚子突然脹大,檢查得知盆腔長了一個20cm左右的腫塊,小醫院的醫生問:你是哪裡人?我回答我是湖南的,醫生說:那你趕緊回家吧。我掙扎說不能給我做個CT之類的檢查確診一下嗎,醫生說你還是回家吧。當時我畢業一年,卡上有大約3萬塊錢,爸媽老了。家裡剛好欠別人3萬塊,本來我想的是九月份還了那筆債。
我坐在醫院外面的石凳上大哭一場,然後給領導打電話請假回家,唯一的想法是回家。
回長沙第二天去醫院檢查,立即住院,準備動手術。當時聯繫了我叔叔和哥哥,跟他們說先不要告訴我爸媽,當時心裡的想法是:先手術吧,萬一實在要死了,再通知爸媽。手術前一天,叔叔和哥哥聯合勸說,這麼大的事情不告訴爸媽,不管以後發生了什麼,他們會怪你的。想想說得真對,於是打電話給我爸說要動個小手術,我媽連夜從老家趕到醫院。
隨後是手術化療一系列的不堪回首的過程。
經濟上的事情最後都是能解決的,能用錢解決的問題都不是大問題。除了自己的3萬塊,親朋好友來看望湊了差不多2萬(還只是最親密的幾個朋友,其他人都沒有通知),借了別人2萬左右,至少在治療的那段時間裡,完全沒有因為錢而煩惱,所以樓主,請先不擔心經濟問題,請先治療好嗎。

至於那些評論說「去某某地方待著」、「完成想完成的100件事」之類的各位,請原諒我不客氣地指出來您電影小說看太多了,感人情節不發生在自己身上就只是個感人的情節,真實生活是請積極治療,雖然這是個癌症高發的年代,但不是所有的癌症都會死的,我現身說法:我還活著。
9個月後我開始上班(欠公司好大一筆人情),存了3個月工資了,明天去醫院檢查,如果運氣好,我能回去繼續上班。其實賺錢沒有想像的難,上一年班能還清大部分的債務,所以再次提醒樓主:不要悲觀,趕緊治療,生活隨時有可能峰迴路轉,如果已經跌到谷底的話,下一步可能就是上坡路了,如果還沒有跌到谷底,那麼大不了就是死,死都不怕,為什麼放棄呢。

希望樓主能看到,願全宇宙人民康平安。

20140821更新:經濟上的事情忘了說一點,還有醫保哎,只要程序完善、資料齊全,能解決很大一部分經濟上的問題。
又要將近一年了,我還ok。今年5月複查的時候有複發,本來又要手術,為了保護我脆弱的某個器官,醫生建議先觀察一陣子。幸運的是半個月後情況有好轉,所以暫時不動手術。
我複查的那陣子,剛好遇到我朋友的媽媽做手術,婦科的一個癌變。癌症高發的年代啊,特彆強烈地希望全宇宙人民健康平安。

20150922更新:
又是一年過去了,我的身體狀態比較穩定,不需要特別擔心。有時候我想說說除了身體以外的事情,並不是那麼輕鬆的一些事情。也許活下去,並不是那麼令人期待的事情。


去年,我最好的朋友白血病去世。
此前不久,我女友的哥哥肝癌去世。
他們都是80後。死前極度痛苦。檢查出癌症,診斷結果幾無治癒可能,病前都是在上海打工,而且家境普通,甚至可以說是困窘。親友倒是不遺餘力的支援,留下了只有遺憾和債務。
而且,他們最後的體力,是在病床上被消耗殆盡;而最後的行動能力,是被藥物摧毀的。

我的合伙人身體最近也很糟糕。之前一段時間我肝區無故劇痛,諱病忌醫考慮了很多。

我那位朋友是急性淋巴型白血病(成年人患病後死亡率最高的癌症),他天性樂觀且身體底子很好,化療到頭髮掉光,又重新長出來,再掉再長。他活的遠比醫生說的要久的多。在隔離前,我每個月都和朋友去探望,我們一起吃飯聊天,他很容易疲勞,笑著,安靜的看著我們。這樣的時光持續了三年。但最後的一個月里,他每天給我打電話,「我不想死在艙里,我想要出艙。」「我不能再這樣用藥了,我已經沒法坐起來了。」然後我透過話筒聽到他壓抑著抽泣。即便平日里舌燦蓮花,但這時我一句話都說不出來。

充滿恐懼,毫無尊嚴。

程浩的答案中說,人生在世,總是背負著各種身份。我們活著,不僅僅是為了自己的尊嚴,還要承擔他人的愛,更要付出自己的愛。
可在那樣的場景下,付出愛不算有意義,只會讓人揪心落淚;而承擔的愛,恰恰等同於付出者的負擔。

他也說:如果這一切你都沒做過,那麼此刻讓你死去,你會後悔嗎?你會遺憾嗎?
可註定死於不久的將來,死後並沒有遺憾和後悔,後悔和遺憾是留給生者的。
回到「如果這一切你都沒做過」,如果坦言病情,配合接受治療,你事實上會被剝奪近乎全部的自由。

我天性涼薄。
我承擔不起。

也並非站在程浩的反面。
如果我忽患重疾,時日無多。我會付出一切給我在乎的人。但與其說付出,其實更像留下。
我會控制自己的恐懼。
我會爭取活的有尊嚴,我不想每次四目相對,看到的滿滿的都是痛心和同情。
我也會身體力行「在最後的人生,體驗沒有過的生活」,而不是在重症病房裡做各種幻想。
是的,我會選擇離開。
我和一位朋友交流過一次這個問題,她說:你好像一頭大象啊。


忠告。
1.立即回家。
2.和家人一起想辦法,共度難關,共度難關的過程才是家人最幸福的事,也是互相減輕痛苦的良方。
3.家人是要你這個人不是別的。
4.千萬拋棄給家人少添麻煩自行解決的幼稚想法。


首先先買塊墓地,立遺囑,按照我的經驗來看,墓地特別貴,有備無患,我和爸爸要求把骨灰撒海里,我媽卻偷偷回中國老家買好了墓地,身後事我不知道,但是最後家人需要一個這樣的東西來懷念你,你沒轍,小小一塊地8萬塊錢。

其次就是壽衣,因為斷氣搶救了一次,我媽不知道從哪兒搞了套中山裝,還是大衣的那種,里三層外三層,後來我看到以後真的是嫌棄啊,土氣的不行了,土氣的不行了。跑出院購物,一狠心在Ermenegildo Zegna買了全套,哪怕走也得帥吧,穿中山裝?No way.

再來就是努力不死掉,努力不要死掉,我還沒有去紐約喝洋蔥濃湯,還沒有去雷克雅未克看鯨魚,還沒有牽著喜歡的人的手去菜市場買萵筍和甜椒回家看投影里的哈利波特一到七。


首先感謝各位的關心和鼓勵!

面對這麼多的「加油!」,感覺很慚愧,自己並沒有活成自己想要的那個樣子,並沒有像生病那時去做自己期望的事,沒有學做飯,告訴自己油煙重,怕肺部感染;沒有看書,告訴自己太勞神;還有很多很多。

不知從何時期,我一直把自己當成一個病人,擺脫不了這個身份。每天按時吃的葯,還有一些自己現在還做不到的事,像踢球啊,像搬點重物啊,都在提醒自己,你還是個病人。於是一直都走不出這樣的角色。

加上熟識的同齡人都去上大學了,出去散散步,都是形隻影單的。沒有得抑鬱症,我都覺得自己內心強大了。

許是自己本就是一個多愁善感的人吧,生病之後,和陌生人的聯繫近乎沒有,突然收到這麼多人的關心,不勝惶恐。

我會慢慢走出來的。但需要時間。

看到評論里有些知友說我們一家人都想打醫生護士,說醫生護士們看到了會寒心。

我不想去辯駁什麼。

這段經歷,就算是錯的,我也想把它寫下來。

因為這是實實在在的,就在我身邊切切實實發生的事。

我想說的是,我衷心感謝醫生和護士們的辛勤付出,沒有他們,就不會有我的第二次生命。

這才是無論如何都抹不去的現實。

至於對錯,都過去了。

就像我生的這場病一樣,都過去了。

至少在我心裡如此。

這場病,兩年多了。期間發生過很多事,我無法一一敘述出來,我只能挑我印象最深的說出來。

說多一件發生在最近的一件事吧。

一位病友,和我同期進去移植倉的。算是另類的「室友」了。移植的時候我們在不同的無菌病房,是分隔開的,但是中間有玻璃,彼此還是能互相看見。

她三十多歲了。仍像個孩子。很瘦。其實生大病的人有幾個能肥呢。說她瘦,是因為她本身骨架就不大,看起來格外的瘦,能看得出,就算不生病,她也不會肥到哪裡去。

化療的時候,她頭髮掉光了,戴了假髮。

後來移植完了,頭髮長回來了。短短的,卷卷的。

她跟我說,她走在外面都會被人指指點點,說這個人怎麼那麼瘦,說她的頭髮很奇怪。

她說她會受不了這樣的目光,但又無能為力。

我告訴她,這是因為生病才得來的這幅尊容,人們也只是好奇,並不是因為你去偷去搶才受的別人異樣的眼光,所以,無所畏懼啊。

我並沒有見到她,我不知道她聽沒聽進去,我也不常去詢問病友的近況。對於我們來說,沒有消息就是好消息。

我知道她的壓力很大,孩子還要她養,老公並不盡責,她住院那麼長的時間,老公都沒去看過她,倒是兒子去的多。

每次她去醫院,都是她哥陪著的。

每次看到都很心酸吧。

並沒有感同身受,但我能說一句同病相憐。

再更。

以下是原答案。

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18歲急性淋巴白血病

18歲應該算年輕了吧,花兒一樣的年紀,那時候的我正讀高三。

得病很突然,沒有多少癥狀,其實有吧,好多時候安慰自己沒事而已,像從宿舍走到教室,爬個三層樓的樓梯都會累得直喘氣,恰逢天氣冷,一直以為是天氣的問題;像和同桌互掐的淤青,兩個星期了不見好,卻想著是因為天天互掐才沒好;像從前能夠吃兩個人的飯量現在喝兩碗粥就飽了,還以為是因為運動後飯量少(每天放學都會去踢球);像每個周末回家都睡足14個鐘,可平時回家我就很會睡,又是高三,累些困些睡多些又不是事......

事後再說這些其實並沒用,只能徒增傷感。

很多巧合,很多意外,聚集在一起,而我還活著,大抵是老天不願收了我這賤命,想我再受多幾年折磨。

先講故事。

有天,終於體力不支在學校食堂暈倒過去。

打電話,讓父母來接回去。

去診所,手指甲白得不像話,說可能是貧血。

轉醫院,抽血,檢查,出結果,醫生說八成是白血病了。

沒有人告訴我什麼,我那時候也不知道得的事白血病。我只是覺得一陣虛弱,從小到大第一次住院,人是會有某種預感的,我感覺這次可能真的會死,身體的虛弱讓我胡思亂想。

躺在病床上我開始想,假如我死了會怎樣,有誰會為我哭,又有誰會在很多年後還記能記起我,想著想著,揪心地睡著了。

醒來覺得,想這些也沒用,那都不是我的事了,不必要想了,哪怕是傷心,大抵也是痛苦好長一段時間,之後那些,便是每年的某個特定日子才活在這些人的腦海里吧。

儘管毫無道理,可我想這麼沒良心一會,不那麼累。

放棄是一件很容易的事情吧。就像我在這一刻放棄所有生的念頭,放棄所有美好的事物。那麼,對那些愛我的人也是如此吧。

我開始害怕父母,親人,朋友都扔下我不管,留我在醫院等死。

我對這個世界產生了無限的不信任,當自己無力去做任何事的時候,只能將希望寄託於那些願意幫助你的人身上,可你不知道,有多少人會竭盡全力去幫你,哪怕你一無所有。

這樣的念頭一旦生起,就不可磨滅,我在這樣的想法里掙扎,生怕所有人就這樣悄無聲息地離開。

生病給人最大的感覺永遠是無力,可現實沒有讓我失望,它告訴我,所有人都為你努力著,你也要堅強。

後來輸血,輸血小板,我才知道,原來活下來是多麼幸運的一件事。

血小板只剩下6,血也只剩下6,白細胞更不用說了。所以困和累是因為貧血,淤青則是血小板低,多可怕啊,這樣的狀態可能已經持續了一天,一周或者一個月,在這段時間裡,只要我稍微碰到些什麼硬物,都有可能大出血而亡。

接著要確診只能做骨髓穿刺,當地醫院醫療資源有限,但也能做,只是後續的治療沒辦法跟上,沒辦法只能轉到大城市去。我還記得的一個細節就是,因為是轉院,那些確診資料也是沒辦法共享的,所以我媽不讓我在當地做骨穿,因為做了確診了,去了大醫院依舊還要做多一次檢查,只會徒增折磨。

血小板低,不敢轉院,怕在路上出事,那時又臨近過年,沒有血源給我。(一個是因為過年,獻血的人少,一個是因為當地人的獻血意識基本沒有。)只能去黑市買,只需要一袋,可有人為了賺錢,說是只能一次買兩袋,為了救命,我只能買兩袋,輸完的第一袋的時候,我就昏昏沉沉地睡去了,仍有意識,但真的沒有力氣動了。

之後坐的親戚的車去的大醫院,走的高速。

中途有下休息區解手,所以我永遠忘不了那是個雨夜,也是冬天。刺骨的冷扎在一個毫無知覺站都站不穩的人身上,還有一個扶著我渾身發抖滿眼熱淚未敢留下的母親身上。

我還記得小時候發高燒,半夜十二點我媽抱著我去醫院,回來的時候凌晨四點鐘,那時候街上沒有人,也沒有車,我很生猛地跟她說,要不,我們走回去?她說好啊,只要你能走。

那一刻我還想生猛起來,然而我連哭的力氣都沒有了。

到了醫院,躺在病床上我就睡著了。護士來給我稱體重,非要我醒,要我站起來,可我那時候真的沒力氣。我很憤怒,我在想,要是以前,我就一巴掌過去了,是起床氣,就像一個失眠的人,好不容易剛睡下又被人吵醒,又如一個在水中已經無力掙扎的人,你要他快點上岸。

那時我什麼也做不了,只能任由擺布。

那晚的事我從此就不知道了。只是聽媽媽講起,說,剛到醫院不久,看見我這癥狀,醫生就給我下病危通知書,要我爸簽字,我爸懵了,甚至有一股憤怒與衝動,想要打醫生一頓,只不過硬生生忍住了。

在來大醫院以前,在當地的醫院,要轉院過來的時候,醫生已經給我媽發了病危通知書,我媽沒敢簽,在她心裡,好像簽了,就給我判決了死刑。她叫我爸去的。我爸這輩子都沒接過誰的病危通知書。何況是自己兒子的。就這麼一個兒子。辛辛苦苦養大,一朝也許就沒了。他心裡很不好受吧。

當地的親戚也去看我,反反覆復的有人問及我的病情,我爸一遍又一遍地跟人說,醫生已經下了病危通知書了。

剛來到這裡,他以為不用再想起這件事了,又給人提醒了一遍,像是給傷疤撒多一層鹽。

人生三大不幸,少年喪母,中年喪妻,老年喪子。其實不論年齡,失去一個最親的人,本來就是很可怕的一件事。

崩潰邊緣的他,想打人,想發泄,我覺得可以理解吧。

他沒有打醫生。我也沒有打護士。

只是想,然後硬生生忍住,因為那是自己的不幸,不必要去累及其他人,無論多難過,一家人自己接受就得了。

在無力的現實面前,如何發泄自己的那一腔鬱悶,也許醫生便是一個出氣口。因為,他與你素不相識,他只是客觀地將你的悲劇在你面前再重新整理一遍。

我能理解,所以醫患關係有時候也是患者家屬在親情與現實面前無力掙扎的一種體現。

接著就是治療,本想著和去商店一個道理,顧客才是上帝,沒料到醫院裡頭,醫生才是上帝,而你只是這地球上的一個遊客。因為你不懂得治病,因為你想活下去,因為他們能治好你,所以你得聽話,你得任由他們擺布。他們手裡握著的,是你的命(這是我那時候的一些想法,可能有些偏激)

甚至我寫下了「心在魚缸外的脫線木偶。」這樣的話。意思大概是,我就這樣成為了一個任由人擺布的脫線木偶,用完了就隨意丟棄,許是某個箱子,許是一個魚缸,這並無異同,而木偶被動,可它仍有自己的希望念想。

感覺自己已經廢了,整個人生開始灰暗下來。支撐我活下來的,正是一些未完成的事,一些遺憾。

治療方案有兩種,一種是化療,一般要八個療程,另一種是移植,先化療再移植。

兩種治療方案的差別是,化療的話複發可能性大,移植有治癒的可能。

還有一種差別,大概就是資金的問題了。持續化療,錢可以慢慢周轉,可以去借,可以去抵押房子,可以去貸款。而移植,除了要化療,還得籌備一筆移植需要用到的款項,大概是30萬,要一次性拿出來。

就好比遊戲,你可以充錢,然後得到更好的裝備,你也可以不充錢,拿時間去耗。

當然,要移植也得先撐過那些化療,不然一切都是白說。

我選的是後者,移植。

移植需要親屬的骨髓配型,而配型的成功率低。配型的契合率按十點來算,五點算是百分之五十的相合,十點就是全相合。一般來說,同父同母生的孩子去配型,都有可能一點都配不上。父母的配型一般只有百分之五十的相合點。不知道是誰跟我說的,從細胞活躍度來說,當然是年輕的移植給年老的比較好,年邁的父母移植給孩子自然是要差些。

我只有一個姐姐。如果配不上,我只能移植父母的。

從移植的方面來說,還有一種自體移植,只不過自體移植的複發率也高。

很幸運,我和她的配型是全相合。(這裡要多提一點,就是這裡的配型是抽兩個人的血去血液中心配。)隔壁房間的阿姨,8個孩子,一個生病,另外七個沒有一個配得上的。相比之下,真的很幸運。

只是這段路走下來,慢慢的我才明白,活下來,其實也沒那麼幸運吧。

第一個療程。什麼都不懂,聽醫生的說法,大概就是要待28天。那時候沒有人告訴我我得了的是什麼病,我也不知道自己在哪個科室,就是知道,也沒有那麼多精力去想這些事了。

「很快會好的,如今的科技這麼發達,只是覺得虛弱而已,應不會很難治。」那時候心裡想著。大概是因為沒有很大痛苦的原因,我甚至很長一段時間裡都不覺得生的病有多麼嚴重。

我本身也是很遲鈍的人。

課本上的公式,總要等每次小結的考試完才明白要怎麼用。

和大人們說話,他們會說一些「暗語」,也要等很長一段時間才能緩過來知道他們到底說的什麼。

我去告白的時候才被她告知,她曾經暗戀過我很長一段時間,現在不了,錯過了。

唯獨在球場上我不會如此。

這也是我喜歡足球的原因之一吧。

既然醫生說了得28天,那就一天天計算吧。

具體那些時間點我已經有些模糊了。能記得的是一些比較深刻的。

第一天,在11號病床,也就是剛到醫院時候的那張床。打針,抽血,做骨髓穿刺(後面簡稱骨穿)。

這輩子打過針的次數屈指可數,每次感冒都只是吃點感冒藥就好了,甚至在此之前每次去到醫院都渾身不舒服,感覺被無數的病菌盯上了。回到家一定要把去醫院穿的那身衣服洗掉。就是這樣的我,到了不得不打針的時候,還是有點抵抗。

忍著吧,我告訴自己。

為了確診,並且觀察病情,得做骨穿,其實一點都不痛,不過是打麻藥的時候痛一會,之後那些一點都沒什麼。可當恐懼佔據心頭的時候,就是碰一下都覺得痛。擺好了姿勢的時候,我媽抱著我的頭,我很努力不哭。我知道啊,我哭了,難受的只能是他們,而且哭一點用都沒有,可我就是忍不住。

我哭了。很久沒哭了。大概幾年了吧。

而這樣的日子才剛開始。

往後過了不知幾天,被告知要在手上插一條picc管,方便輸液,不用每次都打一次性針頭。

插管是在一個小房間里,後來我才知道這個房間還有個名字,叫做「處置室」。

房間里冷氣開很低,躺上去的我瑟瑟發抖,冷的。我媽想跟進來,卻被阻止了。房間很陰暗,更是增加了我的恐懼。

給我動手術的有兩位護士阿姨。先是給我的左手插管,可是我緊張啊。一緊張,血管就收縮,本來就要成功了的手術又失敗了。我一直控制著不哭,不怕,深呼吸,可哪能忍住呢。一位阿姨一直安慰著我,我點著頭,說好。

然後換一邊手重新來過,中間她們給我休息了一會,鎮定一下。

重新開始,還是不能控制自己的心跳。

差點又失敗,好在,因為平時一直鍛煉的緣故,手上的血管還是很寬的。

不知不覺時間過去很久。

我已經忘了是怎麼成功的了。只記得那時候她們叫我側過頭去,然後就可以出來了。

出來的時候我看見我媽,她已經哭了,而我不知道她已經哭了多久。

那時將近過年,天氣很冷,她 趕忙給我披上衣服。因為手上有管的原因,我不敢怎麼動,那種感覺就像身體里有了炸彈,稍微不注意就要爆炸一樣。動不得。

後來護士姐姐才告訴我,要多動動,才不會得靜脈炎,還給了我一個橡膠球。讓我在手心捏著。

28天,很難過吧。特別是當你每天都去數它的時候,度日如年。這樣的感受只持續了很短的一段時間。轉折是在第七天的夜裡。剛好是化療結束那天。

我永遠無法忘記那一夜。

在床上連續躺了七天的我,上了七天化療葯,怕出意外吃喝拉撒全在床上的我,讓我爸心疼了,他想讓我下來走走,他明白我多難受,我也明白他心裡不好過。然後我就和他在走廊走了一遭,還沒一圈,就是走到大廳,回到房間。

那時候沒有人告訴我們病人要有哪些注意事項。我沒有戴口罩,而化療已經持續了七天了,正是降細胞的時候(白細胞降低,人體免疫也就更差了),一無所知的我沒有任何防護措施,就這樣感染了。差點就交代在那裡。

這病是很矛盾的。這一點也是慢慢才實踐出來的。感染了固然難受,可是醫生說感染了那些壞的細胞就能清除得更乾淨。塞翁失馬焉知非福吧。而往後的排斥也一樣,不排斥怕複發,排斥了又怕太嚴重身體承受不來。

矛盾就在於它需要保持平衡才相安無事。

感覺不對勁的時候,是在晚上睡覺,發熱,幾次想叫醒一旁睡覺的父母,嘴巴里發不出聲音,就又睡了過去。反覆幾次終於還是醒來,敲床邊的鋁合金,把他們吵醒,開始想大便,又拉不出。

然後一直是發燒。

只記得很痛苦,現如今對那段時間的記憶也很模糊。

感染到併發症都起來的時候,是我最難受的時刻了。

先是吐,還有就是血壓降低,心率...本來就偏低,也許是平常多鍛煉的緣故吧,那時候嚇壞了醫生。

一度陷入休克的邊緣。

記得很清楚的那夜,起來吐完倒頭就睡,前面才吐在臉盆里,還沒吐完就快失去意識了,再也堅持不下去,便昏了過去,往後倒,管不了會不會有人抱住我,就是這樣的昏迷了。

那一刻的我只想躺下就這樣沉沉地睡去,僅此而已。

然後做了一個夢,夢見一片黑暗,好像有人在使勁推自己,前面有條白色的光亮的線,隱隱感覺,只要被推過那條線,這條命也就沒了。越來越近,也越來越無力,最後還是被推了過去,然後一股大力又將自己踹了回來。之後就徹底「睡」了過去。

醒來已經是第二天中午了,而我已經十幾個小時沒有撒尿了。所有人開始緊張起來。甚至還說得送去ICU。

其實我是有尿意的,就是沒有半分力氣了。

許久,我才把尿撒餓了出來,血紅色的。

再往後些,算是在鬼門關掙扎過來了,整個人開始嘴巴潰瘍,包括嘴唇。吃不進飯了,只能勉強靠些湯水過火。

還有肺部感染,肺部積水。

接著便是屎尿失禁,甚至拉尿都沒有力氣了,無奈,發著燒還堅持插尿管。

嘴唇潰瘍到什麼程度呢?差不多好了的時候,扣下來一塊血咖足足有手指大拇指頭那麼大。

本以為就這樣了,還能更糟么?事實證明,的確能,生活總能給你一些驚喜。在所有上述這些恢復過來之後,我又小腿骨頭疼了兩天,吃止痛藥?沒用的。我就這樣對著牆壁發獃,度過一個夜晚,兩個夜晚,疼得睡不著。

一整夜,想著,還有幾個小時就天亮了呢。然後才只是兩點,天快亮了呢,看下鐘,也就四點。

痛苦的還有,輸血,天氣冷還是原本那位鮮血者的血比較粘稠,經常就是輸一點之後就輸不下去了。輸血是不能用picc的,怕會堵住。picc有很多使用規範,比如不能用那隻插了管的手提太重的東西;要定期換敷貼等等等等,所以只能在另外一隻手上插個一次性針頭,雙管齊下地輸液。久而久之,手上的血管就沉下去了,很難看清楚。一個針頭正規使用是四天就換,而一般是輸液的時候還不疼,就沒換。經常被這個折磨。特別是剩下一點血,掛著輸不進去,又不能浪費,護士像擰毛巾一樣擠血袋的時候,手是疼得撕心裂肺。

還有很多很多細微末節,一時想不起來。

而我大概就在這樣痛楚下走過了第一個療程,不容易。

都說萬事開頭難,我覺得這樣的治療已經夠難了。可也過來了,微微有些成就感。感覺自己好像又成長了一些。「可是那樣有什麼用呢,這命能不能繼續下去還指不定呢。」

我本來就還樂觀,一直覺得沒什麼,甚至安慰身邊的人沒什麼,而心底卻在默默恐懼著。

多了,也就習慣了,像打針,骨穿,痛得多了也就告訴自己,不過幾秒的痛,忍過去就沒什麼了。

這只是第一個療程我的治療過程,還有些故事。

比如我爸第一次在我面前哭。比如我媽告訴我,我得的是白血病,又怕我知道了不開心。比如我媽看見我脫髮,只是默默將頭髮撿開,沒有要求我把頭髮剃光,怕我受不了。比如我那些同學,寫了一個祝福的冊子給我,滿滿的都是一些平時我沒注意的,又實實在在溫暖的事。

很多很多,我不敢再去想,很折磨自己。

第二個療程很快就又繼續下去,中間原本可以回家十幾天的,畢竟治療也不能太急,得緩一緩病人的心情,而回去的話,就能過個年。可我的情況醫生不建議回去,一個還不穩定,一個是因為家離醫院遠,還有就是回去的時間也不長。

綜合這幾個條件,我就沒回家,在醫院度過了這麼多年第一次不在家度過的春節。我姐姐趕過來了,一家人就這樣在醫院過了一個年。

其實家人在,不在家也一樣,只要一家人在一起,哪都一樣。

第二個療程,一個星期,然後等降細胞,再恢復,也就花了將近半個月。

這次化療還算順利,只是發了低燒。

而我已經是歸心似箭了。已經一個半月沒回家了。

從發病到現在,已經足足兩個月了。而原本的我還在高三的課堂上,努力學習。

那時候我還在期待,等病好了之後回去參加高考。我傻傻的呢,還把這樣的打算跟我媽說了。誰知道自己的安慰會讓她胡思亂想些什麼呢。

高三,對我來說意味著很多東西。期待著的大學,畢業後去學車,沒事約幾個好友去踢踢球有一場轟轟烈烈的愛情,開始一次說走就走的旅行,學做菜,看很多很多的書。

只有臨死了,才能明確的了解自己還有多少遺憾的事。

可是後來,我有很多時間,卻再也不想做這些事了。

有一段下面這樣的體驗吧。

匿名用戶:「學霸變學渣」和「學渣變學霸」分別是怎樣的一番體驗?

關於這點,不多說。

一個躺在病床上兩個月的人,回到家,七層樓高,還能一口氣爬上去,腎上腺素起了不少作用呢。

有很多人來看我,我緊緊地戴著口罩,還有一頂帽子——遮住我那稀疏的頭髮。

我想沖茶給他們喝,手卻一直抖個不停,一點力氣都沒呢,倒是把自己燙了。

喜歡的人也來看望我了呢。不過,這些美好,是用來打破的。這是後話了。

那時候很開心,也就像個剛上幼兒園的孩子一樣,心甘情願地回去治療了。

回家待了差不多十天,很快又回到醫院。

開始第三個療程。這個療程的治療並不那麼痛苦了,十天一支針,打三次。剛好一個月。做完這個療程,也就要準備移植的工作了。

療程本身沒有什麼特殊的,唯一有的這個療程完的時候我剛好生日。表姐過來看望我,順便偷偷買了個蛋糕。還帶了本書。是史鐵生的《我與地壇》。

史鐵生的文字是不敢輕易去看的,從前一直沒敢看,他的文字是帶有生命重量的,常常是花上很長時間安安靜靜地去看,像朝聖一樣去看。一度以為勘破生死,直到面對的時候才學會從容。我最佩服的是,在這麼痛苦之下,他還能保持心靈的樂觀,甚至鼓舞人們,這是我做不到的,我的樂觀早就被消耗光了。

終於有時間——不用為學業操勞了——突然覺得一陣空虛,無可奈何。

看完,除了感同身受,不,同病相憐更合適些,這才讀懂了《我與地壇》。

幸運的是,我還有一個一直任勞任怨的母親在一旁支持著我。

最後是移植。

移植是一件很慎重的事。醫生給出治療方案都要將近一個月,然後是去體檢,什麼都查。(這裡還要提一個很羞恥的操作,就是會查肛門,然後有某種東西會插進你的肛門。)

剛好是第三個療程續著就移植,中間還給我放了十天假,不敢走遠,只是在附近的賓館租房子住。忘了提的一點就是飲食了。白血病人的飲食需要很注意,不能吃辛辣刺激的,不能吃一些腌制的,最好是吃一些新鮮的,有營養的,不能吃太補的,特別是血小板什麼低的時候,不能吃枸杞這些補血的。所以好多時候都是我媽自己去樓下買菜自己做飯。

真的辛苦,一日三餐是必須的,還得想辦法熬湯補營養。得給我看液體,得去和醫生交流治療方案,得照顧好她自己的身體,得關心我的血象,甚至,她每個月還要回四百多公里的家上幾天班。每次走她都操心得不得了。甚至回家了半夜還會被驚醒,以為還得給我看液體,我能想像,那種夜裡起床看不到自己孩子,不知道孩子安好與否的空虛,焦急,難過。

她會給我發簡訊,說,我想你。

我只能轉過頭去,偷偷地哭。

我不能再給照顧我的人壓力了。我得堅強,我得樂觀。我得快點好起來。

準備工作有很多,比如要先吃瀉藥,清空腸胃,瀉藥是果凍狀的,比如在脖子附近插多一條管,比如,還得去放療。脖子那條管因為沒有特意交代的緣故,插得不太好,我連續脹痛了七天才漸漸消除了痛感。剛插完管的那種痛,是你吞口水都痛,是你轉動脖子都痛,是你坐起來躺下去都痛。

治療方案是放療兩天,然後化療四天,接著輸幹細胞,最後等細胞恢復正常水平就可以出倉。

造血幹細胞移植是在一個專門的無菌病房裡,簡稱移植倉。我大概在裡面呆了28天。開始的幾天都是躺在床上。因為脖子的那條管很痛。可是放療完,一直拉肚子,又不停地吃止瀉藥。大概拉了十幾次吧。然後脖子插著管,手上還有管,移動的範圍也就固定在了管的長度範圍內,基本就是下床撒尿拉屎這樣。24小時都在輸液。印象最深的就是化療的時候每天早上都要吐個半死。就差吐血了,膽汁都吐出來了。吃飯什麼的,基本沒吃,都靠營養液維持。

化療的時候是吐個不停,後面不化療了,又開始降細胞,口腔又潰瘍了,喉嚨也遭殃,哪裡還吃得下東西,喝水都痛。

期間發了一次低燒,差點休克,還好挺了過來。這是離死很近的一次治療。

所以我在這樣的壓力下沒有崩潰,我覺得真的不容易。

希望這東西,也是一點一點的,就像黑夜裡你看到亮光,會期待初升的太陽,看到太陽了,你又期待十點鐘的太陽,中午的艷陽,以及最後的夕陽,再期待星光璀璨。

那時候滿是希望,想著自己還沒學會做菜,還沒看誰誰誰的書,還沒來得及和誰誰誰說再見。

心事漫漫,也就強撐著,非得忍過這些艱難困苦。從脖子上的痛一點點消失,到口腔潰瘍的起來,痛到深處,再漸漸恢復。

倉里的記憶大概就是每天不停的消毒,鼻孔,耳朵,腋下......每次大小便後都要洗手,洗...還有就是每天晚上的紫外線消毒。

還好,一切順利,然後就出倉了。

移植也就告一段落。治療的這一段也就自此結束。

然而,萬里長徵才剛剛開始,走了不到百分之二十。

我所講的這些,也都只是我個人的治療經歷罷了。

一些在醫院裡頭遇見的人。還沒來得及好好寫下來,寫一次就要想一次,好像把力氣都抽空了,心是絞痛的,我覺得,能將這段故事說下來,大抵要用盡淚水吧。

匿名用戶:在哪個瞬間你真正意識到真的失去了一個人?

還有一些來探望我的人。

同學,隊長,親戚,還有一些我見都沒見到,在暗地裡默默祝福我的。

親戚就不說了,很多,很複雜的家庭關係,很難理清。

隊長是單獨過來看我的,一直想組全隊的人過來,沒時間,就拍了個視頻過來給我。都是他們在球場上給我說。

「早點康復。」

「早點回來,我在球場等你。」

「你看你不在我們又給進了一個球。」

那時候淚水就要奪眶而出,硬生生忍住了。不能哭,哭了他們會笑你的。

王八蛋!這群王八蛋!巴不得我哭呢!

高三同班的同學,寫了一本祝福語給我。剛收到這個本子的時候,我爸媽不敢給我看,怕我情緒起伏太大,不利於病情的發展。

找個時間,會把本子里的東西拍下來的。

有幾個關係還算不錯的女同學,聽到我生病的時候都哭了。

一個叫W吧,是我高一的前桌,那時候沒少一起玩,後來她和我最好的朋友在一起了,她聽我朋友說起我生病的事,在宿舍哭了好久,甚至她們宿舍里的人都被她帶哭了。我化療的時候,W有過來醫院看過我,那時候她和朋友剛好來這附近遊玩,就順帶過來了。為了見我,這個懶鬼還專門早起了,很感動吧,然後在那裡聊天。算是很關心我的一個人了。

一個外號給我們叫做猴子的女生,很有趣的一個人,平時也一直叫我班長,叫著叫著就忘了我叫什麼了。所以當有人跟她說,XXX得了白血病了。她還沒反應過來是我,只是後來有人跟我說,她哭得很慘。

還有一個,不怎麼聯繫的學妹,有天晚上夜修下課拿了個蘋果過來找我,大概也是心情不好想找人聊天吧。然後聽見我同桌跟她說我生病沒去讀書,她就懵了。一路暈頭暈腦的走回了教室。夜修完回到宿舍,她就哭了,後來她跟我說,那晚她看著那個蘋果,越看心情越不好。因為她媽媽也一樣,生病住著院,是某些腫瘤。

一直以來都活得順風順水,也一直傻傻的,笑嘻嘻地過每一天,能開玩笑就開,葷素不忌,不能笑的時候努力奔跑,等到不得已停下來的時候再調整自己的方向,然後繼續快意人生。

無憂無慮,沒有煩惱,可以一直奔跑,這就是我的十八歲。

假如,沒有疾病給它蒙上陰影的話。

第一個療程那麼痛苦,我都努力保持微笑,給自己計算治療的時間,安排自己能回去高考。高考對我的意義真的非凡吧。

一直以來在家裡我都是最優秀的孩子。當然,成績方面如此。整個家族裡面,就只有兩個補錄上去的本科生。我從小就頂著這樣的壓力活著。市裡最好的初中就我考上了,市裡最好的高中還是我一個人考上了。所以我一定得考上那個最好的大學。我對「最好的」概念是,最少不能說補錄去的本科生。而我努力之下的成績也到了那個水準之上。要我就這樣放棄,不公平,不甘心,不能釋懷。因為我不能讓爸媽丟臉啊。小時候為什麼會偷偷改掉自己考得並不好的成績呢?就是想讓他們開心而已啊。

我還什麼都沒為他們做過,拖地洗碗這些都是家庭成員應該的,不能算在裡頭。

我痛苦,其他人也會跟著痛苦,所以我從來都不表現出自己心裡的焦慮和憂愁,很多時候都是自己藏在心裡。

「或許,這就是男人吧。」

我並不喜歡哭,再怎麼傷心我都自己忍受,想辦法發泄。不和人分享,不與人分擔。

生病讓我脆弱,讓我多愁善感,讓我樂於表達。

回頭想想,許是當時真的痛苦吧。

甚至我爸這樣的鐵心肝的男人都哭了。這是我一輩子當中他第一次在我面前哭。我始終不能忘記小時候,和他關係最好的舅媽去世的時候,我被他抱著,在窗檯邊哭,他無動於衷,我問他,你為什麼不哭。他並不說話。

然後他看到我這樣受苦,他哭著說,「要是能替你分擔些,我義無反顧。可我不能。」

只剩下我和我媽在一起的時候,我會開導她,別想太多,會好的。我還和她規劃好了以後要帶她去旅遊,去一次國外。想著想著我跟她說:「自己的國家都還沒逛夠呢,先不去國外。我們先去桂林,桂林好,風景美。然後去杭州,去西湖。還要去內蒙古看大草原。還得把黃河長江去一遍。」

我媽說:「好,只要你好起來,我們去哪都行。」

這是我們每晚睡覺時候躺著的時候必須聊的話題。

我還怕有時候我心情不好,向她發火,我跟她說:「要是我哪天心情不好,說了難聽的話,你一定要原諒我。」

她說好。

我一直很克制自己的情緒。因為對愛自己的人發火實在是一件丟人的事。可是我媽說。「你不想傷害我們,可能容忍你發火的,只有我們。」

我記住這句話一輩子。因為我欠她的這輩子都還不了了。

有好多次,化療,各種吐,吐完一點胃口都沒有,這樣的狀態要持續好幾天。常常是我不吃飯,我媽也不吃,可她哪裡受得了我不吃不喝,沒有哪位母親能受得了孩子受苦。她很心疼,於是她苦口婆心地勸我吃一點,一點也好。

連膽汁都吐出來的我,哪裡吃得下,被說得煩了,我一副很不耐煩的樣子,叫她不要吵。然後躺在那,睡,也沒有完全睡得很沉那種。

這樣對待親人很殘忍吧,像冷暴力。

我還記得表姐跟我說,誰也不欠你的,你也不欠誰,我那時候跟她說了個歪理,我說,有些東西欠了就還不了了,她問我,那是什麼,我說,那你欠我錢,你要還我,那我不收,你是不是就一直欠著我了。

這個說法很賴,但我心裡想的確實我的母親,我想,這一輩子都還不清了吧。

記憶很深的是化療完了回家修養的那十天里,回學校收拾了自己宿舍里的個人物品。戴著帽子——遮掩自己那化療脫完發的光頭,也怕著涼。戴著口罩——怕感染,也不想讓人認出自己。這麼丑的自己,大概很難受吧。我回到宿舍,本以為沒有人會認出我,那群王八蛋還是很靈精的,抓著我不放。我使勁閃躲,躲不掉。

那一刻我在猜想,他們心裡一定很複雜吧,以前那麼強壯的我,現在虛弱得講話都吞吞吐吐,內中無力。

時間很快,敲鐘了,沒心沒肺的他們紛紛和我告別,去上夜修了。

那時的天很暗。宿舍熄燈了。我站在走廊,看這熟悉的環境,百味雜陳,偶爾認識的人走過,沒認出口罩後的我,我竟也開不了口打聲招呼。

這次回學校有種偷偷摸摸的感覺,沒有提前跟誰說,也沒有上去教室找誰聊聊天什麼。固然是因為沒什麼氣力。很多事也不如自己想像般美好。

整趟好像一位旁觀者。

突然有這麼一種預感,這美好的一切再也和我無關了。高中再也和我無關了。那時我心裡升出這樣的念頭。然後默默念了哥哥的《春夏秋冬》里的那句歌詞:

」能同途偶遇在這星球上,是某種緣分。 「

要知道,那時候,我還在掙扎著活。

在醫院的日子是很無趣 的,常常是我自己看著電視發獃。什麼都不理不問。我能理解那些生病住院的人,出院之後完全變了一個性格。

孤單吧,一個是太久不和外界接觸,失去交流的能力,同時也不知道在這些好友親戚之間發生了什麼,想說也無從說起。像你住院前在一起的情侶,也許你出院後他們就分手了呢?你要是問他們結婚了沒有?很尷尬。會對這個世界不知所措。

另外一個是因為自己的自卑,生了病的人,總是害怕別人會歧視自己的,就像乙肝。

會有很多病友的故事。就是前面有提過的這個。

匿名用戶:在哪個瞬間你真正意識到真的失去了一個人?

還有些容我再慢慢回憶。

在移植之前,我的念頭只有一個,那就是活著,只有活著,我才能去看一場陳奕迅的演唱會,我才能陪我媽去旅遊,我才能有機會繼續去踢球。

活著,才有一切。

對於那時的我來說,活著就是繳天之幸,所以我並沒有其他的任何雜念。包括吃東西,忌食的我一點都不沾,哪怕明知吃了也不會有什麼事情,我很堅決,堅決到有種決絕的程度了。人多的地方不能去,抵抗力差,我容易感染,那我也就不去。耳機我也不戴,口罩我就不離身。我全心全意撲在治病上面。這樣的生活沒有一點樂趣可言,所以,吃東西就成了我唯一能感受到自己存在的舉動。

有一位病友的傳奇故事,就是在移植房裡頭髮脾氣。怎麼說是傳奇呢,因為化療葯能讓你吐到渾身沒力氣,口腔潰瘍能讓你不想說話,化療後的細胞那麼低,稍微不小心就有可能大出血。發脾氣這種事,實在像是一群體能訓練後累趴的人當中爬起了一個說自己還能跑10公里的人一樣。

在移植倉里,我就沒怎麼吃東西,每天都是堅持喝點豆漿,完全靠營養液續命。不得不佩服一下醫學技術的發展。

不吃東西對於那時候的我就是一種折磨。最痛苦的折磨。無限地絕望。沒經歷過那種絕望的人是不會懂的,那是一種說不出來的心灰意冷,心如死灰。

何況,我進去移植的時候,剛好他們高考。

這是人生中的一個遺憾吧。

儘管知道,高考並不是人生的所有,只是目前可以選擇的路中最好的一條。而我始終不會甘心。這樣的不甘心我曾以為會伴隨我一輩子,我還是太高估了我自己。

我只用了一年,就從這件事里釋懷。也不是突然間就想通了吧,本就知道,畢業了就各分東西,這是必然的,我們都將長大,成熟,然後遠走。回了好幾次學校,以各種名義回去的。

回去也是為了見那些久違了的風景,更重要的是那群人吧。因為此時不見,以後見面的次數就屈指可數了。哪怕如今的通訊再怎麼發達,不常聯繫的友誼遲早會散。

他們從高中畢業了,就不會再呆在這個小縣城了,外面有更廣闊的天地任他們去闖,天南海北,五湖四海。這也就意味著,接下來的好幾年,我都要自己過,沒有朋友可以在身邊聊天,每天面對的是家裡的兩個中年人。

撿回一條命就該慶幸了吧。可只有經歷過的人才明白,活著,更難。我媽常說一句「做豬做狗易,做人思路多。」,所以在往後,我看到「生而為人,我很抱歉。」這句話的時候才會痛哭得不成樣子。

我真正地孤獨。

移植完回家最初的那段時間裡,我常常獨自面對家裡的空房,面對那雪白的牆,面對那不知如何的未來。曾經喜歡的美劇一點都看不下去了,想看的書也沒了看下去的心思,整個人很煩躁,很無聊,很迷茫很痛苦。日復一日的無所事事,不敢劇烈運動,沒有朋友交流,不能去賺錢,不能去旅遊,不能學做飯。

我悶悶不樂。這樣的心情持續了好久,哪怕是現如今,我也常常能感到自己內心的空虛。我看《圍城》。我看毛姆。一點用處沒有。我能看遊戲直播看一整個下午。我能玩一整天的手機。什麼事也不做。哪怕知道玩太久一點好處都沒有,可我除了手機一無所有,這就好比吸煙,好比吃辣椒,好比坐過山車。明知,而故犯。

這些,除了身處的環境之外,也和排斥多多少少有點關係。

我是移植後過了半年差不多才排得很嚴重的。在這之前,只有癢。癢起來是你不能接受,你會寧願不是癢,是痛。排斥在皮膚上,臉上脫皮,手掌上,有些皮疹樣的泡。

早就不記得排斥了多少次了,大概每一次都是脫皮脫皮。嘴巴潰瘍,嘴唇撕裂。而且時間很長。嘴唇撕裂的時候,是你不能笑,一笑就裂開。所以不要說什麼開心的事了。我只能板著臉。

這樣的日子你讓我怎麼開心。

還有好幾次特殊情況,一次是芒果過敏,原先吃了好幾次芒果都沒事,後面有次吃了芒果,臉上腫了,腫起來很快,連夜趕回醫院,說是過敏。之後再也沒吃過芒果。

一次是腳痛,痛到腳軟,不敢想像走路的那種程度。後來說是缺鈣。排斥嘛,肯定要吃些激素的,還很大量,所以鈣質流失嚴重,所以又是虛驚一場。

我活得很痛苦。看著同學一個個出去玩,吃好吃的,這些我都不能去,不能吃。我很不甘心,很想埋怨這個病。

然而事已至此,無力回天,只能默默忍住。

讓我自己意識到自己並沒有恢復到以前那種水平的是一件事。我只是小跑了一下,大腿無力,突然就向前撲了出去。那一刻,愣住了。

我不該是這樣。我怎麼就不如以前那般生猛了呢。

漸漸的我甚至覺得,從前能踢幾個小時的球不停歇,這是夠勇猛的了,不,不只是勇猛,應該用奇蹟來形容。

我愈發覺得自己的無力,也就失去了那些過高的期待,踏踏實實地活著。

不想如果,沒有也許。

很長的一個故事。有些細節從前不願回顧,再看一遍傷口,也許好了呢。

「聽天由命吧。」


每次看到癌症的話題,都會覺得很沉重很沉重,尤其是看到有人患上這個病的時候,更是如此。
因為我本身也是一個癌症患者,結腸癌,中期。
樓主的情況我挺能體會的,因為我家裡經濟條件也不是很好,每次去醫院大把大把的燒錢,我都覺得很是愧疚。而且癌症這個病很麻煩,很容易就複發,有時一吃藥就要不停吃下去,感覺就像個無底洞。而療效還不能保證,只能說抑制住不讓情況惡化,每次聽到醫生這樣的說辭我都會覺得很無力,難道我一輩子就要這樣一直在吃藥中度過,永遠恢復不了正常人的生活?
有時候甚至會想著乾脆放棄治療算了,覺得治療下去也是浪費錢財而已。但是天下父母心,只要有一絲希望,他們就不會同意的吧。
一定要努力撐下去,就算不為自己,為了父母也不能這麼輕易放棄。我時常這樣安慰自己,儘管有時候還是會被沒完沒了的吃藥以及經濟上的困難打擊到。
但一切都會過去的吧,過去了,也就不算什麼了。現在不是有很多癌症病人恢復健康的例子嗎,只要保持樂觀的心態,良好的作息,以及對生的渴望,我相信人體是一個含有強大潛力的系統,一定可以戰勝癌症的。一定要撐住,不要輕易放棄!
最後,給樓主一些小小的建議:
1、趕緊去醫院做個全面的診斷,如果是早期的話,還是有很大希望治癒,並且花費也不會太多,中期的話也不要放棄,雖然這個會比較燒錢,但順利的話後面也會慢慢恢復,不過治療時間可能要長不少。如果是最壞的情況,晚後期的話,我覺得放棄治療也不是一個太壞的選擇了,乾脆來個不管不顧,保持平常心看待,抓緊時間去做一些想做卻一直未做的事,比如去旅個游,再看一看曾經喜歡過的人等等,不過也不要覺得完全沒希望了,還是有些生命力頑強的人,最終自動好的呢,現代醫學對人體遠遠談不上徹底了解的程度,所以,不要忽略奇蹟的可能性!
2、對樓主說的沒親戚救助,我不敢苟同,當然肯定會有一小部分這樣的人,但大體上這社會還是好人居多的。而且你還有朋友,同事,同學老師吧,必要的話將情況告訴他們,我想他們肯定會很願意幫助你的,因為我本身經歷過了,那時候真的很感動很感動的。
3、千萬千萬不要那麼輕易放棄,你一放棄你自己是解脫了,但你的父母呢,你的朋友,親戚,喜歡的人呢?沒有絕對的絕望,只要不放棄,那麼一切都有可能!
回答的很亂,不過還是希望能有幫助到樓主一點。願樓主和我都能趕緊恢復健康,讓那什麼癌症見鬼去吧~


有一個紀錄片叫「好死不如賴活著」。講述的是真實發生在河南艾滋病村一個賣血家庭的故事。
夫妻倆因為賣血都染上了艾滋病,家裡除了早期生的大女兒外,二女兒和小兒子也都是母嬰傳播生下就帶艾滋病。夫妻倆的父母、兄弟、連襟、鄰居,都是艾滋病攜帶者。人們都在陸續死去,所有人都在等死。
妻子的弟弟死的時候,她已經發病,家人沒敢告訴她弟弟的死訊。沒想到老媽也經不住艾滋病和失去兒子的雙重打擊跟著去世了。妻子趴在母親墳前哭了一夜,第二天就不認得人,吃不了東西了。
很快的,妻子故去了。
丈夫自己拖著生病的身體獨自帶著三個尚不懂事的孩子。其實他有一萬個應該自殺的理由,可他仍然選擇堅強的面對。這個都不認得多少字的男人說,我能多活一天就多活一天,多活一天就多照顧孩子一天。
這個紀錄片拍在2001年,包括導演在內的所有人都悲觀的認為,他們會一個一個的死去。可是,他們沒有。
2013年了,這一家子所有人都頑強的活著,父親獨自拉扯大了三個孩子,大女兒已經嫁人。其餘兩個孩子也很好,就是小兒子因為有病總也吃不胖。
我想,這位父親在如此艱難的情況下尚且掙扎著活下去,我們又有什麼資格輕言生死?
癌症不是絕症,想盡一切辦法也要治。活著才有希望。


我越來越相信,愛是交錯的。
如果我生病了,都是自己扛,因為不想拖累家人,而家人生病了,我卻希望我能為他做點什麼,哪怕是什麼都做不了,我也願意讓他知道,他不孤獨。
咬牙獨自承受痛苦,是愛他們的方式,他們會心痛,伸出手求助於他們,也是愛他們的方式,他們會欣慰。你可以選擇的話,當然選擇讓他們欣慰的方式咯!

沒有人應該孤獨的死去,也沒有人應該承受親人離世自己卻沒能為她做點什麼的痛苦。後一種痛苦,並不比前一種好受多少,相信我。

我們會做最壞的打算,但要向最好的方向去努力。我身邊的惡性腫瘤患者,治療和預後整體來說,還算樂觀,既然你已經確診,想必,你對自己的病情發展到什麼情況,已經很了解了,希望你不要放棄任何任何機會,現在科技這麼發達,多活一個月,甚至多活一周,結果都可能會不一樣!


希望能得到你更多信息,讓我們為你做點什麼,如果不知道有你這樣的知友存在,我們什麼都不做,是ok的,但是知道了,就必須為此行動起來,讓我們的周圍充滿愛,充滿希望。哪怕是我們努力過了,什麼都無法改變,我也願意敲幾個因你才會出現在屏幕上的字,讓你知道,寥寥幾個字後面,是有對你的關心的。


你這個癌症是什麼癌症?
前期中期後期?
你至少看過三家專業醫院嗎?
你至少做過兩次以上檢查嗎?
很多時候,大病誤診率和治療方案出錯是比較高的,你一定要找2 ,3個這方面 國內的專家好好問問,每個人給出的答案可能不一樣哦。
另,我工作中有個客戶公司,一個男的底層員工,28歲得了尿毒症,需要花費40多萬的治療費用 ,結果他們公司發起員工捐款,就捐了16萬,然後公司大病保障給了10萬,然後還有各種報銷 又解決了不少,所以你如果還年輕,千萬別失望,千萬不可輕言放棄。
抱歉我沒有回答你的問題。


坐標西歐,也不算隻身在外,身邊有老公同學朋友同事。今年四月確診鼻咽癌晚期,沒有告訴雙方家人,老人們情緒容易激動怕影響健康,同輩人也幫不上忙沒必要徒增煩惱。只告訴了爸爸,主要讓他幫我聯繫國內專家看看是回國治還是在這邊治。綜合對比治療設備、醫護團隊和費用,最後決定在這邊治。

我在科研數據公司工作,能接觸到最前沿的腫瘤文獻和全球醫療數據。治療期間只要精力允許就會讀大量文獻,儘可能了解更多關於鼻咽癌的知識和最新研究成果,所以能夠跟醫生討論病情和治療方案,知道治療過程中會經歷什麼,什麼損傷是可逆的什麼不可逆,治療後生活質量會降低多少。一切都心裡有數,感覺這就是我還能為自己所能夠做的事了。

可是真正接受同步放化療後,治療過程超乎想像地痛苦。口腔和喉嚨黏膜被放療射線灼傷無法進食,連喝水都像吞刀子一般,全身乏力油盡燈枯的感覺,化療抑制骨髓造血造成貧血和抵抗力極其低下,脖子皮膚大片潰爛。。。這些切身之痛是之前讀文獻所不能體會的。只能告訴自己,熬過去就好了。期間還加入了一個國內鼻咽癌微信群,一邊跟病友交流病情,一邊跟他們分享醫療知識。其實比起身邊朋友,我更願意跟病友交流,因為經歷相同所以彼此懂得。

回想生病前30年,跟身邊人比我過的都是easy模式:

上還不錯的本科,輕鬆上本校研;而班上的同學都在努力地刷學分績,不是保送清北讀研就是考GRE申美國的好學校。導師問我要不要直博,我說不要,我只想找份不燒腦的工作下班回家後什麼都不用想。

畢業混進了有名氣的諮詢公司,在後台輕鬆干著對我來說蠻簡單的工作;而身邊的諮詢顧問都在努力向上爬,熬夜加班出差連軸轉。當經理問我有沒有想過轉做顧問時,我說沒想過,我只想朝九晚五周末關機。

老公出國工作,我索性把工作辭了跟著出去玩了幾年。想回歸職場,沾過去學校和公司的光GMAT不用很高分也能拿大額獎學金上排名並不靠前的本地商學院,因此畢業的時候也不用像其他MBA畢業生那樣找投行之類高強度高收入的工作把學費掙回來。


過去就是這樣隨心所欲、懶懶散散、不求上進。得病以後才意識到人生苦短,後悔為什麼過去不努力不試著看看自己的潛能極限在哪裡。現在想努力,身體卻不允許了。

可是人生畢竟只有一次,哪怕不是患癌,也是過一天少一天啊。現在處於康復期,已經恢復工作三周了,主動攬了兩個項目,創造機會在高層那兒刷存在感。我想挑戰自己,去看看用盡全力能夠創造什麼,可以達到什麼高度。擁抱生命。

反正以前不累也癌。


盡量保持生活、生存的質量。
在有力氣時,想去的地方,想做的事,想愛的人……一定要去實現,或者去實施。
否則,有一天你會悲哀地感覺到,想出去看場電影的體力都沒有。

活著的時候要樂觀、開心。
可以畏懼病痛,有了疼痛就喊出來,但不要畏懼死亡,坦然面對,安排好後事,該寫的信要寫下來——免得他們亂來,哈哈。

可以相信奇蹟,但也要有最壞結果的打算和安排。

如果可以,不要選擇被病痛折磨的生不如死然後被折磨而死,不要選擇再重症室被插滿了管子好多天然後還是死了,不要選擇因治療導致家庭破產負債纍纍……

如果可以,選擇自己的方式結束生命。
這不是自私,也不是勇敢,當然更不是怯懦。

在合適的時候放手未必不是一種最好的選擇。

什麼時候才是合適的時候,自己的病,多學習,到哪一步了心理要有數。

安樂死是一種人道主義。


這個未必絕症,絕症未必沒有奇蹟,調整心態、積極治療、相信奇蹟會在你身上發生!!!

回家是必須的,對家庭來說治療失去的是金錢,不治療失去的是兒女


@果綠 ,我們需要你的幫助,而你必須幫助我們,因為這也是幫助你自己。
我們是指認識你的所有人,其中最主要的是你的親人。

「第三:既然無力,那麼就列遺願清單,然後一個一個實現。」,請仍掉那張清單,重新寫一個清單,內容是,這有限的時間裡,你能做什麼來幫助我們。

你可以在很多方面幫助我們,尤其是和疾病努力做鬥爭最能幫助我們,你可以用樂觀來感染我們,你可以給親人的孩子輔導功課,你可以寫很多北漂經驗送給親人中的後輩,你可以給家裡做未來的發展計劃,你可以做很多事來幫助我們。

為此,你會制定目標來幫助我們。

你絕不是一顆流星。


要看什麼腫瘤,年輕人的大部分腫瘤治癒希望很大。


把每一天都過的充實一點,多做一些平時自己喜歡做的事情,盡量的讓自己開心快樂起來,過的每一天都不後悔,LZ堅強,加油!艱苦的日子,我們一起撐過去!


我遺傳了我媽的病 屬於基因病
雖然不是癌症 但也是屬於不治之症
我媽在55歲過世,外公也是在55歲過世
這個病大概在40歲左右發病 目前無葯可治 科學界醫學界也未研究出致病機理
只能等著發病後透析 最終是發展成尿毒症
很多東西都不能吃 生活是沒有品質的 透析後也無法出去旅遊什麼的了
所以趁著現在還沒發病 我計劃多出去旅遊 多看看世界 多吃吃自己喜歡的食物
因為這個病,找工作也受到歧視,曾經考公務員銀行教師筆試面試都過了,但體檢均未過,結婚生子也是很麻煩的事,我現在已經做好獨身的準備了,畢竟這個病會拖累到愛人,也會遺傳給下一代
我現在已經30+了,女友剛跟我分手,有一部分原因也是因為這個病,我並不怪她,很感激陪伴我的這幾年,她是一個很好很好的人,還有其他一些客觀因素
慢性病比較折磨人,但是不要太去想它,多做些有意義的事情,轉移注意力,就會好很多


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